Аплазиз влагалища (синдром Рокитанского-Кюстера-Майера)

Привет всем ,кто родился с этим недугом. Конечно когда я узнала , что именно у меня этот синдром, я была в полном шоке. Это произошло в 17 лет, все не могли понять почему у меня нет месячных.И вот мы проверились,это было ад,честное слово. Моя мама очень сильно переживает и не понимает почему все так случилось((( Ведь это так редко встретишь в жизни. Мне сейчас 20 лет и я еще не с кем не встречалась, т.к. боюсь очень...ведь у меня нет матки ((( У меня очень высокий пролактин. И только одно лекарство его снижает на какой то срок, но потом все становится по старому. Я очень хочу найти того человека которого все это примет и будет меня любить и во всем поддерживать.
Отзовитесь те кто в такой же ситуации или кто все это пережил и сделал операцию. Хочу как можно больше узнать про операцию, где лучше делать и как все это происходит, хоть я и тысячу раз читала, но все же на практики интереснее почитать. Спасибо всем кто отзовется )))

А где в Спб очень хорошая клиника, где можно сделать операцию или на курсы пойти??!)

вы огромная молодец! В будущем надеюсь все хорошо будет, также как и у вас!!!! как это все происходило?? спасибо вам ,если поделитесь , т. к. мне это тоже предстоит!

оо БОже как так ((( Это ужасно..(( Значит клиника не правильно что-то сделала(( Потому что все должно зажить ,а потом заниматься интимной жизнью)))

Операцию делали мне в СПб лет в 15 в детской городской клинической больнице 5 имени Филатова. Конечно после операции было очень плохо морально , да и сейчас плачу когда пишу вам , вспоминаю ...врач мне мой всегда говорит ты рождена для другого( спасибо конечно но деток я своих хочу ) После операции еще приходилось самой разрабатывать чтобы не зарастало ( так сказали в больнице), пока не будет партнера . Сейчас мне 24 собираюсь замуж , муж знает что не могу родить но без подробностей . Идея с суррогатной мамой он принял.совет у меня есть не откладывайте идею про сурмаму ,с возрастом яичники становятся хуже( если есть возможность заморозьте яйцеклетку в молодости )а потом копите на сурмаму )

Дорогие девушки как вы живете с этим диагнозом?у меня тоже такой диагноз.узнала об этом в 17 лет.сейчас мне уже 27 лет.больше не могу так жить.все мои подруги имеют по двое детей. С каждым годом все труднее с этим жить.не могу смириться с тем что не могу иметь детей.больше не могу с этим жить. Ну почему? Хочу умереть

У меня тоже такой диагноз.не могу смириться с этим хочу умереть и вс

Вы чего!Конечно тяжело тут всем , но зачем сдаваться !Вы замужем ?

Здравствуйте, у меня похожая проблема, в 18 лет поставили диагноз - агенезия матки, яичников и влагалища, т.е. их полное отсутствие. Хочу сделать операцию кольпопоэз, подскажите, кто уже делал, насколько
Добрый день! У меня такая же проблема, хотелось бы пообщаться с теми, у кого такой же диагноз

Мне тоже жить не хотелось, когда узнала о своем диагнозе, мне было 18 лет, даже думала о самоубийстве, но потом поняла, что не смогу с собой покончить, решила как-то строить жизнь заново, хотя морально очень тяжело,одиночество невыносимо, постоянно в депрессии, раз уж мне жизнь дана, надо ее прожить до конца, сколько отмерено. Планирую сделать операцию колпопоэз. Пытаюсь выкарабкаться из этого морального кошмара, о моем диагнозе знает только мама, больше не с кем поговорить на эту тему. И тебе тоже надо жить дальше, пытаться, хотя это очень тяжело, я хорошо понимаю твое состояние.

Девочки,милые не сдавайтесь.Я о своим диагнозом в обнимку живу уже больше 15 лет.Тяжело писать,конечно об этом,но первый муж бросил именно с формулировкой,что мол он хочет настоящую семью и ребенка,а я ему дать этого не могу,потому что по его мнению я не женщина,а существо среднего рода.Мне тогда было 25 лет.До сих пор иногда эта сцена снится,но тем не менее,вышла замуж 2-ой раз,сейчас пытаюсь приступить к мечте о сур.материнстве.Девочки,пожалуйста,у кого получилось стать мамой при нашем диагнозе,отзовитесь.Я даже не знаю с чего начать,подскажите,буду очень благодарна.

прир

Всем привет. У меня тоже синдром Р-К. В 18 лет начались боли внизу живота. Обнаружили аплазию влагалища и две неполноцен. матки и один яичник ( Другой удалили, когда обнаружили кисту). В 19 лет сделали операцию (влагалище из кишки), матку удалили один яичник сохранили. Месячных нет, как и жалоб на здоровье. Сейчас мне 27 лет. Встречаюсь с парнем, чувствую себя неполноценной. Не знаю как ему это сказать, он часто заводит тему на счет общего ребенка. Очень тяжело. Очень прошу вас, кто сталкивался с этим, напишите, возможно ли ЭКО (отбор из своего яичника, если иметь ввиду что нет месячных 7 лет)?

Привет, подскажи пожалуйста в каком городе делают такую операцию ???

В Уфе Башкортостан. Перинатальный центр. Врач-Сибаева М.Л. Она мне делала операцию.

девчонки у меня таже проблема, синдром майера, аплазия влагалища, аменорея. в 15 лет делали курс кольпоэлонготации.ю влаг. было с подушечку указательного пальца. растянули фаллосо буквально за 5 сеансов, там еще какая-то мазь применялась. потом врач сказала чтоб частенько вела половую жизнь со своим парнем, дальше естественным путем растягивали, и тьфу-тьфу, скажу что у него большой)))но полностью помещается и даже еще место есть, но самый кайф для парней в том что оно узкое, в этом нам плюс)))

какие результаты у девушек с менстр. после операции? беременность у кого получилось?

Я тут все читаю и волосы дыбом встают просто! Девушки, милые, как можно быть такими необразованными в плане женского здоровья?! Я в шоке!!!!
Первое, что хочу сказать- с таким диагнозом детей самим выносить и зачать нереально! Матка, даже та, что функционирует, она не работает так как у здоровых женщин, она так скажем "последние вздохи издает".
Иметь своих детей мы можем! Яичники, если работают, то пожалуйста, начинайте программу сур. Материнства. ( где-то там в каком-то посте почта.... Отсутствие месячных на возможность иметь своих детей через СМ никак не влияет). И, девочки, проверяйте свои яичники раз в полгода! За ними глаз да глаз нужен!
Второе, что хотелось бы сказать- многие девчонки обходятся без операций, путем кольпоэлонгации, это т.н растяжка. Ее делают только в Москве, опытные врачи, через которых проходят десятки с таким же диагнозом. Это центр на Опарина 4.
По поводу растяжки и операций. Растяжку делают в том случае, если есть небольшое углубление От 1-3 см. Если ничего нет совсем, то делают операцию, в том же Кулакова на Опарина 4. Там прекрасные врачи! Растяжку делать не больно, кому-то нужен 1 курс, кому-то больше, в зависимости от растяжимости тканей. Делают что операции, что растяжку по квотам, т.е бесплатно( для граждан РФ)! В остальном, милые девочки, этот диагноз не приговор! Все кто решил вопрос с половой жизнью, все живут счастливо, рожают деток через см и выходят замуж! Все реально и все зависит только от вас!

Всем привет. У меня такой же диагноз. 07.04.15 еду в Москву на Опарина по Квоте. Я из Новокузнецка,девочки если есть вопросы куда обратиться и как оформить,пишите или звоните 89515951763 помогу.

Нет матки и влагалища , яишники присутствуют . И мне врач в Краснодаре ( 9 лет назад ) провел операцию и сделал влагалище из моих увеличенных половых губ- ( наверно организм так вот решил мне помочь в моей проблеме ) :/ .... странно но он решил так . Половая жизнь стала не то чтобы идеальна , но она началась . Трудно парню объяснить почему нет естественной смазки. Могу испытывать оргазм но клитеральный . Это радует , всетаки ....это важно , ведь правда ? Советую делать упражнение Кегеля . Парень о операции не знает . Но в начале отношений СРАЗУ призналась что детей иметь никогда не смогу .
Не паникуйте не в коем случае , прошли через это мы пройдете и вы ) это не смертельный приговор . Я люблю деток ,у меня много крестников и крестниц . Воспитала и сестру и племянницу , племянника ) в нашем случае не та кто родила а та кто воспитала !

Извините за ошибки .;)
Я об этом никому нее говорила поэтому вот даже разволновалась когда писала .

Марина Здравствуйте! У Вас нет почты чтобы пообщаться? Если вы не против. Могу свой адрес почты скинуть. У меня была операция в 19 лет, на данный момент сохранилась хорошая матка и здоровый яичник с фолликул.(на приеме у гинек. проходила узи). В то время думали соединить матку и влаг., но не было инициативы с нашей стороны (узнав о диагнозе мы с мамой были в шоке). Может и правильно поступили... Но надежда... Мне интересна ваша тема, хотела бы с Вами пообщаться об этом.

Извините, может смс неправильно адресовала. Вроде Мария зовут Вас.

marina.bugaewa2013@yandex.ru телефон 89515951763

Марина, а как вы получили квоту, в моем городе мне не дали квоту, сказали только до 18 лет можно по квоте. Сколько вам лет?

Это федеральная квота,мне 24 года. Я предоставила все необходимые документы и не через 2 недели одобрили

Здравствуйте Мария. У меня скоро операция, опешите пожалуйста процесс операции,что и как,чтобы подготовиться.Спасибо. можно на эл. Почту marina.bugaewa2013@yandex.ru

Здраствуйте девочки ! У меня тоже этот срашный пригавор как у вас ! Мне 22 года , я вышла замуж потом узнала об этой страшной болезни ((((((( у меня нормальная влагилища 10см , мне врачи сказали операция не надо! Но матки у меня нету , и мне оченъ тяжело . Пожалуйста пишитье как мне с этим смерится??? Я очень хочу детьей иметь ((

Девочки это мой э мейл jeny.kocharyan.01@mail.ru пишитье свои истории

Привет еще раз. Я сейчас нахожусь в больнице, решается вопрос о методе лечения,не хотят оперировать т.к есть небольшой влагалище,рассматривают возможность бужирования. Гость,нужно смириться и принять себя. а деток можно и по другому завести, гавное желание и как говорят врачи позитивно мыслить.

Девочки плиз как найтьи эту группу?? Я не могу найтьи(( мне очень нужна ваша потдержка !!!

Диагноз СРКМ дочери поставили месяц назад в Кулакова. Уже прошли один курс ,,растяжки,, Через 3 месяца будет второй. Очень больно на душе и страшно за дочь. В 15 лет такие испытания. И чувство вины грызет, не отпускает ни на минуту. Перемучиваю воспоминания о первых неделях своей беременности, вдруг это моя и только моя вина? Это ведь начало января,новогодние праздники... Алкоголь, лекарства? Перебираю, пытаюсь вспомнить, а что толку? Что если дочь сломается, психика не выдержит этого кошмара? Молюсь только об одном: что бы она ничего с собой не сделала, не впала в депрессию. Я взрослый человек и меня так накрывает...Что уж говорить о 15 летнем подростке. Желаю всем девочкам по мере сил не отчаиваться и жить с надеждой на то, что и любимый будет и детишки. Своей доченьке желаю сил, мудрости и терпения.Если кто захочет написать:kosh.plenkina@gmail.com

Мне сделали операцию)))врач просто супер профессионал. Советую обратиться на Опарина 4

Опиши пожалуйста подробно как проходит операция, как зовут врача??? Мне скоро тоже понадобится такая операция! Но меня скорее всего отправят в г. Екатеринбург. Я не знаю, может лучше в Москву???

Аракелян Алек Сейранович. Очень внимательный. Позвоните мне 89133187675

Операция шла 2часа, 2 врача сказали что ААС проаел ее блестяще.После операции поставят томпон и катетор,мне он особо не мешают,придется потерпеть болезненность швов. Завтра будут менять тампон,напишу рузультат.

Женя, которая ищет группу. Поднимитесь повыше по датам, посмотрите сообщение N 64 От 09.11.2014. Там адрес лички, куда писать, чтоб узнать ссылку. Дочь обратилась, ее приняли . Там почти 200 человек.Удачи.

ДОРОГИЕ ДЕВУШКИ! ПРОДУБЛИРУЮ СВОЮ ПРОШЛОГОДНЕЕ СООБЩЕНИЕ С ПЕРВОЙ СТРАНИЦЫ. В ИНТЕРНЕТЕ В ОДНОЙ ИЗ СОЦ СЕТЕЙ УЖЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ СУЩЕСТВУЕТ ГРУППА созданная девушками с таким же диагнозом ДЛЯ ОБЩЕНИЯ ДЕВУШЕК С ДИАГНОЗОМ СРКМ. БУДЕМ ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЫМ УЧАСТНИКАМ ИЗ САМЫХ РАЗНЫХ РЕГИОНОВ И СТРАН, В ГРУППЕ ВСЕГДА МОЖНО НАЙТИ ОТВЕТЫ НА СВОИ ВОПРОСЫ, ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! За местонахождением группы пишите мне на почту tokar49@mail.ru или на номер 336814455 (это мой номер так называемой "аси"),отвечу на любые вопросы.

У нас действительно почти 200 человек с подобной проблемой. В нашей группе есть уже и мамы своих собственных и приемных деток и много девушек, прошедших через операцию. Пишите, опыт других людей и свободное общение на эти темы в нашей ситуации бесценны!!!

Привет) Мне почти 30. С диагнозом 15 лет) Нет ни матки ни влагалища. Пластика из брюшины 8 лет назад. + Шерешевского-Тернера мозаичная форма(врачи отправили 13 лет назад на кариотипирование).
Не гружусь по этому поводу.) Есть МЧ.
Жизнь до операции - тьма и мрак. Ну блин. Бывает и хуже. Слабоумие, без конечностей люди рождаются. И живут, и радуются. А тут что?) Не грузитесь там никто) Мне в 15 лет об этом сказали. Долго переживала, но сейчас уже сжилась как-то. Постоянно поддерживаю влагалище, чтоб не слиплось) Фаллоиммитаторы всякие) Эмоций плохих по этому поводу уже нет. Девченки, и с матками девки бесплодные есть. Много очень. У меня 3 подруги такие. Уже забегались по врачам. Все хорошо, а детей нет. Вот так.

Здравствуйте,а где вам делали такую операцию?
сколько она стоила?

Здравствуйте,я бы очень хотела узнать где и как ее получить?

Девушки здравствуйте. У меня тоже такая же проблема. Операцию мне делала в Казани врач Журавлева Вера Ивановна в 2004 году. Кто к ней обращался и знает её координаты на данный момент сообщите. Очень нужна её консультация. Буду очень благодарна. Мой email: bishka77@mail.ru

Девушки здравствуйте. У меня тоже такая же проблема. Операцию мне делала в Казани врач Журавлева Вера Ивановна в 2004 году. Кто к ней обращался и знает её координаты на данный момент сообщите. Очень нужна её консультация. Буду очень благодарна. Мой email: bishka77@mail.ru

Девушки здравствуйте. У меня тоже такая же проблема. Операцию мне делала в Казани врач Журавлева Вера Ивановна в 2004 году. Кто к ней обращался и знает её координаты на данный момент сообщите. Очень нужна её консультация. Буду очень благодарна. Мой email: bishka77@mail.ru

девушки!
у кого с этим диагнозом соединили матку(пусть даже маленькую) с нов.влагалищем? пож. напишите

Звоните

А кто нибудь знает с данным синдромом можно получить инвалидность? Щас собираюсь к врачу хочу все пройти узнать

Мария, очень хочется узнать продолжение Вашей истории. У меня похожий диагноз, не знаю, бывает ли чудо...

Если есть матка - это не синдром. И чудес не бывает. Если было что к чему присоединять - это счастье. Рокитанский - это ОТСУТСТВИЕ матки.