Нистагм. Лечится или нет?

Всем здравствуйте! Люди, давайте писать подробнее, как кто лечится🙏🏻 Давайте сами себе помогать, раз у врачей однозначного ответа нет🤷‍♀️ Я тоже заметила у своего ребёнка нистагм в 3 месяца, ездили по неврологам, что-то назначали, точно уже не помню (помню кортексин кололи, витамины пили) офтальмологи нам говорили «рано». С 3-х лет катаемся по глазным клиникам. Сейчас мы колем 1 раз в 3 месяца кортексин и ретиналамин, носим очки и 1 раз в полгода проходим аппаратное лечение ( амблиокор, магнитотерапия, сенаптофор), т.к. на фоне нистагма другие ещё проблемы по зрению выплывают. Со временем нистагм стал конечно меньше, но то ли это со временем так проходит, то ли лечение.. 🤷‍♀️ не знаю. Хотелось бы какой-то определённости и хорошего результата, не хочется терять время🙉

Лиза,здравствуйте. Вам сделали операцию? Как успехи? У меня сын родился с нистагмом. Хотелось бы узнать,излечим или нет.

Здравствуйте. А сколь вам сейчас? У меня у дочек двойняшек нистагм. Нам сейчас 2 годика. Мы куча врачей обошли. Никто точного не говорит. Сей сдали генетический анализ, что бы понять причину. Необходимо ждать 90 рабочих дней. Мы с годика проходим уколы и пьем витамины. Я даже не знаю. Столько лекарств не вредно для детей? Я столько переживаю. Столько ночей не сплю. Как вы боретесь сами собой? Просто с кем то хочется пообщаться. У кого такая же проблема. Я ни с кем из родных не разговариваю на эту тему
. И не кому не разрешаю на эту тему говорить. Сама в себе замкнулась. Что довела себя до нервоза. Как у вас все проходит.

Нам летом 6 будет. Первое время тоже ОЧЕНЬ переживала.. то себя винила, то врачей.. причина тоже не ясна, поэтому непонятно, кого винить.. короче сама себя поедала изнутри.. Сейчас уже подуспокоилась, мой ребёнок хороший, умный, талантливый, ну ходит сейчас в очках(по-моему в настоящее время часто встречаются у детей проблемы со зрением) Колебания сейчас не так сильно заметны ( со временем ребёнок учится более ли менее управляться с этим) иногда их вообще нет. Во всяком случае никто пальцем не показывает, потому что не знают ( я тоже никому не рассказываю, знают только совсем близкие родственники). Плохо, что на фоне этой проблемы зрение низкое и приходится лечить остроту зрения. Не давайте детям ничего сильно близко подносить к глазам и поменьше телевизора. Ну конечно же я не собираюсь всё это бросать, также ищу разные способы лечения и надеюсь, что всё таки что-нибудь придумают🙏🏻Просто не понятно, правду здесь на форуме пишут или фигней страдают ( непонятно зачем) - закинут утку сначала о своём якобы выздоровлении, а потом молчат🤷‍♀️

Здравствуйте , Ольга. Спасибо большое, что ответили. Для меня это очень важно. А зрение сильно ухудшилось? В какой садик ходите? Специальный, или обычный? Результаты анализов пришли. Для меня самое главное, что у них не болезнь амавроз лебра. Я просто вычитала в интернете, что это болезнь может быть причиной нистагма. И так переживала. Когда врач сказала, что этой болезни у них точно нет. Мое сердце немного успокоилась. В анализах написано. Не выявлено причины. Так и задаю себе вопрос почему так у них произошло. Как ваш малыш к себе относится? Не комплексует?

Я у нашего офтальмологов спрашивала. Про операцию. Она котегорически против делать операцию до 14 лет. Говорит , что нистагм может до подросткого периода быть совсем не заметным. Сказала нам просто сейчас надо пить витамины.потом подростут очки начнут носить и плюс апаратное лечение. Что вам говорят?

Ну типа четкости картинки нет, поэтому амблиопия и астигматизм слабой степени. Ну наклоняется низко, когда читает или пишет, а так сам ничего не замечает, говорит «зачем нам ездить в больницу, я хорошо всё вижу»😊 конечно обычный садик! Если у Вас нет никаких неврологических заболеваний и отклонений (Вы же к 2м годам уже успели понять, что всё в порядке, ну кроме зрения), тогда лечитесь у офтальмолога и всё. Повторюсь, что миллионы детей в очках ( и то мы их носим не постоянно, когда занимается или телевизор смотрит) Пару раз там кто-то назвал его очкариком, но он не растроился. Я просто настраиваю его, что в этом ничего такого нет, есть ведь толстые, кривые, тупые и т.д.😁 Просто я понимаю Вас, т. к. детки ещё маленькие, и Вы переживаете, что у них могут быть какие то отклонения (сама в интернете как начитаюсь🙉🙈)а вот подрастут они и Вы поймёте, что с ними всё в порядке, а вот, что получилось с глазками, наверное, нам не узнать.. только надеяться, что кто-то очень умный что-то придумает🙏🏻🙏🏻

Добрый день! У моего сына (1год и 2 месяца) нистагм с рождения, в 2 месяца заметила педиатр и понеслось... Через что мы прошли - это ужас, квалификация некоторых врачей оставляет желать лучшего... Столько слез и нервов.... В итоге сейчас нистагм уменьшился, на сколько я понимаю он с возрастом будет становиться все менее заметным, но до конца не пройдет. Тут ещё важно определить его причину, у нас он оказался наследственный, определили по генетическим анализам. Такой не лечится, он просто есть. К нему ещё добавилась миопия слабой степени и астигматизм. С 10 месяцев носим очки. Пока лежали в больнице на обследовани, там я встретила врача с нистагмом! Нагло конечно, но спросила как она видит, не дрожит ли картинка перед глазами, она посмеялась, говорит нет, все хорошо, вот только зрение плохое. Зрение можно будет восстановить после 20 лет, делают лазерную коррекцию, а вот нистагм останется. И вообще все врачи, а мы много прошли говорят одно- нистагм не лечится! Наверно надо нам мамам научиться принимать то, что есть и растить счастливого ребенка! Всем здоровья и не отчаиваться!

А у кого у Вас в роду была такая проблема? Просто у нас получается, что у прадеда было «вроде как» такое зрение. Но врачи сказали, что нистагм по наследству не передаётся. Это бывает, что альбинизм вместе с нистагм ом по наследству передаётся. А если альбинизма никакого нет, то это либо следствие родовой травмы, либо гипоксии, либо непонятно чего🤷‍♀️

Вам не правильно сказали. у нас все началось с того, что у моей сестры у младшего сына нашли нистагм, тогда никто даже не подумал про наследственный. Потом я родила второго ребенка и тоже нистагм. У наших старших детей все нормально. У нас самих и у родителей ничего нет. И вот когда у моего поставили сестра вспомнила что у бабушки глаза дергались, ее уже нет, а жила она всю жизнь в деревне и там на это никто внимания не обращал. Я тоже потом это вспомнила, даже один раз у нее спросила что с глазами, она сказала что не знает, она не замечает чтоб он дёргался. А уже в больнице генетик мне объяснил что видимо у нас нистагм передается по женской линии и предложил сдать анализ. Анализ это подтвердил. Тут опять же генетически он есть, но кому передастся и у кого это вылезет - никто точно не скажет. Вот ещё у старших глаза голубые как у их пап, а у младших наши карие... Как у нашей бабушки. Вот они взяли наши глаза и этот ген видимо.

Ну может быть, я уже во все поверю🙉

ну даже в интернете написано, нистагм может быть наследственный, приобретенный, или следствием какой то другой болезни. Вот что именно у конкретного ребенка должен определить врач. Вот кстати если он как следствте другой болезни, то его можно вроде как вылечить, точнее не его, а ту болезнь, которая его вызвала. А вообще как врачи говорят нистагм это нарушение в мозгу, из-за которого мозг даёт команду дергать глазки, по этому и вылечить это сложно. Как операция может это исправить??? Страшно это все, а с нашей медициной вдвойне. А у вашего ребенка какое зрение??? Большой минус??

Две строчки видит. Хотя в жизни не заметно, что он чего-то недовидит, ну вот кроме что наклоняется, слежу за этим. По глазным клиникам с 3х месяцев мотаемся и везде твердили, что очки прописывают только тогда, когда ребёнок научится говорить, тогда типа будет понятна острота🤷‍♀️Хотя говорить мы начали рано, до очков дело только в 4 года дошло. Неврологи мне говорят «не ищите у ребёнка несуществующих проблем», поэтому хочется найти толкового офтальмога. Тут палка о двух концах: в бюджетных больницах вообще нечего ловить, а в платных клиниках мне порой кажется, что на нас делают неплохие деньги..

Мы наблюдались у 2 окулистов, с 3 месяцев, в 6 месяцев поставили ему миопию -3((( и оба окулиста сказали надо очки, чтоб научить мозг правильно видеть. Один окулист у нас платный в морозовской больнице, второй в обычной поликлинике. Мы им не говорили что их у нас два, чтоб было именно 2 мнения.

Мы с 3 месяцев наблюдаемая у 2 окулистов. Один платно в Морозовской больнице, второй в обычной поликлинике. Оба говорят одно и тоже. У нас -3 и нужно носить очки, чтоб научить мозг правильно видеть. -3 ему поставили ещё в 6 месяцев. С 10 носим очки. Что делать фиг знает, как зрение сохранить тоже ... Но судя по тому что я тут читала, на форуме, остаётся только носить очки и надеяться, что зрение сильно не упадет. В обычной поликлинике невролог когда его увидела в год на мед.осмотре вообще чуть челюсть не уронила.... Так странно, врач и такая реакция на нистагм. Как будто у него 3 рука выросла((( с врачами беда....

Мы тоже у двух наблюдаемся, в областной больнице и в платной. А аппаратное лечение Вам назначили?

Пока только очки. Я спрашивала про капли и витамины, сказали бесполезно. Про остальное ещё слишком маленький. Если честно, я сомневаюсь в этом лечении. Если назначат, то попробуем, а так. Мы с сестрой с детства наблюдались в клинике Федорова, и капали всякое и гимнастику делали. В итоге у меня -5.5, у сестры -10. По этому мне кажется, что это все больше для успокоения. Уже ни во что не верю(((

У Вас, видимо, и вправду наследственное, раз у многих проблемы со зрением🤔а вот у нас у всех всё нормально.. вот кроме деда моего🤨

Это да, просто переживаю, как дети будут относится, чтобы никто не обижал. На детскую площадку выходим , я наблюдаю за детками, никто не спрашивает, а что с глазками.
Они так тянутся к моим девочкам. Они двойнчшки друг на друга
похожи. Деткам интересно с ними играть. Дай бог, чтобы по жизни по этой причине никто не дрознил. Нервологических проблем не обнаружено. Вот только нистагм. Почитав ваше сообщение, как то в душе поспокойнее стало. Дай бог, здоровья всем детишкам🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Нистагм...это конечно . ..жесть ..мне 46 лет... у меня родовая травма -трудные роды. Было косрглазие, его удалось немного выправить, а астегматизм, близорукость и -горизонтальный нистагм, они остались. Это весьма сказывается на позвоночнике..голова криво.. соответственно, все искривляется. ..вообщем...жить с нистагмом не айс...

Ну очень «приободряющий» пост...🤦🏼‍♀️ особенно там, где люди делятся тем, как лечиться и бороться с этим.. я думаю, что по тем временам вряд ли кто-то в принципе занимался этой проблемой. Вам плохо, значит пусть типа и другие сложат лапки, погрузятся в дурные мысли и обреченно принимают свою участь.

Здравствуйте. Я с вами согласна. Так хочется пообщаться узнать , что то хорошее. А тут такое написано. Ещё больше переживаешь. У меня ребенок немного бока , смотрит , я вот после этого сообщения спросила у офтольмолога , что это очень серьезно. Врач сказала не волнуйтесь. Все будет хорошо. Немного подрасте вам специальные очки назначим. Если не дай бог не поможет. То операцию сделаем. Она сказала,. Что сейчас всё решаемо. Так что если есть люди такие как я , которые близко берут все к сердцу. не переживайте, медицина идёт вперёд. Все у нас будет хорошо.......

Здравствуйте, все будет хорошо у ваших девочек! Моя дочь дружит с парнем у него нистагм+очень плохое зрение +светобоязнь. И лучше него нет для дочери никого! Очень воспитанный и интеллигентный молодой человек. Медицина на месте не стоит, особенно в офтальмологии. И до нистагма очередь дойдет!

Спасибо большое. Что прибодряеете. Когда читаешь такие сообщения на душе чуть легче. Понимаешь , что не так всё плохо как кажется. Ещё раз спасибо.

Контактные линзы можно носить человеку с нистагмом?

На скорую знаю можно. Но с ними не очень комфортно.

Здравствуйте пожалуйстаа напишите мне на ватцап срочно или вы номер дайте свой sos 87027220773

Ну что? Вам ответили? Есть ли какая конкретика или снова общие фразы?

Здравствуйте!Я живу в Ростове ,у обоих детей нистагм,пожалуйста скажите фамилию Врача невролога,почты нет.Мой номер 89525728759,Откликнитесь пожалуйста ищу хорошего врача который действительно поможет моим детям

Да. Я тоже убедилась в этом. Если это не экстренно, то лучше когда ребёнок подрастает и может сказать как он чувствует себя

Здравствуйте,а у какого доктора лечитесь?

Напишите пожалуйста, а какое у вас зрение?

Напишите мне как найти доктора. 89169469625

Ангелина,
У моей дочери тоже нистагм и я рассматриваю клинику мигдаль. Оставила им запрос и мне перезвонили, сказали ждать 8 мес. Могли бы вы со мной связаться, т.к знаю, что часто русских просто разводят. Хотелось бы узнать, куда вы писали, в какие клиники, я тоже не верю в нашу медицину. Моя почта. Bolkhovitina@mail.ru

Лена
Могли бы вы со мной связаться, я тоже хочу отвезти ребёнка в эту клинику. Хотела вам задать несколько вопросов. Моя почта: bolkhovitina@mail.ru

Здравствуйте, скажите,вы сделали операцию? Помогло ?

Здравствуйте! Я бы с радостью с Вами пообщалась! У моих дочек такие же диагнозы как у Вас.

Здраствуйте вы сделали апирацию?

Доброго дня а де ви ликували нистагм?

Здравствуйте, расскажите пожалуйста последствия после операции.. и где Вам ее проводили?

Ольга, подскажите, сколько стоит операция в Москве у Азнауряна И.Э.? Напишите мне k.nowitzkaya@yandex.ru

Лиза, напишите, где вы делали операцию? Очень нужно. k.nowitzkaya@yandex.ru

Мария, наришитн мне, пожалуйста, что вам ответил Данил об операции
Очень буду благодарна. k.nowitzkaya@yandex.ru

Напишите, пожалуйста, где вы оперир. и у какого доктора. Мой рбёнок страдает. Можно на почту k.nowitzkaya@ yandex.ru

Здравствуйте. Если дейчтвительно помогло, то напишите, пожалуйста, подробнее. Какое лечение ,какие уколы и где лечились?

У меня с рождения, сейчас 37, он не лечится, может только улучшится и снизиться частота проявлений.

Я с ним живу 37 лет, вышла замуж и родила 4 детей. Раньше сильно комплексовала особенно в школе или в компании, а потом просто забила, это моя особенность и все) жду может научатся его лечить!

45 лет, врожденный смешанный обеих глаз + миопический астигматизм правого и гиперметропия левого глаза. С рождения расходящееся косоглазие. Острота зрения низкая (0.1-0.3) и смотрел с поворотом головы в 20 градусов . В школе временами был кошмар, обидные шуточки и жуткие прозвища были постоянно. Первая парта всегда была моя как и освобождения от физкультуры. Не весело в общем было.. В возрасте 14 -15 лет (1989-1990 год) поехал с мамой в Иркутскую областную детскую клиническую больницу где собственно был дважды прооперирован (режекция и рецессия глазных мышц). Нистагм полностью не исчез но значительно уменшился, в прямом положении головы дродание только при значительном напряжении. К сожалению очки не смогли подобрать, поэтому острота зрения осталась прежней. Благодаря операции школу в результате закончил с медалью, далее институт с аспирантурой и работа которой всегда хотел заниматься (научный сотрудник в одном из ведущих ядерно-физических центров страны). На работе про глаза спрашивали один или два раза. Обьяснил спокойно и отстали, умные люди на таких вещах акцент не делают. Женат, двое детей (слава Богу без нистагма). Сам по себе остаточнвй нистагм не парит совершенно, волнует только острота зрения и ее падение с возрастом (да и читаю я и за ноутом сижу будь здоров). Где то через месяц схожу на консультацию к офтальмологу, проверюсь еще раз и может что присоветует насчет коррекции остроты. Мамочки! Если есть кто из Иркутской области и есть маленькие детки с нистагмом то настоятельно вам советую детского офтальмолога Синева Павла Александровича (сейчас ведущий детский офтальмолог Иркутской области, принимает как в ОДКБ так и микрохирургии глаза). Именно он -еще тогда, в советское время избавил меня от множества проблем. У него не самый простой стиль общения, сюсюкать и лирику разводить он не будет, как и напрасных обещаний, все только по делу, но он настоящий профессионал с многолетним опытом работы). Но к нему может быть сложно попасть.

Читаю комметы про нистагм, у многих одни и те же проблемы.
Мне 60 лет, врожденный горизонтальный нистагм вследствие родрвой травмы (при тяжелых родах тащили щипцами за голову, голова большая была). С 4-х лет ношу очки. Наблюдалась многие годы в клинике Филатова в Одессе. Поо операцию на глазных мышцах сказали, что эффект временный. Лиезы тоже не улучшили зрение. И с детства проблемы с общением: типа у тебя глаза бегают, ты не смотртшь в глаза и т.д. отсюда куча комплексов. Но теперь притерпелась и отношусь как к данности. Но иногда думаешь, почему так не повезло? Почему акушеры так меня тащили за голову?

Здравствуйте , работаю в нефтяной промышленности , проходил профосмотр , невролог даже не осмотрев поставила на на все пункты опасных и вредных производственных факторов по приказу 302 , ограничения , я говорю мне нистагм вообще не мешает , проверила на пробах вестибулярный аппарат все отлично , невролог говорит везде пишется нистагм но не указывается какой нистагм , приобретённый связанное с неврологией или генетический , у меня генетический нистагм . Причём тут генетический нистагм которое не связано с нарушениями вестибулярного аппарата и противопоказания я вообще не понимаю . Ни кто не сталкивался с такой проблемой ? И как решали вопрос ? Терапевт предлагает написать в министерство здравоохранения , в пунктах ни где не уточняется какой нистагм , пишется нистагм и все