Полицитемия

Знаю что пересадка решит эту проблему... а от самой болезни ждать хорошего не стоит в любом случает либо фиброз либо лейкоз - это исход. Помимо всего высокий риск инфаркта, инсульта или тромба

У моего мужа истинная полицитомия. В марте месяце проходили лечение в геммотологии, сейчас анализы крови через две недели. А зачем делать пересадку костного мозга? А как Вы лечитесь?

Добрый день! Мне сейчас сказали 3 месяца смотреть за показателями крови, потом нужно сделать трепанбиопсию, которую делать оооочень боюсь, а потом уже рассматривать лечение интерферонами. Сейчас пью только кардиомагнил на ночь 75мг. А у Вас какое лечение? Может будем общать по эл.почте. Если что пишите zhestereva1983@mail.ru Будем хотя бы общаться по лечению

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Добрый день, у меня ип с октября 2020, назначили интерферон, Колю через день, тромбоциты уменьшились, но не много были 720 сейчас 520 и еще пью кардиомагнил

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

продолжение

Однако после трепанобиопсии конкретизирован – сублейкемический миелоз (миелофиброз).
Лежал в больнице две недели, делали кровопускание и давали Гидреа по две таблетки 3 раза в день, и только после 5 кровопускания, а делают его по 400 грамм через день, гемоглобин снизился до 175 (был порядка 190).
До конца 2020 года лечился я нечестно, таблетки пил обычно месяц –два и три-четыре перерыв, соответственно после ежегодной госпитализации показатели крови возвращались быстро к исходным позициям.
В 2020 году съездил в Москву в гематологический центр. Повторно у себя в больнице сделал трепанобиопсию и привез оба анализы туда. Диагноз был изменен на истинную полицитемию.
Рекомендовано перейти на интерфероны, принимал Реаферон через день в течении пары месяцев (до начала 2021 года) – результаты были не ахти, так еще такие побочки в виде ломок и постоянной подавленности, желания спать и т.д. не давали мне нормально работать, так же провоцировали обострение алкоголизма.
Весной 2021 года повторно был в Москве, где были рекомендованы пегилированные интерфероны. Приехав в область, добился рецепта, т.к. они достаточно дорогие. Без приема Гидреа на первом этапе результатов не было, однако пропив в течении лета Гидреа, отказавшись от нее в сентябре-октябре, в течении трех месяцев наблюдал неплохие анализы, лучшие которые когда либо были. Сейчас занялся спортом и повысился гемоглобин, вот думаю посмотрю на анализы еще и буду думать как все это дело оптимизировать.
В течении приема лечения принимал Кардиомагнил, потом появились проблемы с желудком, сейчас на Клопидогреле.

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Добрый день. Мне35 лет , ж. Через неделю иду к гематологу. По анализам гемоглобин 163, гематокрит 48.6 , тромбоциты 376. Может ли это быть ИП ?

Подскажите, кто нибудь лечился от ИП Пегасисом? Если да то какими дозами и по какой системе принимали?

Добрый вечер,вы начали лечение Пегасис?мне его тоже назначали

Принимаю 3-й месяц по 45 мкг еженедельно, анализы пока незначительно, но стали лучше. Побочек особо не чувствую, появляется чувство жажды, просто больше пью.

Какие были анализы при определении ИП? Самочувствие?

Генетический количественный анализ на мутацию генов Carl, Jak, Mpl, трепанобиопсия костного мозга (лучше сделать для определения вида и стадии заболевания), эритропоэтин. Ну естественно ОАК и биохимия. По самочувствию быстрая утомляемость.

Понял спасибо! Не опасная это процедура трепанобиопсия?

Принимаю 3-й месяц по 45 мкг еженедельно, анализы пока незначительно, но стали лучше. Побочек особо не чувствую, появляется чувство жажды, просто больше пью.

Я три дня назад укололась первый раз пегасисом 45мг.голова болит,кости ломит.надеюсь организм привыкнет и станет легче

Старайтесь больше пить воды, пегасис сушит, через 72 часа (трое суток) после укола как раз концентрация лекарства максимальная. Если поднимается температура можно выпить парацетомол.

Спасибо большое,в пятницу делаю второй укол,второй хуже переносится?и еще вопрос мне врач сказал есть препарат,не лицензирован в РФ,его надо колоть раз в месяц,вы слышали что то о нем?

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Вы принимали этот припарат? Как себя чувствуете?

Хуже не должно быть, организм должен привыкать постепенно к лекарству. У меня первое время было по ощущениям как похмелье :).Нужно следить за анализами-оак, печеночные почечные показатели, периодически сдавать на гормоны щитовидной железы, вам наверно врач всё это говорил. Есть импортное лекарство BESREMi, начинают его колоть раз в неделю, в две и только со временем переходят на раз в месяц из-за долгого времени высвобождения лекарства. Намного дороже пегасиса и у нас не продается. По побочке похож на пегасис. Разработан и испытан непосредственно для ИП и ЭТ, в отличии от пегасиса который изначально создан для лечения гепатитов. Но судя по исследованиям что на пегасисе что на бесреми люди получают примерно одинаковые результаты. Использовать его активно в лечении начали только последние пару лет за границей поэтому время покажет. Пока у нас продается пегасис это лучший вариант для россии, по сравнению с непегелированными интерферонами которые надо чаще колоть и больше побочек. Если будет хороший ответ на пегасисе со временем можно перейти на инъекцию раз в две недели.

Сообщение было удалено

Спасибо большое

Добрый день, у меня истинная полицитимия 2 ст., пью почти 2 года гидроксикарбамид, в самом начале сделали кровопускание- 4 раза через день по поллитра, сразу голове легче стало, была тяжелая, разговаривать не могла долго до этого кровопускания, плохо становилось, а потом легче стало и назначили гидрокси, утром и вечером пью. Хотелось бы с кем- то общаться, у кого такой диагноз.

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Добрый день.Сегодня будет четвертая инъекция,после первой ломало,но ирезультат понижение тромбоциты на 400.дальше только вверх идут показатели,к 4 инъекции показатели стали как до начала лечения.поделитесь пожалуйста как у вас двигаются результаты?

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Здравствуйте! Мне 31год и мне кажется тоже поставят такой диагноз jak2 пришол положительный 8.8%.Эритропоэтин на нижней границе нормы.

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Пусть ведет здоровый образ жизни и сливает регулярно кровь. Гидреа и реферон очень не советую. Толку нет, побочек море. Да их и не применяют уже в мире. Много воды. Купите Ива активатор воды и пусть пьет. Никакого аспирина не надо. В Германии лечат только кровопусканиями. Я тоже так лечусь. Теперь уже раз в год-полтора просто для порядка, надо же что-то, если на учете.