Мне 25 лет, два месяца назад родила сына. Беременность протекала отлично, все узи у лучших специалистов города - идеальные, анализы в норме. И тут - трисомия по 21 хромосоме,помимо этого еще …
Сообщение было удалено
Кошко, я даже и не помню что вы писали, я вас не читала. Это вы ко мне прицепились. а то что вы видимо не поймёте...так не понимаете же раз мы по разные стороны барикад? Я правда с вами не ссорюсь и не оскорбляю. Давайте уже замнём нашу перепалку?
Новоевропейка, я ни в коем случае не хотела поставить СД в один ряд ДЦП. Случай, про который я говорила - очень тяжёлый, у ребёнка + ко всему органическое поражение головного мозга, в частности речевых центров. ДЦП имеет очень разный спектр проявления. Там ребёнок не сидит, плохо держит голову. Сейчас учимся ползать при помощи "горок".
Сообщение было удалено
безусловно согласен. А слово цинизм можно понимать очень по разному.
Сообщение было удалено
Я объяснила почему прицепилась. Тут вообще форум, все высказываются.
Но я согласна замять, тоже не хочу ссориться.
Спокойной уже тогда ночи, у нас уже ночь.
Сообщение было удалено
К счастью, я могу с уверенностью сказать, что знаю проблему несколько глубже, чем Вы. Я работаю в смежных областях. По образованию знаю эти заболевания чрезвычайно глубоко.
Эмоционально, то есть психически, - дети с синдромом Дауна полностью сохранны.
Обучение помогает в 99% случаев.
Пара у людей с СД вряд ли сложиться, обычно женщина - с СД, мужчина нормальный. Женщина с СД рожает здоровых детей в 50-70% случаев (большой разброс, потому что данных очень много, из разных стран, все проанализировать пока не возможно)
Сообщение было удалено
У даунов могут быть дети?? А разве они не бесплодны?
634, енто я
Сообщение было удалено
Есть разная степень ДЦП. Есть такие, которые "ножку волочат" во дворе был такой малыш. а есть такие, котрые лежат, не ходят, руку поднять не могут и им реально больно.
634, мужчины в большинстве случаев - бесплодны (в спермограмме выявлено меньше, чем в норме, число подвижных сперматозоидов), но зачатие, в принципе, возможно. У девочек с СД месячные начинаются в среднем в 9-14 лет, точно также, как и у их ровесниц без СД, могут быть нарушения цикла, характерные для этого возраста. Зачать, выносить и родить такие женщины вполне в состоянии.
+ я думаю, большинство не знает, что патогенез заболевания может быть связан с 3 генетическими нарушениями: полная трисомия, "мозаицизм", транслокация 21 хромосомы. Соответственно и прогнозы для последующих поколений и рождения второго ребёнка с СД в семье будут различаться.
Сообщение было удалено
Да, у меня подруга с ДЦП в "лёгкой форме". Чуть-чуть прихрамывает, посторонние даже не догадываются.
У меня соседка с синдромом, вполне адекватная и милая, поддерживает разговор, общительна, ей даже малышню доверяют, если нужно забежать домой маме. Помогает сестрам с племяшками, часто ездит к своей бабушке, когда та больна и нужно поухаживать. Готовит дома, убирается, читает - все обычно. У родственников дочка такая, да, они не такие, но они нормальнее, чем даже некоторые с этого форума. Эти детишки начинают делать все позднее обычных, больше внимания требуют. Эти детки более чувствительны, тонко чувствуют отношение к себе, а на любовь отвечают огромной любовью.
Автор, а нужен ли такой муж. даже если не возьмете ребенка, задумайтесь. Когда моя тетя родила ребенка без пальчиков на руках, муж заставил его оставить. Через 4 месяца, когда она все-тики поехала за крохой, его уже не было в живых. Санитарка сказала, что "морят" их, оставляют без ухода... это 1991 год был. Родила второго, красавца, здорового, а муж все равно свалил тогда, на... они ему не нужны.
Сообщение было удалено
Не надо сравнивать ДЦП и больных синдромом Дауна. Это небо и земля. Дети с ДЦП имеют нормальный ум, рассудок, развиваются в психическом и умственном плане абсолютно нормально -если им создать условия. Формы ДЦП бывают разными. Не проблема учиться самостоятельно (ключевое слово), работать (знаю одного парня, ходит с палочкой), выходить замуж и жениться ( в зависимости от тяжести болезни). Больной синдромом Дайна на это не способен. Выше писали о театре, где играют дауны, я знаю о нем. Вы в курсе что актеры там скорее марионетки, как овощи и текст они забывают -не могу заучить, для них это проблема. Одну сцену репетировать можно сутками. Вы пишите что помогаете ребенку с таким синдромом. Он еще мал, по всей вероятности, поэтому трагизм ситуации не до конца осознаваем. И оставить их одних нельзя, никак. То что они не агрессивны и адекватны, т.н "солнечные люди"(слово то какое) ложь! Я знаю женщину -она певчая в церкви (сама туда иногда захожу)у нее уже взрослая дочь даун. Она всегда берет ее с собой, одну оставлять ее не рекомендуется. Иногда в церкви, ни с того, ни с сего она может крикнуть, кричать, пытаться песть вслух -это пугает прихожан.Один раз ей вообще стало дурно, видно напугалдо что то или что - крик такой стоял жуть, священник даже хотел вызвать скорую чтобы увезли ее. Да много еще чего могу порассказать, не только про нее- еще случай знаю, там только даун уже мужчина Максим, ходит тоже повсюду с матерью, которая прозябает в нищиете и работает уборщицей.
634, не бесплодны видимо. Со мной в 98г в палате рожала глухонемая карлица с синдромом Дауна (не специально, не подумайте никто. при перевязанных трубах угораздило), муж всего лишь карлик. По причине плохого здоровья матери, ей и аборт не сделали. В общем родился сын, без синдрома, уже вдвое выше родителей, мама жива и занимается хозяйством. Они в деревне живут, вроде все хорошо для них.
Кидал в детей во дворе камни, доски и.т.д то что мог травмировать кого то и мылей нет. Это страшно, достаться (и достается) матери может. Не верю я что они не бьют периодически родителей. А вы говорите что 40% таких детей способны освоить материал средней школы. И про интернаты неправда -есть они, и немало. Если нет специализированных (пока ваше инфо не проверила, и это скорее всего ложь и преувеличение) есть совмещенные. Таким детям место под специальным надзором. Можно было обзывать автора если бы она отказалась от здорового ребенка, калеки,больного ДЦП и.т.д Но синдром Дауна оправдывает все, не для социума эти люди. В интернате им будет лучше. В конце концов забрать его обратно можно всегда. Но научить его хоть чему то могут только там, а не в домашних условиях.
Жесть! Мы трое в палате со своими почти 2 кг ляльками, а у нее 5 кг карапузище! Что-то мычала там с ним, но мальчик нормальный вырос.
Ну вот и думаю, что может ей задание такое в жизни: родить человека и воспитать. Разве мы знаем, может человек этот появился спасти жизни или здоровье нам?
Сообщение было удалено
Где гарантия что мальчик не больной? Что скорее всего. Если же нет, то уже его потомство будет больным. Такая безответственность шокирует. Наказывать за такое нужно, когда здоровые мужчины лезут (карликав данной паре "здоров" ведь в своем уме был), простите за грубость, на глубоко больных людей, удовлетворяя свою похоть, не думая о последствиях.
Сообщение было удалено
то есть 30-50% вероятности снова родить урода! Потрясающие перспективы!
По поводу наших знаний - меня эта тема давно интересует и мои познания в этом вопросе вполне достаточны.
Потолок для дауна - начальная школа.
ну а сдругой стороны, ведь у нас же отменена смертная казнь, государство отводит немалые деньги для пожизненного содержания убийц, педофилов и маньяков - эти точно полноценными членами общества не станут и пользы не принесут, ГХуманизма у нас, ептвы... так луше уж пусть о таких детях заботятся, они (дети) же ни в чем не виноваты! в общем, неправильная у нас гуманизма.
Вы совершенно не знаете ситуаций! Было бы смешно Вас читать, если бы не было так страшно. Поговорите с любым грамотным генетиком. Можно долго рассказывать Вам, откуда происходят мифы о СД (доктор Даун описывал это заболевание на детях, находящихся в интернатах). Дети с СД вне семьи не доживают до 3 лет. Курируем таких: в доме ребёнка - 100 детей, переводят в дом престарелых (вот их судьба) - остаётся 30 детей в возрасте до 18 лет. Спрашивается, куда делись 70? Умерли. От чего? Загадка. В семьях статистика не такая ужасная. Под каким специальным надзором? Почему лучше в интернате? Чтобы они, как овощ, тихо умирали без любви, внимания и обучения? Ну-ну)
А уж Ваш перл про "забрать в конце концов обратно можно всегда" вообще не выдерживает никакой критики. Основной базис в развитии детей с СД закладывается до года. Есть много методик по работе с этими детьми, но реализуются они в полной мере только в СЕМЬЕ. Начнём с того, что этим детям необходимо грудное вскармливание: вследствие мышечной вялости язык большой и сосание осуществляется с трудом, но оно необходимо для развития. Устанавливается контакт между матерью и ребёнком. Он важен, как нично другое. Как вы предлагаете это осуществить в условиях интерната? Лучше не будет никому, поверьте. Поработайте с моё в этой среде и тогда мы поговорим на равных) А то это разговор со стенкой) Или съездейте в интернат и посмотрите на эти условия. Полностью здоровые дети в детских домах начинают очень сильно отставать в развитии, чего уж говорить о детях с особенными потребностями.
Сообщение было удалено
Конечно, наверняка у Вас знаний больше, чем у практикующего врача)
Сообщение было удалено
да я вроде писал - мы собираемся заняться этим вопросом через 2 года. Мну 32 будет.
Сообщение было удалено
консультировался у детского психолога (друг семьи) еще на позапрошлом сраче
Сообщение было удалено
С генетикой знакомы? простую задачку решить сможете? Если генотип ребёнка (после анализа, естественно) полностью совпадает с генотипом человека без СД, то вероятность у него рождения ребёнка с СД точно такая же, как и у нас с Вами.
Мне муж говорит, что он работал, подростком еще, на заводе, там парень работал с синдромом. Он передовик был. Еще он женат на нормальной женщине, правда у него синром не очень заметен. Я заметила, что черты присущие синдрому заметны больше на тех больных. с кем мало занимаются. Чем более развит такой человек и адаптирован, тем меньше это бросается в глаза. Но это заслуга родителей.
Сообщение было удалено
Детский психолог - не главный помощник семьи с СД)
Послушайте и другую позицию, с аргументами, между прочим) Ваш психолог проводил исследования? опирался на опыт других учёных? С удовольствием полчитала бы данные трактаты)
Сообщение было удалено
судя по посту вы на самом деле в теме) насчет интернатов - правда. Иностранные усыновители очень любят брать наших детей с синдромом дауна))) потому что почти всегда диаогноз ставится здоровым детям.
Теперь о даунах. Вы говорите что они в интернате живут мало. Да, до совершеннолетия мало кто доживает. Так это же и правильно. Их природа ущербными и неприспособленными для жизни создала.
651, ой, наш садиковский детский психолог "проведя исследования" выдала мне, что мой ребенок хуже всех в группе подготовлен к школе. а он читает не по слогам с 6 лет и у него одни пятерки, кроме рисования и физкультуры. Ха!
Сообщение было удалено
есть единицы, доли процентА людей с СД у которых психика нормальная, человеческая. Редчайший случай. Известно всего нескольок таких людей.
Черты синдрома заметны на тех, у кого косоглазие. Это один из частых спутников СД.
Сообщение было удалено
быва
658 - не дописалось. бывает. что она заканчивала, экономфак заборостроительного?
Граф, но почему эти ущербные и неприспособленные дети в семье вдруг резко начинают развиваться? Просто потому, что психика у них, эмоции, полностью сохранна. Они стремятся порадовать родителей, стремяться любить и быть любимыми. Как ни банально, но это - факт.
Косоглазие - не самая главная черта) И не самая главенствующая, я бы сказала)
Сообщение было удалено
90% родившихся сейчас детей не приспособлены к выживанию, умерли бы если б не антибиотики и прочая фигня от банальной ангины. не говоря о том, что почти 100% беременных хоть раз лежали на сохранении. многие женщины бы умерли при родах (еслиб не врачи, я сама б не родила не за что своего коровку)
Сообщение было удалено
она выводы делала по тому, что он отказался рисовать человечка и последовательность кружочков
Граф, в организации Даун Сайд Ап работает женщина с синдромом Дауна. Вполне умственно полноценная. Путешествует по миру, занимается фотографии, учит иностранный, встречается с мужчинами. А по Вашей логике - её в утиль надо, с лишней-то хромосомой? Вы скажете, что это уникальный случай? Вы опять ошибаетесь. Но он был бы уникальным, если бы детям не давался шанс (!).
Ваши умозаключения по поводу того, что раньше такие дети не выживали не поддаётся критике. Ну, давайте, предположим, что у Вас приступ аппендицита. Вы попадаете к доктору, который заявляет, что раньше, в древности, Вы бы не имели шансы выжить, следовательно, Вы нежизнеспособен и лечить мы Вас не будем) Нормально это? Вы положительно отнесётесь к такой ситуации? Сильно сомневаюсь. Медицина развивается, психо-педагогика тоже, только что-то общество деградирует.
Сообщение было удалено
4еширка, если аотмосфера в семье теплая, ребенка любят, он нужен, то он развивается. но ведь бывает, что люди морально не могут воспитывать такого ребенка (а бывают такие, которые и нормальных воспитывать не могут), то ничего хорошего не получится. Ну разные люди бывают, не всякие способны "горы свернуть и лбом стенку пробить", и судить их мы права не имеем, т.к. в их шкуре не были. "человек слаб по природе своей..."
Сообщение было удалено
Они могут развиваться, они в семье развиваются лучше чем в интернате - но все равно - начальная школа это потолок.
Эмоции у них не совсем такие как у людей. Развить до уровня номрального человека дауна все равно нельзя.
Сообщение было удалено
Да, я никого и не сужу. Но и поощерять это считаю ненормальным. Скоро у нас и норма за патологию будет восприниматься, просто потому что патологий больше ( и я сейчас не про здоровье людей)
Сообщение было удалено
простите но я не верю. Ссылки в студию. Попахивает желтой прессой.
Сообщение было удалено
Прочитайте мой пост про женщину с СД, работающую!!
Я знаю лично около 20 случаев, когда ребёнок с СД заканчивает 9 классов школы. Обычной. Наравне со всеми.
И это только мой опыт.
Сообщение было удалено
да, он может развиться до уровня 9летнего ребенка вместо 6 летнего. И это прыжок выше головы.
Сообщение было удалено
Я сильно сомневаюсь, что найду Вам доказательства. Позвоните в Даун Сайд Ап, что ли) Если так не верите)
Это женщина себя считает нормальной, она и ведёт нормальный образ жизни.
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%94%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0
вот максимально политкорректный текст про даунов. Но даже там не говорят что даун в силах освоить среднюю школу. Максимум - уровень ребенка 9лет, и при условии тщательного развития по спецпрограмме.
670 на сайте веганов вам найдут кучу доказательств вреда мяса. На сайте ПГМ - доказательств существования Бога.
Давайте все же информациюд брать из официальных источников.
Сообщение было удалено
да ну и наплевать, что развивать дальше нельзя. Кому-то и этого достаточно. кому-то и такой ребенок в радость.
некоторые вобще в школу не ходят (цыгане например, рожают в 11 лет и ок все)
вспомнился наш фильм (или сериал) там женщина родила двойню, один нормальный, а второй- больной. муж сказал, что с больным можешь не возвращаться домой, мне инвалид, типа , не нужен. а с ней в палате лежала женщина, у которой ребенок умер (причем не первый раз) и она уговорила отдать больного ренека ей. а чререз несколько лет мать увидела этого второго ребенка на улице апсалютна нормального.... ну это так к слову о тм, что может сделать домашняя забота.
На самом дела, СД- не самый худший вариант, есть гораздо более тяжелые детские заболевания. Обсобенно, если это мальчики, которые со временем достигают половой зрелости- и тогда им все равно кто под руку попадется- мать, сестра. а они, еще и сильные. Был такой случай перед глазами, я еще маленькая была. подростка сдали все-таки в интернат, т.к. никто с ним справится не мог.
Ну, википедия у нас, конечно, является гарантом правильной информации. Если Вы не верите мне - это на Вашей совести, мне нет никакого смысла Вас обманывать. Просто представьте, что есть то, что Вы пока, в силу каких-то причин, не можете принять)Вот и всё)
Как быть с теми детьми, с которыми я общалась и видела, как они развиваются? Сказать их родителям, что люди с форума им не верят и их дети с серьёзной умственной отсталостью? Я боюсь, что они покрутят пальцем у виска и будут правы)
граф, 9-летние дети- тоже очень разные по развитию.
я нашел сайт на который вы ссылаетесь. Начнем с того что это сайт специально сделанный для пропаганды. Но даже там не говорят что дауна можно развить до состояния взрослого человека. Там пишут что его можно развить до уровня ребенка, с чем я не спорил.
к 675, есть такие, которые в Самом умном участвуют, а есть такие (как моя соседка по даче), которая по слогам читала (только в 5 классе читать нормально научилась)
Одна из примет нашего времени - удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это "ранняя педагогическая помощь" этим детям от рождения до 4 - 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше "интегрированное образование" - воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах - то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна - пока в начале этого пути.
с какого-то сайта, давно уже скачивала