Кавернома головного мозга

Пожалуйста!
Вчера была у невролога. Сказал что ограничения до полного восстановления. Лучше воздержаться хотя бы год.
Выздоровления вам!
Если сомневаетесь, что врач прав, посоветуйтесь с другим врачом.

У меня тоже кавернома левой теменной области, вожденная. Мне 68 лет, живу в Германии. Каверному обнаружили случайно 6 лет назад. Сказали, что раз было кровотечение. Нейрохирурги (я ходила и ко второму за вторым мнением) сказали, что пока никакой операции не надо, наблюдаюсь с МРТ 1 раз в год. И нет запрета на баню, солнце и т.п. , но я сама это избегаю. За давлением слежу, принимаю таблетки. У меня еще бывают мигрени - на погоду, солнце, и др. Всегда беспокоюсь в эти дни.

У меня тоже кавернома левой теменной области, вожденная. Мне 68 лет, живу в Германии. Каверному обнаружили случайно 6 лет назад. Сказали, что раз было кровотечение. Нейрохирурги (я ходила и ко второму за вторым мнением) сказали, что пока никакой операции не надо, наблюдаюсь с МРТ 1 раз в год. И нет запрета на баню, солнце и т.п. , но я сама это избегаю. За давлением слежу, принимаю таблетки. У меня еще бывают мигрени - на погоду, солнце, и др. Всегда беспокоюсь в эти дни. Может быть все показания и противопоказания зависят от размера и расположения?
У меня была рядом со стволом мозга. Муж разговаривал с нейрохирургом. Тот сказал: если бы кровоизлияние было чуть-чуть в другом направлении, в любой момент могла бы произойти остановка дыхания. Мне повезло, у меня только частичное онемение половины лица и руки произошло.
Там как раз рядом "отдел отвечающий" за дыхание находится. Так объяснили мужу. Я не не врач, спорить ни с кем не буду.
Опять же: 1000 врачей - 1000 мнений.
Я не жалею что мне сделали операцию . Зато не буду жить в страхе "вдруг опять кровоизлияние!"

Оля а когда у Вас было кровоизлеяние , Вы догадываетесь?Ну там плохо себя чувствовали? Мне наши украинские нейрохирурги（их бвло несколько), говорят, если будет кровоизлеяние, сразу оперировать, потому что второе чревато.Место у меня плохое.

Гость, а сколько время прошло от операции?Как Вы сейчас?

Добрый день! У меня такой же диагноз, боюсь до ужаса! Кому в ближайшее время проводили такую операцию? Врач сказал пока не нужно оперировать, но я в инете прочла, что маленького размера опаснее больших.

Пост N107 - это я.
После моей операции прошел месяц и 22 дня:
Чувствую себя гораздо лучше. Голова еще болит, но заносит на правую сторону ОЧЕНЬ редко и не сильно (обычно если сильно устану). Рука правая еще слабее левой (я правша), но уже спокойно чищу зубы и ощущаю небольшое напряжение когда пишу или держу в руке нож.
Иногда перед в правом глазу ощущение "мутной пленки". Офтальмолог сказала со зрением не связано.
Правая половина лица все еще чувствует онемение.
Аврора, я почувствовала кровоизлияние. Но поняла это не сразу. Поэтому точную дату сказать не могу: сначала была давящая боль в правом глазу, а через 3 дня я перенервничала сильно и у меня начало лицо неметь. Тогда я и заподозрила. И в течение последующих 5 дней мне становилось хуже (не смотря на лекарства, которые выписали для лечения онемения лица): появился занос тела во время ходьбы, головная боль (иногда), расфокусировка зрения, начала неметь одна рука, появилась сильная и частая икота (12-15 раз в сутки, длительностью от 30 минут до часа).
Икота связана как раз с расположением очага в голове. У меня рядом со стволом мозга. Так же мне сказали, что вместо икота может быть зевота.
Операцию мне делали на 9-й день после того как лицо неметь стало, врачи сказали - оперируем, пока кровоизлияние свежее. Значит за неделю оно "старым" не становится.
Здоровья всем.

Мне тоже сказали после второго кровоизлияния может парализовать или летальный исход. А еще: "никто не знает, когда это кровоизлияние случится: вы в этот момент можете держать ребенка на руках. или управлять автомобилем, в котором сидит ваша семья. Или переходить дорогу с ребенком за руку. И т.д."
(Это мне сказал нейрохирург)

Скажите, пожалуйста, вас как оперировали, трепанация? Читала, что это опасно очень, могут быть задеты здоровые ткани и итог непредсказуем. Каких размеров у вас было образование?

Добрый день,Гуля! Я со Стерлитамака, напишите мне, пожалуйста, хочу пообщаться с вами по поводу операции, боюсь до ужаса, нейрохирург наш говорит пока небольшого размера не нужно удалять, ждать кровоизлияния либо роста.Как сейчас вы себя чувствуете?

Я в предыдущих постах вроде писала. Очень подробно:
1*1 см. Трепанация трепанации рознь. Как я поняла дырку в черепе мне не сверлили, так как у меня ствол мозга (затылочная часть), но в выписке написано, что ткани от черепа отделяли трепанацией (инструментом бор).

Наткнулась на медицинский сайт, на котором описывается кавернома. В конце страницы в комментариях люди задают вопросы и получают ответы. Я тоже спросила, т.к. сейчас не к кому обратиться, а вопросы после операции возникают. Возможно кому-то тоже будет интересно и полезно узнать то, что мне ответили:

После оперативного вмешательства на головном мозге, особенно если это связано с сосудистой патологией, противопоказаны любые тепловые процедуры, так как это приводит к расширению сосудов головного мозга и повышению риска кровоизлияния в мозг. Также существует теория о том, что если у пациента уже был поставлен диагноз кавернома, то есть у него есть наследственная предрасположенность к этой патологии, то расширение сосудов головного мозга может косвенно способствовать образованию новых сосудистых опухолей. Противопоказаны сосудистые препараты и витамины в связи с тем, что они улучшают мозговое кровообращение, а значит могут спровоцировать кровотечение. Также за счет улучшения метаболизма тканей эти препараты могут способствовать росту опухолей, а значит спровоцировать рост новой каверномы (вы ведь уже имеет к этому предрасположенность).

Продолжение предыдущего поста:
"Сосудосуживающие капли в нос при насморке — это крайняя мера для любого человека и злоупотреблять ими нельзя никому. Ведь эти препараты ничего не лечат: просто симптоматически сужают сосуды и на очень короткое время дают возможность дышать, после чего насморк возвращается с новой силой и при этом повреждается слизистая носовой полости — она становится более сухой, а значит более ослабленной, ранимой и подверженной инфекциям. Для того, чтобы избавиться от излишних выделений при насморке следует промывать нос слабым солевым раствором (будете вы его делать сами, покупать физраствор или дорогие капли с морской водой не имеет значения — эффект будет одинаковый) — это рекомендации для всех пациентов, не только для вас. В вашем случае пользоваться сосудосуживающими каплями нежелательно, но единичные их применения в крайних случаях, если вы гарантировано не можете без этого обойтись, возможны" ( Евгения Игоревна - эксперт медицинского  сайта. Врач общей практики и семейной медицины) Просьба к админа не БАНить меня, т.к. пишу это для таких же как я: людей, кому поставили страшный диагноз. Которые теперь во всем сомневаются и боятся навредить еще больше ;)

Styuha, как Ваши дела？Спасибо за выдержки из статьи.Но знаете, как говорит мой нейрохирург_главное не стать заложником болезни.Я очем, мне когда только поставили диагноз, я дико боялась даже лишний раз наклониться, все мне казалось, что кавернома обязательно разорвется.Я так себя запугала...В ноябре этого года лежала в нейрохирургии（）было подозрение на разрыв.Слава Богу нет.И врач мне говорил, что надо жить обычной жизнью, понятно с некоторыми оговорками（баня, солнце, дайвинг）это запрещено.Я в прошлом спортсменка！Не лопнула ведь она от таких нагрузок！А говорят у меня эта фигня врожденная.И рожала я сама.Stuyha, а Вы знали, что у Вас кавернома, ну до разрыва？

Гость, я думаю если врач говорит операция не нужна, то и спешить не надо.Как говорит Генри Марш（знаменитый нейрохирург）“Нужно 5 лет, чтобы научиться оперировать на головном мозге и 20лет, чтобы понять, когда оперировать НЕ НАДО”.Здоровья Вам！

Спасибо, гораздо лучше. Головные боли ещё остались, в остальном терпимо.
Нет, до кровоизлияния даже не подозревала. Двоих детей родила естественными родами.

Кто это всё пишет интересно ? Заказной форум что-ли ?

Если врождённая,то наверное вы и загорали и парились и на голове стояли). Только не знали о ней ничего. В этом и разница ! Есть опасные места расположения,конечно. И от размера зависит. Но если вы лет сорок прекрасно жили и может ели препараты от эпи приступов и они помогали, то какого извините фига сейчас от поднятия чего-то или полёта должны помереть ? А вот сделать вам операцию мечтает каждый док. Потому что это дорого ! В курсе,что есть и консервативное лечение ? Что есть жизнь без ограничений ? У вас может на руках куча родинок. И что теперь даже не загорать ? Тут же эскулапы говорят по всем средствам связи с массами, что непременно быть меланоме. И всё надо проверить, даже точно безобидное ! Знаете как удалить например выпуклую родинку ? Взять отвертку,накалить над огнём и аккуратно прижигать. Только зимой. Чтобы от солнца коричневое пятно потом не осталось. Заживает быстро. И через некоторое время нет следов. Теперь представьте сколько заплатите в клинике. И наверное шов останется.Если вырежут. Так и везде. Человек должен чувствовать,когда действительно имеет смысл искать спеца и отдавать заработанные деньги. А после не остаться инвалидом.

Да я как бы и написала, что стараюсь жить обычной жизнью.Эпи приступов у меня никогда не было（с чего Вы взяли？Операцию мне никто не мечтает сделать, напротив все нейрохирурги категоричны-операция не нужна и опасна.Консервативного лечения не бывает.Вы что думаете можно пить лекарства и все пройдет？Я принимаю только гипотезивнве препараты, часто поаышается АД, а это не желательно.И вообще Вы по моему не в теме.

М в смысле заказной форум？Здесь пишут люди кто столкнулся с этой патологией.Вы не знали, что такие существуют？

Styuha как Вы？У меня второй день сильные головные боли.Если честно уже замучили.Тут мнения нейрохирургов разделились, кто говорит от каверномы, кто_нет.Меня смущает одно.Юолит всегда слева, там где эта фигня.

Болит

Добрый день! Мне 24года. В 2002 году у меня было кровоизлияние в правой лобной части. Оперировали в Бурденко. Точного диагноза нет, предположительно кавернома. Через 5 лет после операции у меня появились эпилептические синдромы, очаг в левой лобной части. Принимаю таблетки только от эпи. Периодически мучаюсь сильными головными болями и пониженным давлением. Спасает настойка эутеракокка или пару глотков спиртного и сон, обезболивающие стараюсь не пить. Переодически делаю МРТ, Реоэнцефалографию и ЭЭГ. Все в норме.

Здравствуйте София！А почему нет точного диагноза？Или была мальформация и не могут понять какая именно после кровоизлеяния？

А что за очаг в левой лобной？

Здравствуйте, Аврора!
Общая головная боль у меня есть все время. По ощущениям: как будто "косички туго заплели, а потом распустили". Как бы кожа головы и корни волос очень чувствительны.
Ощущение "шлема на голове" уменьшилось. Иногда сильные резкие приступы боли, как ножом пронзают. Обычно в затылочной части головы, или ложной (В правой половине головы. Как раз эта половина лица онемевшая у меня). Замечаю на перемену погоды или усталость проявляется чаще.
Онемение лица иногда тоже резкими приступами проявляется. Рука почти не беспокоит. При писании немного ощущается слабость и всё.
Появилась новая проблема - совсем ослабли капилляры в правом носовом ходе, при сморкании кровит постоянно и коростами покрывается (видимо до трещинок досморкалась).
Кстати, вспомнила тут: за неделю до кровоизлияния летала в аэротрубе. Первый раз в жизни. Может это отношения к делу не имеет. А может дало толчок. Кто ж теперь разберет?!
Гость, который считает что форум заказной:
1. Вы бы хоть представились для начала (Хотя бы никнейм).
2. В интернете очень мало информации про каверному головного мозга. От врачей вообще ничего не добиться. Поэтому люди стараются поделиться ею здесь: своими знаниями в этой области, ощущениями, задать и ответить интересующие вопросы. И поверьте - их не мало.

Обычно в затылочной части головы, или лобной*

Styuha, добрый день！А Вас наблюдает нейрохирург после операции？А то у нас зачастую сделали и езжай домой, сам думай нормально идет восстановление или нет.Меня районный терапевт, так откровенно боится😂.Чуть что“”Вы бы поехади к нейрохирургу“”.А особо не наездишься.И занят он и дорого.Онемения лица у меня тоже бывают, хотя кровоизлеяния не было.Тут опять, кто что говорит.Один нейрохирург считает, что от каверномы, другой так же уверенно говорит“”нет, это остеохондроз“”,поди разберись.Знаете может я ошибаюсь, но аэротруба, могла дать толчок.ИМХО.Но Вы большая молодец.Восстановление идет хорошо.Тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.А о каверноме действительно мало информации, да и сами врачи часто не знают, как она себя поведет.Вот мне твердили,основной риск-высокое давление, а все не совсем так..Ничего, все у нас будет хорошо！

Styuha, а когда мрт-контроль？

Здравствуйте, такой странный вопрос , сколько отходили от наркоза и как по состоянию и долго ли вас ещё держали в больнице после операции ? И очень странный вопрос , кто- нибудь начал курить после удаления каверномы

Аврора, здравствуйте!
Нет, нейрохирург меня не наблюдает совсем со дня выписки. Показано: наблюдение неврологом по месту жительства, мрт контрольное через 3-6 месяцев. Еще не делала.
Ghost, от наркоза отошла на первые сутки (анестезист говорит будил меня и разговаривал в операционной, но я этого не помню). Очень болела шея (мне ее почти полностью разрезали) и голова. Часа через 3-4 после операции принесли обед. Кое-как, но ела сама. В больнице я лежала 12 дней, до удаления швов. Нейрохирург лечащий приходил через день. 2 раза в день давали обезболивающее (сначала уколы, потом таблетки). И все! Потом выписали.
Я не курю уже 14 лет. И честно говоря побоялась бы с таким диагнозом, т.к. курение влияет на сосуды. А кавернома как раз с сосудами связана. И курение может спровоцировать кровоизлияние. Впрочем как и алкоголь, и витамины, и разогревание (баня, загорание, массаж и т.д.). В жаркие дни я особенно это ощущаю: даже в косынке - голова начинает болеть сильнее.
У моего свекра был инсульт, и тоже проблемы с сосудами. Ему врач сказал: хочешь жить, бросай курить. После 25 лет бросил за 3 дня.
От себя добавлю: заметила после операции, если с вечера поем соленого, то на завтра весь день голова сильно болит. ИМХО, потому что жидкость в организме задерживается. А так как отек мозга еще до конца не сошел, то соль видимо его усиливает. И напротив, если пью мочегонный чай (взяла самый легкий почечный сбор), то голове полегче немного.
Всем здоровья!

Аврора, я когда до операции пришла к терапевту (неврологу в тот день не было), про каверному еще не знала. Лицо уже онемело. Он мне сказал: попей нейромультивит, больше ничем помочь не могу!"
А я всегда считала, что симптомы "сложных" заболеваний, таких как инсульт и инфаркт, терапевт знать должен!

Ой Stuaha, это точно, с врачами（терапевтами）, прям беда.У нас в поликлинике они уверены, что с таким диагнозом я должна помереть со дня на день))).Курить я бросила сразу, как узнала диагноз.До этого ,когда не знала замечала стоит покурить-начинает болеть голова.Кстати у меня до стх пор спор между нейрохирургами и радиологом,и, которые делали мрт.Радиологи говорят, что это венозная ангиома（ах , если бы）, но нейрохирурги категоричны-кавернома.И она большая, блин 2см в диаметре.
На пляж хожу, но осторожно, даже в солярий！（не делайте, как я！.Первый год даже наклоняться боялась)).Сейчас чувстао опасности приглушилось.

А вот с мочегонными у меня другая ситуация.От мочегонных дико болит голова и вообще хреново.И еще мне назначали венотоники не нейрохирург, а невролог, так думала помру башка чуть не разорвалась.Вот так, а говорил-это ваш препарат.Нейрохирурги ничего не назначают.Только после ангио, назначили курс цераксона и ...витаксона.

Возможно вам венотоники назначают потому что не оперированы: чтобы не дай Бог кровоизлияния не было. Мне напротив все запретили: и венотонизирующее, и витамины и сосудистые препараты. Лишь бы сосуды не расширились и кровоизлияние не повторилось.

Styuha, а почему может повториться？Каверномы же нет？Еще хотела спросить, у Вас была метеозависимость до кровоизлеяния？У меня жуткая.Хорошо только в жару.Сегодня ветер лежу пластом.И пульсовое давление всегда маленькое, но например100/80, причину не нашли, с сердцем все ок.Как всегда списали на каверному😂

Аврора, может повториться кровоизлияние потому что сосуды ослабленные. И после операции еще не все восстановилось в голове 😉
Нет, до операции метеозависимой особо не была. Наверно только если совсем резко погода меняется голова болела. Сейчас да, чувствую чаще приступы резкой головной боли и усиливается онемение лица.
Я жару никогда особо не любила: видимо потому что Сибирячка 🎅
У вас хоть каверному во всем винят. Я в мае ездила в санаторий, там невролог посмотрела выписки и говорит: "у вас ОЧЕНЬ сильное плоскостопие (Я об этом всегда знала, у меня у всех бабушек и дедушек плоскостопие). Поэтому у вас перекос таза, от этого болит спина, заземления в шее и как следствие - головные боли". Ее послушать, у меня и кавернома от плоскостопия 🤣

Защемления в шее*

Всем привет. В июне прошлого года, мне резко стало плохо, потемнело в правом глазу, потеряла сознание, и был эпи.припадок. муж вызвал скорую, положили в неврологию, где поставили диагноз- кавернома левой затылочной доли. Как выяснилось позже, произошло кровоизлияние. Вернусь чуть раньше. В 2013 г родила ребенка и тогда первый раз после кесарева потеряла сознание(сослалась на то что перенервничала), не обследовалась ни разу с момента рождения ребенка. В течении этих 4 лет до моего кровоизлияния, периодически (раз в 2 месяца) минут по 5 , моргали какие то "бабочки" в правом глазу, мне они никакого дискомфорта не доставляли. Зрение проверяла, все было ок. Как оказалось после кровоизлияния, кавернома давила на правый зрительный нерв, в связи с чем и что то мелькало в правом глазу. 1 августа меня прооперировали. Все прошло успешно, после операции прошло почти 11'месяцев, но правый глаз, а именно боковое зрение восстановилось на 70%, после операции было все гораздо хуже с глазом. Пью до сих пор противоэпи препараты. Меня смущает одно. Зрительные приступы не ушли, периодически появляются, врач говорит что все пройдет, просто мало времени прошло, и мол мозг привык уже такие сигналы вырабатывать. Делала контрольное МРТ, в заключении написали признаки каверномы. У меня шок, как так, мой врач говорит, что просто они (МРТ,) так шифруются, на самом деле это осталась полость после МРТ...

* полость после каверномы*

Да уж, Крис! Здоровья Вам! Надеюсь что мы с вами всё-таки восстановимся полностью

Мне 29 лет, поставил диагноз венозная ангиома1,5 мм на границе правой теменной и лобной долей.На МРТ сосудов написали просто мальформация единичного сосуда диаметр 1,3 мм.Пошла нейрохирургу в ЦКБ города Москвы, сказал, что можно жить прежней жизнью и , что у меня кавернома, назвал её ежевикой.Через пол года сделать МРТ повторное.Из за этой каверномы жизнь стала серой, постоянно плачу и боюсь, а вдруг она лопнет, но все кругом заверяют, что это просто аномалия развития сосудов головного мозга.Но неужели,если бы не можно удалить было бы, то врач стал молчать!Лучше бы не делала МРТ, просто случайная находка, которая отравляет мне жизнь.У меня двое детей маленьких, боюсь оставаться с ними одна, вдруг что случиться, а они маленькие...Как перестать бояться!?

Олеся успокойтесь пожалуйста.Она же у Вас очень маленькая, у меня 2см, в диаметре и ничего живу.И она у меня с рождения.Нейрохирург сказал все правильно живите обычной жизнью.Кстати мне на мрт тоже пишут венозная ангиома, а врачи говорят кавернома.По поводу операции...Поверьте, если бы это было очень опасно, Вам операцию бы предложили.А так, риск операции серьезней этой ангиомы.Кстати, а зачем Вы вообще делали мрт？И давно？Просто если недавно то реакция у многих такая, я сама год ходила, чуть ли не прощалась со всеми))).Потом поймете не все так страшно, уж в Вашем случае так точно.

Крис, здоровья Вам！Знаете у меня на правом глазу очень низкое зрение и не корректируется очками, прочитала Вас и задумалась, может из-за этой фигни в голове？У меня левая теменная.

Крис, а Вы не говорили с врачем, который делал мрт？У нас врач при выдаче результата очень подробно рассказывает, что он там видит и почему так пишет.

Стало повышаться ад и головокружение, врач назначила МРТ.По итогу просто переутомление, так как, был сложный стрессовый год, в связи со вторым маленьким ребёнком.Бабушек нет, спала мало и уставала.Кстати, хочу Вам посоветовать очень хорошего радиолога, Андрей Цориев.Он писал работы про венозные ангиомы.Спасибо Богу, я ему выслала снимки и он мне ответил, что могу выбросить это из головы.Просто к неврологам с этой проблемой вообще ходить нельзя.Я сходила, он мне сказал, что у меня синдром внезапной смерти!Сейчас стараюсь прийти в себя.Очень хороший нейрохирург в этой области Реутов Андрей Александрович, он третий к кому я пришла.Он все мне подробно объяснил, теперь стараюсь в это поверить и постараться жить прежней жизнью.Цориев и Реутов консультируют удаленно.В инстаграме у Цориева почитайте его посты про ангиому.если кому то поможет информация про врачей, то надеюсь, что сэкономлю Ваше время и деньги.Другие нейрохирурги, кроме того, что констатировали, что это врожденное и исключить экстремальные нагрузки ничего не сказали.но сейчас есть головные боли, мне кажется, что на нервной почве!(

С 7 мая все это длится!Спасибо Вам за поддержку, просто правда как то тяжело это принять, после того, как начитаешься в интернете про все это.Всем кто здесь пишет на форуме, желаю Вам здоровья, терпения и оптимизма!Самое главное-это совладать со своими нервами и не раскисать!

Олеся, спасибо за совет.Обязательно отправлю снимки этому врачу.Давно хотела, только не знала кому.Неврологи, это да！И синдром внезапной смерти, и бомба в голове и еще много бодрящих вещей я от них слышала😀.Вы правы, главное не раскисать.Удачи！

Мне 29 лет, поставил диагноз венозная ангиома1,5 мм на границе правой теменной и лобной долей.На МРТ сосудов написали просто мальформация единичного сосуда диаметр 1,3 мм.Пошла нейрохирургу в ЦКБ города Москвы, сказал, что можно жить прежней жизнью и , что у меня кавернома, назвал её ежевикой.Через пол года сделать МРТ повторное.Из за этой каверномы жизнь стала серой, постоянно плачу и боюсь, а вдруг она лопнет, но все кругом заверяют, что это просто аномалия развития сосудов головного мозга.Но неужели,если бы не можно удалить было бы, то врач стал молчать!Лучше бы не делала МРТ, просто случайная находка, которая отравляет мне жизнь.У меня двое детей маленьких, боюсь оставаться с ними одна, вдруг что случиться, а они маленькие...Как перестать бояться!?Олеся, у меня какернома (кавернозная ангиома) 1 см была, врожденная. У меня приступ кровоизлияния случился. Именно поэтому мне врачи сказали: "пока свежее, надо срочно делать операцию, т.к. каждое последующее кровоизлияние сильнее, чем предыдущее." Кстати, тоже сказали что выглядит как ежевичка :)
А если вас она не беспокоит, то и не переживайте. Контролируйте и все.
Кстати, в моем случае сказали гамма-нож не поможет. У каждого свое, главное верить в лучшее!

Здраствуйте! Как ваши дела? Решились ли вы на операцию? И где и у кого? Год назад поставили такой же диагноз. Что делать? Двое детей, моадшей 2 года