Аплазиз влагалища (синдром Рокитанского-Кюстера-Майера)

Всем привет. Мне 36 лет. Как и почти все девушки в 15 лет на обследовании в поликлинники я узнала о своем страшном диагнозе - аплозии матки и влагалища и как приговор - беременной точно уже не будешь...Сказать - очень сильно переживала - это как ничего и не сказать....вся жизнь впустую - подумала я....Было все и первый парень когда узнал, что не могу родить ребенка стал колебаться и я приняла решения его отпустить(правда потом через 10 лет он попросил извинения). И второй парень все знал и обещал никогда не бросить, но когда узнала его мама - расстались....было грустно, бобьно и жутко...хотелась всякое, но взяла себя вруки, спасибо родным....и мой брат сказал правду- твой мужчина будет любить именно тебя....Операцию по влагалищу не делала - оно хорошо стало растягиваться и ни один мужчина даже и незаметил....это я к тому пишу-не спишите под нож, всегда пытайтесь сначало естественным путем.....Однако в последнее время - появились боли в районе яичника каждый месяц по 3-4 дня и я лезу на стенку....Может кто с таким сталкивался - откликнитесь!
Да, и сейчас в Щвейцарии делают пересадку матки от матери к дочери....результаты отличные....уже дочери и родили....правда мне уже поздно - мама не молодая и со своими проблемами...А с возростом уже немного по-другому смотришь на ситуацию....как сказала одна девушка - видно у нас другое предназначение....Всем удачки

Боли - вполне могут быть овуляцией. Лопается фолликул. Могут определить на узи. Обратитесь к врачу.

Огромное спасибо, Лена!
Недавно была у врача - онколог-гинеколог Мавричева Лариса Александровна - Минск! О таких людях говорят - врач от Бога.
В итоге оказалась, все 20 лет моего диагноза - аплозия матки - неверный. У меня аплозия шейки матки. Матка находится выше намного яичников. Узи показала -желтые тельца - это значится яйцеклетки созревают.
Что хочу всем посоветовать- обязательно делать высококачественное Узи и с граммотным гинекологом.
Сейчас мой путь лежит к профессору Воскресенскому Сергею Львовичу.
Как говорится, надежда умерает последней!

Чудеса бывают, Екатерина... мне в 15 лет поставили аплазию матки и только после 20 лет при граммотном специалисте оказалась - аплазия шейки матки, а матка в нормальном размере и с эндометрием....и так бывает

Олеся, как с вами пообщаться по этой теме? Если можно напишите на почту как вас найти в одноклассниках.

девочки,кто узнавал о сур.материнстве? подскажите,есть ли оно в бесплатных гос программах, или сколько стоит?

Здравствуйте. Я сегодня узнала о этом диагнозе у врачей. Моей дочери 14,5 лет. Я даже не знаю что вам сказать о своих чувствах, мне очень очень больно и страшно за неё. Прошу помогите советом как дальше мне всё сделать правильно

Здравствуйте, очень больно смириться с тем, что не смогу выносить и родить(((( Замужем два года, когда начинала половую жизнь влагал.было 3 см. Врачи сказали растягивать самостоятельно, без операции.так вот, спустя два года растянули где то 7-8см. мне кажется, что растягивается долго.А вы за которое время растянули и насколько?очень жду ваших ответов

Мне тоже поставили этот диагноза 14 лет, мама сне не сказала,и 4 года я жила в неведении, рассказала она только тогда, когда мне исполнилось 18 лет и я поступила в другую страну, и я была в шоке тогда очень большом, и очень была обижена на маму, я понимаю она продливала мою беззаботную жизнь, но у меня был молодой человек и я чуть не начала с ним половую жизнь, и даже представить не могу что могло бы случится, так что единственный совет который я могу дать, не скрывайте, а то потом гораздо тяжелее будет, скажите что ничего страшного в этом нет, и что это лечится, и будьте всегда открытой с дочерью на тему полового контакта, а то лично моя мама никогда мне ничего не рассказывала, и из-за этого возникали проблемы.

Это не чудо, а неправильно поставленный диагноз. В вашем случае - слава Богу, что нашелся грамотный врач.

Очень вам сочувствую и понимаю вашу боль. Совет один - не молчать, не замыкаться в своей беде. Разговаривать с дочерью, не уходить ни от одного ее вопроса. Постоянно следить за ее настроением. Нам с дочерью понадобилось около года, что бы вырулить на более или менее спокойное восприятие этого диагноза. Обе прошли курс у хорошего психотерпевта. Настрой должен быть такой: девочка в остальном красива, здорова. Интимную жизнь с этим диагнозом врачи обеспечат, а что касается материнства - если яичники в норме- всегда есть шанс, Поверьте, человеческая психика очень пластична и через какое-то время вы будете принимать дагноз, как некую данность с которой можно и нужно жить вполне полноценной жизнью. При условии, что сами не будете терзать себя жалостью к дочери и чувством вины, Желаю вам сил и терпения. А что касается медицины - конечно, в идиале это Москва, Центр им, Кулакова.Там по синдрому делаёт ВСЕ,

Очень сочувствую у кого такой ужасный диагноз.Мне 24,и у меня тоже синдром рокитанского.Я делала операцию 2012г,когда мне было 22г.Правда жалею что сделала операцию.Влагалище можно расширит без операции,если имеется матка даже ввиде тяжести,лучше не стоит делать операцию.Я узнала истории одной девушки с таким диагнозом.Ей также говорили что не может забеременеть,она со временем после многих лет замужества смогла родить ребёнка.Поэтому надо хорошо подумать перед операцией.Просто врачи удаляют матку совсем,когда делают операцию. Сейчас я очень сильно жалею что сделала

Скажите пжл где делали операцию именно из брюшины и как все било???

Привет,расскажи подробнее,что у этой девушки было про которую пишешь тут,возможно у нее была матка функционирующая?!а сколько ей лет было?!она не делала операцию?!

как с тобой пообщаться напиши пожалуйста(почта или еще что)

Здравствуйте. Мне 19 лет. Мне поставили диагноз синдром рокитанского кюстнера в 16 лет. Матка у меня слишком маленькая, на узи ее находят раза с 3-го. Причем, неизвестно есть в ней энометрий. Я очень боюсь операции. И, честно говоря, если невозможно забеременеть в будущем, я не понимаю, зачем делать операцию. Меня из моей поликлиники постоянно направляют платные центры, уже потратила уйму денег на мрт, анализы и посещение врачей. Но никто и слова не говорит, что возможно сделать бесплатную операцию. Я живу в Москве и понимаю, что без денег тут ничего нельзя сделать. есть ли кто-нибудь здесь из Москвы? Как сделать бесплатно хоть что-то? Очень хочу детей, несмотря на мой возраст, понимаю, что даже через ико или суррогатное материнство не могу и не хочу.

Здравствуйте, у меня синдром р-к . Но врачи не понимают ничего в моем организме.. более половины говорят что есть матка.. влагалище разработала самомостоятельно и оооочень быстро.. буквально надо было пол года , 3р в день, по пол часа . Но я делала недели 2-3 каждый день 2 раза по 10 минут максимум.. есть смазка а при сексе могу обильно кончить.. причем вагинально.. надеюсь на то что у меня все еще сформируется.. может кто-то что знает об этом? Или может что сказать?

Марина, Вы невниматнльно форум прочитали - все ответы получите в Центре Акушерства и гинекологии на Опраина , 4. Москва. У меня там дочь обследовалась и наблюдается БЕСПЛАТНО. по этому диагнозу. Запишитесь на первичный прием к любому гинекологу, это будет платно, а потом по диагнозу "Рок-Кюст" Вам можно будет оформить квоту, если вы москвичка. Удачи.

Тоже очень боялась. Из-за страха много искала в интернете. Честно говоря запугивали. И статьи и на форумах. Хороших советов от врачей в поликлинике не добилась. Подруга посоветовала консультацию. Не пожалела. Все понятно объяснили, настроили на позитивный лад. Заходите тоже, советую: http://vaginal-atresia.ru/

У нас с женой могло не быть своих детей, потому что у жены очень сложное и редкое заболевание – синдром рокитанского кюстнера. Единственным выходом я видел операцию, врачи в один голос твердили то же самое.
Жена очень боялась и долгое время не могла решиться на такой сложный шаг.
Я перерыл весь интернет в поисках информации и нашел всё на сайте http://vaginal-atresia.ru/.
Грамотные специалисты помогли нам, жена перестала бояться и решилась на операцию.
Спасибо замечательному сайту за это. Советую всем!

Добрый день!
Можно как та с вами связаться?????

Здравствуйте,девочки!у меня такой же диагноз,как и у всех здесь собравшихся.Когда-то в подростковом возрасте мы с мамой обращались к гинекологу (не было менструаций),после обследования врач долго беседовал с мамой на едине.Мама потом подробно мне не рассказывала ничего,сказала гормональный сбой,но все чаще стала рассказывать истории про людей которые ведут активный образ жизни,путешествуют по миру,живут,так сказать для себя,а дети иногда обременительны.К врачу я больше не обращалась,стала понимать что детей у меня не будет(было очень обидно,ооочень много плакала по ночам,думаю это здесь многим знакомо).Я встречалась с молодыми людьми,влюблялась,но половой жизнью не жила,считала что это должно быть после свадьбы)))С 21 года стала встречаться с молодым человеком,который очень хотел на мне жениться))как то так потихоньку мы стали пробовать жить половой жизнью (поначалу складывалось не удачно,мы думали что это сказывается его и мой не богатый опыт,а влагалище в это время растягивалось,через пару месяцев все было замечательно).

Спустя какое то время я решила расставить все точки,отправилась к врачу и узнала не утешительный диагноз,парню своему сказала что нам надо расстаться,т.к. я не могу родить ребёнка, он ответил что дети ему не нужны,главное чтоб я была рядом (хотя я ещё не встречала человека,который также бы любил детей).У нас была замечательная свадьба,мы счастливо прожили 3 года,но мысль о том что я лишаю его счастья быть отцом никогда меня не покидала.Проштудировав интернет,я выбрала клинику,и мы отправились на обследование (хотела узнать состояние своих яичников,и возможно ли сур.материнство).Сур.мат.возможно,ищите сур.маму,такой был ответ. С чего начать ,как и что делать,глаза боятся ,а руки делают,оговорюсь сразу ни каких сбережений у нас не было.Мы нашли её, на обследование и дальнейшее лечение и гонорар сур.маме брали кредиты.У нас все получилось с первой попытки,была посадка одного эмбриона,чтоб была большая вероятность выносить ,а он взял и поделился,теперь мы счастливые родители двух близняшек.По уши в кредитах,но самые счастливые,и я согласилась бы и на большие трудности ради такого счастья!!!
Возможно моя история очень длинная и излишне подробная,но лишь хочу вселить надежду в тех кто сейчас только столкнулся с этой проблемой,все возможно.Я кстатей,смогла выработать лактации и хоть не долго,но покормить своих малышей грудью,это возможно.
Если кому то нужна будет подробная информация (в какую клинику обращались,как искали сур.маму) с радостью помогу.

Александра, как с вами можно связаться???

Девушки здравствуйте!Действительно,нашли из за чего переживать.Ме тоже врачи поставили этот диагноз в 14 лет,ну ездили с родителями,переживали.Только из за этого мама уговорила меня пойти в медицину.Мне сейчас 30,собираюсь замуж,все отлично и только потому что не стала раскисать и взяла себя в руки.Вы не представляете, на что женшина способна когда любит себя и ценит.В жизни было много сюрпризов,много мужчин которые не смотря на то, что я не могу иметь детей,все равно хотели быть со мной.Ничего не бойтесь,пробуйте,ошибайтесь и главное рискуйте.Именно так я встретила настоящего мужчину.Им все равно есть дети или нет,главное другое - состояние наполенности,уверенности,счасть при любой ситуации.Будьте мудрее и ценнее других.ИншАллах,что бы мои слава Вам помогли,и открыли глаза.
С Уважением,Наиля.

Девочки, а почему не будет своих деток? а если ЭКО сделать? я читала http://vaginal-atresia.ru, что при синдроме Рокатинского - Кюстнера - Майера - Хаузера можно иметь деток путем искусственного оплодотворения.

Мария, а как с вами можно связаться? У меня похожая ситуация

Девчули, хорошо, когда хорошо заканчивается! Чтоб так всегда было

Всем Здравствуйте ! У меня тоже такой диагноз ( но я планируют в скором времени стать мамой через сурмаму ) всем удачи !!!!

Татьяна и у меня похожая ситуация, как у марии, как с вами связаться??? Вы есть в контакте?

Добрый день всем!! Хочу поделиться своей проблемой. Перечитала все ваши отзывы.Дорогие девочки. Я тоже столкнулась с такой проблемой, с диагнозом синдром Рокитанского Кюстера. Я перенесла операцию в Москве в 2015 году. Мне 33 года.И хочу сказать мне сделали неудачно.Сделали пластику влагалища....а она у меня заросла. Хоть и говорили надо жить половой жизнью. Все это бессмысленно. Сейчас я незнаю что мне делать???? Я из за этого развелась с мужем

Привет, а каких размеров у тебя матка? И где тебе делали операцию?

Оксана, как с тобой связаться????

Всем привет)девочки,у кого такой диагноз,но есть матка?каких размеров?где соединили?может кто есть тут из девушек,которые родили как вам это удалось?сами забеременели?или эко делали?расскажи пожалуйста,опыт каждой очень необходим,я знаю многие заходят на эту страницу,чтобы прочесть,что тут пишут,но не поленитесь отписаться,если у вас данная проблема)))

Оксана как с тобой связаться???

Оксана как с тобой связаться ???что у тебя именно?матка есть7

Напиши какие нибудь свои контакты!!! я свяжусь с тобой!! и все расскажу!

Девушки огромнейшая просьба к каждой из нас,кто тут сидит и читает,напишите о себе немного,многие ждут ответа на свои сообщения,возможно для кого-то это очень важно,поэтому огромная просьба пишите!!!отвечайте!!!пожалуйста!!!

vk.com/id370624792

Девочки у меня синдром тестикулярной феминизаци где создать искусственное влагалище ..

Привет,езжай на в Москву на Опарина 4,там помогут

У меня история такая. В подростковом возрасте моя мама долгое время пыталась меня отвести к гинекологу, узнать почему у меня не начинаются месячные, а я всё упиралась рогами и никак не хотела. Дотерпела до 18 лет, пошли! Сказали сразу гипоплазия яичников и аплазия матки (недоразвитые для моего возраста) что нужно подождать пока я не лишусь девственности и тогда посмотреть как мой организм отреагирует и пойдут ли месячные! После долгого мышления в голове что я выйду замуж по любви и лишусь девственности со своим мужем рухнули с последней надеждой, нужно скорей узнать что со мной не так, на тот момент у меня даже не было парня, была слишком придирчива к выбору партнера... Но после врача мои планы поменялись и начались поиски того самого суженного-ряженного который сможет блин помочь выяснить что с моим здоровьем, грубо говоря лишится девственности просто так! Нашелся, лишилась :) ЛОЛ P.S.: звучит ужасно конечно!

Вообщем, ничего не изменилось в моем здоровье, месячные так и не пришли! Пошли снова к врачу но к другому уже, стали задавать страшные вопросы, такие как: "- А ты всегда чувствовала что ты девочка?, - А ты ощущаешь что нибудь приятное здесь, когда тебя массажируют в том месте (на кресле у гинеколога)!" Я была в шоке от таких вопросов, конечно я всегда ощущала, ощущаю б...ь себя девочкой, даже не то слово, чересчур даже порой ощущала что 200% ДЕВОЧКА! Вообщем, сдала анализы на ДНК все дела и говорят у меня XY (мужской гормон), ставят мне диагноз Синдром Рокитанского-Кюстнера Майера-Хаузера и говорят нужно срочно вырезать яичники, иначе будет РАК в будущем(((( Не послушала я этого врача, операцию делать не стала! Побежала к другому врачу (приехал врач какой то знаменитый из Москвы к нам) долго смотрел меня на узи, увидел что то и говорит что яичники нормальные, матка не до развита). Говорит нужно идти к гинекологу другому и тебе там пропишут гормоны, будешь пить! Но я настолько боялась этих гормонов, боялась растолстеть, поскольку я была фрик по фигуре, никуда я не пошла и оставила всё как есть! И как бы, даже настроила себя что детей у меня не будет!

Ну вот мне уже 23 года (2012 год), решила исполнить свою мечту и переехать жить в Америку! Исполнила, живу в Нью-Йорке! После всех исследований поняла что лучше мне обследоваться конечно же в Америке, поскольку технологии уже ушли вперед за эти годы если даже сравнивать с моей страной, может найдется тот врач который скажет что же со мной не так, но сначала нужно обосноваться в Америке и заработать денежку какую-то на свое так сказать сказочное здоровье которая подарила мне мать-природа! Спустя 5 месяцев после пребывания в Америке встречаю случайно парня, русского, влюбляемся, старше меня на 5 лет, разведенный уже и есть 1 ребенком! Даже обрадовалась этому что у него уже есть ребенок и я не буду себя как-то винить что я не смогу дать ему детей, поскольку он уже имеет, а потом выясняется что он сам мол не хочет уже детей и хочет посветить себя только 1 ребенку! Ура, нашла "принца на белом коне"! Жизнь продолжается, поженились) Но его "сладкая", бывшая жена стала так сказать всё больше и больше трепать мозги и не давать ребенка вообще! Жизнь его стала рушится и его взгляды на жизнь стали меняться что он подумывает о других детях и что он хочет! И вот время настало, иду к Американскому врачу этого 2016 года мне уже 27 лет!

Прихожу, узи, врач говорит не вижу матки у тебя вообще, влагалище есть а в конце тупик, ничего не видно! Также берет анализ ДНК и говорит опять у меня XY (мужской гормон) и ставит мне диагноз Синдром Рокитанского-Кюстнера Майера-Хаузера! И вот я снова услышала этот страшный диагноз второй раз. Врач отправляет меня к другому гинекологу-хирургу на второе мнение! Отправили меня на все сканы тела, сдала миллион анализов, прошла всё что можно и говорит нужно вырезать твои XY так как это могут быть у тебя там не яичники, а яички (мужские) О_о... и чтобы не развить и не было возможности появления рака после 30 лет, нужно удалить их! Боль, печаль, слезы... Лапароскопия прошла успешно! ( После операции перечитала кучу форумов с моей ситуацией и не нашла похожую ситуацию на мою, в основном у всех отсутствие влагалища или маленькая матка. Вопрос как жить дальше и как будет меняться мой организм с моим непонятным диагнозом, я не знаю???? увидим через несколько лет! у кого если вдруг была похожая ситуация буду рада услышать вашу историю и советы!
Муж говорит я тебя очень люблю и готов на всё! Пришли к общему результату что будем делать ребенка через суррогатную мать, но моих ген конечно не будет, но зато я услышу слово МАМА)))) Жизнь заиграла другими красками после того как я это представила! По закону Америки при рождении ребенка через суррогатную мать ставится в свидетельство о рождении о том что та или иная пара кто непосредственно нанимал суррогатную мать будут являться полноценными родителями кто оплачивал суррогатной маме!

Как бы ваша жизнь не обернулась и не сложилась как наша, не стоит отчаиваться и сводить счеты так сказать! Ведь в мире столько всего необъятного и не раскрытого вами что грех этого не почувствовать и не попробовать и также желаю вам найти правильного человека который не побоится встретится лицом к лицу с вашей проблемой и принять вас такой какая вы есть! Любви и счастья нам и гармонии в самой себе)))) Аминь.

P.S.: Забыла сказать что также у меня отсутствует матка, но влагалище есть и выделяется смазка при половом акте! Вырезали так сказать мои яички XY с трубами!

скажите пожалуйста,в какой клинике вы делали неовлагалище?