Полинейропатия нижних конечностей

ЭНМГ не точный метод! У разных врачей и на разных приборах может реально отличаться, еще зависит какие нервные волокна повреждены - не все можно проверить. У меня полинейропатия 6-ой год, жжет колени и невыносимые жгучие боли в стопах начались 2 года назад, я не могу ни ходить ни стоять, прикована к кровати. ЭНМГ типа норма в заключении, поэтому ставили вначале соматику, а потом один врач увидел на ЭНМГ слишком повышенный сигнал и это оказалось там где жуткие боли и боль от прикосновения и тогда мне поставили нейропатию. Кстати есть еще Количественное Сенсорное Тестирование, кто-нибудь делал?

Привет! У меня полинейропатия с начала этого года, но думаю, все начиналось раньше. Сильные боли у меня редкость, но бывает. Есть слабость и онемение кистей и стоп. Ощущение браслетов, что руки и ноги оторвали, а потом пришили, и они как-то криво приросли. Набор текста на клавиатуре, или нарезка овощей - все стало намного сложнее. Но такова жизнь) Итак, что я делаю. В силу того, что мне не ужас-ужас, а терпимо, кроме лирики ничего не назначали. Я пробовала ее не пить - особой разницы нет. Я пью альфа-липоевую кислоту, омега-3, витамины: В-комплекс, ещё витамин С. Прокалывала В-комплекс и Актовегин. Ходила на рефлексотерапию. Вроде немного полегчало. Потом врач сказала - ведите свой привычный образ жизни (а я была мегаактивной до болезни). И я все вернула. Тренажёрный зал: с учетом нейропатии выбрала упражнения, которые не желательны и исключила их. Остальные обсуждаем и дорабатываем. Танцы: я преподаю народные танцы и танцую танго. Максимально рекомендую всем этот вид активности. Да, выглядеть будет не фонтан, но мы не готовимся к сцене, а восстанавливаем нейронные связи, нейромышечные и баланс. Концентрация на том, как ты сейчас стоишь на одной ноге и тебя шатает, попытка стабилизироваться - чудо. И плюс - вагон положительных эмоций! Диета: поскольку диабет, токсины, рак и ВИЧ исключили (а ещё волчанку заодно), осталось «что-то аутоиммунное». Понятно, что спектр огромен, а искать иголку в стоге сена нереально. Потому я решила придерживаться диеты Палео АИП. Почитайте. Это сложно и дорого. Но это очень хороший опыт, рекомендую! Всем здоровья и победы над недугом!

Здравствуйте. Пол года назад поставили диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Третий месяц пью преднизалон 12 таблеток в день утром. Обязательно перед преднизолоном пью омепрозол и вечером омепрозол. еще добавила тиоктацид БВ. Из витаминов пью обзательно кальций, магний и витамин Д. потому что преднизолон вымывает из организма очень сильно кальций. Еще принимаю витамины группы В. Витамины покупаю в компании Амвэй, а не в аптеке. Много лет пользуюсь и доверяю. Также 2 месяца делала уколы по точкам гомеоптические Убихинон, Коэзним и Церебрум. Результаты есть, но все медленно. Но врач так и сказал что восстанавливающий процесс будет очень долгим. Сейчас пришлось уйти с работы. Потому что все равно нагрузка ногам тоже не нужна сейчас большая. Я очень верю что я к лету восстановлюсь. У меня ведь трое детей, муж.

Уменя все также ,я пью лирику облегчает пишите появится новое лечение.

Жалко что у вас не болит. Тогда бы вы поняли какая это беда и как трудно с этим жить

Добрый день как вы справились с этим недугом? Очень интересно

Сама болею, потихоньку востанавливаюсь

Привет! У меня полинейропатия с начала этого года, но думаю, все начиналось раньше. Сильные боли у меня редкость, но бывает. Есть слабость и онемение кистей и стоп. Ощущение браслетов, что руки и ноги оторвали, а потом пришили, и они как-то криво приросли. Набор текста на клавиатуре, или нарезка овощей - все стало намного сложнее. Но такова жизнь) Итак, что я делаю. В силу того, что мне не ужас-ужас, а терпимо, кроме лирики ничего не назначали. Я пробовала ее не пить - особой разницы нет. Я пью альфа-липоевую кислоту, омега-3, витамины: В-комплекс, ещё витамин С. Прокалывала В-комплекс и Актовегин. Ходила на рефлексотерапию. Вроде немного полегчало. Потом врач сказала - ведите свой привычный образ жизни (а я была мегаактивной до болезни). И я все вернула. Тренажёрный зал: с учетом нейропатии выбрала упражнения, которые не желательны и исключила их. Остальные обсуждаем и дорабатываем. Танцы: я преподаю народные танцы и танцую танго. Максимально рекомендую всем этот вид активности. Да, выглядеть будет не фонтан, но мы не готовимся к сцене, а восстанавливаем нейронные связи, нейромышечные и баланс. Концентрация на том, как ты сейчас стоишь на одной ноге и тебя шатает, попытка стабилизироваться - чудо. И плюс - вагон положительных эмоций! Диета: поскольку диабет, токсины, рак и ВИЧ исключили (а ещё волчанку заодно), осталось «что-то аутоиммунное». Понятно, что спектр огромен, а искать иголку в стоге сена нереально. Потому я решила придерживаться диеты Палео АИП. Почитайте. Это сложно и дорого. Но это очень хороший опыт, рекомендую! Всем здоровья и победы над недугом!

Оля вчера мне поставили этот диагноз. Я была просто в отчаянии ноги не идут шатаешься крепишься в душе .Как Вы справляетесь поделитель если захотите

Герпес?

Вы не больны и все придумали, муж ваш все правильно говорит.

Здравствуйте, я плохо пишу по русскому, но думаю вы меня поймёте.
Я уже 8 лет болею этой проклятой болезнью, полиневропатией нижних конечностей. Мне было 21 год когда я заболела. Я была у многих докторов, потратила очень много денег, но ничего не помогло. Я решила поехать в Германии на лечение, тут я нахожусь уже 5 лет, но к сожалению никаких изменений. Думаю мне суждено жить с этой проклятой болезнью всю жизнь. Но у меня есть муж и троя прекрасных детей, ради них я и живу, хотя так надоело это жизнь.

Девочки, наша русская врач, она живет в Германии и у нее своя клиника там посоветовала мне капельницу от полинейропатии

250 мл физраствора+10мл Димексида + 2 ампулы по 2мл прокаина 2% + 25 мл раствора бикарбоната натрия 8.4 %

Все восстановится, нужно время, я сама болею шесть лет, но уже сама хожу

Она замечательный по отзывам врач, который даже больных с менингитом спасает, но она работает не в поликлинике, а в больнице, где огромный поток больных из столицы и платный прием не ведет.

Что это за столица, какой город?

Добрый вечер! У меня тоже полинейропатия, хотела бы пообщаться с вами. Мой емейл. 86lorik@gmail.com

Энн, у меня такое чувство, что я читаю о себе, дословно, реально удивилась. Пост обо мне выше от 22 февраля этого года. Я тоже обошла всех неврологов, платных, бесплатных, отношение к молодой женщине с полинейропатией (болевая форма, без диабета и других видимых причин), как к инопланетянину. 26 февраля была на приеме у платного невролога, пришла с надеждой, за авторитетным мнением. Ни проверив рефлексы, быстро выслушав, спокойно ответил: "Что вы себе придумываете? Полинейропатия - это всегда диабет, алкоголизм, наркомания или токсикомания! У вас этого нет, значит болезни быть не может" И это говорит пожилой, опытный невролог провинциального городка! Он даже не в курсе, что у этой болезни могут быть десятки причин. Изучил ЭНМГ с диагнозом, помрачнел, но ничего, кроме витаминов группы B и дорогой внутритканевой электростимуляции позвоночника, которую сам проводит, не предложил. Молодые неврологи, консультирующие в Интернете, предположили, что раз нет никакого отклика на лечение за 7 месяцев, необходимы гормоны и плазмоферез. Но с кем советоваться в моем городе по поводу этих методов, я не знаю, действительно, только круглые глаза в ответ... В Интернете общалась с девушкой из столицы нашей республики, она сразу попала к замечательному неврологу, которая пролечила ее 21 день в стационаре, остановила процесс, потом она 4 месяца пила несколько препаратов для восстановления миелиновой оболочки и полностью вылечилась, боли прошли, все теперь нормально. Я искренне порадовалась за нее. Не знаю, как мне быть дальше, стараюсь не терять надежду, но боли выматывают, очень хочу выздороветь!

Регина, мне это знакомо. Буду искренне рада пообщаться. Мой электронный адрес: strelya26@yandex.ru

Оля здравствуйте. Я тоже страдаю от полинейропатии. Вы пишете, что общались с девушкой из какого-то столичного города, которой помогла хороший врач. Можете написать мне об этом подробнее на мою электронную почту: poplujkoa@gmail.com

Всем привет. Болею месяц, измучена ужасно, адская боль в подошвах, жжет и стреляет, перешло на голени, стоять вообще не могу, ходить не более 15 минут. Болезнь началась после больницы с коронавирусом, болела тяжело и долго. До болезни вела активный образ жизни, занималась танцами, а сейчас от кровати до туалета с трудом. Мне 40 лет, живу в Санкт Петербурге. Неврологи предложили Лирику, принимаю пятый день, не помогает.

Здравствуйте
Почитала , столько людей с этих недугом((
у меня полинейропатия верхних и нижних конечностях плюс жжение в лице , языке. Сильные боли одновременно в руках ногах лице , слабость ежедневно. Единственное что нет онемения. Начиналось с простоелов в кисти рук , потом ног и вот так прогрессировало за год.Тоже нет причины.тоже все на соматику списывают , лечат нейронтином и паксилом , только сейчас решилась это пить потому что уже невмозможно терпеть. Но пока пью месяц боли все равно есть.....
До этого капалась берлитион, постоянно пью альфа липолевую. Витамины б
Мне 27 лет

Кто то пил Уридин? Не из аптеки, а с сайта айхерб там хорошая дозировка плюс к этому надо Холин это витамин Б-4
Восстанавливает миелиновую оболочку, нервную проводимость.

Здравствуйте у меня точно такая же ситуация как у вас. Напишите мне по ватсапу спишемся или созвонимся мой номер 89227686799 Алсу

Девочки, здравствуйте! В июне 2018 г. внезапно заболели икры ног, затем стала ныть полностью правая нога, от крестца, терапевт назначила уколы артрозана и комбилипена, таблетки аэртал. После окончания лечения боль сразу вернулась, предположили, что могут быть проблемы "по-женски", гинеколог обнаружил при осмотре образование левого яичника, 10 августа была проведена операция по удалению эндометриоидной кисты. К сожалению, боль не ушла, присоединилась еще и левая нога. Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, обнаружили протрузии, стали лечить остеохандроз, но улучшения не было. Сходила на ЭНМГ - сенсорная полинейропатия нижних конечностей, поражение по демиелинизирующему типу. Боли мучают, жжение, уколы как иголками по всей длине ног, как чулки, распирание, особенно обостряются в неподвижности в ночное время, ноги как под электричеством. Невролог никаких обследований не назначает вообще, только лечение в виде витамина Б, берлитиона, физиотерапии, прошла несколько курсов, к сожалению, улучшений нет, ситуация усугубляется. Прочтя сама многое об этом заболевании, стала искать причину, посетила эндокринолога: анализы гормонов в норме, сахар тоже, волчаночный антикоагулянт отрицательный, МРТ головного мозга - все в полной норме, очагов демиелинизации нет. Стало жечь и покалывать уже руки. В роду подобных проблем не было. Веду всю жизнь абсолютно здоровый образ жизни, не пью и не курю. До того, как стали болеть ноги, была практически здоровым сильным человеком. Сейчас нахожусь в отчаянии, порой плачу, поскольку понимаю, что не найдя причины, остановить процесс не получается. Ночью боли усиливаются настолько, что заснуть невозможно, да и днем больно даже сидеть, ноги болят постоянно. Прошу совета, кто сталкивался с подобной болевой формой полинейропатии, есть ли хоть какой-то шанс вычислить причину разрушения, обошла уже трех неврологов, но никакого ответа, к сожалению, нет.

Регина, в стационаре ее лечили 3 недели, насколько я поняла, ей помимо стандартного лечения медикаментозного полинейропатии, уже известных всем тут собравшимся препаратов, физиотерапии, массажа и прочего, применяли для того, чтобы остановить процессы ухудшения грамотно подобранную гормональную терапию. Это должно подбираться только хорошим врачом. А дальше после выписки она несколько месяцев пила сосудистые препараты, витамины и все, что применяют обычно для восстановления. Суть именно в том, что ей попалась изначально грамотный и неравнодушный врач-невролог, которая нашла путь, а не "футболила" человека. Именно встреча с таким врачом - большая удача.

Практически sos! Недавно оставляла комментарии, думала, что кто-то появится, напишет тот, кто смог если не побороть, то усмирить эту противную болезнь. Теперь у меня совсем плохо, кажется, что дальше новый ад, отказывают и ноги, и руки. Как остановить это, неизвестно. Вероятно, никак?

Здравствуйте! Прочитала всю тему. Как всем нам тяжело... Я тоже с пнп. Диагнозу несколько лет, начало было не самым пугающим, хотя сразу создало кучу проблем. Сначала лёгкая слабость в ногах, потом боли, но прошли, затем онемения, ходить без посторонней помощи было проблематично. Всё начиналось снизу. Потом стали периодами неметь кисти, то более сильно, то легче. Одна рука долго была почти нормальная. А в этом году началось то, чего не ожидала совсем. Теперь нарушилась моторика рук, куча невыносимых ощущений во всём теле, с ногами вообще без комментариев. Разрушаюсь у себя на глазах. Лечение стандартное - витамины группы В, гормоны, и куча всего другого в разной последовательности. Возможно, кто-то лечится чем-то другим? Удалось ли кому-то восстановить моторику пальцев рук? Разные упражнения эффект не дают.

Меня зовут Лена 32 года. У меня пнп почти год с июня 2020. За это время (постоянного лечения) болезнь постепенно нарастает, поднялась на руки. Борюсь. Зарядки и упражнения, самомассаж, иглорефлексотерапия, металлотерапия, апликатор Ляпко на спину (позвоночник - корешки спинного мозга), микротоковый массажер на лицо, электростимуляция на ноги, теплые ванны с бишофитом, ходьба по лестнице вместо лифта, сейчас неделя как добавила диету Палео АИП. Ииии конечно же лекарства: было ГКС, потом ВВИГ, сейчас Уридин 1т/2р.д. 2 мес., Нейромидин 1т/2р.д. 2 мес., на ночь Мелитор (АД), уколы Церебрум Композитум #10 через день, уколы Эхинацея Композитум #5 через день.
Лечусь у хороших неврологов. Обьяснили что пнп у меня из-за вируса.
Хочу пообщаться с людьми с пнп. Пишите в Viber 0505934213. Создадим группу, будем успехами обмениваться.

Меня зовут Лена 32 года. У меня пнп почти год с июня 2020. За это время (постоянного лечения) болезнь постепенно нарастает, поднялась на руки. Борюсь. Зарядки и упражнения, самомассаж, иглорефлексотерапия, металлотерапия, апликатор Ляпко на спину (позвоночник - корешки спинного мозга), микротоковый массажер на лицо, электростимуляция на ноги, теплые ванны с бишофитом, ходьба по лестнице вместо лифта, сейчас неделя как добавила диету Палео АИП. Ииии конечно же лекарства: было ГКС, потом ВВИГ, сейчас Уридин 1т/2р.д. 2 мес., Нейромидин 1т/2р.д. 2 мес., на ночь Мелитор (АД), уколы Церебрум Композитум #10 через день, уколы Эхинацея Композитум #5 через день.
Лечусь у хороших неврологов. Обьяснили что пнп у меня из-за вируса.
Хочу пообщаться с людьми с пнп. Пишите в Viber 0505934213. Создадим группу, будем успехами обмениваться.

Козёл!

Категорически откажитесь от "лирики"! П Это сильный наркотик.

у меня от укуса клеща (заразный лаймом) нейропатия развилась, после курса антибиотиков длительных... за пол года... нейромедин колю 4 мес толку пока не вижу, октолипен колю тоже 4 мес , мексидол....на эмг через 8 мес после клеща обнаружили нейропатия берцовых нервов обоих ног.... колюсь пчелами 3 месяца, не знаю поможет или нет.... эмг позже сделаю там надо смотреть встало на месте или ухудшилось или может улучшилось....

Именно ЛИРИКА мне и помогла. Только нужно чётко выполнять все назначения врача.Сначала увеличивая дозу,затем плавно снижая.

У меня такая же беда как у многих отписавшихся здесь. Я создала тематическую группу вконтакте, заходите пишите, пообщаемся
vk.com/club203995837

Здравствуйте. Почитала все сообщения, как же нас много. У меня мультифокальная сенсорно-моторная нейропатия и наследственная нейропатия. Два года не могли поставить диагноз. Когда поставили, начали делать имунноглобуллин. Но уже процессы необратимы. Все четыре года сидела на преднизолона, кое как в этом году его бросила. Состояние всегда разное, всегда немеют руки и ноги, слабость. Иногда немеет язык, то руки висят, то ноги отнимаются. В общем не весело. А так стараюсь жить, вышла на работу, начальник понимающий. Ищу таких же для переписки, очень тяжело одной справляться. Есть муж и дети, но они не понимают меня.
Lyba_06@mail.ru

У меня тоже нейропатия боли страшные

Извиняюсь, что встрял. Лечу ПНК ужалением пчел в аккупунктурные точки на НК. Эффект - супер! Берлитион и ему подобное не помогало. Как сезон пчел - "колюсь" пчелиным ядом через день - два. на каждую конечность по три укуса (как минимум). Неприятные ощущения и "мурашки" уходят. Даже забываю об этой болячке. У меня своя пасека на даче. Это класс! Если кому-то нужен мой опыт (2 года) - напишите - отвечу более подробно.

Девчули, подскажите, пожалуйста, помогает ли вам аппликатор Ляпко, хотя бы облегчить симптомы?
У отца полинейропатия, причем невыявленного генеза. Уже давно, прогрессирует, сильные боли.
Ему легче, когда он по дому ходит в тапках с пупырками на подошвах. Вот и подумала, может коврик какой игольчатый купить? Вообще задалась вопросом в контексте поиска подарка ему на День рождения. Очень хочу подарить что-то полезное, что хоть как-то облегчит его недуг. Может, подкинете идеи? Снаряд какой-то спортивный, лечебный аппарат, ингридиенты какие-то для ванн - хоть что?
Спасибо заранее за ответы, всем добра и здоровья!

Девочки, здравствуйте! В июне 2018 г. внезапно заболели икры ног, затем стала ныть полностью правая нога, от крестца, терапевт назначила уколы артрозана и комбилипена, таблетки аэртал. После окончания лечения боль сразу вернулась, предположили, что могут быть проблемы "по-женски", гинеколог обнаружил при осмотре образование левого яичника, 10 августа была проведена операция по удалению эндометриоидной кисты. К сожалению, боль не ушла, присоединилась еще и левая нога. Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, обнаружили протрузии, стали лечить остеохандроз, но улучшения не было. Сходила на ЭНМГ - сенсорная полинейропатия нижних конечностей, поражение по демиелинизирующему типу. Боли мучают, жжение, уколы как иголками по всей длине ног, как чулки, распирание, особенно обостряются в неподвижности в ночное время, ноги как под электричеством. Невролог никаких обследований не назначает вообще, только лечение в виде витамина Б, берлитиона, физиотерапии, прошла несколько курсов, к сожалению, улучшений нет, ситуация усугубляется. Прочтя сама многое об этом заболевании, стала искать причину, посетила эндокринолога: анализы гормонов в норме, сахар тоже, волчаночный антикоагулянт отрицательный, МРТ головного мозга - все в полной норме, очагов демиелинизации нет. Стало жечь и покалывать уже руки. В роду подобных проблем не было. Веду всю жизнь абсолютно здоровый образ жизни, не пью и не курю. До того, как стали болеть ноги, была практически здоровым сильным человеком. Сейчас нахожусь в отчаянии, порой плачу, поскольку понимаю, что не найдя причины, остановить процесс не получается. Ночью боли усиливаются настолько, что заснуть невозможно, да и днем больно даже сидеть, ноги болят постоянно. Прошу совета, кто сталкивался с подобной болевой формой полинейропатии, есть ли хоть какой-то шанс вычислить причину разрушения, обошла уже трех неврологов, но никакого ответа, к сожалению, нет.

Уменя все также ,я пью лирику облегчает пишите появится новое лечение.

Здравствуйте, у меня 3 года такие же симптомы. Но невролог нейропатию не ставит, так как на эмнг нет нарушений, выписывает только витвминки. Другие специалисты тоже своего ничего не находят. Плюсом у меня хруст во всех суставах. Также начался внезапно.

На ватсап

Петр, вам выписывали препарат для снятия нейропатической боли (жжения и т.д.)?

Сдайте анализ крови на антитела к миелину.

Добрый вечер, Вета! Спасибо большое за поддержку и что откликнулись. Судьбе кажется, изменило чувство юмора), чтобы такую болячку придумать - надо пребывать в очень плохом настроении.
Если серьёзно, то сначала о симптомах.
Симптомы другие. Самое неприятное, что практически всё тело онемело. Начиналось по чуть-чуть со стоп, потом поднялось до колена. Немели и кисти, но это не мешало жить и было терпимо. Так тянулось четыре года (сначала ещё были сильные боли в ногах, потом стало больше онемений, а боли прошли). Ходить уже тогда было крайне тяжело, ноги разъезжались, удержать равновесие было проблемно, поэтому с выходом на улицу пришлось завязать. Из-за онемений нарушилась координация, не чувствую ногами пол. Нужен постоянный контроль глазами. В темноте совсем караул - шатается всё, словно тело на шарнирах. Нарушилась моторика рук, какие-то элементарные манипуляции теперь стали огромной проблемой или вообще невозможны. Чувствительность очень сильно изменилась, где-то ее практически нет. Руки теперь не работают. И сдали буквально за несколько месяцев. И у меня не типичный симптом - ощущение скованности во всём теле, и оно тоже нарастает, из-за этого, очевидно, стало тяжело двигаться, наклоны и повороты - словно в природе таких движений не предусмотрено. Как дальше существовать - не знаю. Впервые столкнулась с вопросом, решения которого найти не могу. Началась депрессия, от безысходности.
Насчёт позвоночника. Возможно, это ошибочное мнение - но, полагаю, что патологии (грыжи, например) могут усугублять течение полинейропатии.