ДЦП. Как вы живете?

Ну так Вы прекрасно знаете свои проблемы,а не делаете с этим ниче поскольку Вам так удобно.Для тела спорт,для души-психоневролог и занятия с психологом.Спортивную одежу можно приобрести красивую и удобную,если ДЦП легкая форма,то скорегировать до легкой храмоты.Все это можно сделать,но мешает лень и 0мотивации.И так сойдет.Ну а форум-то чем поможет?

Кстате,кроме джинсов существуют строгие брючные костюмы,вельветовые брюки,однотонные свитера и рубашки визуально скрадывающие недостатки.

Деток с диагнозом ДЦП нужно начинать реабилитировать как можно раньше, и можно достичь коррекции, иногда полной. Сейчас очень помогают в этом специалисты остеопрактики (остеопаты). У почти безнадёжных, по меркам врачей, деток появляется стимул жить и расти, развиваться, они делают значительные успехи. Вот пример с форума Дети Ангелы:

✔ Диагноз: (ДЦП, ЭПИЛЕПСИЯ), киста прозрачной перегородки, ЦМВ, врожденная, внутренняя, неокклюзионная гидроцефалия, ЗВУР 1 степени, диспластический вариант, анемния легкой степени, смешанного генеза. Гипоксически - ишимический генез средней степени, с двигательными нарушениями, вегето - висцеральных дисфункций, задержка психомотрого развития, хромосомная потология, материал на X хромосоме, ишимически - инфекционное поражение ЦНС в форме микроцефального - гидроцефального синдрома, центральный тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия...

Ева, 2,4 года, ДЦП, ЭПИ, г. Новосибирск

14 июл в 20:30

ИТОГИ ЗА 1,5 МЕСЯЦА У ОСТЕОПАТА:

Сегодня были у остеопата. Сказал, что у Евушки смещение таза, смещение головы, шеи, грудной клетки. Это мы все знали, но он тоже подтвердил, что это последствия родов. Начал выправлять, и заметны улучшения с первого раза. Тфу, тфу, тфу! Сказал сходить к нему 4 раза, будем ездить раз в неделю. Потом сделаем перерыв, и снова придем. За каждый прием 1300 р.

Ева, держась за мои руки стала подниматься САМА с положения лежа, она никогда так не делала еще! 😱😥😭
Я не понимаю, что происходит.. Чудо какое - то! У Евы никогда не было стремления заниматься, я всегда ее уговаривала позаниматься, а сегодня она плачет, но сама продолжает заниматься, я ее пытаюсь уговорить отдохнуть, а она не останавливается! Вот, что значит поставить косточки на место, и ребенку стало легче! Слезы радости! И бутылочку сама держит, у нее никогда ручки до нее не дотягивались! Если бутылочка падает, она ее САМА обратно рукой двигает! ЭТО ЧУДО?

Ольга.... мама Евы.

Поздравляем!Какой это прогресс действительно могут оценить только родители детишек и сами люди страдающие этим заболеванием.Если не трудно оставте здесь контакты остеопата и примерные цены.Еще раз поздравляем.Искренне рады за вас.Дальнейших успехов.

Девушки у кого дцп напишите пожалуйста, какую обувь носите, кроме красовок, если платья то с чем, балетки не подходять носы быстро стираются?

Напишите какая у Вас форма заьболевания,нужен "низкий ход" или возможны варианты:танкетка,платформа и т.д.ДЦП разных форм бывает.

У меня диплегия(сильно поражены 2 ноги)Предпочтителен низкий ход.Очень редко ровную платформу средней высоты.Ношу сандалии с твердым задником летом,зимой сапоги,осень -весна туфли,балетки-носок не стирается в катастрофических масштабах.

Мокасины.

Снятие спастики у женщины 28 лет,сильная диплегия нижних конечностей,подскажите препараты без эффекта сонливости.Спасибо.

Спастическая диплегия легкой формы порожена одна нога нужен низкий ход, балетки макасины бесполезно.

Девушки, вот ещё вопрос у кого дцп поражение ног, как Вы ходите по лестнице когда нет перила. Как спускаетесь и поднимаетесь когда Вы одни.
Для меня это реально проблема, напишите пожалуйста ваши способы, советы?

Тогда сапожки,полусапожки-низкий ход.

Меня выручает локтевой костыль,а точнее 2,поскольку сильно поражены обе ноги и тогда отсутствие перил не помеха.Если проблема с одной ногой-трость,локтевой костыль(1) или зонт.)

Меня зовут Максим. И у меня ДЦП. Но не торопитесь делать скорбное лицо. Потому что моя жизнь мало чем отличается от жизни моих сверстников без этого диагноза. В этом году я поступил в институт в Москве, и буду получать высшее образование. Мечтаю стать журналистом. И не все знакомые догадываются, что у меня инвалидность. Да, у меня есть небольшие нарушение в координации движений и не совсем четкая речь, но это не мешает мне вести активную и интересную жизнь. И даже надеяться на то, что рано или поздно этот диагноз снимут.
Таких результатов я добился ни за один день, конечно. Спасибо родителям, что боролись с моей болезнью чуть ли не с самого рождения. И все время искали самые современные и эффективные способы лечения. Эти поиски и привели их однажды в реабилитационный центр «Огонек». Где я стал одним из не только постоянных, но и любимых пациентов. Хотя, наверное, у настоящих профессионалов своего дела, какие работают в «Огоньке» нелюбимых пациентов просто нет. Я чувствовал поддержку врачей не только тогда, когда проходил лечение, но и дома. Поэтому снова и снова возвращался туда, чтобы взять еще одну высоту.
Да, было нелегко, и уставал, и перешагивал через боль, и опускались руки. Но сейчас понимаю. Что все это было не зря.
Может вам тоже стоит обратиться в этот центр. Вдруг именно там вам смогут помочь.

Адрес центра в студию.

Реабилитационный центр «Огонёк»: Электросталь, ул. Тевосяна, д.27

Можете дать ссылку на сайт центра и огласить возрастные рамки пациентов.

База отдыха Пурхма для пожилых людей и инвалидов.
-Круглосуточный уход
-Реабилитация
Пурхма -частный пансионат для пожилых людей и инвалидов, ДЦП, аутизм,реабилитация после аварии. и т.п.
мы находимся п.Ильино Нижегородской обл.

А что конкретно вас интересует? Качество жизни? Реабилитация? Отношения с окружающими?
Да, в нашей стране нелегко человеку с ограниченными возможностями здоровья. Но, в последнее время и инфраструктура, и отношение людей стали меняться к лучшему. Так что не все так безнадежно.
Да и в плане реабилитации есть много наших российских клиник, занимающихся проблемами детей с ДЦП. Есть наши российские научные разработки. Например, известный на всю страну реабилитационный центр «Огонек», в котором на основе космических технологий разработали более 100 уникальных устройств для реабилитации детей-инвалидов, среди них костюмы «Гравитон», «Гравистат», слинг-система «Виталайт». Это все устройства помогающие детям научиться самостоятельно ходить, контролировать свои мышцы, знакомиться с новыми для себя ощущениями, приближенными к тем, какие испытывает здоровый ребенок. Результаты у врачей центра «Огонек» просто потрясающие.
Так что не опускайте руки! Все не так страшно, как кажется.

Поверьте ДЦП это не приговор. Сама со своим ребенком через это прошла. Сейчас дочка уже большая и совершенно самостоятельная и социализированная. Учиться в университете, у нее много друзей.
Конечно, правая сторона тела у нее работает не так хорошо, как у здоровых, но это ей не мешает быть жизнерадостной и общительной.
И мало кто из ее друзей знает, через что нам с ней пришлось пройти. Мы на протяжении 19 лет боролись с этой болезнью: массажи, процедуры всякие, иглоукалывание и т.д Раз в год лежали в реабилитационном центре «Огонек» в Электростали. Там уже был как бы концентрированный курс. И все это, конечно, дало свои плоды.
Врачи говорят, что это просто фантастика, новые друзья даже не сразу замечают, что она не совсем здорова, но мы то с дочкой знаем, что нет тут никакой фантастики, просто труд мой, врачей и правильная реабилитация.

Какие процедуры там предлагают и какие возрастные рамки пациентов?

Для людей с гемипарезом как Вы разрабатывали моторику паритечной кисти

Паритечная это спастичная или расслабленая?Если расслабленная мячики резиновые с шипами в помощь,"игра" с попрыгунчиком.

Если уверенны что необходима мелкая моторика,лепка из пластилина,перебор крупы,бисероплетение.

Мой брат инвалид детства .скоро ему будит 18 лет.

Мы тоже боролись с этим недугом всю жизнь, и до сих пор продолжаем.Традиционная медицина не лечит ДЦП. Зато моему сыну очень помогла аюрведа. Мы ездили в Индию в Кералу, жили по пол года, делали панчакарму ему. Сейчас время от времени он проходит курсы масляных массажей в аюрведическом центре Камала в СПб. И в общем на этом только и держимся. Он учится в обычной школе и пока не отстает. Мы решили, что так будет проще социализироваться.

ни спасибо, ни пожалуйста.
вот какие люди невоспитанные....
вас в Яндексе забанили к тому же?

Я говорила спасибо в предыдущих постах,очень просто зайти,прорекламировать без конкретики определенную здравницу,в этом смысле уважаю людей,которые говорят-понимаю,что очередные адреса воспринимаются,как контора по выкачиванию денег из родителей детей ДЦП,но скажу и расскажу свои результаты,а там сами решайте.Рекламмы различных центров здесь под завязку и все без конкретики.

Вот отзывы Яндекса:Отзыв: НПЦ "Огонек" (Россия, Электросталь) - Огонек уже не тот
Достоинства:
ЛФК и массаж
Недостатки:
Минимум лечения, однообразное питание, лифт не работает, хамское отношение руководства
Не первый раз мы проходим лечение в РЦ "Огонек". Четыре года назад реабилитация была на высоком уровне. А что же сейчас?
А сейчас - тихий ужас! Цена курса реабилитации 200 тысяч рублей, а лечения - МИНИМУМ!!!
Что мы получили за столь нескромную сумму? ЛФК, массаж, 10 раз микрополяризация, 10 раз лимфодренаж и 10 "хивамат" - ВСЁ!! И это притом, что курс лечения 25 дней, а процедуры всего 10 дней. Все процедуры занимают не более 3 часов в день.
ЛФК - очень хорош, инструктор отрабатывает с ребенком на все сто! Массаж тоже на уровне, а вот все остальные процедуры - мизер.
Ближе к середине заезда у нас по смете неожиданно обнаружился перерасход и нам предложили доплатить.
Питание - ОТВРАТИТЕЛЬНОЕ. Дочь кричала на всю столовую: "Что за гадость? Я это есть не буду!" Приходилось постоянно ходить в магазин, покупать продукты чтоб ребенок не засыпал голодным.

В центре бардак, сплошное вытягивание денег, хамское отношение со стороны начальства этого центра.
Мой вам совет - объезжайте это место стороной! Выброшенное время и деньги!

Вот и мы прошли курс в Огоньке. Результатов нет, только когда мы приехали ребенок стоял на пятках , а по окончанию курса стоит и ходит на носках. В выходные вызвали массажиста , говорит что сильное ограничение в тазобедренных суставах. Видимо очень большая нагрузка на тазобедренные , а растяжки не было. Говорят что может будут изменения через неделю после курса, ждем.
Ну а по процедурам: массаж, больше разогрев перед лфк( потому что когда наша массажист начала делать , ребенок стал говорить, что ему больно, потому что многие зоны не были затронуты. У нас плачет обычно на массаже первые три дня ,потом все хорошо, а тут с первого начал ) лфк хорошее, многие мышцы стали крепче ( он может больше раз покачать пресс и спину поднимает быстрее, в упражнении наклон) . Еще нам назначили тэтос 5 раз, лазер 10 раз, микрополяризация 10 раз. Это все было растянуто на месяц!!!!!

Мы недавно прошли лечение в Огоньке, нам ОЧЕНЬ НЕ ПОНРАВИЛОСЬ!!!!!!!!
цены большие, а лечения МИНИМУМ!!!
по приезду в центр нас поселили в одноместный номер, хотя когда я заранее созванивалась с ГФ, просила о 4-***** местном(за неимением лишних денег, и я ехала за свои)
На осмотре врачей, в тот же день заезда, нас фактически посмотрела только невролог, ортопед делает и смотрит детей только под чутким руководством ГФ(она ему вместо мозгов), дальше целый день мы были предназначены сами себе.
На следующий день мы получили список наших процедур - лфк, массаж, 10раз микрополяризация, 10 свинг-машин и 10 лезеров- ВСЁ!! На все процедуры в день у нас уходило менее 2-***** часов в день. На лфк жаловаться особо не буду, но на массаж мы попали к Татьяне Олеговне. 1-очень мало(минут 10, если не меньше, у нас проходил массаж, все остальное время мы раздевались и одевались), 2-она заливает маслом так, что ребенок из рук выскальзывает, 3-это не массаж, а непонятное поглаживание перед лфк!
все остальные процедуры- мизер, микрополяризация 30мин, свинг-машина 15 минут, и лазер- 2 минуты!!! и то получилось так, что ближе к концу заезда у нас по смете неожиданно обнаружился перерасход и нам сократили процедуры еще до более минимального уровня. И последнюю неделю мы седели в номере, и ходили на лфк.
Каждую неделю приезжает ГФ, и выносит всем мозг, начиная от мам с детьми, заканчивая бедными сотрудниками этого гадюшного заведения. . ..4 недели в подряд она пыталась втюхать мне ненужные аппараты в диком количестве (ортопед с неврологом при этом их не одобрял), а на отказ она орала, что больше нас никогда не возьмет.

И еще раз спасибо всем,кто дает инфо о лечении,реабилитации,досуге и образовании людей с ДЦП .Пишите пожалуйста конкретно,плюс адреса сайтов.

Всех с наступающим!Здоровья,успехов,гармонии,любви и процветания!

Можно узнать кто врач и его координаты????

Все ещё ждём обещанного перевода!!!

Куда и чего?

Кому при ДЦП в возрасте после 20 лет,существенно помогла йога?

Здравствуйте я мама 32 летней Дочери ДЦП и олигофрения, читайте наш блог mamaalay.ru заходите в ВК группа ДЦП-Жизнь продолжается, я стараюсь писать из личного опыта, но в соц сетях много групп по ДЦП, общайтесь и найдете ответы.

Если бы не второй диагноз дочери,советовала бы читать,а так,насколько я понимаю,автора интересуют взрослые люди с ДЦП и подростки без сопутствующих диагнозов.Ибо автору интересно как с поражением ЦНС и физическим поражением тела,человек может создать семью,родить детей и воспитать их.Как происходит знакомство с целью романтических отношений и возможно ли это при диагнозе ДЦП.

Полноценность жизни при диагнозе ДЦП зависит от изначальной формы ДЦП,наличия или отсутствия сопутствующих диагнозов.Ясно,что при здоровой психике,можно получить не только школьное,но и высшее образование(хотя бы на заочном или дистанционно).Если психика нарушена-об этом говорить не будем,ясно,что все по-другому совсем.
Касаемо романтических отношений-все,как у людей,увидел,понравился,пообщался и т.д.На здоровье потомков диагноз не влияет.Чаще выбирают в спутники жизни людей с аналогичным диагнозом.Проще понимать друг друга без слов.Но главное,чтобы у одного из людей поражение было легче,ибо бытовая рутина невозможна в ином случае,без помощи родственников.
Касаемо олигофрении-встречала женщину 30 лет с этим диагнозом,мать привела на аборт,но степень заболевания явно не крайне тяжелая.Женщина была физически здорова.Все за нее с врачами мать решала.О том,болен ли отец ребенка я не знаю.По-моему они были официально женаты даже,но точно не скажу.Из того,что мать безапелляционно заявила-аборт и никаких альтернатив,я поняла,что внуки от дочери не нужны.По больнице все время водила дочь за руку.Мать-генерал.

https://www.youtube.com/watch?v=aVzqVq3ok2Y

Привет все кто читает о людях с диагнозом ДЦП. Не обращайте внимание на окружающих с негативными влияниями на людей страдающих с ДЦП. Мы их (***) чувствуем на расстояние. Живи как хочешь и имей хотя одного близкого к душе человека

Здравствуйте! А я хотела узнать как бы научиться ходить на каблуках.мне 23года. У меня ДЦП. И левая нога на полтора см короче чем правая и меня на два размера. Хожу в обычной обуви но в закрытой. Так не особо заметно как мне говорят знакомые, но я хочу очень на каблуках ходить. Но начинается сильная хромота и нога с.езжается в бог. Можно как то заказать обувь на каблуке но под мои ноги?!

Пошейте обувь на заказ,попробуйте скрытую платформу(сникерсы).Не навредите ногам главное,Вам на них всю жизнь ходить.)

Есть в Москве замечательный центр реабилитации "Вместе с мамой", м. Водный стадион. Там программа реабилитации основана на польской методике "Евромеда", Многие уходили из "Огонька" не добившись результатов в этот центр и остались довольны. Судя по отзывам на других сайтах, у детей есть ощутимый прогресс, плюс там много внимания уделяют мамам, обучают, показывают как заниматься с детьми. Посмотрите у них на сайте контакты и проконсультируйтесь с другими родителями которые уже проходили лечение у них.

Очень хочу верить, что с ДЦП можно справиться, и по опыту знакомых семей, кто имеет детей с таким диагнозом, обратился в реабилитационный центр «Огонек». Что можно сказать? График занятий в центре очень напряженный, назначили массу процедур: микрополяризацию, линфодренаж, магнитную и электро- стимуляцию и многое другое. Самый интересный процесс это работа в костюме «Гравитон», в котором больше часа занимались в спортивном зале. Что интересно, наш сынок мужественно переносил все занятия и процедуры, пытается сам уже вставать, сидеть, играть в разные игры, даже хочет ходить. Видно, что характер просыпается. Это очень хорошо. Результаты от таких тренировок действительно потрясающие. Дети начинают жить, проявляются эмоции, как здорового ребенка, персонал просто вдохновляет своей работой и отношением к маленьким пациентам, вызывает позитивный настрой и у детей и у их родителей. Спасибо вам огромное за помощь и веру! Так держать. Советую всем, кто пытается вернуть ребенка с таким заболеванием, как ДЦП, к жизни, к радостной жизни, обращайтесь в центр «Огонек». Они вам помогут!

Нашему сыночку поставили диагноз ДЦП в 10 месяцев. Какой это был шок, понимающие люди знают. Но надо что-то было делать, нельзя отчаиваться ни в коем случае. Мы пытались лечиться и в своем маленьком городе и в Москве. Все было тщетно, насколько было тяжело и морально особенно многим читающим этот пост, известно. По нам не подсказала одна бабушка, которая выводила на прогулку внучку с таким же диагнозом. Очень посоветовала обратиться в реабилитационный центр «Огонек», рассказала, как там все хорошо, какие специалисты хорошие, как детки там возвращаются постепенно к нормальной жизни. Мы собрались с силами и рискнули в очередной раз. Ну что сказать.. Сначала было тяжело.. нагрузки очень серьезные, особенно для маленьких. Большое количество процедур достаточно сложных. Но, к нашему изумлению, после прохождения первого же курса мы не поверили своим глазам, сынок окреп, стал активной, улыбается, пытается играть. В семье был праздник. И продолжается до сих пор. Специалисты «Огонька» сделали и делают - все, и это «всё» очень помогает. МЫ даже не знаем, кто из нас вернулся больше к жизни, ребенок или мы с мужем..) .. Спасибо вам «Огонек», доброго здоровья вашим сотрудникам и всех благ!

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Родилась и выросла в Москве. У меня ДЦП ( родовая травма). Многие бы сказали, - как ты живешь, как тебе наверное трудно, особенно в общении, как сложно построить будущее, если помочь некому, и как себя вот так чувствовать среди здоровых и жизнерадостных людей. Скажу откровенно, - да трудно, и бывает невесело, но мне повезло у меня хорошие родители, которые не оставили ребенка жить, как растение, они поставили цель – помочь мне, помочь любым путем, помочь верить в себя, и особенно верить другим людям. Я сумела найти в себе ту искру жизни, которую отдали мне родители, и из этой искры сделать жизнь светлой и даже яркой. Но началось все с того, что меня определи в реабилитационный центр «Огонек». Только мне и родителям, а также персоналу «Огонька» известно, с какими пришлось мне столкнуться трудностями, чтобы реально встать на ноги и пойти. Но вера в себя и вера в меня моих родных помогла сделать почти невозможное. Я не только пошла, я учусь на втором курсе университета и у меня есть любимый человек! Я так рада!, что готова обнять весь мир! И поняла, что все трудности нам даются не просто так, надо их пройти, чтобы то, чего мы заслуживаем, было с нами! Правда! Спасибо, Вам мои родные, спасибо вам – центр «Огонек», спасибо – всем!

мне нужен совет я забереминила от парня с диагнозом дцп это может передаться по наследству