Полицитемия

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Мне сливание крови только увеличило тромбоциты. Много лет пью тодько гидреа.

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

В январе этого года поставили диагноз ИП. До этого год наблюдалась у гематолога по месту жительства, точного диагноза не ставили, решила обратиться в Москву. Там сразу сказали что по всем показателям ИП. Сдавала Трепанобиобсию она показала профилерацию мегакариоцитов, гипоплазия кроветворной ткани, что характерезует миелопролиферативное новообразование,анализ на мутацию jak-2 v617f позитивный. Тромбоциты 808,гемоглабин 192, гемотокрит 50, базофилы, эзонофилы, тоже повышены. Печень и селезенка увеличены, сильный кожный зуд. А началось все с головокружения, переодически теряла сознание, потом началась тошнота и рвота и все это продолжалось около года, и никак не могли понять что со мной, пока не обратили внимание на высокие тромбоциты. В данный момент назначили лечение, уколы интерферона -альфа пожизненно. Первое время мне с них было очень плохо, сейчас уже привыкаю. За два месяца лечения тромбоциты снизились до 500

Подскажите, кто нибудь лечился от ИП Пегасисом? Если да то какими дозами и по какой системе принимали?

Да, это единственный препарат реально меняющий течение заболевания и даже излечивающий от ИП в очень редких случаях. Производился для лечения гепатитов и на основе выявленных побочных воздействий (критическое понижение гемоглобина) был в 2012 году опробован в США в качестве эксперимента на больных ИП. Результаты превзошли ожидания. Аналогичные испытания проведены в НИИ гематологии профессором Меликяном, результаты те же, рекомендован к лечению. Я был в группе испытуемых. К великому сожалению швейцарский Роше прекратил выпуск Pegasisa, последняя партия использования март 2024 г.

Добрый день, мне тоже в марте поставили диагноз ип, была в Москве на конс. сказали начинать курс интерф. Но я боюсь , что Вам назначили? Какие дают прогнозы?

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте!
Мне сегодня поставили диагноз - ИП. Нахожусь в шоке. Предлагают лечиться Интерфероном. У меня аутоиммунный тиреоидит. Может у кого-то есть уже опыт лечения Интерфероном при заболевании щитовидной железы? Как проходит лечение?

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Уважаемые «коллеги» по заболеванию давайте создадим группу в Ватсап

Здравствуйте. Тоже диагноз ИП. С марта 22 года. Делали трипан. Вела меня Понкрашкина в Боткина. Там есть гемйентр . гор Москва. Предлагаю создать группу в телеграм. Если что 89777761078 Кристина. Тоже в поисках единомышленников

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Хуже не должно быть, организм должен привыкать постепенно к лекарству. У меня первое время было по ощущениям как похмелье :).Нужно следить за анализами-оак, печеночные почечные показатели, периодически сдавать на гормоны щитовидной железы, вам наверно врач всё это говорил. Есть импортное лекарство BESREMi, начинают его колоть раз в неделю, в две и только со временем переходят на раз в месяц из-за долгого времени высвобождения лекарства. Намного дороже пегасиса и у нас не продается. По побочке похож на пегасис. Разработан и испытан непосредственно для ИП и ЭТ, в отличии от пегасиса который изначально создан для лечения гепатитов. Но судя по исследованиям что на пегасисе что на бесреми люди получают примерно одинаковые результаты. Использовать его активно в лечении начали только последние пару лет за границей поэтому время покажет. Пока у нас продается пегасис это лучший вариант для россии, по сравнению с непегелированными интерферонами которые надо чаще колоть и больше побочек. Если будет хороший ответ на пегасисе со временем можно перейти на инъекцию раз в две недели.

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Здравствуйте,если создали группу ,прошу меня тоже добавить 89203477096

Здравствуйте, не знаете сделали ли группу в вотсапе. Мужу ставят этот анализ , я вся изошлась уже …

Можно вашу почту?

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Да такое было в самом начале болезни, прям хотелось ноши полотенцем расчёсывать, почешешь, а оно ещё сильнее все чешешься ....

продолжение

Однако после трепанобиопсии конкретизирован – сублейкемический миелоз (миелофиброз).
Лежал в больнице две недели, делали кровопускание и давали Гидреа по две таблетки 3 раза в день, и только после 5 кровопускания, а делают его по 400 грамм через день, гемоглобин снизился до 175 (был порядка 190).
До конца 2020 года лечился я нечестно, таблетки пил обычно месяц –два и три-четыре перерыв, соответственно после ежегодной госпитализации показатели крови возвращались быстро к исходным позициям.
В 2020 году съездил в Москву в гематологический центр. Повторно у себя в больнице сделал трепанобиопсию и привез оба анализы туда. Диагноз был изменен на истинную полицитемию.
Рекомендовано перейти на интерфероны, принимал Реаферон через день в течении пары месяцев (до начала 2021 года) – результаты были не ахти, так еще такие побочки в виде ломок и постоянной подавленности, желания спать и т.д. не давали мне нормально работать, так же провоцировали обострение алкоголизма.
Весной 2021 года повторно был в Москве, где были рекомендованы пегилированные интерфероны. Приехав в область, добился рецепта, т.к. они достаточно дорогие. Без приема Гидреа на первом этапе результатов не было, однако пропив в течении лета Гидреа, отказавшись от нее в сентябре-октябре, в течении трех месяцев наблюдал неплохие анализы, лучшие которые когда либо были. Сейчас занялся спортом и повысился гемоглобин, вот думаю посмотрю на анализы еще и буду думать как все это дело оптимизировать.
В течении приема лечения принимал Кардиомагнил, потом появились проблемы с желудком, сейчас на Клопидогреле.

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

Здравствуйте, мне тоже в апреле поставили такой диагноз. Гидрею назначили сразу, но пока по 1т в день. Делаю кровопускания, после котрых улучшилось самочувствие.

Здравствуйте, у меня тоже ИП, поставили в этом году, делала трепанобиопсию, больно, неприятно, терпела скрепя зубами))) Пью тромбоасс, тромбоциты в августе были 617, сейчас 652, гематолог пока наблюдает, отправила мои анализы в Москву для заочной консультации, интерферон пока не колю доктор говорит много побочек, что и как дальше будет незнаю, давайте тоже общаться

А как донник завариваете?

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

А донник помогает от ИП?

В контакте и Телеграмме наберите эссенциальная тромбоцитемия

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Подскажите какой интерферон, мне такое же лечение предлагают, гидрея не пошла, еле выкарабкалась после приема всего одного месяца.

Я принимаю интерферон besrimi тоже очень плохо с ним чувствую себя ,лечение нужно подбирать наверное

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Кто знает кому нужен руксолитиниб(джакави) остался после лечения

Нет

Есть группа в телеграмме, где нас много

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.