ЦИСТИТ просто достал!!!

Неужели никто не делал биопсию вульвы ( из тех, кто как и я, с вульводинией)???

А смысл? Я делала биопсию МП при цисте. Все ОК, МП здоровый. А от боли загибалась в тот момент.

Реакции одинаковые, что в кишечнике (СРК), что в горле (ставили какую-то алгию, точно не помню диагноза), что в МП, что в вульве. Боли, жжение, раздражение. Механизм этот запускается всегда обычным воспалением.

"У меня тоже есть опыт СРК и болей в горле. Сейчас вульводиния и цисталгия уже почти 4 года. Как вы лечитесь, куда обращаться я уже не знаю...и как жить тоже не знаю. Амитриптиллин и кучу других атидепресантов и нейролептиков принимала, толку ноль. Вся жизнь сплошная боль..."

Ну у меня в принципе тоже где-то похоже, особенно с началом тазовых болей, вся жизнь - боль, к сожалению. Психологически прошла разные стадии, от понимания системности заболевания, шока и чувства безвыходности, до сидения сутками в интернете и поиска информации на разных языках. Пытаюсь с одной стороны смириться (ну типа не повезло, кому-то еще больше не везет, а уменя пока есть руки-ноги, могу ходить, дышать и т.д.) до поиска методов облегчения, может все таки удастся в ремиссию выйти. К методам отношу разные экспиременты с диетой, полноценный сон, отдых, минимум 2 литра воды в день, иглоукалывание, амитриптилин и прочие медикаменты, витамины, гвайфенизин, физиотерапия тазовой области, медитация ну и т.д.

На вопрос про биопсию: я бы может и сделала, если бы кто-то из врачей предложил. Только из того что я читала, большинство биопсий показывают хроническое воспаление подслизистого слоя непонятной этиологии. То что там у меня что-то не в порядке, мне и без биопсии ясно. Конечно стоит исклюсить лихен склеросис, но как я уже писала выше, у меня был СРК с такими же жжениями, суставы так же непонятно болели, то есть присутсвует системная проблема в организме. Ну и я к тому же боюсь, что биопсия ухудшит состояние и не заживет как следует, а только проблем прибавит.

Гость но Вам хоть что-то снимает временно симптомы,или вообще ничего?

Для меня смысл есть - вульводиния понятие растяжимое, симптом. Мне путем биопсии выявили вид изменения слизистой - лихен. Лечение соответствующее. Хотя в МП все чисто. Аутоимунные процессы запускаются, ращумеется, воспалением, только проявлябтся по-разному. И кое что все же можно корректировать.

Ну вот у меня как раз и выявили лихен склерозис, хотя остальная картина ровно как у Вас, только без СРК. Лихен может быть системным - это подкласс склеродермии, которая вызывает и ревма-боли в том числе ( долго писать). И выглядит он у меня как вульводиния, и лет мне 31, то есть до климакса долго - ранее считали, что причина в этом.. Потому я и спрашиваю про биопсию - в ней смысл все же есть. Кстати, там отщипывают микро-кусочек. Заживает отлично даже при плохой слизистой. У меня через дня два и следа не осталось...

@Нелветика: назвалась гостем 2, а то путаница с другим гостем получается. Мой постинг был в 16:03 и 22:05. У меня кстати тоже примерно Ваш возраст. У меня вопросы про лихен, про системность склеродермии не слышала до сих пор. Если у Вас имеется, пожалуйста дайте ссылку, где можно почитать пр это на любом языке. И самый главный вопрос - а как лечить то? Насколько я знаю, это лечиться сильными стеродными мазями и эстрадиолом. Но клобетазол (очень сильный стероид) мне в свое время не пошел. В процессе лечения им очень плохо было. Потом после его прекращения через пару недель вроде дней на 10-15 полегчало, даже почти ушло (в это время ремиссии сразу начало туманить один глаз и сильные головокружения были, что меня еще больше перепугало) а потом с витком нового цикла все вернулось и глаз и головокружения прошли. Эстрадиолом лечиться боюсь, так как у меня наоборот во время овуляции обострения. Вообщем какое лечение не возьми, у меня постоянно какие-то неприятности вылазят на его фоне, прямо почти как психологически.

@Хелветика: Получается, что у Вас с биопсией, что у меня без - есть проблема, скорее всего одного генеза, как решать мы все равно не знаем ... Но я может быть даже и бы и сделала биопсию, только за столько лет так устала с врачами бороться за свои права, что просто руки опускаются. У меня даже адекватного гинеколога нет, который давал бы мне направления и хотя бы время от времени слушал меня и выписывал, что я его прошу....

Горло проходит при приеме найз+мидокалм довольно быстро 5-7 дней. СРК прошел на фоне беременности давным-давно, уже лет 10 кишечник не болит вообще. Хотя боли были мама дорогая и ничегошеньки не помогало. Мочеполовые проблемы пока со мной. Тоже как и Гость 2 ищу пути излечения.

Вообще по опыту горла и кишечника эти боли проходят быстро, гланое подобрать ключик:)))

Гость, у моей мамы СРК был адский, лет 15 длилось. Прошло само и резко. Без причины.

Гость 2

Мне лелали инфильтрацию (80 мл) кенакортом, прямо в вульву под наркозом. Пару месяцев я летала на крыльях! Потом, после приема наксоджина ( очень жалею, но в очередной приезд в Россию мне якобы высеяли трихомонаду , что потом не подтвердилось) - вульва взбунтовалась. Это было прошлым августом. Мази типа Элидель, Бетновейт и тп дают временный эффект если вообще дают. Надо либо инфильтровать кенакорт еще раз либо делать ПУВА, а если не поможет - фотодинамику. Сейчас я жду подтверждения диагноза в другой клинике... Что касается склеродермии, то информации немало. Я большей частью изучала немецкоязычные сайты. Но есть, например, и такой http://forum.scleroderma.ru/index.php. Только на Вашем месте я бы все же заранее этого не читала, пока нет точного диагноза - лишний раз не пугаться..

Я очень понимаю Ваше состояние. Как будто нам проблем с пузырем было мало! Я пока до биопсии дожила - стольких врачей обошла.. Об этой проьлеме знают еще меньше, чем об ИЦ.. И почти никто не изучает.

Гость2 а может у Вас просто атипичный герпес?

как все печально((((((

Helvetica

Ася, Вам тут верно написали, не может такой титр вызывать воспаление. У Вас лейкоцитов нет. А боль каждодневная, а не приступообразная. Забудьте Вы свои бактерии и врача смените, он Вам ерунду говорит. Вы хотели совет - так Вам его уже куча народа его дало, а Вы упираетесь! Вешаться вон собрались:) у всех, включая меня, Вы не поверите, начиналось с бактериального цистита. Но у многих бактерии уходили , а боль оставалась на года! Потому что бактерии имеют свойство ращрушать слизистую и болит уже она, а не сам цистит. Честное слово! Вы не можете из органищма вытравить то, что в нем в норме должно быть. Не надо никого мордой тыкать:))) вы присоушайтесь к старым больным черепахам, смените доктора, хоть к тому же

извините пжл за настырность, просто пока я не пойму не успокоюсь((

а если (например!) у человека вся условно-патогенная флора бактерий обнаруживается в моче в низком титре (всех бактерий по чуть чуть) то это тоже считается небактериальная *** и лечит ее не будут (тк низкий титр бактерий воспаления не вызывает)???

вы мне так и не ответили(((скажите хоть сейчас....для меня это важно, у вас же есть опыт((блин(

Ася, я вроде тут не на работе:)) и не все знаю! На ваш вопррс я бы ответила " нет". Потому как маленький титр даже не все тесты показывают, потому как он считается несущественным. я думаю, что фатально только большое количество бактерий одного рода и свойство аддитивности тут не работает.

Дома сидеть еще хуже зацикливаешься на своей болезни. я счас народные методы ищу. один раз меня уже это спасло.

Helvetica спасибо.

у меня еще вопрос, скажите, вот вы писали что у вас тоже все начиналось с бактериального цистита, а сколько времени в точности прошло с того дня как вы заболели бакт.циститом до сегодняшнего момента?

и еще, у вас что анализы мочи на бак посев чистые????????и лейкоциты в норме???

Елена, мне вообще 16 лет..теперь я только и делаю что сижу дома((из за этого только сдохнуть хочется..одно дело родиться инвалидом, а другое дело родиться абсолютно здоровым а потом стать инвалидом(((....это так обидно...ЗА ЧТО ПРОСТО?

еще становиться очень страшно когда понимаешь что это на всю жизнь!((

Хелветика вы очень не дружелюбно настроены. у всех все по разному. должна быть поддержка друг друга а не так. и еще везение. кому повезет с хорошим врачом. многие же все равно вылечиваються. даже взять этот сайт

Ася вспомни что именно поспособствовала циститу? может половой контакт какой то? сколько ты уже болеешь? и прекрати себя накручивать вся жизнь еще впереди. надо успокоиться когда нервничаешь это еще хуже организм должен бороться. попей успокаивающее. очень тяжело когда болит и беспокоит. ты счас пьешь какие нибудь антики? я сама счас на них. боле менеее 5 месяцев себя чувствовала счас обострение тоже. ни о чем думать не могу ну надо взять себя в руки. есть людям еще хуже чем нам. все наладиться обязательно я уверена надо лечиться и лечиться.не переживай!!!!!!

Ася а узи ты делала почек и мочевого? и что показывает?

Елена, спасибо большое за понимание(

я стараюсь не отчаиваться..но в силу своей эмоциональности, возраста, писсимистических мыслей о будущем не могу успокоиться..для меня это катастрофа((да и после того как заболела, появился дикий страх за свое здоровье, захотелось жить! (хотя раньше я об этом не думала) в общем у меня душевный кризис из за этого....

узи делали-все хорошо..в принципе по обследованию у меня все норм..лейкоциты тоже норм..только бак посев - кишечная палочка((

пила флексид, тонны фурадонина, амоксицилин, монурал, уроваксом(это не антик)...в общем с 10 в 4 на 10 в 3 кишечная палка ушла ( и симптомы: резь и жжение тоже уходили постепенно) из за фурадонина и только!но потом я перестала пить антики(дура!) и вот теперь опять жду результаты бак посева.....надо киш палку до конца вывести!!!!и еще вот что я заметила: когда пью много воды то у меня ПОЛНОСТЬЮ нет никаких болей, резей, а это мои основные симптомы...

Елена а какие вы антики пьете и как долго?я правильно поняла что у вас сейчас обострение?

кстати мучаюсь я с циститом уже год, и началось все из за переохлаждения(и боли каждодневные а ни как у большинства тут-обострения..

кто нибудь пробовал внутривенно через капельницу антибиотики прокапать?есть хоть результат?а последствия?

Ася я много их пропила они не очень помогают.я тебе советую пить пасту фитолизин очень хоошая вещь. у меня тоже боли каждый день и частые мочеиспускания. а воду так и продолжай пить не бросай. я вот бросила и у меня сразу же обострение началось. так и так человеку положено обильное питье а для нас это спасение. у тебя частое мочеиспускание? сколько раз ты в туалет ходишь? ты цистоскопию делала?

Девочки подскажите, если чешется мочевой внутри, как мурашки бегают, это что? Бактериальным циститом болею давно, но такое впервые.

Безусловно, Елена, я вообще монстр! Сижу на форуме вот уже который год и как проклятая отвечаю на вопросы, местами очень глупые. Исключительно по доброй воле. При этом, каюсь, не хватает сил на разведение розовых соплей. Да и вообще я против флуда - тут итак черт ногу сломит, информация неструктурирована. Ведь мало кто удосуживается воспользоваться фунцкцией поиска и найти инфо самостоятельно, а вместо этого пишут " ответь мне, блин, быстро". Я и отвечаю кратко и по делу. А вы воспринимаете это за недружелюбие. При этом, уверяю, вы можете посоветовать фитолизин очередной страдалице и быть посланной в грубой форме - очень удивитесь. Фитолизин, канефрон и монурал на этой ветке названия нарицательные:)

Добрый день! А можно координаты?

Ася, вот зачем вам эта лишняя информация? Вы ж понимаете, у всех индивидуально и цистит разный. Вам это ничего не даст. Впервые циститом я заболела в 17 лет. Потом были приступы в 21. Потом повторилось в 26 и уже быстро не купировалось. Полтора года лечения - анализы стали чистыми, лейкоциты в норме. Год ремиссии. Потом опять. Пошли в ход уро-ваксом, гепан и инстилляции антибиотиками. При чистых анализах. Потом инфильтрация кенакортом. Товиаз, ксатрал. То есть лечила цисталгию. Сейчас мне 31. При наполненном пузыре боли уходят почти у всех, в этом вы, Ася, не отличаетесь ничем. Или ночью. О это свидетельствует больше о раздраженных нервных окончаниях, которые вам надо лечить вместо того, чтобы искоренять низкий штамм своей еколи. И каждодневные боли здесь у большинства, Ася. Просто на их фоне еще и обострения. Внутривенные антибиотики могут превратить ваш МП в одну сплошную рану, по причине, о которой я вам уже не раз писала. Дело ваше личное, безусловно, но мне кажется, вы идете в неверном направлении!

И еще, Ася, вы подумайте трезво : вы не можете пить антики и уросептики всю жизнь, так? Вам надо сделать так, чтоб слизистая сама по себе была резистентна к бактериям. В этом и заключается мой вам совет. И не сходите с ума, я после первого цистита в 17 лет еще дважды замуж смогла выйти, закончить университет, построить карьеру... У вас еще есть все шансы, если будете лечиться разумно.

уро ваксом

Ася, ликбез для вас, прочтите, пожалуйста!

Попробую объяснить на пальцах суть вашей проблемы. Мочевой пузырь - это совокупность мышц и нервных окончаний. Именно поэтому цистит это так больно. Сам этот мышечный мешок - детрузор, многослоен, то есть слизистая состоит из разных слоев эпителия. Самый верхний - защитный слой, он выстилает детрузор изнутри и оберегает от бактерий и агрессивной среды ( моча) все остальные слои. Еще он утыкан рецепторами - это как бы нервные окончания, которые посылают сигнал в мозг о том, что МП наполнен. И вот в МП попадает еколи. По зорошему, защитный слой не дает ей прикрепиться. Но если при каком то стечении обстоятельств в нем ьрешь - еколи проникает в другие слои эпителия. Рецепторы тут же реагируют, мышцы сжимаются в спазме ( от него тоже бывает жжение) - острый цистит. Вы начинаете птть антибиотики. Они, пока еколи нерезистентна, убирают ее, но не из всех слоев, куда она могла проникнуть. Плюс могут быть повторные заражения. При этом антики очень сильно раздражают рецепторы, начинается спазм и все по кругу. Воспаленный подслизистый слой дает аутоиммунную реакцию - получается ИЦ. Но если защитный слой вовремя попытаться восстановить - МП будет бороться сам, как у всех здоровых людей. В противном случае, даже при отсутствии еколи, слизистая останется раздраженной и боль не уйдет. Когда МП наполнен, моча менее концентрирована и меньше раздражает вот эти бреши в защитном слое. Для восстановления защитного слоя существует ряд препаратов. Это очень трудоемкий процесс, не всегда успешный, но возможный. Ни один фитолизин или канефрон слизистую не вылечит.

Эти препараты всего лишь делают мочу менее агрессивной, а канефрон слегка подкисляет. Объяснила банально, надеюсь, понятно!

Можно так же параллельно принимать уро ваксом ( он вырабатывает иммунитет ТОЛЬКО на еколи) и бактериофаги. При этом еупить тест полоски в аптеке и следить за РН мочи.

Helvetica спасибо за ответ. надеюсь больше вас не побеспокою)

Елена цистоскопию не делала. в туалет раза 3-4 ра день хожу...фитозилин не раз пила.эффект тот же что и при употреблении большого кол-ва воды...

а на сколько у вас частые мочеиспускания?

короче я уже не знаю что делать..........

мой врач умный. на мой вопрос о появлении лейкоплакии он сказал что все ок, лейкоплакия как правило лет в 50 появляется..(нормально вообще? мне что дожить до 50 заработать рак МП и сдохнуть?

Мне бы просто очень хотелось, чтоб вы вникли в суть происходящего в вашем организме, вам самой будет легче. Оттого, что вы спрашиваете на форуме в разнобой у кого сколько МИ легче вам не станет: ведь у кого то цисталгия, у кого то варикоз тазового дна, у кого то бакцистит или сочетание и того и другого, понимаете? То, что я вам описала - это опыт нескольких десятков женщин на этом форуме, а не мое личное изобретение. Ну и мнение более менее толковых врачей. У вас пока еще есть шанс вылечиться, не упустите его!

Меняйте врача, я уже писала вам. Но не надо примерять на себя вообще все, о чем здесь пишут. Это необязательно случится с вами.

Да, забыла: обратите внимание на половые гормоны. Слизистая шейки МП очень реагирует на эстрогены. И вообще вся мочеполовая система женщины эстрогенозависима. Именно в плане бакциститов.

Helvetica извините что влезаю в ваш диалог, но мне кажется что девочка не очень воспринимает ваши советы - может не так еще припекло, может ей просто нужно выговорится, а к научному подходу она еще не готова,а вы распинаетесь, спасибо за советы, они действительно оч полезны и познавательны

Ирин, у меня тоже такое впечатление сложилось:) я потому до последнего и не отвечала на ее вопросы - есть ощущение, что ей не очень интересно докопаттся до сути как мне в свое время. Очень жаль, ведь время можно упустить!

То есть идти в направлении на восстановление слизистой МП?

я пью уроваксом, но изменений нет абсолютно..да врача уже точно поменяю(

я просто пытаюсь желаемое выдать за действительное, что у меня бакт.цистит, его ведь можно легко вылечить, а все что вы говорите-это уже действительно серьезно..я не могу смириться с этим, этого не должно быть со мной!я до последнего надеялась что у меня банальный бакт.цистит....но увы....

все что вы тут обсуждаете, кроме бакт.цистита это уже не игрушки!!это серьезно!!!надеюсь вы меня поймете(

я просто хочу избавиться от этих мучений любыми методами..

Ася, уро ваксом расчитан на курс в три месяца плюс перерыв плюс еще месяц. И то не факт, что он вам сформирует иммунитет как надо. Либо дело не в ваших любимых еколи. Сделайте посев, посмотрите. И восстанавливайте пузырь. И вообще, если у вас ми 3-4 раза в день, то непонятно, чего дома сидите и нервничаете? Не так у вас все плохо!

я не хочу дождаться пока у меня частые ми начнутся, иц и прочее. поэтому надо сейчас срочно лечиться!!что я в принципе и делаю..

а что можно попить для восстановления слизистой, кроме уроваксома??только не вливания!!!

Ася, вы надо мной издеваетесь, признайтесь?:))) уро ваксом никакого отношения к восстановлению слизистой не имеет.Вы должны были это прочитать в инструкции к нему. GAG слой восстанавливается преимущественно инстилляциями Гепана, Урогиала и тп. Волшебной таблеточки пока не изобрели. Ну или пейте там какой-нибудь отвар овса или как его... Не помню. Но это не ко мне, тут я вам не советчик!

о боже(смысл мне тогда уроваксом пить?все плохооооооооо...во время вливаний мне занесут полюбому какую нибудь заразу и тогда уже точно ничего не поможет(

извините за глупые вопросы..просто я в этом не разбираюсь..в инструкции написано про имуноповышение...а для меня что имуностимулирующее что восстановление слизистой одно и тоже

ну а гепан конечно же нигде не достать...

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!((((((((

Ася, не пугайтесь вы раньше времени. Начать вам нужно считаю с цистоскопии и биопсии. Уже по результатам строить лечение.