Мамы особых деток! Отзовитесь!

а я считаю что Турбулентная Хрюша права... такие люди должны быть- которые могут озвучить нелегкую правду. По моим наблюдениям, многие родители просто напросто боятся осуждения общества, родственников... в итоге не чувствуя общественной поддержки они решают "из приличия" волочить крест... находя для себя кучу высокойдйных оправданий. Мало кто понимет что общество это просто масса, которая таже "оглядываясь и чисто из опаски" кричит всякие ханжеские , высокоморальные , гуманные идеии... потому что издалека всегда кричать легко...

Гость с ребенком - инвалидом, Ваша озобленность понятна! Но..дружите и поддерживайте, только пусть автор сначала еще раз все обдумает! Именно поэтому с советую ей сменить форум..... ДЦП это совсем другая песня!! Про умств. отсталость см. выше.

Я как раз только один совет даю - услышать врачей, расспросить спецов и прикинуть все свои возможности и силы, вплоть до того, что расписать семейный бюджет на 5 лет вперед. Все активы посчитать.Согласитесь, одно дело, когда у вас семейный полис в швейцарской клинике, и совсем другое...молодая семья без поддержки. Мамочке нервохель, дабы все не на нервах воспринимать.

Озлобленность? Вы в своем уме? Какая еще озлобленность. Мне вас по голове хочется пыльным мешком стукнуть, из-за вашего малого ума, но активной деятельности. Спасибо, поддержали автора. Вы тут плещете ядом и гадостями, потому что в вас играет бравада. Тоже мне открыли автору глаза на то, что у нее ребенок имеет заболевания. Она это и получше вас знает. но вы думаете, чтовы умнее всех. Давайте, рубите свое окно в Европу, дура вы, прости господи, набитая глупая дура. Это я по доброму. Человек пришел, чтобы вместе с другими преодолевать трудности, а вы его рылом в песок. Кому нужна ваша правда? Автор ее и без вас знает:(((

бывают же такие жестокие люди, поражаюсь, кто таких воспитывал:(

она сюда не за врачебной помощью пришла. если вы еще не поняли. ЧИТАЙТЕ ТЕМУ.

К вашей истории могу написать и свою. Тоже есть знакомая с пороком. Что за порок не знаю, но грубо говоря - 4 дырки в сердце, она так говорила. У дома постоянно дежурила скорая помощь, в день по 3 раза к ней ездили. Она сама неглупая, красивая (только очень бледная всегда), образованная. В 23 вышла замуж, удачно, муж ее любит. Рожать, конечно, вряд ли будет, все-таки вещь серьезная. Недавно ездила в клинику за рубеж, там ей чуть ли не открытым текстом сказали, что едва доживете до 27... Короче, ужас, ужасное состояние, даже у нас, знакомых. И меня одновременно шокирует и безумно восхищает отношение мужа к ней, как он верит, как он ее любит. Семья вся за нее горой. Жалко девочку безумно.

Гость - а Вам грандаксину, срочно, две таблетки, можно без воды!:))) Вы вместе с ней преодолевать будете? За монитором? Пусть спланируют бюджет, посмотрят, кто и помочь сможет - это и есть взрослый поход. Уси- пуси дорога в никуда! Мы не знаем их ситуацию - на минуточку, м.б. они и своей квартиры не имеют, и доход маленький?? Вы уже можете им выслать перевод. Мы не жестокие - мы честные, Мы честно говорим, что именно мы помогать не будем. А Вы как раз лицемерите - ибо обществу такие дети не нужны, и дамочки в собесах тож не ангелы... П.с. и прекращайте вопить!! Я работала с умственно отсталыми детками....

Впрочем, говорить и спорить не о чем.

хорошо... укажите пожалуйста в этой истории хоть одного человека которому бы вся это ситуация нравилась бы , доставляла радость , приносила счастье...?

Во время беременности моему ребенку поставили диагноз - порок сердца несовместимый с жизнью. Посоветовали прервать. Я была на 6-м месяце. Что тогда пережила трудно описать словами. В какой-то момент была почти готова на аборт даже за направлением ходила..потом узнала как это делается. Сливаются околоплодные воды..матку заполняют каким -то раствором от которого ребенок погибает...затем вызывают схватки. Я просто не смогла пойти туда не смогла сама убить своего ребенка...мой живот в котором мой ребенок живет станет ему могилой.я предам своего сына который любит меня уже внутри меня...хотя мой муж и свекры настаивали на аборте..я не смогла сделать это. Я поехала в столицу договорилась с кардиохирургом вобщем провела полную подготовку и рожала в том же городе. Хорошо моя мамочка меня во всем поддержала. Ребенок родился 3600 но синий весь..сразу отвезли в кардиоцентр. Успешно прооперировали. Если бы я ничего не знала и родила бы в своем городе он бы не доехал в нашем городе не делают таких сложных операций. Сейчас ттт все хорошо! Сыну 4 года умный и веселый мальчик! Желаю все удачи и сил!!!

Турбулентная Хрюша всё пишет правильно и по делу, а от Гостя ╧ 48 одни эмоции. Вы можете сколько угодно принимать "позицию страуса", верить в чудо и вымученно улыбаться, но реальность, к сожалению, диктует нам свои законы и с этим надо смиряться, чтобы потом не было ещё больнее от несбывшихся надежд.

Девушки, я всем желаю счастья и именно поэтому у меня ..несколько мужской поход: начать нужно с рационального осмысления - просто стиль жизни придется изменить в корне. Насколько осознаете это и Вы, и супруг? тем же медикам государственным и коррекционным педагогам Ваш ребенок ни капельки не интересен - Вы и только Вы, на своем горбу и кошельке, сможете его потащить в жизнь. Только помните: при самом - самом положительном раскладе Вам нужно обеспечить его взрослую жизнь. Что дает коррекционная школа 8-ми классная - некие представления об окружающем мире и, возможно, профессию. Но! даже устроившись, например, швеей, Ваш ребенок не сможет себя обеспечивать, ибо при сдельном заработке неизменно будет обманут и обижаем. И конечно, Вам и только Вам учить его профессии, искать работу и..оставлять ему опекуна и наследство. Да, в Америке один мальчик - даун закончил университет - на минуточку, приемный и далеко не первый и не единственный ребенок в семье, к-рая вся, включая братьев и сестер, трудилась над его адаптацией и т.д.. Да и то - в США!! Я ни за белых, ни за красных - я лично не смогла посвятить свою жизнь работе с ....трудными детками. Это в начальной школе, у обычных деток, расшалились - хлопок ладонью по столу и все, внимание на учителя! А здесь....извините, а в подростковом периоде, когда все инстинкты просыпаются? Можно меня здесь затоптать, но сие гигантский труд....А вот та семья, к-рую имела возможность у знакомых в доме наблюдать, где двух умственно отсталых свели вместе и они...стали многодетными..сие есть вопрос крайне аморальной и безответственной позиции их родителей и пресловутого общества!!

Хрюша, вы что хотите тут доказать? Вы не самая умная, без вас понятно, что жизнь меняется, причем круто и резко. К чему вы призываете? Не дай бог никому столкнуться с такой ситуацией, но если так получилось, что теперь не жить, не общаться, не спрашивать советов, выкинуть ребенка и забыть? Автор как раз приняла решение, ребенка растет в семье, вы ее хотите своими постами переубедить, доказать, как все плохо у нее, вам не дает покоя ее решение? Вы за какую правду радеете?═

Я автор. Никто так и не ответил на предложенную мной ситуацию под ╧20. Кто-то меня понял прекрасно (спасибо им), а кто-то пытается показать себя всемогущим, знающим ответы на все вопросы, и я бы скзала таким "современным" в вопросах общества. Дай Бог вам никогда не попасть в такую ситуацию. Все. Тема закрыта.

Автор, негоже уже кому-то претензии предъявлять. Здесь все к Вам по-доброму подошли. И если б была конкретика - м.б. нашелся кто по соседству, помог бы и более адресно.

ой я хотела ответить и забыла. Хорошо что напомнили. Если ребенок в 15 (ну или в каком то там сознательном возрасте ) стал бы инвалидом- то я бы трезво оценила свои и его возможности и степень тяжести.. Если нет пальца на руке ноге или нет одной руки одной ноги и прочее, то это одно... если это безрукий ил ибезногий человек и т.п. то я бы отправила в спец учреждение и помогала бы деньгами и вниманием.

Автор, Вы не туда пришли. Идите на сайт дети-ангелы, там много мамочек таких, они делятся своими проблемами и учатся преодолевать препятствия

Мне интересно одно: почему в той же самой Америке, если рождается даун, то его никуда не сдают? Почему из них стараются сделать нормальных членов общества, выполняющих хоть минимальные функции для общества, людей, которые приносят пользу? А у нас зато больных в специнтернат (детдом) - им и так не повезло родится здоровыми, а тут еще самые родные люди (мама-папа) отказываются.. Просто "отлично"! Зато у нас здоровых детей водят на занятия монтессори, которые в принципе рассчитаны на слаборазвитых... Мне всё не понятно..

Не совсем по-доброму. Жестоко в такой ситуации бестактно заявлять "почему не отказались?" Мне тоже подобное говорили это как ножом по сердцу. Решение было принято окончательно я собралась рожать и бороться за ребенка..а "добрые" врачи все удивлялись зачем я оставила все равно ведь умрет..и это вместо того чтоб подбодрить человека которому и так тяжело!

Понимаете мать уже приняла решение и она любит ребенка. Одно дело если бы она пришла на форум за советом "оставлять больного ребенка или нет?" Тогда можно было бы советовать. А тут человеку кроме поддержки по сути ничего и не надо

Вы не думаете что вы останетеь инвалидом в любой день это омжет случиться, неподвижным. и ТЕБЯ сдадут куда надо. зачам мараться мучаться о этого РОДИТЕЛИ ж быстее страеть будут. А тебя нет и хорошо

Ну кому-то приносит счастье с ней общаться, она хороший человек. Кому бы принесло радость и счастье, если бы родители ее тупо бросили? А я кстати, думаю, что она счастлива - она радуется каждому дню, у нее хорошая семья и любящий человек рядом, ее все любят и поддерживают. И она любит людей и жизнь. Болезнь - это не главная составляющая личности. И не следует нездорового человека выбрасывать на помойку, в ее жизни тоже есть радость и свет. Жизнь не так проста, как вам кажется, вот и все.

Да все тут просто, не нужно загадывать наперед:) Если за ребенком или подростком трудно ухаживать дома, то нужно найти ему интернат или сиделку, которая сможет многие заботы взять на себя, а вы работать. Не нужно закрывать мир для ребенка и себя в семье.

Мой сводный брат родился с ДЦП, но мозг не поврежден, только координация. Ложкой в рот он попадает с трудом, но ездит по городу самостоятельно. Он находился в интернате, на пятидневке, отец его устроился туда на работу и ребенок был все время на глазах. А на выходные приезжал домой. Потом уже мой отчим работал в таких интернатах, и в итоге поменял профиль на ДЦП с умственно неполноценными. В интернате громадный коллектив, на 60 человек примерно 80 человек персонала. И я там тоже работала.

Сейчас брат самостоятельно работает, ему уже 37 лет. Живет отдельно, в своей квартире. Полностью самостоятельный, мы помогаем только в тех случаях, когда он просит, а так он все сам.

Совершенно с вами согласна. И откуда все решили, что дети не приносят радости и любви? и я своего люблю очень наравне со здоровым ребенком. И брата в нашей семье все любили, никто его не бросал и не стеснялся. Все наши знакомые адекватные люди, приглашали, баловали, помогали, в гости вместе с ним ходили.

Я так понимаю для вас доброта, человечность, эмоциональная культура и сопереживание совершенно пустые звуки. Поддержка на словах для вас ничто. Вам не надо, так другие в ней нуждаются. Помните это.

Желаю вам повзрослеть, нет в вас ничего мужского и деловой хватки тоже нет, а вот хамства и жестокости через край. Настоящие мужчины умеют поддержать, нежно и великодушно.

Могу вам посоветовать вспомнить слова Ричарда Баха и подумать над ними.

"Человеческое существо - это выражение жизни, приносящее свет и любовь в то измерение, к которому оно пожелает прикоснуться, в любой из форм, которую оно пожелает выбрать для себя. Человечность определяется не физическими законами, это духовная цель."

Ваше брезгливое к "сюси-пуси" вас не красят и автору никак не помогают. Учитесь сопереживать на словах, просто так. Это дорогого стоит.

не по теме( я ее не читала). не могу понять когда больных детей называют особыми. меня это раздражает. я не могу подобрать слово но это какая-то фальшивость что ли... автора безумно жалко вообще. но меня аж покоробило название. куча слов которыми можно было заменить. но никак не особые и не маленькие ангелы и божьи подарки и прочее.

Сразу видно, что у вас нет детей! Хорошенько запомните эти свои рассуждения....дебильные.....и когда родиться ваш малыш, вспомните......эту глупость несусветную....и постыдитесь сами себе!

Люди, никто здесь автору не писал - откажись! Это только ее выбор и решение. Но и лицемерить не нужно - ага, сейчас тут некоторые таких деток "Божьими ангелочками" называют, а в жизни - далеко не все разрешают в одной песочнице играть. И в поликлинике детской за спиной шушукаются. А по делу - лечить всеми препаратами и без промедления и не жалеть себя, потом как именно ранние поражения самые -самые. Чтоб минимизировать будущие проблемы, сейчас вкалывать. Люди, легко быть на форуме хорошими, но и вы себе отчет отдавайте - вы же к ней домой помогать не поедете? Вот и судить не спешите никого. Злых людей тут не было, все переживают и сочувствуют по-своему! Ежели кто написал, что мужья уходят иногда из таких семей - так это же не пожелание зла, а предостережение. Не нужно некорректных примеров - люди с поражениями мозга не всегда бывают милыми и приятными. Их нельзя никак сравнивать с "сердечниками" и т.д.. Вообще, есть специальный неплохой форум "Ребенок - инвалид" именно по органике.

И нужно различать настоящую доброту и псевдо - доброту!! Те, кто сейчас в голос кричит про нечеловеческое отношение, выключат монитор и спокойненько домой отправятся..к своим беспроблемным. Да, тяжко. Но - тут только Вера поможет и сил придаст. Еще раз - автору терпения, даж мужества и сил!

Гость, а Вы, чем п..ть впустую, пробейте автора по ай-пи коду и поезжайте помогать..волонтером!!

автора на соседней ветке волнует ее собственное растянутое брюхо после кесарево, какая-то странная тетка, тут прям святую из себя корчит, а мозг занят собственным пузом. разводка походу

Вы что, это правда? я и думала, что разводка....но все же:(((

Мозг может быть одновременно занят несколькими вещами, и своим животом и здоровьем ребенка.

Девушки, я бы на вашем месте была поосторожней с такими темами, если сомневаетесь, лучше проходите мимо.

И прочитайте последнее предложение темы автора...

я бы на вашем месте поменьше верила всему, что написано на форуме, а то ненароком можно невроз заработать.

84, я и говорю, что можно проходить мимо в этом случае:)) Я так часто делаю и вам советую, иногда бывают случаи, в которых сомневаешься, в таких случаях можно поступать аналогично.

а потом у сына родится точно такой ребенок. Волчья пасть и зачья губа заболевания наследственные.. с уки и папа и мама., нагорадили малыша своими уродскими генами и отказались

Никто до сих пор не знает, почему у человека возникает волчья пасть. Генетики над этим только работают. За последние 50 лет этот порок по всему миру увеличился в три раза. Я вам тут могу написать навскидку около 10 факторов, вызывающих этот порок. Генетика лишь один из них. У нас в роду таких особенностей ни у кого не было. У моего ребенка это было вызвано от нехватки одного препарата и передозировки другого, потому что речь шла о жизненной необходимости приемов препарата. Из-за неправильного внутриутробного развития.

Больше всего на нашей территории таких детей в Белоруссии, из-за Чернобыля.

Только прежде чем это исправишь,потратишь кучу нервов и наживешь пучок седых волос.Я уже молчу о том,какими взглядами и разговорами такого ребенка будут провожать в роддоме и поликлиннике.

Это ответ на ответ что волчья пасть и заячья губа-исправимы.

Милая автор, я врач-невролог, наблюдаю большое количество маленьких пациентов с самыми разнообразными проблемами. Врачи могут сделать многое, но мы не Боги, а без поддержки и помощи родителей - просто бессильны. Не слушайте тех, кто говорит, что таким детям всё равно где - в гос.учреждении или в семье. Вы ведь и сами прекрасно понимаете, что это не так.

По поводу девушки, которая говорит, что работала с особыми детьми - скажите, пожалуйста, вы врач? Коррекционный педагог? Кто Вы? Какой у Вас опыт? Если бы Вы обладали большим опытом и чистым сердцем, Вы бы поняли, что не бывает 2 одинаковых семей, не бывает 2 одинаковых детей. Всё индивидуально. А если ничего не делать и не бороться, то и никакого прогресса не будет. Мы лечим не болезнь в целом, а конкретного ребенка. Маме особого - удачи и терпения! Не пренебрегайте врачебной помощью. Прогресс будет, просто не известно насколько большой. А мы не астрологи и не гадалки, чтобы, посмотрев в хрустальный шар, давать точные прогнозы. Врачи вообще люди суеверные и не особо их любят.

автор, я вам подскажу сайт, где есть огромная ветка посвящена особенным детям, вы там найдете поддержку и утешение (не на вумане, поверьте). Сайт называется "Родим и вырастим".

а если не секрет, о каком препарате идет речь? не о ламотриджине? я беременна и принимаю его, отменять нельзя, а среди возможных последствий есть и такая штука. как волчья пасть...

Вочья пасть не видна снаружи:)))))))))))) А заячья губа оперируется в возрасте одного месяца!! Так что, не пишите, чего не знаете. Вы этих детей видите тысячами на улицах и даже не догадываетесь, что у них были такие пороки.

90, простите, а ГДЕ я писала, что не надо бороться и обращаться к врачам?

"дети ангелы"... ндааа ну и название... зачем так называть ? ведь слова формируют сознание... Дети ангелы- это здоровые, хорошо, развивающиеся дети и даже одаренные в той или иной области.

А те про кого заведена тема -это больные дети , нездоровые, и т.п.. Надо вещи своими именами называть тогда и действия будут предприниматся более правильные.

А вы с такими общались? мы на юге познакомились с мальчиком, у него синдром дауна. Так он и правда настоящий ангел, добрый и удивительный. пусть мамы называют, как им нравится, вам-то что?

Извините,с сразу не заметила вашего поста. Я колола много кроворазжижающих препаратов. Каждый день, с первого дня до самых родов.

Еще недостаток фолиевой кислоты такое провоцирует, у меня он был, и повысить было сложно:(

спасибо за ответ! у меня тоже с фолиевой проблемы, поэтому принимаю большую дозу ежедневно... вы меня так успокоили своей историей, если честно! теперь я вижу, как быстро и эффективно можно убрать последствия приема лекарств! у меня на следующей неделе узи, а мне очень-очень страшно, вдруг что-нибудь такое обнаружится...

незнаю девочк ия иногда думаю о всем этом и просто не понимаю как такого ребенка можно оставить в семье.. это же все крест на всей жизни. Не легче ли оставлять в спец учреждении там и мед помощь своевременная и вам намного легче.

Мерзкий вы человечешка..... другого не скажешь!

Ну какая-же ты мра....зи..на!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!