Здравствуйте у меня начался синдром шегрена год назад после того как сильно переживала (нервничала). Я стала замечать что во рту стало сухо. и стал образовываться быстро черный налет за 3 месяца( хотя …
Добрый день.Диагноз поставили год назад путем сдачи всех мыслимых и не мыслимых анализов.Прошла все обследования.Поставили раннюю стадию.Слезы есть,слюнные железы не поражены,к вечеру туман в глазах.Но самое ужасное,что у меня болят все суставы и мышцы.К утру я даже не могу встать самостоятельно.Полгода назад лежала в стационаре,прокололи Дипроспан и капельницы для очищения крови.Толку чуть...В октябре опять пошла к терапевту,так как ревматолог выписал Аэртал(таблетки и мазь).Терапевты на мне испробовали все нестероидные препараты,пока принимаю еще есть результаты,прекращаю-снова живой труп.Хочу пойти в платную клинику,может будет какой то толк.
скажите по каким анализам все таки подтвердился диагноз? у меня такая же история как у вас. Хожу по врачам, а толку нет.
Болею Шегреном 6 лет Сильная сухость, слабость, язвы на губах. Для подтверждения болезни делали биопсию слюнных желёз. Лечение: метипред, плаквенил, витамин Д, кальций. Через год плаквенил отменили. Состояние улучшилось.
Здравствуйте! а почему вам назначили биопсию? у вас были хорошие анализы? напишите пожалуйста, для меня это очень важно.Никак не разберутся с моим диагнозом.Живу в Краснодаре.
Добрый день.тоже подтверждают диагноз.к сожалению аж 3 ревматологи,два до этого даже не затянулись об этом заболевании.ставили СКВ.
А мои походы начались,до смешного,за компанию с ребёнком сдала кровь.а аж через год пошла к гастроэнтеролог,и то без жалоб,кроме :алкоголь- рвота.знакомая сказала что это может быть предгастритное состояние.в итоге гастрита нет) но был запущен механизм ходьбы по врачам,из за СОЭ и как оказалось лейкопении.уже год гуляю по врачам( и только вот неделю назад попала к 3 ревматологи,который назначил на антитела,что покажет к какому аутоимунному процессу нужно присмотреться.прочитав в интернете,поняла для себя( сухость глаз) болею наверное лет 5! При этом ув жизни бы не подумала что болею) анализируя состояние по годам,понимаю что и бутылку открыть не просто,родственники смеялись что слишком худая,часто нервная,тоже упрекали ,а оказывается- прогрессирует болезнь.а все описывалось на " трудную жизнь в наше время"))лечение еще не назначили,но так не охота на гормоны садиться,понимаю что будет только хуже с другими системами,пойдут и сбои и т.д((((
Напишите мне 0975845333
Похожие проблемы. Диагноз под вопросом. С 18-го года мучаюсь
До того как у меня все было здорово может быть я б тоже не поверила, что в медицине есть множество так называемых синдромов которыми болеют люди. но врачи которые изучают людей исследуют не зря этим занимаются. Кодга видишь с организмом происходит изменения разрушение то , конечно можно кому- то поерничать и написать что человек это все придумывает, что такого не бывает. если вы это не понимаете т.е. этим вы не более. то не значит что этого нет. Когда все хорошо то что кто то говорит что ему больно ходить или еще что делать не то то говоришь что это все ерунда.
У меня есть. Этот диагноз мне поставила офтальмолог в России и ревматолог в Великобритании. Сохнут глаза, рот, кожа, появился атрофический гастрит-это как следствие, зубы выпадают со скоростью звука, губы трескаются до кровавых ран. Покупаю много кремов, удовольствие не из дешевых
Можно с вами поговорить о болезни шегрена
Nina, напишите свою электронку, мой пост с сылками удалили, может подумали, что реклама. Я уже 6 месяцев на диете, многое стало лучше, но болезнь не отступает полностью, я для себя решила так, что организм плохо вырабатывает ферменты для переваривания пищи и диета просто помогает организму, так как разрешенных продуктов мало и они в основном легко перевариваются. болезнь серьезная и главное - причину сложно установить, как я поняла, в основном СШ вторичный, а вот что первично? Что заставляет организм так реагировать ,что высушивает, атакует слизистые и железы?
Здравствуйте, поделитесь пожалуйста ссылкой
https://m.vk.com/id22280832?m=116..диагноз синдром шегренна поставлен- в израиле. Клин-ка бней цион. Хайфа. Лучший русскоговорящий ревматолог в израиле. Глеб слободин. Можно найти в интернете- получить бесплатную консультацию. Также есть ролик на ютубе.что бы лично была возможность представлять врача. Назначены- плаквенил. Искусственные слезы и слюни. Если есть интерес- могу рассказать как я загнала в ремиссию сильно разгулявшуюся болезнь. Обращаться в соц сети: контакт. Елизавета Онегина. город Казань. Ссылка на мою. Страницу в контакте- дана в начале текста. Можно по электронной почте- liska_a@ list.ru
В случае запроса на почту- ответ будет задерживаться во времени. Быстрый ответ в контакте. Всем здоровья.
Лиза,а скажите пожалуйста плаквенил через сколько начинает действовать?
К ревматолог у,желательно в институт ревматологии на Каширке.
Попробуйте полечиться Тебантином.Предварительно проконсультируйтесь.
Здравствуйте.А как у Вас сегодня дело обстоит с синдромом.Напишите,пожалуйста.
Здравствуйте. Не знаю насколько сейчас актуально, не вижу какой год переписки, мне назначили метипред (через день по 1 т) и плаквенил каждый день по талетке (ревматолог из центра Логинова м.Молодежная, там в больнице) и я только на пути , только записалась на дальнейшие обследования в Институте Ревматологии м.Каширская. Дальше по результату.
Сухие глаза, сухой рот. Несколько лет жаловалась врачам в районной поликлинике и без результатно. Поэтому сама переодически по симптомам и чтению в интернете докупалась и нашла у себя Шегрена (платные консультации врачей и платные узи). Потом с этим пошла к терапевту - где и поставили этот диагноз официально , но пока под вопросом и часть анализов после этого я сделала бесплатно (узи сердца и др узи, кт легких, мрт слюнных желез, некоторую кровь бесплатно, кровь на ДНК сдавала платно). В институте ревматологии бесплатно только 1 консультация. Все остальное будет платно.
Болею Шегреном 6 лет Сильная сухость, слабость, язвы на губах. Для подтверждения болезни делали биопсию слюнных желёз. Лечение: метипред, плаквенил, витамин Д, кальций. Через год плаквенил отменили. Состояние улучшилось.
Здравствуй можно с вами пообщаться тел 87029859285 Аселя я из Казахстана напишите на вацап пожалуйста
даша мне 60лет диагноз синдром Шегрена с45лет поставили заболела в около 35 было.лечение проходила у стоматолога.ПРОМЫВАНИЕ канала обычным фурацилином и витамины.ничего ! жить можно со временем обострения прошли
У меня тоже шегрен. 25 лет жила с сухостью в глазах, -есть капли, но когда недавно обострилась сухость во рту-тут уже паника.
Скажите, какие витамины вы принимаете?
И лекарства?
Dasha245, как я вас понимаю :(, состояние ужасное, просто разваливаешься на глазах и все. Посмотрите мое последнее сообщение в этой теме, я там оставила ссылки по диетам, я уже писала, о том, что совсем не ем глютен ни хлеба, ни каши, кроме гречневой, никаких полуфабрикатов, у меня болела кожа, тоже больно было открывать бутылки и т.д., на безглютеновой диете стало легче, приступы сухости сохранились, но какие то и прошли, например перестала болеть кожа, почти пропала скованность, только изредка появляется, стала иногда потеть. может быть вам пригодится информация, я так жалею, что не знала раньше про спец диеты, думаю болезнь бы так не прогрессировала. Выздоровления вам! пишите, с удовольствием поделюсь информацией.
Для меня самое страшное сухость во рту, пока спасаюсь жевательной резинкой. Помогают ли лекарства именно от этой конкретной проблемы?
Сухие глаза, сухой рот. Несколько лет жаловалась врачам в районной поликлинике и без результатно. Поэтому сама переодически по симптомам и чтению в интернете докупалась и нашла у себя Шегрена (платные консультации врачей и платные узи). Потом с этим пошла к терапевту - где и поставили этот диагноз официально , но пока под вопросом и часть анализов после этого я сделала бесплатно (узи сердца и др узи, кт легких, мрт слюнных желез, некоторую кровь бесплатно, кровь на ДНК сдавала платно). В институте ревматологии бесплатно только 1 консультация. Все остальное будет платно.
А зачем узи легких? Они могут быть связаны с шегреном?
Есть очень хорошая книга Парадокс растений и вы узнаете в чем суть шнгрена. Он излечим. Не реклама.
У меня тоже Шегрен. Сначала избавьтесь от паники и читайте книгу, что я посоветовала. Все болезни от плохого кишечника.
Книга Парадокс растений, Стивен Гандри, она есть на русском. Полный список продуктов, какие можно есть, какие категорически нельзя. Доступный язык.
Кто нибудь вылечился от этой болезни кто знает.
Есть очень хорошая книга Парадокс растений и вы узнаете в чем суть шнгрена. Он излечим. Не реклама.
У Вас конкретно был Шегрен? И Вам удалось вылечиться с помощью предлагаемого вами материала? Тогда будем Вам очень благодарны если хотя бы вкратце опишите свой опыт болезни и излечения. А ссылку на сотни и тысячи книг оставить может любой, только это будет ещё один бесполезный вброс, имеющий целью пощекотать своё любимое ЧСВ. Если Вы не из этой жалкой партии напишите что-то практичное.
Скажите, вам ответила Светлана? Тоже хотела бы узнать как можно лечиться без гармонов, чем? У меня мало слёз 3 мл, сильно сохнет рот и горло, пропал пот. Если вы что узнали напишите мне на ватсап Шишковой Ирина т. 89655855743
Пожалуйста отзовитесь кто из Казани болеет Шегрина. Я начиталась про это заболевание, теперь в полной депрессии. Хотелось бы пообщаться. Может даже группу создать в ватсап. Будем делиться результатами, поддерживать друг друга. Очень не хочется на гармоны садиться, все органы испортишь, если они и так уже невпорядке.
Пожалуйста отзовитесь кто из Казани болеет Шегрина. Я начиталась про это заболевание, теперь в полной депрессии. Хотелось бы пообщаться. Может даже группу создать в ватсап. Будем делиться результатами, поддерживать друг друга. Очень не хочется на гармоны садиться, все органы испортишь, если они и так уже невпорядке.
Сообщение выше, это написала я Шишкова из Казани
Добрый день! Здоровья вам . . Я заболела 3 года назад , год назад родила ребенка и пошло сильное обострение, ревматоидный фактор огромный , по началу мне ставили диагноз слюннокаменая болезнь ( сиалоденит ) , упущено много времени , билась во все двери , но все разводили руками , год на антибиотиках ,лечения нет и вот только месяц назад ставят шегрена, у меня отекает каждый месяц околоушная слюнная железа до огромных размеров , изменилось лицо, бесит наша медицина простите конечно , но врачам плевать, что у вас им бы смену отсидеть , я бегала с грудным ребенком и меня постоянно посылали и назначали антибиотики. В мае этого года я звонила в здравоохранение и оставляла жалобы и мной наконец то занялись , но уже в ход пошли лимфузлы . Прошу заведующих помочь лечь мне в Москву , но начали мотать меня по нашей области по всем больницам , лечения ещё нет .......... Болезнь я себе заработала на стрессах , неудачный брак , постоянные нервотрёпки , а когда решилась на развод то уже начала разваливаться , вся больная . Берегите себя девочки. Желаю всем избавится от этой болезни и растить здоровых деток !
Тоже самое почти один в один
Добрый день! Скажите пожалуйста как вы справляетесь с сухость во рту?? Уже невозможно терпеть. Днём хоть жвачку можно пожелать, корочки мандаринов, Асепту брызгаю. Ночью совсем почти не сплю, даже гортань пересыхает, вода не помогает, уже кариес начался. Год ходила по врачам, никто ничего не знает. Вычетала в интернете, что может быть синдром Шегрена, пошла к ревматологу. У меня пропал пот, слёз 3 мл и сухость во рту ужасная (сначала только ночью была). Анализ Антинуклеарный фактор 1:160, остальные анализы в норме. Ревматолог не ставит болезнь Шегрина, хотя симптомы есть. Что делать. Как убрать сухость во рту? Кожа тоже сухая. Поделитесь.
Я вас понимаю. Мне ,70 лет, давно мучилась всеми симптомами ,Шегрена. И , случилось я сломала ногу . Пять месяцев на поправку не шло. И меня послали к ревматологу. Очень внимательный доктор и за два поснщения был помтавлен диагноз по сданным анализам и выписаны препараты. Будем надеяться, что все будет хорошо. И вам всего хорошего
Здравствуйте, как у вас сейчас дела? Чем лечитесь? Можно с вами пообщаться как-то?
Добрый день.Мне тоже поставили диагноз синдром Шегрена. Сначала сухость во рту пол года по ночам, месяц назад заболел грипом сухость усилилась начал с эндокринологии- все в пределах нормы. Узист после обследования сказал, что гастроэнтерология в норме и таких симптомов не может вызывать, и направил к ревматологу. Тот с ходу заподозрил Шегрена чем вызвал у меня дичайший стрес на три недели. Как оказалось стрес провоцирует болезнь, сухость во рту стала невыносимой ночью вообще предел всему, спал по часу в сутки из-за сухости. Паралеьно сдал всевозможные анализы, все в норме. После чего отправил в челюстно-лицевую больницу обследоваться. Начали беспокоить слюнные железы припухания не было, был дискомфорт, пульсация и давление. Дней десять назад добавилась сухость в глазах. В челюстной сделали биопсию слюнных желез, результат - Шегрена, как оказалось биопсия это европейская норма постановки диагноза Шегрена. Так, что анализы могут быть в норме, а болезнь идет своим чередом. Хуже то, что со стрессом справился, а сильная сухость осталась ночью спать невозможно особенно с трех до утра. Так что держите себя в руках)
Юрий, как вы себя сейчас чувствуете. Как справляетесь с сухость во рту. У меня та же проблема, спать из-за этого не могу. Сушит ужасно, даже в гортани, язык стал шершавый. Всё стягивает. Вода ни чуть не помогает. Напишите мне в ватсап 89655855743 Ирина. В глаза капаю, пота нет. Но сухость во рту уже из себя выводит.
Юрий, как вы себя сейчас чувствуете. Как справляетесь с сухость во рту. У меня та же проблема, спать из-за этого не могу. Сушит ужасно, даже в гортани, язык стал шершавый. Всё стягивает. Вода ни чуть не помогает. Напишите мне в ватсап 89655855743 Ирина. В глаза капаю, пота нет. Но сухость во рту уже из себя выводит.
Цевимелин кто нибудь принимал от сухости? Какие результаты?
Добрый день! Скажите пожалуйста как вы справляетесь с сухость во рту?? Уже невозможно терпеть. Днём хоть жвачку можно пожелать, корочки мандаринов, Асепту брызгаю. Ночью совсем почти не сплю, даже гортань пересыхает, вода не помогает, уже кариес начался. Год ходила по врачам, никто ничего не знает. Вычетала в интернете, что может быть синдром Шегрена, пошла к ревматологу. У меня пропал пот, слёз 3 мл и сухость во рту ужасная (сначала только ночью была). Анализ Антинуклеарный фактор 1:160, остальные анализы в норме. Ревматолог не ставит болезнь Шегрина, хотя симптомы есть. Что делать. Как убрать сухость во рту? Кожа тоже сухая. Поделитесь.
Здравствуйте. У меня сухость есть, пока с водой справляюсь и главное позитив. Мне с 2016 диагноз не могли поставить. Сейчас сдала кучу анализов и ещё кое что осталось, но по антителам Шегрена есть (( сейчас всеми силами буду бороться. А когда пойду со всеми анализами к ревматологу, могу отписаться что он сказал
Мне поставили диагноз месяц назад.Слезы есть.Плачу взахлеб.Но,проверка у окулиста показала,что сухость в глазах есть.Слюна вязкая,но тоже есть.Ужасно болят мышцы и суставы.Анализы крови на анти la и ro просто зашкаливают.Ревматолог прописал плаквенил.Пью две недели.Эффекта пока не наблюдаю.Его нужно ожидать через месяц.
Елена, добрый день! Сижу читаю высказывания на форуме по СШ, решила написать Вам. Отзыв ваш от 2018 года. Как у Вас сейчас дела? Я тоже имею симптомы СШ, сейчас прохожу обследование, все подтверждается. Суставы болят ужасно, сухость во рту, слабость, иногда, до обеда встать не могу. В анализах РФ повышен в 2 раза. скажите, как на вас действует лечение и что с болезнью, есть нет ремиссия? Ведь с 2018 года прошло 5 лет. Очень переживаю и боюсь лечения, ведь все препараты тяжелые. Ответьте, пожалуйста, очень хочется поддержки, идет депрессия. Заранее большое спасибо.
Мне 47. я болею уже 8 лет. Но у меня вялотекущее заболевание. В общем я лечилась в Минске. Это 9 больница. Там прекрасные врачи, доцентура и т.д. После хорошего обследования, Мне прописали метотрексат таблетки 7,5 7 мл 1 раз в неделю. (это 3 таблетки , 2 утром. одна вечером). В остальные дни пью фолиевую кислоту ( это витамин). При болях в суставах пью 1 р в день мелоксикам. Но это бывает не очень часто. В общем после месяца-2 приема я забыла все боли и чувствую себя здоровым человеком. Иногда воспаляются суставы рук, пальцев ног, но терпимо. метотрексата я забыла про суставные боли и прочие сухие симптомы ( у меня сильная сухость во рту была, из глаз белые выделения). Также мне вводили лейкладин капельницы. Тоже прекрасное самочувствие (прочтите о препарате в интернете). Врачи рекомендовали не переохлаждаться и беречь себя от простуд. Также полезно пить воду до 2 литров в день. Также очень полезно физиопроцедуры (это назначают в поликлинике. или в больнице, когда я лежу). И держите ваши мышцы в тонусе. Утренняя гимнастика и легкие упражнения в тренажерке очень хорошо. Увлажняющие крема для лица и тела. И очень хорошо вмасло виноградных косточек ( я покупаю его в магазине 0.5-1 литр, намазываю тело после ванной или пляжа. Шикарная кожа.Это масло прекрасный антиоксидант и увлажнитель А для лица использую аптечное масло виноградных косточек)..)Я заставила себя, и довольна этим! Хотите быть здоровым - идите к этой цели! Дайте себе (простите) пендаль под ... и у путь к выздоровлению ......
Здравствуйте Марго, можно ваш номер телефона или вотс апп? Моя мама болеет и ей нужна помощь я хочу узнать как вы лечитесь. Пожалуйста вот мой номер вотс апп мы из Кыргызстана +996550445443 благодарю
Добрый день! Здоровья вам . . Я заболела 3 года назад , год назад родила ребенка и пошло сильное обострение, ревматоидный фактор огромный , по началу мне ставили диагноз слюннокаменая болезнь ( сиалоденит ) , упущено много времени , билась во все двери , но все разводили руками , год на антибиотиках ,лечения нет и вот только месяц назад ставят шегрена, у меня отекает каждый месяц околоушная слюнная железа до огромных размеров , изменилось лицо, бесит наша медицина простите конечно , но врачам плевать, что у вас им бы смену отсидеть , я бегала с грудным ребенком и меня постоянно посылали и назначали антибиотики. В мае этого года я звонила в здравоохранение и оставляла жалобы и мной наконец то занялись , но уже в ход пошли лимфузлы . Прошу заведующих помочь лечь мне в Москву , но начали мотать меня по нашей области по всем больницам , лечения ещё нет .......... Болезнь я себе заработала на стрессах , неудачный брак , постоянные нервотрёпки , а когда решилась на развод то уже начала разваливаться , вся больная . Берегите себя девочки. Желаю всем избавится от этой болезни и растить здоровых деток !
Здравствуйте я пишу вам потому что моя мама тоже болеет этой болезнью я вас умоляю напишите мне на вотс апп +996559445443 Жибек меня зовут
Всем добрый день! Подозреваю у себя БШ, сухость во рту и глазах, сдала анализы. Как с этим жить, пока не знаю... Все хобби ушли на второй план... как работать? Отпишитесь пожалуйста, как эта болезнь отразилась на вашей работоспособности? Ещё интересует отношение к вам
ваших близких, мужей? Как известно, мужьям не нужны больные жены... ((
Всем доброго времени суток! У меня синдром шегрена, с 2013 года изначально ставили васкулит, пила метипред, Аскорутин, Курантил,
толку нет.В 2016 году родила дочь, с пороком сердца... после родов всё обострилось, ложилась в больницу, капали Преднизолон, ещё кое какие препараты, после десяти дней лечения выписали, назначали метотрексат, пол года внутремышечно, всё сделала как сказали, но улучшения нет( боли в суставах, сыпь уже даже на руках, слюны нет, слёз тоже, зубы портятся, настроение перепады, глаза вечно усталые,с ощущением песка, к вечеру ползу до кровати. Сейчас пью АСД, боли утихли, но остальные симптомы не куда не делись. Буду дальше пить, надеюсь на Господа Бога, всё в Его власти. Аминь.
ДД! Как ваши дела на сегодняшний день?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Добрый день, а субфебрилитет был у кого - то с форума? У меня так же сухость рта, глаз, диагноза нет, 4 года хожу страдаю. Зубы портятся, десна воспаленные постоянно, в рот страшно смотреть. Но у меня темпа 37.1-37.4 , л/ узлы и сухость, дыхание затрудненное. Всю жизнь в спорте, энергии раньше было…. а сейчас рассыпаюсь.
Добрый день! Здоровья вам . . Я заболела 3 года назад , год назад родила ребенка и пошло сильное обострение, ревматоидный фактор огромный , по началу мне ставили диагноз слюннокаменая болезнь ( сиалоденит ) , упущено много времени , билась во все двери , но все разводили руками , год на антибиотиках ,лечения нет и вот только месяц назад ставят шегрена, у меня отекает каждый месяц околоушная слюнная железа до огромных размеров , изменилось лицо, бесит наша медицина простите конечно , но врачам плевать, что у вас им бы смену отсидеть , я бегала с грудным ребенком и меня постоянно посылали и назначали антибиотики. В мае этого года я звонила в здравоохранение и оставляла жалобы и мной наконец то занялись , но уже в ход пошли лимфузлы . Прошу заведующих помочь лечь мне в Москву , но начали мотать меня по нашей области по всем больницам , лечения ещё нет .......... Болезнь я себе заработала на стрессах , неудачный брак , постоянные нервотрёпки , а когда решилась на развод то уже начала разваливаться , вся больная . Берегите себя девочки. Желаю всем избавится от этой болезни и растить здоровых деток !
Добрый вечер! Ритуксимаб!Прилагайте все силы,езжайте к Васильеву или Пальшиной в Центр лечения суставов и сердца Г.Москва.Денег много надо,чтобы сдать анализы+ консультации ,но оно того стоит.И еесть группа ВК и Телеграмм,Шегрен.нет.Обязательно вступайте,слушайте лекции,там все пропросто наше заболевание.Здоровья!!!