Синдром Мея-Тёрнера

Привет девочки!Делали мне стентирование в 2020 году . После операции тоже каждые месячные были ужасными месяца три. Потом все востановилось,прошли отеки но не сразу. Не переживайте!!!В августе 2021 я еще и забеременела, беременнось прошла шикарно по сравнению с первой 15 лет назад, хотя до стентирования мне ставили бесплодие.

А до стента беспокоили только отеки ног? Какие антикоагулянты пили и в какой дозировке? Тоже стреляло поясницу? Тоже был цистит все 3 мес?

Привет девочки!Делали мне стентирование в 2020 году . После операции тоже каждые месячные были ужасными месяца три. Потом все востановилось,прошли отеки но не сразу. Не переживайте!!!В августе 2021 я еще и забеременела, беременнось прошла шикарно по сравнению с первой 15 лет назад, хотя до стентирования мне ставили бесплодие.

Отек был 13 лет после первого тромбофлебита. Поясница болела ужасно лет 6. Полтора года после операции пила Ксарелто 20 , даже во время беременности ,а вот цистита у меня не было вообще.

Я поставила стенд 20 ноября у Панкова. Мне стало намного лучше. Ушли сильные боли в тазу и позывы в туалет.

Доброго времени суток! Подскажете, а как к Панкову попали? Направили по ОМС или через конституцию?

Всем привет. Сделала я стентирование 31 октября в Москве. Из симптомов циститы (последний год не было), которые не снимались антибиотиками и последний год начали отекать ноги, особенно левая. Что хочу сказать. 200 раз подумает, прежде чем идти на эту операцию. Сама операция прошла успешно. Несколько дней сильно болел живот и дико стреляло и тянуло поясницу. На следующий же день начался в больнице сильный цистит, который прошел сам через 2 дня. Я уехала домой, начала принимать ксарелто 20 мг. Через неделю дома у меня лопнул или сосуд или Вена на ноге, надулась огромная шишка и нога левая потом почернела. Затем началась менструация, которая превратилась в сильнейшее кровотечение. Мне убавили дозировку ксарелто до 10 мг, но ситуация не изменилась. На 13 день кровотечения меня на носилках увезли на реанимации, я не могла ходить, говорить и была вся белая. Начали делать кровоостанавливающие препараты и еще что-то 8 или 9 часов переливали кровь. Утром увезли, вычистили матку, чтобы как-то остановить кровь. А еще у меня 3 недели не проходит цистит, не помогает ничего и периодически до сих пор стреляет спину. Моя жизнь превратилась в настоящий ад. Дозировку мне убавили до 2,5 мг ксарелто, через 2 недели следующая менструация, очень страшно. В больнице мне предлагают сделать либо эмболизацию маточных артерий, либо удалить матку. Вот такие дела. Не знаю пройдет ли конда-нибудь этот цистит, но я точно понимаю, он напрямую связан с операцией либо с антикоагулянтами и что со мной будет дальше. Решила поделиться своим опытом, чтобы девушки негативные опыты знали тоже

Можете написать мне пожалуйста 89656229126 Аня
У меня тоже было стентирование

Привет девочки!Делали мне стентирование в 2020 году . После операции тоже каждые месячные были ужасными месяца три. Потом все востановилось,прошли отеки но не сразу. Не переживайте!!!В августе 2021 я еще и забеременела, беременнось прошла шикарно по сравнению с первой 15 лет назад, хотя до стентирования мне ставили бесплодие.

Здравствуйте! Я из Беларуси и делала платно все. Звонила ему и мы договаривались о дате операции. Я приезжала на двое суток.Рада что попала к нему. Сейчас хоть жить начала.

У меня такая же проблема. Как и у всех вас. Операции делать не собираюсь. Стенты не спасут ситуацию. Тем более, там есть риски. Стент имеет способность мигрировать. Плюс можно попасть под 5%, оперированных у которых симптомы ухудшались только. Сами врачи, на лекциях говорят. Что рецидив обеспечен в любом случае. Дело времени: Через месяцы, либо годы. Нужна хорошая диагностика. То есть, компрессия получается не просто так. Что-то поджимает верно? Либо грыжи. Либо проблемы с малым тазом и самим, позвоночником. Какие-то протрузии и т д. Это уже мои предположения, но возможно даже внутренними органами. Например не врождённая долихосигма. Либо опущены органы какие-то.

Компрессии бывают и «просто так», это может быть врожденная помология, вот так неудачно расположились Вена и артерия-одна на другой. Проблемы со спиной сейчас у каждого второго, но все живут всю жизнь и никакого Мей тернера нет. Если вы не думаете о стенте, значит вам ещё не «прижало», скажу я так. По мне так лучше рискнуть и хоть сколько то лет прожить как человек, чем в постоянных болях от которых хочется на стену лезть.

А мы, как умные человеки, найдём первопричину и в итоге, всё, что нам потребуется от сосудистого хирурга -- это всего лишь пластика сосуда. Кто не знает, что это такое ... проведут по руслу суженного сосуда расширителем на "ниточке" -- сосуд и расправит свои сдавленные стенки. Но только после устранения основной причины. Теоретически я свою причину нашла. Осталось получить соответствующее неоперационное лечение. Когда будут результаты, поделюсь.

Компрессии бывают и «просто так», это может быть врожденная помология, вот так неудачно расположились Вена и артерия-одна на другой. Проблемы со спиной сейчас у каждого второго, но все живут всю жизнь и никакого Мей тернера нет. Если вы не думаете о стенте, значит вам ещё не «прижало», скажу я так. По мне так лучше рискнуть и хоть сколько то лет прожить как человек, чем в постоянных болях от которых хочется на стену лезть.

Отвечаю вам.

Если это врождённое, по идеи дискомфорта не должно приносить. Это как родиться с одной почкой. (Это лишь мои предположения)

90% брюшной полости, занимает ЖКТ. Вот и отталкивайтесь, от данной информации. Например, кишка заваливается на артерии.

Причиной так же, может быть.
Повторюсь, грыжи в малом тазу. Есть ущемленные грыжи - а есть не ущемленные.

В данном синдроме, важна диагностика. То есть, нужно чтобы вас смотрели квалифицированные узисты, рентгенологи. По-сути, сосудистым хирургам не нужно лезть. Для начала, потребуется найти первопричину. А она заключается не в сосудах.

Потому что альтернативы - нет. С данным синдромом, людей не так уж и много.

Это ваш выбор, с операцией. Делайте сколько хотите. Меня это не касается. Я лишь говорю, чтобы люди искали дальше. И советовались со многими врачами. Даже с гастроэнтерологами, поскольку их почему-то не учитывают.

Добрый вечер! Это Елена. Мою историю Вы читали на том форуме. У меня нет варикозного расширения вен. Но зато все прелести перенесенного тромбоза от синдрома Мея-Тернера. А какие методы лечения предлагают Вам?

Всем здравствуйте!
Пару месяцев назад мне наконец-то диагностировали СМТ.
Почему наконец-то - потому что 8 лет искала причину отёка ног.
Но у меня картина не совсем классической клиники - отекают обе ноги, левая немного больше. Тромбов нет, варикоз незначительный, тазовых болей нет (только при половом акте в некоторых позах).
Была в Москве у оперирующего хирурга Панкова А.С. Он провёл мне исследование ВСУЗИ и подтвердил СМТ. Плюс добавил варикоз малого таза. Сказал надо ставить стент и делать эмболазию.
Сужение в месте компрессии у меня сейчас 2 мм.
На вопрос, почему же все-таки отекают обе ноги, отвечает, что венозная система штука интересная и это вполне возможно…
Сейчас я в стадии ожидания стента и операции,
Подскажите, а как у вас дела с отечностью? Отекает только одна нога?

Мне 22 года, началось все в 10-11 лет. Что то произошло и теперь у меня отекает левая нога. Ложусь спать и на утро отек сходит. Была в Ростове, Краснодаре в часных клиниках, поставили Мея Тернера. Поехали в Москву больницу Пирогова. Мне подтвердили мой Синдром. Операцию пока не назначили.

Всем привет. Сделала я стентирование 31 октября в Москве. Из симптомов циститы (последний год не было), которые не снимались антибиотиками и последний год начали отекать ноги, особенно левая. Что хочу сказать. 200 раз подумает, прежде чем идти на эту операцию. Сама операция прошла успешно. Несколько дней сильно болел живот и дико стреляло и тянуло поясницу. На следующий же день начался в больнице сильный цистит, который прошел сам через 2 дня. Я уехала домой, начала принимать ксарелто 20 мг. Через неделю дома у меня лопнул или сосуд или Вена на ноге, надулась огромная шишка и нога левая потом почернела. Затем началась менструация, которая превратилась в сильнейшее кровотечение. Мне убавили дозировку ксарелто до 10 мг, но ситуация не изменилась. На 13 день кровотечения меня на носилках увезли на реанимации, я не могла ходить, говорить и была вся белая. Начали делать кровоостанавливающие препараты и еще что-то 8 или 9 часов переливали кровь. Утром увезли, вычистили матку, чтобы как-то остановить кровь. А еще у меня 3 недели не проходит цистит, не помогает ничего и периодически до сих пор стреляет спину. Моя жизнь превратилась в настоящий ад. Дозировку мне убавили до 2,5 мг ксарелто, через 2 недели следующая менструация, очень страшно. В больнице мне предлагают сделать либо эмболизацию маточных артерий, либо удалить матку. Вот такие дела. Не знаю пройдет ли конда-нибудь этот цистит, но я точно понимаю, он напрямую связан с операцией либо с антикоагулянтами и что со мной будет дальше. Решила поделиться своим опытом, чтобы девушки негативные опыты знали тоже

Приветствую. 6 лет искала причину бесконечных циститов и болей в пояснице. В конечном итоге, когда начала отекать нога, на мскт заподозрили данный синдром. В моем городе врачи отрицали его наличие, говорили ошибка. Я тем временем искала врача в Москве, кто бы за меня взялся. Согласились только 2 больницы. При проведении всузи синдром подтвердился. Более того, сужение составило 95%. Врачи действовали на свой страх и риск, но стент поставили. (В такой ситуации стент мог порвать артерию, сильное сужение). 19.03.24 меня прооперировали. Спустя 3 месяца могу сказать, что я не жалею о проведении операции. Со слов врачей, еще месяц и я бы осталась без левой ноги. Пусть у меня стоит стент и за ним надо регулярно следить, а так же за кровью, но я хожу на своих двух! Кто находится в похожей ситуации и хочет пообщаться на эту тему пишите свой номер. Лично мне было очень страшно, было много сомнений, хотелось поддержки, поэтому с радостью побеседую с Вами

Скажите пожалуста,а в Белорусии не делают такие операции?

А мы, как умные человеки, найдём первопричину и в итоге, всё, что нам потребуется от сосудистого хирурга -- это всего лишь пластика сосуда. Кто не знает, что это такое ... проведут по руслу суженного сосуда расширителем на "ниточке" -- сосуд и расправит свои сдавленные стенки. Но только после устранения основной причины. Теоретически я свою причину нашла. Осталось получить соответствующее неоперационное лечение. Когда будут результаты, поделюсь.

Всем доброго времени суток!
Есть какие-то чаты с обсуждениями лечения синдрома Мей Тернера? Поделитесь пожалуйста!🙏
СМТ подтвержден. У меня левая нога не отекает, ощущение переполненного мочевого пузыря, дикие тазовые боли постоянные, ухудшающиеся при любой физ активности, а также от лежачего положения - заметила, если ночью вставать походить, то боль с утра менее выраженная. Перед месячными и все дни месячных очень сильные боли, уволилась с работы- в эти дни ничего не помогает. Дважды уже - эндоскопически провели вмешательство с постановкой спиралей в не состоятельные вены - результат не принесли. Выраженный варикоз малого таза, визуально на гениталиях варик/узлов нет. Флеботоники не помогают. Пробовал кто-нибудь антидепрессанты - насколько это может помочь при хронической тазовой боли? 🤔

Из АД я пробовала дулоксетин и габапентин, не знаю они помогли или что то другое, я ещё сделала ботокс в тазовое дно и эмболтзацию вен малого таза, но боли прошли. Но спустя время все вернулось и уже АД мне не помогали: нога и таз все болело ужасно. Никаких побочен прием АДов у меня не вызвал, хоть и габапентин считается наркоманским. Главное подобрать дозу правильно и начинать с малых доз и постепенно увеличивать. Бросать тоже не резко, я второй раз бросила резко и было не очень хорошо, но, вцелом все терпимо. Проконсультируйтесь у невролога. Я толком ответа не получила, из за чего именно эти боли. Может расширенные Вены пережимают нервные окончания. Ну и на АДах настроение лучше, что тоже немаловажно.

У кого есть синдром "щелкунчик" из которого вытекают синдромы: мея тернера и уилки.

Набирайте вес. Я набираю вес, симптомы начинают пропадать.
Жировой прослойки не хватает, чтобы брыжейка не давила на вены, которые обеспечивают нормальный кровоток: почке, желудку, кишечнику - а так же, половым органам.

Вернулось либидо в прежнее русло.
Перестали болеть ноги. Нет, стреляющих болей в разные места, брюшной полости. Больше не немеют интимные места, когда долго сидишь. Иногда болит таз. Но, не так критично, до потери сознания. Пропали проблемы с кишечником. И поясница не отпадает, после обычной прогулки

Пока набрала 3- кг. Мой нормальный вес, составляет: 56-57 кг. Была 47. Сейчас 50.
Плюс делала упражнения от варикоза.

Потому что был тромбоз и вена на столько деформирована, что надо ставить два стента: один там, где артерия давит, и далее по руслу другой

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста у кого была такая ситуация, после установки стента стал болеть левый бок в низу живота. Диагноз синдром Мея тернера

У меня болит, как будто яичник слева. Или как будто там шишка. Болит непостоянно, думала это на овуляцию, делала УЗИ-сказали это не гинекология.Не знаю, стент проходим, может ещё не восстановилось кровообращение.. надеюсь пройдет

Здравствуйте, у меня уже на протяжении 7 месяцев болит, и боль постоянная , только ночью боль утихает и то очень редко, стент в норме, что такое может быть? И стало болеть у меня именно после стента, а до стента болей вообще не было. У вас ноющая боль ? И тоже после стент? И сколько уже болит ?

Все что угодно может быть, вы узи делали? Малого таза, вен МТ? С врачом консультировались? У меня болит не постоянно, несколько дней в месяце, да началось после стента, но я недавно поставила, ещё эмболизацию делала яичниковых вен. Думаю болит из за нарушенного кровообращения. Вы когда стент установили?

Первый стент мне поставили 18.01.2024 , потом мне делали эмболизация у меня тоже была 07.04.2024 все равно не помогло, у меня именно стал болеть бок и поясница после первого стента , и мне еще второй стент поставили 30.07.2024 и все же эти боли не проходят. Я уже не знаю что делать. Уже все проверили и по женски

У меня тоже болит поясница, но вы знаете мне поставили в мае стент и тогда болело сильно, но с каждым Месяцем все меньше меньше болит, сейчас могу ходит без болей часа 2, потом начинается. Может со временем после постановки 2 стента у вас все наладится. А вы писали своему сосудистому хирургу?

Да говорила я своему врачу, он не поймет почему болит. У меня болит поясница и спереди где находиться яйчник в этом месте болит постоянно. Поясница еще более менее, я вот переживаю что это может болеть !? Со стентом говорит что все хорошо. А что тогда может быть . У вас получаеться болит уже 3 месяца? А у вас именно в какой области болит ???

Всем доброго времени суток!
Считаю своим долгом отписаться и дать людям надежду и возможность на выздоровление.
Моя история мною здесь уже описана подробно.
В кратце - последние 11 лет отекали ноги, левая больше правой, не помогало ничего. Тазовых болей не было, да и вообще ничего не было кроме отеков.
11 лет в компрессионном трикотаже. Зимой, летом, на работе, дома - ВСЕГДА.
В 2021 диагностировала СМТ.
Дальше вышла на связь с Панковым. С ним за 2 года была эмболизация и два стентирования. Не помогло, от слова совсем.
Надежды не теряла, верила, что причина в малом тазу, так как за 11 лет всю себя переобследовала и не по одному разу - везде все чисто.
Год назад мой знакомый по мужскому форуму СМТ после долгих операций и многих врачей дошел до ИГОРЯ НИКОЛАЕВИЧА СОНЬКИНА. Он работает в Питере в Железнодорожной больнице.
Я с ним списалась, попросил свежее КТ.
Сказал, что есть надежда заэмболизировать еще один участок лен в малом тазу и этим самым изменить кровоток. Потому что по стентам все ок, проходимость есть. Но кровь почему то не идет как надо…
Возможно, это долгие годы неправильного кровотока и организм уже перестроился, возможно что-то еще…
Но ни один шанс я упускать не могла - так хотелось жить жизнью обычного человека!!!
И вот, 9.07.24 меня эмболизировали под руководством Игоря Николаевича.
Первые 2-3 недели без изменений. Спустя месяц, я стала чувствовать, что ноги уже не так быстро и не так сильно отекают… спустя два - я стала обходиться дома без компрессионки.
Врач говорит, надо 6-8 месяцев на перестройку. Но я уже готова молиться на него, до какой степени облегчилась моя жизнь!!!
Девочки, не теряйте надежды! Все поправимо!
Если у Вас были операции, но результата нет - значит не было еще той самой операции или врача, что Вам поможет!
От себя всем рекомендую СОНЬКИНА И.Н.
Он врач от Бога, да и человек тоже!
Ему важно дойти до истины, а не штамповать стенты как на конвейере)

У вас болит только поясница? А спереди болит бок где находится левый яичник??? Я вот думаю у меня достаточно долго болит уже 7 месяцев

Здравствуйте! Спасибо, что делитесь информацией! 🙏 А КТ делали у Сорока В.Л.? Значительно ли у вас были расширены вены малого таза по кт? Я пока не поставила стент, сомнения.

Всем доброго времени суток!
Считаю своим долгом отписаться и дать людям надежду и возможность на выздоровление.
Моя история мною здесь уже описана подробно.
В кратце - последние 11 лет отекали ноги, левая больше правой, не помогало ничего. Тазовых болей не было, да и вообще ничего не было кроме отеков.
11 лет в компрессионном трикотаже. Зимой, летом, на работе, дома - ВСЕГДА.
В 2021 диагностировала СМТ.
Дальше вышла на связь с Панковым. С ним за 2 года была эмболизация и два стентирования. Не помогло, от слова совсем.
Надежды не теряла, верила, что причина в малом тазу, так как за 11 лет всю себя переобследовала и не по одному разу - везде все чисто.
Год назад мой знакомый по мужскому форуму СМТ после долгих операций и многих врачей дошел до ИГОРЯ НИКОЛАЕВИЧА СОНЬКИНА. Он работает в Питере в Железнодорожной больнице.
Я с ним списалась, попросил свежее КТ.
Сказал, что есть надежда заэмболизировать еще один участок лен в малом тазу и этим самым изменить кровоток. Потому что по стентам все ок, проходимость есть. Но кровь почему то не идет как надо…
Возможно, это долгие годы неправильного кровотока и организм уже перестроился, возможно что-то еще…
Но ни один шанс я упускать не могла - так хотелось жить жизнью обычного человека!!!
И вот, 9.07.24 меня эмболизировали под руководством Игоря Николаевича.
Первые 2-3 недели без изменений. Спустя месяц, я стала чувствовать, что ноги уже не так быстро и не так сильно отекают… спустя два - я стала обходиться дома без компрессионки.
Врач говорит, надо 6-8 месяцев на перестройку. Но я уже готова молиться на него, до какой степени облегчилась моя жизнь!!!
Девочки, не теряйте надежды! Все поправимо!
Если у Вас были операции, но результата нет - значит не было еще той самой операции или врача, что Вам поможет!
От себя всем рекомендую СОНЬКИНА И.Н.
Он врач от Бога, да и человек тоже!
Ему важно дойти до истины, а не штамповать стенты как на конвейере)

Всем доброго времени суток!
Считаю своим долгом отписаться и дать людям надежду и возможность на выздоровление.
Моя история мною здесь уже описана подробно.
В кратце - последние 11 лет отекали ноги, левая больше правой, не помогало ничего. Тазовых болей не было, да и вообще ничего не было кроме отеков.
11 лет в компрессионном трикотаже. Зимой, летом, на работе, дома - ВСЕГДА.
В 2021 диагностировала СМТ.
Дальше вышла на связь с Панковым. С ним за 2 года была эмболизация и два стентирования. Не помогло, от слова совсем.
Надежды не теряла, верила, что причина в малом тазу, так как за 11 лет всю себя переобследовала и не по одному разу - везде все чисто.
Год назад мой знакомый по мужскому форуму СМТ после долгих операций и многих врачей дошел до ИГОРЯ НИКОЛАЕВИЧА СОНЬКИНА. Он работает в Питере в Железнодорожной больнице.
Я с ним списалась, попросил свежее КТ.
Сказал, что есть надежда заэмболизировать еще один участок лен в малом тазу и этим самым изменить кровоток. Потому что по стентам все ок, проходимость есть. Но кровь почему то не идет как надо…
Возможно, это долгие годы неправильного кровотока и организм уже перестроился, возможно что-то еще…
Но ни один шанс я упускать не могла - так хотелось жить жизнью обычного человека!!!
И вот, 9.07.24 меня эмболизировали под руководством Игоря Николаевича.
Первые 2-3 недели без изменений. Спустя месяц, я стала чувствовать, что ноги уже не так быстро и не так сильно отекают… спустя два - я стала обходиться дома без компрессионки.
Врач говорит, надо 6-8 месяцев на перестройку. Но я уже готова молиться на него, до какой степени облегчилась моя жизнь!!!
Девочки, не теряйте надежды! Все поправимо!
Если у Вас были операции, но результата нет - значит не было еще той самой операции или врача, что Вам поможет!
От себя всем рекомендую СОНЬКИНА И.Н.
Он врач от Бога, да и человек тоже!
Ему важно дойти до истины, а не штамповать стенты как на конвейере)