Синдром шегрена

А почему именно на гормоны? Я не сижу на гормонах. Болею с 2009 года.

Я почему то так решила,видимо врачи обмолвилась и я себя накрутила.
Вы меня так обрадовали !!)))
А чемто вообще лечат.?именно ревматологи..

Светлана,а какие у вас симптомы? Мне кажется что у меня тоже где-то с 2010 года болезнь,а только анализы могут подтверждать с 2013. А все это время,помню,только сухость глаз. Вот думаю,во вторник к врачу,с имунограммой и с анализом аутоимунок.к чему быть готовой,при отсутствии симптомов,кроме сухости глаз,и плохими анализами.....

У меня точно установили этот диагноз с сентября 2009 года. А до этого я долго лечилась у разных врачей и разные заболевания и инфекции. Но ни кто не сопоставил это во всё одно - в одно заболевание Шегрен. Каждый врач своё лечил. А потом у меня был сильный стресс, резко упала температура, потом через 20 мин поднялась, перестали колени сгибаться, ужасная боль в коленях и пошла сыпь с пальцев ног до ягодиц. Вызвали скорую, уколола мне врач двойную дозу против аллергии и на след день пошла я к терапевту. Терапевт к ревматологу отправил и поставили мне диагноз васкулит. Потом уже в Минске в диагн центр, где взяли кучу анализов иммунограмму и там ревматолог выставила мне диагноз Шегрена. И после этого назначили мне плаквенил и обезболивающее на пару дней только. А плаквенил я принимаю по сей день. И сказали каждый год ложится в больницу на плазмоферез и дальнейшее назначение. Я так и делала, раз в год очистку крови плазмоферез.
Сейчас капаю раз в полгода или 10 мес Мабтеру. Результат отличный, ревмофактор падает и так самочувствие отличное.
До этого я ещё пробовала лейкеран. Но с ним столько гемора. Я каждую неделю сдавала кровь из пальца, а через неделю кровь из вены. Всё наблюдали лейкоциты. И они у меня стали ОЧЕНЬ сильно падать, ниже половины нормы, а это опасно... и больше не принимала, после этого остановились на Мабтере.
У меня сначала рот поразился - не было слюны, а глаза через 4 года после рта сильно поразились, хотя до этого был дискомфорт, но я могла линзы носить. А сейчас не могу. Сейчас сильная усталость появилась, ломка в суставах, утренняя скованность.

Только от врача .назначили гормоны на 1 месяц( то чего и боялась) а диагноз так и оставили под вопросом.обидно(( все таки есть разница или волчанка или шегрен! Сказали через месяц придти и будут думать что дальше....плаквенил сказали потом назначать.в общем пальцем в небо(((( я так поняла лечат анализы...
Читала тут идею не лезть в организм пока все тихо сидит себе в ремиссии.я б тоже не лезла....пока клиники нет.. Так врачи ж потом по попе надают)

здравствуйте!! по моим ощущениям болею СШ с 2012г. умер отец и начался климакс. сколько ходила по врачам ничего не могли определить. СОЭ 58, и все прочие анализы подтвердили СШ. назначили хлорбутин, и дали направление в стационар. вот теперь вопрос:стоит ли лечиться химией, или попробовать народными средствами. Надумала принимать АСД. кто пробовал лечиться этим препаратом? откликнитесь.

окулист назначила ОФТАГЕЛЬ и Корнерегель. хорошие результаты. работаю бухгалтером, соответственно компьютер. и 5лет назад взяла подработку в дачном товариществе бухгалтером. 5 лет без отдыха, без выходных, постоянные стрессы. поняла поздно что не железная. подработку бросаю. как теперь восстановиться? помогите у кого есть опыт.

Элен добрый день! скиньте и мне ссылки. я на форуме новичок. задалось темой попить АСД. что мне предложили пить хлорбутин, что АСД лечит рак. ничего не слышали про этот препарат?

Добрый день. Болею Шегрена уже год. Кто не обращался к ревматологу рекомендую. Аутоимунку лечат ревматологу. Врач сделает обследование по протоколу. Рентген. Анализы. Скулит обязательно что бы проверить не повреждена ли роговица глаз. Стомотолог. Курс лечения корнерегель + искусственные слезы. Внимание берите лекарства а не бады! От них нет результата. В состав должна входить гипромелаза. Сухость во рту это поражение сложных желез. Проверьте на МРТ или КТ слюнных желез. А так вода постоянно до 2х литров. Это полезно. И девочки никаких диет правильное питание!!!!. Я уже год на медроле. Плаквенил принимала. Хожу каждые 6 месяцев к окулисту. Ухудшения нет.

Добрый день.Диагноз поставили год назад путем сдачи всех мыслимых и не мыслимых анализов.Прошла все обследования.Поставили раннюю стадию.Слезы есть,слюнные железы не поражены,к вечеру туман в глазах.Но самое ужасное,что у меня болят все суставы и мышцы.К утру я даже не могу встать самостоятельно.Полгода назад лежала в стационаре,прокололи Дипроспан и капельницы для очищения крови.Толку чуть...В октябре опять пошла к терапевту,так как ревматолог выписал Аэртал(таблетки и мазь).Терапевты на мне испробовали все нестероидные препараты,пока принимаю еще есть результаты,прекращаю-снова живой труп.Хочу пойти в платную клинику,может будет какой то толк.

Добрый день!Вчера поставили СШ(((Анализы.сухость в глазах и во рту;ужасные кератиты,которые подхватываю мгновенно,уже снижают мое зрение!мне 28лет,родила малыша год назад и вся клиника показалась!До рождения ребенка был просто анализ SS-A положительным и никаких симптомов,поэтому ревматолог не мог утвердить диагноз!Назначил медрол 4мг месяц пропить!у кого какие результаты?не полнеешь ли от него?хочу попробовать безглютеновую диету.Спасибо

к меня болезнь Шегрена,проходила длительное лечение, вплоть до химиитерапии, стало немного легче,но не болезнь не лечится ...

Добрый день! Подскажите. кто как справляется с разрушением зубов?
Есть два расхожих мнения:
1) Тотальное протезирование (либо металокерамикой, либо цирконием). Так как зубы сильно разрушены. пломбы не держатся и выпадают, зубы нужно покрыть коронками. Но для этого зубы надо депульпировать, и в моем случае вставить культевые корневые вкладки.
2) Нужно по максимуму сохранить зубы живыми, т.*****. не депульпировать, а пломбировать пока есть возможность. Т.к. пока зуб живой, он получает питание, и корень крепче. Как только депульпируют, произойдет снижение костной массы, а неживой корено под вкладкой может и расколотся, и тогда зубы придется удалять.

Т.*****. одни говорят протезируй весь рот, другие говорят протезируй только те, которые уже никак не восстановить пломбой. Плюс тщательная гигиена и в том и другом случае.
Кого слушать не знаю У кого какой опыт в этом деле?
Читала форум по стоматологии, там как раз говорится, что женщине с шегреном поставили на весь рот металлокерамику, у нее произошло оголение корней на 2 мм, и стали шататься зубы. Т.*****. осела костная ткань. Ну ей 67 лет, может это уже возрастное. Mне 36 лет.

Очень буду признательна за рекомендации. Пишите на адрес svetulka_83@mail.ru
Спасибо!

quote="Римма" message_id="47275030"][quote="Гость" мне в 2012 году поставлен диагноз синдром Шегрена лечение проходила в России до января 2014года, принимала лейкеран 2мг, метипред 4мг глазные капли систейн, а вот с мая месяца наблюдаюсь у ревматолога в Сербии, она очень удивлена что мне рекомендован лейкеран она мне предложила другое лечение пока на три месяца, есть улучшение. Я хотела уточнить лечение у стоматолога промывание каналов фурацилином действительно помогает? Заранее спасибо! /quote][/quote]
римма, у меня болезнь Шегрена уже 4 года. Врач назначил метипред ежедневно, а я бросила, у меня плохие печеночные пробы.Какое лечение Вам назначили в Сербии, напишите , пожалуйста. Очень страдаю, начались болеть внутренние органы, сильная сухость в бронхах, трахее, во рту, практически нет слюны. Прошу ответьте мне. Заранее благодарна.

Добрый день! ищу помощь для своей подруги в сербии!!! пожалуйста оставьте контакт врача котрый вас наблюдал в сербии по СШ. saljic@mail.ru спасибо!

https://m.vk.com/id22280832?m=116..диагноз синдром шегренна поставлен- в израиле. Клин-ка бней цион. Хайфа. Лучший русскоговорящий ревматолог в израиле. Глеб слободин. Можно найти в интернете- получить бесплатную консультацию. Также есть ролик на ютубе.что бы лично была возможность представлять врача. Назначены- плаквенил. Искусственные слезы и слюни. Если есть интерес- могу рассказать как я загнала в ремиссию сильно разгулявшуюся болезнь. Обращаться в соц сети: контакт. Елизавета Онегина. город Казань. Ссылка на мою. Страницу в контакте- дана в начале текста. Можно по электронной почте- liska_a@ list.ru
В случае запроса на почту- ответ будет задерживаться во времени. Быстрый ответ в контакте. Всем здоровья.

Даша, мне помогла только наша Православная Церковь, Бог помог, я стала читать Евангелие ( на церковно-славянском языке, можно и на русском, но сильнее на церковно-славянском), ещё я слушаю аудио записи молитв и акафистов - это надо слушать особенно во время еды - очень помогает, и читать Евангелие во время еды - безумно сильно помогает. ещё можно и нужно молиться по молитвенному правилу Серафима Саровского, я их пою под аудио запись этих молитв - красиво получается. и очень важно Исповедаться, Причащаться и пить святую воду.

И ещё надо обязательно: кушать очень умеренно и желательно только сырую ( живую пищу), я вот купила зерно полбы и вымачиваю на каждый день новое, потом ем, ещё я пью родниковую чистую живую воду, и ещё хорошо есть натуральный мёд.

Без Бога от болезней не спастись – это я вам серьёзно говорю.

это болезнь серьезная, нужно лечиться

Даша, здравствуйте! Как здоровье? У меня болезнь Шегрена 1 степени, хроническое течение. Сильная сухость всех слизистых, слюны нет. Тоже не чувствую вкуса пищи. Болею 4 года, после сильного эмоционального стресса, состояние ухудшилось.Болит кишечник, вздутие живота.Была на консультации в Киеве, назначили гормоны, метипред 8 мг ежедневно. Пока сухость не прошла. Не могу принимать никакие таблетки, травы, усиливается сухость, появляется тремер, не знаю, что с этим делать. Я знаю, что в Москве в институте ревматологии есть профессор Васильев, который занимается этой болезнью, обратитесь к нему.Еще я закапываю глаза капли Рестасис, можна искуственные слезы,кому что подходит.В нос закапываю виноградное или абрикосовое масло. В кожу, если сухая, нужно втирать кунжутное масло. Напишите мне на эмейл, буду ждать ответа.Не занимайтесь самолечением, обязательно ищите грамотного ревматолога.

у моей сестры точно такие симпотомы,сухость слизистых,вздутие живота,была тоже в Киеве,назначили метипред 8 мг,ничего не помогает,не может принимать таблетки и травы,что делать?

Здравствуйте ответьте пожалуйста мне а при этом заболевании бывает тахикардия ?

Здравствуйте! Я не знаю, - поможет ли Вам эта информация, но я намного лучше и легче чувствую себя во время и после Великого Поста, когда длительно не употребляю продукты животного происхождения. Болею 5 лет, диагноз поставить никак не могли, кроме того что это аутоимунное заболевание соединительной ткани.

На какие траты нужно ориентироваться при посещении этого доктора?

Доброго дня и ночи Всем !!! Вот только нашла сама свой диагноз болезни ...Как зашла на форум ??? Вот все такие же симптомы , 5 полных лет с мной происходит это все ??? Врачам обращалась говорят от диабета , другие :побольше воды пить нужно ?? Но пить я не хочу , а без воды и шагу не могу ...сохнет Всё ???

Как же быть ??? Очень плохо себя чувствую ?? Может с диетой специальной будет легче ?? В горло не лезет не чего , нужен всегда толчок --запивать водой ??Может кто справился с этой коварной балезнью ?Напишите пожалуйста, может с народной медицины что то поможет или на гормоны обязательно нужно садится ??? Буду Вам очень Благодарна !!! Здоровья Вам Всем и чтобы отступила это не кому не понятная болезнь .

Здравствуйте, хочу поделиться случившимся со мной. Моя мама заболела, увеличились околоушные слюнные железы, стали слабеть мышцы и периодически появлялся сухой кашель. Начала обследование кучу анализов, и процедур для выявления диагноза, но врачи не могли выявить, это длилось 3 года , лечения нет, а болезнь прогресирует. Просто отпровили ее следить за динамикой домой. Мне помогла врач в Ереване, в эл. Виде я скинула ей все анализы в течении 2 минут она поставила диагноз, и подсказала нам обратиться к ревмотологу, только мама уже в коляске передвигалась, голова была огромна, без водички мы вообще не обходились. Кое как я добилась направления в Краснодар, нам назначили лечение, метипред 30 мг в сутки и еще какие то капельницы 1 раз в 10 дней, ей стало лучше, но стала болеть спина и появились отеки, далее болячки, лечили рожу, после началась страшная задышка и тахикордия, вставать уже не могла, только лежала, даже сидеть не могла, я поехала к этому ревмотологу, она срочно добавляйте дозу метипреда, она его перед этим уменьшать стала и наверно резко. Мамы не стало!!! Хочу сказать медицина наша на грани фантастики. Медики не квалифицированы, отношение к больным ужасно. Еслиб только раньше мы знали, что это за шегрен?

Здравствуйте форумчане,я из Казахстана,1.5 года не могут врачи поставить диагноз,началось всё с сухости в глазах и боли в тазобедренных суставах,задавала много анализов и антитела и РФ ,всё было отр.Ревматолог говорила сначала Шегрен ,потом нет,якобы наши пациенты не плачут,а у меня слёзы при стрессе есть.Так надоели эти походы к ревматологу и куча денег на ветер,что я перестала ходить к врачу ,толку не было.Сейчас состояние очень плохое,сухость продолжается,боли во всех крупных суставах даже в позвоночнике,слёзы есть при плаче.Хотела бы спросить,болят ли у кого сильно суставы,и есть ли слёзы при плаче.Спустя 1.5 года показал РФ,теперь к врачу снова ,очень надеюсь что поставят правильно диагноз.

Здравствуйте Всем!!! У меня тоже самое и уже давно лет 5 точно .На днях поставили диагноз...преднезалон по10 Скажите не у кого не было затруднение с речью разговорной Я чувствую при разговоре заплетаеся язык Попала в больницу и сейчас лежу, ну пока не могут определить ...инсульта нет говорят , а язык тормозит???

У меня болезнь Шегрена уже 4 ,5 года. Прошла многие стадии лечения, а сейчас пью метипред, при сухости бромгексин, 2 раза в году капельницы для сосудов.Если возникнут вопросы, обращайтесь.

Кто в Москве рекомендую доктора Наиль Зайсанов. Погуглите. Он принимает на Юго-Западной. Иглотерапевт, но у него своя практикой и годами выведенная методика. Очень толковый. Воздействует на причину а-Не на симптомы как вся традиционная медицина. Простите Разочарована сильно в традиционной.
У меня ревматоидный артрит. Сильно прогресиовал. Он меня вытянул из очень критического состояния. Я еще не выздоровила, но идет очень постепенное улучшение и надеюсь вылечиться. Хоть врачи и сразу сказали что неизлечимо. Но у меня даже суставы которые деформировались, уже частично востановились.
Наши аутоимунные заболевания прежде всего от стрессов. Которые ударяют по печени.
Наиль изучал и тибетскую и европейскую и американскую медицину и вывел свою методику. Если есть возможность доехать к нему, рекомендую. Знаю этого доктора уже 20 лет.

Болезнь Шегрена уже 27лет, из них 10 не могли поставить диагноз. После постановки диагноза 2 раза, через год, стационар в институте ревматологии в Москве у Васильева. Периодически продолжаю у него консультироваться. Уже 16 лет на метипреде, и 15 на лейкеране. С прошлого года принимаю мабтеру. Проблем много, и к сожалению они только увеличиваются. Хочу заняться имплантацией для установки протезов. Кто знает, какие противопоказания или другую информацию. Предыдущий автор написал про специалиста иглотерапевта. Из рекомендаций Васильева иглоукалывание при Шегрене категорически запрещенно

11.03.2017 ольга дм. здравствуйте, форумчане. В конце 2016 года мне поставили С.*****Хотя я еще года четыре назад обращалась к стоматологам с жалобами на сухость. спрашивала почему такие чувствительные зубы.Почему появился пришеечный кариес, ведь я слежу за зубами.Отвечали что это возрастное. Стоматолог тоже ничего не видела. Однажды делая узи щитовидной железы, попросила посмотреть слюнные железы и мне написали заключение что железистая ткань заменилась фиброзной. И стало все понятно.Потом к лору и к терапевту за нправлением к ревматологу.И анализ крови на ЛЕ клетки, который показал что точно есть аутоимунные заболевания. Теперь надо лечь в больницу. Сон очень плохой уже давно, аппетит тоже плохой, периодически болят суставы и обостряются жел.кишечные заболевания. Прибавилась гипертония.Прочитала много справочников, поговорила с хорошим врачом и поняла что это на всю оставшуюся жизнь. Надо жить в ладу с заболеванием, от многого отказаться и в привычках , и в еде , и образе жизни. Беречь себя ,обьяснить своим родным что многие дела ужу не под силу, очень сильная усталость от нагрузок, даже небольших.Знаю человека, который живет сэтим много лет и последние 3 года начались резкие ухудшения.многие органы уже повреждены и болезнью и лекарствами. Не знаю как справляться с тяжелыми мыслями.Обращалась к психотерапевту, принимала антидепрессанты, от них сухость усиливается.Кто то писал на форуме, что это какие то внутренние противоречия.Но не надо глупости писать , есть генетическая предрасположенность, в определенный момент запускается заболевание. И никуда от него не денешься, не отмахнешься. За границей тоже нет точных способов лечения, я много перечитала .Надо все таки обратится в Москву в институт ревматологии . В своем городе только отделение в больнице,и сказали что таких больных очень мало, нет опыта в назначении лекарств, и результатов от лечения надо ждать долго.Радуйтесь каждому прожитому дню.

Можно ли заниматься спортом при СШ?

Винус Вільямс доказала, что можно!

Сразу скажу что эти заболевания и здесь мало изученные, только тшательный анамнез и то что в глазах песок и то что иногда побаливает слева где лимфоузел воспален уже около 10 лет, и соэ в 120, где я прошла ревматолога , гематолога, онколога, был только поставлен диагноз Шегрен с саркоидозом в легких.В данное время с сентября назначили преднизон в 20 мг, через три месяца соэ упало до 38 сейчас, преднизон снижаю каждый месяц 1 мг, здесь все бролезни аутоимунные лечат преднизоном и все. Каждые 3 мес поход к окулисту, ревматологу, ии специалист по костям.Скорее всего это у меня генетическое заболевание, что врачам помогло поставить диагноз.

Я в шоке от некоторых здесь советующих молиться или диета или пить водичку..Люди вы что??Наборот кто принимает гормоны, нужно питание богатое кальцием калием(племяница с волчанкой на гормонах, за три года заработала себе без кальция некроз головок тазобед кости сейчас уже на костылях), поэтому наоборот витамины и еда, еда, капли в глаза окулист прописал, ревматолог назначил кальция 1000 мг в день.Плюс физические нагрузки почаще.. Конечно это болезнь на всю жизнь, и возможно постоянно на преднизоне.. Но я даже не думаю о болезни, в америке некогда болеть, когда счета приходят кажый месяц, поэтому живу и радуюсь как могу каждому прожитому дню, вот даже замуж собираюсь снова) Всем здоровья и силы духа!!

.В 2005 году я уезжаю в Америку с СОЭ в 50.Уже в Америке после душа в зеркало глянула и заметила припухлость слева возле уха, не придала значения все списывала на зуб мудрости, жила в жарком штате, началась утомляемость , постоянно спать хотела, слабость потливость,разгулялся герпес сама лечилась витаминами ацикловиром, к врачам и не думала бежать так как не было мед страховки, все деньги отдавала на учебу дочке, и все мысли о повышеном соэ гнала прочь.неожидано у брата в украине заболела дочка 17 лет диагноз красная волчанка, 2 года назад в молдове решила проверить соэ где оказалось 78,так испугалась, что приехав в америку, бросилась к врачам.

здравствуйте , форумчане. подскажите ,пожалуйста, кто был в Москве в институте ревматологии, на платный прием записываться надо зараннее? Или можно в день обращения? И анализы можно из своего города или там обязательно делают свои?

И еще , подскажите как справиться с сильной усталостью ? Может есть какие то лекарства? Запланирую дела на день, а с утра бывает так тяжело двигаться и слабость и отдышка. Редко бывают дни с хорошим самочувствием ,могу многое сделать.Жаль, что немного этих дней.

Добрый день,Уважаемая Ольга иглорефлексотерапия категорически запрещена при СШ.Иммунитет трогать нельзя.Уважаемые пользователи ,может быть мой опыт кому-то поможет.Болею с 1988года,после иглорефлексотерапии.Диагноз поставлен через 5 лет.Сухость во рту,постепенно ушли все зубы.Оголялась ,шейка,зуб начинал шататься-удаляли.Мой совет-к врачам обращаться обязательно,контролировать все органы.Я глаза защищаю нулевыми линзами,Ка-паю слезу.Пью медрол уже 3 года.Обязательно надо защищать сосуды от трамбоза.Жащищать желудок.Обязательно делать дыхательную гимнастику,на суставы, на мышцы.Но!!!Очень осторожно и медленно повышать нагрузки.Очень хороша Йога.маленькими нагрузками - не в группе. С СШ надо дружить,вылечить ее на сегодняшний день нельзя

Была у Васильева...впечатление ужасное...ничего нового не сказал,всё тоже самое,что и наши врачи.

Мне поставили диагноз месяц назад.Слезы есть.Плачу взахлеб.Но,проверка у окулиста показала,что сухость в глазах есть.Слюна вязкая,но тоже есть.Ужасно болят мышцы и суставы.Анализы крови на анти la и ro просто зашкаливают.Ревматолог прописал плаквенил.Пью две недели.Эффекта пока не наблюдаю.Его нужно ожидать через месяц.

Как прогрессирует эта болезнь? Если не лечится год, могу развалиться?

Все правильно.