Гость
Статьи
Эпилептики отзовитесь!

Эпилептики отзовитесь!

Ищу тех кто страдает этой болезнью уже много лет для общения и взаимной поддержки, если кто знает адрес форума на котором собираются люди с диагнозом эпилепсия , пожалуйста подскажите-я не нашла. У …

Лина
452 ответа
Последний — Перейти
Страница 8
Анастасия
#374

Я сейчас тоже потеряла работу из-за этого проклятья, а как с ребеночком, нормально проходила беременность, думаю может *** с ней с работой, родить страшно...

Анастасия
#375
Гость

Привет Даша я тоже эпилептик, временно не работаю. Отвечаю на твой вопрос. Подтверждать инвалидность надо 1 раз в год проходя обследования в больнице по месту жительства но у меня получилось приобрести безсрочную инвалидность.

Как это делается?

#376
Гость

Привет Даша я тоже эпилептик, временно не работаю. Отвечаю на твой вопрос. Подтверждать инвалидность надо 1 раз в год проходя обследования в больнице по месту жительства но у меня получилось приобрести безсрочную инвалидность.

Привет,Дарья!Я 35 лет как уже эпилептик и с 2002-2011 тоже проходил медкомиссию ВТЭК каждый год на подтверждение группы инвалидности и только в 2011 мне дали бессрочную группу.Вот так!!!

#377
Анастасия

Как это делается?

Сначала идёте к своему лечащему врачу,он даёт направление каки е нужно сдать анализы,потом с результатами снова к врачу,он пишет направление на прохождение комиссии ВТЭК,туда придёте,ждёте когда вызовут,зайдёте туда,там вас будут расспрашивать(как часто приступы и т.Уад. и пр.),(у меня так проходило),потом выйдите и будете ждать их решения(они там будут совещаться без вас),потом выйдут к вам с решением и рекомендациями.P.S.У меня в рекомендациях было стациоонарное обследование для подтверждения болезни.

Гость
#378
Гость

Тоже ищу!3 год эпилепсия

Эпилепсия удачно лечится в Германии, в Бонне Профессор ЭльгерПодскажем как с ним связаться

Гость
#379
Гость

У меня всё началось в лет 14. Правда тогда я даже и подумать не могла про эпи: звон в ушах, состояние паники, онемение левой стороны, дезориентация, автоматизмы. Педиатр тогда обосновала всё школьным переутомлением и резким подростковым ростом. Так и жила до 32 лет с периодическими автоматизмами и дезорентацией...пока во время второй беременности не случился генерализованный приступ. Ещё 2 года бегала по врачам...начиная с терапевта, невролога, кардиолога и эндокринолога, заканчивая мануалом и остеопатом. Когда живёшь в неведении начнешь верить и в бабок и в остеопатов! И даже немного становилось легче. После очередного генерализованного приступа встал вопрос об эпи. Ни МРТ, ни ЭЭГ ничего не показывали. Нашла эпилептолога, та отправила меня на МРТ по эпипризнакам. Нашли очаг - склероз левого гипокампа. Начала принимать Ламиктал. Генерализованных приступов пока нет, а вот мелкие никуда не делись. Рекомендует делать операцию по удалению очага. Я в сметении.
Тоже готова общаться на тему эпи. Кто-нибудь делал подобную операцию?
smollnyi@mail.ru

Сыну в 2014 году сделали операцию в Германии, в Бонне, врач Кристиан Эльгер.8 лет живёт без эпилепсии

Гость
#380

Вам нужна адекватная терапия, найти врача котором не всё равно на вас, желательно капаться 2 раза в год и подобрать ваш препарат.

Гость
#382
Epileptik1985

Здравствуйте,мне 35 лет,болею с 2 лет,в роду тоже ниукого небыло и тоже непонятно откуда взялась эта "зараза".Всю жизнь живу один(родители не не всчёт),а друзья все поразъехались.Захочешь пообщаться или чего-нибудь спросить пиши,не стесняйся:aleksander-orlov-alex.orlov@yandex.ru Я тоже всю жизнь живу и постоянно боюсь как бы не случился приступ при посторонних людях.

Здравствуйте, мне 47 лет. Болею с 3х лет, после травмы. В детстве приступы были очень редко и по ночам. Потом вышла замуж, рискнула и родила дочь. Работала в поликлинике, потом одна нехорошая тетка рассказала гл.врачу о приступах и меня уволили по состоянию здоровья. Теперь у меня 2 группа. Я тоже всего боюсь, дочь до юности берегла от приступов , чтобы не видела. А теперь она мне во всем помогает. На улицу одна стараюсь не ходить, да и в душ тоже. Вот так и живу - в страхе. Но я очень надеюсь на лучшее. Пишите, задавайте вопросы. Буду рада пообщаться.

АЛИНА
#383

припадками с ремиссиями

Гость
#384

Друзья, здравствуйте!
Хотела с вами посоветоваться. Из тех, кто сейчас пьет финлепсин, как вы справляетесь с отсутсвием лекарств? Пробовали куда-то писать, обращаться, есть какие-то подвижки?

Гость
#385
Гость

Друзья, здравствуйте!
Хотела с вами посоветоваться. Из тех, кто сейчас пьет финлепсин, как вы справляетесь с отсутсвием лекарств? Пробовали куда-то писать, обращаться, есть какие-то подвижки?

У меня такая же проблема. Сначало финлепсин. Потом тегретол. Незнаю, что делать, нервы уже на пределе(((

Гость
#386

Добрый день. В связи с последними событиями закупилась Кеппра 500мг 60 таблеток. 5 упаковок. Нам не подошло, может кому надо. 1900 за упаковку. И открытая осталось 40 таблеток. Пишите katuchav@ya.ru

#387
Гость

Друзья, здравствуйте!
Хотела с вами посоветоваться. Из тех, кто сейчас пьет финлепсин, как вы справляетесь с отсутсвием лекарств? Пробовали куда-то писать, обращаться, есть какие-то подвижки?

Здравствуйте!Я тоже всю жизнь принимаю Финлепсин, но он производится в Польше и в связи с обстановкой на Украине Финлепсин пропал на складах закупщиков,так что приходится покупать его аналоги.Но в большинстве аптек спрашивают на него рецепты, а мы раньше его покупали без них.Или можно заказать препарат в интернет-магазинах,но это надо смотреть в интернете.

Гость
#388
Татьяна

У меня эпилепсия уже 15 лет,приступы 1 раз в 2 месяца, сейчас мне 26 лет я жена и мама чудесной дочки по образованию экономист, ранее работала бухгалтером.

Теперь не могу устроится по причине своего недуга, люди боятся. Я в растеренности. Инвалидности недают и устроится не как. Я в тупике. С высшим экономическим и сижу на попе.

Такова наша страна , им всем плевать на таких и других.

Гость
#389
Гость

Друзья, здравствуйте!
Хотела с вами посоветоваться. Из тех, кто сейчас пьет финлепсин, как вы справляетесь с отсутсвием лекарств? Пробовали куда-то писать, обращаться, есть какие-то подвижки?

Я уже везде спрашивала, говорят о проблеме знают...ну толку нет

Гость
#390
Елена

Всем привет ,мне 23,в 11 лет диагностировали эпилепсию,с чего началась не знаю,в семье ни у кого нету,единственная у кого она есть,сначало врач назначал финлипсин,позже депакин,терпеть не могла таблетки,и очень переживала из-за этого заболевания,знали не многие,и я старалась особо ни с кем не делиться,все держала в себе.По мере взросления проще стала относится к болезне,не хочу к себе излишнего внимания,окончила школу,поступила в колледж фармацевтический,сейчас работаю и уже учусь на провизора в универе,приступы не контролирую,ну случился и случился,большинство моих друзей до сих пор не знает про эпилепсию.У кого ,как происходит приступ?,никогда не общалась с такими же как я(

Смотря какая форма, у некоторых происходит не заметно, просто замирают на несколько минут

#391
Гость

Друзья, здравствуйте!
Хотела с вами посоветоваться. Из тех, кто сейчас пьет финлепсин, как вы справляетесь с отсутсвием лекарств? Пробовали куда-то писать, обращаться, есть какие-то подвижки?

Здравствуйте!Когда мы приходим в аптеку покупать финлепсин, при его отсутствии мы сразу спрашиваем его аналоги.

Гость
#392
Лина

спасибо что отозвались, но я говорю не о приступах, их у меня нет, уже 6 лет, один единственный был 2 года назад на высокую температуру и то всего один, спасибо всевышнему. в последнее время у меня появились сильные головные боли, какая-то заторможенность, ослабление памяти, не могу долго концентрироваться на одном и том же, я боюсь слабоумия, начиталась теперь страшно ( но самое главное-повышенная раздражительность, если я нахожусь долго в состоянии стресса у меня происходит замыкание-отнимается ненадолго речь, поэтому боюсь нервничать. а у вас такое есть?

нужно сделать мрт головного мозга-нет ли скрытой патологии связанной с нарушением обмена металлов делать мрт надо там где есть томографы высокого разрешения и искать врача эпилептолога-кандидата наук при повышении температуры принимать ибупрофен длительного действия

Гость
#393
Оля

А это правда что у эпилептиков повышенная религиозность?

ну не знаю я например художник

Гость
#394

эпистатус -это угрожающее жизни состояние когда приступы следуют один за другим непрерывно припадок в течение 20 минут уже можно считать за статус статус влечет за собой смерть мозга в данном случае следует поискать умного врача и быть может идти на двух препаратах-височная эпилепсия поддается коррекции

Гость
#395
Гость

Я уже везде спрашивала, говорят о проблеме знают...ну толку нет

только жаловаться министру он займется вашей проблемой

Гость
#396
Гость

Смотря какая форма, у некоторых происходит не заметно, просто замирают на несколько минут

депакин-это полная жесть при несоблюдении доз умирает головной мозг очень тщательно соблюдайте дозы спросите про препараты резерва-леветирацетам и ламотриджин

Гость
#397

Всем добрый день. Если кто-то принимает бензонал, и в данный момент ищет его, могу продать без рецпта. Если интересно, пишите в личку

Гость
#398
Елена

Всем привет.Меня зовут Елена,мне 46 лет.К большому сожалению я столкнулась с такой болезнью как эпилепсия...Ею я страдаю уже как 29 лет.К кому я только не обращалась за помощью,но всё равно не теряю надежды и снова ищу того кто сможет мне помочь.Посоветуйте хорошего врача эпилептолога или невролога в Краснодаре или славянске на кубани.Буду очень благодарна!Будьте все здоровы.

Если вы вдруг найдёте специалиста в Краснодаре или в Славянске на Кубани напишите. Леошко ни о чем, Буркина никак не помогла. Тоже ищу специалиста.

Гость
#399
Аня

У меня эпилепсия 15 лет.И мама работает в эпилептическом центре и она меня лечит.К им в центр приижают с многих стран.так что если надо задавайте вопросы.

Здравствуйте посоветуйте какие припараты пить , сейчас многие пропали с продажи

Гость
#400
Леночка

Я заболела после родов этим!и никак не могу подобрать в таблетках!приступ происходит 1раз в 2 недели только судороги по ночам от таблеток исчезли!как быть?как можно предотвратить сам приступ после ауры!!

быстро пью таблетку в моем случае карбамазепин ложусь и сжимаю пальцы рук и ног якобы увеличиваю подачу крови в мозг проговариваю молитву или стишок без остановок отвлекаюсь от ауры чувствую когда приступ уходит и встаю или засыпаю карбамазепин пью 200 мгм один раз утром

Гость
#401
Римма

Можно ли летать самолётом с таким диагнозом?

можно

#402
Гость

можно

Здравствуйте!А мне врач говорил совсем наоборот,что летать нельзя.

#403
Гость

можно

Мне,например,мой лечащий врач сказал,что больным эпилепсии летать на самолёте категорически запрещено!!!

Гость
#404
Epileptik1985

Мне,например,мой лечащий врач сказал,что больным эпилепсии летать на самолёте категорически запрещено!!!

а правда что эпилептики при виде приступа у других, тоже впадают в него?

Гость
#405

здравствуйте.
я поучил средне-специальное образование в 2015 году. служил в армии 2017-2019 гг. работал слесарем с 2019 по 2022 г.
в 2020 году, в 25 лет, случился приступ. за 2021 год случилось ещё два. сейчас у меня период ремиссии. на моей прежней работе мне пришлось это скрывать, но когда подошло время планового медосмотра, то там всё и вскрылось, и меня в работы уволили (по собственному желанию).
из-за эпилепсии у меня возникли проблемы с трудоустройством.
тем же слесарем, даже банальным грузчиком не хотят брать.
уважаемые, расскажите, пожалуйста, как у Вас с работой. кем можно идти работать?
спасибо!

Гость
#407
Гость

здравствуйте.
я поучил средне-специальное образование в 2015 году. служил в армии 2017-2019 гг. работал слесарем с 2019 по 2022 г.
в 2020 году, в 25 лет, случился приступ. за 2021 год случилось ещё два. сейчас у меня период ремиссии. на моей прежней работе мне пришлось это скрывать, но когда подошло время планового медосмотра, то там всё и вскрылось, и меня в работы уволили (по собственному желанию).
из-за эпилепсии у меня возникли проблемы с трудоустройством.
тем же слесарем, даже банальным грузчиком не хотят брать.
уважаемые, расскажите, пожалуйста, как у Вас с работой. кем можно идти работать?
спасибо!

Вам поставили диагноз эпи? Да, с работой проблема возникает, надо искать что нибудь под свое самочувствие, так сказать подстроиться. Чтобы не было рисков для здоровья.

Гость
#408
Гость

Здравствуйте, мне 47 лет. Болею с 3х лет, после травмы. В детстве приступы были очень редко и по ночам. Потом вышла замуж, рискнула и родила дочь. Работала в поликлинике, потом одна нехорошая тетка рассказала гл.врачу о приступах и меня уволили по состоянию здоровья. Теперь у меня 2 группа. Я тоже всего боюсь, дочь до юности берегла от приступов , чтобы не видела. А теперь она мне во всем помогает. На улицу одна стараюсь не ходить, да и в душ тоже. Вот так и живу - в страхе. Но я очень надеюсь на лучшее. Пишите, задавайте вопросы. Буду рада пообщаться.

Здравствуйте, у меня тоже ночные приступы последние 3 очень тяжёлые, еле восстановилась. Вы молодец что рискнули родить а я так и прожила без детей. Каждому не объяснишь почему нет детей а спрашивают постоянно,мне 52 года уже.

Гость
#409

Здравствуйте, мне врач говорила что ни всегда хорошо увеличивать дозу препарата. Это тоже может провоцировать приступ. Попробуйте потихоньку понизить дозу. И надо 2 раза в год делать капельницы. Находите в себе силы, жить надо.

Гость
#410

Привет Лина🥰 Меня зовут Наталия Глазкова мне 44года. Я болею эпилепсиец с 16 лет и сама ищу такой чат. Но что то пока все мимо.Мои данные 8(909)910 33-23 давпй с тобой пообщанмся. Найди меня в вотсапе или телегоамме😘

Гость
#411
Гость

Всем добрый день. Если кто-то принимает бензонал, и в данный момент ищет его, могу продать без рецпта. Если интересно, пишите в личку

Здравствуйте, я ищу Бензонал. У вас какой производитель? Мне не всякий подходит.

Гость
#412

Здравствуйте, мои друзья по несчастью)) Я создала свой блог-сайт. В поисковике яндекс его можно найти по ключевому слову "эпибудни". Там я постаралась описать интересующие вас темы и пообсуждать их, а так же просто каждодневные заботы. Заходите, комментируйте, мне будет приятно, иметь друзей)Жду с нетерпением!!!

Гость
#413
Гость

Здравствуйте посоветуйте какие припараты пить , сейчас многие пропали с продажи

здрасьте я пью таблетки с 12 лет как только начала болеть .это кошмар какой то вот уже 23 года я их пью .у меня была и кома и разбивалась я усмерть ломала ключицу.о личной жизни я вообще забыла как только узнают чем я болею так бегут от меня как от огня .ни детей ни работы ни мужа даже в санатории мне отказали как то.зубы пришла делать сказали что в моем городе не придаставят мне помощи такой .вот так и живу на 9 000 рублей больше выживаю.\

Гость
#414
Гость

Здесь уже были похожие темы и поищите в поиске.У меня эпилепсия 18 лет уже,но особо обсуждать ее не хочется,стараюсь вообще лшний раз не вспоминать,приступы редкие и могут быть перерывы вообще по несколько лет

Правильно недумай и неговори об своём недуге и ты поправишься я только 3 года страдал и все с 2003 года нет приступов

Гость
#415
Гость

здравствуйте.хочу поделиться своей историей.у меня сыну 25 лет. в 2017 году у него начались приступы они проходят во сне или при пробуждении.до сих пор не могу к ним привыкнуть.сначала были каждую неделю потом раз в две недели потом раз в месяц в три.с 2018 по 2019 вобще не было ниодного,но возобновились раз в три месяца.принимает как и раньше Кеппра и ламолеп.2020 год високосный может это влияет на активность мозга?

Влияние магнитных бурь сильное на эпиприступы.Следите за метеопрогнозами.И странно, что вы принимаете Кеппру и Ламолеп, поскольку это почти одно и то же.

Гость
#416
Гость

Зайдите в Википедию и почитайте о топиромате и все потом поймёте какие последствия.

Я пила Тореал(Топимарат). Ничего плохого нет

Гость
#417
Epileptik1985

Я пробовал переходить с Финлепсина на Конвулекс.В первую же неделю ночью у меня случился эпистатус(с 2.00 до 6.30 каждый час случался приступ)и мой лечащий врач мне посоветовал оставаться на Финлепсине.

С Финлепсина переходили на Трилептал

Гость
#418

Эпилепсия бывает разных видов.Всё зависит от того наследственная она или приобретенная, какой участок мозга поражён.У всех разное лечение.Я поменяла около 7лекарств.Родила , также пошло обострение, появились головные боли.Но лекарства должен подбирать вам врач-эпилептолог

Гость
#419
Елена

Опишите, пожалуйста, ваши ощущения, когда приступы во сне.

И у меня только во сне . Пишите на воцап +77017655863

Гость
#421
Гость

здравствуйте.
я поучил средне-специальное образование в 2015 году. служил в армии 2017-2019 гг. работал слесарем с 2019 по 2022 г.
в 2020 году, в 25 лет, случился приступ. за 2021 год случилось ещё два. сейчас у меня период ремиссии. на моей прежней работе мне пришлось это скрывать, но когда подошло время планового медосмотра, то там всё и вскрылось, и меня в работы уволили (по собственному желанию).
из-за эпилепсии у меня возникли проблемы с трудоустройством.
тем же слесарем, даже банальным грузчиком не хотят брать.
уважаемые, расскажите, пожалуйста, как у Вас с работой. кем можно идти работать?
спасибо!

У нас это вечная проблема. Официально практически нигде работы не найти так просто.
Лично я "втихую" занимаюсь ремонтными работами в надежде на то, что "пронесёт". Получается.
Бывает, иногда "накрывает", но... не так часто. К счастью.
Пробуй группу оформлять прежде всего, - всё живая копейка.

Гость
#422
Epileptik1985

Мне,например,мой лечащий врач сказал,что больным эпилепсии летать на самолёте категорически запрещено!!!

Здравствуйте! Возможно, у Вас какая то особая форма эпилепсии. У меня височная. Летать на самолётах можно.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#423
Гость

а правда что эпилептики при виде приступа у других, тоже впадают в него?

Здравствуйте! Ерунда. Я эпилептик со стажем. 30 лет болею. Видела пару раз. Неприятно - это да, но не более.

Гость
#424
Гость

Привет Лина🥰 Меня зовут Наталия Глазкова мне 44года. Я болею эпилепсиец с 16 лет и сама ищу такой чат. Но что то пока все мимо.Мои данные 8(909)910 33-23 давпй с тобой пообщанмся. Найди меня в вотсапе или телегоамме😘

Здравствуйте! Болею с 15 лет, уже 30 лет стаж болезни. Никогда не общалась на форумах. Можем пообщаться. Считаю, что победила болезнь в голове, хотя приступы иногда случаются.

Гость
#425
Гость

здрасьте я пью таблетки с 12 лет как только начала болеть .это кошмар какой то вот уже 23 года я их пью .у меня была и кома и разбивалась я усмерть ломала ключицу.о личной жизни я вообще забыла как только узнают чем я болею так бегут от меня как от огня .ни детей ни работы ни мужа даже в санатории мне отказали как то.зубы пришла делать сказали что в моем городе не придаставят мне помощи такой .вот так и живу на 9 000 рублей больше выживаю.\

Здравствуйте! Как то пессимист очно все у Вас. Я с 15 лет болею. Стаж болезни 30 лет. Счастлива в браке. Любимый муж, лубимый взрослый сын. Ответственная работа. Я победила эпилепсию в своей голове, хотя приступы иногда случаются. Желаю Вам удачи!

Виктория
#426
Елена

Всем привет ,мне 23,в 11 лет диагностировали эпилепсию,с чего началась не знаю,в семье ни у кого нету,единственная у кого она есть,сначало врач назначал финлипсин,позже депакин,терпеть не могла таблетки,и очень переживала из-за этого заболевания,знали не многие,и я старалась особо ни с кем не делиться,все держала в себе.По мере взросления проще стала относится к болезне,не хочу к себе излишнего внимания,окончила школу,поступила в колледж фармацевтический,сейчас работаю и уже учусь на провизора в универе,приступы не контролирую,ну случился и случился,большинство моих друзей до сих пор не знает про эпилепсию.У кого ,как происходит приступ?,никогда не общалась с такими же как я(

Привет, мне 17. Эпилепсию диагностировали в 13 лет, до этого 2 года были приступы в виде подёргивания конечностей и когда меня начало на ровном месте бросать на пол, обратились к врачу. Назначили "леветерацетам", но пью таблетки содержащие его - Эпикс. Очень боюсь, потому что они вызывают бесплодность, но без них никак. У меня тяжёлый приступ был всего лишь раз, это случилось год назад. Не помню что именно я чувствовала, но когда пришла в сознание скорая была уже у моей постели, говорить не могла ибо челюсть вывихнулась во время приступа. Не понимала что произошло, пока не сказали. На данный момент подёргивания случаются редко, но очень часто подвергаюсь стрессу и даже малейшее переживание вызывает у меня приступ паники...
Часто плачу не из-за чего и не по своему желанию, просто организм так решает. Психиатры никак не могут помочь, предлагали только лечь в стационар, но мама против.
Что ещё появилось у меня с болезнью? Я не умею сосредотачиваться. Если рядом кто-то даже очень тихо разговаривает, или же есть какой-то не значительный шум, то я ничего не могу делать. Также меня постоянно преследует "точка". Я так называю моменты, когда мои глаза так сказать смешивают картинку перед ними и всё сходится к одной точке или просто без смешивания я могу сидеть около 30 минут в одной точке прекрасно понимая что я делаю, что происходит вокруг мня. Сознание в эти моменты притупляется, но оно есть.
Из этого можно понять что учиться мне тяжелее даётся из-за болезни, учусь на 4. Думаю если бы не болезнь, была бы твёрдая 5.
Все мои знакомые нают что у меня эпилепсия, я её не стесняюсь, приняла как факт. Даже иногда шутим на эту тему) Есть парень, знает про мою болезнь, говорит что любит и доказывает действиями. В планах поступить в университет на хирурга или биотехнолога. Тоже хочу поговорить и обсудить некоторые моменты с представителями такой же болезни)) Как вам даётся обучение и есть ли такие же проблемы с концентрацией? Как с этим бороться?