рассеянный склероз

Tamiriss, у нас одинаковый стаж заболевания. С 2007 без ПИТРС и стала медленно восстанавливаться (хотя мне за 50:-) ). Хочу Вам сказать, добавила чит Д и реально еще сил прибавилось. Хотя, конечно, я не могу все лавры отдать вит.Д, ибо многое пробую и сейчас продолжаю новую программу по восстановлению, о которой отпишусь позже. По итогам, так сказать... Всем нам восстановления и ремиссии.

Людмила! Как всегда с чувством юмора !!!
Юная старость! )))))))))))))) так дальше и никак иначе!
А вообще, я о том размышляю, что мы много от себя хотим наверное. Имея серьезную болячку еще и оставаться совершенно выносливыми. Я вот всю жизнь себя ругала мысленно и мне казалось, что я ленива, т.к. эта постоянная усталость меня преследует очень давно, хотя я по натуре трудоголик. Буду делать начатое до последнего, даже когда все уже сдадутся, как говорится до упада, пока не сделаю. И постоянно мучаясь от недомоганий и усталости я считала, что я ленива.

Добрый день, здесь так много Людмил , что я уже потеряла свою Людмилочку с тетрадкой. Вот это , наверное моя 😍

Да, Инна, я здесь, только уже не с тетрадкой, а с чумоданом рукописей)))

Инна, есть Людмила, и еще ЛюдМила -написание разное...

Здравствуйте! Это Маша, я писала здесь, щас просто добавила к имени букву. Девочки, у меня обострение, сегодня прокапали первую систему солумедрол.Вчера была у врача в центре РС. Просила отменить или заменить ПИТРС. Сказал, да надо заменить на другой препарат. Рекомендует раз в три месяца лежать в центр РС капать систему, там лежать три дня или после системы домой идти. Вот щас почитала посты и думаю, а надо ли менять, может лучше совсем отменить. И еще, если ИНТЕРФЕРОН надо отметить, тк"недостаточный ответ на терапию ПИТРС" надо ли его продолжать колоть? Врач говорит надо, а я сомневаюсь. Скажите свое мнение ,кто может, пожалуйста!

Про витамин D сказал, что совсем не повредит, будет нелишне и полезно его принимать. Вот получше мне станет и пойду сдам анализ на Вит. D, а после солумедрола начну его пить, думаю 500МЕ начать принимать

Маша, никто совета - колоть ПИТРС или нет лично Вам - дать не сможет. Такое решение принимает только сам человек. Врачи действуют в рамках протокола. Они ж не больны и по большому счету, им всё равно - будете колоть ПИТРС или нет.
У меня на фоне приема ПИТРС началось прогрессирование и можете себе представить, когда через 2 года после отмены препарата, врач вновь предложил мне колоть Интерферон. Я на нем ходить перестала и вновь его мне предложили.... То есть, врачам всё равно. По протоколу есть - берите, не хотите - не надо.
Ответственность за болезнь и ее течение лежит только на Вас.
Скорейшего восстановления.

У Вас очень хорошее чувство юмора!!! Вы мне очень нравитесь))))))))))))

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Широко распространённое лечение гормонами даёт кратковременный и непредсказуемый эффект. Со временем гормоны перестают помогать вообще. И к тому же лечение гормонами намного раньше приближает к полной инвалидности больных, что это такое, объяснять не нужно никому. Сейчас получило повсеместное распространение лечение интерферономи. Это лечение является наиболее жёстким – иногда последствия лечения, связанного с регулярным «подстёгиванием» иммунной системы, оказываются ещё тяжелее, чем сама болезнь.

Я ничего и никого не придаю. Я принимаю только те средства, что делаю сам ЛИЧНО. Вы может подумали, что я пью лекарства. Нет. Кроме лекарств есть много средств для поддержания иммунитета на должном уровне. А вода она делает своё дело не отвлекая иммунитет на борьбу с обезвоживанием. Иммунитет должен бороться с болезнями не отвлекаясь на распределение дефицита воды.
Вы можете юродствовать до безумия по поводку воды, но мне хорошо и это главное. Я не пью химии и чувствую себя лучше чем те, кто глотает её пачками.
Я нашёл для себя лечение и на этом точка. Мне не нужны больше никакие медицинские догматы по ВМИГам и ПИТРСам и прочей лабуде.

Простым врачам безразлично, что у человека рс. Лечат по шаблону. Вот и спрашиваю. Поставлен вирусный коньюктевит, назначен офтальмоферон и тобрекс. Повышать иммунитет в районе глаз опасно ведь? Голова все же.

[Нк ты как нибудь определись что врачи лечат или по твоим словам медицина это бизнес (не придавай выпевания соленной воды )-эх предатель гималайской соли,ты теряешь марку в лице человека-соли[/quote]

А медицину да я считаю бизнесом на смертях больных. Ваша жизнь в медицине нужна пока у вас можно пососать деньжат а потом в морг. Врачи нацелены на твою болезнь но только не на твоё здоровье. Сечёшь разницу.

Такой большой а не понял что вся жизнь это бизнес приходя в супер маркет тебе продукты дарят или ты покупаешь ?задайся как нибудь этим вопросом УДАЧИ

Ничего Вы не повысите. Лечитесь тем, что назначил врач. А не будете лечить вирус, можно спровоцировать обострение рс, оно Вам надо? Любые инфекции нам опасны, даже кариес...) Лечитесь и не ждите. Скорейшего выздоровления!

А вы понимаете то, что если вам БЕСПЛАТНО выдают якобы дорогущие ПИТРСы и другие препараты, то с этого момента вы лабораторная мышь, на которой ведут клинические испытания. И заботой о нашем здоровье там и не пахнет. Бизнес и ничего больше. На сегодняшний день признают что 96% лекарств вообще не проходили никаких исследований и не имеют лечебного эффекта.

Здравствуйте! Решила не колоть никаких ПИТРС. И ту систему не буду ставить, и ИНТЕРФЕРОН сегодня не буду колоть... Как получится, так и пусть будет... Хуже с ИНТЕРФЕРОНА, так зачем эксперименты на себе ставить?! Спасибо, Людмила, что ответили

Маша, какие системы Вам предлагают капать? Это вариант надо рассмотреть... Кроме того, отмена ПИТРС может вызвать ухудшение состояния и даже обострение. Если давно принимаете ПИТРС, есть такое понятие - синдром отмены. Нельзя так шашкой махать, надо обдумать план мероприятий. Когда мне отменили Интерферон, то 2 года каждые полгода делали плазмаферез, чистили... Будьте бдительны!

Маша, на авось пускать рс нельзя.

При аналогичной ситуации врач прописал только Тобрадекс. Помогло. Никаких феронов не было прописано.

______ Маша, я бы Вам не советовала так доверять форуму! И всегда прежде чем принять какое-то решение, нужно все проанализировать, взвесить все за и против, а потом, посоветовавшись с врачем (и не раз) решить, что Вы будете делать дальше. Какие системы Вы колете сейчас? Может они Вам на данный момент жизненно необходимы, а Вы начитавшись форума принимаете такое решение.
По поводу отмены интерферона, не спешите!!! расскажите, хотя бы сколько и какой препарат Вы принимаете, как часто у Вас были обострения до его начала и сейчас. Как Вы его переносите?

Для МашиГ добавлю:
Вы поймите, мы все разные, течение болезни у нас всех разное. То, что для Людмилы было совершенно плохо, для многих других помогает и держит по многу лет. Я лично тоже на интерфероне 2,5 лет, переношу его прекрасно (в начале было плохо) и восстановилась почти полностью после очень сильного обострения в течении 2 лет. Я конечно не уверена,что именно интерферон мне помогает, т.к. до него я восстанавливалась постепенно сама и программа восстановления у меня была разнообразная, но врач говорит, что он меня хорошо держит. Подумайте, поговорите с врачем. Если вы придете к выводу, что его надо менять, МЕНЯЙТЕ, но не отказывайтесь от привентивного лечения совсем. Это может быть горькой ошибкой. Отказываться нужно только в таком случае как у Людмилы. И то, Людмила очень много чего делала, чтобы остановить сильное прогрессирование. Спросите у нее. Здоровья Вам и благоразумности!

Маша, я бы Вам не советовала так доверять форуму! И всегда прежде чем принять какое-то решение, нужно все проанализировать, взвесить все за и против, а потом, посоветовавшись с врачем (и не раз) решить, что Вы будете делать дальше. Какие системы Вы колете сейчас? Может они Вам на данный момент жизненно необходимы, а Вы начитавшись форума принимаете такое решение.
По поводу отмены интерферона, не спешите!!! расскажите, хотя бы сколько и какой препарат Вы принимаете, как часто у Вас были обострения до его начала и сейчас. Как Вы его переносите?
+++++++++++++++

Типичная точка зрения РСников, зомбированных врачами. Много раз сталкивалась с людьми, практически повторяющими слово в слово...

А потом добавляют, что отказываться от ПИТРС ни в коем случае нельзя! То есть, у них нет никакой уверенности, что именно ПИТРС им помогают, но отказаться страшно!!!

Простым врачам безразлично, что у человека рс. Лечат по шаблону. Вот и спрашиваю. Поставлен вирусный коньюктевит, назначен офтальмоферон и тобрекс. Повышать иммунитет в районе глаз опасно ведь? Голова все же.[/quote]
______ Опасно глотать горстями препараты стимулирующие иммунитет или колоть. От капель думаю будет Вам помощь Вашим глазкам и все будет хорошо. Лечитесь и настраивайтесь на все хорошее. А если будете ждать обострения от всего подряд и бояться, то дождетесь и оно обязательно наступит. А если настроитесь на здоровье, то поможете своему организму!

______ Я разве писал НЕ В КОЕМ СЛУЧАЕ?
Меня в зомбированности упрекнуть вряд ли можно, т.к. прежде чем начать ПИТРС я думала долгое время, анализировала,- это обдуманное решение. Врачи меня не зомбирывали, им всем скорее безразлично, что со мной будет.
Но не это главное, главное, что надо иметь голову на плечах и читая форум все анализировать, слушать и видеть людей своими глазами, сравнивать их мнения, что бы сделать какие-то выводы. А написать каждый может что угодно. Зря Вы так Ирбис. Хотя, может это подстегнт Гостя хорошенько задуматься и взвесить все наши реплики.

Простите, в предыдущем посте я написала ... Хотя может это подстегнет Гостя.... Имела в виду МашуГ.

Не обижайтесь, я не хотела Вас обидеть. Просто я много раз сталкивалась с такой же точкой зрения и никогда не получала внятного ответа на вопрос: "Зачем вы колете ПИТРС?" Я, как и все мы, пытаюсь найти оптимальный вариант лечения. Я никогда ПИТРС не колола, но врачи из МОРС мне их просто-таки навязывают. А я сопротивляюсь. И каждый раз думаю, а правильно ли я делаю? Спрашиваю товарищей по несчастью, говорят: "Надо!" А почему надо - начинают говорить что-то невнятное... Так что все мы ищем новые подходы к лечению, но новый подход предполагает отказ от старого, привычного. А это всегда страшно. А так Вы правы, конечно. Надо очень трезво оценивать свое личное состояние и точки зрения других людей.
Здоровья всем, и с Рождеством!

[quote="Валерон" message_id="58835839"]+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Широко распространённое лечение гормонами даёт кратковременный и непредсказуемый эффект. Со временем гормоны перестают помогать вообще. И к тому же лечение гормонами намного раньше приближает к полной инвалидности больных, что это такое, объяснять не нужно никому. Сейчас получило повсеместное распространение лечение интерферономи. Это лечение является наиболее жёстким – иногда последствия лечения, связанного с регулярным «подстёгиванием» иммунной системы, оказываются ещё тяжелее, чем сама болезнь.[/quot
____ Валерон, при всем уважении к Вам, осторожнее в таких высказываниях. А то некоторые люди прочитав это, во время обострений от всего сразу отказаться собируются.

_____ Нет Ирбис я совсем не обижаюсь. Это же диалог, спор или как угодно, а в спорах иногда рождается истина. Я решилась на ПИТРС когда меня очень сильно "загнуло", потому что видимо с возрастом все труднее восстанавливаться, вот тогда и получила офиц. диагноз, чтобы получать ПИТРС. А страх и сомнения нас всех наверное не оставляют. Спасибо, Вас тоже с наступающим и всего хорошего! ))) Простите, ошибок и описок куча, глаза устали.

Не волнуйтесь никто ничего не бросит. Я бросил потому, что не почувствовал пользы от капельниц и уколов в прежние годы. И скажу вам, Хуже то не становится. Может потому, что течение болезни такое, хотя до того как я изменил образ мыслей обострения шли одно за другим. Нужно научиться думать по другому.
«Я НЕ ПЫТАЮСЬ ИСПРАВИТЬ ПРОБЛЕМУ. Я ИСПРАВЛЯЮ СВОИ МЫСЛИ. И ЗАТЕМ ПРОБЛЕМА ИСПРАВЛЯЕТ САМА СЕБЯ.
ЛУИЗА ХЕЙ.
Хотя я её книги не читал.

Спасибо за ваше участие в ответе на мой пост, думаю , правы все, когда говорят, что мы все разные и болезнь протекает у всех по-разному, думать надо самой. ИНТЕРФЕРОН колоть не буду, а про систему подумаю. Так понимаю, это химиотерапия, в просторечии синька называют. Врач говорит, что это препарат второй очереди при лечении рс и он необходим, если препарат ИНТЕРФЕРОНА дает " недостаточный ответ при терапии ПИТРС". Ту систему еще не разу не ставила, метаксантрол вроде как, может ошибаюсь. Не записала на приёме и теперь не помню точно... После праздников к врачу иду, тогда и узнаю про эту систему все, что интересует. Щас ставят гормоны, сегодня 4-я капельницы будет, собираюсь сегодня выйти из дома, пройтись по двору ( с сыном старшим под ручку, он подстрахует , если надо будет).
Обострение второе, первое было весной , в марте этого года. Щас вроде прихожу в себя, легче мне становится

ИНТЕРФЕРОН колола с 16 августа 2016 года, вчера не стала

Вы правы. Постоянное ожидание обострения и копание в себе провоцируют ухудшения.
«Когда почувствуешь изменения», — посоветовал Рубин, — «не анализируй их. Это за пределами твоего сознательного ума, и ты, скорее всего, вмешаешься в этот процесс, если будешь пускаться в объяснения или измерения».
«До тех пор, пока вы не знаете, что вы делаете, вы не можете делать то, что хотите», — произнес он.
«Когда люди думают о лечении, — сказал он. — Они думают только о том, как стать такими как прежде. Мы не возвращаемся. Вы можете стать гораздо лучше, чем вы были раньше. Все зависит от вас».
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

[quote="Маша Г" message_id="58844610"]Спасибо за ваше участие в ответе на мой пост, думаю , правы все, когда говорят, что мы все разные и болезнь протекает у всех по-разному, думать надо самой. ИНТЕРФЕРОН колоть не буду, а про систему подумаю. Так понимаю, это химиотерапия, в просторечии синька называют. Врач говорит, что это препарат второй очереди при лечении рс и он необходим, если препарат ИНТЕРФЕРОНА дает " недостаточный ответ при терапии ПИТРС".

-----------Маша, вряд ли Интерферон успел накопиться в Вашем организме, чтобы понять: работает он лично для Вас или нет. При всей моей НЕ любви к Интерферонам, возможно, Вы торопите события.
По поводу "синьки", он же Митоксантрон - в МОНИКИ (Институт в Московской области) несколько лет как прекратили эту практику, из-за ОТСУТСТВИЯ положительного эффекта.
Сейчас есть современные ПИТРС, надо пробовать их добиваться, особенно, если Итреферон не держит.
Хотя по мне, так лучше Иммуноглобулины, чем Интерфероны. Уж куда как эффективнее будет Иммуноглобулин.
Соглашусь с Ирбис и много раз рассказывала печальную историю о моей подруге Алле из Москвы, которая колет более 10 лет Интерфероны и уже сама не может сесть в постели, но, продолжает колоть со словами: "чтобы не было хуже". А куда ж хуже то....И мне говорили такие слова, когда за 2 года с EDSS 0 пришла к 6.5 баллам и полной не ходячести, врач говорил: " а вот не кололи бы Интреферон и может быть, было бы еще хуже".....
Жуть и кошмар в головах наших врачей. Если ПИТРС не держит в первые 8-10 месяцев, надо прощаться и НЕ ОБОЛЬЩАТЬСЯ!
Повторю: за 15 лет стажа НЕ УВИДЕЛА НИ ОДНОГО пациента сохранного на Интерфероне, все как один медленно и неуклонно ползут вниз, этот препарат не способен держать атаки рс. Я как тот Фома из Библии - пока сама не увижу, не поверю....

Здравствуйте, Людмила. Я услышала Ваше мнение, спасибо. ИНТЕРФЕРОН колоть не буду, не вижу смысла, про " синьку" подумаю. Но больше всего задумываясь об иммуноглобулине, и , наверное, его буду просить активнее всего, еще что смогу узнаю про более современные ПИТРС и с врачом об этом поговорю.

Ни кто иммуноглобулины вам не назначит и тем более бесплатно не выдаст. ВВИГ есть в протоколе ведения больных, но нет в программе 7 нозологий. И они очень дорогие. ВМИГ дешёвые, Опытное применение их показало что работают не хуже ВВИГ, но их нет ни в протоколе ведения, ни в стандарте лечения. Но они есть в аптеке. Да и врачи о них знают очень мало. Так что, если сможешь выделить на своё лечение 1300 руб в месяц, + шприцы двоечка, единственный вариант, это ВМИГ. Но здесь принимать решение на лечение придётся самой.

Не могу понять, если иммуноглобулины в мышцу дешевые и эффективные, почему же не ввести их в протокол? В чем подводные камни? В бюджете сохранятся миллионы от не востребованных интерферонов

А потому что дешёвые и эффективные, работают почти на всех аутоиммунных болезнях. Это же крах всей фармакологии. На лекарства от этих болезней только государство тратит много миллиардов рублей. В карман фармакологических компаний. Требуют чтобы эти компании проводили сравнительные испытания ВМИГ со своими препаратами. Они что, идиоты?

Спасибо тем, кто ответил! Благодарна всем! Решила, что буду принимать иммуноглобулин, смогу выделить сумму не великую, потянем ее. Надеюсь, не ошибусь. Про " синьку" не читала и не слушала от людей, которые ее принимали или просто людей, их знакомых. Никто не отозвался о ней положительно, все через какое-то время отказались

Не читала и не слышала,,, не дописала....

Про иммуноглобулины - это к Валерию. Он по этому делу спец!

Но, опять же, не доверяйте слепо мнению только одного человека. Предварительно почитайте и другие мнения тоже, и, конечно, проконсультируйтесь с врачом. Позволю себе напомнить, что этот форум не единственный, и РС имеет тысячу лиц.

Валерий! А решение по лечению многие принимают сами. И вы в том числе. И я.
И вы правы конечно в том, что стандарт лечения есть и ни один врач пальцем не шевельнёт чтобы что то изменить на пользу больных. Все тупо следуют лечению придуманному неизвестно кем и когда. А проявить инициативу слабо. Хотя думается этого делать и не надо. Чуть что не так и будешь виноват по самые гланды. А 1300 р в месяц это мелочь.

Я не знаю что такое "синька", а напишу про Митоксантрон.
Моей знакомой 35 лет. Ей сделали 7 капельниц этого препарата. Как и сколько не спрашивал. Так вот она мне сказала, что обострения вроде прошли и самочувсвие получше стало. Но прошло 6 месяцев и она решила лечь в больницу прокапаться обычными сосудистыми. И эффект от Митоксантрона исчез.. А от инфибеты она практически перестала ходить. Потом бросила колоть. Но прежнее состояние не вернулось. Стало хуже.

Всем привет. Полностью согласна с следующим утверждение:
Умеренная физическая нагрузка при РС настоятельно рекомендуется, даже во время осложнений (ограниченная), как физкультура, так и работа по дому, приусадебному участку, или просто прогулки на свежем воздухе, дают не только видимый эффект, связанный, с тем, что в процессе движения нервные импульсы ищут обходные пути по неповрежденным волокнам и происходит определенное улучшение двигательных функций, но и оказывают положительное психологическое воздействие.

я ору. Какого здоровья? Чем больше здоровья тем хуже. Нервную систему атакует иммунитет, т.*****. наше же здоровье.

___ Получается, что у Вас начало болезни весной и 2-***** обострение (я поняла, что сильное). Интерферон какой Вам назначали?, они ведь тоже разные,- есть послабее, есть посильнее. И правильно Людмила сказала, что препарат еще не накопился,- Вы колете всего 5 месяцев, а об эффективности можно говорить только через год применения. Скажите, а перед этим обострением Вы как себя чувствовали? Если Вы очень плохо себя чувствовали, не считая привыкания к препарату в теч. 1-2 месяцев (что реально ощущаете ухудшение), то тогда прекращать однозначно. А если нет, то может быть не стоит так резко, еще и во время обострения бросать, ведь обострения все равно могут быть на любой терапии,- это ведь РС. Задача ПИТРС - замедлить его течение. Другого пока не придумали, УВЫ. Дождитесь, когда разберетесь, что делать дальше, Вам уже писали: продумайте план, что Вы будете делать дальше и тогда можно действовать! Скорейшего Вам улучшения и все будет хорошо, Маша!

Паника никому ещё не помогла. Вы не сказали, СКОЛЬКО микробов у нас под ободком унитаза. Сколько миллиардов пылевых клещей в вашем паласе на полу. Мир состоит из всего. Но мы живём в нём.

Здравствуйте! Улучшение и не было, да и при привыкании к ИНТЕРФЕРОНУ- бета 1 б ухудшения не было. Все лето ходила во двор со своими сыновьями гулять, на качелях там каталась, ходила тихонько по площадке, в магазин со старшим за продуктами без особых проблем и дальше ездили с мальчишками, правда на такси, тк и там с остановки и от нас до остановки не очень рядом. А сейчас мне тяжко ходить, вчера впервые с сыном пошла в пятерку за продуктами, на обратной дороге упала 3 раза, мне, видите ли , скользко идти, и вообще устала((((((

ИНТЕРФЕРОН колоть больше не буду и ту систему ставить не буду, буду покупать иммуноглобулин и его колоть. Ну и пусть, может много от себя хочу , попробую