Кавернома головного мозга

Я переехала в Санкт-Петербург и через три месяца стала терять сознание, а до этого было несколько недель было головокружение, тошнота, плыло перед глазами. Сделала мрт и обнаружили каверному правовой височной доли 11×9×13. Когда мне сказали, что у меня доброкачественное образование в голове, что со мной было не передать словами. Я реаела, читала про эту болезнь и не отпускала детей из рук, боясь что могу оставить их. А год назад младшей дочке, ей было 3 месяца, сделали открытую опепацию на сердце. Сейчас мне нужна помощь. Что делать не знаю. Пока пью противоэпилепстический препарат( леветирацетам)т.к. мои обмороки свели к тому, что кавернома находится рядом с тем местом, где диагностируется эпилепсия и возможно она провоцирует потери сознания. В центре гамма- нож мне тоже отказали в лечении. Сказали, что сначала операцию сделайте, а потом по необходимости обращайтесь.

Попробуйте в поликлинике по месту жительства пробить направление на консультацию в Алмазово. Если они решат что нужна операция, можно попробовать оформить квоту

Олеся, у меня какернома (кавернозная ангиома) 1 см была, врожденная. У меня приступ кровоизлияния случился. Именно поэтому мне врачи сказали: "пока свежее, надо срочно делать операцию, т.к. каждое последующее кровоизлияние сильнее, чем предыдущее." Кстати, тоже сказали что выглядит как ежевичка :)
А если вас она не беспокоит, то и не переживайте. Контролируйте и все.
Кстати, в моем случае сказали гамма-нож не поможет. У каждого свое, главное верить в лучшее!Прочитала Ваш комментарий и сделала 10 шагов назад.Теперь панические атаки меня захлёстывают, что она разорвётся.По правде, лучше бы я не читала Ваш комментарий

Олеся, может я смогу Вас успокоить.Я Вам писала, что у меня эта фигня намного больше Вашей, врожденная и я бывшая спортсменка（нагрузки большие были）, ничего пока не разорвалось.Не накручивайте себя.Следить, беречся и все！！！Ведь Вы могли вообще о ней не узнать.Я тоже поначалу рыдала и прощалась с жизнью.Ничего живу, на море вот собираюсь.Я уверенна врачи, если бы была острая необходимость операцию бы предложили.

Styuha,здравствуйте！Как идет восстановление？Вы еще на больничном？Инвалидность давать не будут？Гость , Вы меня напугали.Эпилепсия у Вас давно？И обмороки от каверномы？Ведь разрыва не бвло, как я поняла.У меня тоже постоянно спрашивают про эпи приступы,хотя локализация каверномы их не предпологает.Или это не имеет значения？

Аврора, у меня последний месяц без изменений. В поликлинике по месту жительства дали направление на мрт (бесплатное) на начало августа. Комиссия по инвалидности 2 августа - дадут или нет не знаю.
А про эпилепсию при каверноме я читала что может быть, в зависимости от того куда она "давит", что задевает.
Мне нейрохирург сказал что "еще пара миллиметров и произошла бы остановка дыхания". Видимо я всё-таки везучая 😉

Спасибо всем, девочки! Вам тоже всем большего и крепкого здоровья!!!!
По поводу Эпи припадков, это действительно, все зависит от того, где у кого она расположена. У меня например задевала зрительный нерв правого глаза, из за этого "бабочки в глазу". И оперирующий нейрохирург сказал, малейшее неправильное движение не туда, могла остаться без зрения на правый глаз, уж очень близко она расположена была с нервом.
4 июня произошел повторный приступ(после операции) с судорогами, врач сказал потому что перестала принимать противоэпилеп.табл. как сказал невролог, теперь на них всю жизнь.
Ой, все это так неприятно, при том, что это сосудистое образование, сравнительно молодое, (по врачебным меркам), и медицина до сих пор многого не знает про эту опухоль...
Всем терпения и сил в выздоровлен

Спасибочки! И вам здоровья!!!

По поводу шифровки МРТ, у нас ничего не объясняют , дают на руки результаты и все. Врач объяснил почему они пишут после операции опять диагноз кавернома. Т.к там теперь на всю жизнь останется рубец, в голове при внутриутробном развитии закладывается определенное количество клеток, не больше, поэтому "зарасти" эта полость после кавернома не может, поэтому остаётся послеоперационный рубец или киста, которую и шифруются как послеоперационная кавернома.
По поводу вашего правого глаза, я не врач, но вполне возможно. У меня левая затылочная была, в голове все наоборот, нервы правого глаза находятся в левой части головы, и наоборот.

Привет девочки！Крис, Styuha,как вы？Сегодня онемела рука и лицо.С лицом бывало, рука первый раз.Не то что бы я ее не чувствую, но хуже чем левая.Думала, думала поехала сделала кт, там видимо что то их смутило сделали еще и мрт.Написали : достоверно видимых изменений нет.Рука так и не отошла.Что то я разволновалась...Как думаете еслиб что мрт показало бы？

Добрый день!
Мне сначала сделали просто мрт, потом решили что с контрастом "виднее". Оно показало каверному и "мрт-признаки очагов гемисфер головного мозга, вероятно сосудистого характера."
Нейрохирург в алмазово сказал по этому заключению, что скорее всего было кровоизлияние. И чтобы удостовериться мне тут же сделали кт.
Я 2-го августа иду на комиссию на инвалидность, а 7-го на контрольное мрт (после операции еще не делала). После отпишусь о результатах ;)

Аврора, с рукой у меня сейчас так после операции: чувствую, что она слабее левой (Я правша), "неудобно" писАть ей, на клавиатуре печатать. Когда невролог иголками колет, для проверки чувствительности - левой чувствую укол, а правой только прикосновение, но нет ощущения, что игла острая. Так же с лицом

Styuha,добрый вечер.Руку отпустило.Что было...так и не поняла.А мрт у Вас было 1.5Тесловое？Мне просто до этого делали на более слабом-ничего не видели.Уже потом в нейрохирургии переделали и обнаружили каверному, без кровоизлеяния.До этого писали:единичный очаг, видимо сосудистого характера.Все врачи говорили“”ничего серьезного, не волнуйтесь, скорей всего киста“”

И кстати мне все почему то не хотят делать контраст, хотя я не против.Но мне делали ангиографию （тяжелая вещь, под наркозом и в больнице три дня）, были сомнения, что не кавернома, а АВМ（артериально_венозная мальформация）, но Слава Богу нет

К сожалению мощность аппарата не знаю, да и не задумывалась никогда

Styuha, удачи на комиссии.И конечно же на контрольном мрт！Отпишитесь потом что и как.А про мощность аппарата спросите, это важно.

Здравствуйте!
2-го августа была на МСЭ (медико-социальной экспертизе): инвалидность не дали. Объяснили так: "вы быстро идете на поправку. Поэтому в соответствии с 《Правилами признания лица инвалидом》 вам не положено. Устал И, даже не всем онкобольным дают инвалидность. Можете встать на биржу труда нашего района, и вам подберут работу".
А на мрт написали:
"Определяется состояние после резекционной трепанации чешуи затылочной кости и БЗО и удаления каверномы продолговатого мозга. Мелкая постоперационная киста 8×2 мм в правой половине продолговатого мозга. Срединные структуры не помещены. Желудочки обычных форм и размеров. Субарахноидальные пространства не расширены. Гипофиз в размерах не увеличен. Патологических объемных образований в головном мозге не обнаружено. Участков острой и подострой ишемии в веществе головного мозга не выявлено.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: данных за рецидив не получено. Очаговые изменения головного мозга сосудистого характера."
Напрягает запись про кисту :)
К неврологу еще не ходила, запись только на сентябрь

Вместо "Устал и" читать "кстати"

Styuha, ну очень же хорошо！Рецедива нет！Киста-чепуха.Я в нейрохирургии, когда лежала, часто слышала , что после операций бывает.К врачи сходите конечно.А в целом супер！Очень за вас рада.По поводу инвалидности.У нас на Украине выбить инвалидность при таких диагнозах не представляется возможным.А где Вы работали？Туда вернуться нельзя？На моей работе о диагнозе не знают.Хотя работаю официально.Но это небольшая частная фирма.

Styuha, а почему к неврологу, а не врачу, который оперировал？Мне кажется невролог в снимках не совсем и разбирается.

Аврора, я после декрета уволилась (потому что ребенку садик не дали), а перед операцией устроиться не успела.
А в выписке из больницы написано: наблюдаться у невролога по месту жительства. Нейрохирург только оперирует.

Доброго дня, мне 26 , был поставлен диагноз кавернома лобной доли. Кавернома вражденая, в беременность ощущала сильные боли, до этого такое случалось в подростковом возрасте, после не беспокоило ничего. В марте2018 случился эпиприступ, спровоцировала физическая и умственная нагрузка, т.к много работаю и занимаюсь спортом. В июне сделали операцию, настояла на этом я сама, врач скептически относился к этому, во время операции увидели, что кавернома кровила, после доктор сказал, что хорошо что настояли. После операции на 10 сутки чувствовала себя отлично, таблетки, обезбол, через неделю, обезболивающие уже не принемала. Наблюдаюсь у невролога, все хорошо, сделали повторное мрт, заживает, признаков никаких нет. Самочувствие улучшилось, ушла утомляемость, головных боль вообще нет. Баня и жара запрещена До полного восстановление, это должно пройти 6мес, операцию делали в вишневскго, там на этом собаку съели. Не бойтесь идти на такие меры, лучше убрать и забыть о такой болячке!!!! Все здоровья!!!!

Скажите, а о каверноме Вы узнали когда случился эпи приступ？Я тоже сначала оченнь хотела операцию, но все нейрохирурги（их было 4), категоричны:операция опасна, вот если крованет, тогда да, будем оперировать.Место у меня какое то опасное.А на мрт, что кровит неужели не видно？

Девочки, по поводу кисты, это после операций она образуется практически у всех. У меня кстати тоже в последнем МРТ написано киста послеоперационная. Ее просто нужно наблюдать

Я ходила к эпилептиков, чтоб назначил нужную дозу лекарства , чтоб я пила их и жила спокойно. Он сказал после операции лет 5 минимум нельзя отменять прртивоэпи.препараты. на ЭЭГ сильных изменений нет, но есть небольшая судорожная активность в том месте где была кавернома. Назначил мне мои же лекарства, но большую дозу и ещё один странный препарат, который нашла только в нескольких аптеках. Почитала побочки и ахнула! Он не лечить как будто а калечит! И приступы, психические расстройства, в том числе суицидальные ...и кома и летаргический сон даже. Короче его я как то побоялась покупать))

*к эпилептологу

Очень хорошо, что после операции вам стало легче и такое быстрое восстановление! Рада за вас!!!
А мне сказали что восстановление минимум год. Видимо ещё от возраста много зависит: мне 35 лет. У свекра моего инсульт был. Говорит чувствовать себя как раньше начал только через 3 года.

Я только выписалась из Склифа после операции. Очень глубо расположена была кавернома. В бурденко меня не взяли, в склифе не давали прогнозов. Могла остаться инвалидом. В итоге - я хожу, разговариваю и благодарю Бога за счастье жить. Не бойтесь, а просто молитесь. Святые Угодники Вам помогут! Трепанация - это не сифилис! Если хотите - мой номер телефона 89262761317. Катя.

Скажите, пожалуйста, какие головные боли у вас? У меня давящие боли в области лба и висков...

У меня слева, висок.Кавернома левая теменная.Справа голова почти не болит.

Здравствуйте! У меня кавернома была справа. Общие (почти постоянные) боли давящие: ощущение, что на правую часть головы узкий шлем одели. А еще часто бывают резкие боли (правая часть головы: затылок, над правой бровью, и в районе тройничного нерва) как будто острый предмет всаживают в лоб или затылок. А на лице, как- будто ледяные иглы прокалывают все разом в одну точку.
Как-то так 😊
Вчера ходила со своим послеоперационным мрт к неврологу: говорит белые точки на снимке по всему мозгу (сосуды), типа значит мозгу питательных веществ не хватает. Спросил как у меня с памятью и рассеянностью (я как раз часто забывать стала), сказал что из-за этого и забываю.
Посоветовал проконсультироваться с нейрохирургом, чтобы назначили "подпитку" какую-нибудь. Т.к. они все запретили (бады, витамины, сосудистые препараты).

Да, да у меня тоже такие боли появились - затылок, бровь, стреляющая болт такая

Всем доброго дня!
На днях ходила на консультацию к нейрохирургу: сказал для восстановления руки и правой половины лица нужна реабилитация в хорошем центре. Возможно в платном, т.к. по омс большие очереди - 1,5 - 2 года. Выбор центра за мной. посмотрела, цены не сильно отличаются: те что "подышать свежим воздухом, 3 раза в день поесть (даже диетично) и лфк" - 1,5 - 2 т.р в сутки.
Те что "тренажеры, электростимуляторы, лекарственные препараты, гидрованны, лфк, круглосуточное наблюдение и т.д." - от 4000 и .... в сутки.
Количество дней: от 14 до 45 (пребывание в клинике).
Для начала пойду к своим неврологам (у меня их 2, и каждый свое говорит 😂), дальше буду думать.
А вообще прочитала на просторах интернета, что реабилитацию нужно начинать в первый же месяц!!! Максимум до полугода (у меня как раз пол года уже). Дальше шансы восстановиться постепенно сводятся к нулю 🙄 .
Также нецрохирург ОЧЕНЬ удивился, что мне запретили все витамины и ноотропы (цитирую: "это ведь не опухоль доброкачественная/злокачественная. А сосудистое образование. Осторожно по-немногу можно. Невролог пусть подберет").
Все остальные мои вопросы, типа "каким спортом можно заниматься? И т.д." - сказал задавать реабелитологу.
Вот в общем и все, что хотела сказать. Надеюсь кому-то пригодится инфа. Выздоровления всем! (Здоровые сюда не заходят 😉).

А при выписке из больницы сказали: ничего кроме обезболивающих не надо, витамины и ноотропы категорически запрещено, реабилитация никакая не нужна - бесполезно! само все восстановится.

А какого размера была у вас кавернома?

Ай, прошу прощения, была не внимательна ;)

Добрый день! Можно узнать подробнее об этом методе

Styuha,,привет！Вот и я, когда Вас читала, удивилась, что запрет на ноотропы и витамины группы B.Мне их назначал нейрохирург после ангио.Курсом.Я тогла подумала, может сразу после операции не желательно...По поводу реабилитации, думаю, да начинать надо было сразу, но и теперь не поздно.Интернету верю мало, больше врачам.Нейрохирургам .Неврологам-не особо.Может мне конечно такие попадаются.Styuha, удачи Вам и здоровья！А я вот думаю, каким видом спорта заняться（расплылась.😂Врач грит-меньше ешь😬.Или бассейн.А я хочу в тренажерку, но боюсь...

Нет такого метода.Похоже перепутали с аденомой гипофиза.И там не прижигают, а вырезают через нос.К каверноме у меня имеется и аденома гипофиза.Вот какая я везучая.

Привет, Аврора! Я тоже нейрохирургам больше верю. Просто невролога хорошего днем с огнем не сыщешь.
Вот сходила на днях к одной, она по крайней мере больше доверия вызывает чем все предыдущие, говорит:
Вы теперь до конца жизни своим диагнозом (не смотря на то что все уже вырезали) всех врачей пугать будете 😉.
А еще я "нашла" список реабилитационных центров в Санкт-Петербурге, которые принимают по ОМС. Правда на некоторые из них очередь до 4 лет, но в большинстве 2-3 месяца. Я сама областная, и меня интересовал вопрос: берут ли с областным полисом. Оказалось что берут, но не все. Надо обзванивать. Если кому-то тоже нужно, пишите на мне почту styuha@inbox.ru, я вышлю этот список.
Сама 16-го ноября ложусь. Предположительно на 2 недели.
Аврора, как ваше самочувствие? Что-то изменилось? У меня в связи с похолоданием онемевшая половина лица сильнее болеть начала. Надеюсь подлечат ))))

Styuha,привет! Состояние стабильное тьфу-тьфу.Единственное что, помните я писала, что онемела половина лица и рука, я тогла слелала кт.И они там что то сомневались, но потом написали“явно видимых изменений нет”, так вот после этого вообще прошли головные боли.Вроде как бы и радоваться надо, но озадаченна и я и нейрохирург.Прошло уже несколько месяцев, таблетки обезбаливающие пью очень редко（до этого каждый день и не всегда помогало）.Врач говорил, посмотрим модет повторим мрт.По поводу боязни нашего диагноза-о, да！постоянно сталкиваюсь.Недавно пошла лечить зубы, ну и там карточку заполняла, ну и написала диагноз.Так стоматолог просила, чтоб я позвонила нейрохирургу, она спросит какой наркоз（местный） мне можно.Звонить я не стала, считаю это бред отвлекать врача такими пустяками.В итоге осталась с не леченным зубом😂.А вообще сейчас у нас на Украине медреформа, так я вообще не пойму, как будет.Раньше я со своим диагнозом попадала под бесплатную программу.И бесплатно кт и ложили в отлеление нейрохирургии без проблем.Как сейчас будет-не знаю.

Не могу не ответить по поводу волшебного КТ:
Я до и после операции очень сильно икала (до рвотного рефлекса). Продолжительность икоты от 30 мин, до 1-2 часов. Вроде как связано с кровоизлиянием. Икота купировалась препаратами. После операции, когда лежала 2 дня в реанимации меня икота донимала 4 часа. Поставили 4 укола (с разными препаратами). Врач дежурный не на шутку перепугалась. В 2 часа ночи повезла меня на КТ. И сразу после него икота прошла! И не возвращалась неделю. Все были в шоке 😁😁😁

А еще заметила, что меня перестало в транспорте укачивать. Раньше постоянно было.

Добрый день! Как ваши дела? Мне 1.5 года назад поставили диагноз кавернома правой височной доли. Что делать не знаю. Боюсь до безумия. В малыша уйду полностью с головой и не верю что это со мной происходит. А потом как будто просыпаюсь в ужасном сне, а если своим поведением(бездействием) может закончится все не очень хорошо.

Я тоже живу сейчас в Санкт-Петербурге и в военно медецинскую академию ходила к врачу Свистову. В институт Поленова и Мариинскую больницу ходила, а так же на песочную ездила в радиохирургию. И чтоб какой то однозначный ответ я не получила. Отвечают хотите вырежем, мы вас принудить не можем. Вот так врачи отвечают. А убедить, чем это может закончится, что я хожу с миной замедленного действия в голове. Взорвется, а может нет.

Здравствуйте! У меня тоже такой диагноз поставили, только размер немножко больше. В цент гамма- нож в Питере на Песочной я была. Мне отказывают в радиохирургии, т.к до того как я начала пить таблетки , я теряла сознание и видела перед собой галлюцинации. Врачи связывают это состояние с эпилепприпадками, но при этом на ээг эпилепсия не подтверждается. Пью сейчас таблетки против эпилепсии . Хочу ещё раз съездить на консультацию на Песочную. Дистанционно не отвечают на мой вопрос. Если самое страшное в кавернома это ее разрыв, почему нельзя исключить ее радиохирургическим методом. И наблюдаться дальше. Все таки открытая операция на головном мозге это с последствиями или я что то не до конца понимаю. У меня ребёнок на руках маленький. Паника в душе это слабо сказано.

Здравствуйте! Как у вас дела? Вы решились на операцию? Или может ещё куда нибудь обращались? Я живу в Питере.

Здравствуйте Оксана! Я обращалась со своей каверномой на Песочную. Мне написали что т.к. свежее кровоизлияние, то гамма-нож в ближайшие 3 месяца не смогут они мне сделать. Много раз читала, как люди делали гамма-нож и им со временем становилось хуже. Мне в Алмазова сказали, что если кровоизлияние один раз произошло, значит нужно удалять. Причем хирургическим путем (конечно если кавернома находится в зоне доступности). Т.к. второе кровоизлияние ВСЕГДА сильнее первого. А значит и риск поражения гораздо больше

Я сейчас (спустя 8 месяцев после операции) нахожусь на реабилитации (по омс). Врач на макете мозга (В натуральную величину) показал мне мой случай: моя кавернома 1×1×1 см - 1 кубический см крови (приблизительно размером с крупную игральную кость) и рядом продолговатый мозг (Это часть ствола мозга, размером чуть меньше 1 куб.см, которая отвечает почти за все: дыхание, зрение, икота, положение тела в пространстве, и много чего еще). Картинка меня впечатлила. А моего лечащего еще больше. Он прямо восхищался "Вы представляете как вам повезло!" (что кровоизлияние было небольшим, почти ничего не задело. И что операция прошла успешно). Так что гамма-нож - это не всегда хорошо. Как мне объяснили только в том случае, если кавернома настолько глубоко, что не операбельна. Выздоровления всем!

Здравствуйте. У меня три года назад выявили каверному в стволе головного мозга .Нейрохирург сказал ,что буду жить долго если не будет рости и изменяться .В моем случае операция очень сложная даже не возможная . Кавернома в очень сложном месте доступа . К моему счастью моя судьба привела меня в Турцию. И вот мучаясь три года головными болями после последней проверки МРТ направили в Стамбул в больницу при университете на обследование . Попала я как раз к професору который оперирует гамма ножом ну и не только. Клиника конечно платная и к счастью эту сумму мы смогли найти . К чему я веду . Не боитесь если есть возможность используйте свой шанс . Живите долго и счастливо . А я через пару дней иду к врачу на операцию потому что то есть надежда еще немного пожить . И вам удачи.