Гость
Статьи
Полицитемия

Полицитемия

Полицитемия таков диагноз поставили в марте! Есть тут такие ? Какие прогнозы? Как лечитесь? Кто то делал пересадку костного мозга?

204 ответа
Последний — Перейти
Страница 3
Гость
#105

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Гость
#106
Гость

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Здравтвуйте, у меня ИП год,рекомендуют Начать принимать гидромочевину,как вы переносите терапию?Спасибо

Гость
#107
Гость

Здравтвуйте, у меня ИП год,рекомендуют Начать принимать гидромочевину,как вы переносите терапию?Спасибо

Здравствуйте, мне тоже в апреле поставили такой диагноз. Гидрею назначили сразу, но пока по 1т в день. Делаю кровопускания, после котрых улучшилось самочувствие.

Гость
#108
Гость

Добрый день. Мне35 лет , ж. Через неделю иду к гематологу. По анализам гемоглобин 163, гематокрит 48.6 , тромбоциты 376. Может ли это быть ИП ?

Нет

#109
Оксанчик

Я все пробовала) и что только не лечила.... сдала мутацию jak2 и она положительная
Нужно сдать чтобы исключить и не думать не искать

Здравствуй, хотелось бы с Вами пообщаться по поводу полицетеми. Спасибо

Ирина
#110
Yulia

Здравствуй, хотелось бы с Вами пообщаться по поводу полицетеми. Спасибо

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Гость
#111
Ирина

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте. Если создали группу, как можно добавиться ? 89510154830

Гость
#112
Гость

Здравствуйте. Если создали группу, как можно добавиться ? 89510154830

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Гость
#113
Гость

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

89113267318

Гость
#114
Гость

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Как перенести

Гость
#115

Солевое, долго себе диагнозы будешь придумывать? Твой диагноз: соль 😀😀😀

ирина
#116
Гость

Здравствуйте, у моей мамы полицетемия, ей сначала ставили капельницы розжижали кровь, был гемоглобин 200,а потом гидроксимочевина, печень нужно чистить гептрал 500 назначили, кроворозжижающие, пить много, и по назначению гематолога через определённое время разжижать кровь капельницами, сказал с етой болезнью можно жить.

с этой болезнью можно жить долго и счастливо гептрал только в уколах хотя бы н 10

Татьяна
#117

Спасибо за поддержку, купила ионизатор как вы пьете воду, пьете только живую

Гость
#118

Спасибо за поддержку, купила ионизатор как вы пьете воду, пьете только живую

Гость
#119
Гость

Спасибо большое,в пятницу делаю второй укол,второй хуже переносится?и еще вопрос мне врач сказал есть препарат,не лицензирован в РФ,его надо колоть раз в месяц,вы слышали что то о нем?

А какой препарат как называется, можете уточнить

Гость
#120
Гость

Здравствуйте. Если создали группу, как можно добавиться ? 89510154830

Здравствуйте, тоже хочу добавиться 89244143709

Гость
#121

Добрый день. Не подскажите при полицитемии повышается железо и ожсс?

Гость
#122
Гость

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Здравствуйте!!! Подскажите, пожалуйста, Ваше лечение. Мужу 43 года, поставили диагноз ИП, очень переживаю.

Гость
#123
Гость

Здравствуйте!!! Подскажите, пожалуйста, Ваше лечение. Мужу 43 года, поставили диагноз ИП, очень переживаю.

Jakavi и очистки крови через эритроцитаферез

Гость
#124
Гость

Jakavi и очистки крови через эритроцитаферез

Джакави очень дорогой препарат как вам удается его получать

Гость
#125
Ирина

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте, группу создали? Хотелось бы добавится.

Гость
#126
Гость

Здравствуйте, группу создали? Хотелось бы добавится.

Группу не создали, вот заходим на этот форум , хоть что то узнать, будем поддерживать друг друга, чтобы все жили долго и счастливо. Страшно, что все меняется, нет былой беззаботности, уверенности в завтрашнем дне, но надо жить,Ида поможет нам бог всем и хорошие врачи.

Гость
#127
Гость

Джакави очень дорогой препарат как вам удается его получать

Оформите инвалидность, с ИП Вам её дадут и будете получать бесплатно...

Гость
#128
Гость

Оформите инвалидность, с ИП Вам её дадут и будете получать бесплатно...

Спасибо ,буду пробовать, надеюсь получится.

Гость
#129

Но все же гидреа и инаферон сделали свое дело

Гость
#130
Гость

Здравствуйте! Как долго у вас эта болезнь? Ищу единомышленников с таким диагнозом.

Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников

Гость
#137
Гость

Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников

Здравствуйте, что вам назначила врач Понкрашкина?

Гость
#138
Гость

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Здравствуйте, скажите какое у вас лечение?

Гость
#139

Здравствуйте всем! У меня тоже ИП, хочу поделиться с вами группой в телеграмм, там очень много таких как мы https://t.me/+MqDepZvNy5w2ODFi

Гость
#140
Гость

Здравствуйте всем! У меня тоже ИП, хочу поделиться с вами группой в телеграмм, там очень много таких как мы https://t.me/+MqDepZvNy5w2ODFi

Или ищите в телеграмм по названию группу Эссенциальная тромбоцитемия. Такая же есть в контакте. Там люди с ЭТ, ИП и ПМФ

Гость
#141
Гость

Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?

У мужа,ему 60,ИПназначили интерферон альфа 3 млнуже сделали 5 раз в три дня,переносит хорошо,показатели крови улучшились за 20 дней.

Гость
#142
Гость

У мужа,ему 60,ИПназначили интерферон альфа 3 млнуже сделали 5 раз в три дня,переносит хорошо,показатели крови улучшились за 20 дней.

Как ему назначили интерферон пожизненно?

Гость
#143
Nanisha

Пусть ведет здоровый образ жизни и сливает регулярно кровь. Гидреа и реферон очень не советую. Толку нет, побочек море. Да их и не применяют уже в мире. Много воды. Купите Ива активатор воды и пусть пьет. Никакого аспирина не надо. В Германии лечат только кровопусканиями. Я тоже так лечусь. Теперь уже раз в год-полтора просто для порядка, надо же что-то, если на учете.

Доброе утро! Мне 68 лет. Два месяца назад мне поставили диагноз ПИ. Конечно я в шоке. Поставили на учёт и назначили Гидриа 3 раза в неделю через день по 500мг. и аллопуринол. Приняла пока одну таблетку, подташивает, других ощющений нет. Очень много хронических заболеваний, астма смещенного генеза, проблемы с сердцем, гипертония и т.д. Поэтому сказали что кровопускание и интерферон опасны. Очень хочется общаться с людьми с таким же заболеванием, делится результатами, радоваться хорошим результатам у других. Если вы не против , пишите мне. Мой электронный адрес antoninks_ seregina @mail. ru.Подскажите пожайлуста как вы питаетесь, и ваш образ жизни. Надеюсь на получение вашего ответа.

Татьяна Г.
#144
Гость

Доброе утро! Мне 68 лет. Два месяца назад мне поставили диагноз ПИ. Конечно я в шоке. Поставили на учёт и назначили Гидриа 3 раза в неделю через день по 500мг. и аллопуринол. Приняла пока одну таблетку, подташивает, других ощющений нет. Очень много хронических заболеваний, астма смещенного генеза, проблемы с сердцем, гипертония и т.д. Поэтому сказали что кровопускание и интерферон опасны. Очень хочется общаться с людьми с таким же заболеванием, делится результатами, радоваться хорошим результатам у других. Если вы не против , пишите мне. Мой электронный адрес antoninks_ seregina @mail. ru.Подскажите пожайлуста как вы питаетесь, и ваш образ жизни. Надеюсь на получение вашего ответа.

Я жду диагноза, пока пью клопидогрел, мне два раза делали эритроферез, причем 2 раз поехала сама заплатила и почистили, эритроциты были 8 было очень плохо, тромбоциты высокие, гемоглобин 163, заболела после ковида, после эритрофереза чувствуешь себя гораздо лучше, ездила к гематологу, обещали положить в краевую , конечно это шок, понимаю вас, конечно давайте общаться и поддерживать друг друга мы не одни, столько молодых болеет, поддержка многое значит.

Татьяна Г.
#145
Гость

Приветствую
Болею ИП болею 20 ЛЕТ...

Уважаемый друг , напишите ваше лечение, это здорово, что вы делитесь, что помогает вам?

Гость
#146
Гость

Здравствуйте, подскажите, как вы себя чувствуете? Начали ли принимать препараты типа Гидреа?

Да уже месяц принимаю, а вчера ещё и кровь спускали

Гость
#147
Гость

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Я уже два месяца принимаю гидреа и ничего , начните пить,станет легче, а вам кровь спускают?

Гость
#148

Я пью гидреа таблетки

Татьяна Г.
#149

Здравствуйте, подскажите какие гидреа, на форуме в ВК , пишут, что есть итальянские, немецкие, белорусские, в зависимости от этого эффект разный?

Гость
#150
Pzzd

Здравствуйте. У меня тоже подозрение на ИП. Сдавал анализы ОАК в клинике где выевили завышенный гемогл, эритроциты гемотокрит. На след неделе буду обследоваться в гемотологии. Вопрос, какие анализы сдавать а какие не стоит. В том плане что забор костного мозга порой опасен и в связи с этим хотел бы посоветоваться

Ничего страшного, самый точный анализ, делают с заморозкой и анализ берет врач из бедра, не больно и не опасно

Гость
#151
Гость

Добрый день,у меня тоже этот диагноз,лечение еще не назначили,как организм реагиркет на гидру?

Добрый вечер! У меня ИП, я уже очень пожилой человек, но после трёх кровепусканий и двухнедельного приема гидро анализы почти все хорошие, только побочка в виде болезни желудка, может быть кто нибудь знает как защитить желудок от побочки гидра?

Татьяна Г.
#152

Уважаемый участник форума, зайдите в контакт в сообщество эссенциальная тромбоцитемия спросите там, там очень большое сообщество, с ИП и ЭТ, возможно кто то подскажет,как люди себя защищают, я очень много там для себя взяла,

Гость
#153
Гость

Здравствуйте, тоже хочу добавиться 89244143709

Добрый вечер, мне 35 лет в этом году поставили ип, хочу пообщаться с людми у кого такой не дуг. Если существует такая группа, можно попасть в неё 89118155811.

Татьяна Г.
#154
Гость

Добрый вечер, мне 35 лет в этом году поставили ип, хочу пообщаться с людми у кого такой не дуг. Если существует такая группа, можно попасть в неё 89118155811.

В контакте и Телеграмме наберите эссенциальная тромбоцитемия

Гость
#155
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

А какой диеты придерживаетесь?

Гость
#156
Гость

Оформите инвалидность, с ИП Вам её дадут и будете получать бесплатно...

Не так- то просто группу оформить. Мне не дали.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Татьяна Г.
#157
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Здравствуйте, как у вас дела, как ваше здоровье, держатся ли показатели крови и не увеличивается ли печень и селезёнка?

Татьяна Г.
#158
Гость

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

Можно ли с вами пообщаться, пожалуйста?

Гость
#159
Гость

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

Дали ли вам 3 группу?

Гость
#160
Маргарита

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

Мне сливание крови только увеличило тромбоциты. Много лет пью тодько гидреа.