Недоношенные дети

У нас срочное кесарево на 28 неделе- острая плацентарная недостаточность, вес при рождении 915 гр, потом похудели до 860, сейчас мы весим 1400, но сами дышать не можем, легкие очень слабенькие - БЛД, пневмания+еще куча всего.

Я каждый день к ней хожу и говорю, что мы с папой очень ждем ее дома!

Я знаю, что ей очень нужна сейчас наша поддержка! Она все чувствует!

Поэтому никаких расстройств себе не позволяю! Только позитив и вера в светлое будущее! Не накручивайте себя! Все будет хорошо!

Ниина(Испания), спасибо Вам за поддержку!

Лена,я уже писала выше,мой сын родился на 26нед весом 1005г .целый месяц он был с искусственной вентиляцией легких,потом месяц просто с кислородом.он сразу скинул вес до 800 гр потом мы эти 200грам целый месяц набирали,он был самый маленький среди всех,у нас тоже умерли двое за первый месяц,было два кровоизлияния в мозг ,я первый месяц плакала сутками.когда приходила к нему улыбалась,клала на него ручку разговаривала с ним,мой старшый сын даже нарисовал ему рисунок ,его повесили на инкубатор маленького .не отчаивайтесь,надо верить,нас тоже с начала пугали разными диагнозами страшными,уже и не помню не одного.мне было все равно,я верила что он будет жить,даже если будет больной,все равно.нам стероиды кололи.чтобы он дышать начал сам,вобщем много всего,выписали нас через 3месяца весом 2500,сейчас нам 7мес.весит уже больше 7кг,я когда вспоминаю какой он родился,даже не вериится.мы раз в месяц ходим к физиотерапевту занимаемся,дома тоже постоянно делаем разные упражнения для улучшения развития,пока все хорошо.что будет дальше никто не знает,но я верю в сына,он боролся за жизнь,а я теперь буду бороться за него.хочу сказать еще,что даже доношеные дети часто болеют,очки носят и т.п. все будет хорошо,верьте.Эти маленькие детки так сильно борятся за жизнь,они очень сильные!!!!желаю вам и вашему ребенку здоровья!!!!!держитесь!!!да через месяц ,его даже клали мне на живот,чтобы он был ближе к маме это очень помогает,если у вас это можно будет сделать,не отказывайтесь,он успокаивался даже показатели улучшались.связь мамы и ребенка очень сильная штука!!!!!желаю удачи!!!!!!!!!

Спасибо за поддержку! Я тоже очень верю в свою доченьку!!!!

Недоношенные дети - это как "черный" ящик в самолете, не знаешь какой он, жив ли, что с ним и что будет дальше?! у меня сын родился на 33-34 недели беременности 1560, А дальше столько было слез, терпения, сколько мы врачей объездили и сколько реабилитаций прошли, и в итоги все равно ДЦП. 90% из 100% недоношенных детей остаются с диагнозом ДЦП. несмотря на все это, мы живем и радуемся жизни, это мой самый прекрасное чудо на свете!

да и самое главное не показывать малышу своих слез и переживаний, надо всегда верить и надеяться на лучшее. если нужны контакты глазных врачей, пульмонолога, невролога и т.д. могу все дать, да и не забудьте про глаза, у недоношенных детей возникает ретинопатия, а это вплоть до слепоты, поэтому в свое время мы вышли на одного из врачей которая занимается этой проблемой, а по Москве их всего 3, которые действительно знает что это, и как это лечить!

Мария, не пугайте мамочек ДЦП! Нас в одно время выхаживалось 6 недоношенных детишек. Все к году догнали сверстников по развитию. Никому ДЦП не поставили. Здоровья вам и вашему малышу!

Елена, Оксана, у вас сейас сложный период -просто ждать, верить и надеяться.Ждать очень тяжело. Мы все здесь слышали фразы врачей о своих детях "надежд нет", "сам не дышит",и т.д., но выкарабкались, и у вас все получится.Тем более, девочки более живучие и сильные, и ваши малявки обязательно справятся. Не думате про ДЦП и болезни,сейчас главное, чтобы выжили и сами задышали, а остальные проблемы решите по мере поступления. Просите у Бога, чтобы он вам их оставил, он услышит и поможет.

Когда я с сыном лежала в больнице, с нами в палате была отказная девочка, родилась 900 грамм, мать пыталась от нее избавиться во время беременности, делала криминальный аборт (мыло с йодом), у девочки была обожжена йодом спинка, лежала на животике, она так старалась выжить, так боролась за свою жизнь, что удивлялся даже видавший всякое медперсонал. Я своему сыну тогда сказала"рядом с такой сильной "женщиной", ты просто не имеешь права сдаться" А ведь ее никто на этом свете не ждал, не любил. Вы своих любите и жите, и они вас не поведут.

Спасибо всем за моральную поддержку, я все уже перечитала и не один раз, верю в свою дюймовочку хотя наш папа почти 2 метра и старшая дочь моя высокая и все мы не худышки. Я очень верю что моя доченька борется и будет боротся за это место под солнцем!

Девочки, спасибо Вам! Когда тебя поддерживают люди, прошедшие через это, вера становится еще сильнее! Здоровья Вам и Вашим деткам!

Елена, а Вы как свою девочку назвали?

Нашу дочурку зовут Лиза.

Елена, абстрагируйтесь. Скажите себе:"Со мной такое не случиться". Не примеряйте ситуацию на себя. Держитесь.

Мы назвали Мария, Марья! Всем родителям терпения а детям здоровья и у всех все будет хорошо!!!!! Мы родители должны верить!!!!

Елена, из какого Вы региона?

Мы поехали в отпуск на машине и все случилось 300 км от нашего города , мы из ЯНАО, а вы?

наталия здравствуйте! вы пишите лечили парез, хочу спросить вы его излечили или все таки нет, у нас тоже парез левосторонний, хтоже лечим.

МЫ РОДИЛИСЬ, 05 ИЮНЯ 2012 ГОДА ВЕСОМ 0.840 ГР 35 СМ ПОКА НИЧЕГО НЕИЗВЕСТНО, ПОКА ЖДЕМ.....

КСЮША, ДЕРЖИСЬ, Я САМА В ТАКОЙ ЖЕ СИТУАЦИИ, НО МЕНЯ ПУСКАЮТ К РЕБЕНКУ, У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, И ТВОЙ МАЛЫШ ВЫЖИВЕТ И ВСЕ БУДЕТ ОК. ГЛАВНОЕ ВЕРЬ....

А мы родились 1 июня и тоже ждем!!! И верим!!! Вы где лежите?

Я живу в Украине, в Крыму, в областном центре, я уже писала. Ребенку 4 года, родилась с весом 890 гр. Одна знакомая врач, мне тогда говорила:"Вера, не переживай, 800-граммовых мы уже научились выхаживать, сложнее с 700 граммовыми и меньше". А это было 4 года назад, медицина уже ушла вперед. Причем препараты давали российские, их у нас тяжело достать. Значит вам будет легче.:)

Может быть мой опыт и мысли вам помогут, девочки, дети которых родились в первых числах июня - самый сложный, опасный первый этап, вы уже прошли. Очень сложен 1,3 день и до 10 суток после рождения. Характеризуется высокой смертностью. Потом будет второй этап - отключение от кислородного аппарта. Сможет или нет сам дышать. мою отключали и подключали раз 5. Первое время дети "забывают как дышать" при кормлении, повороте на бочок и т.д.. У женщины, которая со мной лежала, ребенка с проблемами остановки дыхания, несколько раз переводили в реанимацию. Не более 10-12 дней вы будете находиться в реанимации роддома, затем вас переведут в детскую больницу. Проследите за перевозкой. Ребенка должны перевезти в специальной машине, оснащенной необходимой аппаратурой. Там вы будете находиться не менее 3 месяцев, до тех пор, пока ребенок не наберет 2 кг. Настраивайтесь на длительное пребывание вне дома, не пытайтесь думать, что "дома стены лечать" - это не тот вариант. Третий сложный этап - научить ребенка самостоятельно сосать. Для детей, рожденных до 1 кг. это непосильный труд, в начале придется чередовать зонд с соской. Набирают вес наши дети с очень большим трудом, первые две недели они будут только терять вес, тут еще стоит задача "не уйти в минуса". Дети с весом 1 кг и чуть более справляются с этими задачами проще.

Держите себя в руках, не смейте думать о плохом стоя рядом с ребенком, и вообще не о чем не думайте :). Придерживайте принципа "Я отдаю свою проблему богу". иначе просто сойдете с ума. Если в роддома есть психолог (а у нас он был) попробуйте пообщаться с ним (в конце концом это его работа), лично я не общалась, хотя они мне настойчиво предлагали. У нас были такие психологи, что я сама могла провести с ними сеанс :). Не доставайте врачей бессмысленными вопросами типа :"А он выживет, а он будет ходить, а он будет здоров?". Они сами не знают ответа на подобные вопросы. Почаще задумывайтесь о сохранении грудного молока и делайте все возможное, чтобы лактации увеличивалась. Сейчас вашим малышам достаточно 5-10- мл молока, но когда то им понадобиться 200, а вот тогда эти 200гр вы уже не сможете выработать. Никакое супер-пуперовское детское питание и обычному ребенку не заменит маминого молока, а про наших детей с их недоразвитостью и говорить нечего. Уже доказано, что дети, получающие грудное молоко умнее, спокойнее и развитее, чем искусственники. Кстати, наши дети, редко берут грудь. Настраивайтесь на сцеживание. Конечто это проблематично, но ничего невозможного нет. Я сцеживала молоко до года, переливала в бутылку и так кормила; а у нас была женщина, у которой ребенок так и не научился сосать, так она сцеживалась, а потом молоко вливала с ложки в рот. 200 мл попробуйте по кофейной ложечки влить. (Девочка, сейчас, между прочим заканчивает школу :))

Да,вылечили, но лечение начали сразу после того, как выписались домой, мы практически справились с парезом к году. Нас так и настраивали врачи максимум сделать до года, потом уже сложнее.

у нас проблема была с обеими ногами, ставил на носки и выворачивал пятки наружу, люди с такой формой ДЦП ходят на носочках, с помощью двух тросточек.

Нам в больнице посоветовали связать носки из грубой шерсти и одевать на голые ноги, чтобы раздражались нервные окончания на стопах, вопил он в этих носках трое суток, они были очень колючие, но мы все равно их героичеки носили, потом привык. Я их до сих пор храню, нашли хорошую массажистку, которая специализировалась по ДЦП и детям после спинномозговых пункций, массажи делали посточнно 10 сеансов через две недели, не отказывались ни от какого физиолечения, в т.ч. сапоги из парафина, контрастные ванны для ног и т..+медикаментозное лечение. Ольга, если сразу возьметесь, то вылечите, мы родились в 1994 году, сейчас в медицине много новых методов и методик, Самое главная ошибка лелеять надежду что парез пройдет сам по себе. В 4-5 месяцев Ваш ребенок мало, чем будет отличаться от остальных и будут закрадываться сомнения типа "а может врачи ошиблись". Моя бывшая соседка по палате так считала, и когда к году ребенок не мог стоять,кинулась его лечить, было уже поздно.И лечение было тяжелое,гипсовые сапоги на 24 дня и так три курса, затем операция и т.д. Сейчас ему 18,инвалид-колясочник((( Вобщем, старайтесь по максимуму сделать для ребенка до года.

Ольга, кстати, у приятельницы сын родился недоношенным, ставили левостороний парез, сейчас ему 10 лет,он красавец, спортсмен и ,вообще, умница. Так что, парез-не приговор. Все вылечите.

Следующий сложный этап начнется после выписки из больницы, когда Вы окажетесь дома. Если в ваших городах реаниматологи и неотологи имеют хоть какое то представление о том. что делать с Вашими детьми, то обычные, даже очень опытные, участковые в детских поликлиниках - нет, также как и др.специалисты поликлиник. Когда Вы будете приходить в поликлинику, скорее всего, по крайней мере так было с мной и теми кого я знаю, к Вам будут сбегаться все врачи поликлиники по принципу "По улице слона водили, как видно на показ....". и ничего толкового Вам не скажут. Они не знают, что делать с такими детьми, у них нет никаких норм, как они должны выглядеть, сколько весить, что уметь делать в тот или иной период. Мамочки с колясками на улице будут шарахаться от Вас как от инопланетян. Когда моей дочери было 4 месяца, на прогулке ко мне подошла мамочка младенца и поинтересовалась возрастом, я ей ответили "Четыре". - "Дня"- "Нет, месяца". Ее лицо исказилось от ужаса "МЕСЯЦА?!!!". Больше она ко мне не подходила. Вам самим будет тяжело общаться с родителями доношенных детей. Не расстраивайтесь. "Все пройдет, и это тоже":)

Первый год для вас пройдет под лозунгом "Все для фронта - все для победы!!!!". Первый год очень важен для ваших малышей, в это время можно исправить ВСЁ, надо только делать это вовремя. И если Вам когда-нибудь покажеться, что Ваши усилия не оправдывают себя, Ваш малыш не догоняет сверстников, не отчаивайтесь, хвалите и любите его. а вслух гововрите вместо:"Он не держит голову, он не сидит" - "Он ПОКА ЕЩЕ не держит голову, он ПОКА ЕЩЕ не сидит"

Нахлынули воспоминания, так много хочеться сказать, что теряю мысль и делаю ошибки.Простите. Пока Вы лежите в больнице, присмотрите себе толкового неонатолога и невропатолога, к которым вы будете обращаться после выписки. Это должны быть врачи, которые имеют опыт лечения таких детей; которым вы будете доверять; которые будут Вас поддерживать, а не доводить до истерик. Потому что, даже с большим стажем, врачи поликлиник не смогут вам помочь, не потому что они плохи или глупы, а просто они не имели опыта общения с ТАКИМИ детьми. Когда Вы окажитесь дома, общайтесь с родителями, которые попали в такую же ситуацию, как и Вы. У Вас будут общие темы для разговоров.

[quote="Вера"]Следующий сложный этап начнется после выписки из больницы, когда Вы окажетесь дома...

Вера какие страсти вы рассказываете!я не знаю всё зависит от людей. мне к примеру в роддоме пришлось тяжело когда лежала с мамочками малолетками которые говорили да зачем молоко сцеживаешь перетянись всё равно неизвестно что будет не придётся кормить. а в поликлиниках конечно люди делали глаза огромные когда мы с возрастом своим не догоняли но сейчас нормально всё. единственная проблема из-за недоношенности -это ретинопатия. вот здесь у нас в Нижнем Новгороде спецов нет. в Питер ездили. а так всё неплохо.

Мария какой ДЦП да у 90% что за чушь откуда такие сведения? вот скольких деток я видела недоношенных пока в Питере у Дискаленко были только один с ДЦП был. это всё зависит во первых от того на сколько поражён мозг какой степени кровоизлияния были, и зависит от самой мамочки как с ребёнком занималась.

Да не пугаю, я, Танюша, :). Делюсь собственными впечатлениями. А можно к Вам вопрос? Сколько Вашему малышу и когда обнаружили ретинопатию?

Вы так все здорово рассказываете у вас и имя Вера которое заставляет верить! Сегодня моя дочка сильнее схватила меня за палец и я очень рада и есть надежда и вера, что моя дочь будет жить и расти здоровой счастливой и любимой! Да путь будет не легкий но зато потом должно все быть хорошо!!!!

Спасибо, у Вас все будет хорошо.Медицина действительно ушла далеко вперед. В Америке уже выхаживают 16 недельных 500-600 граммовых.

я про вас и не говорю адресован был вопрос Марии:) нам год 6июня был и родились мы с весом 930гр. ретинопатию 2стадию поставили в октябре в возрасте 5месяцев сейчас оперировались с 4степенью на обоих глазках в Питере у Дискаленко .

к сожалению нам этот диагноз поставили уже в год и месяц, но мы конечно лечимся, но все равно ногу тянем, сами не стоим, сидим плохо как восклицательный знак чуть вправо чуть влево бабах, у меня он очень любознательный все понимает ну очень хочет ходить самостоятельно, будет ли?

Плохо, что диагноз поставили поздно поставили. Насколько я знаю, а нас в городе недоношенных начинают лечить ноотропами в первый период новорожденности, чтобы избежать тяжелых форм ДЦП. Вообще, не отаивайтесь, сейчас постоянно появляются новые методики. У моей подруги у дочери тетрапарез, в 5 лет узнали про операцию, не скажу точное название, делают проколы на мышцах снимают гипертонус, делают, по-моему, в Туле, причем врачи выезжают в регионы, к нам в Сибирь приезжали, в каждом городе по 3-5 дней, им очень операция помогла, стала толчком к положительной динамике. Делается амбулаторно. Могу что-то про город переврать. Если хотите, узнаю все точно.

Сейчас они лечатся массаж и иппотерапия. Кстати, у нас иппотерапия очень популярна в лечении парезов. А если Ваш малыш еще и любознательный, то Вы совместите приятное с полезным.

иппотерапия это что с лошадьми связанное? к сожалению у нас такого ничего нет, и бассейна для таких маленьких детей тоже нет.

Вера пардон я про другой пост подумала меня взволновал вопрос по поводу ДЦП а про пост адресованный вам забыла.

Мои дети родились на 27 неделе,многое пришлось пережить,сейчас им по 2 года и они ничем не отличаются от своих сверстников.Так что это судьба,кому то суждено жить.а кому то стать ангелом..

девочкия родила доченьку 1250,сейчас нам год но прививки зделана только 2 ,будти осторожны у не доношиных детей очень часто вылазиет алергия мы например личили ее 8 месяцев

Очень жалко,что не ведется статистика,что стало с такими детками.В основном больше знают о тех,кто стал инвалидом,ведь их жизнь и дальше связана с врачами,отсюда и больше информации.Моя дочь родилась в 28 недель на 1 балл из 10,как сказал врач -только сердечко билось.Вес 1кг.740 г.Хороший для этого срока,но через неделю 1.380.Даже визуально,как подчеркнула мне зав.отделением , выглядела "зародышем".И 2 кисты в голове,кровотечение в желудке на 7 день,20 дней на кислороде.Выписали,вернее слезно упросила не переводить в психоневрологическую в 2 месяца 8 дней с весом 1,940.Не умела сосать вообще.Спасибо медсестрам,подыграли мне умнички и записали в журнале пару дней по 10 гр.Я сделала огромную дырку в соске уже дома и инстинкт самосохранения рождается вместе с человеком,фактически захлебываясь малышка вынуждена была глотать ,дальше на живот.Спала только на животе,срыгивала много .Врач объяснила,что так не захлебнется.И так шаг за шагом.Ползать и садится не научилась,сразу встала в 10 месяцев.В год пошла.Вес 8.5 и рост 72 и это значило,что ребенок практически,а с моей точки зрения догнал сверстников.Сейчас нам 18 лет.И все как надо;позади школа для способных детей .Во многом согласна с Верой.И еще,при выписке мне сказали,чтобы не ходили в поликлинику,там наших пациентов не знают и если пойдете,то прибежите к нам в шоке.И мой совет тот же.Слушайте только специалистов по недоношенным,много любви и все будет хорошо.И таких как моя дочь много,я знаю.

Девочки, читаю ваши истории - на кислороде кто 2 недели, кто месяц, мы на ивл уже больше месяца, я начинаю нервничать(( в остальном все неплохо, кушаем, растем, но легкие слабые. может у кого-нибудь было также, поддержите!

Оксана, не переживайте, может это и правильно, моего сына не додержали на ИВЛ, сняли рано, решили, что хватит, сможет сам дышать, в итоге остановка дыхания, опять на ИВЛ и так два раза. причем остановки дыхания бывают по ночам, нам оба раза повезло, медсестры не проспали, заметили что посинел и хрипит, Может подольше подержат, но уже наверняка.

У нас подобная история и нам тоже уже 18 лет. И позади школа для способных детей, а впереди университет. Вырастить недоношенного ребенка сложно и хлопотно, но зато у нас гораздо больше поводов испытывать чувство уважения и городости за себя и своих детей, то, что для доношенных норма, для наших достижение или победа. Нашим просто выжить-это почти подвиг))))

Оксаночка, мы на ИВЛ - кислород и опять ИВЛ ровно 3 месяца были, с легкими проблемы остались и сейчас (нам 3,5 года), но врачи обещают, что к 6-7 годам уже будет легче. Удачи Вам и крепкого здоровья, держитесь, мы с Вами!!!!

25 недель, 650 грамм, нам уже неделька. Девочки, подскажите, кто сколько времени находился на ИВЛ?

всё в зависимости от состояния ребёнка. мы к примеру 6суток были родились на 930гр на 29 неделе. 25 недель очень сложный возраст если ребёночек сильный и нет никаких осложнений то скоро снимут с аппарата как сам задышит обычно лёгкие формируются вернее раскрываются к 29-30неделе. желаю вам, тёзка, сил и терпения и здоровья малышке.

+1000000 абсолютно согласна каждое достижение это победа. хотя до сих пор с какой-то завистью смотрю на девочек кто до конца свой срок дохаживает. потому как не удалось испытать той радости когда приносят малышку кормить когда муж и родственники встречают с букетами тебя и маленький конвертик. у меня подружка родила в среду их выписали мне бы порадоваться за неё а мне почему-то как-то больно и ничего с этим поделать не могу.