Cиндром жильбера

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

Антон,здравствуйте! Моему внуку 14лет. Страдает СЖ. Очень Вас прошу, напишите мне на эл.почту название китайского лекарства и где его купить.Буду очень признательна. Здоровья Вам. Наталия. 3478550616@mail.ru

Здравствуйте! У меня тоже Жильбер ,напишите пожалуйста какое лекарство помогает! Очень плохо себя чувствую.Моя Почта ***

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Мне 33. Сдала биохимию-билирубин 49, пересдала билирубин 60(((Все остальные анализы в норме. Ставят СЖ.Склеры, кожа всегда белые, утомляемости нет , чувствую себя хорошо,часто сижу на диетах-СЖ, вобще не проявляется.2 детей- у них даже желтушки не было при рождении, все прививки есть.Вопрос: есть тут люди с СЖ,у которых он никак не проявляется?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Девочка,даже не знаю что посоветовать...Моей дочке уже 17. СЖ с рождения. В роддоме сделали прививку от гепатита и это спровоцировало рост биллирубина за 100. В больнице поставили диагноз. Это все неважно. У девчонки сильная утомляемость. Спать может сутками. Много пьет. Жирное, жареное есть не может. Концентрация внимания очень низкая. Тошнота. За последние несколько лет сильно похудела. Поменялся характер, из веселой жизнерадостной девочки превратилась в ворчливую старуху. Но самое страшное - головные боли, сутками, с потерей сознания, головокружения, нарушение координации. У невропатолога наблюдаемся, массажи делаем, ЛФК, фитнес. Эффект кратковременный. Сама девчонка хорошая, к жизни относится серьезно, мечтает стать врачом - хирургом. Вот такая история. А нам всего 17.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте! У меня тоже Жильбер ,напишите пожалуйста какое лекарство помогает! Очень плохо себя чувствую.Моя Почта ***

Всем привет :D Даже и не думал что нас тут столько) мне 29 лет, узнал о синдроме в 22 года, когда обратился к гастроэнтерологу с гастритом, Сделал ФГДС, сдал все анализы, и было все в норме, кроме билирубина, рефлюкса, гастрита и хеликобактера. Врач назначил фенобарбитал и параллельно антибиотики от хеликобактера в комплексе с контролоком, эссенциале, денолом, креоном и фасфалюгелем. Сел на жесткую диету, вся еда исключительно на пару и без соли (овощи, мясо, рыба, каши), так-как не мог даже кусочек сыра съесть из-за болей в животе. Через пару недель все прошло, билирубин снизился до 20, и я перестал заморачиваться относительно синдрома, так как вел здоровый образ жизни, регулярно ходил в тренажерный зал и не испытывал сильного дискомфорта от усталости, хотя в зале выкладывался на все 200%. Ближе к 28, я ощутил все прелести данного синдрома на себе. С появлением ребенка, качество сна резко стало снижаться, в сочетании со стабильным стрессом уровень билирубина начал подниматься. В момент психологического апофеоза, меня начали одолевать панические атаки, снова обострился гастрит вместе с рефлюксом, начал заметно терять вес. Я опять пошел к гастроэнтерологу, снова сдал все анализы и все было в норме, кроме билирубина, который увеличился до 50, хотя глаза и кожа не были желтыми. Я опять сделал ФГДС, снова нашли хеликобактер и в надежде, что мне назначат похожее лечение, что и в 22 года, мне сообщили, что теперь мне нужно сбить биллирубин и только потом пройти полноценный курс антибиотиков. И тут началось....
Около месяца я сидел на диете, пил фенобарбитал, контролок, денол, креон и карсил, но все никак не мог сбить билирубин, а гастрит с рефлюксом только прогрессировали, жуткие боли в желудке меня сводили с ума, панические атаки только усиливались, а вес упал до 62 кг при росте в 180 см. Все это время у меня была жуткая усталость и, смотря на себя в зеркало, мне казалось что я ходячий мертвец :) О ясности сознания я вообще молчу, все это время как в тумане.

Я начал срываться с диеты и моментами ел все подряд, так как сил практически не было. И в один момент дошло до того, что даже от диетической еды у меня стал болеть желудок, а из-за сильного стресса я не мог спать, порой даже по 2 суток. Я забыл, что такое нормальный сон, ибо каждые 2-3 часа я пробуждался с ощущением, что я и не спал вовсе. Параллельно у меня шел ремонт в квартире, мне нужно было постоянно следить за рабочими, ездить выбирать материал, заказывать и принимать работу, но мое здоровье очень сильно мешало моим планам закончить ремонт в срок >.< Я уже было решил, что у меня язва, пошел снова сдал ФГДС, но ничего не обнаружили. Обратился к психотерапевту, врач подобрал мне антидепрессант исходя из моей ситуации, который помог мне спать всю ночь и от которого хотелось жутко есть на утро и сказал, чтобы я забыл о фенобарбитале как таковом, потому что он пагубно действует на ЦНС и во всех нормальных странах его не используют. Уточнив как биллирубин воздействует на ЦНС, он сказал что тот возбуждающе действует на ЦНС, но никаких непоправимых последствий не оказывает. После приема антидепрессанта, количество панических атак снизилось. Гастроэнтеролог посоветовал пить еглонил в добавок, чтобы убрать чувствительность нервов в жкт, но это не особо помогало. Через месяц, я наконец закончил ремонт и отправился на отдых. Я продолжал пить антидепрессант, без него я попросту не мог уснуть. Жкт потихоньку начало приходить в порядок, вес немного увеличился до 65кг, но все еще было далеко от идеального состояния. Я потихоньку начал пробовать сойти с антидепрессанта, уменьшая дозу, но с уменьшением дозы я спал на 30%-50% меньше :) мог попросту проснуться посреди ночи и не засыпать, но все же лучше, чем вовсе не спать. В конечном итоге я полностью отказался от таблеток и нормализовал сон. ЖКТ еще больше восстановилось. Билирубин решил не трогать, от слова совсем, как-будто его не существует.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

С приходом теплой погоды, начал пробовать возвращать себя к нормальной жизни, включил спорт, велопрогулки и греблю. Но заметил, насколько быстро стал уставать, а ближе к вечеру совсем как овощ становлюсь... Голова все время как будто в тумане. Поездки на авто стали весьма утомительными, хотя раньше мог ездить по 6-8 часов. И теперь меня терзает вопрос, это моя нервная система расшаталась или это билирубин так воздействует на меня... Стресс свел к минимуму, сплю хорошо, но вот утомляемость и туманность сознания никуда не ушли. Вопрос только, если это билирубин, то как его понизить, если не фенобарбиталом? Читал про капельницы альбумина и плазмаферез, кто-нибудь пробовал?

Всем здравствуйте, тоже недавно поставили СЖ , билирубин 50-70, стул светлый, метеоризм мучает, резко похудел, ГЭРБ развивается, из лекарств пью урсасан 2 капсулы на ночь, кто как борится с билирубином пишите

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

Девочка,даже не знаю что посоветовать...Моей дочке уже 17. СЖ с рождения. В роддоме сделали прививку от гепатита и это спровоцировало рост биллирубина за 100. В больнице поставили диагноз. Это все неважно. У девчонки сильная утомляемость. Спать может сутками. Много пьет. Жирное, жареное есть не может. Концентрация внимания очень низкая. Тошнота. За последние несколько лет сильно похудела. Поменялся характер, из веселой жизнерадостной девочки превратилась в ворчливую старуху. Но самое страшное - головные боли, сутками, с потерей сознания, головокружения, нарушение координации. У невропатолога наблюдаемся, массажи делаем, ЛФК, фитнес. Эффект кратковременный. Сама девчонка хорошая, к жизни относится серьезно, мечтает стать врачом - хирургом. Вот такая история. А нам всего 17.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

С приходом теплой погоды, начал пробовать возвращать себя к нормальной жизни, включил спорт, велопрогулки и греблю. Но заметил, насколько быстро стал уставать, а ближе к вечеру совсем как овощ становлюсь... Голова все время как будто в тумане. Поездки на авто стали весьма утомительными, хотя раньше мог ездить по 6-8 часов. И теперь меня терзает вопрос, это моя нервная система расшаталась или это билирубин так воздействует на меня... Стресс свел к минимуму, сплю хорошо, но вот утомляемость и туманность сознания никуда не ушли. Вопрос только, если это билирубин, то как его понизить, если не фенобарбиталом? Читал про капельницы альбумина и плазмаферез, кто-нибудь пробовал?

Я начал срываться с диеты и моментами ел все подряд, так как сил практически не было. И в один момент дошло до того, что даже от диетической еды у меня стал болеть желудок, а из-за сильного стресса я не мог спать, порой даже по 2 суток. Я забыл, что такое нормальный сон, ибо каждые 2-3 часа я пробуждался с ощущением, что я и не спал вовсе. Параллельно у меня шел ремонт в квартире, мне нужно было постоянно следить за рабочими, ездить выбирать материал, заказывать и принимать работу, но мое здоровье очень сильно мешало моим планам закончить ремонт в срок >.< Я уже было решил, что у меня язва, пошел снова сдал ФГДС, но ничего не обнаружили. Обратился к психотерапевту, врач подобрал мне антидепрессант исходя из моей ситуации, который помог мне спать всю ночь и от которого хотелось жутко есть на утро и сказал, чтобы я забыл о фенобарбитале как таковом, потому что он пагубно действует на ЦНС и во всех нормальных странах его не используют. Уточнив как биллирубин воздействует на ЦНС, он сказал что тот возбуждающе действует на ЦНС, но никаких непоправимых последствий не оказывает. После приема антидепрессанта, количество панических атак снизилось. Гастроэнтеролог посоветовал пить еглонил в добавок, чтобы убрать чувствительность нервов в жкт, но это не особо помогало. Через месяц, я наконец закончил ремонт и отправился на отдых. Я продолжал пить антидепрессант, без него я попросту не мог уснуть. Жкт потихоньку начало приходить в порядок, вес немного увеличился до 65кг, но все еще было далеко от идеального состояния. Я потихоньку начал пробовать сойти с антидепрессанта, уменьшая дозу, но с уменьшением дозы я спал на 30%-50% меньше :) мог попросту проснуться посреди ночи и не засыпать, но все же лучше, чем вовсе не спать. В конечном итоге я полностью отказался от таблеток и нормализовал сон. ЖКТ еще больше восстановилось. Билирубин решил не трогать, от слова совсем, как-будто его не существует.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Читаю и ужасаюсь. При высоком били спокойно помогает урсосан, глаза белеют. Все обвалакивающие лекарства помогают снизить били, типа алмагеля, иногда пить спазмолитики кишечные. Любой врач это знает

Извините, что за ерунду Вы пишите? Какая грязная, засоренная печень? СЖ - генитическое заболевание и оно не лечится, НИКАК! Зашкалвающий билирубин сбивают, и все лечение!

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?