Аплазиз влагалища (синдром Рокитанского-Кюстера-Майера)

Давай, напиши номер

Всем привет) давайте создадим группу!! Кто из спб? Кто сделал операцию? Порекомендуйте хорошее место и хирурга , пожалуйста🙏

Лучше в Москве, центр Кулакова)

добрый день,меня тоже добавьте в группу. У моей подружки тоже Такой диагноз,ей 30 лет. И мы об этом узнали только вчера. она сама по русский не понимает,мы из Казахстана. Хочу ей чем то помочь незнаю чем,сердце разрывается. Добаьте пожалуйста в группу 87773879993

Здравствуйте. Мне 16 и у меня синдром РКМ. Скоро поеду на операцию по растягиванию влагалища. Хотелось бы узнать побольше, немного боюсь.
Добавьте меня, пожалуйста, в группу

Скажите, а этот курс кольпоэлоноготации безболезненный? Какие ощущения вообще?

Можите сказать какие были ощущения от этого курса... Больно. Нет?

как с вами связаться?

Скажите пожалуйста а со всеми затратами сколько стоит сур мат?И в какой стране делали?

Здравствуйте, у меня тоже такой диагноз, делали мне в этом центре в 2012 г по квоте, искусственное влагалище из тазовой брюшины, все отлично) замужем как 5 лет)

Повезло вам, что есть на такую роскошь деньги) я вот собиралась всех прошла врачей, чтоб хотя бы на хранение сдать свой биоматериал, потом все посчитала, нет, я не осилю по деньгам в любом случае, лучше удочерение или усыновление ))))

Привет, я не знаю актуально ли будет. Но мне сделали операцию около 5 лет назад (в 16). Но у меня ничего не было . Зачатки матки и яичников решено было удались так как в дальнейшем они могли вырасти в опухоли (яичники работали не корректно вырабатывали много тестостерона, и дальше он перерабатывались в женские гармония(выглядела я как девушка с очень даже женской фигурой))
В итоге операцию провели и теперь я по жизни на гормональном замещении.
Стараюсь лишний раз не думать.
Наткнулась на ваш вопрос когда искала инфу о ЗППП , мне интересно передается ли когда есть только влагалище?))))

Виктория!Можете написать мне на почту.У моего ребенка,тот же синром.dahtan3253@gmail.com.Заранее спасибо

Я написала Вам на электронку. Очень хотелось бы пообщаться...

Привет, мне 17 лет, год назад поставили диагноз аплозия матки, попробовали с парнем половую жизнь, не получилось, пошла к врачу, оказалось аплозия влагалища, говорят нужно делать операцию, чтобы была половая жизнь, но не нужно унывать, раз так случилось, значит такая судьба, внешне ты девушка и уже хорошо, я так же стараюсь быть оптимистом, учусь на учителя, и отдам всю свою любовь детям, пусть даже не своим, если хочешь, можем связаться и поболтать на эту тему

Здравствуйте,у меня такой же синдром,мне уже 30,замужем 6лет,муж не знает о диагнозе,знает только о том что не могу родить, сказала по состоянию здоровья.у меня девочкам такой вопрос,как проходите медосмотр к работе? Раньше я была только у одного гинеколога,теперь переехала в другой город к мужу,город маленький,боюсь что диагноз узнают знакомые

Специально закончила медколледж на медсестру,Собираюсь устроиться на работу в эту же больницу медсестрой, теперь очень страхово что узнают о моём диагнозе коллеги (((((((как быть,мысли запутались,страшно идти к другому гинекологу

Привет, ЗППП могут передаваться при этом синдроме. Также входными воротами для некоторых инфекций могут быть и другие слизистые оболочки

Напишите вашу эл почту, пожалуйста

А вы родили ребенка а месячные пошли

Всем здравствуйте. У кого этот синдром пишите мне на почту malina52013@list.ru

Напишите пожалуйста ваши контакты, хотела бы с вами пообщаться

К кому можно обратится с этой проблемой

Девочки, здравствуйте. На днях у дочери выявили аплазию матки и влагалища. Но влагалище есть, примерно 1,5 см. Будут растягивать в Кулакова после выпускных экзаменов в 9 классе по квоте.
Подскажите, как морально подготовить к этому ребенка?

Москва. Центр Кулакова на Опарина 4. До 18 лет дают квоту, даже на пластику наружных половых органов. Если платно, после 18, то там самые демократичные цены.

Девочки, подскажите. Этот синдром в 30 случаях сопровождается с отсутствием или аномалией почки. Мы еще не проверяли почки. Есть у кого-то такой случай?

У меня опущена левая почка. Но жизни не мешает :)

Мне 36узнала о диагнозе в 16.Тоже истерика, страх, но время лечит, вышла замуж, муж всё знает, смирились. И как говорят вы рождены не для продолжения своего рода. Поэтому было принято решение усыновить малыша. Через 6лет второго. На данный момент моим деткам уже 13лет и 7лет.усыновляли младенцами.

С этим д-м живу с 13лет,но опущение правой почки поставили после 20. С этим д-м тяжело жить если нет моральной поддержки.И нормального молодого человека.Тепения и удачи вам.А мне почти 40.

Честно сказать,как подготовить незнаю...мне в13 гинеколог сказала на мед осмотре что у меня сросшиеся пол. губы и небудет месячных.Маме не сказала т.к. про это разговора не было.В14 так же.В 15 врачам сказала пусть пишут записку т.к.говорть не собираюсь.После этого уже вместе пришлина прием сделали УЗИ и отправили в область.Это был 97 год в кабинете была кроликом для студентов.Сделали операцию и после поставили д-з аплазия матки и влагалища.Помню после аперации 1 месяц пользовалась тампонами.Половую жизнь не вела.,но врачи говорили нужно растягивать естественным путем.Терпения иудачи вам

Здравствуйте. Я узнала свой диагноз 19 лет назад. Было страшно, но все пережила. Сейчас у меня двое прекрасных сыновей, я замужем. У меня вопрос , может кто сталкивался, нужно ли принимать гормольные препараты для нормального функционирования организма или нет?

А как родили7???

С помощью суррогатного материнства. Яичники у меня
присутствуют, яйцеклетки функционируют.

Когда моей дочери был 1 месяц - профосмотр, узи всех органов, узнали что в нее одна единственная почка. Был шок.
Сейчас дочери 8 лет, с почкой смирились, каждые 2 мес сдаем мочу, раз в полгода - узи. Раз в год обследование в стационаре.

И вот в этом году новый шок - синдром РКМ. Яичник на узи обнаружен один , с той же стороны что и единственная почка. Матка рудиментная, влагалище не просматривается. Зондирование влагалища ни один гинеколог не может провести.
В голове каша. Когда рассказать, в каком возрасте, как рассказать?
Когда и что лучше делать операцию или растягивание?
Нужна ли будет помощь психолога.
Еще больше вопросов каково будет самочувствие при аменорее. Будут ли боли? Давление или другие неприятные симптомы как при менопаузе.
Кто то здесь писал что удаляют яичники и затем на гормонозамещении.
Меняется ли при этом внешность? Женские признаки?
Буду признательна всем кто ответит.

С ней должен поговорить психолог , он там прям в Кулакова у них есть, вы все можете , что сделать так это сказать ей о том , что вы ее очень любите и всегда будете рядом

Мы в 15 лет узнали об аплазии матки и влагалища. Я сразу позвонила в Кулакова, записалась к Уваровой на прием. Выдали квоту на лечение. Влагалище было 1,5 см примерно, по МРТ 0.5 см.
Прошли уже один курс лечения, растягивали. Растянули до 8 см. Еще наверное пару курсов. Чем моложе, тем легче будет растянуть. Но понятно, что морально раньше 15-16 лет ребенку трудно будет это принять. А дальше лучше не затягивать, т.к дети взрослеют и могут отказаться. Пока приказать можно и сказать, что это необходимо-надо действовать.
Через свою поликлиннику квоту получить сложнее, лучше один раз жаплатить за прием и не мучиться.

Спасибо. Врач ей всё объяснила. Прошли первый курс лечения.

Добрый вечер. Подскажите, пожалуйста, как проходит бужирование? 1 курс это сколько сеансов? Под офис наркозом?

По 2 недели девочки лежат. Бужирование без наркоза, по 2 сеанса в день. Мы на второй курс собираемся в октябре, что дальше пока не знаю. Дочь говорит больновато в животе.

Сама с таким столкнулась, но синдром не подтвердили, хотя отсутствует матка, шейка матки, и влагалища не было, тоже лежала в кулаком, сделали 1 курс растягивания влагалища, и этого хватило, потом с парнем сами растягивали, и все хорошо, сначала было тяжело и морально и физически это всё дело, но благодарю поддержки парня(в настоящее время уже супруга), ссе получилось, никакую терапию не принимаю, в период ПМС болит ужасно грудь, ему все рассказала, но было страшно говорить, но все понял, и приняли решениа усыновить ребёнка, спасибо клинике Кулакова

Добра вам, девочки! Диагноз Рокитанского мне сразу не ставили.
Не помню уже чем врачи аргументировали отсутствие месячных во время возраста полового созревания, но то что у меня нет влагалища я не знала. И вот в 17 лет первые попытки жить интимной жизнью с парнем. Первый раз дело дальше разрыва девственной плевы не пошло, а вот во второй раз нам обоим хотелось большего и природа взяла, бл*ха - муха, свое.... Родители уехали в гости, разрешили чтобы парень остался с ночевкой. Мы оба были совсем зелеными в этом деле, решили что войти у него не получается, потому что не до конца прошла дефлорация в прошлый раз. И так постарались в этот, что произошел разрыв стенки влагалища ( т.к. при нашем синдроме оно очень маленькое или его почти и нет). Мне было больно, но не на много сильнее, чем в первый раз. Сначала показалось, что это плева "дорвалась до конца" и поэтому опять идет кровь. Через некоторое время я поняла, что боль не утихает и кровь странно долго идет. Ночь, сидение на унитазе, боль, кровь.....Хорошо что мозгов хватило скорую вызвать. Врачи сказали что много крови потеряла. Зашили. Потом ждала когда швы заживут и по назначению врача пол года растягивала с помощью "резинового друга". Парень все это время ждал. Все подробности не сказала, что я с генетическими отклонениями, но сказала, что своих детей не будет никогда. Это было давно, сур.материнство тогда было очень редким. Он не ушел, поженились, думали что когда нибудь возьмем приемных детей. Прожили в браке 18 лет. Со временем устали друг от друга. Я подала на развод. Сейчас живу с мужчиной, который знает о моей невозможности иметь своих детей и тем не менее хочет быть со мной.
Мамам, у которых такая беда с дочерьми, советую не скрывать, а то может получится как у меня с разрывом. И даже если вы считаете, что ваши дочи целомудренные послушницы, то гормоны в их организме и юная психика может думать по другому. А девочкам, пишущим о своей проблеме сдесь... мы в какой век живем???

Сегодня есть программы сур.материнства, заморозки яйцеклеток. Можно взять приемных и подарить этим детям настоящую семью и любовь. Кто то беременеет и "выплевывает детей" на раз-два, но они им не нужны, а вот полностью развитые девочки, желающие родить, оказываются бесплодными. А если уж на то пошло, то в наше время мужьям ничего не мешает уходить из семьи при желании. Ни свои дети от этого шага не останавливает, ни чужие, и не их отсутствие. Проверенно мировой ситуацией с разводами, а так же четырьмя моими подругами, которые беременели и рожали, когда я расстраивалась, что так не могу, а потом тоже поразводились. А еще две подруги с мужьями взяли приемных и хорошо живут. И тут нужно твердо зарубить себе на носу, что у каждой из нас СВОЙ путь в этой жизни! И раз тебе не дано своих детей, то быть может ты на этой земле для другого нужна??? Главное не отчаивайтесь и любите себя. Написала сегодня сдесь, т.к. все эти годы думала, что я одна такая, а сейчас обнаружила, что у когото тоже такая беда. Всем здоровья!

Здравствуйте,мне 36 лет и я читаю вашу историю и мурашки .Я только недавно узнала про XY ,делала МРТ малого таза где это мне сказали .отправили к генетику ,чтобы точно узнать так это или нет .Если скажут удалять ,даже не знаю делать это или жить как дано Богом.
Мой гениколог сказала ,что сейчас есть разные сообщества женщин ,которые не удаляют себе «ненужные» органы,что статистика не всегда положительная при удалении .
Не нужно принимать гормоны?Вы кстати их принимали после удаления ?как чувствует себя в целом организм ?
В подростковом возрасте я обследовалась и именно этого диагноза мне никто не ставил.говорили что неразвитая матка и что не смогу иметь детей.
В 2016 году гениколог на Узи сказала что у меня один яичник функционирует ,другой нет .
Сейчас гениколог до МРТ тоже считала что у меня яичники.
Переживаю за возможность возникновения рака ,но кто от этого застрахован?никто .

Если вы прочитайте моё сообщение,напишите пожалуйста мне на почту katyapetrova1975@mail.ru
Буду рада пообщаться

Здравствуйте подскажите пожалуйста у меня такой же синдром , у меня вопрос месячных у нас нет но переодически есть сильные боли в левой стороне где яичники может быть раз два раза в месяц скажите может это связано с менструальным циклом

Подскажите пожалуйста бывают боли у вас когда должны быть месячные но отсутствуют ?

Девочки можно пожалуйста подробнее про операцию, кто делал такую

У меня не часто, но в последние годы бывает, что набухает на яичнике киста желтого тела. Я это хорошо чувствую. Обычно боль не сильная, но 2 раза "давала жару".... Так болело, думала, что она там лопнула, еле доползла до узи. Потом с врачем разбирались, смотрели узи в динамике. Врачь говорила, что яичники выполняют свою функцию полность, можно родить с помощью сур.мамы. Сама киста возникает, сама проходит. Скорее всего связано с циклом. И плюс еще в эти два раза я работала за троих человек (в прямом смысле, было очень тяжело), может перенапряжение вызвало такую боль. А так, чтобы постоянно раз в месяц болело, такого нет. Но эти кисты желтого тела бывают и у обычно развитых половых систем. Во время болей сделайте узи и еще сразу как пройдет тоже сделайте, для контроля.
Бывало так же, что грудь сама набухала, потом сама нормализовалась, потом через месяц опять, но это тоже не всегда было, хотя тоже было похоже на цыклы.

Здравствуйте, меня зовут Настя, мне 23 года. Год назад я узнала о своём синдроме.( до этого врачи все, как на один говорили, что хорошо развиваюсь, всё нормально). Полгода я была овощем , сидела на антидепрессантах, не могла смирится, да и не скажу ,что и сейчас мирюсь, но благо есть поддержка в лице мужчины. Завтра мне идти к врачу ,который может помочь в плане операции. Недавно была у УЗИ, делала повторно, так как проходила лечебные массажи всего организма ( не могла ни спать,ни есть, таблетки не помогали,постоянно тошнило, но с помощью массажей абсолютно без таблеток мне стало намного легче и начала набирать вес)
На УЗИ сказали ,что отсутствует частица влагалища, есть два яичника в нормальной форме ( до процедур с массажем ,показывался только один яичник с кистой, но она ушла) , матка,но детская. Однако, врач сказал, что если сделать искусственное влагалище, можно попробовать гормональную терапию и попробовать "раскормить" матку ,чтобы начал выделятся эндометрий, таким мол способом ,можно вызвать месячные. Очень боюсь снова обжечься об малой доли надежды на слова врача завтра...Как принять себя? Как психологически себя ко всему этому наконец-то подготовить и принять, что детей не будет. У всех разные мечты бывают, у меня была стать мамой. Я прекрасно знаю,что можно суррогатством или взять из дед.дома малыша или малышку, но как же хотелось самой выносить и родить ребенка, не передать словами. Словно ножом по сердцу вводят каждый раз, когда вижу детишек или счастливую семью.

Здравствуйте!
Очень бы хотелось с Вами пообщаться, можно какие нибудь контакты 🙏
В начале месяца узнали о диагнозе дочери, ей тоже 15 лет, жизнь перевернулась с ног на голову. Пока полное не понимание ситуации. Куча вопросов, хотелось бы задать человеку который определенные этапы лечения уже прошел