Кавернома головного мозга

Добрый день. Как здоровье вашего сына . На что вы решились ?

Добрый вечер. У меня 5 лет кавернома в лобной части. Не кровоточит, но страдаю приступами эпилепсии. Лекарства убрали потери сознания, не падаю, но переодически теряю способность говорить и реагировать. Это очень мешает. Врачи говорят что надо убрать каверному может и приступы уйдут (70%). Очень боюсь. Один из врачей сазал что рубец тоже раздражает мозг. Не знаю что делать.

Здравствуйте!
Этого решения никто за Вас не примет.
Но что бы вы не решили, мы будем держать за ва "кулачки".
Желаем выздоровления!!!
P.S. слышала, что при эпилепсии делают рассечение "перегородки" между полушариями мозга. И якобы большой процент выздоровления. Вы не интересовались?

Мн

Здравствуйте! А вам делали операцию гамма-ножом? Или удалили хирургическим путем? В Киргизии врачи сказали,что ничем не помогут.У нас не делают такие операции ... 1-января было двоение глаз , беременна была на 29-неделе .3-го после мрт узнала,что у меня кавернома головного мозга(с рождения) день за днем состояние ухудшалось (было решение врачей ,доносить ребенка до 36-недель.и родить через кесарево сечение)12-января попала в реанимацию,15-го родила путем кесарево,доча не выжила((( в данный момент один глаз не двигается в правую сторону,губа кривит(онемение левой строны тела) голову не могу поднять (кружиться,рвота,тошнота)
В моем случае,сказали ,что гамма-нож не поможет,трепанация тоже,опасно так как кавернома в труднодоступном месте (кавернозная ангиома в варолиевом мосту справа, кавернозная ангиома в лобной доли справа с хроническим кровоизлиянием,венозная ангиома в височной доле справа)
Писали и в Москву, Питер сказали ждать месяц,чтоб состояние улучшилось .Может кто-нибудь поможет советом.

Однозначно ехать на консультацию в Москву (Бурденко) или Питер (Алмазова).
Выздоровления вам!
С соболезную. Мне удалось выносить и родить двоих мальчишек. Правда про каверному я не знала тогда.

Здравствуйте! Спасибо Вам!
Пока транспортировка невозможна (( ждем улучшения ..
У меня есть дети,про каверному узнаю только сейчас... как оказалось она у меня врожденная...
Неизвестность меня пугает .. станет ли мне лучше ? Уже 20дней в постельном режиме.и без изменений... Сколько врачей,столько и мнений... Одни говорят,что гамма -нож не поможет,другие трепанация тоже опасно... Хотелось бы поговорить с теми которые прошли все это.. и услышать,что живут в полноценной жизнью...Читала все комментарии,никто не лежал в постели как я... а мне еще предстоит на самолете лететь в Москву или Питер...

Когда у меня произошло кровоизлияние (в марте 2018 года, оказалось что у меня тоже врожденная кавернома) я тоже практически лежала и по стенкам "ползала" - У меня прижилась голова, меня подташнивало, была оооочень длительная и частая икота (как раз в стволе есть центр за нее отвечающий, а кавернома у меня была именно там), глаза не могла сфокусировать ни на чем, меня заносило на правую сторону на столько сильно, что я с трудом передвигалась и только там, где была опора: стена в квартире, шкаф, стена дома, забор и т.д. и после операции меня еще 1,5 месяца шатало. Только поз
Врачи в Алмазова (дай им Бог здоровья и долгих лет!) убедили, что даже если восстановлюсь сейчас, то следующее кровоизлияние либо парализует, либо на тот свет отправит. И Гамма-нож мне не поможет. А вот хирургическое удаление (С промыванием после кровоизлияния) поможет жить полноценной жизнью. Конечно при условии успешной операции - самое страшное решиться на нее.
Попробуйте написать в Алмазова и отправить свои снимки. Может они что-то Вам подскажут.
Выздоравливайте! Мы нужны нашим детям!

Кружилась голова*

Спасибо ,что ответили! И Вам желаю долгих лет жизни,и больше не болеть!
Ждем повторного мрт.И после 15-марта отправим в Алмазова.
Скажите,а как вы сейчас себя чувствуете?

Спустя 10 месяцев чувствую себя гораздо лучше: меня не шатает. Голова болит очень редко (1-2 раза в неделю если сильно понервничаю) и проходит быстро без приема обезболивающих.
Ощущения сдавленности на голове прошли. На той стороне лица, которая потеряла чувствительность в районе подбородка уже могу ощущать "почесывания". Правда глаз на этой стороне иногда побаливает (окулист выписала капли чистую слезу) и тройничный нерв периодически беспокоит - бывает резкая боль секунд на 20-30 (от одного раза в день, до 1 раза в 3 дня). В правой руке ощущение стянутости связок осталось. Неврологи удивляются: учитывая что проблемы были в правой половине мозга, то рука беспокоить должна была слева :)
Летом очень сильно подводила память и была рассеянность. Психолог давала задания (она обычно с инсультниками работает) сейчас стало гораздо лучше.
В остальном всё хорошо.
Подитожу: сейчас беспокоит стянутость в руке, потеря чувствительности правой половины лица (Зато брови выщипывать удобно 😁) и периодические боли в тройничном нерве.

Все плохое позади! Здоровья Вам и вашим близким!

Спасибо

Здравствуйте не бойтись эсли у вас кавернома врач все прлвилно говарить удалити и забуде про боль я тож тагже переживал когда у меня было такое слава богу удалили очень хорошо себя чествю

Сколько прошло после операции?

Здравствуйте！Мои соболезнования.Согласна с Styuha, как только станет лучше ехать в Москву.гамма-нож, насколько я знаю на каверномах не работает.Так во всяком случае мне говорил мой нейрохирургТрепанация да риск.А какая операция не риск？Тем более ,как я поняла, было крвоизлеяние.Я вот только не поняла у Вас несколько каверном？У меня самой тоже врожденная левая теменная.Большая.Слава Богу без кроаоизлеяния.Но если крованет -под нож.В больнице （нейрохирургии）, лежала с женщиной, уже про оперированной и удачно！так она тоже говорила когда крованула кавернома и рвота и шатало и встать не могла.Все обошлось！Верю что и у Вас все будет хорошо！Как Вы сейчас？Удачи и сил Вам.

Здравствуйте!Спасибо! Честно, когда читаю истории с каверномой,удачной операцией,на душе становится легче.Появляется надежда,что все это пройдет,и буду жить как раньше...)))
Спасибо!!
У меня 2 каверномы, одна которая с кровоизлиянием в стволе мозга.Другая в правом полушарии.Через месяц после кровоизлияния,сделали повторное мрт.Размеры несколько уменьшились,состояние улучшилось , врачи сказали пока соблюдать постельный режим,но рвота ,тошнота прошла.
глаз,губа так же.((((
сижу,хожу немного.Алмазова- не ответили.Едем в Москву.11-марта госпитализация.Будут удалять каверному в стволе.

Удачной Вам операции! Пусть все пройдет гладко и без проблем!
Напишите потом как Ваше самочувствие. Держим за Вас кулачки! 🤜🤜🤜
🙏🙏🙏

Удачи！！！.Все у Вас будет хорошо.Отпишитесь потом.

Спасибо!
Прилетела в Москву, нахожусь в хирургическом отделении Бурденко . Вчера сдавала все необходимые анализы. Сегодня приходил мой лечащий врач Андрей Гаврюшин. Сказал операция в четверг утром. 14-марта. Говорит,что после операции может быть ухудшение , но через 2месяца улучшение.и так до 8-9 месяцев времени для восстановления.

Живу в небольшом городе, такое у нас не оперируют, невролог и нейрохирурги говорят, что у меня бомба замедленного действия и нужно оперировать. В целом, сейчас чувствую себя средне, слабость и температура 37 есть, сильный головных болей последнее время нет, тремор прошел (но я пока на больничном, возможно после выхода на работу все возобновится). Сейчас меня направляют в региональную больницу, в Саратов, была там на консультацию, попала к ужасному врачу, которая как таковой консультации не предоставила, на вопросы не ответила, сказала только, что в Саратове это делают через трепанацию или эндоскопически, что возможно развитие припадков, про исход операции говорит "ну помрете так помрете", а стоит оперироваться или нет просто сказала: как хотите. Мне назначена госпитализация в Саратов в течение 2х недель, жду звонка. Очень боюсь операции и ее последствий, говорят, что правая лобная доля отвечает за психику и возможно все что угодно. Более того оперироваться в Саратове тоже страшно, а уж тем более попасть к этому же врачу. Пытались выбить квоты в Питер в том числе через главврача поликлиники, но нам говорят, что без направления от нейрохирурга именно регионального уровня о том, что они ничем помочь не могут и нужна именно ВМП на федер. уровне, запрос на квоту даже отправить не получится, а такое направление мне никто не дает. Девочки, кто может поделиться опытом в борьбе с этой болячкой, может кто что сможет посоветовать в моем случае. Буду рада, если ответите)

Здравствуйте. Почему то начало сообщения не отправилось.
Вот:
Здравствуйте. Столкнулась с диагнозом кавернома правой лобной доли. Мне 26, были головные боли, температура 37, усталость, слабость, раздражение, тревожность, не так началось ощущение слабости в руках и тремор рук, а к концу дня работать было очень тяжело, голова отключалась. Легла на обследование в местную больницу и поставили такой диагноз. Было сделано мрт, мрт с контрастом и артерий, заключение: картина кавернозной мальформации правой лобной доли с признаками подострого кровоизлияния. Размер 16*14*13.

Здравствуйте, Alina!
Кавернома у Вас большая. На счет лобной доли тоже слышала, что могут быть изменения в психологическом плане: раздражительность, депрессии и т.д.
Меня мой невролог (после кровоизлияния) хотел запихнуть в областную клинику. Там сказали, что они мне ничем помочь не смогут (разве только на тот свет быстрее отправиться 🙄). Поэтому очень надеюсь, что ваша областная лучше и там есть опытные нейрохирурги. Даже в нашей стране случаются чудеса и в самой "захудалой" больничке находится Светила-врач 😉.
Мне повезло попасть в Алмазова. Через неделю буду праздновать ПЕРВЫЙ ГОД новой жизни (второе рождение).
Мне там тоже сказали: 50×50 выживите после операции или нет. Но у меня рядом со средним мозгом в стволе была (1.0×1.0×1.0 см) кавернома. А там, как мне объяснили кусочек мозга отвечающий почти за все!
За вас мы будем молиться и держать 🤜! Хороших Вам специалистов!

Здравствуйте! Извините, не знаю как Вас зовут. Как у Вас все прошло? Как себя чувствуете? Что врачи говорят?

Обращаюсь ко всем, кто столкнулся с Каверномой и кому сделали операцию:
Мне сказали после операции "никакие реабилитации не нужны! Все само восстановится". Через пол года я узнала, что на реабилитацию должны отправлять прямо из больницы. И все что не восстановилось "само" до года, после года восстанавливать бесполезно (если до года даже не пытались). Поэтому прошу Вас, ради нас самих - не ждите как я когда "само пройдет", или просите направление в реабилитационный центр у своего нейрохирурга, который делал операцию. Или ищите сами в первый же месяц после операции (есть центры в которых очередь 1-2 месяца, есть пол года, а есть и 4 года!). Не все они платные. Многие принимают по ОМС, только нам об этом не говорят.
Если мы сами себе не поможем, то больше никому мы не нужны!
Выздоровления Вам! Берегите себя!

И еще:
Если кому-то нужны адреса реабилитационных центров Санкт-Петербурга и Ленинградской области, пишите мне на адрес эл.почты styuha@inbox.ru
С пометкой в теме "Кавернома" или "Реабилитационные центры" (чтобы я случайно не заСПАМила).

Здравствуйте, Styuha) я там не уточнила размер каверномы указала в мм, если в см то получается 1,6*1,4*1,3 см. Я просто боюсь как бы моя областная поликлиника не захотела потренироваться на мне.. очень надеюсь, что если они не сталкивались с подобным, то отправят в федеральный центр. А вообще интересно на сколько часто встречается такой диагноз, имеют ли наши нейрохирурги достаточный опыт в таких операциях, жаль в интернете информации очень мало.. А расскажите, пожалуйста, а как вы в Алмазова попали? по квоте удалось пробиться?

Здравствуйте ! Меня Луиза зовут)))
Слава Богу у меня все хорошо! 2-й день после операции.Удалили каверному, которая на стволе. А вторую ,к-я в височной части ,сказали трогать не будут . Врач сказал все прошло хорошо ,по плану. Чувствую себя нормально.В основном сплю,после обезболивающих.1-день после операции была сильная рвота,сказали что это нормально (после наркоза,всегда так)
Косоглазие осталось , губа тоже(кривит) так же как и до операции ... Онемение левой стороны тела.. Врач говорит,все придет в норму,нужно время...

Мне тоже говорят,что все само пройдет... Спасибо ,что написали .Буду дальше лечится ...

Через знакомых попала, повезло ОЧЕНЬ!
В нужное время оказались рядом нужные люди

Очень рада, что операция прошла успешно! Поправляйтесь скорее.
У меня рвоты после операции не было, но думаю это индивидуально. Зато у меня через 3 месяца появилась рассеянность и появились проблемы с памятью. Помогла психолог, давала задания для "шевеления" мозга. Если кто столкнется с этим, то рекомендую почитать японского ученого Рюта Кавашима (у него еще есть тетради с заданиями). А еще психолог задавала: логические задачи, японские кроссворды, филворды и ключворды. А также раскраски (любые) закрашивать методом штриховки (в инете есть инфа).

Луиза очень рада за Вас！Выздоравливайте！И по возможности пишите нам.Луиза, скажите а косоглазие появилось после кровоизлеяния？и были ли проблемы со зрением до разрыва？

Спасибо! Меня завтра выписывают)))
И могу лететь домой, к детям)))
Врач говорит,ничего делать не нужно,все само пройдет со временем... Делали укол в глаз , через 2 месяца нужно повторить..и так до 6-месяцев глаз должен восстановится ,если нет,то в крайнем случае операция(( я надеюсь,что укол поможет.
Косоглазие ,да после кровоизлияния...у меня все началось с этого.Утром 1-января двоение в глазах..и уже после МРТ 3-января,я узнаю,что у меня кавернома на стволе с кровоизлиянием.И уже после кесарево, я была в постельном режиме.онемение лица,тела...
По поводу зрения,не было проблем.у меня и так зрение -2,уже 3год кажется. В данный момент без никаких изменений.

Луиза, Слава Богу все прошло успешно！Конечно надо восстанавливаться, может реабилитационный центр, как писала Styuha, в любом случае самое страшное позади.Здоровья и сил Вам！

Styuha ,поздраляю с Вашим вторым днем рождения！Вы большая молодец！И, спасибо, что пишете тут, помогаете и поддерживаете тех, у кого такая же проблема.Здоровья, счастья Вам и Вашей семье！

Спасибо, Аврора!
Стараюсь сюда заходить и писать, т.к. когда это коснулось меня, инфу было не найти. Пообщаться не с кем: последние сообщения на эту тему за 15-16 год. Вот и хочется поддержать таких же как я "растерянных и испуганных". Пусть люди знают, что они не одиноки со своей бедой. И есть шансы вылечиться. Давайте поддерживать друг друга.
Здоровья всем, хороших врачей, мира и добра!
🦋🦋🦋
P.S. Луиза, не забывайте навещать нас здесь и писать о ваших изменениях (надеюсь только в лучшую сторону 😉).

А по поводу косоглазия: у меня тоже с кровоизлиянием появилось. Когда после операции прошла расфокусировка зрения и глаза вроде на место встали. Правда правый глаз иногда хуже видит - размыто. Зрение как до операции 1. Офтальмолог говорит, что это последствия операции и возможно еще пройдет.

Спасибо Вам девочки!!! За помощь,за поддержку!! Всем мира,добра!!! И главное ЗДОРОВЬЯ!!!!💐💐💐
PS: Решила лечиться дальше в реабилитационном центре,в Кыргызстане.Буду делиться с Вами новостями о состоянии здоровья😉

Добрый день. Я безумно рада, что после каверномы люди восстанавливаются и возвращается в жизнь и знают уже в чем счастье) 2013 мне поставили диагноз кавернома ствола с кровоизлияением.правосторонний парез, опущение правого века, пропажа глотания, тошнота и рвота. С 2013-2014 провели 2 транскраниальные операции ( удаление 2 кавернома); и 5 инсультов. Операции по 8-9 часов, все прошло великолепно и через 7 дней меня выписали неврологические дефициты почти прошли, токо двоилось мес.2 и правая нога онемевшая осталась. После второй операции были 3 кровоизлияния, пропадало глотание, я очень похудела, в это время бульбарный синдром, судорожный синдром,парез, диплопия, нарушение координации, дыхания,сердцебиения, гастрита,панккреатиты, правая сторона просто горела ог6ем ( год я пила Транексам (кровеостанавливающее), на реабилитацию не брали, из-за кровотечений и судорожно го синдрома, и ещё это опухоль и много ограничений( масажи, физиотерапия) может быть ещё финансовая сторона так повлияла на реабилитацию мою. Не знаю. Но только через 3 года как наступила ремиссия началась активная реабилитация, йога, плавание,иголки,массажист, питание,режим,медикаменты . Самое важное первый год после операций, режим,сон,питание, лёгкая зарядка по суставам.чтоб зажила рана и организм возобновил силы.а ут раченные навыки востанавливаются и по сей день, просто по немногу и регулярно заново учить. Дыхание и сердцебиение я восстановила дыхательной гимнастикой. Ни в коем случае не напрягаться,как я на плавание ходила, доктор сказал надо и я до потемнения в глаз , также иходила, а оказалось нужно понемногу все делать, научиться слушать свой организм. Глядя в прошло не стоит бояться операций, клиники,нейрохирурги, оборудование все очень достойно на сегодняшний день) самое главное не доводить до кровоизлияний. Я не знаю как жить зная что она там 😱 будьте здоровы и всегда будьте уверены в своем выборе и слушайте себя и свое сердце. Это то что направит вас на вашем пути)

Здравствуйте, Алина!
Очень рада, что (хотя и спустя столько лет) вам становится лучше! Тяжёлый у вас путь к выздоровлению, а вы БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ! Не у каждого хватит душевных сил так бороться. Будьте здоровы и счастливы! 🌹🌹🌹
P.S. Я тоже не представляю как жить с осознанием, что в голове "бомба замедленного действия". Я бы себя уже поедом съела 🙀
Аврора держись! Мы с тобой!

Привет девочки！Алина, даже не знаю что сказать...Столько пережито, выстрадано.Ты такая умница！Не сдалась, выдержала！Верю что все осталось позади.По поводу, как жить, зная, что она там...Страшно.Но в моем городе（а это большой город）, ВСЕ нейрохирургии сказали операции -нет.Не просто на мое усмотрение, а вот нет и все.И это 6 абсолютно разных клиник.Место плохое, кавернома немая（как то так）.С одним из врачей（неврологом）, мы на дружеской.И я знаю, что у его дяди эта болезнь.Жив здоров и 80 лет уже.операцию не делал.Ничего не лопнуло.Ну это я так себя утешаю, когда совсем страшно.Когда все отказали в операции, была в отчаянии, сейчас полегче.И читая вас девченки тоже всегда думаю, если это случиться..., эх, как будет, так будет.Вот одна беда, поправилась сильно, а спортом боюсь заниматься.Вообще много чего боюсь.Извините ,много букв.Че то сегодня накрыло.

Аврора, это хорошо, что тебе легче стало и есть перед глазами примеры людей, которые живут с таким заболеванием всю жизнь.
А на счет "поправилась": я тоже за год 7 кг наела! 🤗
И спорт тут ни при чем )))
P.S. Я не представилась, меня Настя зовут.

Алина,здравствуйте!читаю Вас,и вижу себя, у меня почти все так же было..пропажа глотания, тошнота и рвота,только левосторонний парез.и глаз правый наоборот не закрывался.
Алина,скажите, а из-за чего кровоизлияние происходит ПОСЛЕ операции??? Вам же удалили каверному? Теперь я боюсь.... я верю,верила ,что все плохое позади...
Старалась не думать про вторую каверному...(врач сказал ,что она не опасна)
Но теперь мысли - ненужные лезут((((

Аврора,все будет хорошо!!!! Не думайте о плохом!!! Действительно, люди живут с каверномой ,даже не догадываясь о них. В моем случае повлияло беременность.
Аврора,не хотели бы написать,отправить снимки врачу,к-й меня оперировал? Андрей Гаврюшин.
agavrjushin@nsi.ru. Можете пробить в инете информацию о нем,он даже написал доклад на тему " каверномы". 2016г. Я вот верю ему,он сказал,что вторая кавернома не даст о себе знать...

Здравствуйте, девочки. Так радостно читать о успешных операциях. От себя, каверному обнаружили в 2014,после инсульта. Куча врачей из Екатеринбурга отказались оперировать, из-за расположения в стволе мозга, в районе варолиева моста. В бурденко тоже отказали. Когда случались приступы головокружения и тошноты, уезжала по скорой, где меня откачивали сосудистыми препаратами. В этом году закурила, уже как год. Психанула. Стала заниматься спортом. Ездила в Турцию в адскую жару, думала сдохну. Картинка мира все время дрожит и качается, какой-то глюк со зрением. Мне 29, хочу детей. А для этого нужна, к сожалению, гормональная стимуляция. Которая в моей случае противопоказана. Остаётся только на чудо надеяться. Чудо жизни.

Здравствуйте!
Я когда первого ребенка планировала, про каверному еще не знала (12 лет назад). 1,5 года беготни по врачам, обследований и терапий. В итоге: беременнели на клостилбегите (препарат вызывающий принужденную овуляцию), гормонах (повышающие женские гормоны подавляющие избыток мужских) и витамины. Нам это удалось! Родили мальчика (с эпидуральной анестезией). После родов гормональная терапия: в качестве предохранения и от эндлметриоза. Спустя 5 лет задумались о втором. После прерывания гормональных контрацептивов цикл сбился (в первый же месяц). Врачи сказали что "за вторым так же долго будете бегать, лечиться и обследоваться". Я настроилась. Осталось дождаться "красных дней календаря", чтобы по дням цикла лечение начинать. А они все не начинались. Сделала 2 узи (В разных клиниках), врачи твердили - через неделю начнутся!
А еще через неделю узнала что у меня 7 НЕДЕЛЬ беременности!!!
Обе беременности без проблем (не считая легкого токсикоза).
Первые роды 5,5 часов - скорые роды. А вторые - 2 часа 10 мин - стремительные. Первый и второй раз рожала сама, без кесарева. Мальчикам 10 и 5 лет. Только в прошлом году узнала про свою каверному, которая у меня 35 лет была!
Вам из-за расположения каверномы сказали, что нельзя гормоны? Или в принципе в связи с наличием каверномы???

Луиза, спасибо огромное и за добрые слова и за совет.Обязательно отправлю снимки.Как Вы？И давай на ты？Меня зовут Саша.

Луиза, я была беременна, все было хорошо.Я тогда не знала.Ты меня так обнадежила, может и моя “не побескоит”.

Саша,очень приятно))
Мне наверное надо было написать :"повлияла беременность в 34года "
так как у меня 4ро детей😊. И со здоровьем ,при беременности ,никогда не было проблем.
Саша,спасибо! Чувствую себя хорошо.Потихонечку начала сама ходить.Начала реабилитацию,очень надеюсь ,что скоро все придет в норму🙏

Добрый вечер. Сбои с циклом начались ещё в подростковом возрасте. Лечили гармонами и всегда был противоположный эффект. Вместо стабильных месячных, получались бесконечные. А когда инсульт случился и нашли каверному, написали, что КОК строго противопоказаны. Т. К. эти сосудистые образование чувствительны к гормонам, особенно к эстрогенам. Вчера сделал мрт, уже как 5 лет "она" (кавернома) не меняет размеры, сидим там и глядит)) 11го пойду на консультацию к нейрохирургу, буду узнавать, что изменилось в мире по части лечения.. И можно ли какие-то гормоны все таки. Детей хочется, уже 29 лет, пора..