Cиндром жильбера

У меня повышается билирубин,сказали застой желчи.И при этом жжение во рту,(врагу не пожелаю)в слизистых глаз.Горечь,горит во рту(как острый перец).Невозможно жить.Было ли у кого то такое?

Вот сижу читаю,и правда искренне рада за тех кому этот француз жить не мешает.жила я была себе спокойно не считая проблем с позвоночником и кавернозной ангиомы в головушке))) инвалидность с 12 лет,и тем не менее спортом занималась и питалась правильно,исключение кофе с раннего возраста так как давление не выше 90/60 а то и 70/40,чай совсем не переношу до рвоты,травки и энергетики только пульс увеличивают. Врачи ответа не дают,все в норме,а тем не менее я до обморок дохожу особенно на солнце.так вот о чем я о жильбере,нежданно не гаданно делая УЗИ почек находят камушек такой скромный в желчном 3-2,5 см.оперируют все ок,задаю вопрос а с чего вдруг большой и черный булыган?ответ нарушен обмен веществ.ладно очухавшись после операции вылечив бактериоз во всех местах(1,5) года,пока анализы на коки и синегнойку не задала эффекта не было"о великое создание фамоцептики бактериофаги",переболев короной,напичканная всевозможными антибиотиками,которые интуитивно уменьшала дозу либо совсем отказывалась пить-получаю застой желчи,красивая темная густая,из лечения как обычно желчегонное,но толку то нет,Урсофальк для меня адский препарат мало того что от него боли в подреберье так ещё и кишечник огнем печет,разъедает все,в моем случае когда кишечник ещё не восстановился только вред.хорошо зашёл корень одуванчика,он именно разжижает желчь меняя ее состав,пропила стало полегче и анализи в норме,не прошло и четырех месяцев жара началась и снова здрасти, только боли были такие что хоть скорую вызывай,к моей веселой жизни ещё и сфинктер оди присоеденился ну и желчь собственно говоря снова черная густая,потопала я все же к частному врачу и о чудо пролестав мои анализы лет за 10 выдает у вас явно Жильбер,сдала подтвердилось7/7. И самое обидное два года я пытала всех почему такой камень,почему реуедивы с желчью,ответ один соблюдайте диету.которую я и так соблюдаю.вот пойду снова что врач ещё расскажет.пока могу посоветовать только одно раз в год УЗИ обязательно,и минимум лекарств и гормоно

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

Сладкое при синдроме ЗАПРЕЩЕНО!!!!

Мне 50 лет. С детства замучали подозрениями на гепатит, желтые склеры глаз. Билирубин чаще всего 28. Никак меня синдром Жильбера не беспокоит. Сдавала генетисеский тест, подтвердилося. Единственное, что у кого Жильбера, повышен риск заболеваний ЖКТ, камней в желчном пузыре. Горечь у Вас не от Жильбера. Кстати, даже плюсы есть у этого заболевания, у носителей снижен риск гепатита, цирроза, атеросклероза, сердечно-сосудистых заболеваний, и такие люди дольше живут.

Привет, мне уже 20 лет, и тоже имею синдром жильбера, напиши мне на почту может я тебе кое-чем помогу, знаю пару фишечек - slwgw@yandex.ru

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком - это и людям без диагноза не повредит.

Вот сижу читаю,и правда искренне рада за тех кому этот француз жить не мешает.жила я была себе спокойно не считая проблем с позвоночником и кавернозной ангиомы в головушке))) инвалидность с 12 лет,и тем не менее спортом занималась и питалась правильно,исключение кофе с раннего возраста так как давление не выше 90/60 а то и 70/40,чай совсем не переношу до рвоты,травки и энергетики только пульс увеличивают. Врачи ответа не дают,все в норме,а тем не менее я до обморок дохожу особенно на солнце.так вот о чем я о жильбере,нежданно не гаданно делая УЗИ почек находят камушек такой скромный в желчном 3-2,5 см.оперируют все ок,задаю вопрос а с чего вдруг большой и черный булыган?ответ нарушен обмен веществ.ладно очухавшись после операции вылечив бактериоз во всех местах(1,5) года,пока анализы на коки и синегнойку не задала эффекта не было"о великое создание фамоцептики бактериофаги",переболев короной,напичканная всевозможными антибиотиками,которые интуитивно уменьшала дозу либо совсем отказывалась пить-получаю застой желчи,красивая темная густая,из лечения как обычно желчегонное,но толку то нет,Урсофальк для меня адский препарат мало того что от него боли в подреберье так ещё и кишечник огнем печет,разъедает все,в моем случае когда кишечник ещё не восстановился только вред.хорошо зашёл корень одуванчика,он именно разжижает желчь меняя ее состав,пропила стало полегче и анализи в норме,не прошло и четырех месяцев жара началась и снова здрасти, только боли были такие что хоть скорую вызывай,к моей веселой жизни ещё и сфинктер оди присоеденился ну и желчь собственно говоря снова черная густая,потопала я все же к частному врачу и о чудо пролестав мои анализы лет за 10 выдает у вас явно Жильбер,сдала подтвердилось7/7. И самое обидное два года я пытала всех почему такой камень,почему реуедивы с желчью,ответ один соблюдайте диету.которую я и так соблюдаю.вот пойду снова что врач ещё расскажет.пока могу посоветовать только одно раз в год УЗИ обязательно,и минимум лекарств и гормоно

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Тоже обнаружили жильбера. Смущает мой цвет глаз и худоба. Вес не могу набрать. А хочется и хочется чтоб цвет глаз стал белее. Принимаю гептрал урсосан дюспоталин лактофильтрум.но толку нет. А лекарства дорогие и каждый месяц их принимать разоришься. Вы тоже понимаете лекарства?в борьбе с жильбера.

Всем привет :D Даже и не думал что нас тут столько) мне 29 лет, узнал о синдроме в 22 года, когда обратился к гастроэнтерологу с гастритом, Сделал ФГДС, сдал все анализы, и было все в норме, кроме билирубина, рефлюкса, гастрита и хеликобактера. Врач назначил фенобарбитал и параллельно антибиотики от хеликобактера в комплексе с контролоком, эссенциале, денолом, креоном и фасфалюгелем. Сел на жесткую диету, вся еда исключительно на пару и без соли (овощи, мясо, рыба, каши), так-как не мог даже кусочек сыра съесть из-за болей в животе. Через пару недель все прошло, билирубин снизился до 20, и я перестал заморачиваться относительно синдрома, так как вел здоровый образ жизни, регулярно ходил в тренажерный зал и не испытывал сильного дискомфорта от усталости, хотя в зале выкладывался на все 200%. Ближе к 28, я ощутил все прелести данного синдрома на себе. С появлением ребенка, качество сна резко стало снижаться, в сочетании со стабильным стрессом уровень билирубина начал подниматься. В момент психологического апофеоза, меня начали одолевать панические атаки, снова обострился гастрит вместе с рефлюксом, начал заметно терять вес. Я опять пошел к гастроэнтерологу, снова сдал все анализы и все было в норме, кроме билирубина, который увеличился до 50, хотя глаза и кожа не были желтыми. Я опять сделал ФГДС, снова нашли хеликобактер и в надежде, что мне назначат похожее лечение, что и в 22 года, мне сообщили, что теперь мне нужно сбить биллирубин и только потом пройти полноценный курс антибиотиков. И тут началось....
Около месяца я сидел на диете, пил фенобарбитал, контролок, денол, креон и карсил, но все никак не мог сбить билирубин, а гастрит с рефлюксом только прогрессировали, жуткие боли в желудке меня сводили с ума, панические атаки только усиливались, а вес упал до 62 кг при росте в 180 см. Все это время у меня была жуткая усталость и, смотря на себя в зеркало, мне казалось что я ходячий мертвец :) О ясности сознания я вообще молчу, все это время как в тумане.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

А он у вас постоянно выше 100? Т.е. вы его вообще никак не снижаете? Диагноз поставили в детстве, болеют отец и брат. У меня с детства постоянно повышался до 100 и чуть выше, раза 2 в год, и мне его снижали фенобарбиталом. Сейчас мне 25 и он стал чаще повышаться. Чуть ли не каждый месяц пью корвалол, чтобы снизить ниже 100.
А вы с какого города? Я из Тюмени.

Все не влезло впишу тута)))
И так при жельбере нельзя антибиотики,ношпу парацетамол ибупрофен и гормоны,из травле муравок расторопшу она хоть для печени и полезна но с именно с этим ферментом которого при сж не хватает не дружит,хорошо помогает магнезия,я беру в капсулах она расширяет сосуды и протоки в печени за счёт чего хорошо выводит густую желчь,корень одуванчика с медом,мне очень понравилось как действует,из спазмолитиков Дюспаталин,папаверин(но сбивают давление сильно) и магнезия,с ней осторожно может раздражать желудок и кишечник,пью дня три по одной капсуле на ночь.еще хорошо проверить феретинин, он как раз с билирубин ом в печени взаимно дружат,если феретинина мало то может и жельчь густеть.у меня был низкий,подняла питанием,но с жельчую вопрос не решил все же сж косячит

То же СЖ по ген анализу 7/7. Загорать нельзя- могут красные родинки вылезти. Голод- просто грех при сж. Воды- 1.5 минимум. Люди с сж страдают в 90% дисплозией соед. ткани- от этого нехватка коллагена, эластена и прочие прелести. При сж часто не хватает витаминов, они просто не усваиваются из пищи, многие витамины жирорастворимы, и с низ.кал.едой уходят в туалет. Надо даже на работе иметь диванчик- полежать, поработать. ВРАЧ из Израиля - обязательно витамины курсами 2 раза в год, витрум, солгар и дороже... можно, с фенобарб. аккуратнее но спасает, гептрал уколы 10 штук раз в 6 мес., и не недо говорить что он только в России в США он то же есть но это БАД у них. УЗДХ можно но она только взвесь в жел.пузыре убирает, в 60% у больных с сж удоляют пуз.жел из за камней- такая статистика. Билирубин надо снижать выше 40 это плохо, в стационарах что то делают, а далее кушать, больше отдыхать, пить воду и периодичечко активированный уголь, как говорили сорбент. После 40 лет состояние похуже, но сам сж на продолжительность жизни не влияет.

Добрый день. Вчера узнала что у меня Жильбер 7/7. Мне 36, раньше об этом не догадывалась, не желтела никогда. Смотрела анализы когда детей рожала в 2012 и 2015 везде все в норме. В январе гастро лечила меня от кишечки и в анализах билирубин 21 был. После ее лечения ципрофлоксацин и метронидазол билирубин вырос до 27 и печень с селезенкой увеличились. Я вот хотела узнать, могут ли генетики ошибиться?

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Здравствуйте. У меня тоже СЖ. Пока не родила и не знала об этом. В роддоме сыну сделали прививку против гепатита. Билирубин повысился до 235.После многочисленных хождений по врачам мне и сыну поставили диагноз СЖ. У сына медотвод от всех прививок. Сейчас нам 2 года, снова едим в Москву на повторное обследование. Билирубинрт 60- 100.Боюсь делать прививки. У меня вопрос. У вас СЖ с рождения? Делали вам прививки?

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

У меня билирубин 40, раньше был около 25. Уже около года светлый стул и вздутие живота, развился дгр и гэрб. Что делать не знаю(((

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?