рассеянный склероз

Введение гормонов называют пульсотерапией, поскольку ни разу не делала подробностей не знаю.

Фигачить вслепую гормонами после несколькомесячного ухудшения не умно,считаю.С большой вероятностью можно ожидать ещё большего ухудшения потом.

Надо было сначала протестировать все системы(эндокринная система,щитовидка,гормональные расстройства,вирусные,грибковые инфекции и пр.типа позвоночника)У вас наверняка "лежит" иммунитет,наверняка есть болезни-саиттелиты,кто знает,что вы подхватили.

И ещё - для вторички это слишком быстрое ухудшение.

А для ремитирующего РС - слишком медленное.

Это ещё один признак,что РС тут действовал не один.

Вам проводили исследования?(кровь,консультации инфекционистов,эндокринологов и пр. )?

Эх, давно надо было регистрироваться на каком-нибудь форуме, общаться, а то некоторые слова не понимаю,

уже шесть лет ношу этот диагноз, получила 3 обострения, после последнего, самого тяжелого - и солу-медрол не очень помог, 7 г кололи, к счастью, посадили на программу, и последние 2,5 года сильных обострений не было.

Скажите, а "вторичка" это что? Второе обострение?

может вам иммунитет повышать надо - а не подавливать?

надо же разобраться

ПОСЛЕ обострения гормональная терапия - только вред

Ну как минимум -

бессмысленно

Что такое "последние 2.5 года СИЛЬНЫХ обострений не было"

Их 5-12 лет с таким стажем(если это,как вы пишите ремиттирующая форма болезни)

ВООБЩЕ быть не должно

ПИТРС какие?

Значит у меня все не "фонтан". У меня, вроде как, ремитирующая форма, после первого попадания в больницу, 6 л. назад, "солу-медрольное" ухудшение у меня произошло через 2 года, через 1,5 г. еще одно, и "посадили" на финголимон, обострение я понимаю как сильное ухудшение - "двоение" в глазах, нога "застряла намертво", онемение вдруг на пол лица...

Сейчас ухудшение постепенное... Все это, конечно, слишком быстро, ну уж....

Финголимод(гиления) -

не самая плохая штука(если вам дают её,а не пустышку - это же "испытания",нет?)

Но дали поздно

Через 3.5 лет

Видно,что плохо работает - поставьте вопрос врачам о смене ПИТРС или комплексной терапии с цитостатиками

но почему, за период приема финголимода - 2,5 г., у меня не было обострений

Стоп.Так последние 2.5 года на ПИТРС нет обострений?

Тогда вы нормально уже корректируетесь.

Всё оставить как есть.

В том то и дело, что нет. И никто не собирается, а сил крутиться по больничной воронке нет вовсе. Что касается анализа крови - он в норме.

ССП, очень реально описали. Пробрало до костного мозга. Прямо на себе прочувствовала. У Вас редкая способность - описывать неописуемое.

Дима, какой ты умничка! Коротко, доходчиво и по делу. Тебя здесь очень не хватало.Не пропадай больше надолго.

биохимический,который тысяч 5 стоит?

Спасибо!

[quote="abris"]биохимический,который тысяч 5 стоит?[/quot

Биохимия, которая ничего не стоит, а забор при укладке в стационар

У меня пенсия 9000, какие анализы из любви к себе мне делать? Любовь есть - денег нет на ее проявления. Да собственно я просто хотела бы понять дальнейшее яснее. На все воля Божья. Против лома нет приема. Равнодушие врачей, их поступки, обусловленные чем то недоступным моему пониманию, их ошибки. Мы зависим от кучи обстоятельств...... и кучи людей, которым собственно мы пофигу...

Вот фраза - вы же планово ложитесь ( это в прошлые разы, не сейчас). Что значит для них планово - галочку поставить? Результат лежки в больнице никому неинтересен.

т.е. сейчас не делали и не анализировали

Атас

Получается,что в ЭТИХ обстоятельствах(нет денег на медпомощь)

любое попадание в стационар - благо или спасение.

Там куча врачей и все заметные косяки организма

увидят и назовут(обязаны)

Просто сильное ощущение - что там далеко не РС один уже давно.

Веселей рабочий класс......

YES ничего никто мне не делал. Кавинтон.... и спасибо . Аскорбинку вчера добавили.

Врач, который ведет палату и зав отд в "терках". Когда ложилась разговаривла с зав. Решила написать письмо своему врачу, чтобы завтра в коридоре его не ловить и изложить как получилась ситуация с солумедролом. Пусть меняет формулировку в истории болезни и гонит сосудистую терапию. куплю все что нужно для этого. А солу-медрол пусть полежит у него срок хранения до 17г. Успею на него сесть.

Да,это очень разумно.

Есть вероятность,что в организме идет(идут?) другие дегенеративные и воспалительные процессы(ваша ситуация по описанию не везде похожа на классические симптомы ВПРС)

Поэтому неплохо бы договориться гарантировано о профилактическе-поддерживющей терапии,а потом,ТОЛЬКО после анализа и осмотра врачами -

делать или не делать

кардинальные процедуры

Постоянное ощущение не полностью опорожненного мочевого пузыря,что принимать посоветуете?

У меня мама болела и хотя у неё была сиделка на 3-4 часа в день,но готовила и ходила в магазин я сама.Есть сумки на колёсиках,туда кладёшь продукты и она очень хорошо помогает идти.Чем тяжелее сумка,тем устойчивей становишься. Даже если сумка пустая-она хороша заменяет палку.Потом есть роляторы.У меня 3-х колёсный алюминевый.. http://www.youtube.com/watch?v=L5ONYG67R5U Металлической корзинкой я не пользуюсь,хватает сумки и крючков.

ССП,Вам необходимо обратиться к социальному работнику.Как я понимаю вы с мамой живёте вдвоём и помощи нет.У нас прямо в больнице есть соцслужбы.Если возраст пенсионный выделяют человека,а если ещё не пенсионер,то платят наличкой..

Это,видимо,иннервация мочевого пузыря(мышцы его сокращаются не полностью или слабо)

Радикальных средств нет.

Сильно помогает просто не лениться и периодически прыгать на месте,ходить больше.Это тренировка мышц мочевого пузыря.

Вариант - самомассаж низа живота ПЕРЕД))

Так мы подаём интенсивные сигналы на опорожнение.

Медикаментозный путь -

подбор методом тыка антогонистов мускариновых рецепторов:

детрузитола,оксибутина и пр.

Они могут сработать и "наоборот")))

Может сработать в нужном направлении и глицин или даже один из антидепрессантов.

Тут индивидуально.

С мочевым пузырём - это то же самое,как при частично или полностью парализованной ногой,рукой -

можете что-то "пить",можете не пить -

толку мало или ноль ;-)

только тренировка мышц и нервных путей,чтобы жеградация шла немного медленнее

Спасибо за ответ.

Сын купил мне очень классную сумку на колесиках. Она очень легкая не тележка, иногда пользуюсь. Но я придумала еще такую вещь. Маме надо двигаться и она испытывает потребность быть чем то полезной и энергию ее куда то надо девать, а выбор продуктов для нее очень сложная процедура, ни список ничего не помогает. Так вот я все куплю и часть упакую и в камере хранения оставлю. А ей вручаю ключик и отправляю забрать. Про соцработника все знаю, но раз в неделю использую сына, на машине отвезет и привезет и принесет. Ему полезно с моральной точки зрения. А на даче в этом году ничего не могу делать , вырубает почти сразу. Так с бывшей работы паренек приходит раз в две недели и все делает. У меня там везде газон и немного цветов из расчета, чтобы все время что-нибудь цвело. И главное тренажер - лестница на второй этаж. Второй этаж - мое личное пространство , мама туда не забирается, там гамак-качели . Полный кайф.

Помню давно в начале мне капали глиатилин - нейропротектор. Эффект от него был хороший. Надо выпросить назначение и попробовать.Думаю 3 капельницы не повредят. Меня вообще недолюбливают в поликлинике именно за мои самоназначения....

глиатилин - в таблетках по 400-800 мг в день на 3 месяца - некоторые чувствуют заметный подъём сил(не как от кофеина,конечно).Несколько слабее - но гораздо долговременней

да уж...у человека явное обострение-а ему список врачей и обследований, о которых врачи наши и не слышали...идти не можете? ползите-ищите где их сделать...биохимию за 5 тыщ не забудьте...

у не него не "явное обострение" - пургу не гоните

МРТ с контрастом такого вывода не позволяет делать

А вот воспаление какое-то идёт(какое?)

И тут мы не глядя фигачим по иммунитету(пришибаем его) гормонами.

И что будет,догадываетесь?

[quote="abris"]А вот воспаление какое-то идёт(какое?)

А все ж видно: если МРТ без изменений (или МРТ просто нет), а при этом - часть рефлексов выпала или ослабли (баллы), появились патологические стопные рефлексы (их много), вне всякого сомнения - это обострение и его надо снять. Ну, конечно, никакие нейропротекторы не снимут воспаления в ЦНС. Видимо врачи в МОНИКИ увидели именно ухудшение на уровне рефлексов у ССП, а учитывая ее рассказ о походе в магазин и общем состоянии - это затянувшееся обострение. Жаль, если время будет потеряно, организм не сможет восстановиться до исходного состояния. Абрис, у тебя нет повреждений по периферии (или они минимальны), а у ССП - есть и они выражены и вот это воспаление сейчас шарашит на уровне перифериии и активно разрушают нервные пути. ССП все увидит сама, потом будет жалеть, вот только потом гормоны, действительно, уже не помогут, все уже свершится-невозможно разорвавшийся аппендицит сделать целым...

Ага - чел в гробу и ослабело всё и ослабло - значит это затянувшееся обострение,гормоны зальём

Люда - У НЕЁ НЕЙРОДЕГЕНЕРАЦИЯ уже, может.

Или воспаление другой(не РС) природы

Гормоны просто покалечат её в этом случае.

Короче - пусть врачи её осмотрят в

условиях стационара и они

вместе решат

оборзели тут без меня в лечении на расстоянии

спецами все стали)

[quote="Гость"]Ага - чел в гробу и ослабело всё и ослабло - значит это затянувшееся обострение,гормоны зальём

Да, именно это я и имею в виду, когда сил нет дойти, морда делается красным цветом от усердия собственных усилий переставлять ноги, а то еще и пот по лицу, это от сверх усилия. Именно так у меня и было, и + пат стопные рефлексы так вылезли, что и МРТ не надо. И, конечно, это нейродегенерация и спору нет, но вот я же вернулась в исходное состояние и это при моих-то 6.5. Да, можно внутривенные иммуноглобулины сейчас залить, вот только делать ей это НИКТО В МОНИКАХ НЕ БУДЕТ! Да и в НИИ Неврологии тоже...., так что гормоны очень даже оживят девушку и продлят ходячесть - это 100%. Ну, а бессмертия и Коп не обещает, то что, селяви...

Нет ничего МОНИКИ на уровне рефлексов не увидели. Просто они не отправляют своих больных на МРТ потому, что должны его делать сами по определению и бесплатно. Поэтому она фигачит солу-медрол из серии - а хуже не будет. Зав. отделением на бумажку с МРТ мне сказал интересную фразу - лучше б я его не видел. Он меня госпитализаровал на основании заключения МОНИКИ.

Я пришла сегодня к своему врачу с письмом, в котором все изложила (только факты). У него с зав. отд. отношения "странные". Решили - солу-медрол подождет ( там срок хран 12/17г), а вот нейропротектор попробовать он согласен - я права.

По поводу приема его в табл. У меня от табл формы были микросек потери сознания. И я табл отменила. Но это было в 2009 г.

У мамы день рождения - 80 , все прошло отлично и она и я очень довольны. С сестрой в Чехии по скайпу наобщались...

Всем и мне ПОЗИТИВА. Все будет ХОР,

От глиатилина(безобидного препарата) не может быть потери сознания или спазмов кровеносных сосудов.

У вас какая-то параллельная ишемия или особенность организма неясной природы.

В таблетках - обморок,а внутривенно - нет.

Чепуха.

ььь

Приветствую всех! В июне я пролежала в больнице, ноги плохо ходили, шатало сильно,тонус в ноге. Прокапали милпред. 5 дней по 1000. Потом по схеме табл. Также сосудистые, мидокалм,вит. гр.В. Но никакого улучшения нет. На гармони была сильная надежда,что ходить будет легче,но..... увы..... Через месяц поехала в санаторий.В данный момент здесь нахожусь. Предложили много лечения: массаж спины и ног(платной),баночный массаж спины,душ-массаж опять же взяла ноги и руки,бассейн , дарсенваль на голову, магнит руки и ноги,электрофарез с эуфел. на предплечье 5 дн. сделала и отказалась,кислор.коктейль, ванны жемчужн., циркул. душ. некоторые процедуры через день. Но,опять же, лучше не стало. Говорят со временем,будем надеяться. Тонус в ноге никак не проходит. Врач здесь только терапевт. Поэтому рекомендаций никаких, даже сауну мне назначила,я отказалась. У своего невролога спрашивала,какие процедуры нельзя из перечисленных,сказала,что смотреть по состоянию и лечащ. врачу все вопросы.Сказала,что с вашим заболев. вам противопоказан санатории . Что вы по этому думаете?

Приветствую, Маришка!

На мой непрофессиональный взгляд, очень много Вы на себя процедур повесили, сужу по себе. Мне кажется, что они тоже много сил отнимают-сильная встряска для организма. А вам не назначили какие-нибудь успокоительные, или нет надобности?

Здравствуйте! Мне срочно нужна подсказка: после уколов генфаксона (колю почти год) на одной ноге в месте уколов появилась опухоль (отек?) и онемение в этом месте, что делать?

Вы фигнёй страдаете - много времени свободного и денег.

Хотите восстановления - пашите,как Папа Карло:ходьба,бег,упражнения до изнеможения,холодная вода.Ваш организм - лучший лекарь(в этом случае).

Нет - майтесь чепухой и лейте в себя гормоны.

ничего,само пройдёт

Спасибо, а то страшно, не знаешь чего ждать