рассеянный склероз

Спасибо, Лариса.

Во дурной,да я руками -ногами отбивалась от бетаферона и т.д. А ты не дают.

Совсем плохо с головой? Это у членов ЕР видно заразно,как менингит. Маску надень.

Тебе нужны иммуноглобулины,больная,а не интерфероны

Дай шекелей своим лекарям,а не бесплатно к ним ходи и они это тебе скажут

И включи кондей,не экономь и не мучайся

ПроФЕссор, иди консультации давай за деньги.

иммуноглобулины и ПИТЕРС рекомендуй одновременно,много бабок заработаешь.

Слился гость-абрис. И я пошла,скучно без него.

ИГ и есть ПИТРС

Деревня

Карта больного Абрис-гость.

48944. Гость | 14.07.2013, 21:53:32[1477177764]

Больному(опытному) с вторичкой в Израиле НЕ ДАЮТ ПИТРС(бесплатно)

48949. Отбивалась от Бетоверона.

48950. Гость | 14.07.2013, 22:26:05[1477177764]

Тебе нужны иммуноглобулины,больная,а не интерфероны

ЗАЧЕМ БЫЛО ПИСАТЬ ПРО ПИТЕРС,ЕСЛИ НАЧАЛ РЕКОМЕНДОВАТЬ иммуноглобулины.

Похоже обострение началось.

48952. Алла | 14.07.2013, 22:36:09[2815557783] Алла

иммуноглобулины и ПИТЕРС рекомендуй одновременно,много бабок заработаешь.

НАМЁК НЕ ПОНЯТ,так как следует ответ

48954. Гость | 14.07.2013, 22:46:07[1477177764]

ИГ и есть ПИТРС

Деревня

Больной совсем тяжёлый,запутался в том,о чём говорит,путает свои же высказывания (Думая ,что даёт ценные советы),переходит в агрессивное состояние,начинается оскорблять.

Деревня - не оскорбление.

Это название населённого пункта.

Больная)))

ИГ=ПИТРС

Димочка,миленький,гу конечно ты прав))))

Авонекса (интерферон бета-1а)

Бетаферон является интерфероном бета-1b.

Копаксон (глатиромерацетат)

Ребиф (интерферон бета-1а)

В твоём случае израильская медицина бессильна,лечись у Путина в населённом пункте..

Чмокт-Чмоки.

Больная)))

P,S.

Копаксон,которым ты много лет лечишься, и до сих пор бегаешь,изобрели в "окружённом врагами,нашпигованном военными и полицейскими" Израиле.

,

Тебя саму "изобрели" в русском СССР,как и большую часть Израиля)))

А теперь Израиль не даёт тебе ИГ,ловкие ребята))

А в России ИГ бесплатно дают,сама знаешь

Пролетела,короче

Солнышко,ты как всегда прав,только не нервничай,тебе нельзя.

Израиль вообще образовался благодаря русским.

Береги себя.

Русским и американцам не нужны были конкуренты(в таком количестве) внутри их стран в виде гиперактивных евреев - вот и создали им свою страну на выселках цивилизации.

Последствия мы знаем.

Это Копаксон и Алла

А ты не имей дело с этими последствиями.

Удачи)))

Все Рс-ники-в Москву! там оказывается рай на земле)))) правда кажется он на определенных личностей плохо влияет....

на свете рая нет есть лишь покой и воля

то то я смотрю-покоя вам нет...и воля не на пользу

как и всем))

всех примешивать не надо...редкие экземпляры так себя ведут....вы-уникум...

"на свете рая нет есть лишь покой и воля"....раньше были РАЙком, кРАЙком, а теперь АДминистрация.

А чего это москвиычи в Израиль на консультации летают если в Москве врачи профессиональнее?

Вопрос, конечно, интересный :) Я б сама в Израиль смоталась. Но кажется, что это так дорого..., хотя даже не смотрела что к чему. Склероз не лечат нигде. Нечего дергаться. А вот с позвоночником там на "ты".

Всем привет!

Я новенькая,надеюсь у вас задержаться. У меня диагноз поставили (РС) в 2007. С тех пор и маюсь. Сейчас на программе - 2,5 года, пью фингалимод.Ухудшение постепенной без потрясений- резких ухудшений. То бишь, гормоны не принимала 2,5 года, этим уже довольна, гормоны - жесть!

Но, поиск облегчения состояния (признаться, вялый - ну, ведь это зависит от денег) продолжается.

Скажите, никто не пробовал дмаэ битартрат. В нашем случае он работает?

"Почему гормоны жесть? Я их никогда не делала, но вот солу-медрол 5 по 1000мг рекомендуют сделать.\n
"

"Ой, не подумайте, что я сосвсем против гормонов. Если рекомендуют проколоть солу-медрол, надо сделать, его колят при чз опасности для жизни. При обострении без них не обойтись, тогда они - спасение, необходимость. Но как-то надо постараться как можно реже прибегать к таким мерам, последствия, побочные разные. Недержание ... - не сразу, не резко, постепенно."

"не после первого, второго обострения, потом..."

Конечно, побочки у гормонов не хилые . Но тут уж или - или.

гормоны-спасение для нас...если бы их не было-больные рс не доживали бы до своих лет...как раньше-до создания антибиотиков...можно и не колоть-а просто накапливать симптомы...просто к ним надо подходить с умом и делать когда необходимо а не по первому желанию...когда у вас после первой капельницы оживают ноги и к вечеру вы можете бегать,хотя утром и пошевелить ими не могли-кажется это чудо...и хочется чтобы оно повторялось каждый раз...увы-со временем болезнь перетекает в другую форму и гормоны уже не действуют...

ПРИВЕТИКИ!Я болею тоже пять лет...наверно я смерилась уже,не могу выбить себе им-ры,уже устала бороться с врачами)))а так все отлично!жизнь пркрасна))))))))))))))

Есть такое понятие: Если врачи поставили диагноз Рассечнный Склероз, но не назначают препараты останвливающие его прогрессирование, это всё равно что увидели у пациента высокое давление, но ни чего не предпринимают, ждут когда будет инсульт, чтобы его потом лечить...

Вы это расскажите своим врачам, пусть они поймут что современные больные не лаптем щи хлебают...

В МОНИКИ попала и там врач меня выслушав и осмотрев порекомендовала лечь под солу-медрол. Это будет для меня первый раз. Когда пришла к зав отд он попросил МРТ с контрастом сделать. Делала в Туле, там где мне и поставили диагноз. У них сейчас новая установка мощностью 1,5 тл. Контраст - укол мне сделала. Но активных очагов нет. Зато их количество шокировло примерно 40. И в больнице теперь с меня требуют расписку, что это мое решение - солу-медрол. А мне так плохо после того гриппа в начале февраля. Плохо с марта и ничего не помогает. Один раз попробую и все. А то жизнь стала такой трудной, лето а у меня сил совсем нет.

А пока капельница с кавинтоном сегодня , церебрализин 5мг в/в.. Пульсотерапия будет во вторник. Из-за мамы, у нее в понедельник Д Р , ей 80. Понедельник рабочий день и мне не хочется, чтобы она была одна. Купила ей обручальное колечко взамен утерянного. Она сначала нашла его, а через два дня снова потеряла. Сапожки ей купила - "прощай молодость" на ее больные ножки, повезло. А то прежние такие же ботиночки вдрызг сносили этой зимой.

Страшнео мне конечно этого вторника. Но самое страшное не отпустят домой, заставляют там ночевать. Через день будут делать. Это хоть неплохо. Буду летать домой, продукты купить, приготовить им поесть.Сейчас учимся дверь открывать/закрывать.Я придумала на шнурок ей на шею вешать магнит от домофона и ключ от квортиры и бейджик с адресом и моим телефоном. Такие штуки носят обычно на выставках или мероприятиях. Она теперь совсем иностранная старушка.

Вот если мне не получшеет после солу-медрола , то у меня действительно глубокая вторичка. А кстати один врач мне так и долбит - смирись будут плавно хуже. Я ему - ну сделайте что-нибудь. Ответ из серии - ты что диагноз не знаешь?. Ну что они будут просто наблюдать как мне будет хуже. Может я опоздала с солу-медролом по их же вине. Сделала бы сразу в марте.....

ССП,а почему бы Вам не попробовать дексаметазон в\м если не сильное обострение?Он работает при не сильном обострении и легше переносится.Удачи Вам.

А с кого еще расписку требовали при назначении солумедрола? Конкретно его. Мне кажется теперь требуют расписаться просто при госпитализации на любое лечение. Но я давно не лежала в больнице. Может не права. А вообще недавно была на приеме у хирурга, так он ставит личную печать в карточке больного и просит расписаться. Спрашиваю не отказ ли от госпитализации я подписываю? Не вижу ведь. На следующий день опять с результатом УЗИ вен нижних конечностей к нему же. Опять печать и роспись. Потом были у невролога, ничего подобного не просили подписывать. Что за ерунда? Спросила у очереди в коридоре, все у хирурга расписываются.

потому что это глупость, ССП - колоть себе солу медрол в твоём случае.

врачи максимально перевели на тебя ответственность за эту выходку.

А что значит "тебе плохо"?

Какой коррекции ты хочешь?

А я понимаю ССП. Это хватание за соломинку. Только вот врача у нас днём с огнём не сыщешь. Тем более имеющего огромное желание помочь РСнику при вторичке. Больше тех, кто махнул на нас рукой.

В 2012 г в первые поставили РС, а мне ведь уже 42 года. И как быть?

Главное без паникоза, как уже кто-то написал раньше, болеем мы тяжело но живем долго)))

[quote="Зинаида"]В 2012 г в первые поставили РС, а мне ведь уже 42 года. И как быть?[/quo

Смотреть на проблему проще. 42 это не 20. И молодость прожили так как хотели, и детей успели вырастить, и поработать (вероятно на любимой работе).

извиняюсь, 48989-зто я.

Зинаида, радуйтесь, что Вам не 18 и не 16! Даже если болезнь будет развиваться у Вас по худшему сценарию, немощь на Вас нападет в старости, а если по лучшему, то Вы , будучи долгожителем, просто умрете раньше глубокой инвалидности.

Предлагаю Вам пойти в церковь и долго-долго благодарить Бога за милость заболеть в 42, если Вам дано было заболеть! И в таком ключе и рассматривать свою болезнь. Сами позже поймете, когда подростков на колясках на выписке протоколов на лекарства будете видеть.

Согласна с Каждым Вашим словом. Даже если работа не была любимой!

Потому что после гриппа (в начале февраля подхватила там же в стационаре, выписалась а через 4 дня заболела) через месяц почувствовала ухудшение. И стойкое ухудшение. В марте обраталась - получила ответ - ты же знаешь диагноз ВПРС и тебе будет плавно хуже. Самолечение дексаметазон, фенотропил, мексидол, актовегин - ничего в результате. Почему врачи напряглись, они убедтли поехать на МРТ с контрастом. Он не показал активных очагов. И они завопили - не надо гормоны. А в МОНИКАХ безо всякого МРТ написали солу-медрол. Вот и думай сама......

Что я хочу - вернуться в исходное состояние , которое было до гриппа.

Плохо - это немощь страшная, из магазина дойти, если в руках больше 2кг очень очень трудно( с палкой как пьяная).Швыряет. Трудно очень стало ВСЕ. А с 7 июля и ноги стали "чужие". Каждый день ложась спать думаю - это сегодня так ( жара, магн бури и пр). Утром начинается все по новой. Вот кавинтон мне два дня сейчас капали, церебрализин я сама навязала. Осталось два дня думать - на вторник намечена пульсотерапия. У мамы день рожд в понедельник и я сама попросила , потому что узнала, что домой не выпустят.

Ну, правда, мне не очень понятно, как Вы себя чувствуете, какие ощущения? "Плохо" - это очень неопределенный ответ.

И, не подскажете, что такое пульсотерапия, хотя мне она, наверное, уже не поможет...

извините, поздно написала вопрос

Плохо.Да это расплывчатое понятие. Каждый считает свое - плохо. Как можно описать свое состояние? Утром еще лежа проверяешь ноги, встаешь ( немножко ДЦП ).Шагаешь до кухни и уже понимаешь как сегодня ведут себя ноги. С утра голова еще соображает, часом к 11 на нее опускается пластиковое ведро. Долго соображаешь как проще решить тот или иной вопрос. Покупка продуктов это неизбежно. Тут выход в открытый космос. Крыльцо дома, щербатое и неровное, главное не споткнутся. Когда закрывается дверь подъезда начинаешь очень осторожно двигаться вперед - пять ступенек, площадка и еще пять ступенек. Хорошо есть поручни. Отрыв от поручней и вцепляешься в палку. Магазин в соседнем доме. Надо обойти свой дом, идешь, лиц прохожих на различаешь. Взгляд под ноги и немного в перспективу. Вот и крыльцо магазина. Бурешься за ручку двери, а ее например дергают в этот момент. Упасть на радость зрителям очень просто. В магазине ценников не видишь, если товар "переместили" как они любят делать - труба. Долго стоять в кассе очень трудно. Полулежишь на тележке в которой очень мало - ровно столько сколько можно донести. При поднятии сумки ноги автоматом делаются вялыми и непослушными. Ну как можно описать - это надо чувствовать...Это существование в каком то теле, которое вроде твое, и не твое...