рассеянный склероз

а глаза от РС не болят?

то есть пред операционное обследование глаз вы всё таки делали?

просто зима, и темнота днём и ночью, апатия, ..
Не хватает света , вечно-давящая погода.. -- да это вообще ерунда )) главное самочувствие!

Нет. Я не знаю, что Вы имеете ввиду. Если то, что глаза после операции должны болеть сильнее, чем у здоровых людей, - то это вряд ли. Поболели несколько дней, как будто в глаза песка насыпали, а потом все прошло.
Или Вы имеете ввиду, стали ли потом глаза более чувствительными и болят при малейшем ухудшении РС? Нет, глаза никогда не реагировали на РС, ни до, ни после операции, которая была в 2000 году.
Летом 2019 случился ретробульбарный неврит на один глаз (правый глаз практически ослеп), через месяц все прошло само. Потом ослеп левый глаз, опять через месяц все прошло само.
Глаза никогда не болели, ттт.
Но это ИМХО, каждые РС индивидуален.

Предоперационное обследование - обязательно перед лазерной коррекцией. Без него ни один врач не возьмется.

--- Ирбис, Вам очень повезло ,что глазки восстановились сами без лечения! А как Вы приняли решение не вмешиваться в процесс и не капать гормоны? Вы это сами решили или Ваш доктор ?

Спасибо, Аврора :) Была консультация в офтальмологическом отделении 1-ой Градской, в Москве. Врач сказал, что раз ничего не болит, то и колоть нет смысла. Отправил домой, "наблюдаться". Ну а когда через месяц пришла с другим глазом, тот же врач заявил: "Ну вот видите, один глаз прошел, и другой пройдет! В любом случае, по нашей части отклонений нет".

В ютубе появилась аудиокнига "Вольф Мессинг . о самом себе". Его воспоминания озвучили, очень интересно!

--- Понятно. То есть Вы обратились к окулисту, а не к неврологу ? Хотя наверняка Вы знали , что это не проблема самих глаз , а симптом РС , Вы ведь давно болеете ?.А у меня РБН нагрянул через 2 года после установки диагноза. Помню, сидим мы с моим будущим мужем в кинотеатре , смотрим фильм и вдруг постепенно лицо главной героини начинает покрываться черными пятнами...К концу фильма она уже практически стала " негритянкой")))) Я в замешательстве...ничего не понимаю, но думаю пройдет эта фигня с глазами , возвращаемся домой , потом наутро просыпаюсь и обнаруживаю , что практически ничего не вижу на оба глаза, мужа в кровати на ощупь нахожу). Ну тогда я поняла , что это " оно самое" , о РБН я конечно читала раньше ,но думала , что это произойдет с кем-нибудь , но не со мной ! А вот и нет ! На тебе , получай !🙂 Но я не хотела ждать " на авось" и не хотела рисковать ожиданием и мы с мужем приняли решение капать гормоны и он поставил мне Метипред (он медик) , и через несклько месяцев я прозрела окончательно.

Да нет, я как раз обратилась к неврологу, а она послала к районному окулисту. И уже окулист посмотрела, увидела воспаление глазного нерва и наличие "слепых пятен" и дала направление в 1 ГКБ. Невролог хотела назначить гормоны, но, зная как мой организм на них реагирует (ноль эффекта), заменила их на уколы витаминов В6 и В12. Я поехала в реабилитационный центр, где витаминчики + умеренный спорт и свежий воздух сделали свое дело.
После выписки из РЦ история повторилась с другим глазом. Прошло само, без помощи извне.
А за Вас я очень рада, что Вам гормоны помогают. Говорят, после них народ реально бегать начинает.

неврит сам прошёл? и вы даже пульстерапию не делали? Просто чудеса!

Бывает... :) У всех течение разное.

А меня даже Копаксон-40 не держит.....Еду на днях делать МРТ с контрастом......Что -то, мне стало погано совсэм.......

С возрастом у всех РС из ремитирующего течения переходит в сталию прогрессирующую. И такие препараты как копаксон, уже не работают. Чуть дольше работает бетаферон и его аналоги. При ВПРС врачи разводят руки и говорят. Извините, дальше мы бессильны...

У меня болят давно. Был период затишья , но сейчас снова боли тянущие. Без прикосновений. Поэтому любое прикосновение - мука.

Всех приветствую. Понравился лиалог:
- Как мыслить позитивно?
-Тут главное – никогда не спориьть.
- Но это же невозможно...
- Ну невозможно так невозможно.

Алиса, искренне Вам сочувствую :( Что поделать, в этом году какая-то зима - не зима. Состояние даже у здоровых людей не ахти, а что уж про нас говорить... :( Вы уж напишите после МРТ.

Я Я надеюсь, что это не обострение, а временное ужудшение, которое я преодолею.....Я надеюсь на Копаксон-40 и на себя...

Я надеюсь, что это не обострение, а временное ужудшение, которое я преодолею.....Я надеюсь на Копаксон-40 и на себя...

Врачи руками не разводят, а предлагают В клеточную терапию
Сказали в 21 году она станет доступна.
Вы очень устарели

--- Ну, Бетаферон и Копаксон постепенно уходят под землю, думаю вскоре современные ПИТРС совсем вытеснят их с мирового рынка. А ВПРС и ППРС действительно тяжело лечить , (вернее- модулировать) даже моноклональными антителами и цитостатиками - они эффективны далеко не для всех пациентов. Ну, а если совсем нечего предложить - вот тогда и разводят руками.

Жить хочется здесь и сейчас, а не тогда, клеточная терапия будет реально доступна для инвалидов живущих на мизерные пенсии.

Вы так говорите, потому что признаете только свое лечение.
А современная терапия имеет доказательную основу и более 64% помощи.
Это здорово. Больше половины и значительно смогут затормозить свой рс.
Вы думали, что только Вы можете остановить рс и только Ваши рекомендации помогают. А ведь иммуноглобулины далеко не всем подходят...
Все индивидуально

Конечно преодалеете. Жизнь с РС так или иначе связана с преодалением каких - либо ухуждшений и обострений.

Не правда. Я признаю любое лечение которое для меня доступно и реально работает. На счёт иммуноглобулинов. Почему-то согласно протокола ведения больных РС, ВВИГ оставили лишь для беременных и кормящих . Уж не потому ли что они не всем помогают?

Нельзя быть таким примитивным. Беременным и кормящим вообще ничего нельзя и вмиг более лечение плацебо, чем настоящее лечение. Женщина должна быть спокойной....
Нет и не было ни одного серьёзного медицинского исследования на предмет помощи вмиг , особенно по прогрессирующих течения. А В клеточные технологии показали более 60% эффективности!
Голословно Ваше мнение и серьезные научные факты. Извините, не сравнимые вещи...

Так я же о ВВИГ говорю. Или вы не знаете разницы между ВМИГ и ВВИГ?

Кто бы чего бы не писал, а отзывы реальных пациентов важнее всего. Почитайте. https://ok.ru/rasseyan/topic/69393438204099

Многие сейчас начнут смеяться, но Алиса, мне давали в своё время Ребиф-44. Началась аллергия я отказался сразу от ВСЕХ ПИТРСов. Решил жить без таблеток. При этом Рассмеянном склерозе.И получилось я оказался прав. Многие знакомые давно слегли от разных ПИТРСов, я хожу. И болезнь стоит. Совсем недавно слегла молодая 37 лет женщина. Я её предупреждал о вреде интерферона, но она мне сказала: - Ведь врачи знают что делают. Она спрашивает мня когда звонит: - Скажите, через сколько я встану? Я не отвечаю, мне нечем её успокоить.
ВОТ ОНА ПРАВДА ЖИЗНИ. Нужно не доверять слепо самое дорогое что нас есть _ ЗДОРОВЬЕ, врачам.

Давно здесь не был и в других местах с темой РС. Жизнь и без этого хороша, чтобы сутками искать что то , чего НЕТ на свете.
САМОУСТРАНИЛСЯ от этой болезни.

Тут нельзя всё односложно так определять... Я помню, как тут писали, что начитавшись Вас, Валерон, человек отказался от ПИТГС и значительно стало хуже чгловеку..И грохнуло обострение....... У нас же у всех разный РС... Спасибо за совет, конечно..

Алиса, не имею право советовать..Но попробуйте не колоть коп, попробуйте выждать некоторое время .Ведь, судя по всему - вы не долго жили без ПИТРС-ов. Состояние ваше ухудшилось, вы в панике стали колоться. Но. получается, что коп не слишком-то и помогает.Возможно , он вообще не ваш препарат. Сколько времени вы жили без ПИТРС ов после обострения?

У сына в колледже есть одногрупница. заболела РС в 18 лет, началось ухудшение зрения, И ей выписали питрс синовекс..Она его добросовестно колет.ей плохо от уколов( гриппоподобный симптом), но она говорит - "врачи знают. что делают. они же не дураки, знают. какие препараты нужны". Бедный ребёнок..Она даже не попробовала по-жить после обострения без грубого вмешательства интерферонов в организм..
И конечно, она бросит колоться через какое то время, потому, ей это осточертеет. И тогда эта девочка будет лечиться другими способами..

Но организм её уже будет расшатан дурацкими экспериментами с питрс-ами.

Может. вам некоторое время перестать метаться , оставить из лекарств- ноотропы и витамины ? Если обострение - купировать его стандартно гормонами, но потом восстанавливаться без питрс-ов? Ведь вы молодая и у вашего организма большой ресурс для самовосстановления .

Будет лечиться, если не сляжет. Я говорю правду, какой бы страшной и горькой она не была. Не стоит обманываться самому и обманывать других.

Всем привет. Я на ПИТРС уже давно.....Это Копаксон я колю всего год. Давайте без советов...Я ещё МРТ не делала (16 февраля). Отказываться от Копаксона заранее?)))))....

Я болею уже 15 лет...А вы давно?

Так пусть ПИТРС сменит.

Эскадрон моих мыслей шальных
Ни решеток ему ни преград
Удержать не могу я лихих скакунов
Пусть летят пусть летят

Алиса, я не имею право вам советовать. я уже это написала ранее, Как говорится - у всех свой личный РС и разное течение и тут трудно советовать.
Я заболела в 97- м году., причём оч.жёстко. вам такого и не снилось, Мало того, это был май.и я сдавала госы в университете культуры и мне надо было ( как и всем дипломникам) дирижировать университетским хором, перед огромной публикой и комиссией. это помимо всяких там репетиций,дипломных работ и т.д.
Кроме того, после того. как я попала в больницу на 10 дней - от меня ушёл муж (тогда -1-й), т.к. зав.неврологии была его тётя, и она поделилась с ним - чем я заболела .. , Я дирижировала перед публикой абсолютно не чувствуя левую половину тела,с перекосом пространства в глазах ,перед этим день и ночь плакала из-за мужа , У меня был такой стресс . что вам и не снилось. Сейчас я думаю,что тогда не было интернета и я просто не понимала - насколько у меня серьёзное заболевание. да и меня из больницы отпустили на время - сдать гос.экзамены и вернуться на долечивание.В выписке для университета написали "нейроинфекция "

Но после диплома я занялась разводом -любимый муж настаивал, мы оформили развод официально у меня просто было горе и больше в больницу не вернулась.Я была поглощена переживаниями - как вернуть любимого. А через 2 месяца моё самочувствие постепенно восстановилось, и потом мы уехали вообще в др.город. Много чего потом произошло .
Я по разному себя чувствовала, работала,глотала ноотропы для поддержки самочувствия,..вышла замуж повторно, родила ребёнка ( причём не думала, что у меня серьёзное заболевание.с неврологом не советовалась ).А позже уже сделала качественное мрт и мне вынесли вердикт -РС без сомнения,т.к. полголовы на снимках в многочисленных очагах . ..А вот в 15-м году случилось сильное обострение и в это же время погиб родной брат. Опять сильнейший стресс и я опять рыдала день и ночь.С ногами было очень худо . да общее самочувствие - полу-трупное ,Но за 1.5 года я постепенно окрепла.Разные неприятные симптомы не позволяют работать. но питрс я не принимаю.и внешне никто не скажет . что у меня РС,..Я лечусь витаминами и прокалываюсь ноотропами., и думаю. что питрсы меня бы только убили .

Ещё раз повторяю - у каждого свой РС,свои причины . и течение..надо просто понять - что нужно твоему организму . чтобы жить с РС. И считаю. что пока неизвестна причина РС, то и лечиться серьёзными препаратами , вмешивающимися серьёзно в организм - глупо и рискованно.Это.как бить лопатой по зубам. в надежде выбить больной .
Но. опять же,у всех свои истории. свой РС

Кстати. в 15-м году . сразу после больницы я подавала на инвалидность. но мне её не дали.Хотя состояние у меня было оч. плохое. но ..я ж пришла своими ногами (а по другому я ине хочу)..Думаю. что будь у той тётки. что зачитывала мне вердикт , родственник с РС - то ему бы группу дали обязательно. До сих пор помню - каким наглым тоном эта бабища отчеканивала мне текст заключения о том.что я недостаточно больна для инвалидности..
И ,хоть я оч. мягкий человек, но сколько лет я желаю этой гадине оказаться в моей шкуре тогда.

Рита, у Вас мягкое течение рс - повезло. Мне врач рассказывал про таких пациентов, в которых за 20-30 лет пара обострений...
А другим повезло меньше...
И есть люди, которых реально держит ПИТРС....
Кто бы что ни говорил .
Ваш рс давал Вам возможность рожать, пить ноотропы и думать, что это Вы такая молодец...
А мой врач говорит, что сами врачи не знают как нам помочь. Иногда все делают, а болезнь все равно гнет...

Кстати. Вот ирония судьбы. Тот мой первый муж и его мамаша,(которая оч.желала нашего скорейшего развода) уже умерли. Он умер в 47 лет.в 2011 году,а его мамка следом. Вот так.
Судьба.

Да я и не думала . что молодец , Я вообще не думала, безалаберно относилась к серьёзнейшим симптомам.Просто ждала. когда они пройдут. А другие бы на моём месте побежали б к врачу и легли бы на пролечивание.
А всяких "нехорошек" со мной было очень много, .То вспышки перед глазами. то начисто зрение пропадало( правд, быстро возвращалось) то голова кружилась безобразно. то шатало. то руки немели, то ноги,то стягивало под рёбрами и я задыхалась.Однажды стало плохо на лестнице в подъезде, не могла дышать.Думала -умру.. Да столько всего..
А мне было просто лень, я идти и записываться к неврологу( я очень медлительная и капуша).Я боялась,меня съедали чёрные мысли,но ..Пока я собиралась к врачу , шли дни и недели , и как -то симптомы уходили .
Конечно, у всех всё своё..Думаю. что моя тормознутость не позволила мне самой себя залечить .

Думаю. многие. кто принимают питрс жили бы точно также и без них, а некоторые - и по-лучше .Конечно. в особо жёстких случаях питрс- последняя надежда..

--- Врачи предлагают только то, что есть в наличии, а это от них не зависит. Это зависит только от гос.программы страны, от Минздрава. Да, этой девочке еще довольно рано садиться на Интерферон , пусть хотя бы осмотрится и разберется со своим состоянием и течением болезни. А гриппоподобный синдром от Интерферона вначале у всех бывает, это не самое страшное).

--- Рита, здесь нужна другая формулировка . ПИТРС -это помощь больным с реммитирующим течением , чтобы остаться как можно дольше в этой фазе болезни ( при условии, что лекарство подошло). А в особо жестких случаях - ВПРС и ППРС- такие препараты как раз-таки НЕ подходят или малоэффективны. Я уже долгие годы на ПИТРС , пока что благополучно..