Синдром шегрена

Я из Эстонии. Диагноз синдром Шегрена поставили два года назад.Поставил диагноз ревматолог.До этого ходила к семейному-говорил, что все нормально, отправлял к дерматологу, а руки и ноги становились всё скованнее и скованнее. пальцами уже совсем не могла двигать.Помимо этого синдрома у меня выявили ещё системную склеродермию.В общем год принимала имуран, два года пью медрол с 8 мл снизила до 4 мл, отказаться пока не могу.Постоянно принимаю трентал. Сейчас ревматолог опять выписал имуран и весной будем пробовать снижать медрол. Капли Чистая слеза капаю 3 раза в день,постоянно пью воду...Ничего, жить можно, если бы не слабость в мышцах.

А почему именно на гормоны? Я не сижу на гормонах. Болею с 2009 года.

Здравствуйте,напишите мне тоже пожалуйста,чем вы лечитесь,устала от глаз и сухости в носу,диагноз еще не поставили,спасибо🙏

Метипред 4мг через день, плаквенил каждый день 1 т., капельницу ритуксимаб в Институте Ревматологии им.Насоновой в Москве, врач ревматолог Чальцев (платная консультация), окулист Институт Глазных болезней Сафонова Т.Н.( оптинол мягкое, мазь на ночь Парин-Пос, капли Оквикс 2р в день по 1-2 капли, кальций Д3 никомед 1000, и вигантол (витаминД) 4 капли.

Метипред 4мг через день, плаквенил каждый день 1 т., капельницу ритуксимаб в Институте Ревматологии им.Насоновой в Москве, врач ревматолог Чальцев (платная консультация), окулист Институт Глазных болезней Сафонова Т.Н.( оптинол мягкое, мазь на ночь Парин-Пос, капли Оквикс 2р в день по 1-2 капли, кальций Д3 никомед 1000, и вигантол (витаминД) 4 капли.

Доброго времени суток ! 🌷🌷🌷кто нибудь получил инвалидность при БШ , вообще она дается ?

Прекрасный пост, давайте искать вместе)))) Я пью омега 3, еще купила льняную кашу, хорошо есть красную рыбку, хоть немного. Омега 3 очень важна при СШ. Еще квашу капусту в рассоле и пью рассол, помогает перевариванию. Очень много зелени важно есть, делаю в блендре зеленые коктейли - яблоко, вода и пучок зелени (шпинат, петрушка, укроп и тд.). Что касается контрастного душа, отношусь с осторожностью, если сухой давно, то ткани склерозированы, а холодная вода может усилить процесс, я раньше обливалась и не понимала, почему тело горит огнем целый день и нехорошо, теперь знаю, тут индивидуально. Для сна - 15 минут прогуляться перед сном, обычно не хочется, но надо)))) заставляю себя. Паниковать нельзя, стресс усиливает фиброз, доказано наукой.

Кровь на сахар сдал в первую очередь, показатели в норме. Сегодня пришли результаты иммунограммы - Ig G и M в пределах верхней границы нормы, антинуклеарные фактор и специфичные антитела отрицательный.

Если у Вас СОЭ в норме - не переживайте насчет синдрома Шегрена.
Ищите другие причины. В частности, для глаз - это работа с компьютером, сухость во рту - эндокринология. Вы кровь на сахар сдавали?

Здравствуйте. Напишите пожалуйста какие анализы нужно сдать для подтверждения диагноза? Проба Шимлера у меня положительная и сухость во рту беспокоит, особенно по ночам. Симптомы появились после сильного стресса. Сдавал кровь на ревматоидный фактор антинуклеарные антитела и СОЭ, все в пределах нормы. Как вам поставили диагноз?

Добрый день!Вчера поставили СШ(((Анализы.сухость в глазах и во рту;ужасные кератиты,которые подхватываю мгновенно,уже снижают мое зрение!мне 28лет,родила малыша год назад и вся клиника показалась!До рождения ребенка был просто анализ SS-A положительным и никаких симптомов,поэтому ревматолог не мог утвердить диагноз!Назначил медрол 4мг месяц пропить!у кого какие результаты?не полнеешь ли от него?хочу попробовать безглютеновую диету.Спасибо

У меня болезнь Шегрена уже 4 ,5 года. Прошла многие стадии лечения, а сейчас пью метипред, при сухости бромгексин, 2 раза в году капельницы для сосудов.Если возникнут вопросы, обращайтесь.

Всем добрый день. Мне 59 и я более уже гола два. Это точно аутоимунное заболевание, но диагноза так и нет(((. Я из Минска, но сейчас живу во Франции. В минске антитела показывали на склеродермию и антинуклеардные тела тоже. Но синдрома рейно был давно. Диагнос под вопросом. Нет поражения кожи. Летом и осенью вроде было нормально, а вот последние три месяца - резкое ухудшение. Сильная сухость и жжение в глазах, Воспаление, которе ничем не снимается. сухость в носу и нет слюны или вязкая и мало. Высокие трансаминазы, начались запоры, полиурия. Сильнеййшая слабость и отсутствие энергии. Головные боли целый день. Кожа не просто сухая, а атрофичная, совсем нет аппетита. Вообщем - букет. Обследовали меня на СШ и склеродермию. И все анализы в норме. даже биопсия слюнных желех ничего не показала. Такое может быть? А вот тест Ширмере показал сухость глаз. здесь врачи больше смотрят не на симптомы, а на анализы. Просто в панике. Уже считаю дни, сколько осталось. К специалистам попасть трудно. В Минск тоже не вернешься. Не знаю, как дальше жить...

nidloga, мне тоже был бы интересен ваш опыт, от гормонов отказываюсь, я уже писала, любые иные способы лечения очень интересуют, сейчас на простых противовирусных вижу положительную динамику

А почему именно на гормоны? Я не сижу на гормонах. Болею с 2009 года.

Мне помогают капли Гипромелоза. Болею уже более 20 лет

а у меня сразу произошел сбой после негативного стресса который сама же себе организовала, а перед этим заразилась трихомонадами с свернула шею и после этого накрутила себе и произошел сбой на фоне сильных негатиdных мыслей о страхе смерти. уже 3 год пошел врачи еще точно не установили честно скажу. но глаза офтальмолог потверила что первая стадия сухости. а рематолог (2 на город ,) сказала что ничего страшного,. Смотреть а солнечную погоду не могу и жару не переношу.Раньше постоянно мерзла. а теперь нет. вообщем пока все сохнет. кожа глаза во рту. решила в больницу больше ни ногой, а искать свои пути . Там меня быстрей в могилу сведут тонких механизмов врачи не понимают. и не знают, а причина не в физическом теле а в тонком внутри. Диета и конечно проработка того что внутрь себя запустила пока не знаю как это сделать и поступиться. Есть опыт 2 сухих дня голода без еды и воды как вариант. В будущем планирую перейти на сыроедение.

Питайтесь варенным рисом с индийскими блюдами , все симптомы уйдут как будто и не было . Для начала поживите в Индии почувствуйте разницу. Все дело в питании, ну нельзя человеку с белой кожей и светлыми волосами и глазами с генетическими проблемами есть европейскую пищу

Добрый день!
У меня диагноз ещё не поставлен, уже 2 месяца хожу сдаю анализы и делаю всякие исследования.
Подскажите, пожалуйста, может ли СШ спровоцировать резкую потерю веса? У меня минус 40 кг за 4 месяца. И постоянная температура 37,4-37,9 уже два месяца под вечерам не исчезает.
Сухой рот, сухой нос, сухие уши (даже серы нет!), Сухая кожа, постоянный сухой кашель, тест Шримера 8 и 12 мм умеренное снижение, вообще перестала потеть.
К вечеру ужасная слабость, утомляемость, прихожу с работы и падаю.
Болят суставы локти.
Утром встаю с трудом. Язык от нёба отрываю утром руками. Потому что прилипает намертво.
Есть ничего не могу.
Под анализам повышен титр АНФ 1:640 мелкогранулярное свечение.
Остальные аутлантитела не обнаружены.
Жду ещё пару анализов и КТ пазух носа.
Рентген лёгких и КТ лёгких норма.
Врачи пока в поиске.
Подскажите, кто в теме, это похоже на СШ? Врачи все ещё что-то ищут, никак не успокоятся.

Всем добрый день. Мне 59 и я более уже гола два. Это точно аутоимунное заболевание, но диагноза так и нет(((. Я из Минска, но сейчас живу во Франции. В минске антитела показывали на склеродермию и антинуклеардные тела тоже. Но синдрома рейно был давно. Диагнос под вопросом. Нет поражения кожи. Летом и осенью вроде было нормально, а вот последние три месяца - резкое ухудшение. Сильная сухость и жжение в глазах, Воспаление, которе ничем не снимается. сухость в носу и нет слюны или вязкая и мало. Высокие трансаминазы, начались запоры, полиурия. Сильнеййшая слабость и отсутствие энергии. Головные боли целый день. Кожа не просто сухая, а атрофичная, совсем нет аппетита. Вообщем - букет. Обследовали меня на СШ и склеродермию. И все анализы в норме. даже биопсия слюнных желех ничего не показала. Такое может быть? А вот тест Ширмере показал сухость глаз. здесь врачи больше смотрят не на симптомы, а на анализы. Просто в панике. Уже считаю дни, сколько осталось. К специалистам попасть трудно. В Минск тоже не вернешься. Не знаю, как дальше жить...

Добрый вечер! Ритуксимаб!Прилагайте все силы,езжайте к Васильеву или Пальшиной в Центр лечения суставов и сердца Г.Москва.Денег много надо,чтобы сдать анализы+ консультации ,но оно того стоит.И еесть группа ВК и Телеграмм,Шегрен.нет.Обязательно вступайте,слушайте лекции,там все пропросто наше заболевание.Здоровья!!!

На какие траты нужно ориентироваться при посещении этого доктора?

У меня болезнь Шегрена уже 4 ,5 года. Прошла многие стадии лечения, а сейчас пью метипред, при сухости бромгексин, 2 раза в году капельницы для сосудов.Если возникнут вопросы, обращайтесь.

Люди добрые,пожалуйста скиньте диету dejnegalida@gmail.com

Добрый день, а субфебрилитет был у кого - то с форума? У меня так же сухость рта, глаз, диагноза нет, 4 года хожу страдаю. Зубы портятся, десна воспаленные постоянно, в рот страшно смотреть. Но у меня темпа 37.1-37.4 , л/ узлы и сухость, дыхание затрудненное. Всю жизнь в спорте, энергии раньше было…. а сейчас рассыпаюсь.

Napishite mne , kak naity gruppu po Shegrenu?+19162486386

Даша,самостоятельно Вы не вылечитесь, только под наблюдением врача и не думайте, что это сродни гриппу, это очень серьезное заболевание и не такие радужные перспективы у вас, заболевание неизлечимое, но при правильном лечении, жить можно, не отказывайтесь от врача и не надейтесь только на себя, туберкулез залечить легче, чем синдром Шегрена.

Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией.

Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией.

Мне 47. я болею уже 8 лет. Но у меня вялотекущее заболевание. В общем я лечилась в Минске. Это 9 больница. Там прекрасные врачи, доцентура и т.д. После хорошего обследования, Мне прописали метотрексат таблетки 7,5 7 мл 1 раз в неделю. (это 3 таблетки , 2 утром. одна вечером). В остальные дни пью фолиевую кислоту ( это витамин). При болях в суставах пью 1 р в день мелоксикам. Но это бывает не очень часто. В общем после месяца-2 приема я забыла все боли и чувствую себя здоровым человеком. Иногда воспаляются суставы рук, пальцев ног, но терпимо. метотрексата я забыла про суставные боли и прочие сухие симптомы ( у меня сильная сухость во рту была, из глаз белые выделения). Также мне вводили лейкладин капельницы. Тоже прекрасное самочувствие (прочтите о препарате в интернете). Врачи рекомендовали не переохлаждаться и беречь себя от простуд. Также полезно пить воду до 2 литров в день. Также очень полезно физиопроцедуры (это назначают в поликлинике. или в больнице, когда я лежу). И держите ваши мышцы в тонусе. Утренняя гимнастика и легкие упражнения в тренажерке очень хорошо. Увлажняющие крема для лица и тела. И очень хорошо вмасло виноградных косточек ( я покупаю его в магазине 0.5-1 литр, намазываю тело после ванной или пляжа. Шикарная кожа.Это масло прекрасный антиоксидант и увлажнитель А для лица использую аптечное масло виноградных косточек)..)Я заставила себя, и довольна этим! Хотите быть здоровым - идите к этой цели! Дайте себе (простите) пендаль под ... и у путь к выздоровлению ......

как раз я к ревматологу и ходила, где он и определил.

как понимаю болезнь у всех по разному протекает. Но все таки мне кажется это сбой работы в печени а это идет в первую очередь от мозга. есть теннисистка она болеет этим синдромом и еще играет в теннис. правда она стала веганкой. но не вылечилась что уж говорить. И еще есть предрасположение что это как то связано в сбое взаимоотношение женщин с мужчинами. т.к. большинсто наинают болеть женщины.

Зайдите на сайт НИИР имени Насоновой и позвоните на горячую линию, если есть полис то можно бесплатно оформить

Добрый вечер! Ритуксимаб!Прилагайте все силы,езжайте к Васильеву или Пальшиной в Центр лечения суставов и сердца Г.Москва.Денег много надо,чтобы сдать анализы+ консультации ,но оно того стоит.И еесть группа ВК и Телеграмм,Шегрен.нет.Обязательно вступайте,слушайте лекции,там все пропросто наше заболевание.Здоровья!!!

Здравствуйте. Нет не дается, разговаривала об этом с Васильевым.

Здравствуйте. Пальшина Светлана Геннадьевна. НИИ Ревматологии

Добрый день.У кого нибудь есть такие симптомы,как жжение в груди и между лопатками?потом трясет внутри и слабость,как будто кто то прожевал и выплюнул?

[quote="Гость" мне в 2012 году поставлен диагноз синдром Шегрена лечение проходила в России до января 2014года, принимала лейкеран 2мг, метипред 4мг глазные капли систейн, а вот с мая месяца наблюдаюсь у ревматолога в Сербии, она очень удивлена что мне рекомендован лейкеран она мне предложила другое лечение пока на три месяца, есть улучшение. Я хотела уточнить лечение у стоматолога промывание каналов фурацилином действительно помогает? Заранее спасибо! /quote]

У меня болезнь Шегрена уже 4 ,5 года. Прошла многие стадии лечения, а сейчас пью метипред, при сухости бромгексин, 2 раза в году капельницы для сосудов.Если возникнут вопросы, обращайтесь.

У меня тоже Шегрен. Сначала избавьтесь от паники и читайте книгу, что я посоветовала. Все болезни от плохого кишечника.

Здравствуйте, Юрий. У меня схожая с вами ситуация. Мсяца 4 назад появилась сухость по ночам от которой я просыпался. Потом появился дискомфорт в глазах. Сдал кровь на сахар - глюкоза в норме. Потом заболел гриппом и симптомы усилились. Нашел информацию про это заболевание и ужасно перепугался. Сходил к офтальмологу, он подтвердил синдром сухого глаза. Ревматологу назначил анализы крови - все в пределах нормы. От стресса к сухости глаз и рта прибавилось еще сухость в носу, сниженной потоотделение и сухость кожи. Сейчас пытаюсь побороть панику. Диагноз пока не подтвержденден.Пойду делать биопсию.

Болезнь Шегрена уже 27лет, из них 10 не могли поставить диагноз. После постановки диагноза 2 раза, через год, стационар в институте ревматологии в Москве у Васильева. Периодически продолжаю у него консультироваться. Уже 16 лет на метипреде, и 15 на лейкеране. С прошлого года принимаю мабтеру. Проблем много, и к сожалению они только увеличиваются. Хочу заняться имплантацией для установки протезов. Кто знает, какие противопоказания или другую информацию. Предыдущий автор написал про специалиста иглотерапевта. Из рекомендаций Васильева иглоукалывание при Шегрене категорически запрещенно

Добрый день.
Я также как и Вы живу в Италии, все анализы на аутоантитела и тест Ширмера указывают на БШ, но для ревматолога почему то не хватает клиники для постановки диагноза. В данный момент принимаю Плаквенил в связи с беременностью и положительными SSA. Скажите, в каком городе Вы живёте? Я в Милане. Можно ли с Вами как то связаться и пообщаться?
Спасибо.
Людмила