Кому поставлен диагноз: полинейропатия нижних конечностей-откликнитесь! как Вы справляетесь с этим заболеванием? Я в отчаянии...
Мне год назад поставили диагноз цирроз и полиневропатия в придачу. Ноги вообще отказали, память пропала, центральная нервная система почти полностью легла. Лежал в реанимации, как под водой: удалённо слышал голоса и кроме боли ничего не ощущал. По результатам анализа крови, я был одной ногой «там», шансов практически не было. Шаблонно обвинили в алкоголизме, которым на самом деле я не страдал. Как оказалось позднее, меня отравили таллием. Я выбрался из бездны, снова могу ходить и даже бегаю трусцой. Но боли в ногах никуда не делись и часто сводят с ума. Невропатологов объехал массу, но у всех стандартный диагноз. Так и живу, надеясь на чудо и собственный организм.
Не сдавайтесь, люди! Как бы не было тяжело и что бы вам не пророчили! Только так достигают победы!
Добрый день как вы справились с этим недугом? Очень интересно
Сама болею, потихоньку востанавливаюсь
Привет! У меня полинейропатия с начала этого года, но думаю, все начиналось раньше. Сильные боли у меня редкость, но бывает. Есть слабость и онемение кистей и стоп. Ощущение браслетов, что руки и ноги оторвали, а потом пришили, и они как-то криво приросли. Набор текста на клавиатуре, или нарезка овощей - все стало намного сложнее. Но такова жизнь) Итак, что я делаю. В силу того, что мне не ужас-ужас, а терпимо, кроме лирики ничего не назначали. Я пробовала ее не пить - особой разницы нет. Я пью альфа-липоевую кислоту, омега-3, витамины: В-комплекс, ещё витамин С. Прокалывала В-комплекс и Актовегин. Ходила на рефлексотерапию. Вроде немного полегчало. Потом врач сказала - ведите свой привычный образ жизни (а я была мегаактивной до болезни). И я все вернула. Тренажёрный зал: с учетом нейропатии выбрала упражнения, которые не желательны и исключила их. Остальные обсуждаем и дорабатываем. Танцы: я преподаю народные танцы и танцую танго. Максимально рекомендую всем этот вид активности. Да, выглядеть будет не фонтан, но мы не готовимся к сцене, а восстанавливаем нейронные связи, нейромышечные и баланс. Концентрация на том, как ты сейчас стоишь на одной ноге и тебя шатает, попытка стабилизироваться - чудо. И плюс - вагон положительных эмоций! Диета: поскольку диабет, токсины, рак и ВИЧ исключили (а ещё волчанку заодно), осталось «что-то аутоиммунное». Понятно, что спектр огромен, а искать иголку в стоге сена нереально. Потому я решила придерживаться диеты Палео АИП. Почитайте. Это сложно и дорого. Но это очень хороший опыт, рекомендую! Всем здоровья и победы над недугом!
Ещё забыла. По рекомендации врача принимала L-карнитин для уменьшения эффекта атрофии мышц. Ну, сложно сказать об эффективности. Худее кисти не стали, где-то на том же уровне. Хотелось бы восстановиться. Не теряю надежды.
Здравствуйте. Почитала все сообщения, как же нас много. У меня мультифокальная сенсорно-моторная нейропатия и наследственная нейропатия. Два года не могли поставить диагноз. Когда поставили, начали делать имунноглобуллин. Но уже процессы необратимы. Все четыре года сидела на преднизолона, кое как в этом году его бросила. Состояние всегда разное, всегда немеют руки и ноги, слабость. Иногда немеет язык, то руки висят, то ноги отнимаются. В общем не весело. А так стараюсь жить, вышла на работу, начальник понимающий. Ищу таких же для переписки, очень тяжело одной справляться. Есть муж и дети, но они не понимают меня.
Lyba_06@mail.ru
Здравствуйте люба.меня тоже зовут люба.у меня все такие же симптомы плюс гиперчувствительность нижних конечностей.больно ноги от прикосновений белья.лечусь как и все тут.но боль пошла на левую ногу.даже не знаю что предпринять.как у вас дела?
Здравствуйте. Почитала все сообщения, как же нас много. У меня мультифокальная сенсорно-моторная нейропатия и наследственная нейропатия. Два года не могли поставить диагноз. Когда поставили, начали делать имунноглобуллин. Но уже процессы необратимы. Все четыре года сидела на преднизолона, кое как в этом году его бросила. Состояние всегда разное, всегда немеют руки и ноги, слабость. Иногда немеет язык, то руки висят, то ноги отнимаются. В общем не весело. А так стараюсь жить, вышла на работу, начальник понимающий. Ищу таких же для переписки, очень тяжело одной справляться. Есть муж и дети, но они не понимают меня.
Lyba_06@mail.ru
Здравствуйте светлана.как у вас сейчас дела? Д.пью все тоже самое.ноу меня ещё боли от любого прикосновения.даже от белья.но я боюсь пить такие препараты как вы.есть ли к ним привыкание?
Извиняюсь, что встрял. Лечу ПНК ужалением пчел в аккупунктурные точки на НК. Эффект - супер! Берлитион и ему подобное не помогало. Как сезон пчел - "колюсь" пчелиным ядом через день - два. на каждую конечность по три укуса (как минимум). Неприятные ощущения и "мурашки" уходят. Даже забываю об этой болячке. У меня своя пасека на даче. Это класс! Если кому-то нужен мой опыт (2 года) - напишите - отвечу более подробно.
Оля вчера мне поставили этот диагноз. Я была просто в отчаянии ноги не идут шатаешься крепишься в душе .Как Вы справляетесь поделитель если захотите
мне. никак не лечусь
Здравствуйте. Пол года назад поставили диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Третий месяц пью преднизалон 12 таблеток в день утром. Обязательно перед преднизолоном пью омепрозол и вечером омепрозол. еще добавила тиоктацид БВ. Из витаминов пью обзательно кальций, магний и витамин Д. потому что преднизолон вымывает из организма очень сильно кальций. Еще принимаю витамины группы В. Витамины покупаю в компании Амвэй, а не в аптеке. Много лет пользуюсь и доверяю. Также 2 месяца делала уколы по точкам гомеоптические Убихинон, Коэзним и Церебрум. Результаты есть, но все медленно. Но врач так и сказал что восстанавливающий процесс будет очень долгим. Сейчас пришлось уйти с работы. Потому что все равно нагрузка ногам тоже не нужна сейчас большая. Я очень верю что я к лету восстановлюсь. У меня ведь трое детей, муж.
добрый день. аналогичная ситуация и со мной. и лекарства те же. с 2019. у вас улучшения есть? у меня были ухудшения после метилпреднизалона доза 64 г в день. чуть не умер. бросил.на этом форуме вряд ли буду если можете напишите в почту profitto-stroy@mail.ru
Извиняюсь, что встрял. Лечу ПНК ужалением пчел в аккупунктурные точки на НК. Эффект - супер! Берлитион и ему подобное не помогало. Как сезон пчел - "колюсь" пчелиным ядом через день - два. на каждую конечность по три укуса (как минимум). Неприятные ощущения и "мурашки" уходят. Даже забываю об этой болячке. У меня своя пасека на даче. Это класс! Если кому-то нужен мой опыт (2 года) - напишите - отвечу более подробно.
добрый день. аналогичная ситуация и со мной. с 2019. у вас улучшения есть? у меня были ухудшения после метилпреднизалона доза 64 г в день. чуть не умер. бросил.на этом форуме вряд ли буду если можете напишите в почту profitto-stroy@mail.ru
Всем привет! Мне 35 лет и у меня с прошлого года тоже появилась полинейропатия. Причина не ясна - не пью, не курю, диабета нет. Обошла всех неврологов города, пришла в ужас от их равнодушия. Спасибо, если кто-то рефлексы проверит, а так в основном сразу выписывают антидепрессант и "суповой набор" - группа В, тиоктовая кислота. Препараты хорошие, однако полинейропатия прогрессирует. В прошлом году больше волновали боль и жжение, а сейчас появилась слабость в ногах. Гормонов, иммуноглобулинов, плазмафереза никто не предлагал, а если я спрашиваю, делают круглые глаза.
Думаю, нас можно вылечить, если бы у врачей было желание докопаться до сути, найти причину. У них этого желания, увы, нет.
Добрый день! Мне 41 год.Живу в Москве.диагноз мультифакальная полиневропатия, Болею уже лет так около 8-10,капаю второй год Имуноглобулины, лфк, хожу на иглы,keks1978@mail.ru пишите на почту, пообщаемся
Здравствуйте, я родилась с этим заболеванием. Живу с ним сколько себя помню, сейчас мне уже 23 с половиной. Частые судороги, боли и тд, это заболевание не лечится (по крайней мере в моем случае). Каждые пол года прохожу поддерживающие лечение, но заболевание все равно очень медленно, но прогрессирует. Думаю с возрастом будет становится только хуже. Официальный мой диагноз наследственная моторное сенсорная полинейропатия,правда у родителей нет этого заболевания, просто произошёл сбой на генном уровне когда я была ещё с горошенку. Самое обидное лишь, что на фоне основного заболевания начинаются и другие проблемы со здоровьем. Главное не запускать себя и поддерживать организм, тогда с этим можно жить. Есть заболевания куда страшнее! Силы и терпения вам!
Добрый день, Ксения! keks1978@mail.ru напишите пожалуйста на почту свои контакты, хотел бы с вами пообщаться по теме полинейропатии
Ещё забыла. По рекомендации врача принимала L-карнитин для уменьшения эффекта атрофии мышц. Ну, сложно сказать об эффективности. Худее кисти не стали, где-то на том же уровне. Хотелось бы восстановиться. Не теряю надежды.
Ирина,привет! У меня атрофия левой, кисти,keks1978@mail.ru напишите в почту свои контакты, как с вами можно пообщаться
Это психосоматическое у нее. Придумала себе вот и верит в то,что болят. работать нужно и детей воспитывать, и не будет никаких поляняйропатий. Лодыри чего только не придумают.
Такое может написать только тот, кто никогда не испытывал сильные постоянные боли, которые изматывают человека круглосуточно..Испытывая такие боли в ногах и не имея возможности ходить в обуви, бессонные ночи ,когда от боли хочется выть.Никакие обезболивающие не помогают и в перспективе нет улучшения, просто не хочется жить.
Такое может написать только тот, кто никогда не испытывал сильные постоянные боли, которые изматывают человека круглосуточно..Испытывая такие боли в ногах и не имея возможности ходить в обуви, бессонные ночи ,когда от боли хочется выть.Никакие обезболивающие не помогают и в перспективе нет улучшения, просто не хочется жить.
Абсолютно точно Вы написали. Этим и страшна полинейропатия, именно болевая её форма. При слабости в ногах, хотя это тоже безумно тяжело, но зачастую постепенно возвращается сила, человек не измотан непрерывной некупируемой почти болью. Реально не понимаешь, что предпринять? Хоть временное облегчение, чтобы порадоваться жизни вновь. Это редкая болезнь и понять может только тот, кто имел несчастье с нею столкнуться.
Я с этой проблемой живу 6 лет, два рецидива
Здравствуйте, у меня поставили диагноз инфекционно-аллергическая ПНП. Капельницы, уколы, таблетки. Вроде и лучше боль, жжение, чувство холода прошли, но осталась слабость в ногах. Так изматывает, просто ужас. У меня уже дипрессия ничего делать не хочу, больше лежу, даже разговаривать ни с кем не хочется. Хотя, я до болезни была очень активным и общительным человеком. Так хочется вернуться к прежней жизни. Ну, не уж то нет способов вылечить эту заразу. Найти бы грамотного врача, который занимается этой болезнью. Думаю уже в Москву поехать, только врача бы найти грамотного. Занимаюсь этим вопросом, читаю отзывы, но увы, пока не могу найти!
Энн, у меня такое чувство, что я читаю о себе, дословно, реально удивилась. Пост обо мне выше от 22 февраля этого года. Я тоже обошла всех неврологов, платных, бесплатных, отношение к молодой женщине с полинейропатией (болевая форма, без диабета и других видимых причин), как к инопланетянину. 26 февраля была на приеме у платного невролога, пришла с надеждой, за авторитетным мнением. Ни проверив рефлексы, быстро выслушав, спокойно ответил: "Что вы себе придумываете? Полинейропатия - это всегда диабет, алкоголизм, наркомания или токсикомания! У вас этого нет, значит болезни быть не может" И это говорит пожилой, опытный невролог провинциального городка! Он даже не в курсе, что у этой болезни могут быть десятки причин. Изучил ЭНМГ с диагнозом, помрачнел, но ничего, кроме витаминов группы B и дорогой внутритканевой электростимуляции позвоночника, которую сам проводит, не предложил. Молодые неврологи, консультирующие в Интернете, предположили, что раз нет никакого отклика на лечение за 7 месяцев, необходимы гормоны и плазмоферез. Но с кем советоваться в моем городе по поводу этих методов, я не знаю, действительно, только круглые глаза в ответ... В Интернете общалась с девушкой из столицы нашей республики, она сразу попала к замечательному неврологу, которая пролечила ее 21 день в стационаре, остановила процесс, потом она 4 месяца пила несколько препаратов для восстановления миелиновой оболочки и полностью вылечилась, боли прошли, все теперь нормально. Я искренне порадовалась за нее. Не знаю, как мне быть дальше, стараюсь не терять надежду, но боли выматывают, очень хочу выздороветь!
Оля а вы не могли бы узнать у девушки которая вылечилась в больнице. Чем ее лечили? У меня тоже ужас. Ноги не держат, лежу хожу в утку. Руки немеют.
Здравствуйте, у меня поставили диагноз инфекционно-аллергическая ПНП. Капельницы, уколы, таблетки. Вроде и лучше боль, жжение, чувство холода прошли, но осталась слабость в ногах. Так изматывает, просто ужас. У меня уже дипрессия ничего делать не хочу, больше лежу, даже разговаривать ни с кем не хочется. Хотя, я до болезни была очень активным и общительным человеком. Так хочется вернуться к прежней жизни. Ну, не уж то нет способов вылечить эту заразу. Найти бы грамотного врача, который занимается этой болезнью. Думаю уже в Москву поехать, только врача бы найти грамотного. Занимаюсь этим вопросом, читаю отзывы, но увы, пока не могу найти!
поставили диагноз совсем недавно. читаю и даже страшно, как с этим жить и справляться? вылечивала нейропатию почти полностью, но видимо не в этот раз.
Плохо очень
Здравствуйте это очень тяжелоя болезнь и без успокоительных не льзя нужно сходитиь к врачу и выписать рецепт фенозепан потомучто очень больно спать ужастно болят ноги и больне вытепевоешь
Девочки, здравствуйте! В июне 2018 г. внезапно заболели икры ног, затем стала ныть полностью правая нога, от крестца, терапевт назначила уколы артрозана и комбилипена, таблетки аэртал. После окончания лечения боль сразу вернулась, предположили, что могут быть проблемы "по-женски", гинеколог обнаружил при осмотре образование левого яичника, 10 августа была проведена операция по удалению эндометриоидной кисты. К сожалению, боль не ушла, присоединилась еще и левая нога. Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, обнаружили протрузии, стали лечить остеохандроз, но улучшения не было. Сходила на ЭНМГ - сенсорная полинейропатия нижних конечностей, поражение по демиелинизирующему типу. Боли мучают, жжение, уколы как иголками по всей длине ног, как чулки, распирание, особенно обостряются в неподвижности в ночное время, ноги как под электричеством. Невролог никаких обследований не назначает вообще, только лечение в виде витамина Б, берлитиона, физиотерапии, прошла несколько курсов, к сожалению, улучшений нет, ситуация усугубляется. Прочтя сама многое об этом заболевании, стала искать причину, посетила эндокринолога: анализы гормонов в норме, сахар тоже, волчаночный антикоагулянт отрицательный, МРТ головного мозга - все в полной норме, очагов демиелинизации нет. Стало жечь и покалывать уже руки. В роду подобных проблем не было. Веду всю жизнь абсолютно здоровый образ жизни, не пью и не курю. До того, как стали болеть ноги, была практически здоровым сильным человеком. Сейчас нахожусь в отчаянии, порой плачу, поскольку понимаю, что не найдя причины, остановить процесс не получается. Ночью боли усиливаются настолько, что заснуть невозможно, да и днем больно даже сидеть, ноги болят постоянно. Прошу совета, кто сталкивался с подобной болевой формой полинейропатии, есть ли хоть какой-то шанс вычислить причину разрушения, обошла уже трех неврологов, но никакого ответа, к сожалению, нет.
это аутоимунное поражение, идите к иммунологу , лечат иммуноглобулинами.
Здравствуйте! Прочитала всю тему. Как всем нам тяжело... Я тоже с пнп. Диагнозу несколько лет, начало было не самым пугающим, хотя сразу создало кучу проблем. Сначала лёгкая слабость в ногах, потом боли, но прошли, затем онемения, ходить без посторонней помощи было проблематично. Всё начиналось снизу. Потом стали периодами неметь кисти, то более сильно, то легче. Одна рука долго была почти нормальная. А в этом году началось то, чего не ожидала совсем. Теперь нарушилась моторика рук, куча невыносимых ощущений во всём теле, с ногами вообще без комментариев. Разрушаюсь у себя на глазах. Лечение стандартное - витамины группы В, гормоны, и куча всего другого в разной последовательности. Возможно, кто-то лечится чем-то другим? Удалось ли кому-то восстановить моторику пальцев рук? Разные упражнения эффект не дают.
Жалко, что в теме практически не пишут.
А что писать.тоже не мог понять что с ногами хожу врачам говорю что ноги тяжелые стали. Мне мол пройдет. Еще раз пошел говорю тяжело передвигаюсь. Выписали транквализаторы. Забил на поликлинику.
пошел сделал узи вен и аитерий и тд. В платной клинике. Обощел неврологов двух. Выписали б и витамины е и тд. Второй врач вооьще от диабетиков таблетки выписал. Попил 2 дня еще хреновее стало. Забил. Щас чешу репу что делать. Не пью не курю. Питаюсь исключительно домашней едой и овощи и ид. Мне порой в голову приходит нам нужен отпуск для восстановления цнс.
У меня ходить по врачам уже не выходит, физически до них не дойти, ноги не позволяют. И ведь тоже никаких "вредных" , как говорится, привычек не было никогда. Ситуация стала крайне неприятной, лекарства не помогают, а болезнь прогрессирует. Единственное, никогда не предлагали иммуноглабулин. Хотела с кем-то здесь обсудить этот вопрос. Чтобы понять, насколько это эффективно и в каких случаях. Болезнь ведь по названию одна, а течение, "возраст" болезни и поражения разные, да и симптомы не все похожи.
А что писать.тоже не мог понять что с ногами хожу врачам говорю что ноги тяжелые стали. Мне мол пройдет. Еще раз пошел говорю тяжело передвигаюсь. Выписали транквализаторы. Забил на поликлинику.
пошел сделал узи вен и аитерий и тд. В платной клинике. Обощел неврологов двух. Выписали б и витамины е и тд. Второй врач вооьще от диабетиков таблетки выписал. Попил 2 дня еще хреновее стало. Забил. Щас чешу репу что делать. Не пью не курю. Питаюсь исключительно домашней едой и овощи и ид. Мне порой в голову приходит нам нужен отпуск для восстановления цнс.
Таблетки от диабета? А анализ на глюкозу сдавали? Чтобы сразу ставить диагноз диабет одного анализа мало. Обычно нужно обследование и общение с эндокринологом. О сахарном диабете часто говорят, как об одной из причин возникновения пнп. Хотя их может быть куча, и не факт, что их кто-то будет искать и найдёт. Как и с лечением - чаще всего по общей схеме. Словно медицина стоит на месте сто лет.
Практически sos! Недавно оставляла комментарии, думала, что кто-то появится, напишет тот, кто смог если не побороть, то усмирить эту противную болезнь. Теперь у меня совсем плохо, кажется, что дальше новый ад, отказывают и ноги, и руки. Как остановить это, неизвестно. Вероятно, никак?
Доброго времени суток! Тоже хочу написать о своих проблемах со здоровьем. С 12 года страдаю ПНП. Начиналось так: легкие мурашки по ногам, легкое онемение стоп. Хождение по неврологам , куча таблеток. Результатов-ноль. Болезнь прогрессировала, добавились ощущения-скованность ног, ощущение носков, стала терять комнатные тапки, боязнь спускаться по порожкам без опоры, шаткость походки, при выключение света- чувство страха. что упаду; передвигаться в темноте не могу от слова СОВСЕМ, 2 раза падала на колени( онемели ноги), правда, сразу поднималась. Лечение стандартное: Ницерголин (уколы). витамины группы В, нейромидин и т.д. Вот такие дела...по словам неврологов болезнь не лечится, только поддерживается состояние .
Доброго времени суток! Тоже хочу написать о своих проблемах со здоровьем. С 12 года страдаю ПНП. Начиналось так: легкие мурашки по ногам, легкое онемение стоп. Хождение по неврологам , куча таблеток. Результатов-ноль. Болезнь прогрессировала, добавились ощущения-скованность ног, ощущение носков, стала терять комнатные тапки, боязнь спускаться по порожкам без опоры, шаткость походки, при выключение света- чувство страха. что упаду; передвигаться в темноте не могу от слова СОВСЕМ, 2 раза падала на колени( онемели ноги), правда, сразу поднималась. Лечение стандартное: Ницерголин (уколы). витамины группы В, нейромидин и т.д. Вот такие дела...по словам неврологов болезнь не лечится, только поддерживается состояние .
Вета, у меня тоже целые горы разных таблеток, были и уколы курсами, и капельницы, а болезнь теперь не даёт даже кратковременной передышки. Я в полном отчаянии. Перестала спать. В прямом смысле слова наблюдаю, как разрушаюсь день ото дня. Неужели нет никакого решения. Не может такого быть, не может!
Вета, у меня тоже целые горы разных таблеток, были и уколы курсами, и капельницы, а болезнь теперь не даёт даже кратковременной передышки. Я в полном отчаянии. Перестала спать. В прямом смысле слова наблюдаю, как разрушаюсь день ото дня. Неужели нет никакого решения. Не может такого быть, не может!
Добрый вечер, Liza! Не отчаивайтесь так сильно (не знаю,какие слова подобрать для утешения), наверное, нам такое испытание припасла нам судьба. Какие симптомы у вас, похожи они на мои? Я о себе скажу- я стала опускать руки, раньше старалась заниматься комплексом упр. , делала массаж ногам, придерживалась правильному режиму питания, а сейчас- ничего не хочется. Сижу дома, выйти куда-то вызывает страх, что буду качаться (подумают, что пьяная), расскажите, как вы реагируете на темноту? не заносит ли вправо или влево при ходьбе? Как вы думаете , связано заболевание ПНП с патологией позвоночника?
Добрый вечер, Liza! Не отчаивайтесь так сильно (не знаю,какие слова подобрать для утешения), наверное, нам такое испытание припасла нам судьба. Какие симптомы у вас, похожи они на мои? Я о себе скажу- я стала опускать руки, раньше старалась заниматься комплексом упр. , делала массаж ногам, придерживалась правильному режиму питания, а сейчас- ничего не хочется. Сижу дома, выйти куда-то вызывает страх, что буду качаться (подумают, что пьяная), расскажите, как вы реагируете на темноту? не заносит ли вправо или влево при ходьбе? Как вы думаете , связано заболевание ПНП с патологией позвоночника?
Добрый вечер, Вета! Спасибо большое за поддержку и что откликнулись. Судьбе кажется, изменило чувство юмора), чтобы такую болячку придумать - надо пребывать в очень плохом настроении.
Если серьёзно, то сначала о симптомах.
Симптомы другие. Самое неприятное, что практически всё тело онемело. Начиналось по чуть-чуть со стоп, потом поднялось до колена. Немели и кисти, но это не мешало жить и было терпимо. Так тянулось четыре года (сначала ещё были сильные боли в ногах, потом стало больше онемений, а боли прошли). Ходить уже тогда было крайне тяжело, ноги разъезжались, удержать равновесие было проблемно, поэтому с выходом на улицу пришлось завязать. Из-за онемений нарушилась координация, не чувствую ногами пол. Нужен постоянный контроль глазами. В темноте совсем караул - шатается всё, словно тело на шарнирах. Нарушилась моторика рук, какие-то элементарные манипуляции теперь стали огромной проблемой или вообще невозможны. Чувствительность очень сильно изменилась, где-то ее практически нет. Руки теперь не работают. И сдали буквально за несколько месяцев. И у меня не типичный симптом - ощущение скованности во всём теле, и оно тоже нарастает, из-за этого, очевидно, стало тяжело двигаться, наклоны и повороты - словно в природе таких движений не предусмотрено. Как дальше существовать - не знаю. Впервые столкнулась с вопросом, решения которого найти не могу. Началась депрессия, от безысходности.
Насчёт позвоночника. Возможно, это ошибочное мнение - но, полагаю, что патологии (грыжи, например) могут усугублять течение полинейропатии.
Девочки, здравствуйте! В июне 2018 г. внезапно заболели икры ног, затем стала ныть полностью правая нога, от крестца, терапевт назначила уколы артрозана и комбилипена, таблетки аэртал. После окончания лечения боль сразу вернулась, предположили, что могут быть проблемы "по-женски", гинеколог обнаружил при осмотре образование левого яичника, 10 августа была проведена операция по удалению эндометриоидной кисты. К сожалению, боль не ушла, присоединилась еще и левая нога. Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, обнаружили протрузии, стали лечить остеохандроз, но улучшения не было. Сходила на ЭНМГ - сенсорная полинейропатия нижних конечностей, поражение по демиелинизирующему типу. Боли мучают, жжение, уколы как иголками по всей длине ног, как чулки, распирание, особенно обостряются в неподвижности в ночное время, ноги как под электричеством. Невролог никаких обследований не назначает вообще, только лечение в виде витамина Б, берлитиона, физиотерапии, прошла несколько курсов, к сожалению, улучшений нет, ситуация усугубляется. Прочтя сама многое об этом заболевании, стала искать причину, посетила эндокринолога: анализы гормонов в норме, сахар тоже, волчаночный антикоагулянт отрицательный, МРТ головного мозга - все в полной норме, очагов демиелинизации нет. Стало жечь и покалывать уже руки. В роду подобных проблем не было. Веду всю жизнь абсолютно здоровый образ жизни, не пью и не курю. До того, как стали болеть ноги, была практически здоровым сильным человеком. Сейчас нахожусь в отчаянии, порой плачу, поскольку понимаю, что не найдя причины, остановить процесс не получается. Ночью боли усиливаются настолько, что заснуть невозможно, да и днем больно даже сидеть, ноги болят постоянно. Прошу совета, кто сталкивался с подобной болевой формой полинейропатии, есть ли хоть какой-то шанс вычислить причину разрушения, обошла уже трех неврологов, но никакого ответа, к сожалению, нет.
Напишите мне, у меня такое же linapolli@yandex.ru
Здравствуйте! Прочитала всю тему. Как всем нам тяжело... Я тоже с пнп. Диагнозу несколько лет, начало было не самым пугающим, хотя сразу создало кучу проблем. Сначала лёгкая слабость в ногах, потом боли, но прошли, затем онемения, ходить без посторонней помощи было проблематично. Всё начиналось снизу. Потом стали периодами неметь кисти, то более сильно, то легче. Одна рука долго была почти нормальная. А в этом году началось то, чего не ожидала совсем. Теперь нарушилась моторика рук, куча невыносимых ощущений во всём теле, с ногами вообще без комментариев. Разрушаюсь у себя на глазах. Лечение стандартное - витамины группы В, гормоны, и куча всего другого в разной последовательности. Возможно, кто-то лечится чем-то другим? Удалось ли кому-то восстановить моторику пальцев рук? Разные упражнения эффект не дают.
Здравствуйте, я тоже перепробовала разное лечение, к врачам пришла на ногах сейчас даже стоять не могу. На данный момент перешла на китайские лекарства, принимаю их 2 месяца, мне кажется по чуть чуть стабилизируюсь. Препараты принимаю под присмотром врача, с
Это психосоматическое у нее. Придумала себе вот и верит в то,что болят. работать нужно и детей воспитывать, и не будет никаких поляняйропатий. Лодыри чего только не придумают.
Плохо знаю комп. но вот хочу написать про полинейропатию нижних конечностей. Тоже тревожат эти симптомы.Хочу съездить в медцентр Иннополис (Казань).Звонила, пригласили на консультацию. Вдруг там чудо доктора работают!!!!! С наступающим Новым годом.Пусть он будет у всех счастливее уходящего! 15.12.2020 г. Тамара.Киров.
Добрый день! Полинейропатия в основном не вылечивается. Лечение Вам уже описали-берлитион, нейромедин, мексидол, актовегин. Главное найти причину, а найти не всегда можно. Я болею уже лет 17, и все хуже и хуже, но у мня сильные боли, я не выношу ветер и по улице ходить не могу. Скоро придётся бросать работу и сидеть только дома. Вообще не знаю что делать, живу только на таблетках конвалис, финлепсин.
А Габапетин?
Здравствуйте. Почитала все сообщения, как же нас много. У меня мультифокальная сенсорно-моторная нейропатия и наследственная нейропатия. Два года не могли поставить диагноз. Когда поставили, начали делать имунноглобуллин. Но уже процессы необратимы. Все четыре года сидела на преднизолона, кое как в этом году его бросила. Состояние всегда разное, всегда немеют руки и ноги, слабость. Иногда немеет язык, то руки висят, то ноги отнимаются. В общем не весело. А так стараюсь жить, вышла на работу, начальник понимающий. Ищу таких же для переписки, очень тяжело одной справляться. Есть муж и дети, но они не понимают меня.
Lyba_06@mail.ru
Люба, если у Вас и ещё кого то из ваших знакомых по несчастью есть желание конкретней пообщаться на тему ПНП заходите в ВК, поделимся опытом - https://vk.com/id130006893
Всем привет! Мне 35 лет и у меня с прошлого года тоже появилась полинейропатия. Причина не ясна - не пью, не курю, диабета нет. Обошла всех неврологов города, пришла в ужас от их равнодушия. Спасибо, если кто-то рефлексы проверит, а так в основном сразу выписывают антидепрессант и "суповой набор" - группа В, тиоктовая кислота. Препараты хорошие, однако полинейропатия прогрессирует. В прошлом году больше волновали боль и жжение, а сейчас появилась слабость в ногах. Гормонов, иммуноглобулинов, плазмафереза никто не предлагал, а если я спрашиваю, делают круглые глаза.
Думаю, нас можно вылечить, если бы у врачей было желание докопаться до сути, найти причину. У них этого желания, увы, нет.
Тоже самое. Если есть желание заходите - https://vk.com/id130006893
Я тоже из Приморья. ПНП нижних конечносте.
Жуткая депрессия, от жжения в ступнях, хоть в петлю лезь. Таблетки, уколы, иглоукалывание, ничего не помогает.
Поделитесь советом, как жить.
Мне можно писать по ватс-ап. Хохолеву Петру.
Пётр, у меня тоже самое. Если есть желание пишите - maskaljazz.bass@yandex.ru * или заходите - https://vk.com/id130006893
Игорь, у нее не было очагов, тоже проверяли, делали МРТ, проверяли. А насчет гормонов, конечно, решать должен исключительно врач, дело серьезное, видимо, ими снижают аутоимунные атаки организма, когда подозревают такой механизм. Видимо, что-то в организме разрушает миелиновую оболочку нервов, а найти эту причину крайне сложно. Как было бы замечательно создать группу в Контакте, где мы все смогли бы общаться и делиться динамикой, помогать друг-другу морально.
Оля, у меня тоже самое. Если есть желание пишите - maskaljazz.bass@yandex.ru * или заходите - https://vk.com/id130006893
Обязательно идите к невропатологу У меня тоже не сразу началось жжение До сегодняшнего дня не все верят в это заболевание Сначала вообще болевых ощущений не было Просто слабые ноги Болею 6 лет Обследуюсь бесконечно и ищу может кого-нибудь вылечили
У меня тоже самое. Если есть желание пишите - maskaljazz.bass@yandex.ru * или заходите - https://vk.com/id130006893у меня тоже самое. Если есть желание пишите - maskaljazz.bass@yandex.ru * или заходите - https://vk.com/id130006893
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Здравствуйте, я уже четвертый год мучаюсь ПНП все симптомы как у вас, и МРТ показало протрузия и небольшую грыжу, меня пинают от врача к врачу и ничего. Не могут найти причину заболевания по этому не могут назначить лечение, но мое мнение они просто не хотят заморачиваться. Что делать я не знаю. Хоть вешайся, устала уже😔
Мария, у меня тоже самое. Если есть желание пишите - maskaljazz.bass@yandex.ru * или заходите - https://vk.com/id130006893
ЭНМГ не точный метод! У разных врачей и на разных приборах может реально отличаться, еще зависит какие нервные волокна повреждены - не все можно проверить. У меня полинейропатия 6-ой год, жжет колени и невыносимые жгучие боли в стопах начались 2 года назад, я не могу ни ходить ни стоять, прикована к кровати. ЭНМГ типа норма в заключении, поэтому ставили вначале соматику, а потом один врач увидел на ЭНМГ слишком повышенный сигнал и это оказалось там где жуткие боли и боль от прикосновения и тогда мне поставили нейропатию. Кстати есть еще Количественное Сенсорное Тестирование, кто-нибудь делал?
У меня тоже самое.Пишите в оцаб89245868651