Кавернома головного мозга

У меня написано(1-мрт):
мрт данные за сосудистые мальформации -
Кавернозную ангиому в Варолиевом мосту справа, кавернозную ангиому лобной доли справа с Мр-признаками хронического кровоизлияния, венозную ангиому в височной доле справа :единичные мелкие субкортикальные очаги глиоза в лобной доли справа;

Мені 35 років і я зараз в інституті нейрохірургії. Я пережила таку ситуацію,операцію на головному мозку. Мені робили трепанацію черепа,у мене виявили каверному. Що Я хочу сказати це нічого страшного ,Не боляче зовсім і переживати ні за Що..
Краще зробити чим потім паралізує це страшна хвороба!

Мне 2а дня назад сделали операц ию. Чувствую себя очень хорошо,я советую не бояться,роды намного больнее. Я ничего не почувствовала,у меня была кавернома . А сейчас мне можно даже пригать из парашюта. Не бойтесь будет все отлично!

Это не рука и не нога, поэтому страх-это слабо сказано(((Вам трепанацию делали?Где,если не секрет,в какой клинике?

Когда читаешь такие сообщения,прям стараешься не падать духом!Спасибо!Здоровья вам!!!

Здравствуйте, на сколько я поняла, за эти 5,5 лет после кровоизлияния. Оперируют каверному, только если она не в глубиных отделах функционально важных центров. Если у кого она в районе ствола, варолиева моста..то маловероятно, что сделают операцию. Даже при стойких неврологические отклонениях. Головокружение, шум в ушах, боли, проблема со зрением..это все цветочки для врачей. А я ягоды, это если развиваются эпилептические приступы и т.п. Возможно в штатах, Канаде и Израиле уже давно бы сделали операцию. Не хочу хаять наших врачей, специалисты они замечательные, но наша медицины отстаёт в этом вопросе..это факт. Поэтому, девчата, женщины, красавицы..все у кого та же проблема..невозможность операции, желаю вам долгих и счастливых десятилетий жизни. Спасибо вам за поддержку..и отклик. Будем поддерживать друг друга.

Не согласна с Вами! У меня кавернома ствола мозга была, прооперировали (Слава Богу) после кровоизлияния - до этого я о ней не знала. Оперировали в Санкт-Петербурге. Опытные врачи. Еще в Москве оперируют. К сожалению в нашей стране не много подобных клиник.
Если кавернома в глубинных отделах мозга, то рекомендуют Гамма-нож. Тут уж ничего не поделаешь, внутрь мозга никто не полезет со скальпелем.
Ну и конечно к нашим "Светилам" тяжело, но возможно попасть на пирием-операцию.
Наша медицина тоже заслуживает внимания! Хотя каждый выбирает сам, где ему лечиться - в России или за границей.
Всем здоровья!!! 🌷🌷🌷

Здравствуйте! У меня тоже кавернома в правой лобной доли 1х1 см. Обнаружили случайно, когда делала МРТ. Расположена ближе к коре ГМ. Нейрохирург запретил рожать самой, сделали кесарево. Предложили обратиться в центр сосудистой патологии. Провести операцию через бедро.

Через бедро делают эмболизацию (заклеивание мельформации), при каверноме этот метод не применяется.Может у вас не кавернома,а АВМ?

Диагноз: кавернома. Мне нейрохирург предложил такой вариант.

Попробуйте у другого нейрохирурга проконсультироваться. Одно мнение хорошо, а два лучше )))

Странно,конечно,сколько я консультировалась,сколько читала...при каверноме один способ- трепанация.Хотя сейчас нейрохирурги этот термин "трепанация" не используют. Сейчас делают иссечение(краниотомия),более щадящий метод,минимальное открытие в черепной коробке. Но даже это меня не успокаивает (((Все равно страшно.Может у вас научились делать операцию через бедро,было бы неплохо,чем трепанация.

Я общалась с разными нейрохирург ми. Последний врач предложил обратиться в центр сосудистой патологии. Осенью в октябре буду делать МРТ, дальше посмотрим.

Желаю хороших результатов!!!
🌻🌻🌻

Подскажите,в каком городе этот центр?Сама консультируюсь в разных центрах по поводу дочери... Может действительно научились через бедро удалять каверному...

Добрый день, отпишитесь мне на ватсап или Вайбер пожалуйста , +79154475164,
У нас у сестры сейчас очень тяжелое состояние , в комме, под аппаратом искусственного дыхания, парадизована одна сторона.
Вы операцию то делали в центе Бурденко ?
Если да то напишите кто делал, и как все прошло ?
Или может контакты врача есть ?
Заранее благодарю

Здравствуйте, у моей дочери кавернома ствола мозга правосторонняя, с хроническими кровоизлияниями, скорее радиоиндуцирована( постлучевая). Нейрохирург Бурденко рекомендует операцию. Меня терзают сомнения относительно операции. Напишите пожалуйста как у вас обстоят дела на данный момент?

Наталья!Мне поставили диагноз кавернозна ангиома в 2017г.Но говорят что ето врожденое.Но в 2006 г.я родила сама дочь.и беременность протекала хорошо.Не знаю кому верить.

Доброго дня!А де у Вас знаходиться вона?Бо мені в інституті нейрохірургії відмовили оперувати, оскільки знаходиться глибоко в корі головного мозку.

Як можна з Вами звязатись?

Здравствуйте Светлана в каком месте у вашей дочери кавернома?

Здравствуйте!
А как состояние дочки?Сколько ей лет?Многие живут с каверномой,даже не подозревая,полноценной жизнью.В моем случае повлияла пятая беременность.Каверномы дали о себе знать через 34года,они врожденные.В лобной доли не стали трогать,сказали удалять не нужно,хотя она с хроническим кровоизлиянием.Удалили ту ,к-я на стволе.Через 2,5 месяца,после кровоизлияния.Ждали,чтоб спал отек.К чему я:мне требовалась операция.У меня не было выбора делать-не делать.Состояние было тяжелое.Лежала в постели,онемение левой стороны тела,двоение глаз,проблемы с глотанием,дыханием,тошнота,рвота.До операции ,в течении месяца были улучшения:могла ходить с чьей-то помощью,прошла тошнота, после долгих упражнений смогла выровнить улыбку,веко закрывалось,но после операции и по сей день одно веко закрывается не полностью.косоглазие осталось,губа кривит,правое ухо плохо слышит.После операции прошло 5месяцев.Надеюсь,что современем все восстановится.Иногда думаю,может побочки именно от первой каверномы,к-я у меня осталась,в лобной доли.В любом случае,после операции хуже не стало,голова не болит,хожу сама,но не уверенно,проблема с координацией осталась,в остальном чувствую себя хорошо.

Как выше писали ,повторное кровоизлияние крайне опасно.Может Вам стоит поговорить еще с другими врачами?чтоб рассеять сомнения.Например в Новосибирске есть хороший нейрохирург Дубовой Александр Владимирович.Свяжитесь с ним,что они скажут.Я еще читала в другом форуме про Корею,все хвалили,советовали клинику Буданг Чесенг,врач Чонг бонг соб.Мы прежде чем согласиться на операцию,вели переписку со многими клиниками,разных городов и стран.Все в один голос твердили,что нужно оперировать.
Решать только Вам,здоровье вашей дочке!Вам сил,удачи!

Whatsapp +996 777 585 132

[quote="Luiza" message_id="69825282"]Здравствуйте! А как состояние дочки?Сколько ей лет?Многие живут с каверномой,даже не подозревая,полноценной жизнью.В моем случае повлияла пятая беременность.Каверномы дали о себе знать через 34года,они врожденные.В лобной доли не стали трогать,сказали удалять не нужно,хотя она с хроническим кровоизлиянием.Удалили ту ,к-я на стволе.

Здравствуйте, дочке 15 лет. С 2010 года подозревали, что в области продолговатого мозга постлучевой некроз, наблюдали в динамике, с 2016 по 2019, считали что это гематома. Но в июне 2019 подтвердилось что это кавернома. Шаткость походки всегда была(последствия удаления опухоли мозжечка в 4 года), напрягло в конце 2018 двоение в глазах, головокружения, головные боли, расходящееся косоглазие, заносит в разные стороны даже в положении стоя, жалуется на сдавливание в голове. В Бурденко отправила снимки Кушелю Ю.В. по рекомендации онколога, он ответил, что разумно удалять. Связалась с другими клиниками Москвы, все в унисон твердят, что наблюдение, и на крайний случай операция. Но ждать крайнего случая....читая комментарии на сайте, прибываю в растерянности. Но благодаря сайту, хотябы есть общее представление о симптомах. Спасибо за информацию по клиникам, попробую связаться с ними.

Левая лобная

Здравствуйте! У меня все хорошо, кавернома себя не проявляет.
Можете получить консультацию в Федеральном центре нейрохирургии, neuronsk.ru; Национальный медицинский исследовательский центр им. академика Е.Н. Мешалкина, www.meshalkin.ru.
Может там помогут.
Удачи Вам!

Нашему сыну сделали операцию по удалению каверномы. Обращались в центр нейрохирургии Бурденко, г. Москва. Отличные доктора. Обратитесь туда на консультацию

А мне ещё врачи сказали, что заболевание ОЧЕНЬ редкое! Судя по количеству присутствующих здесь, уже так не кажется.
Всем Вам и вашим близким здоровья и выздоровления!!! 🌻🌻🌻

Мне делали операцию в 2008 г - удаление гематомы в стволе головного мозга. Кровоизлияние дала кавернома ствола головного мозга. Всё работает. Правда постоянные головные боли с 2008 г. Так что на стволе операции делаются давным давно

У меня множественные каверномы, удалили только гематому, остальные каверномы сказали наблюдать, операции делают только при их росте и кровооизлиянии

13 мая 2019 года была сделана операция по удалению кавернозной ангиомы червя и правой гемисферы мозжечка. Операцию делали в г.Астрахань.С каждым днём становится лучше. Спасибо моему мужу и дочери. Но жду от себя чего-то большего, думала , что восстановлюсь гораздо раньше. Выписали на работу два месяца назад. Взяла отпуск , потом ещё один за свой счёт. Осталось 10 дней, боюсь жутко, ведь сама я до работы не дойду.
Помогу, чем смогу, любому, кто оказался в подобной ситуации. Пишите на почту 7t72@mail.ru

Мне удалили каверному правой височной доли 3 недели назад (15 октября 2019 года)
Даже не верится, что все уже позади.
Проявилась в июле этого года эпиприступами, после чего привели в чувства в больнице прописали карбамазепин и направили на мрт с контрастом для уточнения диагноза. После мрт диагноз был таков - кавернозная ангиома разорвавшаяся правой височной доли.
Далее следовали походы к нейрохирургам различных больниц города. Тк случилось кровоизлияние практически все как один говорили что необходима операция, тк последующее будет чревато уже куда более серьезными последствиями. И вот, спустя месяц после случившегося, я легла в больницу на операцию. Все прошло замечательно. Была выписана на 8 сутки после операции. Сейчас в данный момент нахожусь на больничном. Болит висок, больно жевать на правую сторону, есть припухлость, еще не полностью пришло в норму и поднялось веко глаза, но мой нейрохирург говорит, что все восстановится и нормализуется. Ну а так физически чувствую себя хорошо, понемногу уже занимаюсь спортом, начинаю по чуть-чуть делать маленькие пробежки.
От всей души благодарю своего нейрохирурга и его ассистента за ювелирно проделанную работу, и отдельная благодарность за то, что оставили мне волосы, разрешив побрить только висок))
Всем желаю здоровья!!!

Добрый вечер, Татьяна! Рада, что ваша операция прошла успешно. Честно говоря, я тоже надеялась, что восстановлюсь гораздо быстрее. Сейчас прошло 1,5 года с операции (делали в марте 2018), до сих пор не вернулась до конца чувствительность правой половины лица (после кровоизлияния) - боль чувствую, а почесывания и укол иглой (когда невролог проверяет) нет.
Также ощущение сдавленности в правой половине головы и шеи сохраняются. Невролог выписала мидокалм (150 г/2 раза в день), немного легче.
Периодические боли в тройничном нерве (рядом с носом, и отдает в правый глаз) беспокоят.
Раз в пол года - год делаю мрт (без ухудшения, Слава Богу) и прохожу реабилитацию сейчас второй раз (витамины, ноотропы колют).
Через пол года после операции у меня были сильные проблемы с памятью. После реабилитации и занятий с психологом память вернулась в норму.
Иногда ощущение, что полна сил, горы могу свернуть! Через час-2 - выдыхаюсь как ишак после пробежки ☺.
Так что не торопите время, постепенно станет лучше. Главное не забывать про отдых, и восстановление (подпитка витаминами и препаратами, которые пропишет невролог). И все наладится.
Скорейшего выздоровления 🌷🌷🌷

Марина, очень рада, что ваша операция прошла успешно! Добро пожаловать в ряды выздоравливающих!
🌻🌻🌻

Держитесь! Все будет хорошо!
Поменьше нервничайте, побольше времени с близкими проводите! И не забывайте отдыхать 😉.
🌹🌹🌹

Езжайте в НИИ Бурденко. Врач Белоусова О. Б. Вам там помогут

Добрый день ,сейчас лежу в Боткинской,кавернома ствола мозга,глава нейрохирургии предлагает операцию,оперировать будет он сам ,локализация сложная ,могут быть неврологические нарушения.было кровоизлияние 3 месяца назад,а я даже и не знала ,онемение левой стороны руки ноги шеи,а я работала дальше как лошадь ,а на днях чисто случайно сделала мрт,и тут она ,врождённая ,сейчас лежу в больнице ,страшно до безумия ,что делать .

Мне 32 ,дочка дома 10 лет ,вся семья в шоке ,муж в Питере нашёл,что про гамма нож,я читала что он не особо помогает .

Моему сыну 8 лет в сентябре удалили крупную каверному с кровоизлиянием в НИИ Бурденко, там врачи творят просто чудеса, низкий поклон им золотым рукам

Здравствуйте, пишу уже отзыв может кому-то пригодится, т.к. после диагноза были в таком шоке, прочитали все статьи в интернете и комментарии на этом сайте. Кавернома правой теменной доли обнаружилась у дочери, ей 8 лет, случайно. Изначально был удар головой на тренировке, закружилась голова, сделали рентген и поставили сотрясение. Через пару дней дома после горячей ванны случился Эпилептический приступ, со временным парезом левых конечностей, потерей сознания. На скорой поступили в областную больницу г. Калининграда, там оперативно сделали КТ и затем МРТ, нейрохирург без сомнений поставил Диагноз и предложил операцию в областной детской больнице. После долгих раздумий и изысканий, приняли решение все-же ехать в Бурденко в Москву. Нашли контакт нейрохирурга Кушель Юрия Вадимовича, связались с ним по месенджеру, отправили МРТ, диагноз подтвердил, сказал «надо удалять». Пригласили в Москву, помогли с оформлением документов, госпитализировали и в тот же день провели операцию, все прошло успешно и по плану. Размеры каверномы были 2 см в диаметре и в глубину 3см. Шрамик 1,5 см, отверстие «доступ» около 1см. На следующий день после операции нас уже выписали, но без проблем разрешили остаться ещё на сутки (я просто хотела подстраховаться). Через 2 дня после операции мы уже летели домой. Огромная благодарность всем специалистам в Калининграде и в Москве, они действительно творят чудеса. Если будет нужна помощь пишите 89052463973

Добрый день,завтра у меня операция в Боткинской больнице,оперировать будет глава нейрохирургии Боткинской больницы,кавернома в стволе головного мозга,боюсь до ужаса ,потом обязательно отпишусь.дай Бог все Здоровья )))

Все будет хорошо！Уверена в этом.Обязательно отпишитесь, будем ждать.

Оперироваться!
У меня тоже кавернома ствола мозга была. Оперировали в Питере. Прошло 1г и 9 мес. Немного беспокоят приступы боли в районе тройничного нерва. В остальном все наладилось. Готовьтесть, что придется долго восстонавливаться. Просите у нейрохирургов сразу направление на реабилитацию (они обязаны предлагать, но мы об этом не знаем), и не верьте, что "всё само восстановится"!
Удачи Вам и выздоровления!!!

Я сегодня тоже узнала, что у старшего сына (младшего еще не проверяли) кавернома затылочной доли. Правда делали без контраста, поэтому под вопросом написали. Надо теперь делать мрт с контрастом, для подтверждения или опровержения.

Настя, привет！Таки есть наследственость...Что думаешь делать ？Девочку（гостя）, я так поняла,уже прооперировали.Прям пережиаваю за нее...У меня все ок, тьфу-тьфу.Сыну мрт сделала, вроде все ок.А сколько старшему？И как ты？

Привет, Саша!
Сыну 11 лет. После нового года будем делать мрт с контрастом. А там что покажет: подтвердят или нет.
Думаю врядли решат оперировать, если кровоизлияния не было.
У мамы моей много каверном, обнаружили в прошлом году: 63 года жила и не знала. Надеюсь и у сына так будет.
Рада, что у тебя нет изменения в худшую сторону. Надеюсь и не будет 😉
Всех с наступающим 2020 годом!
Пусть будет в этом году Здоровье и Счастье! 🎄 🎉🎉🎉

Как я понимаю: все что могло у меня "реабилитироваться" за эти полтора года, то и случилось. А все что осталось - "всё моё".
Тройничный нерв иногда беспокоит, в остальном всё хорошо. Некогда о своих "болячках" думать, дела решать надо 😁😁😁

Здравствуйте,в 2019году мне была проведена трепанация церепа и удалена кавернома правой-височной доли.Послеоперационный период прошёл хорошо.Вы не расстраивайтесь самое главное и будьте на позитиве,всё будет хорошо.Главное что нейрохирур не видет ничего серьезного,значит операция пройдёт хорошо.Главное в какой области у вас находится кавернома,от этого будет зависеть процесс выздоровления,главное вы не затягивайте с этим заболеванием,чтобы потом не было осложнений

Привет!
Вам уже удалили коверному?
Мне удалили год назад .Мне 40лет мужчина
Без трепонации
Вэдим