Моей дочери 10 лет. В возрасе 1,5 года поставлен диагноз очаговая алопеция. Что мы только не пробовали, чем только не лечили - результат очень коротковременный. Девочка очень страдает. Может кто …
Всем добрый день. Пишу не ради помощи, а чтобы поделиться.
У меня алопеция началась с 3 лет - появился очаг размером с ноготок. Со временем пятна стали крупнее, но мне удавалось их скрывать под косами и разными прическами. Что-то выпадало, что-то вырастало, и это было не критично. Сколько обследований я ни проходила - диагноз один. Здорова.
В 13 лет я полностью облысела. 3 года я ходила в школу в шапке, из них первый год постоянно подвергалась словесным издевательствам, а пару раз при всех мне снимали шапку. При этом я всегда была красивой и веселой девушкой, но ситуация с полным облысением сделала меня очень замкнутой в себе.
В 16 лет я наконец-то смогла ходить без шапки. Волосы выросли достаточно для того, чтобы снова можно было скрывать очаги. Я была очень счастлива и к 18 годам мои волосы доходили уже до пояса, я просто не могла позволить себе их состричь, ведь я так долго их ждала.
В 19 лет мои волосы опять начали сильно выпадать. Все больше и больше. Сейчас мне 21 и я снова хожу в шапке. Я даже представить не могла, что мне придется проходить это снова.
Больше я не надеюсь, что эта болезнь навсегда отсутпит. После полного облысения я наконец смогла быть красивой на каких-то ничтожных 3 года.. И все по новой. У меня все :(
Забыла упомянуть, что с раннего детства до 15 лет моя мама каждый день втирала в голову масла и настойку стручкогого перца. В период полного облысения мама начала это делать с таким рвением, что я просто рыдала. По сей день я ненавижу все эти процедуры с волосами, которые, как оказалось, были бесполезные. Это аутоимунное заболевание, организм сам воспринимает волосы как чужеродные объекты, и воздействия извне не помогут от очаговой алопеции. Я 6 месяцев отстояла в очереди к известному трихологу, чтобы об этом узнать
И очень жаль, что эта ветка набирает столько комментариев с 2009 года по настоящее время( Значит, лучше не становится
Всем привет, борюсь с алопецией больше трех лет, прошла все круги ада. т.к было и отмирание тканей на большом участке из-за неправильной мизотерапии. толку нет ни от одного лекарства. очаги проходят и вновь появляются.Перепила все витамины от перфектила и заканчивая всякими чудодейственными БАДами с цинками и магниями, мизотерапии озоном и дипроспамом, плазмалифтинги, дорсанвализация, втирание различных лосьонов от дешевых типа элоком и миноксидил до дорогого за 7 тыс р. Тимускин( немецкое чудодейственное лекарство), кололили и вытежку из вилочковой железы, и всякие витамины и антибиотики. Могу сказать одно: помогает только дипроспан, но как только курс мезотерапии им прекращается, то очаги появляются вновь.
Екатерина, у сына пушка даже нет на выпавших участках? Как остановить процесс не допустить полного выпадения... Тоже трясусь за детку
А у вас самой при беременности сдвигов не было ? [/quote]
Cаба, пушок в одном месте. Идет во всех остальных местах жесткое выпадение. Мажем элоком, пьем витамины, танакан и ново-пассит. Я очень расстроена. Больше всего за дочку боюсь.... надеюсь не в меня она. Во время беременности и кормления грудью у меня впервые за 10 лет полностью отрастали волосы. Хотя это и понятно (организм отвлекается на другие процессы и перестает реагировать на волосы). Я абсолютно сейчас в возрасте своих 33 лет равнодушна к тому вырастут у меня волосы или нет. Я с переменным успехом с 15 лет хожу в париках. У меня все отлично и мужу пофиг. Называет своим лысиком. Но ... дети... честно я не могла представить, что это передается. Сын пока не понимает, что происходит ... кое-как маскируем. Что будет дальше не знаю.
У меня лейкоциты в норме и все остальные анализы тоже, устала ходить по больницам. От витаминов поправилась на 5 кг не могу сбросить. Очаги пока не зарастают.
Екатерина, на состояние волосяных фолликул влияет гормон дигидротестостерон, кто-нибудь проверялся на уровень тестостерона и эстрогена? Пробовали иглоукалывание?
Hair Growth in Two Alopecia Patients after Fecal Microbiota Transplant -- интересная статья.
Может поэтому всякие интетриксы иногда помогают...
Хорошо бы, что бы они это дальше исследовали...
Всем привет,
Я тоже болею оа с детства и тоже перепробовал все. А в итоге согласна с тем, что есть только 2 фактора -стресс и проблемы с кишечником. Это кажется абсурдным на первый взгляд, но кто ещё не слышал - для всех аутоиммунных, которые такие разные по своим проявлениям, а здесь и псориаз, и алопеция, и сахарный диабет, и тиреотид, и болезнь крона и ещё много чего, подходит общая диета, называется ПАЛЕО ДИЕТА ПО АУТОИМУННОМУ ПРОТОКОЛУ. Её сложно соблюдать, но она работает, и соблюдать надо чуть ли не всю жизнь, но постепенно можно возвращать некоторые продукты, на которые нет реакции. Вкратце : некоторые продукты у людей с чувствительным тонким кишечником вызывают его воспаления, начинается синдром дырявой кишки и воспаления, непереваренные частички через кишечник попадают в кровь, начинается реакция иммунитета. Суть в том, что организм путает некоторые частицы из-за схожести по строению и атакует не то, что надо, ну а дальше вылазят внешние проявления. Я пробовала на себе, пока держалась только один месяц, но эффект был отличный. Аллергия, которая была всю жизнь, но уже год как обострилась до не могу, ушла довольно быстро, выросло несколько волосков. После этого пришлось уехать в путешествия на 2 месяца, никак не получалось соблюдать и все выпало, что выросло и ещё больше. Сейчас опять стараюсь питаться по диете, но дорого, основа - мясо-рыба, фрукты и некоторые овощи, оливковое масло, и нужно все время готовить. Всем советую, очень верю, что работает, погуглите, найдёте списки продуктов можно-нельзя и хорошие отзывы.
Сообщение было удалено
Ирина, напишите личный адрес , интересно чем питаетесь, мало информации в инете. Хочу попробовать, примерно через сколько можно понять есть ли эффект? Не менее 3 месяцев я думаю...
Электронный адрес конечно имела в виду)
Я тоже читала про трансплантацию микробиоты кала. Пока до нас дойдут их технологии. Вот яблоки и клюква натуральные поебиотики, может и правда яблоки помогут. Планирую зимой купить пробиотики с айхерба, те, которые хранить надо в холоде. Может на самом деле диета или голодание помогут.
Девочки, а кто сдавал анализы на бакпосев? Кому еще ставили диагноз дисбактериоз кишечника?
Ещё про диету :
Аутоиммунные заболевания возникают, когда иммунная система теряет способность различать белки, принадлежащие собственному телу, и белки, принадлежащие «иностранному захватчику» (например, бактериям, вирусам или паразитам). Это вызывает повреждение клеток, тканей и/или органов в организме - ущерб, причиняемый вашей собственной иммунной системой, атакующей эти клетки. В зависимости от того, какие именно атакуются белки/клетки, возникают определенные заболевания.
Генетическая предрасположенность к аутоиммунной реакции составляет примерно одну треть от вашего риска развития аутоиммунных заболеваний. Остальные две трети вашего риска – это факторы окружающей среды, которые включают в себя диеты, образ жизни, инфекции (как перенесенные до, так и хронические воспаления) воздействия токсинов, гормонов, вес и т.д. Вы не можете контролировать свои генетику, но вы можете полностью контролировать вашу диету и во многом образ жизни. Исключая из своего рациона продукты, которые способствуют повышению проницаемости кишечника, устраняя дисбактериоз, гормональный дисбаланс, которые стимулируют сбой в работе иммунной системы, вы создаете для вашего тела возможность излечиться.
Эта диета подходит для всех, с диагностированными аутоиммунными нарушениями или с подозрениями на них. Она очень проста, чрезвычайно насыщена питательными веществами и лишена продуктов, которые раздражают кишечник, становятся причиной дисбактериоза и активируют иммунную систему.
Это не лекарство ( как только ваша иммунная система научилась атаковать собственный организм, она не сможет это «забыть»), но вы можете выйти в устойчивую ремиссию, и часто навсегда. В зависимости от того, какая у вас болезнь, и насколько агрессивно ее воздействие на ваш организм, вам может потребоваться медикаментозная поддержка, без которой невозможно обойтись.
.
Эту информацию я взяла в блоге Ирина Заяц https://marcuscurrit.livejournal.com/127595.html она перевела книгу Сары Балантайн, автора этого метода, у которой тоже есть сайт The Paleo Mom
Первая диетическая рекомендация для тех, у кого есть аутоиммунное заболевание – придерживаться строгой палеодиеты, без обмана.
Это значит, что нужно исключить:
Зерновые
Молочные продукты
Бобовые
Рафинированный сахар
Современные растительные масла
Обработанные химикатами продукты питания.
В то время как другие люди могут иметь возможность время от времени съесть миску риса, или кукурузные чипсы, или даже мороженое, если вы страдаете от аутоиммунного заболевания - вы не один из этих людей. Клейковина должна быть запрещена на всю жизнь. Зерновые и зернобобовые культуры никогда не должны потребляться. Молочную продукцию любого рода (даже гхи, который все еще может содержать лактозу и молочные белки) следует избегать. Так может быть до конца вашей жизни, но некоторые люди могут вернуть часть продуктов, если их заболевание вышло в фазу устойчивой ремиссии.
Вторая ваша задача состоит в том, чтобы насытить свою диету питательными веществами.
Так что важно не только устранить из рациона некоторые продукты, но и добавить в него следующие:
• органическое мясо, субпродукты (не менее 5 раз в неделю, чем больше - тем лучше).
• рыба и моллюски (цель - по крайней мере 3 раза в неделю, чем больше - тем лучше).
• овощи всех видов, как можно большее разнообразие, овощи всех цветов радуги, 8-14 чашек в день.
• зеленые овощи.
• крестоцветные (брокколи, белокачанная капуста, репа, руккола, цветная капуста, брюссельская капуста, кресс-салат, листовая горчица и др.)
• морские овощи - водоросли (за исключением хлореллы и спирулины, которые являются иммунными стимуляторами).
• качественное мясо (естественный откорм на пастбищах, дичь как можно больше, птица в умеренных количествах из-за высокого содержания омега-6, если только вы не едите тонну рыбы, что позволит соблюсти правильный баланс омега-3 и омега-6).
• качественные жиры (жир животных пастбищного откорма может содержаться в мясе, которое вы едите, жирная рыба, оливковое масло, масло авокадо, кокосовое масло.
• фрукты (но употребление фруктозы должно колебаться в пределах 10-20 г в сутки)
• пробиотические продукты (ферментированные овощи или фрукты, чайный гриб, водный кефир, кефир из кокосового молока, йогурт из кокосового молока, добавки).
• глицин, продукты, богатые глицином (все, что содержит соединительную ткань, суставы или кожу, костный бульон).
Вы также можете повысить уровень потребления важных минералов за счет перехода на гималайскую розовую или «грязную» морскую соль. Также очень полезно пить много воды между приемами пищи
• Серые области: яичный желток, бобовые со съедобными стручками (такие как стручковая фасоль или сахарный горошек), масло грецкого ореха, ореха макадамии, гхи и безглютеновый алкоголь. Я предлагаю опустить их в самом начале, хотя, как правило, потом вы сможете снова ввести их в рацион, причем значительно раньше, чем многие другие продукты. Кокосовые продукты (кокосовое масло, молоко, сливки, стружка, свежий кокос) следует употреблять в умеренных количествах (из-за того, что в них очень высокий уровень инулина и довольное высокий уровень содержания фитиновой кислоты). Кокосовое молоко и кокосовые сливки должны быть без гуаровой камеди (Гуаро́вая каме́дь, гуаровая смола́, гуа́ра, (Е412)[1] — пищевая добавка, относится к группе стабилизаторов, загустителей, эмульгаторов (Е400-Е499), используется в пищевой промышленности в качестве загустителя). Кокосовое масло - отличный продукт, если вы его хорошо переносите.
Часто задаваемые вопросы по определенным продуктам.
• Кэроб, чай ройбуш, черный и зеленый чай в умеренных количествах, яблочный, бальзамический, кокосовый и винный уксус, кокосовая вода в умеренных количествах, ванильный экстракт, кленовый сироп и мед очень редко, сухофрукты очень редко, патока очень редко, тросниковый сахар мусковадо очень иногда, а так же кокосовые аминокислоты – все это ОК.
• водоросли (хлорелла, спирулина), пырей, ячмень, белок коричневого риса, белок гороха, белок конопли, корень солодки (кроме DGL ), алоэ, скользкий вяз, чиа, лен, мелисса (чай, вероятно, хорошо, но следует избегать в форме приправы, к примеру) , заменители яиц, кофе без кофеина, травяные чаи, содержащие семена овса - НЕ ОК.
Полезные добавки:
• добавки для поддержки пищеварения (ферменты).
• L- глютамин, помогает восстановить функцию кишечного барьера.
• Рыбий жир (это не отменяет необходимости употреблять в пищу органическое мясо и рыбу ) - отличный источник жирорастворимых витаминов.
• магний (особенно, если в вашей жизни много стрессов).
• витамин С (особенно, если в вашей жизни много стрессов).
• Пробиотические добавки (даже если вы едите ферментированные продукты)
• Коллаген может быть полезен для людей с заболеваниями, затрагивающими кожу или соединительную ткань.
И ответ на вопрос, который мне задают чаще всех других: да, эта диета вам поможет. (!!!)
Надеюсь, и правда поможет
Но всем советую внимательно читать, что можно что нельзя, именно списком найти, там например овощи всех цветов радуги советуют, а паслёновые нельзя, это картошка, помидоры, баклажаны, сладкий перец и т.д., и многие специи, все семечки, кофе, шоколад и подсолнечное масло
Ира так что можно съесть на завтрак допустим? Чем заменить хлеб? Есть меню все на английском, что пьёте если чай нельзя, подсластить фруктозой можно?
Если кровь очищать от этих вредных комплексов гуляющих по крови, плазмоферез? Как можно " залатать " кишечник?
Чай можно, ещё цикорий вместо кофе, подсластить можно медом, но сладким нельзя увлекаться. Первый месяц я держусь на овощах-рыбе-мясе и фруктах. Чай пью с бананом ) иногда жарю его, сам по себе или в кокосовой муке, еще можно кокосовую стружку, сухофрукты немного. На второй месяц добавила яйцо и гречку-это уже прям чувствую себя человеком ) но мне меня очень легко проследить, чуть что не то съела-на следующий день все глаза в сыпи и чешутся, поэтому вижу, что гречка и яйца ок уже. На завтрак ем, например, тушеную капусту с мясом и чай с медом, на обед сладкий картофель с рыбой, на ужин овощной суп с грибами, брокколи, цветной капустой, мясом. Пройдите, пожалуйста по ссылкам и почитайте, там в вопросах-и ответах куча полезной информации https://marcuscurrit.livejournal.com/127595.html
https://paleoplanet.ru/forum/палео-диета/личный-опыт/153-аутоимунный-протокол-палео-диеты-аип
http://happyandnatural.com/paleo-pitanie-autoimmunnyj-protokol/
http://aip-diet.blogspot.com/2017/04/blog-post.html
Просто наберите "диета аип", информации достаточно, не ленитесь )
Кто нибудь сдавал на непереносимость лактозы и глютен? Пагубное действие при высокой проницаемости кишечника именно в этих веществах? Целиакия
Если развивать тему, подскажите те,кто были в Благовесте,диета, которую приписывает Парфенов, и палеодиета схожи?
Сообщение было удалено
Здравствуйте хотела узнать ответ вы хотели написать помогла вам бабушка?
Приветствую всех участников форума!
Прочитал все 186 страниц темы))
Поделюсь своей историей:
Началось все год назад с пятна на подбородке, пятно разросталось, примерно через пол года пара пятен на шее, на данный момент подбородок и шея без щетины.
Остались усы и на щеках.
И это бы хрен с ним, но выпадение началось на голове, причем очень активное, за 2 месяца пятно 2/4 см., и выпадение продолжается!
На голове началось не так как на бороде, начало было как бы диффузным, потом 1 пятно.
Диффузное выпадение продолжается на верхней части головы и очаг растёт.
Ранее, в детстве, гдето лет в 12 была такая же фигня, началось все с пятна на затылке и понеслось по всей голове.
Были разные обследования и тп, как у всех наверно, ничего не нашли, не удивительно.
Брился на лысо и ходил в кепке.
Прошло все само, без лечения, года через 4-5.
Года в 22, был не большой очаг за ухом, прошел сам за пару месяцев.
И вот сейчас то, что описал в начале.
Сдал кровь на, почти все, что рекомендовали в этой теме - все в пределах нормы!!!
Куда дальше рыть не знаю. И надо ли.
Со стрессом и не правильным образом жизни связать не могу, т.к ранее и нервничал в пазы больше, пил, курил и волосы не терял.
Купил деровейт, по отзывам в этой теме, буду мазать очаг на голове, на бороду наплевать.
На лысо бриться не вариант, все равно видно будет.
Попробовал бы тофацитиниб помазать, ноине понятно как его купить, таблетки вроде есть, а мази нет в продаже в РФ.
Тофацитиниб мазь кто нибудь пробовал?
Люди кто красил волосы при ОА, ухудшения были?
Сообщение было удалено
эту мазь не пробовала.Очаг на ночь дермовейтом ежедневно на ночь под пищевую пленку, иначе все на подушке оставишь😊сдай анализ на иммуноглобулин Е. У меня все анализы хоть в космос, только иммуноглобулин завышен в 9 раз. Копаю в этом направлении.
Вообще печально что с годами эта проблема распространяется, по ходу экология влияет.
Сообщение было удалено
Какие результаты от дермовейта? Рост в очаге пошёл? Выпадение вокруг остановилось?
На иноноглобулин сдам, напишу по результатам
Сообщение было удалено
. Нет. Не влияет
Сообщение было удалено
мазала больше месяца, спало воспаление вокруг фоликул, соответственно выпадение прекратилось, начал расти пушок, потом волосы
Перевожу с сайта http://www.businesswire.com/news/home/20170304005003/en/
Фармацевтическая компания Concert Pharmaceuticals www.concertpharma.com, занимающаяся в частности аутоимунными заболеваниями, объявила о результатах первой фазы испытаний препарата CTP-543, предназначенного для лечения средней и тяжелой формы алопеции, аутоиммунного заболевания, при котором иммунная система атакует волосяные фолликулы, что приводит к частичному или полному выпадению волос. CTP-543 является дейтериевым модифицированным аналогом ruxolitinib, лекарственного средства, которое коммерчески доступно в США под торговой маркой Jakafi® для лечения определенных дезориентационных заболеваний крови. Результаты исследования фазы 1 подтверждают эффективность CTP-543 у пациентов с очагами алопеции.
Исследователи из Колумбийского университета в открытом клиническом исследовании наблюдали 12 пациентов с умеренной или тяжелой формой алопеции. Они сообщают, что 20 мг препарата перорально дважды в день приводило к значительному восстановлению волос у 75% пациентов без значительных побочных эффектов, к которым относится редкая головная боль.
Компания намеревается инициировать исследование второй фазы, результаты которой будут известны в конце 2017 года.
Вот ещё по-русски нашла про этот препарат https://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/fda-snimaet-vremennyj-zapret-na-klinicheskoe-issledovanie-preparata-kompanii-concert-pharma.html#.Wd_UJKDcFDs
С апреля месяца заметила что начали выпадать волосы, но сильно не придералась к этому, в итоге в конце месяца увидела что было лысое пятно на затылке размером 5*5 , оно начало расти и выросло до 10*10, при том что я уже посетила трихолога и мне было назначено лечение, а это лосьон элоком и таблетки дилагил, когда в течение нескольких месяцев результата не было, добавили ещё метотрексат, что в итоге очень помогло по 15 мг каждую неделю один раз, сейчас пятна почти нет, волосы отрасли на 5 см точно в некоторых местах, где то ещё маленькие, не равномерно зарастает, но заросло все почти, сейчас пью 5 мг метотрексата и брызгаю генеролоном
Сообщение было удалено
Я пробовал. На 8 вроде день стали меньше сыпаться, полностью перестали на 24. Но очаги старые зарастать стали только на 34 день. Пушок на свежих появился на 26 день. Сейчас уже пью 48 день. На новых очагах уже нормальные волосы, на старых пока ещё с пушком вперемешку. У меня ОА.
А где и как вы пакупали релокон?
Сообщение было удалено
Сколько его пить планируешь?
Что будет после отмены приёма известно?
Сообщение было удалено
Сколько его пить планируешь?
Что будет после отмены приёма известно?
Так позвонил они сделали, на заказ. Только по всем болячкам меня ещё долго пытали. Да, кстати, у меня ещё срк врачи ставили. Прошло за 10 дней и пока не беспокоит. Что для меня уже достижение ))
Пить его мне три месяца. Потом перерыв и наблюдение за волосами. Если обнаружится излишнее выпадение то ещё месяц. Но сказали что в моём случае скорее всего больше не понадобится. После окончания приёма собственно здоров.
Куда звонили , не нашла телефона не где .сколько стоит?
Сообщение было удалено
Одноимённый с препаратом сайт ищется яндексом элементарно, там и телефон и цены
Сообщение было удалено
Не стремно было начинать приём неизвестного препарата, от не известного производителя?
Как решился?
Побочек я так понимаю не появилось?
Есть у кого нибудь еще отзывы, мнения по этому релокону?
Многие тут ждали пиластин, а тут похоже препарат по круче)))
Я скептически смотрю на него, если он так хорошо работает, должны быть отзывы, не смотря на цену.
В нете ничего найти не удалось.
Сообщение было удалено
я пью релокон 14 день 😊выпадение волос остановилось
👍👍👍👍
Проблема с доставкой релокона , т.к. нет доставки , нааерное по почте они не отправляют, кто знает??? Я просто живу в другой стране
Сообщение было удалено
А что за страна? В Беларусь нормально провезли со знакомыми. Но это Беларусь. И да, доставки у них нет ((
Сообщение было удалено
израиль
Сообщение было удалено
Нам помогал. Улучшает усвоение пищи и кровообращение мозга. Недавно прошел полное обследование обнаружили СИБР в тонком кишечнике, нехватка витамина Д, завышен IgE (антитела) подозрение на аллергию на глютен. Лечимся от этих болезней. Все старые волосы мертвы и выпадают. Растут пушинки.