Гость
Статьи
Полицитемия

Полицитемия

Полицитемия таков диагноз поставили в марте! Есть тут такие ? Какие прогнозы? Как лечитесь? Кто то делал пересадку костного мозга?

205 ответов
Последний — Перейти
Страница 4
Гость
#161
Гость

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

А как донник завариваете?

Татьяна Г.
#162
Гость

Мне сливание крови только увеличило тромбоциты. Много лет пью тодько гидреа.

Тоже сливание спровоцировало увеличение тромбоцитов.

Гость
#163
Гость

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Здравствуйте! Как вы сейчас себя чувствуете?

Гость
#164
Маргарита

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

Мой муж болеет уже 5 лет,почему то ему не дают группу хотя бы 3,при каких показаних дают группу,чуаствает себя больше плохо ,сем хорошо.

Гость
#165
Гость

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Вам дали 3 или 2 группу инвалидности?

Kombrig
#166
kostey

Подскажите, кто нибудь лечился от ИП Пегасисом? Если да то какими дозами и по какой системе принимали?

Да, это единственный препарат реально меняющий течение заболевания и даже излечивающий от ИП в очень редких случаях. Производился для лечения гепатитов и на основе выявленных побочных воздействий (критическое понижение гемоглобина) был в 2012 году опробован в США в качестве эксперимента на больных ИП. Результаты превзошли ожидания. Аналогичные испытания проведены в НИИ гематологии профессором Меликяном, результаты те же, рекомендован к лечению. Я был в группе испытуемых. К великому сожалению швейцарский Роше прекратил выпуск Pegasisa, последняя партия использования март 2024 г.

Инга
#167

Здравствуйте!
Мне сегодня поставили диагноз - ИП. Нахожусь в шоке. Предлагают лечиться Интерфероном. У меня аутоиммунный тиреоидит. Может у кого-то есть уже опыт лечения Интерфероном при заболевании щитовидной железы? Как проходит лечение?

Гость
#168
Kombrig

Да, это единственный препарат реально меняющий течение заболевания и даже излечивающий от ИП в очень редких случаях. Производился для лечения гепатитов и на основе выявленных побочных воздействий (критическое понижение гемоглобина) был в 2012 году опробован в США в качестве эксперимента на больных ИП. Результаты превзошли ожидания. Аналогичные испытания проведены в НИИ гематологии профессором Меликяном, результаты те же, рекомендован к лечению. Я был в группе испытуемых. К великому сожалению швейцарский Роше прекратил выпуск Pegasisa, последняя партия использования март 2024 г.

Не прекратил выпуск а прекратил поставку в Россию . Заграницей все есть !

Гость
#169
Гость

Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?

Да не бойтесь,делайте чем раньше тем лучше,3 год колю интерферон,он ещё может вам не подойти,первый укол думал выйду в окно😁а потом норм как витаминку уколоть

Гость
#170
Гость

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте. У меня такая же история. Вы пьете гидреа? Надо ли начинать? Татьяна.

Гость
#171
Инга

Здравствуйте!
Мне сегодня поставили диагноз - ИП. Нахожусь в шоке. Предлагают лечиться Интерфероном. У меня аутоиммунный тиреоидит. Может у кого-то есть уже опыт лечения Интерфероном при заболевании щитовидной железы? Как проходит лечение?

Здравствуйте у меня тоже нашли ИП в сентябре 2023 года, и аутоиммунный тиреоидит уже очень давно, гематолог назначил лечение Альтевир( уколы) делаю сама подкожно 3 раза в неделю по 3мл МЕ, щитовидку проверяла до приема лекарств, это было еще в сентябре, вот сейчас прошло уже пол года, думаю что пора на узи сходить щитовидки и брюшной , хотите можете мне писать на Вайбер или Ватсап , я из Беларуси +375256707930

Гость
#172
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Доброго времени суток! Спасибо за такой позитив! У меня ИП. Кроме таблеток, гематолог ничего больше не назначал. Кровопускание было 1 раз в самом начале лечения. Вам его назначает ваш гематолог? А самостоятельно можно это делать, не в отделении. У нас всегда оно переполнено, поэтому не назначают. Желаю вам всего доброго, а главное - здоровья!!!

Гость
#173
Ирина

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Гость
#174
Гость

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Здравствуйте,я бы тоже хотела вступить в группу. Для начала можем хотя бы с вами общаться. Две недели назад поставили диагноз ИП,пока в шоке и растерянности. Напишите мне 89049748416 Ирина.

Гость
#176
Ирина

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте!
Добавьте пожалуйста в меня в группу
89144934901

Гость
#177
Гость

Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников

Здравствуйте! Добавьте пожалуйста в группу. 89144934901
ИП диагноз с 2016 г, мне 46 жен

Гость
#178

Если вас добавили, то попросите и меня добавить 89887182803

Гость
#179
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Можно вашу почту?

Гость
#180
kostey

Хуже не должно быть, организм должен привыкать постепенно к лекарству. У меня первое время было по ощущениям как похмелье :).Нужно следить за анализами-оак, печеночные почечные показатели, периодически сдавать на гормоны щитовидной железы, вам наверно врач всё это говорил. Есть импортное лекарство BESREMi, начинают его колоть раз в неделю, в две и только со временем переходят на раз в месяц из-за долгого времени высвобождения лекарства. Намного дороже пегасиса и у нас не продается. По побочке похож на пегасис. Разработан и испытан непосредственно для ИП и ЭТ, в отличии от пегасиса который изначально создан для лечения гепатитов. Но судя по исследованиям что на пегасисе что на бесреми люди получают примерно одинаковые результаты. Использовать его активно в лечении начали только последние пару лет за границей поэтому время покажет. Пока у нас продается пегасис это лучший вариант для россии, по сравнению с непегелированными интерферонами которые надо чаще колоть и больше побочек. Если будет хороший ответ на пегасисе со временем можно перейти на инъекцию раз в две недели.

Здравствуйте!
Где покупаете Пегасис?
Он же дорогущий…

Гость
#181
Гость

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, создали группу в ватсапе?

Гость
#182

Здравствуйте,если создали группу ,прошу меня тоже добавить 89203477096

Гость
#183
Гость

Здравствуйте,если создали группу ,прошу меня тоже добавить 89203477096

Здравствуйте, не знаете сделали ли группу в вотсапе. Мужу ставят этот анализ , я вся изошлась уже …

Татьяна Г.
#184
Гость

Здравствуйте, не знаете сделали ли группу в вотсапе. Мужу ставят этот анализ , я вся изошлась уже …

Здравствуйте, созданы группы в телеграмме и контакте.

Татьяна Г.
#185
Гость

Можно вашу почту?

И мне пожалуйста вашу почту!!!

Гость
#186
Гость

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Татьяна Г.
#187
Гость

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Есть группа в телеграмме, где нас много

Татьяна Г.
#188
Гость

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Давайте спишемся много нюансов, ответы на которые даже в группе не спросить

Гость
#189

Добрый день! ВСЕМ!В 2015 установлен диагноз истиная полецитемия . Очень часто возникал сильный зуд нижних конечностей ног,чесались и горели ладони рук,усиливалось после водных процедур,появлялось чувство жжения в груди,быстрая утомляемость.В40 больнице г Москвы зав. отд. кардиологии с зав.отд.гематологии был верно поставлен диагноз ,взята пункция спинного мозга, диагноз подтвердился.Благодаря КорнеевойО.А.,НиколинО.П и зав .отд.Гемотологии(фамилию своего спасителя врача,к стыду и сожалению моему не помню!)в 2015 назначено верное лечение сейчас наблюдаюсь в больнице Лонгинова чувствую себя благодаря врачам хорошо.Делали кровопускание в 2015 г.одновременно назначили курс терапии,сейчас пью Гидреа припарат 3 капсулы по 500 мг и разжижающие по назначению врача.Чувствую себя хорошо! Главное не паниковать и все сможем преодолеть!Всем добра и благополучия на долгие и счастливые годы жизни! Надежда

Надежда
#190
Оксанчик

Да такое было в самом начале болезни, прям хотелось ноши полотенцем расчёсывать, почешешь, а оно ещё сильнее все чешешься ....

Да,зуд сильный,расчесывала до крови,потом одеколоном прижигала...все бесполезно...Пока в 40 больнице зав.отд.кардиологии с ж зав .лил.гемотологии не установили верный диагноз истиная полецитемия... и назначили верное лечение в 2015 году мне было 69 лет ,сейчас 74.Радуюсь жизни и благодарю врачей!

Надежда
#191
Гость

продолжение

Однако после трепанобиопсии конкретизирован – сублейкемический миелоз (миелофиброз).
Лежал в больнице две недели, делали кровопускание и давали Гидреа по две таблетки 3 раза в день, и только после 5 кровопускания, а делают его по 400 грамм через день, гемоглобин снизился до 175 (был порядка 190).
До конца 2020 года лечился я нечестно, таблетки пил обычно месяц –два и три-четыре перерыв, соответственно после ежегодной госпитализации показатели крови возвращались быстро к исходным позициям.
В 2020 году съездил в Москву в гематологический центр. Повторно у себя в больнице сделал трепанобиопсию и привез оба анализы туда. Диагноз был изменен на истинную полицитемию.
Рекомендовано перейти на интерфероны, принимал Реаферон через день в течении пары месяцев (до начала 2021 года) – результаты были не ахти, так еще такие побочки в виде ломок и постоянной подавленности, желания спать и т.д. не давали мне нормально работать, так же провоцировали обострение алкоголизма.
Весной 2021 года повторно был в Москве, где были рекомендованы пегилированные интерфероны. Приехав в область, добился рецепта, т.к. они достаточно дорогие. Без приема Гидреа на первом этапе результатов не было, однако пропив в течении лета Гидреа, отказавшись от нее в сентябре-октябре, в течении трех месяцев наблюдал неплохие анализы, лучшие которые когда либо были. Сейчас занялся спортом и повысился гемоглобин, вот думаю посмотрю на анализы еще и буду думать как все это дело оптимизировать.
В течении приема лечения принимал Кардиомагнил, потом появились проблемы с желудком, сейчас на Клопидогреле.

Добрый день!я с 2015 года живу с этим диагнозом,тогда мне было 69, сейчас 74!Пью Гидреа припарат 3 капсулы по 500 постоянно и кроворасжижающие по назначению врача.Чувствую себя хорошо. Самое главное верьте в себя и радуйтесь жизни!У ВАС всё будет хорошо! Надежда

Надежда
#192
Гость

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Добрый день!У меня аналогично!Самое главное не паниковать и радоваться жизни!Всем добра и благополучия Вам на долгие и счастливые годы жизни!

Надежда
#193
Маргарита

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

Благодарю Вас за полезную информацию!

Надежда
#194
Гость

Здравствуйте, мне тоже в апреле поставили такой диагноз. Гидрею назначили сразу, но пока по 1т в день. Делаю кровопускания, после котрых улучшилось самочувствие.

Всё будет хорошо! Выполняйте назначения врача и все улучшится .Мне 74 года,в 2015 установлен Диагноз ИП.

Гость
#195
Гость

Здравствуйте, у меня тоже ИП, поставили в этом году, делала трепанобиопсию, больно, неприятно, терпела скрепя зубами))) Пью тромбоасс, тромбоциты в августе были 617, сейчас 652, гематолог пока наблюдает, отправила мои анализы в Москву для заочной консультации, интерферон пока не колю доктор говорит много побочек, что и как дальше будет незнаю, давайте тоже общаться

Здравствуйте, напишите мне пожалуйста по ватцапу 8965 666 64 81 . Такая я же ситуация как у вас , меня зовут Елена .

Гость
#196
Гость

А как донник завариваете?

А донник помогает от ИП?

Гость
#197
Гость

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Подскажите какой интерферон, мне такое же лечение предлагают, гидрея не пошла, еле выкарабкалась после приема всего одного месяца.

Гость
#198
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

После гидреи, отказалась, делаю только сливание крови, Где-то 1раз в год, 800мл, гематолог настаивает на интефероне, т. К тромбоциты около 1000,хотя гемотокрит был через три месяца после сливания 43,я боюсь даже подумать об этих уколах, четыре года кроме сливания и гирудотерапии ничего не делаю, правда пью тромбоасс.

Татьяна Г.
#199
Гость

А донник помогает от ИП?

Без специальных препаратов, донник не поможет.

Гость
#200
Татьяна Г.

В контакте и Телеграмме наберите эссенциальная тромбоцитемия

Добрый день. Примите в ВК меня в эту группу. Я новичек. Поставили ИП 😭

Гость
#201
Nanisha

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

У меня тромбоциты были480 и при таких, мне назначили гидрею, стало только хуже, я так желею, что начала её пить, мне потом врач со скорой сказал, что гематолог нарушил мой организм, тк выше 500 у меня организм не допускал, а после гидреи все полетело, я только потом узнала, что до 600 не надо ничего трогать

Ира
#203
Гость

Подскажите какой интерферон, мне такое же лечение предлагают, гидрея не пошла, еле выкарабкалась после приема всего одного месяца.

Я принимаю интерферон besrimi тоже очень плохо с ним чувствую себя ,лечение нужно подбирать наверное

Малинка
#204
Ира

Я принимаю интерферон besrimi тоже очень плохо с ним чувствую себя ,лечение нужно подбирать наверное

Как долго принимаете Besremi и какую дозу? Я тоже на Besremi и не очень хорошо себя чувствую.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#205
Гость

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

От гидреа, выпадают волосы, желудочно кишечный тракт страдает, вплоть до язвы, мой опыт, перешел на интерферон альфа 2В, намного лучше, только болевые ощущения в костях и температура до 39, кидает в жар и холод, и это в течении 2 суток после принятия, но лучше чем гидрея, нет выпадения волос клочками и на желудочный тракт не влияет, так как вводится подкожно уколом.

Форум: Здоровье
Всего: 208 537 тем
Новые темы за сутки: 54 темы
Популярные темы за сутки: 87 806 тем