ДЦП. Как вы живете?

Здравствуйте,а каким стал ваш ребенок сейчас?

[quote="дакота" message_id="15547414"]я лично знакома с двумя: мол.человек, перенес полио в детстве, плохо, невнятно разговаривает, очень худой, хромой. Окончил политех, женился, жена-врач, дочь. Ему где-то уже лет 45. Второй 35 лет, замужем, двое детей, родители помогают с детьми, т.к. одна рука очень плохо действует. Конечно, все зависит от степени заболевания, но, честно говоря, таким людям в обшей массе не позавидуешь. Боюсь, что мои пимери-исключения из жизни.

Здравствуйте!
Меня зовут Маргарита, я представляю благотворительный фонд Добросердие. Не могли бы Вы рассказать поподробнее о Ваших знакомых?
Вопросы:
1. Когда перенесли заболевание?
2. Какая была реакция семьи?
3. Что помогало и помогает бороться с трудностями, жить дальше, работать?
4. Как удалось встретить вторую половинку, создать семью?
5. Как зовут Ваших знакомых?
Спасибо!

У меня сестра мужа такая же. Никто не говорит, что с ней, но у нее взгляд пустой, глаза выпучены, постоянно отрытый рот. И ходит, как вы правильно написали, как русалка).
Меня раздражает, что мне приходится искать инфу на форумах никто ничего не говорит, что с ней.
Я раньше, к счастью или к сожалению никогда таких детей не видела...отклонение не оч сильное, но интеллект 8 летнего ребенка и внешние признаки. А все делают вид, что она норм развита.

Может это и ни ДЦП.Многие люди путают похожие заболевания с ДЦП.Не у всех расслаблены мышцы лица и бессмысленный взгляд,у кого в карте ДЦП.Оно разных форм бывает.Просто спросите у мужа,что с его сестрой-точный диагноз.)

Здравствуйте! У меня лёхкая форма дцп мне 27лет. Я замужем и уменя 2 детей. Я живу полнаценой жизнью.

Уважаемые родители . Знаете ли Вы, что такое иппотерапия и как она может помочь Вашим детям в лечении болезни ? Иппотерапия – это не только физическая адаптация,но и психологическая . Провожу индивидуальные занятия и подбираю упражнения, которые помогут именно в Вашем случае .Занятия проводятся в течении 30 минут . 89771132426 Ренат

Здравствуйте по наследству болезнь не передаётся

Лера,не переживайте,у меня есть крестница ей уже 38лет,да она одинока,со здоровьем норм ,но когда она начала плакаться батюшке он сказал,а почему тебе нужно быть в паре ,ты и так самодостаточна,может промысел Божий о тебе такой.Так что,Лерочка ,вам кажется ,что создав семью и родив ребенка вы что то в себе измените? Не думаю ,да, вы научитесь любить ,но и страданий и тревог станет больше,пусть все идет как идет.Благодарите Бога со смирением и просите вразумить вас ,чтобы он дал только полезное вам и увидите,все поменяется,главное чтобы мир в душе у вас был .

И вообще ,вы никому ничего не обязаны,да любить родителей -это хорошо,но идти у них на поводу, дарить им ляльку это уже ваше и Божье дело,а не как они думают.

Единственное,что правду пишут,рожать "для себя" при тяжелой форме и без возможности помощи родных утопия,даже при хорошей работе и стабильном достатке.

Какая у вас наблюдательность и выводы с ног сшибательные!((🐲🐉

Рано радуешся,деточка! Вот пройдёт немного времени и с появлением проблем со здоровьем, тебя оставят одну, навсегда и будут игнорировать везде!

Ну да, оно и видно какой ПОЛНАценой жизнью вы живёте))) 🐌🐞🐭

Как говорится, на бога надейся, а сам не плошай! А на семейную жизнь вы врят ли потяните, деточка! Эгоизм, высокомерие зашкаливает у большинства ДЦПешек!((( Все им что то должны, чем то обязаны( Или от безысходности выйтете замуж за старика, от которого будете терпеть унижения по полной программе!!!?(((

Не суди всех по себе!

Ого. Здесь и тролли бегают! Мне 30 с гаком. ДЦП. Есть трабла: когда нервничаю стягивает руку. Внешне никак не проявляется: контроль держу, но рука *здесь много матерных нехороших слов* выдает нервозность. Есть ли те кто сталкивался со схожей проблемой? Если кто в теме - думаю поймет важность вопроса. Если кто преодолел такую проблему - буду признателен за ответ.

Здраствуйте!У меня у друга дцп 17 лет хочет общаться со сверсниками.где найти форумы,группы,помогите?

Добрый вечер.у меня друг с дцп.ему 17.он хочет общаться со сверсниками...может у них есть какой чат,форум или группы в контакте?

Тролли они везде и всюду, куда же без них!):-) 🌞

ВКонтакте много групп инвалидов, но общения там почти никакого, как в прочем и везде в интернете.

«Не убивайте нас» — говорила в своей речи на присуждении почетной докторской степени университета Портленда Карен Гаффни, первая в истории женщина с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш

Американка Карен Гаффни — первый в истории человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, и первый среди таких же, как она, получивших почетную докторскую степень.
И все же, по ее словам, «смелость – это не главное. Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, говорящий: «Я попробую еще раз завтра…»
Карен Гаффни любит выступать перед публикой. Говорит четко и уверенно, и ей есть что сказать. Ведь с самого рождения Карен много раз приходилось бороться с заблуждениями.

Девочка родилась с синдромом Дауна и вывихом бедер.
«Но смелость – это не главное, — убеждена Карен. — Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, который говорит: «Я попробую еще раз завтра…»
У Гаффни есть любимый отрывок из Евангелия от Иоанна, глава 9: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии».
КИЕВСКИЙ ЦЕНТР СТИМУЛЯЦИИ МОЗГА об орудован комнатой Сенсорной Стимуляции. Центр предлагает занятия по сенсорной коррекции с специально обученными специалистами.
А также: консультации, реабилитация, лфк и массажи, остеопат и кинезитерапия, полный курс реабилитационных занятий для детей с с-м Дауна.
Запись и подробнее- по тел. +38(092) 222-02-00)

Мне 43 года у меня лёгкая форма ДЦП в 20 лет вышла замуж родила 2 детей все здоровые и красивые ,про свою болезнь никому не говорю,кроме близких,стараюсь держаться уверенно .работаю воспитателем в детсаду 19 лет и на работе никто не знает про мою болезнь , может догадываются,но обсуждать не с кем не собираюсь.

Скажите пожалуйста а у вашего ребёночка судороги были?

Скажите ДЦПшники,у меня ребенок 2 года, ДЦП и умственно зацепило,не говорит ,не ходит только под мышки если держать,не играет особо игрушками ,просто стучит ими, судороги,абсансы,какие шансы на то что будет более менее? Кто с таким сталкивался?

Мне 16 лет родился я на месяц раньше что и получил что я получил гемеплегию.Живу и радуюсь с этой болезнью,а чему тут огорчаться то?во всем же надо находить плюсы😅Вы спросите хромаю ли я?да немного,рука может опускаться полностью,но скрючена кисть,это так у всех с этой формой дцп,так что без удивления.В 15 лет сделали операцию,ходил в лангете и обуви с подстилкой 1 месяца.После операций вообще прыгал как зайчик,так как на ногу нельзя было вставать.Конечно же вы спросите отсталый ли я в умственной деятельности?Нет,я наверное единственный кто без умственной отсталости,вот теперь думаю поступать на программиста,в компьютерных программах разбираюсь и т.д ну конечно же в учебе не ахти,но справляюсь.После всего этого думаю жизнь свою настраивать.Вот только стеснительный я из за своего диагноза,я же не как все,а совершенно иной.Если что звать меня Алексей

Упс я ошибался,тут есть такие как я с нормальной головой,уж извиняюсь за такие слова

Мне 36. Не привыкла до сих пор честно сказать... проблем с подругами у меня нет и не было. С парнями по-разному. Кто-то даже знакомясь и потом видя как я хожу, сказал: ууууу, да ты косолапая. Ух мне обидно было... в школе училась хорошо, получила два высших. Вышла замуж. Муж у меня здоровый, обычный парень. Он воспринимает меня не как больную, а как особенную. Родились у нас трое детей. Все бы ничего, но общество наше не привыкло к инвалидам. Хоть как социализируйся, нет-нет, да будут люди которым надо «доказывать» что ты не дурак, что тебя не надо жалеть и тд... по здоровью: есть моменты конечно же. С возрастом становится хуже с мышцами. Тяжелее ходить немного. Спина болит. Сколиозы разные и тд. Колено нет-нет, да болит. А так в целом: обычная жизнь. С ДЦП или без ДЦП, ты либо живёшь и счастлив, либо живёшь и ноешь. От болезни это не зависит.

Есть шансы на отсутствие регресса и прогресс,если каждую свободную минуту уделять занятиям,а каждую копейку санаториям.Никто гарантий не дает.Но если не делать ничего -хуже будет однозначно.

Нормально как все. Со своими радостями и печалями. Мне 38. Замужем 2 раз (оба мужа здоровы абсолютно) сыну 16. ( Хотя рожать запрещали врачи. Он здоров) .
2 высших. Работала бухгалтером. Сейчас дома.Занимаюсь своим здоровьем постоянно. Физ. нагрузки - самое главное и необходимое, постарайтесь не прерывать и постоянно увеличивать. Заставляйте ребенка. Социализируйте, поддерживайте. (Я училась в обычной школе. Было сложно из- за насмешек, но терпимо. Это очень большой труд и боль( и физическая и моральная) но преодолимо. Главное не сдаваться. И вашему ребенку будет очень сложно, но все обязательно будет хорошо. Удачи и здоровья.

Да,Вы правы.Кто -то может ,приспособиться,а кто -то ,как я,нет.И физически ,и психологически особенно тяжело.Когда родители всю жизнь твердят ,что ты ,извиняюсь,недоделок.И парень бросает беременную ,узнав о особенностях диагноза.Жизнь-боль.

В детсад не ходила.Да и в школе было тяжко.Правая сторона плохо работает ,левая получше немного. Закончила медколледж ,но работать не смогла.Стало давление резко скакать кровяное .Пришлось уволиться.О создании семьи даже не думаю.
Лечусь периодически в стационаре.А там ,что Бог даст. Всем здоровья и верьте в лучшее.

Что и зачем Вы рассказали парню о диагнозе?какая у Вас форма?Раньше времени посвящать в тонкости никого не нужно.В сад я тоже не ходила,в школе были насмешки.В ВУЗе по легче,но из-за пережитих стрессов в школе замкнутая была.Когда родители опускают самооценку это да тяжело.Сглупили по-поводу парня.

Мой парень услышал случайно, когда ходил со мной в поликлинику .Поначалу я ему сказала что просто попала в аварию чтобы не потерять его. Он сказал ,что расспросил знакомых о диагнозе. Ему такая не нужна.

Ну всё Тайное всегда становится явным. Поэтому всем другим я говорила сразу о своем заболевании,чтобы больше не повторялось подобное .Кому я не нужна тут сразу от меня откажется. Сейчас я нашла себе молодого человека здорово и у нас всё хорошо.Его ничуть не смущают мои недостатки. Но приходится жить на две семьи пока сын маленький.
бывший молодой человек мнение о ребенке ничего знать не хочет.

Не срвсем поняла что значит "на две семьи",но если папаша о сыне ничего слышать не хочет,насильно мил не будешь.Может и не нужен Вашему ребенку такой отец.Странно,ведь ДЦП при любой форме плохо скрывается.А так я за Вас рада,если обрели свое женское счастье.

Пусть смеются , это легко
Тяжело быть ЧЕЛОВЕКОМ.
Тебе чтобы жить достойно надо быть человеком.
Не хочешь- не будь!
Но даже сейчас тебе сложно, потому что есть совесть.
А значит ты уже ЧЕЛОВЕК
А справедливость придет только к справедливым!
Это жизнь испытание для каждого и под конец не должно быть мучительно больно за безсовестно прожитые годы

Есть молодой человек со своим жильем.Но сын пока живёт у бабушки.Мне она его не доверяет.Говорит ,ведешь себя как ребенок и бывает всячески оскорбляет.Только вот не пойму, в чем виновата.Можно сказать пошла на большой риск,родить при такой болячке.В общем, народу много ,а никто не понимает ,как больно с ДЦП жить все эти годы.А сейчас и того хуже ,оскорбляет ,а потом говорит ,что такого не говорила и я вру все ....
И отдельно полностью жить не могу и терпеть сил больше нет.
Может кто сталкивался с таким отношением родителей .Как поступить?

Прекрасно тебя понимаю,и больной брат не должен быть твоим крестом.Это может грубо звучит,ему лучше Будет в интернате.Ты не должна его тащить по жизни ,а имеешь право на личную жизнь и свободу.Родители его жалеют и всячески стараются для него .Но это все равно не выход ,чтобы здоровый ребёнок калечил свою судьбу ради брата с физическими недостатками.
Это сугубо моё мнение.Может оно кому то придётся не по душе....

Специалисты по массажу и ЛФК, лечение ДЦП
Запись и подробнее- по тел. +38(092) 222-02-00)
Центр стимуляции мозга

Жить отдельно или морально отстраниться.У меня тоже бывает часто размолвки с родителями,и тоже потом идут в отказ,мол такого не говорили.Просто упасть на мороз-раз нет возможности жить отдельно.Инфантильность это у большинства с ДЦП черта.Думайте,что это мама не о Вас говорит,а от своих проблем злится.

А Вам такой метод помог?Когда знаешь,что это не от проблем вовсе злоба.

Да помог.Когда перебираешь на себя результат дополнительные болячки,ухудшение ДЦП.Я не говорю,что это легко.Но если разехаться нет возможности-в моем случае от тяжести моего ДЦП.Просто указываю ей на ее недостатки и объясняю,что ее претензии касаются заболевания,в котором я не виновата.Не сразу,но постепенно доходит,ссор меньше и они не такие бурные.

Так мне сразу сравнивают с другими людьми с инвалидностью,не неси чушь ,ты меня бесишь говорят и требуют "как со здоровой".

Так меня сразу сравнивают "вот у той инвалидность,она все делала ,а у тебя руки не из того....,тебя ни в ...."
Пытаюсь найти работу ,пока безуспешно, везде отказ.Мол Ваше физическое состояние не подходит,Вам нужны спец. условия.
Буду пытаться снова и снова. Мы с детства "бойцы".

Про физическое состояние,доп условия и доп больничные проходила-устроилась по знакомству.А куда деваться,выхода нет кроме как пытаться.Хорошо берут в удаленные сотрудники или забросить трудовую куда-нибудь тебе стаж и минималка,им костят налоги.Это бред распостранять родителям за друзей с инвалидностью,полная лажа-такие и будут выговоры.Это твой личный недочет.

Попробуй рассказать за тех у кого все плохо из знакомых,не за тех кого тебе ставят в пример.

Еще очень помогает,когда говоришь,за людей у кого дети твоего возраста,стали наркоманами и алкашами.Бандитами.)

Не у всех есть возможность устроиться по знакомству....У меня ,например, нет.А отбивать пороги работодателей -потеря времени.

Вот тут тема на форуме про парня с ДЦП, 27 лет уже. http://www.woman.ru/psycho/medley6/thread/5158306/ Может кто что посоветует?

До того как я познакомилась с женщиной,я пороги оббивала с теми же формулировками."Вы ограничены в движении,вам доп условия и доп больничные.Мы с Вами свяжемся."