Нистагм. Лечится или нет?

Операция может лишь отцентровать глаза в центре, т.е если у вас есть вынужденное положение головы, то вам не надо будет наклонять/поворачивать голову для того чтобы лучше видеть, нистагм может уменьшится лишь за счет того, что в лучшем положении- выше зрение и меньше нистагм. Если решитесь на операцию, то лучше ехать в Израиль, про Ясный взор отзывы мягко сказать не очень, очень многие едут потом в Израиль переделывать и не всегда есть возможность переделать то, что сделали там( если есть вопросы пишите мне на е-майл Mtelesheva@mail.ru

Данил, здравствуйте! У сыночка такая же проблема( тоже думаем об операции... пожалуйста, свяжитесь со мной по адресу cuzoksana@yandex.ru
Хотела бы уточнить некоторые моменты и название клиники. Заранее благодарна!!

Здравствуйте,прошло уже много времени,скажите,как у вас со зрением? У нас схожая проблема...

В 2018 году наконец наши врачи научились определять эту болезнь м то только в Москве в Гельмгольца . Это колбочковая дистрофия сетчатки. Не лечится нигде в мире. Только темные очки всегда и везде, кроме того времени когда на улице темно. Мою дочку дети злые дразнят, а я её зову Ночкая Фея. Нам с этим жить.

. Здравствуйте, у нас точно такая проблема , с 3 месяцев заметили нистагм ( у нас мелкий нистагм и возрастом ещё уменьшился ) и светобоязнь . Были в клинике Фёдорова на Украине , диагноз гипоплазия зрительного нерва и макулы, светобоязнь не объяснили. Но нам повезло что мы нашли нужные очки со специальными фильтрами , в них ребёнок очень хорошо ориентируется на улице и у нас есть возможность гулять днём. Нужны специальные очки от солнца. Нам 2,6 уже , развитие ребёнка отличное. Нам светобоязнь диагностировали 5 лет в разных клиниках под разными диагнозами - все что только есть в карточке записано. А правильный диагноз поставили только в Москве в НИИ Гельмгольца обследовали под наркозом. Колбочковая дистрофия сетчатки. Генетическое заболевание врожденное. Не лечится нигде в мире- нигде!!! Звонили и в америку и Германию и Израиль. Моя дочка постоянно в темных очках. Без них только когда на улице темно. Дети везде особенно в школе дразнят обижают. А я дочке говорю что она Ночная Фея! Плачем иногда но что ж поделать - нам с этим жить. Так стотсветобоящнь - 100% колбочковая дистрофия сетчатки , можете даже время не терять и деньги по врачам ходить. Они все равно этот диагноз никому не ставят тк неохота возиться им с диагностикой под наркозом и на детей плевать.

У моего сына врожденный горизонтальный нистагм. В армию не взяли.

Здравствуйте. Смотрю многие пишут о клинике Ясный Взор. Вот моя история лечения у них. У моего сына врожденный горизонтальный нистагм, тяжелые роды, родился на 30-й неделе. Там нам сказали что оперировать не будут до 5 лет. Но ждать пока у ребенка пропадет зрение тоже не вариант. Ничего внятного мы от них так и не получили. Мы решили не испытывать удачу и начали искать клиники за границей. Рассматривали несколько вариантов Германия, Израиль, Австрия. Сняли видео, отправили запрос в 4 клиники. Первым ответ пришел из Израильской клиники Мигдаль. Нам предложили пройти обследование, что бы точно установить. причину и только потом уже начинать лечение.
В результате обследования нам назначили дату для операции. Подробности описывать не буду, этой информации полным полно в сети. Но результат не заставил себя ждать, сама операция длилась минут 40 и уже через несколько часов нас выписали. Глаза больше не бегают, у ребенка изменилось положение головы. У же прошло больше года, все по прежнему хорошо. Но о наших псевдо специалистах мне сказать нечего, так же как и им нечего сказать когда к ним обращаются с проблемой, потому лучше не рисковать здоровьем и сразу обращаться к компетентным специалистам.

Мария, это Оксана из Самары) поменяла тел и потеряла нашу переписку((( пожалуйста, свяжитесь со мной по Вайберу опять или эл почте cuzoksana@yandex.ru

Здравствуйте. Скажите пожалуйста как у вас сейчас дела. Унас точна такая проблема какая была у вас. Зрение какое.

Друзья по несчастью, напишите, пожалуйста, адрес клиники, где делали операцию и
и фамилию доктора по адресу: olga_netchaeva@mail.ru. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ХОРОШЕГО ЗРЕНИЯ!

Я тоже родилась с нистагмом, мне делали две операции как мне сказали "косметические" они не много убавляют колебания, но позже оно возвращается(
Третий раз уже мало кто согласиться делать операцию, и то она же не лечит нистагм а не много убавляют его(
Так что да он не лечиться (

Здравствуйте, сейчас все хорошо, нистагм больше не беспокоит. До операции было -3 на правом и -2 на левом. Спустя год зрение востановилось, ПОКА ВСЕ ХОРОШО...

Лиза здраствуите у моего сына точно такои диагноз как увас. Ему 11лет вам уже лутше?сделать операцию в москве клиника ясный взор. Ответте пожалуиста спасибо заранее динара

0

Здравствуйте Маша у моего сына такое же нистагм светобоязнь никто незнают у вас как сейчас все прошло если читаете ответ те

Вам всё таки сделали операцию на нистагм?

Здравствуйте. Когда моему сыну поставили диагноз горизонтальный нистагм я сотни форумов перечитала.Общалась с другими родителями которых тоже детки болеют нистагмом. Обходили кучу больниц. Все врачи говорили, что никакие операции не делаются, и нистагм у деток у нас в стране никто не лечит, и тем более никто не оперирует. Но как то мне знакомая посоветовала один мед. центр, называется Мигдаль. Прошли у них обследование, и мне сказали что можно сделать операцию. После такой операции нистагм уменьшается, или же полностью проходит. Сыну оперировали 4 мышцы, 2 натянули, а другие 2 наоборот ослабили. Длилось все минут 40, и через два часа нас уже выписали. Сейчас все хорошо, глаза не бегают, и казало бы живем в одно время, но в нашей стране не лечиться, а в Израиле все за час исправили, насколько же мы отстаем в медицине от них. Грустно.....

Здравствуйте,Елена.Напишите пожалуйста сколько стоит операция и вообще сколько обошлось Вам лечение в этой клинике.

Нистагм не диагноз! Ищите причину глубже. Шейные позвонки, ахронотопсия, тотаритарная атрофия зрительных нервов!

Здравствуйте. У мен двойняшки. И у обеих обнаружили нистагм. Я по началу никому из врачей не верила. Столько ревела и ночами сидела в интернете читала про этот диагноз. Но потом собралась с силами и я подумала ведь столько детей неизлечимо больных. А у нас глаза, ведь медицина настолько быстро развивается. Можно через 10 лет, это будет пустяковой проблемой. Сейчас я нашла отличного врача. Хотели делать операцию, она говорит не в коем случии. Пока дети не достигнут 16 лет. Они до совершеннолетия октивно развивается. Нельзя делать операцию. На данный момент мы пьем витамины и прокололи курс лекарства. Идём на улучшение. И я настроена. Идти только вперёд и никогда не здовптся. Я у верена , что у детей будет все хорошо.

Здравствуйте! В какую сумму обошлось вам все лечение и проживание?

Как зовут врача, и что за клиника?

Здравствуйте. За глазами мы в пол года раз наблюдаемся в лега артисе. А это нервотолог кандидат наук. Она работает в Ростове . Врач очень хороший. Все объяснила . У нас при рождении глаза бегали очень сильно. Сейчас менее замнтно. У них бегают глаза когда плачут или когда переживают. В обычное время не так заметно. Я очень довольна результатом. Мы в два месяца раз пьем витамины. Они не вредны. В пол года раз уколы. Она объяснила надо обязательно поддерживать детям зрения. До достижения 4 лет. Потом будем ходить на поцедуры. Она сказала до 16 лет не надо делать операцию. Может к тому времени вообще не будет заметно. Сейчас самое главное не довать зрению упасть. Я была у многих врачей. Она единственная которая. Нормально объяснила что нам делать в нашей ситуации. дай бог , чтобы у всех деток было все хорошо.

Зовут Евгения Юрьевна. Емли вы будете к ней обращайтеся , ядам вам полные её данные

Наталья,добрый день. Подскажите,пожалуйста,как ваш сын? Моему 3 месяца и нас тоже ставят ни стагм, он у нас беленький- вот хотим сдать анализ на выявления альпинизма. Моя почта kudesnisa1@mail.ru спасибо за ранее

Кинь ссылку вк

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста как-нибудь делали операцию, на нистагм? Как все прошло? И не вернулся ли нистагм? Ответе пожалуйста...... Очень жду ответа......

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста , кто-нибудь сталкивался с болезнью амавроза Лебера?
Ответьте пожалуйста!!!!! Жду.

Оксана, у моего сына нистагм, вынужден.наклон из-за нистагма, по другому они видят очень плохо, были в Гельмгольца, назначенили очки , чтобы убрать поворот головы

У нас такой же диагноз .Хотелосьбы узнать после операции улучшилось зрение.

Добрый день, как сейчас у вас глазки? Нас ставят точно такой же диагноз. Что за гомеопатию принимали? Можете мне на почту написать Ablepuss@mail.ru

Добрый день, Лена! Моему сыну 6 месяцев, тоже ставят диагноз горизонтальный нистагм. Можно мне, пожалуйста, данные клиники, где проходила ваша операция и фамилие доктора! Мой е-mail: tavag5@yandex.ru.

Напишите мне, пожалуйста.

У моей дочери врожденный нистагм уже 19 лет, 2 дня назад были в институте глазных болезней в Гельмгольца. Плюс у нас еще частичная атрофия зрительного нерва. заплатили 3 тысячи непонятно за что, чтобы нам сказали, что это не лечиться. Назначили кучу процедур-диагностик платных. Но зачем, если в России это не лечиться? 19 лет назад нам говорили: медицина не стоит на месте. Ага, не стоит, да она лежит уже 20 лет!

Юлия, вам Даниил ответил-какая сумма за операцию по удалению нистагмы в Израиле?

Здравствуйте вам нистагме вылечили массажем? Напишите пожалуйста подробней. У нас горизонтальный нистагме.

Подскажите, а кто у вас дети - мальчики или девочки. кто болеет нистагмом?

Подскажите, а кто у вас дети - мальчики или девочки. кто болеет нистагмом?У меня две доченьки. Они близняшки. Нам год и шесть.

Вброс конечно или реклама. Погуглил про этого врача - отзывы плохие.
Есть такие чудо врачи, которые "лечат" все массажем или мануальной терапией и нистагм и эпилепсию.

Созванивался лично с врачом, не было у него такого опыта,так что да это вброс! Нашёл недавно инфу про аппарат видеоокулогров( лечение нистагма вспышками света) . в ютубе есть видео "наука от первого лица видеоокулогров" В саратовской глазной клинике им.Разумовского вроди начали уже лечить им. Помогайте друг другу,делитесь инфой.

В октябре 2018 оперировала дочери нистагм в мнтк федорова Москва

Нистагм поставили в 2 месяца. Проделали большую работу с 4 неврологами остеопатами нейрохирургами и в 10 месяцев сделали операцию

После операции движения глазных сохранились но стали меньше по площади

Вы все еще с этой болезню живете?

Всем привет! Когда-то слышал что нистагм останавливается уколом ботокса, у кого-то есть такой опыт?

Здравствуйте, Лиза . Как прошла операция , есть ли изменения. Просто у моей дочери тоже врожденный горизонтальный нистагм. , поэтому интересуюсь.

Подскажите,пожалуйста,где вы проходили лечение и делали операцию?

Ольга здравствуйте.