Кавернома головного мозга

Удачно Вам сходить к врачу!

Девушки, подскажите в чем заключается восстановление после операции? Какая реабилитация? Что делают в реабилитационных центрах? Спасибо

Доброго времени суток всем. Сходила я на консультацию к нейрохирургу. Сказал, что прежде чем планировать беременность,нужно разобраться с каверномой. У кого расположение болячки в районе моста? Расскажите пожалуйста, делали ли радио хирургическую операцию..и какие результаты? Помогает ли такое лечение? Спасибо

Мне кололи витамины группы В, давали ноотропные средства. ЛФК, массаж (если нужно и можно), иглоукалывания (если нужно и можно), физиопроцедуры: у меня были электротоки. Плюс обследование: мрт, кровь, моча и т.д., психолог, а также консультация врачей, если что-то попутно беспокоит. В каждом реабилитационном центре каких-то процедур больше, каких-то меньше.
Мне стало легче от витаминов и ноотропов. Ну и плюс врачи наблюдают, не изменилось ли чего в худшую сторону, не появилось ли новых "образований". Все индивидуально, в зависимости от Вашего состояния.
Для меня плюс: я отдохнула от готовки, стирки, уборки 😊

Здравствуйте! У меня кавернома врождённая ,на стволе мозга( в варолиевом мосту справа),И еще одна в лобной доли справа. Узнала о каверномах в январе этого года. Мне 34 . У меня четверо здоровых детей. Рожала естественным путем,без никаких либо проблем. Кавернома дала о себе знать только спустя 34 года. Я вам пример,и Styuha рожала не подозревая о каверномах. Главное чтоб кровоизлияний не было.
По поводу радиохирургии - там смотрят на размер и на расположение каверномы. И какой вид лечения вам подходит ,скажет только нейрохирург.
Не бойтесь! В худшем случае вы можете родить через кесарево сечения.а в лучшим - своим путем. Главное наблюдаться у хороших врачей. Удачи Вам!

Спасибо вам за поддержку))))Надеюсь, всё будет хорошо. И я смогу забеременеть и выносить. Да и вообще, надеюсь на прогресс в нашей медицине. Что появится возможность оперировать даже в таких глубинных отделах.

Здравствуйте, подскажите Вы сделали операцию?

Привет

Привет! Расскажите о себе

Всем привет！Уже несколько дней по утрам головокружения сильные, прям до заносов при ходьбе.Минут по 20.Потом отпускает.Распереживалась.В среду мрт.Поддержите.

Авророчка, у меня так было при кровоизлиянии. Порадовать не чем. Держись, мы с тобой всеми фибрами души 😉

Отчитваюсь.Была на кт.Все норм.Головокружения прошли.что было-непонятно.Но кт делать не хотели, говорили не похоже на кровоизлеяние.слишком я бодрая и координация в норме😀.говорят-шея

Здравствуйте. Крайний раз мне тоже самое сказали, шея, остеохондроз. А у кого нибудь со слухом проблемы возникали. У меня стало все сильнее и сильнее закладывать уши. В голове постоянно писк и звон. Очень боюсь оглохнуть. Бетагистин пропила курсом, эффекта ноль.(

Нет, со слухом все хорошо.А у вас писк от каверномы？На кт я все таки настояла（у нас это платно, но только по направлению）, но с нашим диагнозом при подозрительных случаях делают и без напрвления.По результатам кт-без изменений.У меня, кстати тоже глубинный отдел мозга с каверномой.

У моей мамы постоянный шум и звон в ушах. В юности давление низкое было, последние 20 лет высокое. Тоже шейный остеохондроз. После моей операции я настояла на мрт маме: у нее множественные каверномы в разных (в т.ч. глубинных неоперабельных) отделах мозга. Но, врачи сказали шум и звон от давления, а каверномы себя никак не проявляют: не растут, не кровоточат и старых кровоизлияний нет. Поэтому сказали операцию делать не будут, типа "63 года жила не знала и живи дальше". Так что не верьте, если вам скажут что это "ненаследственное заболевание" ))))
А у сестры моей родной голова несколько лет болит, сделали мрт- ничего нет! Откуда головные боли не знают.

И, кстати, слух у моей мамы тоже садится последние 5-7 лет. И тоже говорят от давления.

Добрый день, причину писка не могу понять. На неделе схожу к лору, чтобы исключить отит и т.п. Давление чаще низкое. Мрт делала в начале мая, кавернома без динамики, прежних размеров. В конце июня ещё одно обследование предстоит, кт с контрастом. Нейрохирург говорит, чтобы выявить сосудистую сетку каверномы и понять, на какие центры она влияет. Подозрение,что она давит на гипофиз, отсюда проблема с циклом.

Настя, я тоже читала, что наследственное.И очень часто у близнецов.А я из близнецов.Как было у сестры не знаю, она погибла（несчастный случай）, очень сильными болями страдал папа.Но он умер от другого.Надо же а мама твоя жила и не знала.И ничего не порвалось.Это радует.А у меня скорей всего была психосоматика.Как только сказали ,сто по кт норм, головокружения прекратились😀.Настя, как ты？

Спасибо, Аврора, хорошо всё!
Если не считать головных болей периодически (сейчас очень стрессовый период в жизни), то почти как до кровоизлияния себя чувствую. 💃💃💃
Из поликлиники должны были позвонить в мае, назначить очередное мрт. Так никто и не позвонил. Похоже пора их "пинать", а то и не дождусь 😀
Рада что у тебя психосоматика. Мне невролог легкие успокоительные выписала, а то уж очень нервная и мнительная была.

Добрый вечер. У нас похожая проблема. У мужа кавернозная ангиома правой лобной доли. Полтора года назад обнаружилась. Месяц как начались сильные головные боли. Сдали МРТ ангиома выросла на 1см((Плюс появилось кровоизлияние.Судлрог, эпилепсии и потери сознания не было. Что делать пока не знаем, записались к 2 нейрохирургам. Подскажите, может кто делал гамма нож при таком расположении? Очень на него надеемся

Боюсь Вас расстроить, но много отзывов читала, что гамма нож помогает на время.
Супругу вашему выздоровления!!!
Мне делали операцию (на стволе мозга). Сейчас почти ничего не беспокоит. Но у меня была врожденная и не росла

Здравствуйте! У меня тоже кавернома правой лобной доли.Врач сказал,что ее не будут трогать(хотя она с кровоизлиянием) в марте этого года удалили каверному на стволе мозга.
Гамма нож ,если даже поможет ,то на время... Я выше писала электронный адрес моего врача . Напишите ему,отправьте в электронном виде снимки мрт. Андрей Гаврюшин ,врач НМИЦ Бурденко. agavrjushin@nsi.ru

Привет девочки,Аврора,Настя!! Рада Вас читать,что у Вас все хорошо!Хочу отчитаться : После операции прошло 3 месяца, косоглазие осталось. Губа так же кривит( онемение левой стороны тела)хожу сама,но проблема с координацией осталась.
Недавно слетала в Москву.Должны были сделать укол в глаз.Но врач сказала что не нужно,так как изменений нет.Порекомендовала проконсультироваться у офтальмолога Катаева,но к нему попасть не удалось,да и операцию на глаз я пока не планирую...решила подождать год,как и советовал мой лечащий врач.Надеюсь ,что все постепенно восстановится.Пока делаю упражнения для глаз.
В целом чувствую себя хорошо.

Привет, Луиза! Не переживай и не расстраивайся: я тоже первые 3 месяца - пол года боялась, что ничего не пройдет. Через 8 месяцев после операции прокололи витаминами, стало значительно легче. Сейчас, спустя год и 2 мес понимаю, что улучшения происходят на столько медленно, что не замечаешь их. Пока не пройдет большой период времени. Тогда понимаешь: "а вот это меда давненько не беспокоит, а тут стало лучше".

Привет Луиза！Недавно вызывала маме скорую（давление）, и разговорилась с приехавшим врачом.Так вот ,оказалось у нее тоже кавернома.Говорит до разрыва даже не догадывалась.Потом разрыв, операция.Онемение одной стороны.Говорит полностью восстановилась за три года.Сейчас вообще не заметно.Так что терпение.Все должно восстановиться.Девочки, а кто делал мрт детям？У сына начались головные боли, испугалась, сделала ему мрт.Слава Богу все норм.Луиза, а почему не оперируют ту каверному（височную)？И еще хочу спросить, как у вас с психикой？Я стала очень нервной и мнительной.

Ольга, как все прошло, как сейчас ваши дела? Отпишитесь, пожалуйста. Нам тоже поставили диагноз кавернома.

Надежда, добрый день! Как сейчас ваш дела? как все прошло, как ребеночек? Ответьте, пожалуйста. Нам поставили диагноз кавернома, ждём встречи ...

Здравствуйте сели вам поставили диагноз кавернова дайте согласие на операцию у меня был такой диягноз я согласия на операцию и удалили пока всё ок иногда болит голова

Приветик! В височной- венозная ангиома,о ней даже и речи не было, а в лобной доли(справа) врач сказал,что нужно просто каждый год проходить мрт.
Как он объяснял ,в моем случае крайне опасная была на стволе,а в лобной доли пока трогать не будут.
Пока детям мрт не делали,но есть в планах.
О психике : стала очень плаксивой,впечатлительной.Чуть что плачу)

Это нервное, я у невролога попросила легкое исполнительное. А то тоже чуть что в слезы

Легкое успокоительное*

Здравствуйте, дорогие форумчане. Сходила я на очередное обследование и консультацию. Диагноз у меня кавернома варолиева моста. (инсульт в 2014) Вроде всё прежних размеров. Операция не показана, никакая. Мучала доктора с расспросами о деторождение. Говорит, опасно вынашивать , ибо давление может подниматься( Вот такой краткий отчёт.

Очень жаль!
Надеюсь доктора найдут способ вам помочь с рождением малыша! 🌺🌺🌺

Алина,здравствуйте! Как у Вас дела?

Огромное спасибо за этот форум, столько информации.
У меня кавернома ствола (в области моста справа), кровоизлияние произошло в мае 2018. Кавернома врождённая, бессимптомная, никак не беспокоила, кроме недолгого периода в подростковом возрасте, когда, видимо, росла (тогда были и головные боли, и судороги, ноги "подкашивались"). Опухоль проявила себя в прошлом году кровоизлиянием в ствол, на 31 год. Инсульт был тяжёлый, провалялась в реанимации 2 недели, потом в стабильно тяжёлом отправили в стационар. Отнялась вся левая сторона, пропали все виды чувствительности слева, кроме болевой, координация и чувство равновесия упали до нуля, сходящееся косоглазие справа, парализованна правая сторона лица. Ну и так по мелочи)): сильный шум\свист в голове, не разбираю речь левым ухом. За год удалось научиться перемещаться по ровным поверхностям самостоятельно с костылем, на улице пока только с сопровождением (держу под руку, для равновесия, не для опоры). Получилось натренировать более или менее ровную улыбку, верхняя часть лица справа остаётся неподвижной, глаз за полгода почти выровнялся. В общем, "приложило" меня конкретно. Слава Богу, рефлексы вернулись ещё в больнице (глотательный, тазовый).
Кавернома всё-таки определили только спустя год после кровоизлияния, до этот все врачи дружно говорили про кисту. Сама опухоль по-прежнему никак не беспокоит, только последствия кровоизлияния. Консультировалась с нейрохирургами в нашем городе - операцию делать не советуют. Очень хотела услышать мнение врачей из НИИ им. Бурденко, а тут как раз электронку вас в сообщениях нашла. Большое спасибо, обязательно отправлю снимки.
Желаю всем скорейшего выздоровления!

Да и чуть не забыла: тоже есть ребенок (сейчас дочке 2,5 годика), беременность прошла ровно, без осложнений, роды естественные. Кавернома сообщила о себе только через 2,5 года.

1,5 года*

Вы большая молодец! Столько пережили и продолжаете бороться! Желаю вам полного восстановления!!! 🌻🌻🌻
P.s. мне зав.отделением нейрохирургии в Алмазова (СПб) сказал, что если кавернома дала кровоизлияние, то каждое последующее кровоизлияние будет сильнее предыдущего. Поэтому нужно удалять. Неизвестно где вы в этот момент будете находиться: за рулем, переходить дорогу, держать ребенка на руках и т.д.).
Странно, что вам рекомендовали ее не трогать.

Всем привет, у дочери обнаружили случайно каверному, дочери 12 лет. Размеры немаленькие((( В нескольких клиниках сказали оперировать,я никак не могу созреть для этого... Хотим попасть на консультацию в клинику Мешалкина (Новосибирск). Уже голову сломала, как принять решение, ведь именно я решаю судьбу ребенка.

Я бы на вашем месте тоже голову сломала. Решение не простое, восстановление длительное и тяжелое. Все-таки я бы наверно проконсультировалась еще с несколькими врачами-профессорами (по возможности) и выяснила все риски: если оперироваться и если оставить в покое и "ждать кровоизлияния" (которое возможно никогда и не произойдет).
В любом случае, желаю вам принять решение, которое улучшит здоровье вашей дочери 🌷🌷🌷

Спасибо за пожелания! Мне самой надо как-то себя изменить, думать ,что всё будет хорошо,что дай бог эта кавернома никогда не даст о себе знать.А я и в Бурденко съездила, и в Казань и в Новосибирск в клинику Мешалкина(осенью ещё в Мешалкина поеду).Все говорят,что гормональные изменения у девочки,что детский возраст, что ограничения во всём:ни спорт нельзя, ни танцы,ни баню( дочка все это любит) и лучше бы убрать эту каверному...Лишь в Бурденко мне один профессор сказал: только вам решать,можно и просто каждый год МРТ делать...И все время чего-то бояться. Главное,что педиатры в поликлинике никто не сталкивался в практике с этой каверномой,потому что детям МРТ не так часто делают и ,как следствие, не выявляют эти мельформации в раннем возрасте.Хотя нейрохирурги уверенны в том,что это врождённое.

Светлана, у меня тоже врожденная была. К сожалению, баню нельзя пожизненно, даже после удаления. А также перегреваться на солнце и нагревать голову 🙄

Света, добрый день！Очень Вам сочувствую.Решение действительно очень сложное.Я прожила с каверномой 40 лет.Ничего не разорвалось（тьфу-тьфу）, но истории других девочек пугают.И раз врачи советуют...Мне все категорично говорили-операции нет.А у дочери в каком месте？И, наверно, есть какие то проявления, если делали мрт？.В любом случае сил Вам и удачи！

Девочки, вопрос ко всем.Что вам пишут в заключении, именно мрт？Кавернома？Просто у меня на всех заключениях написано-венозная ангиома！Делала у разных врачей и на разных аппаратах.А нейрохирурги говорят-кавернома.Я у одного спросила, так, блин, сто у меня？А он говорит“это вопрос академический”.Спросила врача, который делал мрт-говорит венозная ангиома.Но ведь это небо и земля.

У меня написано: кавернозная ангиома среднего мозга. А у мамы: множественные кавернозные ангиомы

Спасибо громадное,Аврора, силы и удача очень нужны.У дочери кавернома левой лобной доли.Обнаружили случайно, когда пошли в травмпункт,было подозрение на сотрясение (ударилась головой об качель на детской площадке). Там сразу МРТ делают.Сотрясение не подтвердилось,зато нашли нашу каверному...И с тех пор все время пытаюсь найти решение. Врачи пугают,что ,не дай бог,лопнет,что по жизни во многом ограничения. Что потом гинекологи-акушеры много запретов установят.Хотя,я вот читаю здесь, что после операции тоже ограничения остаются. Мне говорят-удалите и забудьте!!!Боже,как сложно. Ещё говорят сделать ангиографию через бедро.В одной клинике говорят, это опасно,в другой- необходимо для уточнения диагноза.Кому верить и не навредить ребёнку?!Не дай бог никому такое "счастье",особенно когда это детей касается(((

Мне делали ангиографию через бедро.А зачем вам хотят сделать？У меня было подозрение, что не кавернома а артериовенозная мальформация（авм）, не подтвердили.При каверномах редко делают ангио, они попросту ее не увидят...Перенесла легко .Но прцедура неприятная（мягко говоря）и да, опасная.В заключении написали-косвенные признаки каверномы.

В Новосибирске засомневались почему-то: кавернома или АВМ.Нигде не сомневались,а тут сомнения появились... Поэтому и хотят делать ангиографию.(((

Здравствуйте!Тоже самое было и у меня,после кровоизлияния.(косоглазие,левосторонний парез,координация-все точно так же)Наши местные врачи,тоже говорили,что со временем ,возможно я встану на ноги,все восстановится.И дают гарантию ,что кавернома не будет расти,что можно и не удалять каверному.Но жить уже не так как раньше:не наклонять голову,физ.нагрузки -противопоказаны,баня итпд.Мы писали и в Питер,Новосибирск,Москву,везде отвечали,что после кровоизлиянии нужно месяц подождать ,чтоб спал оттек,и сразу оперировать,потому что,как и писала Настя-если кавернома дала кровоизлияние,то каждое последующее кровоизлияние будет сильнее предыдущего.Напишите мне,пжл,на вотсапп +996777585132

Сообщение выше,адресовано Вам.