Синдром шегрена

Мне 47. я болею уже 8 лет. Но у меня вялотекущее заболевание. В общем я лечилась в Минске. Это 9 больница. Там прекрасные врачи, доцентура и т.д. После хорошего обследования, Мне прописали метотрексат таблетки 7,5 7 мл 1 раз в неделю. (это 3 таблетки , 2 утром. одна вечером). В остальные дни пью фолиевую кислоту ( это витамин). При болях в суставах пью 1 р в день мелоксикам. Но это бывает не очень часто. В общем после месяца-2 приема я забыла все боли и чувствую себя здоровым человеком. Иногда воспаляются суставы рук, пальцев ног, но терпимо. метотрексата я забыла про суставные боли и прочие сухие симптомы ( у меня сильная сухость во рту была, из глаз белые выделения). Также мне вводили лейкладин капельницы. Тоже прекрасное самочувствие (прочтите о препарате в интернете). Врачи рекомендовали не переохлаждаться и беречь себя от простуд. Также полезно пить воду до 2 литров в день. Также очень полезно физиопроцедуры (это назначают в поликлинике. или в больнице, когда я лежу). И держите ваши мышцы в тонусе. Утренняя гимнастика и легкие упражнения в тренажерке очень хорошо. Увлажняющие крема для лица и тела. И очень хорошо вмасло виноградных косточек ( я покупаю его в магазине 0.5-1 литр, намазываю тело после ванной или пляжа. Шикарная кожа.Это масло прекрасный антиоксидант и увлажнитель А для лица использую аптечное масло виноградных косточек)..)Я заставила себя, и довольна этим! Хотите быть здоровым - идите к этой цели! Дайте себе (простите) пендаль под ... и у путь к выздоровлению ......

Элима, вы какие каналы имеете в виду? Слюнные или каналы после удаление нервов? У меня просто увеличенные околоушные железы - не знаю, как с этим справиться пока, а быть на бурундука похожей не очень нравится )) Перепробовала массажи, СКЭНАР терапию, иглоукалывание, колола гиалуронидазу, уменьшились, но ненамного. Вот думаю, как еще с этим можно побороться. Девочки, поделитесь опытом! :)

ffsf

Dove

Здравствуйте. Напишите пожалуйста какие анализы нужно сдать для подтверждения диагноза? Проба Шимлера у меня положительная и сухость во рту беспокоит, особенно по ночам. Симптомы появились после сильного стресса. Сдавал кровь на ревматоидный фактор антинуклеарные антитела и СОЭ, все в пределах нормы. Как вам поставили диагноз?

Если у Вас СОЭ в норме - не переживайте насчет синдрома Шегрена.
Ищите другие причины. В частности, для глаз - это работа с компьютером, сухость во рту - эндокринология. Вы кровь на сахар сдавали?

У Вас диагноз подтвержден?

Кровь на сахар сдал в первую очередь, показатели в норме. Сегодня пришли результаты иммунограммы - Ig G и M в пределах верхней границы нормы, антинуклеарные фактор и специфичные антитела отрицательный.

судя по результатам у вас нет аутоиммунного заболевания

Добрый день.Мне тоже поставили диагноз синдром Шегрена. Сначала сухость во рту пол года по ночам, месяц назад заболел грипом сухость усилилась начал с эндокринологии- все в пределах нормы. Узист после обследования сказал, что гастроэнтерология в норме и таких симптомов не может вызывать, и направил к ревматологу. Тот с ходу заподозрил Шегрена чем вызвал у меня дичайший стрес на три недели. Как оказалось стрес провоцирует болезнь, сухость во рту стала невыносимой ночью вообще предел всему, спал по часу в сутки из-за сухости. Паралеьно сдал всевозможные анализы, все в норме. После чего отправил в челюстно-лицевую больницу обследоваться. Начали беспокоить слюнные железы припухания не было, был дискомфорт, пульсация и давление. Дней десять назад добавилась сухость в глазах. В челюстной сделали биопсию слюнных желез, результат - Шегрена, как оказалось биопсия это европейская норма постановки диагноза Шегрена. Так, что анализы могут быть в норме, а болезнь идет своим чередом. Хуже то, что со стрессом справился, а сильная сухость осталась ночью спать невозможно особенно с трех до утра. Так что держите себя в руках)

Здравствуйте, Юрий. У меня схожая с вами ситуация. Мсяца 4 назад появилась сухость по ночам от которой я просыпался. Потом появился дискомфорт в глазах. Сдал кровь на сахар - глюкоза в норме. Потом заболел гриппом и симптомы усилились. Нашел информацию про это заболевание и ужасно перепугался. Сходил к офтальмологу, он подтвердил синдром сухого глаза. Ревматологу назначил анализы крови - все в пределах нормы. От стресса к сухости глаз и рта прибавилось еще сухость в носу, сниженной потоотделение и сухость кожи. Сейчас пытаюсь побороть панику. Диагноз пока не подтвержденден.Пойду делать биопсию.

Sasha, здравствуйте. Постарайтесь взять себя в руке, перечитал кучу информации по Шегрена и стресс это один из факторов существенно усугубляющаих болезнь. Паралельно ищите ревматолога специалиста по этому заболеванию. Я этим сейчас и занимаюсь. Меня убило то, что врачи нихрена не знают об этой болезни, а если знают то поверхносно и такое ощущение, что начитавшись всего этого то знаеш больше их.

Юрий, просто это заболевание не так часто встречается, как, например, ревматоидный артрит и протекает у всех по разному. а в мед. литературе описывают классическую клиническую картину, поэтому врачи не всегда могут заподозрить заболевание. А вам сколько лет и из какого вы города?

а про стресс я уже и сам прочитал и понял на собственном опыте. за месяц заболевание заметно прогрессировало. надеюсь, что после перенесенного стресса организм все же немного восстановится и удастся добиться ремиссии.

Да, я тоже на это очень надеюсь. Я из Киева, 37 лет. А вы?

я из Самары. Мне 26

Юрий, а у вас сухость во рту постоянная или только по ночам?

Sasha, днем не так выражена и если пробую сплюнуть слюны совсем мало и она пенистая и вязкая, ночью очень сухо иногда трескаются губы от сухости, вода не особо помагает. А как у вас проявляется сухость во рту, как с сухостью глаз как часто и чем капаете?

Сухость больше по ночам беспокоит, постоянно просыпаюсь от этого. Днем легче. В глазах ближе к вечеру возникает дискомфорт. Капал Визин чистая слеза, но мне не подошли эти капли, сейчас пользуюсь гелем Видисик. Говорят, что на ночь надо использовать более густые мази, чтобы они не сохли во время сна,но я пока не пробовал. Слюна выделяется с переменным успехом. Натощак и когда зевая ее становится много и она жидкая. А бывает густой и пенистой., особенно когда понервничаю. Меня сейчас больше сухость в носу беспокоит. Болезненные ощущения при вдыхать воздуха и изменилось восприятие резких запахов. На следующей неделе пойду делать биопсию. Во мне теплится надежда, что это обратимые последствия стресса, авитаминоз и ВСД. Не нашли Ревматолога?

Sasha, консультируюсь в ревматологии послали заново перездавать анализы. А какие показатели теста Ширмера? А надежда должна быть, если все в норме вам еще следует проверится у невропатолога и нефролога, и ВСД может давать такие симптомы. Даст Бог все будет хорошо)

Мне просто сделали заключение, что она положительная. Но слезы мало было, мм 5. Капал от 3 до 5 раз и глаза все равно болел, особенно ближе к вечеру. Сейчас Капаю раза 2 в день и вроде все норм.

Мне просто сделали заключение, что она положительная. Но слезы мало было, мм 5. Капал от 3 до 5 раз и глаза все равно болел, особенно ближе к вечеру. Сейчас Капаю раза 2 в день и вроде все норм.

Юрий, отпишитесь, как будут повторные анализы. Есть ли изменения?

Болезнь не победила, но с сухостью во рту помогает косточка абрикоса. Просто её нужно держать во рту. А вообще абрикос улучшает слизистую оболочку. Лечусь мабтерой .

Я тоже лечусь у ревматолога по поводу склеродермии и шагрена. Очень помогают капельницы Вазапростана, правда дорого. Но обязательно надо еще лечиться у психотерапевта. Сейчас начала лечение. У меня особо сухости нет, но есть жжение во рту и ощущение песка.

И у меня этот чертов Шегрена. Последняя стадия, кровь из носа уже хлещет,а не мажет от сухости((. Да,стресс, все усиливает, а еще инфекции все усиливают. По поводу Омеги 3 и им подобным, сейчас не уверена,сдала на витамин В 12, он уже подошел к верхней границе, а он ведь содержится в жире...Пишите на почту, если захотите consultingeast@mail.ru.

Здравствуйте Это я Даша, что задавала вопрос на данном этапе я перешла на раздельное питание исключила(мясо, рыбу, яйца , курицу), исключила хлеб дрожжевой ), исключила сахар. каждый день физические нагрузки( бег, йога) . Перестала капать в глаза, так как состояние вполне комфортное( на солнце всегда ношу козырек и не нахожусь под открытым солнцем) Вообще исключила любые вредные вещества это (Алкоголь, медицинские препараты, пища содержащие консерванты) Сухость во рту так как есть, положительно мыслю, исключаю стрессы . Правда я записалась в одну интересную группу и там прохожу восстановление(лечение), но пока я окончательно не исцелюсь не могу точно сказать как и что, что это и не всех туда берут, но уже лучше стало..

Более подробно молочные продукты употребляю.Так что кто хочет тот найдет как исцелиться главное ищите и найдете и причины почему так с вами произошло и как обратно восстановиться. Есть много интересного и центров и людей которые смогут помочь разобраться. Можно восстановиться и исцелиться абсолютно от любой болезни и на любом этапе просто усилий придется прикладываться активнее. Главное не начинайте гробить свой организм всякими чудо химическими препаратами( которые врачи наверняка сами не стали употреблять) иначе от этой химии придется еще дольше очищаться. все аутоиммунные заболевания исцелимы. Наш ждет верная медицина будущего . И это связано с мировоззрением, питанием, поведением, общением, физической нагрузкой

Подскажите где Вам в Киеве делали биопсию малой слюнной железы. и у какого ревматолога Вы наблюдались. Я тоже из Украины, мне 25 лет, по симптомам похоже на Шегрена, но врачи в моем городе и даже в областном центре ничего в этом не понимают.

Мне 4 года назад было совсем плохо,тогда еще не знала про Шегрен. Скорые не брали, вызывала врача на дом,она сказала приходить в поликлиникой самой...В общем полгода из дома выйти не могла,были жуткие головные боли,проблемы с ЖКТ,скованность суставов,сухость глаз. Помогла диета-все на пару, 1,5 литра воды днем и 1,5 ночью, избавилась от ситуаций, вызывающих стресс.Сухость усиливается.Плаквинил усугубил сухость-перестала принимать.Антинуклеарные антитела-1/10000 (норма 1/160),ревмофактор 954 (норма до 30),СОЭ 88,анти ro-ss/a - 200 (норма до 25)

Вот на хрен такое писать не имея понятия вообще никакого!!! Людям с шегреном ни в коем случае нельзя принимать препараты поднимающие иммунитет!! Только снижающие, иммуносупрессивные! Идите вы в ж***пу со своей рекламой!!!

Даша, если у Вас шегрен с титрами в крови, я Вам не рекомендую от капель в глаза отказываться. Там фишка в том, что эроззия оболочки начаться может, а Вы это и не почувствуете. Надо тест шимера сделать, чтобы знать насколько сухой глаз, если меньше 5-ти, то капать надо обязательно. Простите, я не все Ваши посты читала, поэтому не знаю, проходили ли Вы обследование у ревматолога и какие у Вас титры в крови. Если есть антитела, то от традиционной медицины отказываться нельзя, капать глаза надо обязательно и смотреть за слюноотделением, а то зубы в момент потеряете. Посмотрите форум преодоление.ру, там всё очень доходчиво написано по поводу этих болезней. К сожалению, если диагноз ревматологом поставлен, ничего уже не вылечишь, главное состояние ремиссии достичь. А оно достигается, когда Вы живёте в гормонии с собой, когда вы свою болезнь любите и заботитесь о том, чтоб она себя хорошо чувствовала, не нервничаете, не перегреваетесь на солнышке и т.д. а будете её выгонять, она разнервничается и будет осложнениями мстить (это я такое объяснение на одном немецком форуме прочитала:))) и полностью с ним согласна:)) ну собственно то, что Вы очевидно и делаете уже.

Татьяна, я ходила к главному ревматологу киева Тер-Вартаняну. Он в октябрьской больнице принимает бесплатно, но там ждать надо. У него ещё на подоле есть свой ревмоцентр, где в принципе на приём легко попасть. Но! Стоит конечно денежку. Первый приём год назад я платила 700 гр, второй прием уже 300 гр стоит. Ещё он отправляет в лабораторию немецкую анализы делать, на староноводницкую. Я тоже советую туда пойти хотя бы один раз, узнать какие конкретно у вас антитела в крови (больше одного раза идти не стоит, раз они выявлены, они будуут всегда) т.к. ни синево ни дила эти антитела не показывают! Я ради прикола не поленилась сдала, (они у них стоят копейки) здорова полностью:))) ну вот как бы и всё, Тер-Вартанян думаю Вам ответит на все Ваши вопросы. Или можете погуглить в интернете: хороший ревматолог в киеве, там ещё пара человек выскакивало, но я пошла к Тер-Вартяняну.

[quote="Татьяна"
А и ещё, Татьяна, (сори я правда не Юрий:))) но биопсию тоже прошла. И Вам её делать не советую. Объясню почему, процедура очень болезненная, не смотря на то, что под обезбаливающим. Смысл её заключается в том, чтобы установить на сколько разрушены железы, там несколько уровней. Какой бы конкретно у Вас уровень бы не был, лечения как такового всё равно нет. Если есть титры в крови, то и биопсия покажет какой-нибудь уровень разрушения. Ну и дальше с ним чё делать?? Ну показало мне scuore, разворотили губу, что я неделю мучалась, повытягивали зверским способом эти желёзки, зашили губу. Короче 2 года назад это было, и к чему это всё мне делали, до сих пор не знаю:))) в принципе для устаговления диагноза хватает тест шимера и анализ крови на титры

Дело в том, что анализы я все сдавала как раз в синево и они все хорошие, а состояние как при этой болячке.

А еще вопрос: кто как лечит простуду при шегрене?

Здравствуйте. Я тоже из Киева. В июне поставили синдром. Сейчас прохожу лечение. С зимы не могли поставить диагноз. Было очень высокое СОЭ, сыпь на ногах. Из одного стационаре отправили ни с чем. Случайно посоветовали обратиться к ревматологу. С направлением от участкового врача направили в Александровскую больницу. Для киевлян консультации бесплатно, для приезжих не очень дорого, гораздо дешевле, чем в клинике современной ревматологии, где принимает знаменитый доктор Тер-Вартаньян. Тел. регистраторы могу дать, есть и в интернете. Обследовать в стационаре. О стационаре,о врача могу все написать. Впечатление самое приятное. Хотя, тот шок который испытала, когда узнала о болезни не могу передать.

Подскажите, где вам делали биопсию?

Пожалуйста, напишите, где в Киеве можно пройти обследование по поводу Шегрена? К какому врачу можно обратиться в Александровской больнице? У меня сухость и опухшие слюнные железы, но в кровь все норма. Хочу разобраться.Спасибо!

Я принимала и лейкеран и сейчас на плаквениле с 2009 года. Но лучше всего помогает Мабтера.

Я тоже такого возраста как и вы и примерно столько же болею этой болезнью. И тоже лечусь в Минске в 9 больнице. Марго, если можете, то напишите мне на емейл soher@mail.ru ваш номер тел. Я очень хочу пообщаться с вами. Сейчас планирую на декабрь госпитализацию делать плазмоферез и капать Мабтеру. Спасибо.

Я Шегрена болею с 2006 года. И как у вас после стресса всё пошло. Но глаза у меня так сильно поразились только в августе 2014 года. Вы пишите, что не можете смотреть на солнце, свет. Вот так было у меня в августе 2014г и я 4 месяца была в ужасном состоянии. Если появилась светобоязнь, то значит поразилась роговица глаза. Я тут бегло читала, что вам советовали. Много не правильно советовали, даже есть то, что может вам навредить - это укрепление иммунной системы. Нам наоборот надо погашать нашу иммунную систему. Солнце, загорать нам НЕЛЬЗЯ.
Болезнь эта не вылечивается, поэтому смеритесь с этой мыслью и стремитесь к тому чтобы она не поражала другие ваши органы, останавливайте заболевание. Глаза надо капать ОБЯЗАТЕЛЬНО и на ночь закладывать мазь, даже если вы вроде и не чувствуете сухости. Нельзя отказываться от мяса, рыбы, каш, овощей, молочных продуктов. Вы можете суставы свои повредить этими диетами и вымыванием кальция, калия, магния...

И нельзя пренебрегать клиникой. Я 1-2 раза в год делаю плазмоферез, очищаю кровь от антител, сейчас ещё капаю Мабтеру. Она отлично помогает. Вот собираюсь в декабре опять капаться. Я прошла уже много и испытывала на себе лекарства, нашла отличного врача, который меня ведёт. Если вам будет интересно более подробно, то можете мне написать на емейл. soher@mail.ru
Если ни чего не принимать можете усугубить болезнь. А глаза не должны краснеть, если вы будете постоянно их капать натуральную слезу, мазать мазями. Есть отличная мазь ВИТАПОС - мне её из Вильнюса привозят. На ночь надо закладывать и утром глазки как новенькие.

Добрый день! Если еще не поздно, можно мне тоже получить диету? Диагноз поставили 3 дня назад...

Добрый день.тоже подтверждают диагноз.к сожалению аж 3 ревматологи,два до этого даже не затянулись об этом заболевании.ставили СКВ.
А мои походы начались,до смешного,за компанию с ребёнком сдала кровь.а аж через год пошла к гастроэнтеролог,и то без жалоб,кроме :алкоголь- рвота.знакомая сказала что это может быть предгастритное состояние.в итоге гастрита нет) но был запущен механизм ходьбы по врачам,из за СОЭ и как оказалось лейкопении.уже год гуляю по врачам( и только вот неделю назад попала к 3 ревматологи,который назначил на антитела,что покажет к какому аутоимунному процессу нужно присмотреться.прочитав в интернете,поняла для себя( сухость глаз) болею наверное лет 5! При этом ув жизни бы не подумала что болею) анализируя состояние по годам,понимаю что и бутылку открыть не просто,родственники смеялись что слишком худая,часто нервная,тоже упрекали ,а оказывается- прогрессирует болезнь.а все описывалось на " трудную жизнь в наше время"))лечение еще не назначили,но так не охота на гормоны садиться,понимаю что будет только хуже с другими системами,пойдут и сбои и т.д((((

Добавлю,что зимой сразу стали системную красную волчанку.2 недели я ревела.и на работе, и дома.( стало хуже,мышци болеть,кости ныть,сердце болеть,дышать тяжело)смирилась и взялась за зарядку.чуть успокоилась,что доказывает- нервы только усугубляют состояние.СОЭ стало падать.с 60 на 38.а тут пошла к другому врачу и выяснилось что кроме волчанки есть еще болезни)) в общем почмтав в интернете про Шегрена,я даже обрадовалась.потому как шансов на счастливую и нормальную жизнь,гараздо больше чем при СКВ)
Единственное что не могу найти,подали ли деток с таким заболеванием.так как с СКВ пускают в роды,но есть нюансы.может кто рожал с Шегрена?