ВИЧ, как вы живете?

Вы знаете мне тоже не кому рассказать! Муж и старшая дочь. Мама есть и сестры есть, близкие есть, подруги есть. Но о таком мы решили ни кому и никогда, это наше семейное дело. Так сказала моя дочь. Главное от нее поддержка есть, мужа тоже. Конечно тяжело, а если еще и одной это перемалывать вообще труба!!!! Хорошо, что здесь на ветке такие же как ты, и поэтому можно написать и поговорить! Вроде и не одна! Срасибо выше автору, поддержали, действительно надо жить! Буду жить! Принимать арвт! А куда деваться?! И ждать когда нас вылечат полностью!!!! Не отчаиваться ни в коем случае!!! Мы такие же люди. Конечно первые лни был шок, сознание не хотело принимать! Сейчас уже по легче!!! Депрессия больше убивает наш иммунитет, чем вич! Так, что хвост пистолетом!

Чушь полная!!!!!! Кто без меня напишет заявление на него??? Кто в спидцентре сообщит об этом???? Кому??? Это конденфициально! Могу только я! В моем случае! До меня у него была жена, он ее им сообщил, а вот ей по закону не сообщат откуда информация про нее , ее пртгласят в сц для слачи анализа! и он не знает откуда у него вич, может это она стояла на учете и ему не сообщила! А может и не сточла но болела, у нее 2а мужа были до него ;( Мне до лампочки кто там из них кого, я знаю кто меня!!!! Не каждый просто знает откуда ноги растут!

Вн мою сказали 70000 , а ис не сказали, ( аппарат не работает) как я понимаю в нашем городе они и пцр мне не делали! Хотя спросила, пцр сделан или нет? Инфекцтонист сказала сделан и подтвержден ваш диагноз :( я была у них ни приеме 2ой раз, все ждала опровержения! И конечно всех нюансов не знала, что у них спрашивать. Так как я в положении меня ведет гинеколог в сц, она вообще не разговартвает, написала 70000вн и чтоб я в обменную карту вклеила эту инфу и все на этом. А об ис тишина. Вопрос почему они не показывают результаты анализов какие были взяты по факту? Почему карточки не дают для ознакоиления? И имею ли я право ьребовать мне все это показать? Блин у адваката забыла спросить :(((

ВН показывается при ПЦР тесте,так же как и ВС!По закону вы можете потребовать ВСЮ информацию касающуюся вашего заболевания!Можете ее прочитать,можете фотографировать или снимать на видео!Так же вы можете снимать на видео каждый ваш поход в СЦ!Это ваше право и запретить ознакамливаться вам с вашей историей болезни,вашими анализами,вашим лечением никто не имеет право!!!Если вы считаете,что ваши права ущемлены,что с вами некоректно разговаривают,скрывают от вас все то,что касается вашего здоровья и вашего лечения,записывайте на видео!!!

Спасибо, так и будем делать ! Потому, что от них кругом обман! Когда мы 1раз приехали в сц, они вцепились в нас, я в шоке была сильном, ни чего не соображала, они наезжали на мужа, ко меня допрос был, . Потом по кабинетам начали нас таскать. Уже поставили на учет, завели карточки. Позже взяли анализы, и сказали по анализам все скадут и расскажут кто и когда заболел! Итог приехали через 7дней , я уже начиталась начала спрашивать, а они под дурочку, аппарат не работает! Вн 70т ысяч, иди и пей лекарство! А мужу так вообще ни чего не сказали, выписали лекарство. Я выше все описывала. И сейчас ему не выписали кровь на вн и ис . А лекарство иди пей потому что жена беременна! И как они поймут результат приема его арвт? Вот я в шоке от этого. Они одно в голос твердили нам мы по 20лет тут работаем и мозги нам не парьте!!! А гинеколог сц готова мне прям на лоб ярлык повесить! Разговаривает грубо, буд то я не человек! Тогда была растеряна, сейчас конечно не дам себя в обиду! В дневном стационаре, грубостью врача я уже столкнулась! Поставила его на место, пригрозив статьей! За разглашение!

Смелая вы,решителтеая.но так и надо только самим за себя надо постоять.надеюсь все получится у вас.

Сдайте в Инвитро количественный пцр на вич платно,анонимно! Без всяких очередей и нервотрепок

Муж сдал на вич анонимно, только не в инвитро! В другой клинике. Ждем ответ. Что прилет потом уже полностью все сдадим! И узнаем! А сц на место все равно поставить надо будет! Обманывают. Не понятно за чем???

Девочки,подскажите за какое время падает вн хотя бы онколог сказала до тысячи.уже сил нет ждать начало химии а из за огромной нагрузки ничео не делают.может кто знает,сколько по времяни надо чтобы ей упасть???

3-6 месяцев, в зависимости от изначальной нагрузки. Думаю, у Вас уже не должна определяться.

На голодный нельзя

Здравствуйте Винни.господи как бы я хотела чтобы нагрузка уже ушла.во вторник поеду сдавать анализ,может у вас в больших городах делают бысрей а у меня тут две недели делают его.как еще пережить эти две недели с надеждой.сил нет уже от этих болей.это кошмар девочки с июня сидеть дома со слоновыми ногами.ты не можешь ни сесть,ни лечь а о хотьбе вообще молчу .доктор вселяет надежды что как только нагрузка упадет и начнется химия то будет становиться легче,но уже так устала,что только один бог знает об этом.

В Вашем случае лимфома это прямое следствие СПИДа, оппортунист, с таким-то количеством клеток. Если бы оппортунистом стало условное воспаление лёгких, очень высокая вероятность, что оно могло бы закончиться летальным исходом. Так что, из двух зол Вам выпало не самое страшное, потерпите, надеюсь, к осени уже всё наладится.

вот оно ковврство этой болезни.работала,жила и ничего не чувствовала.работала продавцом а сколько людей ходило и чихало и кашляло.все девочки по два раза на больничном побывали а я нет.так все говорили,лена у тебя такой иммунитет огромный,а на самом деле страшно подумать73клетки,стадия спид.вот оно как бывает.дорогая Винни мне назначили терапию ламивудин,теноф и элпида.скажите может надо было что посильней чтобы быстрей нагрузка ушла?или эта терапия нормальная?

Одна из лучших схем.

Спасибо за ответ но и побочек от нее нет совсем .только бы нагрузка спала.

Это же хорошо, что побочек нет, и это совсем не значит, что она не работает :) прекрасно работает, Вы это скоро узнаете.

Здравстуйте девочки!здравствуй Винни.вот сегодня сдала анализ на клетки и на вн.кое как взяли кровь.не хотели брать,вы же говорит сдавали в середине июля приходите позже.показала направление от онколога что мне надо сдать,кое как согласились.девочки скажите а они мне могут отказать в анализе?а как мне быть без него?я сейчас не уверена что нагрузка на ноль упала и думаю онколог еще отправит сдавать в сентябре,а если откажут в сц то как мне быть?девочки везде его так долго делают,аж две недели.всем спасибо.

Они у Вас уже взяли анализ. Но если в чём-то у Вас будет недопонимание с лаборантам или лечащим врачом - идите сразу к главврачу, как правило на его уровне вопрос решается в пользу пациента (им не нужны скандалы). У нас так же 7-10 рабочих дней на исследование.

Взяли кое как.плакала просила.говорю а как мне быть.мне важен этот анализ.со психом но взяли.

И еще врач сказала что то плохо у вас нагрузка падает.должна была быть уже на нуле,значить так пьете терапию.а я ее пью вовремя,не пропускаю.по будильнику пью.Винни а вы говорили что за такой срок хорошии результат а врач говорит плохой.хотя мне и самой кажется как за полтора месяца она на ноль упадет?

Я вроде говорила о хорошем результате, когда вирусная у Вас в два раза снизилась за полтора месяца. Давайте не будем на ромашках гадать, через 2 недели всё будет точно известно.

Вы как всегда правы,будем ждать результатов!спасибо,спасибо и еще сто раз спасибо за Ваши ответы!!!

Здравствуйте, при курсе арвт за месяц ламивудин 300мг 1т в сутки, калидавир 4т в сутки, вефартен 300мг 1т в сутки у меня ВН 70000 упала до 620единиц сд4 573клетки. Сказали результат хороший, очень надеюсь ,что к родам все таки вн будет неопределяемая!!!

Анализы у нас готовят 4дня с выходными.

Прочитала статью, что если начать лечение до 10 недель после заражения, то через 7 лет организм будет давать иммунный ответ и применение АРВТ будет не обязательным. Лечение в Германии)

К сожалению мне не сказали когда именно произошло заражение. С мужем я год. Вот и считаю, что год.

Период окна 14лет

Подскажите пожалуйста на сколько можно доверять экспресс тесту из аптеки?

Добрый день! Подскажите пожалуйста, был незащищенные контакты примерно год назад, сдала анализ АТ к вич, сифилису и гетатитам. Отрицательно. Можно ли доверять результату спустя год или есть вероятость что еще не показывает?(( переживаю

Доверять можно, но если Вы уже переживаете - пересдайте и успокойтесь.

Спасибо за ответ! Почитала форумы и медицинские статьи, все говорят одно и тоже, что за год было бы ясно. Так что я спокойна 😊Хорошего вам дня!

Вот и отлично :) И Вам!

Как элитные контроллеры справляются с ВИЧ
Как элитные контроллеры справляются с ВИЧ
27 августа 2020
Справка Лахта Клиники. Термин «элитный контро́ллер» (с двумя «л» и ударением на втором слоге, в отличие от более привычного нам «контролёр») появился сравнительно недавно. Так называют людей, в организме которых присутствует вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), но на протяжении 15-25 лет клинически не развивается синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). В англоязычной литературе употребляются также термины «нонпрогрессор» и «долгосрочный нонпрогрессор» (Long-term nonprogressor, LTNP). Терминология вызывает серьезные возражения, суть феномена изучается, а частота встречаемости постоянно уточняется и на данный момент составляет, по разным источникам, от 0,2% до 4%.

Некоторые ВИЧ-инфицированные люди обладают почти мистической способностью блокировать развитие болезни без пожизненной противовирусной терапии и без рискованной трансплантации костного мозга. Целью нового исследования было выяснить, каким именно образом данная категория (ее часто называют «элитной») подавляет инфекцию.

У менее чем 0.5% ВИЧ-инфицированных репликация вируса останавливается без какой-либо дальнейшей необходимости в лекарствах, хотя латентное присутствие ВИЧ в организме сохраняется. Этому феномену было посвящено исследование, отчет о котором опубликован 26 августа 2020 года в журнале Nature. Сообщается о том, что в некоторых случаях патоген встраивается в такие участки генома, где не может происходить самокопирование вируса.

У одной из пациенток исследователи не смогли выявить никаких следов вируса ни в клетках крови, ни в клетках кишечника. 66-летняя Лорин Уилленберг находится под наблюдением свыше 25 лет, и в течение всего этого периода ее организм успешно подавляет активность вируса без какой-либо поддерживающей медикаментозной терапии.

Годами отслеживая данный случай, ученые разводят руками: ничего не остается, как признать пациентку «исцелившейся». На сегодняшней день на земном шаре лишь два человека признаны излеченными от ВИЧ, и в обоих случаях резистентность к вирусу была достигнута путем трансплантации костного мозга. Л.Уилленберг будет включена в этот шорт-лист как «полностью выздоровевшая», если окончательно подтвердится инактивация вируса в ее организме.

По мнению д-ра Шэрон Левин, директора Института инфекций и иммунитета (в исследовании она участия не принимала), «эту пациентку действительно следовало бы включить в список излеченных, – особо оговорив, что излечение достигнуто совершенно иным путем, нежели пересадка костного мозга».

Другой независимый эксперт, вирусолог Уна О’Доэрти из Университета Пенсильвании, хотела бы увидеть больший объем данных, подтверждающих функциональное излечение Уилленберг от ВИЧ.

«Конечно, этот случай воодушевляет, – говорит О’Доэрти, – хотя сообщение о нем звучит несколько спекулятивно».

Авторы исследования трактуют «казус Уилленберг» как свидетельство того, что некоторые люди, принимающие противовирусные препараты, теоретически могут достичь такого же выздоровления, если ВИЧ в их организме попадет в аналогичную генетическую ловушку, исключающую репликацию. Фактически, до 10% людей, контролирующих вирус с помощью лекарств, в конечном счете могли бы прекратить прием: их организм справился бы с ВИЧ без внешней медикаментозной поддержки, и в статье рассматриваются возможные механизмы такой стабилизации.

Доктор Стив Дикс, один из авторов исследования и эксперт в области СПИД из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, в интервью заявил:

«Это противоречит существующим догмам, но на самом деле есть основания предполагать, что самоизлечение возможно».

Помимо Л.Уилленберг, обследованная выборка включала еще 63 человека, чьи организмы подавляли вирус без противовирусных препаратов. Из этих 64 пациентов одиннадцать человек выделялись как «исключительные контроллеры»: у них распознаваемые уровни вируса обнаруживались только в плотно упакованных участках генома. Обычно ВИЧ взламывает клеточные механизмы производства белка, чтобы вместо него создавать собственные копии, но в случаях, когда вирус секвестируется определенными генами, его репликация исключается.

Изучая иммунные факторы участников исследования, авторы развивают теорию первичного «застревания» вируса. Предполагается, что у некоторых носителей вируса иммунные Т-лимфоциты выявляют и уничтожают те ВИЧ-инфицированные клетки, где вирус оказывается в легкодоступных сегментах генома и где возможно обычное для вирусов самокопирование. Однако вирус иммунодефицита остается нетронутым в клетках, где он попадает в ловушку «заблокированных и запертых» участков генома, – подтверждает старший автор статьи доктор Сюй Ей из Института Рагона. Ее коллега и соавтор доктор Брюс Уокер соглашается: «Это действительно единственно возможное объяснение».

Уже после презентации результатов авторы обнаружили еще несколько человек с аналогичным эффектом излечения. Выражается определенная надежда на то, что данный эффект не столь уж редок. Группа намерена продолжать поиск в категории людей, десятилетиями принимавших противовирусные препараты, чтобы выявить случаи, когда иммунная система блокирует вирус в «генетических тюрьмах».

Вместе с тем, на данный момент остается неясным, распространяются ли полученные результаты на всех или хотя бы на большинство ВИЧ-инфицированных.

«Настоящая проблема состоит, конечно, в том, – суммирует доктор Ш.Левин, – каким образом вы сможете использовать эти данные и помочь остальным 37 миллионам человек, живущим с вирусом иммунодефицита. Другими словами, предстоит проложить путь от выявления и изучения отдельных случаев к методологии функционального лечения ВИЧ-инфицированных людей».

Как вы думаете изобретут лекарства от вич? Чтоб излечивало навсегда? Читая статьи, сомнения меня гложат :( уже 2ой месяц пошел моему диагнозу, до сих пор во сне мозг сопротивляется верить! Страдаю в итоге конечно я:( какой -то страх неизведанности от этой инфекции. Хотя взяла себя в руки, живу как и раньше, изменение только, что стала больше времени проводить с детьми! Смотрю на людей все такие счастливые! И думаю, а кто мне не дает? Я же такая же, ну что поменялось? На лице не написано, ну таблетки пью :( ( вот и слезы) вечное напоминание :((((

Я не вич +, но тоже читала про этот вирус, смотрела фильм Дудя.Не знаю как насчёт лекарств, которые будут излечивать от ВИЧ. Но читала где то, что в США уже испытывают иньекционные уколы, то есть человека укололи и 3 месяца или больше он не принимает терапию. Потом опять этот укол. То есть это такая новая терапия. Уже вроде как испытывают её. Ну пока она дойдёт до завершения и до России. Также слышала, что ведутся разработки вакцин против Вич, но это видимо для профилактики. Конечно вам ещё сложно принять, прошло мало времени. Но вам надо принять, просто не читайте нигде негатива по поводу этого. Если не справитесь, то сходите к психологу. И кстати вам как раз надо меньше читать этих статей, хотя бы на первое время. Это вас ещё больше гложет. Если вы есть в инстаграмме могу посоветовать вам Светлану Изамбаеву, она психолог! Открыто живёт со своим статусом! У неё много интересной информации! girl_pozihiv тоже интересная девушка! Там есть группы поддержки если что. Надеюсь я вам помогла хоть чем то. Удачи вам😊

Здравствуйте дорогая Винни.вот опять вам пишу,больше не к кому обратиться.я вам писала что готовлюсь к химиотерапии и перездала анализ,вот сегодня он готов.до этого клетки сд4были 73 за полтора месяца поднялись до 219.нагрузка была 475тысяч упала до 265 а сейчас когда перездала и надеялась что результат улучшится он стал еще хуже.клеток стала 116.а нагрузки 365 тысяч.все показатели упали.терапию ни один день не пропустила..пила ее по будильнику.в чем такая причина может быть?лимфома ростет ужасно но онкологи не могут лечить сказали пока хоть 350 клеток не будет и нагрузка не упадет.сижу реву асю тресет не знаю как быть.тут ростет рак срочно нужно леченье а тут показатели все упали.сейчас выдали другую схему но когда это все поднимится?

Здравствуйте. Очень жаль, что схема не подошла, такое бывает, особенно с таких низких показателей и с таким серьёзным сопутствующим заболеванием. Берите себя в руки, успокойтесь (желательно вообще курс успокоительных пропить), и начинайте борьбу по-новой. Не всё в наших руках, к сожалению.

Так она изначально хорошо помогла а потом резко все упало.в чем может быть причины?сколько сейчас к примеру у меня есть время поднять клетки хотя бы до 300онколог говорит.уже руки на себя наложить охото.три месяца этих болей,надежды на химию и все резко обрывается а лимфома бушует с такой силой что с трудом вообще встаю.очень нуждаюсь в совете.

Винни мне сейчас оставили ламивудин тенов и добавили колетру по 4 таблетки.это сильней схема или тоже самое просто другой преппарат?

Я не Винни, но ламивудин и калидавир(калетра) и еще вефартен пью 2ой месяц вн была до 70000, через месяц 623единицы , сд 4 изначально не знаю, спустя месяц 573ед. Калетру по 4т в сутки.

Обе схемы прекрасно работающие. Я не знаю, почему к первой у Вас так быстро выработалась резистентность, такие вещи лучше всего у лечащего врача узнавать. Надеюсь, калетра поможет, имейте в виду, может быть тошнота и расстройство кишечника, но это проходит, надо пережить. А может, вообще никаких побочек не будет.

Резистентность это что такое?врач сама ничего не могла мне сказать,что вроде первая схема работала а потом все резко ухудшилось
.сутки не ем не сплю а только реву.просто тупик.там химию не могут начать а тут последние клетки упали,вот один вариант пить вторую схему и гадать на ромашке толи она будет работать а толи нет,а то и эту буду пить пока совсем исчезнут клетки.или надеятся на чудо что схема сработает и начнут химию а это все как пальцем в небо.господи ,девочки милые помогите хоть каким нибудь советом.

Не ревите! Пожалуйста не отчаивайтесь!!!! Чем мы быстрее сдаемся, тем быстрее нас сжирает болезнь!!! Сама такая же я, ко мне теперь простуды вечно цепляются, толи из за вич, толи изза того что дома закрылась! Только лежу! На работу не хожу. Сил итак нет :((( отчаилась :(((. Держитесь! Крепитесь! Сд 4 мне врач сказал быстро не растут, и ждать их прирост хз сколько.

Вот в том то и беда что они быстро не ростут,а времяни нет совсем ждать их рост,там рак бушует.

Вы тоже держитесь.не грустите,посмотрите на меня,вич это еще не приговор,главное пейте терапию и все хорошо будет.я даже с раком и с такими клетками еще надеюсь побороться и выйти в ремисию.как с другого форума девочка тоже заболела раком и писала свою историю борьбы и говорила я со своим дорогим вичем и рак побежду.всем нам сил девочки,мы такие все молодцы!

Надо жить