ДЦП. Как вы живете?

ДЦП (Детский Церебральный Паралич) - не генетическое заболевание, а родовая травма и не передается по наследству. ))

Имеется возможность 5 % смотря какая этимология заболевания-механическое повреждение плода или патология на генном уровне.Если первое риска нет.

Все доброго времени суток!
У нас диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, возраст 2 года 4 месяца. Малыш не может даже удержать игрушку...
Я разочаровалась в наших врачах, которые действуют бездумно по шаблону. ЛФК, лечебные массажи, медикаментозное лечение - это пустая трата времени. А мы его уже и так много потеряли. Сейчас ищу другие способы лечения ДЦП.
Рассматриваю массаж. Недавно читала одного специалиста, так он говорит, что может излечить ребенка. Как я поняла у него были такие случаи и дети после его процедур не уступают сверстникам! У меня появилась надежда. Если кратко, то на сколько я поняла, он придумал свой способ массажа. А проблема у малыша в мышцах, которые отекли. Я хочу обратиться к нему, но прежде интересуют мнения других родителей, которые через это прошли.

Не хочу Вас расстраивать в случае ухудшения здоровья ребенка будут виноваты только его родители,имеет смысл искать помощи в клиниках Израиля,США,Германии,воспользоваться методом пересадки стволовых клеток.

Здравствуйте!
На сайте Челябинской клиники «АПИ», прочитала, что при дцп везде предлагается только реабилитация, а без лечения, реабилитация недостаточна эффективна - задумалась, а какими лекарствами можно лечить ДЦП и есть ли они в природе. Кстати они предлагают, именно природный медикамент (так называют) -яд пчёл. Я подумала, что прямо жалят что ли детей(аж страшно стало), а оказывается вводят маленькими дозами и сочетают с реабилитацией. Если кто-то слышал что-то об этом или может даже пробовал, сообщите пожалуйста!
Татьяна (мама Кирилла 3года) -Московская область

Я слышала и видела о том,как лечат диспортом и церебрализином.

У меня взрослый ребенок уже, с ДЦП. Все мы в этой стране (в москве и не только..поездили)проходили-лечение, реабилитация. Ничего не помогло. Как и другим моим знакомым. У нас так, наоборот, только хуже, нервные болячки появились. Дочь моя умненькая, в основном страдают ноги...уж она все старалась выполнять , все рекомендации, через боль и слезы.И жалею что всеми этими несовершенными методами я мучила свое дитя. Но все-таки я осознанно не шла на всякие уж совсем тяжелые процедуры. А у подруги.. Она шла на все! У нее ребенок тяжелей.. Как он страдал! Толку ноль, осложнений больше.В итоге. Никто ничем не лечит и не предлагают исправить то, что ухудшили. Не мучайте детей, это не лечится. А если стал лучше двигаться мизинчик, условно говоря, то не стоит это таких трудов при которых нарушаются другие функции и без того больного организма.ИМХО . Встречала тех кому прсле лечения или во время лучше вроде становилось(иголки, операции,костюмы космонавтов)поверьте, это временно.А после операций, в частности в Туле, ребенок не выдержал боли(на моих глазах ужасно мучался) -умер(сухожилия подрезают)

Мы отказались от инъекций Диспорт толк минимальный,а мучения большие,операции помогли и гипсование тоже.Операции мышечные.А по-поводу оставить все как есть-это смотрят по изначальной тяжести заболевания.Наверное там.где ребенок умер,нельзя было делать,а врачи спустили на авось.Если есть возможность улучшить-повысится комфортность жизни и социальная адаптация.

Я слышала и видела о том,как лечат диспортом и церебрализином.[/quote]

Да, церебролизин - хотя о нём спорят - может поддержать. Хочу спросить участников: кто что знает об использовании дофамина при лечении ДЦП? Где, кроме Израиля, это делается?

Прежде чем лечить дофамином, нужно разобраться, какая из систем мозга повреждена. Целесообразно такое лечение (да и то не самим дофамином, а ингибиторами дофамина) только при повреждении экстрапирамидной системы, во всех остальных случаях это время и деньги в никуда.

Передовая технология в лечении ДЦП-стволовые клетки.)

Извините, что вмешиваюсь. У меня есть знакомый с дцп. Он очень популярен, артист, танцует, спортсмен , водит машину. Заметны часто непроизвольно сокращения мышц. Я не знаю, он очень хороший и непритязательный человек, всегда замечает хорошее в людях. Женился очень удачно. Красивая и умная женщина у него. Вам не надо себя считать неприятным из за болезни.

Общество поспособствует чувству ущербности в человеке с любой формой ДЦП,нужно просто научится противодеиствию.У Вашего знакомого навеорное легкая форма заболевания.

Я замужем за человеком с ДЦП , у него 1 группа, он не ходит, действует одна рука и то не очень. Я здорова, состоятельна, и т.д. Вместе 26 лет. Лучше него нет и не может быть мужчины. Мне повезло так, как ни одной женщине не повезло, я знаю точно. У нас 2 здоровых детей, внук))))

Здравствуйте. Меня зовут Александра. Мне 40лет. Я инвалид с детство. Передвигаюсь на костылях. Я желаю всем всего хорошего.

Ему с Вами тоже,женщины намного более чуткие,чем мужчины.

ну и там ещё 1 аспект - собственно вероятная травма (голосовых связок) интубационной трубкой, мешающая развитию речи, и инфекции ИВЛ или внутриутробные остаточные с атоническим поражением речевого аппарата, аналогичным поражению миометрия (отсутствие ответа на классическую стимуляцию РД).
ОДНО
может требовать лечения у хирурга, второе у антибиотикотерапевта.

Я считаю, что нужно скрывать всеми силами свой недуг насколько это возможно и не говорить ни кому про дцп , а сказать что была травма перелом, тогда нас легче принимают в обществе и не смотрят как на инвалидов.

Согласна,что драматизировать не нужно.Но так скрывать,чтоб на почве скрывания развился невроз и депрессия тоже не надо.

Может это кому-то поможет.это обязательно поможет.Я из города Тольятти.пережила с ребенком не мало .рассказывать не буду .долго.сама врач ,можете мне доверять.если у вас есть риск ДЦП ,то самое главное проводить усиленную реабилитацию до года.У нас в городе есть женщина.реабилитолог.Она от Бога.ставит на ноги таких детей,что вам и не снилось.работала в Ариадне.недавно уволилась. К ней приезжают из других городов и стран.в инете ее не найдёте,пиара у нее нет.она инструктор по ЛФК. Это самое главное,что нужно таким деткам.и избежать ДЦП еще как реально или сделать из своего ребенка ходячего.если есть возможность ,то приезжайте к ней.зовут ее Стецура Ирина Станиславовна.вот ее номер 89277867615. Кто хочет это все уточнить,то звоните мне 89277703995.

Пишу от чистого сердца надеждой, что кому-то обязательно понадобится. В первую очередь полезно конечно тем, что из Москвы. Мой любимый доктор будет проводить семинар, на который беспалнтый вход поэтому может прийти кто захочет...тема: Лечение детей с ДЦП и другими нервно-мышечными заболеваниями методами остеопатии и рефлексотерапии. https://www.***.com/events/891625220977653/ вот ссылка на мероприятие. Надеюсь, хоть кому-то эта информация будет очень полезна.

Здравствуйте, сне 14 лет и мой брат ЖЦП. Ему 30 лет и он с рождения ДЦП, а в 3 года ему парализовало руку и ногу. И я хочу обратиться к вам за помощью. Что мне делать если мне стыдно из-за этого? Он везде с семьей "ходит" с нами. Говорит немного но в основном матерные слова(не смешно но...) Мне очень очень плохо когда кто-то тычет на него и на меня пальцами, копирует его походку, искривленное выражение лица, открытый рот, он может разозлить и психовать (бросать вещи, кусать себя, ударить кого-то ) он совершенно не знает меры сил. Родители все для него делают : купили машину в которой тот слушает музыку красит эту машину, но мне тяжело и я не могу появляться перед обществом с ним, люди не понимают они смеются. А особенно мои сверстники( Что же мне делать? Я буду с ним до конца своих дней. Родители говорят что это мой крест и я не могу даже далеко уехать учиться... а мне так хочется уехать от этого кошмара.... я так уже не могу.... одни смеются над ним, другие кривятся, третьи боятся.... но при этом он мне даже не родной брат - мы не кровные родственники. . Почему же все люди как лёди... у всех нормальные семьи... а у меня... родители которым под 60 и парализованный брат дцп.?!?! Мне не с кем этим поделиться.... я пишу сюда ища совета! Пожалуйста, помогите мне!

Вы ничего никому не должны,а кому должны всем простите.Вы не обязаны его брать с собой в свою компанию.Тем более такая огромная разница в возрасте,другими словами Вы говорите,что родителям было лучше Вас не рожать если они были уже в возрасте?Юношеский максимализм Ваш пройдет с возрастом.Сдадите брата в мед учреждение.Создадите семью,родите детей и все у Вас будет супер.У меня есть подруга у которой родители как у Вас.И она младшая в семье.По итогу с 18 лет замужем.Сейчас уже трое здоровых детей.Училась заочно.Работает.Иногда у всех бывает,что с головой накрывает отчаяние.ДЦП с психическими нарушениями редко долго живут,так что может и сдавать не придется брата никуда.

Доброе время суток! У меня ДЦП с рождения. Я не знаю, у всех по- разному проявляется та или иная болезнь. у меня при моем гиперкинетическом статусе все хорошо. Замужем за здоровым человеком. планируем скоро родить ребенка. Высшее образование получила в 2004 году. недавно поступала на второе высшее. однако, проучившись немного по личным причинам пришлось его бросить. разочаровалась в профессии. Хотя училась нормально на пятерки. сейчас занимаемся с мужем бизнесом. держим зоомагазин небольшой. я организатор, а он исполнитель. ))) не могу сказать, что я его нашла так быстро как хотелось. были пробы и ошибки. Я искала того, кто поймет и примет. и немаловажно, чтобы родственники меня приняли как свою. или хотя бы не стыдились меня. я человек активный. жила некоторое время одна..

При нашем заболевании семейное счастье возможно 50% на 50%,а вот ВУЗ,магистратура,аспирантура очень даже.

Всем привет!!! Девочки, подскажите, может кто знает... наткнулась в интернете на такую клинику апи в Челябинске. Может кто слышал или был??
У меня сын 4.5 ДЦП. Живем в Екб, приехать туда не проблема.. Что скажете? Спасибо! Ссылка на видео с ютуба на тему ДЦП у них - https://www.youtube.com/watch?v=OpSo6MumiB4

Привет.
Я не могу пройти по сылке которую вы указали.

Оксана,как сейчас ваши дела？

Автор, вам бы на спец форум, где общаются мамочки таких деток. Я знаю форумы: u-mama и littleone. На них есть специальные разделы. Там посоветуют и уход, и реабилитацию, и где лучше всякие приспособы купить в виде ходунков. Мы в компании, помню, собирали деньги на такие ходунки и покупали в специализированном магазине. Помню девочка у нас обзвонила кучу магазинов и нашли тот момент нужные оказались только в магазине bestmedmarket.

Читайте внимательнее не название темы,а содержание.Что делать когда уже не дети,а подростки,студенты и т.д.Как устраивать таким людям личную жизнь,работу,учебу и лечение.Те форумы которые Вы рекомендуете о детях,а не о подростках и так далее.Здесь про взрослых речь и про пубертат.

Массаж по точкам может быть у хороших спецов поможет, а не в поликлинике.
Не отчаивайтесь! Есть версия, что раз проблема в мозге изначально, то занимаясь и развивая мозг, можно улучшить значительно и опорно-двигательную функцию. Посмотрите у мамы https://www.instagram.com/maria_life_ermel были и неходячие совсем, а после занятий стали хоодить!

Здравствуйте родители детей с ДЦП! Хочу с вами поделиться своей историей! Моя доча родилась недоношенной и вскоре ей поставили диагноз ДЦП, сначала лечились в городской больнице, но никаких результатов, я отчаялась, почти потеряла надежду. Искала центры, которые этим занимаются и наткнулась на детский реабилитационный центр, в котором принимает известный доктор города Алматы Мырзалиев Сырым Куанышевич, решила пойти туда там появился первый результат. Сейчас нам 4 года и моя дочка ходит, разговаривает! Так что, родители, не отчаивайтесь, лечение возможно! Вот их сайт khidzhama.kz

У нас родился малыш, мы его долго ждали, но счастье омрачил диагноз ДЦП. Обращались ко многим специалистам, но ожидаемого результата, не получали... Общалась с другими родителями особенных детей и нам посоветовали Смирнова Александра Анатольевича, он врач, Вертеброневролог, лечит энурез, зпр, дцп, сколиоз, кифоз, лордоз, эпилепсию, нарушения опорно - двигательного аппарата....И многое многое другое! К нему приезжают на лечение и взрослые и пожилые, и дети. Конечно я отнеслась с подозрением к такому заявлению, но все таки решилась обратиться за помощью и не пожалела! Благодаря его золотым рукам, через пол года наш малыш начал чувствовать ножки и пытаться вставать на них. Сейчас стоит на ножках и уверенно делает шаги. Результат лечения на лицо! Помимо того, что Александр Анатольевич хороший специалист,он очень внимательный и отзывчивый человек, легко находит подход к любому ребенку и взрослому, в любом состоянии и ситуации. Связаться с Александром Анатольевичем можно связаться напрямую через ватсапп 8 (913) 915-41-61, по городскому 291-41-61, или с его женой Натальей, если он занят +7 953 858-97-59

Девчонки, извините, оказывается правильно так http://www.hidjama.kz

Девчонки, извините, оказывается правильно так http://www.hidjama.kz

Могу посоветовать медицинский центр http://osteopatiya.kz. Во многих центрах была, но здесь очень помогли моему ребенку. Мне тут понравилось, что на сайте показаны результаты до и после лечения.

Там выше девочки размышляли на тему любви и семейных отношений при ДЦП. Нельзя однозначно говорить, только да или категорическое - нет! Все зависит от ситуации, есть ли у вас любимый человек, сможете ли вы ухаживать за ребенком. Сможете ли вы потянуть финансово.У меня ДЦП мне 40 лет.Ребенку скоро будет 12. При беременности особых проблем не испытывала , врачи относились очень доброжелательно. Никаких проблем у ребенка, связанных с моим ДЦП нет. А что касается личной жизни - так вышло что мы сейчас остались вдвоем.Особых проблем в бытовом плане я не испытываю, но мужчина при воспитании детей просто необходим, особенно для мальчиков.Так что милые мои девочки, сперва замуж!А уже потом детки !И то если вы уверены в своих силах. Геройство типа "буду рожать для себя" тут не совсем уместно. И уважаемые мамочки деток с ДЦП вы же все очень хотите , что бы ваши дочки и сыночки были счастливы, поэтому не препятствуйте им в общении с противоположным полом и не внушайте им что у них этого быть не должно. Все мы хотим , что бы нас любили, не смотря на то , что мы немножко особенные.:)

Всем привет!
Вот и у нас случилось так, что ребенку ставят дцп двустороннюю гемплипегию. (Больше с правой стороны)
Вообще ребенок активный, переворачиваться со спины и обратно начал с 5 месяцев, ползать по плостунски тоже начал рано, но заваливается на левый бок. Играет в игрушки, стоит у опоры, сам может встать на ноги где удобно и если позволят руки ( т.к. там тонус или спастика, врачи по разному говорят) собирает пирамиду, перекладывает в стаканчики бусинки всякие, ходит с помощи поддержки.
Родился тяжело и долго, лежал на ивл полторы недели, пневмания, менингит ( и приобретения двусторонняя тугоухость)
Пока не сидит сам , если посадить, то посидим недолго и завалится. Спинка слабая. Лечится сейчас в 32 больнице в Москве.
На 1 год и 1 месяц.
Скажите, как вообще детки развиваются?
Что ваши дети умеют в своем возрасте?

Все зависит от степени заболевания!При легком повреждении люди сами делают выводы,не о диагнозе,а о том что же случилосьМне один врач сказал,что квалификация ДЦП при сохраненном интеллекте условна,чтоб дали льготы и материальную поддержку,ибо в классическом параличе совсем все плохо.Косят глаза,умственная отсталось и другие нехорошие признаки.Вообщем живой овощь.Все,то что легче-родовая травма-просто реабилитация и лечение такие же.

НЕ Коментарий!! моему сыну 23 года, у него ДЦП, эпилепсия, ретинопатия недоношеных. сейчас он каждый вечер мастурбирует чуть ли не до приступа.., не знаю что делать, невролог выписал рисполепт, помогает немного снижает приступы аутогрессии, но начались задержки мочеиспускания, посоветовал 1 т триапура раз в три дня..., но не помогает.. Не знаю ЧТО ДЕЛАТЬ, как жить!!

Менять психотерапевта и препараты.Ему кроме препаратов нужна психологическая коррекция-бесит его что в 23 такое заболевание и личной жизни либо нет,либо очень мало.Прорабатывать надо со спецом,комплексы,мысли негативные и так далее.Согласна,что парням сложнее.Но девушкам тоже не завидно.

Всем привет))
Сегодня была у психиатра на медосмотре (по работе). Если что, я здоровый человек, с интеллектом, как показала жизнь, выше среднего))) Так вот.. при мне врач стала обсуждать с администратором одного пациента - цитата: "Он инвалид! ДЦП-ник! А он полез в аэротрубу!". Извините, остальное я пропустила...
Ну вот как вы думаете, как я себе представила этого ДЦП-ка.. правильно! не хочу грубых слов - представила блаженным..
Спустя время.. я вспомнила случай в своей жизни.. как-то лет в 13-14.. я была на день рождении.. и там был ну очень красивый парень (смазливый)... да и ещё какая фигура.. сразу видно.. парень на спорте))) он был немного старше меня.. Так вот.. Говорил он мало.. в основном просто всех слушал.. Речь нормальная..В глазах виден интеллект... Но я заметила у него одну странность.. он как-то странно держал вилку.. ну я этому вообще не придала значение.. так как есть куча левшей, которые пишут такими странными способами (я, кстати, тоже к ним отношусь).. Правда потом уже я поняла, что он был правшой..
Так вот.. Мне сказали, что он ДЦП-ник.. В детстве, говорят, там был такой ахтунг.. чуть ли не коляска..НО ЕГО МАМА.. сделала чудо!!! мне сказали, что она каждый божий день, не смотря на работу (плюс после рождения такого сына.. муж ушел от нее..) и бытовые сложности.. занималась с мальчиком...
Даже не знаю.. кем больше восхищаться... и кому памятник ставить..ему.. или его маме..
Ну, конечно, честно сказать.. после того, как слышишь слово "ДЦП-ник".. сразу интерес отпадает.. как в сексуальном, так и в любовном формате..
А может быть.. если бы не сказали.. я бы и влюбилась.. возраст то был еще тот))
по ощущению.. "ДЦП-ник" вызывает чувство..что-то типа "это - изврат".. как с карликом или уродом.. ну на очень большого любителя..
Как с другом.. понятно, что без проблем..
И вот еще что.. это мое чисто субъективное мнение.. и прежде чем судить меня... посмотрите на себя))

Девушка не влюбились бы и слава Богу!Храни Господь ДЦПшников от таких сочуствующих,в аквапарке мне тоже не рекомендовали на одном из атракционов,мол здоровые разбивают лица,поберегитесь.Просто для того,чтобы быть девушкой или женой ДЦПшника нужно быть жертвенной,а Вы зацыкленая на себе инфантилка.))))))Удачи!

Добавлю тоже наш отзыв. Прошли в январе реабилитацию в реабилитационном центре Московия в Текстильщиках (ул. Текстильщиков 8-я, дом 18). Лечащий врач Приходько Василий Васильевич. Реабилитолог Горяева Галина Николаевна. Логопед-дефектолог Моторная Вера Васильевна. Нейропсихолог Родионова Светлана Александровна. Отличный резульаты после прохождения курса реабилитации. У ребенка улучшилась моторика рук, движения ног стали лучше. Занимались с ребенком на 5+. В центре есть микрополяризация, томатис, биологическая обратная связь бос, виртуальная дельфинотерапия и много всего остального. Огромное детское отделение. Занимаются с детьми штучно, то есть нет такого как на поток. Именно индивидуально и ведут ребенка от и до. Врач настраивал нас на результат, хотел нам на самом деле помочь. и помог. Результаты у ребенка отличные всего за один курс. Цены на реабилитацию небольшие, можно через фонд лечиться. Хороший центр, берите себе на заметку. Записаться на лечение можно по тел 8 (499) 179-04-00.

У парня дцп легкая форма. С его родителями пока на эту тему не разговаривала, чуть позже поговарю, так как планируем свадьбу и детей. Парень хромает, не очень хорошо говорит, как буд-то язык его не слушается и иногда рука дрожит, форма губ думаю тоже не как у здоровых людей. Познакомились в интернете, общаться было интересно. Когда увидела не понравился, было как-то неприятно, но общаться не перестали. Со временем я к нему привыкла и его недостатки так в глаза не бросались. Спасибо огромное его родителям, не бросила его, думаю мама всеми силами пыталась помочь ребенку и адаптировать к жизни. Парень водит машину, имеет высшее образование, любит спорт. Не нудит, не жалуется на жизнь..ведь ничего уже не изменить. Это мне и понравилось..мы стали встречаться, жить вместе..но мне тяжело из-за того, что все о нем спрашивают, обсуждают его..какое-то неуважение нас со стороны друзей..нет не обзывают его..но..просто особо в компанию не берут..мои родители хорошо относятся к парню, хотя и не очень рады что я с ним хочу жизнь связать. Из-за того что многие коссо на него смотрят...я стала сомневаться смогу ли я все это перенести и не обращать..может я и не достойна с ним быть..хотя парень очень хороший...тяжело еще то, что все близкие подруги и родственницы очень удачно замужем...на нашу пару смотрят с высока....

Думаю свою боль он далеко спрятал....просто ничего уже не изменить, ему 33 года..а еще как мне кажется на работу тоже особо не хотят брать...Просто общество не любит инвалидов..толстых..

Есть еще огромная масса людей,которых не любят-низкорослых,слишком высоких,слишком умных и т.д.А может это не друзья,а приятели?В любом случае,если это Ваш человек,Вы должны чувствовать.