Полицитемия
Полицитемия таков диагноз поставили в марте! Есть тут такие ? Какие прогнозы? Как лечитесь? Кто то делал пересадку костного мозга?
В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500
Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.
Здравтвуйте, у меня ИП год,рекомендуют Начать принимать гидромочевину,как вы переносите терапию?Спасибо
Я все пробовала) и что только не лечила.... сдала мутацию jak2 и она положительная
Нужно сдать чтобы исключить и не думать не искать
Здравствуй, хотелось бы с Вами пообщаться по поводу полицетеми. Спасибо
Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.
Как перенести
Солевое, долго себе диагнозы будешь придумывать? Твой диагноз: соль 😀😀😀
Здравствуйте, у моей мамы полицетемия, ей сначала ставили капельницы розжижали кровь, был гемоглобин 200,а потом гидроксимочевина, печень нужно чистить гептрал 500 назначили, кроворозжижающие, пить много, и по назначению гематолога через определённое время разжижать кровь капельницами, сказал с етой болезнью можно жить.
с этой болезнью можно жить долго и счастливо гептрал только в уколах хотя бы н 10
Спасибо за поддержку, купила ионизатор как вы пьете воду, пьете только живую
Спасибо за поддержку, купила ионизатор как вы пьете воду, пьете только живую
Добрый день. Не подскажите при полицитемии повышается железо и ожсс?
Группу не создали, вот заходим на этот форум , хоть что то узнать, будем поддерживать друг друга, чтобы все жили долго и счастливо. Страшно, что все меняется, нет былой беззаботности, уверенности в завтрашнем дне, но надо жить,Ида поможет нам бог всем и хорошие врачи.
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт184 ответа -
Павел РощинСексолог, гипнолог342 ответа
-
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог174 ответа
-
Садовников ЭрнестПсихолог....468 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 182
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Анна ЯкутинаРегрессолог, гипнотерапевт3 ответа
-
Козуб ПетрПсихолог1 073
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
-
Яковлева МаринаПсихолог РПП9 ответов
Но все же гидреа и инаферон сделали свое дело
Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников
Здравствуйте всем! У меня тоже ИП, хочу поделиться с вами группой в телеграмм, там очень много таких как мы https://t.me/+MqDepZvNy5w2ODFi
Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?
У мужа,ему 60,ИПназначили интерферон альфа 3 млнуже сделали 5 раз в три дня,переносит хорошо,показатели крови улучшились за 20 дней.
Пусть ведет здоровый образ жизни и сливает регулярно кровь. Гидреа и реферон очень не советую. Толку нет, побочек море. Да их и не применяют уже в мире. Много воды. Купите Ива активатор воды и пусть пьет. Никакого аспирина не надо. В Германии лечат только кровопусканиями. Я тоже так лечусь. Теперь уже раз в год-полтора просто для порядка, надо же что-то, если на учете.
Доброе утро! Мне 68 лет. Два месяца назад мне поставили диагноз ПИ. Конечно я в шоке. Поставили на учёт и назначили Гидриа 3 раза в неделю через день по 500мг. и аллопуринол. Приняла пока одну таблетку, подташивает, других ощющений нет. Очень много хронических заболеваний, астма смещенного генеза, проблемы с сердцем, гипертония и т.д. Поэтому сказали что кровопускание и интерферон опасны. Очень хочется общаться с людьми с таким же заболеванием, делится результатами, радоваться хорошим результатам у других. Если вы не против , пишите мне. Мой электронный адрес antoninks_ seregina @mail. ru.Подскажите пожайлуста как вы питаетесь, и ваш образ жизни. Надеюсь на получение вашего ответа.
Доброе утро! Мне 68 лет. Два месяца назад мне поставили диагноз ПИ. Конечно я в шоке. Поставили на учёт и назначили Гидриа 3 раза в неделю через день по 500мг. и аллопуринол. Приняла пока одну таблетку, подташивает, других ощющений нет. Очень много хронических заболеваний, астма смещенного генеза, проблемы с сердцем, гипертония и т.д. Поэтому сказали что кровопускание и интерферон опасны. Очень хочется общаться с людьми с таким же заболеванием, делится результатами, радоваться хорошим результатам у других. Если вы не против , пишите мне. Мой электронный адрес antoninks_ seregina @mail. ru.Подскажите пожайлуста как вы питаетесь, и ваш образ жизни. Надеюсь на получение вашего ответа.
Я жду диагноза, пока пью клопидогрел, мне два раза делали эритроферез, причем 2 раз поехала сама заплатила и почистили, эритроциты были 8 было очень плохо, тромбоциты высокие, гемоглобин 163, заболела после ковида, после эритрофереза чувствуешь себя гораздо лучше, ездила к гематологу, обещали положить в краевую , конечно это шок, понимаю вас, конечно давайте общаться и поддерживать друг друга мы не одни, столько молодых болеет, поддержка многое значит.
Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.
Я уже два месяца принимаю гидреа и ничего , начните пить,станет легче, а вам кровь спускают?
Я пью гидреа таблетки
Здравствуйте, подскажите какие гидреа, на форуме в ВК , пишут, что есть итальянские, немецкие, белорусские, в зависимости от этого эффект разный?
Здравствуйте. У меня тоже подозрение на ИП. Сдавал анализы ОАК в клинике где выевили завышенный гемогл, эритроциты гемотокрит. На след неделе буду обследоваться в гемотологии. Вопрос, какие анализы сдавать а какие не стоит. В том плане что забор костного мозга порой опасен и в связи с этим хотел бы посоветоваться
Ничего страшного, самый точный анализ, делают с заморозкой и анализ берет врач из бедра, не больно и не опасно
Добрый день,у меня тоже этот диагноз,лечение еще не назначили,как организм реагиркет на гидру?
Добрый вечер! У меня ИП, я уже очень пожилой человек, но после трёх кровепусканий и двухнедельного приема гидро анализы почти все хорошие, только побочка в виде болезни желудка, может быть кто нибудь знает как защитить желудок от побочки гидра?
Уважаемый участник форума, зайдите в контакт в сообщество эссенциальная тромбоцитемия спросите там, там очень большое сообщество, с ИП и ЭТ, возможно кто то подскажет,как люди себя защищают, я очень много там для себя взяла,
Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни
А какой диеты придерживаетесь?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни
Здравствуйте, как у вас дела, как ваше здоровье, держатся ли показатели крови и не увеличивается ли печень и селезёнка?
Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.
Дали ли вам 3 группу?
Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.
Мне сливание крови только увеличило тромбоциты. Много лет пью тодько гидреа.