Гость
Статьи
Cиндром жильбера

Cиндром жильбера

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

Олеся
247 ответов
Последний — Перейти
Страница 4
Гость
#156
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

nastena.serova.87@mail.ru можно мне скинуть лекарство. Спасибо

Гость
#157
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте! Напишите, пожалуйста, название лекарства и где можно заказать. Korataeva_mila@vk.com. Заранее большое спасибо.

Гость
#158

Ха! Какой жуткий форум :) Мне 50+, недавно сделала генетич.анализ (ради старшего сына :), подтвердился Жильбер, о чём меня всю жизнь (так, между делом, ненавязчиво) спрашивают врачи "а вам ставили Жильбер?". Вот теперь да, поставили :) В 20 лет билирубин был 40+, сейчас чуть выше нормы. Поскольку у меня букет - гастрит, ГЭРБ и проч.-иты, я ещё в 20 изменила рацион питания, отказалась от мяса, веду типа ЗОЖ, но не как диета (которая всегда выносит мозг), а как стиль жизни, не мучаясь морально. Никакой утомляемости никогда не было, кроме приступов ВСД (но это другое), сплю пожизненно 5-6 часов, работала раньше годами по 12-20 часов, и норм выживала. С 20 лет до 35 периодически голодала дней по 10, мне это очень помогало. Вот на 1м голоде врач как раз испугался - заподозрил гепатит :) но про Жильбера не догадался. Да, на голоде сразу желтеют склеры. Ну и ладно. Лечебное голодание - мне - очень по жизни помогало. Или монодиета на 10 дней (гречка). Я по жизни занимаюсь "бытовым" спортом - много хожу, велосипед, поднимаюсь по лестнице на свой 10й ежедневно, и прочий ненавязчивый спорт. До зала же не могу себя заставить дойти. Люблю сыр, вино и овощи. Ну и такой образ жизни наверно как раз и позволил снизить билирубин с 40 до 20-25 :) Вот никогда не думала, что этот Жильбер - болезнь. Просто особенность организма. Не загоняйтесь!

Гость
#159
Катя

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

У меня тоже хронический тонзиллит. Кожа жёлтая. Было такое что жестоко голодал.
Уровень билирубина не проверял. Но скоро пойду.

Гость
#160
Гость

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

есть анализ крови ДНК-так и скажите, что на синдром Жильбера. у нас в городе примерно 2500р стоит

Гость
#161

Здравствуйте. При синдроме жильбера кожный зуд имеет место быть?

Гость
#163
Гость

Здравствуйте! Напишите, пожалуйста, название лекарства и где можно заказать. Korataeva_mila@vk.com. Заранее большое спасибо.

Здравствуйте! Вам ответили? Если да то можете и мне написать🙏 @diana-777z@mail.ru

Гость
#164
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

milyukovkovnv@mail.ru

Гость
#165
Гость

Здравствуйте. При синдроме жильбера кожный зуд имеет место быть?

Может конечно

#166
Гость

Здравствуйте. Мне 18 лет, синдром Жильбера поставили год назад. Ухудшилось самочувствие. Начал быстро уставать: приходил с коллежда потный, желтый, выжатый как лимон и сразу же ложился спать (хотя спал больше 8 часов). С этими симпотомами обратился к врачу, сдал анализы (общий билирубин 38). Прописали фенобарбитал и урсосан. Помогло, но недалго: быстрая утомляемость как была, так и осталась, цвет глаз и кожи заметно побелел, но ненадолго, через месяц вернулся, перестал потеть до конца года. Сейчас потливость вернулась в еще более выраженной форме( .
В ноябре билирубин повысился до 60: прежде такого высокого показателя не наблюдалось. Ощущение было будто я разлагаюсь: жуткая потливость, быстрая утомляемость (с утра до вечера), желтый как лимон (желтым я был и до этого почти все время, даже когда бил был 20-30), озноб, зуд, повышение температуры до 37.5).
Пропил 10-дневный курс фенобарбитала. Как рукой сняла. Глаза стали белоснежными, кожа обрела здоровый цвет, забыл что такое апатия, вернулась воля к жизни, стал более жизнерадостным и веселым, каким я и был до диагностирования СЖ. Короче говоря, исчезли ВСЕ симптомы и я почувствовал себя на удивление легко и хорошо. Надеялся, что так продердится еще долго, ан-нет. Через месяц впал депрессию. Билирубин поднялся. Мрак и агония.
Депрессия прошла, но последствия в виде гипербилирубинемии и ослабленной печени остались.
Сдавал анализы недавно — общ бил 36. Симптопатика та же, что и год назад. Начал пить фенобарбитал, акт. уголь, урсосан и перешел на диету номер 5. Надеюсь поможет.
Повышенный билирубин ОЧЕНЬ сильно ослжняет жизнь: стало тяжело учиться, завалил экзамены, сложно концентрировать внимание, стал более раздражительным, сознание затуманенное, похудел, пожелтел, из-за чего очень комплексую. Все бы отдал, лишь бы глаза были белые. Скоро свидание с девушкой, а я пожелтевший.

Берегите себя

Привет, мне уже 20 лет, и тоже имею синдром жильбера, напиши мне на почту может я тебе кое-чем помогу, знаю пару фишечек - slwgw@yandex.ru

Гость
#167
Гость

Здравствуйте. При синдроме жильбера кожный зуд имеет место быть?

Здравствуйте, это один из симптомов.
Скажу, как владелец данного синдрома.

Гость
#168
Гость

Ха! Какой жуткий форум :) Мне 50+, недавно сделала генетич.анализ (ради старшего сына :), подтвердился Жильбер, о чём меня всю жизнь (так, между делом, ненавязчиво) спрашивают врачи "а вам ставили Жильбер?". Вот теперь да, поставили :) В 20 лет билирубин был 40+, сейчас чуть выше нормы. Поскольку у меня букет - гастрит, ГЭРБ и проч.-иты, я ещё в 20 изменила рацион питания, отказалась от мяса, веду типа ЗОЖ, но не как диета (которая всегда выносит мозг), а как стиль жизни, не мучаясь морально. Никакой утомляемости никогда не было, кроме приступов ВСД (но это другое), сплю пожизненно 5-6 часов, работала раньше годами по 12-20 часов, и норм выживала. С 20 лет до 35 периодически голодала дней по 10, мне это очень помогало. Вот на 1м голоде врач как раз испугался - заподозрил гепатит :) но про Жильбера не догадался. Да, на голоде сразу желтеют склеры. Ну и ладно. Лечебное голодание - мне - очень по жизни помогало. Или монодиета на 10 дней (гречка). Я по жизни занимаюсь "бытовым" спортом - много хожу, велосипед, поднимаюсь по лестнице на свой 10й ежедневно, и прочий ненавязчивый спорт. До зала же не могу себя заставить дойти. Люблю сыр, вино и овощи. Ну и такой образ жизни наверно как раз и позволил снизить билирубин с 40 до 20-25 :) Вот никогда не думала, что этот Жильбер - болезнь. Просто особенность организма. Не загоняйтесь!

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как боретесь с ГЭРБ?.
У меня желчный рефлюкс на фоне холецистита и обострения синдрома Жильбера. Буквально, заливает желчью, идет сильный заброс в желудок и пищевод. Возможно, есть какие -то универсальные рекомендации?

Гость
#169
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Пожалуйста напишите мне. Почта mila.babenko.68@bk.ru

Гость
#170
Катя

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

При постоянно повышенном билирубине, может густеть желч, поэтому могут быть проблемы с микрофлорой кишечника, желч это антисептик нашего организма, поэтому могут развиваться условно потогенная флора, т.е. лишают кишечник полезного ядра, соответственно не усваиваются все витамины, могут быть жесткие дифициты. При СЖ нельзя пить гармоны, ОК, при лечении гастрита нельзя пить препараты содержащие ингибиторы протонной помпы. Посмотрите материалы Ксении Черной нутрициолог. Плюс у меня у самой такой синдром, при соблюдении всех рекомендаций по питанию, алкоголю и прием желчегонных, билирубин постоянно чуть выше 20, плюс у меня генотип 7/7 т.е. СЖ, проявлен на 100% Вам нужен гастроэнтеродог, привинтивная медецина и нутрициолог или диетолог

Гость
#171
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

savo2006@ukr.net

Гость
#172
Катя

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

Добрый день, проверьте уровень железа ( ферритин) и гипотиреоз ( это работа щитовидной железы)

Гость
#173
Жуль

Тоже обнаружили жильбера. Смущает мой цвет глаз и худоба. Вес не могу набрать. А хочется и хочется чтоб цвет глаз стал белее. Принимаю гептрал урсосан дюспоталин лактофильтрум.но толку нет. А лекарства дорогие и каждый месяц их принимать разоришься. Вы тоже понимаете лекарства?в борьбе с жильбера.

Можно пить противосудорожные препараты: Ламатриджин, Финлепсин, Фенобарбитал

Гость
#174
Кристина

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

Плазмаферез пробовали?

Гость
#175
Кристина

здравствуйте! А какой у Вас генотип? Я студентка мед университета и тема моей работы "Синдром Жильбера" и мне срочно нужны данные, чтобы написать практическую часть и статистику... личные данные не нужны.. лишь генетическое исследование и общий анализ крови... помогите пожалуйста... в лабораториях не дают эти данные, а в больницах нет генетического подтверждения...

Мне ламотриджин или Финлепсин помогают, снижают билирубин с 60 до 20

Гость
#176
Светлана

Антон, помогите и мне, пожалуйста!!! Расскажите какое лекарство вам помагает и где его можно приобрести!!! Заранее очень благодарна!! Polsvet@mail.ru

Здраствуйте!!!! Напишите пожалуйста какое китайское лекарство вам помогает! Kurtvelieva.elmaz@mail.ru

Гость
#177
Гость

Здравствуйте. При синдроме жильбера кожный зуд имеет место быть?

Да, может быть. У меня подтвержденный Жильбер, зуд, экзема очень беспокоит

Гость
#178
Гость

С приходом теплой погоды, начал пробовать возвращать себя к нормальной жизни, включил спорт, велопрогулки и греблю. Но заметил, насколько быстро стал уставать, а ближе к вечеру совсем как овощ становлюсь... Голова все время как будто в тумане. Поездки на авто стали весьма утомительными, хотя раньше мог ездить по 6-8 часов. И теперь меня терзает вопрос, это моя нервная система расшаталась или это билирубин так воздействует на меня... Стресс свел к минимуму, сплю хорошо, но вот утомляемость и туманность сознания никуда не ушли. Вопрос только, если это билирубин, то как его понизить, если не фенобарбиталом? Читал про капельницы альбумина и плазмаферез, кто-нибудь пробовал?

Добрый день. В 20 лет, после курса антибиотиков в больнице у меня появились похожие симптомы как у Вас ( не ясность сознания, боль в правом подреберье, приход в голову после еды). Жил с этим, не обращая внимания до 42 лет, в 42 года в стоматологии заразили гепатитом С и после курса лекарств мне диагностировали СЖ. Но с 42 я морально не мог выдерживать эту муть в голове и хотелось обрести ясность сознания. Вопрос: Вы нашли метод или специалиста, который смог Вам помоч?

Гость
#179
Гость

Здравствуйте! Посмотрите на ютубе канал Ксении Чёрной про синдром Жильбера. Сам мучаюсь от сильной утомляемости. Мне 45 лет. Биллирубин общий 44. Системно лечением занялся только сейчас, достала сильная утомляемость и плохое востановление после нагрузок. Снижение иммунитета. Особенно на стрессе, а его сейчас у всех хватает. Хорошо помогают в
улучшении самочувствия аминокислоты: глютаминовая кислота (не глютамин, а именно глютаминовая кислота) 5 гр., и BCAA аминокислоты 5 гр..
Чёрная советует таурин. Заказал от Эвалар, в таблетке 1 гр. Принимаю по 2-3 в день, пропил всего неделю и о результатах пока судить рано. Диета само собой. Сейчас ещё травы добавлю. Начну с одуванчика, затем лопух. Гастроэнтеролог назначила гептрал, хофитол и урсосан. Тоже принимаю. Аминокислоты добавил сам, т.к. всегда после тренировки на следующий день плохо себя чувствовал. Голова не соображала, нервный и агрессивный, в сон клонит (просто рубит). А после аминокислот в течение получаса прям оживаю. Таурин раньше не пробовал, сейчас думаю, что дозировка в 2 гр/день маловато, думаю повышать постепенно до 5 гр в день(2,3,4,5) и смотреть эффект. Очень важно убрать психологический стресс. Я думаю, что обострение и падение иммунитета именно из-за стесса. Пару лет игры на бирже стоят дорого😄

Скажите пожалуйста а аминокислоты Вы где покупали и каких производителей?

Гость
#180
Гость

Здравствуйте. При синдроме жильбера кожный зуд имеет место быть?

Да

Гость
#181
Гость

Я начал срываться с диеты и моментами ел все подряд, так как сил практически не было. И в один момент дошло до того, что даже от диетической еды у меня стал болеть желудок, а из-за сильного стресса я не мог спать, порой даже по 2 суток. Я забыл, что такое нормальный сон, ибо каждые 2-3 часа я пробуждался с ощущением, что я и не спал вовсе. Параллельно у меня шел ремонт в квартире, мне нужно было постоянно следить за рабочими, ездить выбирать материал, заказывать и принимать работу, но мое здоровье очень сильно мешало моим планам закончить ремонт в срок >.< Я уже было решил, что у меня язва, пошел снова сдал ФГДС, но ничего не обнаружили. Обратился к психотерапевту, врач подобрал мне антидепрессант исходя из моей ситуации, который помог мне спать всю ночь и от которого хотелось жутко есть на утро и сказал, чтобы я забыл о фенобарбитале как таковом, потому что он пагубно действует на ЦНС и во всех нормальных странах его не используют. Уточнив как биллирубин воздействует на ЦНС, он сказал что тот возбуждающе действует на ЦНС, но никаких непоправимых последствий не оказывает. После приема антидепрессанта, количество панических атак снизилось. Гастроэнтеролог посоветовал пить еглонил в добавок, чтобы убрать чувствительность нервов в жкт, но это не особо помогало. Через месяц, я наконец закончил ремонт и отправился на отдых. Я продолжал пить антидепрессант, без него я попросту не мог уснуть. Жкт потихоньку начало приходить в порядок, вес немного увеличился до 65кг, но все еще было далеко от идеального состояния. Я потихоньку начал пробовать сойти с антидепрессанта, уменьшая дозу, но с уменьшением дозы я спал на 30%-50% меньше :) мог попросту проснуться посреди ночи и не засыпать, но все же лучше, чем вовсе не спать. В конечном итоге я полностью отказался от таблеток и нормализовал сон. ЖКТ еще больше восстановилось. Билирубин решил не трогать, от слова совсем, как-будто его не существует.

Добрый день,скажите, пожалуйста,как вы сон восстановили самостоятельно,совсем не сплю.

Гость
#182
Кристина

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

Я знижую пючи таблетки дешеві з трави розторопша-50-грн.упаковка,по одній перед їжею,тричі в день,або укрлів,по одній перед сном,чи простий уголь,та рео вода,може і вам зось підійде,

Гость
#183
Гость

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Добрый день, да, нужно сдать кровь на анализ на "UGT1A1"- будет обнаружен генотип с развитием синдрома Жильбера.

Гость
#184
Гость

Здравствуйте. У меня тоже СЖ. Пока не родила и не знала об этом. В роддоме сыну сделали прививку против гепатита. Билирубин повысился до 235.После многочисленных хождений по врачам мне и сыну поставили диагноз СЖ. У сына медотвод от всех прививок. Сейчас нам 2 года, снова едим в Москву на повторное обследование. Билирубинрт 60- 100.Боюсь делать прививки. У меня вопрос. У вас СЖ с рождения? Делали вам прививки?

У моего сына и у меня с Жильбером 6/7 патологическая реакция на Диаскин-тест и прививку от полиумелита. Место укола взбухает, неделю ребёнок лежит в кровати, не ест, один раз на пару дней ноги отказали. Врачи агрессировали, говорили, что без прививок в школу не пустят. Но я перестала с детьми экспериментировать. Сдаю для школы и детсада кровь на туберкулёз и фрюорографию. В тубдисрансере обследование прошли. Всё нормально.

Гость
#185
Юлия

Добрый день!
Люди, синдром Жильбера это врожденная патология!!! И страдают ей с рождения, а не с 6 или 12 лет! Если Вы о ней узнали в 12 лет это другое дело))) И не слушайте никого! Сходите к врачу! Что можно принимать, а что нет Вам скажет врач! А всякие китайские средства могут только вызвать побочки и ухудшить состояние. У самой этот синдром, узнала в 35 лет.

Добрый день. Может и с рождения, но у нас проявился с 16 лет, в роду никто не болел. Диагноз подтвердился.

Гость
#186
Гость

Добрый день. Может и с рождения, но у нас проявился с 16 лет, в роду никто не болел. Диагноз подтвердился.

Здравствуйте! Как Ваши дела сейчас?
У нас немного разные ситуации, но я тоже с переломом, только хирургической шейки плеча со смещением. Упала 6 апреля на руку. Сделали операцию, поставили пластину и закрепили 8 болтами.
Тоже отчаяние, апатия и неизвестность впереди. Рука полностью не поднимается, разрабатываю каждый день. Конечно, ещё совсем мало времени прошло с момента перелома, но так хочется побыстрее восстановиться.
Терпенья нам всем, поломышам))) И здоровья.

Гость
#187

Здравствуйте! У сына СЖ проявился в 15 лет. Чем снижаете билирубин?

Гость
#191
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Доброй ночи! Подскажите, каким средством сбиваете билирубин? У меня тоже синдром Жильбера и нужно сбивать.annetwd40@gmail.com

Гость
#192
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте, меня зовут Игорь! У меня тоже синдром жильбера, повышенный билирубин не дает нормально жить! Напишите пожалуйста что за чай Вы пьете для понижения биллирубина, ***. Заранее спасибо Вам, дай Вам бог здоровья!

Гость
#193
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Напишите мне тоже

Гость
#194
Жуль

Тоже обнаружили жильбера. Смущает мой цвет глаз и худоба. Вес не могу набрать. А хочется и хочется чтоб цвет глаз стал белее. Принимаю гептрал урсосан дюспоталин лактофильтрум.но толку нет. А лекарства дорогие и каждый месяц их принимать разоришься. Вы тоже понимаете лекарства?в борьбе с жильбера.

У сестры этот жильбера. Пьёт урсонан почти постоянно. Белирубмн ниже 30 не бывает. Тоже очень худая 35 кг при росте 155см. Постоянно на пп. Чуть что лишнего съест поднимается белирубин

Гость
#195
Гость

С приходом теплой погоды, начал пробовать возвращать себя к нормальной жизни, включил спорт, велопрогулки и греблю. Но заметил, насколько быстро стал уставать, а ближе к вечеру совсем как овощ становлюсь... Голова все время как будто в тумане. Поездки на авто стали весьма утомительными, хотя раньше мог ездить по 6-8 часов. И теперь меня терзает вопрос, это моя нервная система расшаталась или это билирубин так воздействует на меня... Стресс свел к минимуму, сплю хорошо, но вот утомляемость и туманность сознания никуда не ушли. Вопрос только, если это билирубин, то как его понизить, если не фенобарбиталом? Читал про капельницы альбумина и плазмаферез, кто-нибудь пробовал?

я снижаю урсосаном.

Гость
#197
Гость

Всем привет :D Даже и не думал что нас тут столько) мне 29 лет, узнал о синдроме в 22 года, когда обратился к гастроэнтерологу с гастритом, Сделал ФГДС, сдал все анализы, и было все в норме, кроме билирубина, рефлюкса, гастрита и хеликобактера. Врач назначил фенобарбитал и параллельно антибиотики от хеликобактера в комплексе с контролоком, эссенциале, денолом, креоном и фасфалюгелем. Сел на жесткую диету, вся еда исключительно на пару и без соли (овощи, мясо, рыба, каши), так-как не мог даже кусочек сыра съесть из-за болей в животе. Через пару недель все прошло, билирубин снизился до 20, и я перестал заморачиваться относительно синдрома, так как вел здоровый образ жизни, регулярно ходил в тренажерный зал и не испытывал сильного дискомфорта от усталости, хотя в зале выкладывался на все 200%. Ближе к 28, я ощутил все прелести данного синдрома на себе. С появлением ребенка, качество сна резко стало снижаться, в сочетании со стабильным стрессом уровень билирубина начал подниматься. В момент психологического апофеоза, меня начали одолевать панические атаки, снова обострился гастрит вместе с рефлюксом, начал заметно терять вес. Я опять пошел к гастроэнтерологу, снова сдал все анализы и все было в норме, кроме билирубина, который увеличился до 50, хотя глаза и кожа не были желтыми. Я опять сделал ФГДС, снова нашли хеликобактер и в надежде, что мне назначат похожее лечение, что и в 22 года, мне сообщили, что теперь мне нужно сбить биллирубин и только потом пройти полноценный курс антибиотиков. И тут началось....
Около месяца я сидел на диете, пил фенобарбитал, контролок, денол, креон и карсил, но все никак не мог сбить билирубин, а гастрит с рефлюксом только прогрессировали, жуткие боли в желудке меня сводили с ума, панические атаки только усиливались, а вес упал до 62 кг при росте в 180 см. Все это время у меня была жуткая усталость и, смотря на себя в зеркало, мне казалось что я ходячий мертвец :) О ясности сознания я вообще молчу, все это время как в тумане.

Похожая ситуация в течении 2 лет тоже под жтрй штукой ушло 12 кг мяся что я только не делал биллирубин ниже 50 не падает

Гость
#198
Гость

Я начал срываться с диеты и моментами ел все подряд, так как сил практически не было. И в один момент дошло до того, что даже от диетической еды у меня стал болеть желудок, а из-за сильного стресса я не мог спать, порой даже по 2 суток. Я забыл, что такое нормальный сон, ибо каждые 2-3 часа я пробуждался с ощущением, что я и не спал вовсе. Параллельно у меня шел ремонт в квартире, мне нужно было постоянно следить за рабочими, ездить выбирать материал, заказывать и принимать работу, но мое здоровье очень сильно мешало моим планам закончить ремонт в срок >.< Я уже было решил, что у меня язва, пошел снова сдал ФГДС, но ничего не обнаружили. Обратился к психотерапевту, врач подобрал мне антидепрессант исходя из моей ситуации, который помог мне спать всю ночь и от которого хотелось жутко есть на утро и сказал, чтобы я забыл о фенобарбитале как таковом, потому что он пагубно действует на ЦНС и во всех нормальных странах его не используют. Уточнив как биллирубин воздействует на ЦНС, он сказал что тот возбуждающе действует на ЦНС, но никаких непоправимых последствий не оказывает. После приема антидепрессанта, количество панических атак снизилось. Гастроэнтеролог посоветовал пить еглонил в добавок, чтобы убрать чувствительность нервов в жкт, но это не особо помогало. Через месяц, я наконец закончил ремонт и отправился на отдых. Я продолжал пить антидепрессант, без него я попросту не мог уснуть. Жкт потихоньку начало приходить в порядок, вес немного увеличился до 65кг, но все еще было далеко от идеального состояния. Я потихоньку начал пробовать сойти с антидепрессанта, уменьшая дозу, но с уменьшением дозы я спал на 30%-50% меньше :) мог попросту проснуться посреди ночи и не засыпать, но все же лучше, чем вовсе не спать. В конечном итоге я полностью отказался от таблеток и нормализовал сон. ЖКТ еще больше восстановилось. Билирубин решил не трогать, от слова совсем, как-будто его не существует.

Брат читаю твое сообщение и ты как будто мою историю рассказыааешь , толькоя до андидипресанта у меня дела не дошло хотя я очень много бессоных ночей провел вместе с паникой

Гость
#199
Гость

С приходом теплой погоды, начал пробовать возвращать себя к нормальной жизни, включил спорт, велопрогулки и греблю. Но заметил, насколько быстро стал уставать, а ближе к вечеру совсем как овощ становлюсь... Голова все время как будто в тумане. Поездки на авто стали весьма утомительными, хотя раньше мог ездить по 6-8 часов. И теперь меня терзает вопрос, это моя нервная система расшаталась или это билирубин так воздействует на меня... Стресс свел к минимуму, сплю хорошо, но вот утомляемость и туманность сознания никуда не ушли. Вопрос только, если это билирубин, то как его понизить, если не фенобарбиталом? Читал про капельницы альбумина и плазмаферез, кто-нибудь пробовал?

Капельницы с гептаралом и урсосан пробывал?

Гость
#200
Гость

Здравствуйте. Мне 18 лет, синдром Жильбера поставили год назад. Ухудшилось самочувствие. Начал быстро уставать: приходил с коллежда потный, желтый, выжатый как лимон и сразу же ложился спать (хотя спал больше 8 часов). С этими симпотомами обратился к врачу, сдал анализы (общий билирубин 38). Прописали фенобарбитал и урсосан. Помогло, но недалго: быстрая утомляемость как была, так и осталась, цвет глаз и кожи заметно побелел, но ненадолго, через месяц вернулся, перестал потеть до конца года. Сейчас потливость вернулась в еще более выраженной форме( .
В ноябре билирубин повысился до 60: прежде такого высокого показателя не наблюдалось. Ощущение было будто я разлагаюсь: жуткая потливость, быстрая утомляемость (с утра до вечера), желтый как лимон (желтым я был и до этого почти все время, даже когда бил был 20-30), озноб, зуд, повышение температуры до 37.5).
Пропил 10-дневный курс фенобарбитала. Как рукой сняла. Глаза стали белоснежными, кожа обрела здоровый цвет, забыл что такое апатия, вернулась воля к жизни, стал более жизнерадостным и веселым, каким я и был до диагностирования СЖ. Короче говоря, исчезли ВСЕ симптомы и я почувствовал себя на удивление легко и хорошо. Надеялся, что так продердится еще долго, ан-нет. Через месяц впал депрессию. Билирубин поднялся. Мрак и агония.
Депрессия прошла, но последствия в виде гипербилирубинемии и ослабленной печени остались.
Сдавал анализы недавно — общ бил 36. Симптопатика та же, что и год назад. Начал пить фенобарбитал, акт. уголь, урсосан и перешел на диету номер 5. Надеюсь поможет.
Повышенный билирубин ОЧЕНЬ сильно ослжняет жизнь: стало тяжело учиться, завалил экзамены, сложно концентрировать внимание, стал более раздражительным, сознание затуманенное, похудел, пожелтел, из-за чего очень комплексую. Все бы отдал, лишь бы глаза были белые. Скоро свидание с девушкой, а я пожелтевший.

Берегите себя

Брат не нервничай держи диету хорошо спи пей желчегонные и много воды

Сабина
#201
ольга

У меня билирубин 40, раньше был около 25. Уже около года светлый стул и вздутие живота, развился дгр и гэрб. Что делать не знаю(((

Обратитесь к нутрициологу. Нужна постоянная поддержка печени, питание, и работа с образом жизни! Нужно работать с жкт, восстановлением, над микрофлорой. Я заканчиваю клинического нутрициолога, уже тоже беру клиентов. Но пока 1-2 в месяц могу взять, тк пишу диплом. Если что можете написать в мне в телеграм или вотсап 89873824675

Гость
#202
Гость

Напишите мне тоже

Добрый день.Напишите .пож. на мою почту про траву от СЖ(страдает сын).Буду очень признательна. milschina32mail.ru

Гость
#203
Гость

Напишите мне тоже

Антон. ДД. Напишите пож на мою почиу про китайскую траву(страдает сын .сильно похудет.совсем отчаялся) milschina32@mail.ru Буду очень признательна.

#204
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте, у меня тоже жильбер 3 года по больницам ходил не мог понять, думал гастрит и желудок плохопереааривает , скудное настроение постояно, вышлите ссылку, где можно траву купить. Билииубин 21,5 постояно на 1,5 выше нормы

Гость
#206
З.Р.

У меня повышается билирубин,сказали застой желчи.И при этом жжение во рту,(врагу не пожелаю)в слизистых глаз.Горечь,горит во рту(как острый перец).Невозможно жить.Было ли у кого то такое?

Четвёртый год жжение и горечь во рту, прошёл кучу обследований и в итоге жильбер.

Гость
#207

Мне 50 лет. С детства замучали подозрениями на гепатит, желтые склеры глаз. Билирубин чаще всего 28. Никак меня синдром Жильбера не беспокоит. Сдавала генетисеский тест, подтвердилося. Единственное, что у кого Жильбера, повышен риск заболеваний ЖКТ, камней в желчном пузыре. Горечь у Вас не от Жильбера. Кстати, даже плюсы есть у этого заболевания, у носителей снижен риск гепатита, цирроза, атеросклероза, сердечно-сосудистых заболеваний, и такие люди дольше живут.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#208

У меня тоже СЖ. Генетически подтвердили. До этого год бегала обследовалась, не могла понять , что со мной. Это Генетическая поломка. 3 е детей. Отсутствие сна, стресс, недоедание и сразу биллирубин вверх. Интоксикация сильная.
Как я поняла, нам нужно расжижать желчь, гнать, чтобы биллирубин снизить и. Сорбенты пить, чтобы отравление не происходило. От переживаний сильно хуже. С этим живут как говорят долго и счастливо. Но надо изучить свой организм и помогать ему. У сына11лет тоже СЖ( пока спит) других не проверяла. Но уверена что у мамы и бабушки тоже. Стресс исключать. Пить.Сбалансированное питание и сон. У меня от сна и стресса хуже всего становилось. Изучайте инфо, на Ютубе много. Говорят это не болезнь. Но помогать организму надо. Т.к. печень работает только частично, а детокс нужен постоянно. ( у меня 7/7)напряглась. Но сейчас уже привыкаю. Год как узнала. Надо искать плюсы. Они есть и в СЖ

Гость
#209
Кристина

Здравствуйте! А какой у Вас генотип? 6/7 или 7/7

У меня тоже обнаружили СЖ,сдала кровь.Симптомы похожи.генотип 7/7.слабость,сухость во рту,лезут волосы,проблемы с кишечником, перетяжка желчного,боль в правом боку отдает в правую ногу,болят паховые кости,суставы и мышцы,тянет поясницу,сухость глаз,пожелтение,тошнота,повышение температуры тела 37.1 до 37.4.Склерит и блефарит хронический.Билирубин завышен.Назначили Урсофальк.Узнала об этом диагнозе неделю назад.Лечили сопутствующие болезни синдром раздражённого кишечника и сказали сдать анализ на СЖ,который подтвердился.

Гость
#210
Гость

Добрый день,скажите, пожалуйста,как вы сон восстановили самостоятельно,совсем не сплю.

Цигун медитация

Гость
#211
Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Напишите, пожалуйста, китайское средство с травами, моя почта shilina6688@gmail.com. Спасибо