Знаю случай одной семьи. Ребенок был серьезно болен и вылечить его можно было только сделав серьезную операцию за границей. И то гарантию что все будет хорошо, никто не давал. Естественно, суммы …
Вы вообще немного хоть разбираетесь в медицине... Вам ни кто ни когда не скажет, что вы будете здоровым всю жизнь! Рецидив может случиться и не раз, а можете заболеть другим видом рака или сразу с несколькими, а можете больше вообще не заболеть
А вот теперь смотрите.
Была сракома в ноге.
Было две тактики лечения. В РФ радикальная операция по ампутации пораженной конечности. В Лондоне куча химий и удаление опухоли с сохранением ноги.
Выбрали вариант два. Итог рецедив. Вы говорите в Лондоне спасли.
А вам не приходит в голову, что амутация как предложили врачи в РФ была более надежным решением и врачи РФ как раз бы ребенка и спасли?
Точно?
Может, потому что врачи сумели вылечить этого ребёнка? Да, не за год, да, это было долго и трудно, но эти многолетние усилия в итоге дали результат.
Родители могут сколько угодно " не сдаваться", но с болезнью борются именно врачи и сам организм. И если лекарства ты можешь купить, пребывание в дорогой клинике оплатить, то печени, почками или сердцу взятку не дашь.
Все зависит от родителей только с их согласия лечат врачи. Если родитель сдался, тут только это и советуют, то ни какой врач и больница насильно не будут ни кого удерживать
Нет, речь о том, что болезнь не подкупить.
И то, что могут вылечить, вылечат и в РФ.
А если говорят, что вот только у нас, и только сейчас, и больше нигде... очень вероятно, что просто хотят нажить я на чужом горе, а делать будут то же, что и в любой российской клинике.
Поэтому надо очень хорошо думать. Деньги очень пригодятся после операции, заплатив за " чудо", можно оставить ребёнка без средств к дальнейшему лечению, которое реально необходимо.
СМА это была.
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей
Премьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией https://74.ru/text/health/2021/04/02/69845255/
"..."Но летом 2019 года в России зарегистрировали первый в мире препарат для лечения СМА — американскую «Спинразу». Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы.""...
А теперь из-за санкций ее не будут поставлять в Россию. Наверное в это конкретном случае родителям придется самим выезжать на запад на лечение. потому что шансы на полноценную жизнь под 100%, а без лечения 100 мучительная смерть в детском возрасте.
Многогранная тема.
А вот теперь смотрите.
Была сракома в ноге.
Было две тактики лечения. В РФ радикальная операция по ампутации пораженной конечности. В Лондоне куча химий и удаление опухоли с сохранением ноги.
Выбрали вариант два. Итог рецедив. Вы говорите в Лондоне спасли.
А вам не приходит в голову, что амутация как предложили врачи в РФ была более надежным решением и врачи РФ как раз бы ребенка и спасли?
👍
У меня знакомый хирург-онколог, говорит, что, возможно, лечение в РФ травматичнее, но всегда надежнее, с точки зрения «рецидивов».
Я лично считаю, что лучше 30 лет без ноги, чем не несколько с ней.
А вот теперь смотрите.
Была сракома в ноге.
Было две тактики лечения. В РФ радикальная операция по ампутации пораженной конечности. В Лондоне куча химий и удаление опухоли с сохранением ноги.
Выбрали вариант два. Итог рецедив. Вы говорите в Лондоне спасли.
А вам не приходит в голову, что амутация как предложили врачи в РФ была более надежным решением и врачи РФ как раз бы ребенка и спасли?
В России давали гарантию на всю жизнь, что не будет рецидива??? Что это за чудо клиника такая, отреж ногу и будь здоров всю жизнь
А вот теперь смотрите.
Была сракома в ноге.
Было две тактики лечения. В РФ радикальная операция по ампутации пораженной конечности. В Лондоне куча химий и удаление опухоли с сохранением ноги.
Выбрали вариант два. Итог рецедив. Вы говорите в Лондоне спасли.
А вам не приходит в голову, что амутация как предложили врачи в РФ была более надежным решением и врачи РФ как раз бы ребенка и спасли?
Кстати, да.
Оно, конечно, очень заманчиво, поверить, что если заплатишь, то и операции не надо, и все будет, как раньше.
А вот надолго ли?
"..."Но летом 2019 года в России зарегистрировали первый в мире препарат для лечения СМА — американскую «Спинразу». Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы.""...
А теперь из-за санкций ее не будут поставлять в Россию. Наверное в это конкретном случае родителям придется самим выезжать на запад на лечение. потому что шансы на полноценную жизнь под 100%, а без лечения 100 мучительная смерть в детском возрасте.
Многогранная тема.
На данный момент все лекарства от СМА в РФ поставляются
👍
У меня знакомый хирург-онколог, говорит, что, возможно, лечение в РФ травматичнее, но всегда надежнее, с точки зрения «рецидивов».
Я лично считаю, что лучше 30 лет без ноги, чем не несколько с ней.
Мало ли кто что говорит. Есть международные протоколы, основанные на многолетних исследованиях. Все течет меняется. Без ноги жить тоже сомнительное удовольствие, особенно, когда выше колена ампутация и нет протезов хороших и безбарьерного города за окном.
Значит мы по этому пути пошли, хорошо. Вам за 40 тыс сказали, что у вас бласты в крови, у вас рак , есть лечение, возможно вам это поможет. Вы лечитесь бесплатно скажем в областной больнице, прошли несколько блоков химии, после вам говорят , что к сожалению нет результата от лечения, но в столице вам могут помочь, и есть шанс, но это платно. Ваши действия?
В прокуратуру обращаюсь, по поводу вымогательства и невыполнения обязанностей. Бесплатно в таких случаях направляют в те центры, где есть необходимые условия и т.д.
То есть, лечиться я еду исключительно по квоте, если говорят, что лечение - именно лечение - платно, то это явно разводка на деньги. И тот, кто пользуясь горем людей, этим занимается, пусть ответит.
А вот приехав на операцию по квоте, охотно оплачу отдельную палату с холодильником и телевизором, толковый наркоз и прочие комфортные плюшки, но категорически не саму операцию
Мало ли кто что говорит. Есть международные протоколы, основанные на многолетних исследованиях. Все течет меняется. Без ноги жить тоже сомнительное удовольствие, особенно, когда выше колена ампутация и нет протезов хороших и безбарьерного города за окном.
Это понятно, но если ты жив, у тебя есть варианты, когда ты мёртв, их нет.
Да что вы все приплетаете , что я не говорила. Не дали направление на МРТ, потому что направлений у них не было! А исследование было необходимо, для постановки диагноза и лечения
У них не было бумаги, чтобы написать направление?
А ничего, что многим людям направление дают вообще по просьбе " а может, мне в областную больницу съездить? А можно, раз туда поеду, мне мрт сделать и маммографию ещё заодно , а то давно не обследовалась?"
Мало ли кто что говорит. Есть международные протоколы, основанные на многолетних исследованиях. Все течет меняется. Без ноги жить тоже сомнительное удовольствие, особенно, когда выше колена ампутация и нет протезов хороших и безбарьерного города за окном.
Так жить-то, хоть и без ноги, все же лучше, чем получить ложную надежду и умереть, оставив родных бомжами
Все зависит от родителей только с их согласия лечат врачи. Если родитель сдался, тут только это и советуют, то ни какой врач и больница насильно не будут ни кого удерживать
Тут никто не советовал сдаваться и не лечить.
Пишут абсолютно о другом.
Опять же, ребёнок часто не один в семье, по Вашей логике ради шанса👆на излечение, второго ребёнка нужно сделать бомжом?😳
В принципе, при наличии ребёнка продавать единственное жилье семьи для лечения кого угодно из этой семьи - это безумие.
После операции в Лондоне/Берлине жизнь не закончится, ребёнку нужно будет куда-то вернуться и длительно восстанавливаться, в этот период один из родителей этого ребёнка с вероятностью 99% должен будет отказаться от работы, чтобы осуществлять уход за ним, а значит на плечи второго родителя ляжет не только обеспечение 3-х на одну зп при том, что одному будут нужны платные лекарства и процедуры, а ещё и оплачивать аренду.
Как организованна? У меня разрушаются все суставы после коронавируса! Год ходу по поликлиникам и больницам НИЧЕМ НЕ ХОТЯТ ПОМОЧЬ! В открытую смеются.
Ну, если вы знаете, что у вас разрушаются суставы, и именно после короновируса, то вам, как минимум
1. Диагностировали и вылечили корона вирус.
2. Сделали хотя бы рентген и УЗИ суставов.
Так что насчёт "ничем" вы уже неправы.
Тут никто не советовал сдаваться и не лечить.
Пишут абсолютно о другом.
Опять же, ребёнок часто не один в семье, по Вашей логике ради шанса👆на излечение, второго ребёнка нужно сделать бомжом?😳
В принципе, при наличии ребёнка продавать единственное жилье семьи для лечения кого угодно из этой семьи - это безумие.
После операции в Лондоне/Берлине жизнь не закончится, ребёнку нужно будет куда-то вернуться и длительно восстанавливаться, в этот период один из родителей этого ребёнка с вероятностью 99% должен будет отказаться от работы, чтобы осуществлять уход за ним, а значит на плечи второго родителя ляжет не только обеспечение 3-х на одну зп при том, что одному будут нужны платные лекарства и процедуры, а ещё и оплачивать аренду.
Вот!
И вопрос, а почему не говорят тогда " после этой операции вам понадобятся такие-то условия, расходы, лекарства, могут возникнуть такие-то дополнительные схемы лечения, так что позаботьтесь уже сейчас, где и на что этим заниматься"
А говорят:" продай квартиру, и будет чудо"
Это недальновидность и равнодушие ? Желание получить деньги, и хоть трава не расти? Или знание, что" потом" не будет?
после такого заявления в приличном обществе выставляют за дверь, предварительно дав по морде.....Ибо нет ничего дороже жизни человека, а для матери - жизни ее детей.
Тут никто не советовал сдаваться и не лечить.
Пишут абсолютно о другом.
Опять же, ребёнок часто не один в семье, по Вашей логике ради шанса👆на излечение, второго ребёнка нужно сделать бомжом?😳
В принципе, при наличии ребёнка продавать единственное жилье семьи для лечения кого угодно из этой семьи - это безумие.
После операции в Лондоне/Берлине жизнь не закончится, ребёнку нужно будет куда-то вернуться и длительно восстанавливаться, в этот период один из родителей этого ребёнка с вероятностью 99% должен будет отказаться от работы, чтобы осуществлять уход за ним, а значит на плечи второго родителя ляжет не только обеспечение 3-х на одну зп при том, что одному будут нужны платные лекарства и процедуры, а ещё и оплачивать аренду.
Ну все успокойтесь, мы поняли, что если у вас встанет вопрос ребенок или жилье вы выберите жилье. На ваш выбор ни кто не повлияет
Для убедительности? Зачем мне это нужно от вас. Если вы сами хотите убедиться в моей правоте, пойдёмте со мной на сдачу крови, по пути как раз в фонд зайдём, истории послушаем непосредственно от первоисточников
Нет, не хочу. Это вы пытались убедить собеседников в своей правоте, но голословно, и потому неудачно.
Просто для многих подтвердить свою позицию в споре аргументами, пусть даже ошибочными - это вопрос самоуважения. Показатель, что человек искренне убеждён в своей позиции.
Если для кого-то этот вопрос не важен, то и просто так блаблакать никто не запретит. Не любо, не слушай, а врать не мешай, как говорится.
Вот!
И вопрос, а почему не говорят тогда " после этой операции вам понадобятся такие-то условия, расходы, лекарства, могут возникнуть такие-то дополнительные схемы лечения, так что позаботьтесь уже сейчас, где и на что этим заниматься"
А говорят:" продай квартиру, и будет чудо"
Это недальновидность и равнодушие ? Желание получить деньги, и хоть трава не расти? Или знание, что" потом" не будет?
90% людей не способны анализировать и строить прогнозы.
Родители больного ребёнка часто не способны мыслить здраво.
Кстати, самая большая помощь, которую оказывают волонтеры фонда Подари жизнь - это консультативная помощь именно такого плана, когда родителям рассказывают, какой пакет документов необходимо собрать для получения квоты на лечение, и помогают его собрать, они сами об этом много и часто говорят.
Нет, не хочу. Это вы пытались убедить собеседников в своей правоте, но голословно, и потому неудачно.
Просто для многих подтвердить свою позицию в споре аргументами, пусть даже ошибочными - это вопрос самоуважения. Показатель, что человек искренне убеждён в своей позиции.
Если для кого-то этот вопрос не важен, то и просто так блаблакать никто не запретит. Не любо, не слушай, а врать не мешай, как говорится.
Зачем что то доказывать тому, кто все равно будет все отрицать и опровергать? В итоге добрый человек так и останется добрым и будет стараться вносить добро в мир, а другой так и будет все отрицать и доказывать что в мире нет ни чего хорошего и светлого, потому что сам ни чего хорошего не делает
Мало ли кто что говорит. Есть международные протоколы, основанные на многолетних исследованиях. Все течет меняется. Без ноги жить тоже сомнительное удовольствие, особенно, когда выше колена ампутация и нет протезов хороших и безбарьерного города за окном.
А вот не всегда все так просто.
Например, я почти уверена, что если бы с таким же диагнозом англичанин лечился в Лондоне по страховке, то ему бы так же предложили ампутацию.
А вот с зарубежным платным пациентом почему бы и не опробовать опасную рискованную операцию, которую страховка в жизни не оплатит.
90% людей не способны анализировать и строить прогнозы.
Родители больного ребёнка часто не способны мыслить здраво.
Кстати, самая большая помощь, которую оказывают волонтеры фонда Подари жизнь - это консультативная помощь именно такого плана, когда родителям рассказывают, какой пакет документов необходимо собрать для получения квоты на лечение, и помогают его собрать, они сами об этом много и часто говорят.
Плюс, они взаимодействуют с конкретными узкоспециализированными медицинскими центрами в Москве, Санкт-Петербурге и других миллионниках.
В благотворительных фондах нет ничего плохого, но они не являются панацеей.
Вы слышите только то , что хотите услышать. Изначально вопрос был, готов ли человек отдать все ради надежды на спасение, когда ОМС не даёт весь перечень лечения. Что если даже продав все, можно ещё обратиться в фонды где могут дать ещё хоть какой то шанс . Что ради ребенка настоящий родитель сделает все , что вообще возможно и будет использовать любой шанс. Что если медицина в России развела руками, это ещё не конец.
Все зависит от родителей только с их согласия лечат врачи. Если родитель сдался, тут только это и советуют, то ни какой врач и больница насильно не будут ни кого удерживать
Ну, иногда и родительских прав лишают экстренно, если родитель препятствует лечению ребёнка. Например, запрещает переливание крови.
Но ведь сейчас мы говорим не о лечении ребёнка, а об именно платном лечении, верно? А это уже не совсем одно и то же.
Тут никто не советовал сдаваться и не лечить.
Пишут абсолютно о другом.
Опять же, ребёнок часто не один в семье, по Вашей логике ради шанса👆на излечение, второго ребёнка нужно сделать бомжом?😳
В принципе, при наличии ребёнка продавать единственное жилье семьи для лечения кого угодно из этой семьи - это безумие.
После операции в Лондоне/Берлине жизнь не закончится, ребёнку нужно будет куда-то вернуться и длительно восстанавливаться, в этот период один из родителей этого ребёнка с вероятностью 99% должен будет отказаться от работы, чтобы осуществлять уход за ним, а значит на плечи второго родителя ляжет не только обеспечение 3-х на одну зп при том, что одному будут нужны платные лекарства и процедуры, а ещё и оплачивать аренду.
Потому что жить в хостеле в комнате на 8 человек одной/вдвоём можно без проблем, да, некомфортно, но несмертельно, а вот жить в этом же хостеле втроем с больным ребёнком - это ад на Земле🥶
Ну, иногда и родительских прав лишают экстренно, если родитель препятствует лечению ребёнка. Например, запрещает переливание крови.
Но ведь сейчас мы говорим не о лечении ребёнка, а об именно платном лечении, верно? А это уже не совсем одно и то же.
Пока не сталкивалась с лишением прав, только с отказом от лечения, если даже ОМС готов был оплатить все. По своим личным убеждениям отказывались и уезжали домой
Ну все успокойтесь, мы поняли, что если у вас встанет вопрос ребенок или жилье вы выберите жилье. На ваш выбор ни кто не повлияет
А такой вопрос в принципе встать не может.
Вопрос, который здесь обсуждают, не касается детей, дети только ради эмоций приплетены, заболеть ведь может и сам родитель, и его супруг, мать, отец.
Речь о том, готов ли человек отдать последнее за надежду, и беспокоит ли его в экстренной ситуации, как он будет выживать в случае успеха операции. Проще говоря: способны ли люди в ситуации угрозы планировать будущее или горизонт событий сужается до ближайшей цели.
А такой вопрос в принципе встать не может.
Вопрос, который здесь обсуждают, не касается детей, дети только ради эмоций приплетены, заболеть ведь может и сам родитель, и его супруг, мать, отец.
Речь о том, готов ли человек отдать последнее за надежду, и беспокоит ли его в экстренной ситуации, как он будет выживать в случае успеха операции. Проще говоря: способны ли люди в ситуации угрозы планировать будущее или горизонт событий сужается до ближайшей цели.
Именно так.
Я от себя добавлю, если бы заболела я сама, НИКОГДА бы не дала согласие на продажу единственного жилья нашей семьи для оплаты моего лечения.
Для убедительности? Зачем мне это нужно от вас. Если вы сами хотите убедиться в моей правоте, пойдёмте со мной на сдачу крови, по пути как раз в фонд зайдём, истории послушаем непосредственно от первоисточников
Я убеждена в своей правоте, на кой мне ваша?
Это вы, наверное, хотели бы её доказать.
А нет - ну и ладно, тем проще оппонентам.
А такой вопрос в принципе встать не может.
Вопрос, который здесь обсуждают, не касается детей, дети только ради эмоций приплетены, заболеть ведь может и сам родитель, и его супруг, мать, отец.
Речь о том, готов ли человек отдать последнее за надежду, и беспокоит ли его в экстренной ситуации, как он будет выживать в случае успеха операции. Проще говоря: способны ли люди в ситуации угрозы планировать будущее или горизонт событий сужается до ближайшей цели.
Я готова, ради близкого, родного человека отдать всё. У меня руки ноги на месте, заработаю ещё, раз когда уже смогла это сделать. Если человек сам готов не сдаваться вместе со мной
Я готова, ради близкого, родного человека отдать всё. У меня руки ноги на месте, заработаю ещё, раз когда уже смогла это сделать. Если человек сам готов не сдаваться вместе со мной
Даже если у Вас есть второй ребёнок?
Даже если Ваш супруг не сможет заработать достаточно, чтобы обеспечить вас троих с единственным больным ребёнком и снять квартиру?
Именно так.
Я от себя добавлю, если бы заболела я сама, НИКОГДА бы не дала согласие на продажу единственного жилья нашей семьи для оплаты моего лечения.
а теперь представьте, что вы не можете дать или не дать согласие. И за вас решение принимает семья - жить вам или нет? дать вам шанс на эту жизнь или не дать шанс? ведь заранее неизвестно точно, поможет операция или нет, выкарабкается организм или нет и т.д.
И семья принимает решение - не дадим шанса, нравится нам наш вид из окна, не будет менять жизнь в отдельной квартире на жизнь в съемной и т.д. Пусть член семьи помирает, а вы бы взяли вдруг и выжили....
Даже если у Вас есть второй ребёнок?
Даже если Ваш супруг не сможет заработать достаточно, чтобы обеспечить вас троих с единственным больным ребёнком и снять квартиру?
Потому что после операции/лечения на деньги от продажи единственного жилья семьи жизнь и лечение, что главное, не заканчивается.
а теперь представьте, что вы не можете дать или не дать согласие. И за вас решение принимает семья - жить вам или нет? дать вам шанс на эту жизнь или не дать шанс? ведь заранее неизвестно точно, поможет операция или нет, выкарабкается организм или нет и т.д.
И семья принимает решение - не дадим шанса, нравится нам наш вид из окна, не будет менять жизнь в отдельной квартире на жизнь в съемной и т.д. Пусть член семьи помирает, а вы бы взяли вдруг и выжили....
Семья лечила, собрала документы на получение федеральной квоты, по этой квоте пролечила ребёнка в специализированном медицинском учреждении, но эффекта нет, ребёнок/другой член семьи умирает, и вот в этот момент его или везут куда-то ещё при том, что шансы на выздоровление минимальны (иначе ему бы уже стало лучше после лечения по квоте, как ребёнку моей родственницы), или дают ему прожить дольше в привычном ему окружении.
Лично я выбираю более прогнозируемую перспективу.
Даже если у Вас есть второй ребёнок?
Даже если Ваш супруг не сможет заработать достаточно, чтобы обеспечить вас троих с единственным больным ребёнком и снять квартиру?
А откуда такая уверенность, что не сможет? Человек когда хочет может делать невозможное . Изначально жили на съемной, выкрутились, заработали на жилье и сможем снова. Это всего лишь жилье, а не чья то жизнь. У нас с вами разные ценности в этой жизни. Я готова ради любимого (будь это муж или ребенок или сестра или брат) жизнь отдать, а не только что то материальное. И семья у меня полностью с этим согласна
а теперь представьте, что вы не можете дать или не дать согласие. И за вас решение принимает семья - жить вам или нет? дать вам шанс на эту жизнь или не дать шанс? ведь заранее неизвестно точно, поможет операция или нет, выкарабкается организм или нет и т.д.
И семья принимает решение - не дадим шанса, нравится нам наш вид из окна, не будет менять жизнь в отдельной квартире на жизнь в съемной и т.д. Пусть член семьи помирает, а вы бы взяли вдруг и выжили....
У меня не такая семья, наши ценности основываются на любви, а не на деньгах.
А откуда такая уверенность, что не сможет? Человек когда хочет может делать невозможное . Изначально жили на съемной, выкрутились, заработали на жилье и сможем снова. Это всего лишь жилье, а не чья то жизнь. У нас с вами разные ценности в этой жизни. Я готова ради любимого (будь это муж или ребенок или сестра или брат) жизнь отдать, а не только что то материальное. И семья у меня полностью с этим согласна
Я считаю, что жизни ВСЕХ членов семьи ценны, и если ради призрачного шанса👆на выздоровление одного члена семьи, нужно всех ее остальных членов сделать бомжами, - это антигуманизм.
Семья лечила, собрала документы на получение федеральной квоты, по этой квоте пролечила ребёнка в специализированном медицинском учреждении, но эффекта нет, ребёнок/другой член семьи умирает, и вот в этот момент его или везут куда-то ещё при том, что шансы на выздоровление минимальны (иначе ему бы уже стало лучше после лечения по квоте, как ребёнку моей родственницы), или дают ему прожить дольше в привычном ему окружении.
Лично я выбираю более прогнозируемую перспективу.
пока есть шансы!
а вы лишаете члена семьи этого шанса.
Я считаю, что жизни ВСЕХ членов семьи ценны, и если ради призрачного шанса👆на выздоровление одного члена семьи, нужно всех ее остальных членов сделать бомжами, - это антигуманизм.
Т.е ваша семья будет всю жизнь бомжевать? Работать они не умеют, только сидят целый день дома и за это место цепляются? Дороже жилья ведь нет ни чего, его повторно купить невозможно