Кавернома головного мозга

Подскажите.сколько стоит данная операция как у вас?

Подскажите ,пожалуйста.Где вам делали операцию?А также доктора

Мне смогли оформить квоту, поэтому получилось бесплатно. А вообще мне кто-то из врачей говорил, что такая операция стоит около 300 - 400 т.р.

Здравствуйте Аврора.У моей сестры с Украины тоже проблемы .тошнота ,рвота.Нарушена координация движения(шаткость).сильные головные боли.онемение рук ног.Пока не знаем куда обратится.Может вы что посоветуете?Принимают ли украинцев в России?

Добрый вечер! Я обследовалась на Украине. Если надо могу дать координаты врача в Киеве или Харькове.

Игорь, у сестры диагноз кавернома? У неё разрыв? Если да, все делать надо очень быстро. Вы сейчас в России?

Я слышала, для удаления каверномы применяют гамма-нож. Вы не интересовались этой методикой? Она не требует трепанации черепа.

Я слышала гамма нож на кавернома не работает.

Он не удаляет, а "запаивает" (ну или прижигает) каверному. И кавернома потом может снова дать симптомы.
Гамма-нож лучше применять, если кавернома в глубинных отделах мозга, где трепанацией не достать.
Так мне врачи объясняли

Мне гамма-нож не помог, скорее наоборот. Новообразование за 1 год и 7 мес заметно увеличилось. Вот что пишет врач с НИИ Бурденко:
"вот интересная ситуация с облучением каверном заключается в том, что они от облучения появляются. но при этом их облучением пытаются лечить. А большинство работ, которые показывают какую-то пользу от облучения, содержат явные методологические ошибки". https://cavernoma.net
Если и есть положительный эффект от гамма-ножа, то он наступает не через месяц или два, необходим период времени до 3-5 лет. Помните, что радиологи тоже люди и хотят есть. В СПб квоты дают только в ЛДЦ МИБС. Есть установка так же в НИИ Гранова в Песочном. Стоимость везде примерно 200 т р.

Привет всем! Кому нибудь делали операцию на стволе(удаление каверномы), через много лет после кровотечения. Насколько я понимаю, оперируют только по свежему. Я живу уже 7 лет с ней, после инсульта..и неврологическая симптоматика стала нарастать.

добрый день. Делают "по свежему" (несколько недель после кровоизлияния) в виду наименьшей травматичности самой операции, значительно легче дифференцировать каверному от прилегающих тканей и её эвакуировать.Если появилась новая симптоматика, это, вероятнее всего, связано с ростом (увеличением) самой каверномы. Расти она может за счет кровоизлияний внутри капсулы каверномы. ИМХО, делать мрт и консультироваться с нейрохирургами.

Боюсь коронавируса из-за своего заболевания...

Добрый день,а каком состояние вас выписали,у меня тоже удалили 3 месяца ещё не прошло ,очень плохо себя чувствую,у меня порез правосторонний

Здравствуйте! Вы долго не писали. Вас оперировали в декабре? Вы ещё обещали отписаться. Мы переживали, как Вы. Как все прошло? Я так понимаю-не очень, раз плохо себя чувствуете. Меня не оперировали, так что по Вашему вопросу не отвечу. Появятся девочки-напишут. Но я очень рада, что Вы отписались. И я думаю три месяца, ещё не большой срок. Уверена все наладится. Вы где то на реабилитации?

Операция прошла 17 декабря,то есть прошло почти три месяца.Сейчас хожу сама с трудом, могу пройти метра три без поддержки.Была в реабилитационном центре и мне там сказали, что с порезом в течении года мы справимся. А с лицом посложнее будет. На данный момент косит левый глаз, само же лицо почти выровнили инъекцией диспорта.Делаю гимнастику на руки, ноги и на лицо.Жду ,когда же я стану более самостоятельной.

Добрый день! В 2013 году обнаружили кавернома ствола мозга, после родов 2х (первые в 2001г родила сама, вторые 2013 тоже сама, крупные плоды) через 3 месяца я почувствовала что заплетается язык потеря координации на мрт показало кавернома, пока бегали по врачам ждали квоту в бурденко, у меня все в остановилось, гематомв рассосалась, кавернома тоже приняла небольшие размеры, кормила грудью 2 года, прошло 7 лет...... Делала мрт каждый год, картина стабильная не растёт, за эти 7 лет нервов потратила немерено, развод и много много проблем, курила употреблял алкоголь, не спала ночами,сейчас бросила курить не пью спиртное, у меня 3я беременность 14 недель, протекает хорошо, но жуть как боюсь даже на консультацию идти.

У меня такая ситуация после кровоизлияния 7 лет назад восстановилась сама, мрт каждый год, кавернома в своих размерах не меняется и не беспокоит слава богу, но вот теперь береммена 3м, как быть не знаю, боюсь, двоих родила сама о каверноме не знала

Будьте добры, напишите, пожалуйста, мне по электронке (fila5784@mail.ru), по какому адресу (по каким адресам) можно отправить снимки МРТ специалтистам (у сына кавернома).

Первые 2 месяца меня водил за руку 9летний сын. Недели через 2 после операции начал восстанавливаться фокус зрения. До этого все двоилось на столько, что не могла читать и телевизор смотреть. Выписали на 13 день.
Лицо мое до сих пор со сниженной чувствительностью и болями в тройничном нерве (правая половина). Головные боли были сильные до полугода. Потом на реабилитации полежала, пошди на спад - реже и менее интенсивные.
Рука правая (а я правша) была очень ослабленна. С большими усилиями пользовалась ножом, вилкой/ложкой и писала как в первый раз. Тоже ушло несколько месяцев на разработку руки. Сейчас все ей делаю, но небольшая слабость сохраняется.
При выписке рекомендацией был только ибупрофен )))
Когда я говорила врачу: у меня УЖЕ 3-5 месяцев прошло. А у меня то и это...
Они смеялись и говорили: в вашем случае - это ВСЕГО 3-5 месяцев. Очень мало времени прошло.

Это я вам ответила.
Еще мне говорили, что скорость восстановления зависит от возраста и общего состояния организма (какой крепкий он был до операции. Гимнастика - это здорово. Но и ноотропы с витаминами группы В никто не отменял (мне помогли) 😉

Читаю и удивляюсь. Ульяна, давайте обменяемся контактами, если вы конечно не против.

Уважаемые форумчане! Как у кого дела? Как справляетесь с болячкой во время пандемии?? Я уже с апреля не могу попасть на обследование.

Здравствуйте.В октябре прошлого годаимне мне сделалали операция по удалению каверномер ствола.Неделю назад сделали МРТ.Пишут,что есть очаговое образование 3 см.Так же киста в верхнечелюстной пазухе.
Каким должен быть удовлетворительный результат МРТ.Очень боюсь(

Здравствуйте! Я сына к нейрохирургу не могу с февраля записать. Жду когда все работать начнут

Здравствуйте! У меня тоже киста. Сказали послеоперационная, так и должно быть. Расти она не должна. Грубо говоря "рубец после зашивания".
Думаю, что удовлетворительный результат - это когда ничего "лишнего" не растет: новые каверномы, аневризмы, кисты (не считая операционной), а также показатель того, что вам становится лучше. Хоть немного.
Повторюсь, скорость восстановления у всех разная.
🌷🌷🌷

елена ты такая же тварь как и моя мать

Уважаемые форумчане, ставил ли кто зубные импланты? Как я понимаю, кавернома моста является противопоказанием к установке импланта.

Алина, а как у вас восстановилось глотание и через какое время после его утраты, у моего мужа уже 2 месяца нету глотания после операции кавернозной ангиомы левой половины моста. но у него еще и бульбарный синдром стоит трахеостома.

Добрый вечер,прошёл практически год после операции,воостановление очень долгое ,но за год стало гораздо легче ,правосторонний порез не так просто победить ,было полное отсутствие координации ,после операции не могла даже сидеть .Сейчас конечно и сижу и стою координация восстанавливается,хожу ещё очень тяжело ,но я уверена,что все восстановится .Очень много занимаюсь ,ноотропы витамины курсами .Мышцы восстановились на 50 % ,работаем дальше)))

Я ставил четыре импланта, хирурга (стоматолога) наличие каверномы в мосто-мозжечковом отделе не смутило. И как мне сказал нейрохирург в Бурденко, обычно кровоизлияния из каверном происходят во сне в спокойном состоянии.

Ну коль пошла такая постоперационная канитель, то поделюсь своей историей и я. В конце 2017 было обнаружено на МРТ что-то похожее на мальформацию, проведена в ВМА селективная ангиография, и вот она родимая, к которой я шёл всю жизнь. Тут мне еще нет 38, и если кто-то еще не понял, то наша семья из Питера. На момент обнаружения беспокоило только одно – выпадение чувствительности с левой стороны тела, да и то не сказать, что сильное. В мае 2018 года проведена радиохирургия типа «гамма-нож» в РНЦРХТ платно. Квоты в МИБСе я так и не дождался, они уверенно кормили «завтраками». В Питере есть установка «гамма-нож» в двух местах – в РНЦРХТ им. Гранова и в МИБС, цены примерно одинаковые около 200 тыс. рублей. Через 3 мес новые снимки МРТ показали положительную динамику. Я даже как-то успокоился. Но в конце 2019 года появилась новая симптоматика в виде выпадения вкусовой чувствительности, шаткости и головокружения. Свежее МРТ показало увеличение новообразования на треть и признаки свежего кровоизлияния. Врачи в НИИ скорой помощи им. Джанелидзе посоветовали обратиться в НИИ Бурденко на отделение к Коновалову старшему (ну к тому, что сиамских близнецов разлучал). Коротко ли долго, но после НГ, в феврале, была проведена операция на ГМ, мосто-мозжечковый угол. Операция прошла хорошо, по словам оперировавшего хирурга (а он из немногих, кто оперирует на стволе ГМ). Там же в Бурденко была проведена ранняя реабилитация. Ушёл я хоть и с сопровождением, но своими ватными ногами в компрессионных чулках (под штанами конечно, я не любитель пугать людей).
До сегодняшнего момента каждый день ЛФК, либо хорошая зарядка + эллиптический тренажёр, гимнастика для глаз, что-нибудь для мелкой моторики, артикуляционная гимнастика, таблицы Шульте, речевые упражнения, несколько раз в неделю пение, прописи. Едва хватает дня. После возвращения из Москвы мне дали вторую группу инвалидности, рабочую. Тут вроде и пандемия сыграла на руку – многих на работе перевели на удаленный режим работы.

Что было после операции: сильное двоение в глазах при определённом угле взгляда – нистагм, потеря координации – не мог ходить, выполнять большинство бытовых дел. После первой реабилитации пошёл, сильная шаткость осталась, слабость в ногах. Почерк – больше похож на кардиограмму, причем плохую. Слабость в правой руке. Речь понятна на половину, каша во рту. Немного угнетены умственные способности.
Что сейчас: шаткость может чуть меньше, глаза чуть лучше, но иногда приходится прикрывать один глаз, например для прочтения какого-либо мелкого текста или иногда при работе на компьютере. Чисто субъективно, пик лучшего самочувствия был в конце мая – первой половине июня. Тогда я смог самостоятельно улететь через полстраны к родителям. Повторюсь, это всё субъективно. Хотя равновесие стало хуже, чем было когда-либо. Хожу самостоятельно. На машине (АКП) начал ездить где-то с апреля. Последние сентябрьские снимки МРТ хирург, что видел мои опилки, прокомментировал, что «всё хорошо, признаков кровоизлияния нет». Невролог говорит, что мозг должен был как-то отреагировать на это вмешательство. Жду, что будет дальше. Почерк стал лучше, не такой как был, но чуть лучше, чем у моего тринадцатилетнего сына. Посмотрим, кто кого догонит, когда на следующий год дочь пойдёт в школу. Речь стала понятной, но того темпа уже нет, как и плавности. Она какая-то монотонная, роботизированная что ли. Нет координации дыхания и речи, голосовые связки в гипертонусе – так говорит логопед. Слабость в ногах не такая яркая.
Два слова о реабилитациях. Первую я плохо помню. А из того что помню – был логопед, массаж лица. Велотренажер + ЛФК до пота. Ксенонотерапия. Массаж. Вторая - ПервыйМед. Стабилоплатформа, витаминчики группы B, цитофлавин, в общем какая-то медикаментозная поддержка. Массаж воротниковой зоны, криотерапия, иглоукалывание, электрофорез. Третья - ГБ №40 Сестрорецк. Кормят однозначно лучше, чем в ПервомМеде. Скандинавскую ходьбу, бассейн не назначили, не смотря на все мои катания по полу.

Типа еще рано.. Учитывая, что на восстановления после такой операции даётся полгода, то хочется спросить: «Какого чёрта?!». Напоминаю, что сейчас беспокоят головокружение в вертикальном положении и шаткость походки (усилились по сравнению с маем-июнем), дискоординация (неточность движений) в левой верхней конечности, зрение – как-будто едешь по неровной дороге и пытаешься смотреть трясущийся телевизор. Речь: самое ценное, что я для себя могу взять с этого заезда – это логопед. Местные офтальмологи такого дефекта (видимо в мед институте не проходили..) помочь ничем не могут. Ну что ж, будем делать гимнастику для глаз по Аветисову дальше.. Психологов, кстати, тоже не увидел. Вихревые ванны для рук (считайте джакузи для рук). Вихревые ванны для ног (считайте джакузи для ног). Лазер на какие-то точки на левой руке и ноге. Магнитотерапиия (два магнита кладут на воротниковую зону). Массаж воротниковой зоны и левой руки. Высокочастотная физиотерапия. Что-то типа сабилоплатформы на баланс. Циркулярный душ. Церебролизин в/в, потому что я просил закончить курс назначенный неврологом. Реабилитация в Сестрорецке, на мой взгляд, больше похожа на санаторно-курортное лечение. Может я ошибаюсь, может я сильно субъективен, но это самая бесполезная реабилитация (в моем конкретном случае).
В общем я и так скептически отношусь к большинству физиопроцедур, учитывая как я писал диплом на тему влияния низкоинтенсивного лазерного излучения на простейшие организмы. А тут ты сам являешься этим организмом. Может я не прав и сильно скептичен, такое я тоже допускаю. Но на сегодняшний день для себя я делаю вывод, что тут больше пафоса, чем самой реабилитации.
Вообще, я бы хотел отметить, что после последних двух реабилитаций НЕ становилось лучше, скорее наоборот. Может, это связано со стрессом пребывания в больнице, дома мне уютней. Как мне кажется, от обстановки Вас окружающей будет зависеть и Ваше восстановление. Спасибо Анастасии (ака styuha) за ободряющую переписку. Да прибудет с Вами Сила.

как может быть рост новой каверномы??? Вряд-ли..., У 80% каверномы вражденные, еще из утробья матери.

София а какие размеры вашей каверномы?

вы рожали естественными родами? говорят что это риск? правда?

Здравствуйте. Обнаружили каверномы. Куда вы обращались?

Я рожала сама 15 лет назад. Об этой дряни в голове не знала. Все прошло хорошо. В прошлом году у меня было кровоизлияние очень большого объёма (инсульт), МРТ показало, что у меня лопнула кавернозная ангинома. Это было прошлой зимой. потом два раза в месяц были микроинсулты. Летом ее удалила.

Здравствуйте! Подскажите, может кто сталкивался? Можно ли пить ноотропы при каверноме. У дочери переходный возраст, нервничает часто, невролог назначила ноотропы, хотя сама сомневается ( никогда в своей практике не сталкивалась с каверномами).

У 20% же они всё-таки не врожденные )))

Я пила ноотропы, когда еще не знала о каверноме. И после ее удаления выписывают, пью

Здравствуйте, Алексей!
Если есть возможность, лучше почитать всю ленту сообщений здесь. Очень много узнаете.
В кратце: я оперировалась в ФГБУ НМИЦ им Алмазова (Санкт-Петербург), кто-то обращается в Бурденко (Москва).
Главное не переживайте! Вы не один такой. У многих лечение и восстановление прошло успешно. По крайней мере есть все шансы вернуться к привычному образу жизни!
Выздоровления 🙏🙏🙏
И всех благ 🌷🌷🌷

Здравствуйте, Дмитрий! Рада что вам лучше и вы не останавливаетесь на достигнутом!
Также приветствую остальных собеседников! 🌷🌷🌷
Я на днях отметила 3ю годовщину оппрации.
Небольшая слабость в правой руке осталась. Но почерк уже вернулся в норму (к любимому "курица лапой" 😁 ) . Машину (АКП) вожу. Прошлым летом заметила, что на правом глазу зрение ухудшилось. Расплываться картинка стала. Обследовалась, обнаружился астигматизм - только на правом глазу. Уж не знаю, связано ли это с бывшей каверномой. Выписали капли Систейн. Очень понравились, заживляют микротрещинки, можно с линзами. Правый глаз стал лучше видеть. Резь прошла.
Мучалась метеозависимостью (головные боли были и приступы в тройничном нерве лица). Невролог выписала цитофлавин. Погода беспокоить перестала. Правда выписали только на месяц, что потом будет - не знаю.
К слову о ноотропах, выше интересовались: на сколько я знаю (но я не врач, много читала о них) ноотропы это в основном аминокислоты, которые НЕОБХОДИМЫ нашему мозгу. Мне их на реабилитации в Первом меде невролог выписывал. Поэтому не думаю, что они принесут вред при каверноме. Если сомневаетесь, попробуйте написать спросить на форумах врачей. (Это мое мнение, никого ни к чему не принуждаю).
И последнее: мне, думаю как и другим здесь, выписывают постоянно препараты. Я сама пропиваю постоянно витамины. Так вот, денег на это уходит немеряно! Открыла для себя приложение Ютека в телефоне (информация не является рекламой!!! Знаю, что есть еще подобные приложения). Они привозят лекарства в ближайшую к вам аптеку, или сами забираете если в другой дешевле (на карте у них показаны цены) со складов. Последний год перестала покупать в аптеке, только заказы забираю. Сравнивала по стоимости (заказ и то что в аптеке лежит из которой забираю), мои препараты выходят на 10-30% дешевле. Даже родителям в другой регион отправляю. У них еще дороже. Плюс очень удобно, что в приложении при выборе лекарства есть вкладка аналоги. Где можно подобрать аналог дешевле.

Не болейте, всем здоровья, весны и радости! 🌻🌻🌻

Если еще не сделали звоните пообщаемся. Мне удалили

Стеша, а мрт сыну делали?

Пишите на электронку nad4254@yandex мне удалили каверному с кровлизлиянием в 2020 10 августа НИИ Бурденко. Оперировпл нейрохирург Гаврюшин А.В.

Старшему сделали. Есть 2 каверномы. Из-за пандемии к нейрохирургу пока не попали на прием

А размер каверном у сына какой? И сыну сколько лет?