Артерио-венозная мальформация АВМ

В январе 17 случился инсульт, до этого жалоб не было, но мама говорит, когда была подростком, часто голова болела.
МРТ выявило АВМ левой лобной доли 4,0*3, 7*2,4. Делала операцию, трепанацию, в Бурденко у Шехтмана О. , все вырезали, 3 клипсы поставили.

Умоей дочери АВМ.
Мы проживаем в Украине (Харьков)
Узнали после первого инсульта, который произошел 05.06.2014 г.(до этого ничего ребенка не беспокоило).
Провели в Киеве эмболизацию (врач Орлов). Заклеии весь участок АВМ, но вместе с АВМ подклеили сосуд слуха и лицевой нерв. В итоге ребенок не слышит на правое ухо 100 процентов и мимика лица справой стороны отсутствует.
3 года реабилитации ни к чему не привели. Востановить слух и лицевой нерв не удалось.
Хирургию как вариант сразу исключили так как находиться в 4-ом желудочке, район мозжечка: очень глубоко сидит!!!
Все бы ничего, если бы 23.10.2017 г. не произошло повторное кровоизлияние в этой же области.
Контрольные мрт и ангиографию делали регулярно. Просматривался кровоток в области эмболизированой мальформации, но врачи утверждали что он не представляет опасности!!!
И вот сейчас мы опять в Рамоданова....
Произвести повторную эмболизацию они не беруться так как те сосуды, которые образовались в районе мальформации очень тонкие и катетеры по ним не войдут. Предлагают трепанацию. Но гарантий что после операции ребенок не останется инвалидом никто не дает!!! (Очень глубоко сидит и рядом очень много жизнено важных участков!!!)
Что делать и куда бежать не знаю!!!
Может кто посоветует клинику и врачей, которые смогут нам помочь.

У меня тоже АВМ было 3 эмболизации и вот предложили радиохирургию на линейном ускорителе.Вот и сделали 3 дня назад вреде чуствую себя нормально буду наблюдатся.Подскажите у кого какие последствия.Делали в Киеве инст.Ромоданова.

Умоей дочери АВМ.
Мы проживаем в Украине (Харьков)
Узнали после первого инсульта, который произошел 05.06.2014 г.(до этого ничего ребенка не беспокоило).
Провели в Киеве эмболизацию (врач Орлов). Заклеии весь участок АВМ, но вместе с АВМ подклеили сосуд слуха и лицевой нерв. В итоге ребенок не слышит на правое ухо 100 процентов и мимика лица справой стороны отсутствует.
3 года реабилитации ни к чему не привели. Востановить слух и лицевой нерв не удалось.
Хирургию как вариант сразу исключили так как находиться в 4-ом желудочке, район мозжечка: очень глубоко сидит!!!
Все бы ничего, если бы 23.10.2017 г. не произошло повторное кровоизлияние в этой же области.
Контрольные мрт и ангиографию делали регулярно. Просматривался кровоток в области эмболизированой мальформации, но врачи утверждали что он не представляет опасности!!!
И вот сейчас мы опять в Рамоданова....
Произвести повторную эмболизацию они не беруться так как те сосуды, которые образовались в районе мальформации очень тонкие и катетеры по ним не войдут. Предлагают трепанацию. Но гарантий что после операции ребенок не останется инвалидом никто не дает!!! (Очень глубоко сидит и рядом очень много жизнено важных участков!!!)
Что делать и куда бежать не знаю!!!
Может кто посоветует клинику и врачей, которые смогут нам помочь.

А моей племяннице делали радиохирургию на линейном ускорителе в институте Ромоданова в Киеве без предварительной эмболизации. Последствие никаких не было. Студентка, училась себе. Карбомозепин пила сначала. А через год судороги прошли. Через 2,5 года закрылась полностью. Вначале часто мрт делали, наблюдали, потом раз в полгода и год. Размеры уменьшались. А потом сказали надо ангиографию сделать, только она может подтвердить полное закрытие и полное излечение. Как-то так.

..продолжение... Приехала 24 июля на обследование снова в Новосибирск, после обследований, врач пришел ко мне и сказала что нужна еще одна операция, новые сосуды начали расти((( только с правой стороны, которые тоже нужно перекрыть(заклеить), снова операция (4 часа). После этой операции лишилась чувствительности 2 пальцев на правой руке, надеюсь что восстановится. Реагирую на погоду, чувство сжатости не проходит в левой стороне в теле, ну и рука левая конечно нижняя сторона от локтя до кисти, то слишком чувствительна, то наоборот немая и 2 пальчика безымянный и мизинец, ждут своего часа))))). Новая дата 4 декабря 2017 года. Поеду на обследование, что ждет меня.... понятия не имею, но я жива)))) Может кому поможет моя история или появятся вопросы, пишите буду рада, эмоционально очень тяжело мне до сих пор, не могу смириться со своим новым состоянием, но жить нужно и можно.

Добрый день! Как перенесли гамма-нож? Что чувствовали после процедуры? Предстоит тоже гамма-нож из-за авм. хотелось бы понимать, чего ожидать...Были ли боли в местах крепления рамки?тошнота? выпадали ли волосы?

Кто делал гамма-нож ,как ваше самочувствие?у меня после процедуры прошло 8 месяцев,но каких то изменений пока не вижу

Мадина, добрый день. Мой диагноз АВМ спиного мозга шейный отдел С4-С7, сделано 2 операции в Новосибирске, ФГБУ ФЦН, врач Перфильев А.М. Все хорошо!!! Здоровья вам и смелости!

ДД! У меня у ребенка Авм спинного мозга. В 2014 г. сделали операцию эмболизацию. Ребенок до нее не ходил и уже были неврологические последствия. После операции наметилась положительная динамика, он ходит развивается, но в августе 2017 обнаружили новую АВМ опять в спинном мозге. Что сейчас делать не знаю.

У меня такая беда нижних конечностей, закрывали уже три раза, на сколько в этот раз хватит не знаю! Их закрывают, проходит время они опять открываются! 😢Так же имеются фистулы. Я в Новосибирске делаю Мешалкина!

Юлия, здравствуйте! Ваша история мне очень интересна, т. к. у моего сына такой же диагноз: мальформация спинного мозга. Проявилась в декабре 18 года инсультом, до этого не беспокоила, мы о ней не знали. Как можно с вами связаться, Юлия? Мы не знаем делать ему операцию или нет. Пишите, пожалуйста, и другие люди с таким же диагнозом и любым опытом лечения АВМ спинного мозга.

Здравствуйте, очень рада буду общению, может чем помогу. Мой телефон: 89825810550, ***: ulay4ka

Здравствуйте!
Авм спинного мозга в шейном отделе позвоночника. О Диагнозе узнала в 28 лет, когда приехала по скорой в больницу, полностью парализованная, случилось кровоизлияние (авм лопнула)
До этого никак себя не проявляла, была полностью здоровым человеком.
Путь восстановления был оооооочень долгим...
Оперировалась и восстанавливалась в Санкт-Петербурге.

Здравствуйте!
Авм спинного мозга в шейном отделе позвоночника. О Диагнозе узнала в 28 лет, когда приехала по скорой в больницу, полностью парализованная, случилось кровоизлияние (авм лопнула)
До этого никак себя не проявляла, была полностью здоровым человеком.
Путь восстановления был оооооочень долгим...
Оперировалась и восстанавливалась в Санкт-Петербурге.

Здравствуйте!
Авм спинного мозга в шейном отделе позвоночника. О Диагнозе узнала в 28 лет, когда приехала по скорой в больницу, полностью парализованная, случилось кровоизлияние (авм лопнула)
До этого никак себя не проявляла, была полностью здоровым человеком.
Путь восстановления был оооооочень долгим...
Оперировалась и восстанавливалась в Санкт-Петербурге.

Добрый день!
У меня был диагноз АВМ правой теменной области довольно большого размера, почти 5 кв.см. Долго узнавала информацию по множеству врачей и все-таки решилась на операцию. Операция прошла удачно, длилась около 6 часов, через 7 дней выписали домой, операцию делала в Одессе - врачи очень компетентные и всем их советую! Уже прошёл почти месяц после операции и если не считать того, что я ещё не ношу тяжести, не хожу в спортзал и стараюсь меньше Физической ногрузкой напрягаться - то в остальном уже веду почти полноценный образ жизни. Поэтому знайте, выход есть всегда - главное найти в себе силы на это решение. Всем здоровья!

Добрый день!
У меня был диагноз АВМ правой теменной области довольно большого размера, почти 5 кв.см. Долго узнавала информацию по множеству врачей и все-таки решилась на операцию. Операция прошла удачно, длилась около 6 часов, через 7 дней выписали домой, операцию делала в Одессе - врачи очень компетентные и всем их советую! Уже прошёл почти месяц после операции и если не считать того, что я ещё не ношу тяжести, не хожу в спортзал и стараюсь меньше Физической ногрузкой напрягаться - то в остальном уже веду почти полноценный образ жизни. Поэтому знайте, выход есть всегда - главное найти в себе силы на это решение. Всем здоровья!

У меня тоже АВМ было 3 эмболизации и вот предложили радиохирургию на линейном ускорителе.Вот и сделали 3 дня назад вреде чуствую себя нормально буду наблюдатся.Подскажите у кого какие последствия.Делали в Киеве инст.Ромоданова.

Добрый день!
У меня был диагноз АВМ правой теменной области довольно большого размера, почти 5 кв.см. Долго узнавала информацию по множеству врачей и все-таки решилась на операцию. Операция прошла удачно, длилась около 6 часов, через 7 дней выписали домой, операцию делала в Одессе - врачи очень компетентные и всем их советую! Уже прошёл почти месяц после операции и если не считать того, что я ещё не ношу тяжести, не хожу в спортзал и стараюсь меньше Физической ногрузкой напрягаться - то в остальном уже веду почти полноценный образ жизни. Поэтому знайте, выход есть всегда - главное найти в себе силы на это решение. Всем здоровья!

Добрый день! Также столкнулась с АВМ.... Пока паника и упадническое настроение.... Прошу, кто сталкивался... Куда идти? Что делать? Как жить дальше?....

Здравствуйте! Делали операцию? Как Ваше самочувствие? У меня было хирургическое удаление АВМ в 2018, теперь беспокоят постоянные головные боли давящего харакера.

У сына АВМ. Прошли все возможные круги ада. Первое кровоизлияние, так узнали про авм. В Бурденко
сказали , не операбелен.
Первым был гамма нож. Через полгода после облучения отёк и парализация левой стороны с 2014 года не можем восстановить руку и ногу с левой стороны. Затем через 4 года (а гамма облучение рассчитано на 5 лет!) произошло второе кровоизлияние. Но, потом, судьба, узнали про эмболизацию!! Поехали в Новосибирск и там 2 операции и тотально закрыли, заклеили или копировали( тьфу-тьфу-тьфу), как правильно не знаю, все по- разному называют. Через полгода сделали контрольную цаг ( ангиографию) сейчас вроде всё так и закрыто там. Через 3 года контроль снова. Кстати, нельзя летать самолётами, многие так и узнают, АВМ себя проявляет так. Если есть вопросы, найдите меня в вк, Панюхина Оксана. Возможно есть вопросы, побеседуем. Сейчас я переживаю, что редко, но бывают как зависания, похожие на эпи. Наши врачи не понимают, от чего. Может АВМ так себя проявляет. Пока она заклеена и не ют кровоснабжения, но должно пройти время, чтобы она погибла .. Очень ждём этого. Устали жить в тревоге, переживаниях. Если захотите общаться, пишите в контакте, потом возможно общаться и в Вацап, я там часто бываю.
Главное Анна, не паниковать, настраивать себя на борьбу, набираться сил идти дальше! Идти к цели- быть здоровой и счастливой жить в будущем. АВМ не приговор. Надо найти метод лечения и действовать!! Но, не советую облучение (гамма нож) облучение уничтожает и так хрупкие сосуды.. И смысла в нем я не вижу. Потеря времени и денег..

Всем привет . У меня тоже нашли мальформация головного мозга. Взялись делать только в Новосибе. Слава Богу все прошло хорошо. Правда 3 года восстанавливаюсь . На улицу сама не хожу , в так тьфу тьфу все делаю сама. У кого после эмболизвции какие последствия ?

Здравствуйте, у меня тоже АВМ, проходила лечение на Гамма-ноже в 2015 году. Скажите создали группу АВМ? как вступить туда? может смогу кому-то чем-то помочь)

У сына АВМ. Прошли все возможные круги ада. Первое кровоизлияние, так узнали про авм. В Бурденко
сказали , не операбелен.
Первым был гамма нож. Через полгода после облучения отёк и парализация левой стороны с 2014 года не можем восстановить руку и ногу с левой стороны. Затем через 4 года (а гамма облучение рассчитано на 5 лет!) произошло второе кровоизлияние. Но, потом, судьба, узнали про эмболизацию!! Поехали в Новосибирск и там 2 операции и тотально закрыли, заклеили или копировали( тьфу-тьфу-тьфу), как правильно не знаю, все по- разному называют. Через полгода сделали контрольную цаг ( ангиографию) сейчас вроде всё так и закрыто там. Через 3 года контроль снова. Кстати, нельзя летать самолётами, многие так и узнают, АВМ себя проявляет так. Если есть вопросы, найдите меня в вк, Панюхина Оксана. Возможно есть вопросы, побеседуем. Сейчас я переживаю, что редко, но бывают как зависания, похожие на эпи. Наши врачи не понимают, от чего. Может АВМ так себя проявляет. Пока она заклеена и не ют кровоснабжения, но должно пройти время, чтобы она погибла .. Очень ждём этого. Устали жить в тревоге, переживаниях. Если захотите общаться, пишите в контакте, потом возможно общаться и в Вацап, я там часто бываю.
Главное Анна, не паниковать, настраивать себя на борьбу, набираться сил идти дальше! Идти к цели- быть здоровой и счастливой жить в будущем. АВМ не приговор. Надо найти метод лечения и действовать!! Но, не советую облучение (гамма нож) облучение уничтожает и так хрупкие сосуды.. И смысла в нем я не вижу. Потеря времени и денег..

Мадина, добрый день. Мой диагноз АВМ спиного мозга шейный отдел С4-С7, сделано 2 операции в Новосибирске, ФГБУ ФЦН, врач Перфильев А.М. Все хорошо!!! Здоровья вам и смелости!

Настя, пожалуйста, отзовитесь, как у вашей дочки дела? Мы тоже с тем же диагнозом, тоже после кровоизлияния, собираемся на операцию в Бурденко.

Здравствуйте!
Авм спинного мозга в шейном отделе позвоночника. О Диагнозе узнала в 28 лет, когда приехала по скорой в больницу, полностью парализованная, случилось кровоизлияние (авм лопнула)
До этого никак себя не проявляла, была полностью здоровым человеком.
Путь восстановления был оооооочень долгим...
Оперировалась и восстанавливалась в Санкт-Петербурге.

Здравствуйте!
Авм спинного мозга в шейном отделе позвоночника. О Диагнозе узнала в 28 лет, когда приехала по скорой в больницу, полностью парализованная, случилось кровоизлияние (авм лопнула)
До этого никак себя не проявляла, была полностью здоровым человеком.
Путь восстановления был оооооочень долгим...
Оперировалась и восстанавливалась в Санкт-Петербурге.

Подскажите можно Ваши контакты или почту плиз?

Юлия а можно ваши контакты или почту? пару вопросов задать

Не сказала.. у меня было 2 инсульта в 19 ( была на 9 месяце беременности -ишемическии и 33 года , ( геморрагический) потом прооперировали

Всем привет . У меня тоже нашли мальформация головного мозга. Взялись делать только в Новосибе. Слава Богу все прошло хорошо. Правда 3 года восстанавливаюсь . На улицу сама не хожу , в так тьфу тьфу все делаю сама. У кого после эмболизвции какие последствия ?

Здравствуйте! У нас дочка в коме , инсульт, ставят диагноз артериовенозная мальформация, пожалуйста дайте свой контакт, чтобы найти Вас в Ватсапп или электронный адрес ! Спасибо!

Здравствуйте. У нас тоже был такой диагноз. Размеры 4,3х50мм правая височная доля, страдали от болей долго с самого детства, но врачи не понимали из-за чего головные боли и назначали успакаивающие средства, снотворные и обезбаливающие средства, потом узнали 2 года назад чисто случайно на мрт, страдали долго по началу около 1 раза в месяц. Потом последние 2 месяца ежедневные боли начались и после пошли по направлению в НИИ имени Бурденко, сначало на платные консультации, попадались ужасные врачи, после все начали делать по направлению и наш врач лечащий с области дала направление именно к врачу сначало в Детскую хирургию это было в Москве, потом оттуда нам тоже попался хороший врач и дал нам направление именно к Пилипенко Юрию Викторовичу, он после все взял на свои профессиональные руки и сделал операцию на следующей неделе после консультации, неделю мы собирали анализы все было хорошо все были рады этому. И операция длилась 5 часов, удалили всю мальфармацию и после были ужасные боли, гораздо больнее чем было до операции, казалось что я умираю тошнило нечего не могла не пить не есть, пожалела об операции из-за этих болей, боли длились около недели, начались глюки, что кто то со мной говорит, кто то хочет убить меня, после со временем боли начали угасать и глюки исчезать, и тошнота проходит. Сегодня 18 день после операции мне на много лучше, боли ушли тошнота тоже угасает. И я выздоравливаю. После операции у всех по разному бывает например мои однопалатовцы на 2 день или сразу после операции ходили на ногах и радовались, и это было мне ещё труднее потому что возникали вопросы почему у них так у меня вот так, так как такого отзыва я до операции не читала, и не думала и не была готова на такие боли и такое отношение организма к операции. Пишу чтоб все знали как все может и быть ко всему готовыми и знать что все будет хорошо нужно терпеть, и не удивляться почему так у меня. Ещё мне 17 лет

Здравствуйте. У нас тоже такой диагноз авм размеры 5-33мм, височной доли, делали операцию в бурденко, Делал врач Пилипенко Ю.В. Операция длилось 4_5 часов, после 1 сутки в реанимации жуткие головные боли тошнота не помогают не обебаливаюшее и тд, на 2 день перевели в палату делали контрольные кт и Ангиографию говорят все хорошо, но жуткие боли не заканчиваются и начались глюки приведения духи, похоже я с ума схожу очень страшно мне 17 лет всего лишь, на операцию пришла своими ногами без кровоизличния в надежде на выздоравление, было много планов на жизнь, руки ноги глаза все работает но головные боли жуткие тошнота постоянная и глюки. Кричу от боли 3 сутки кажется что я умираю, духи приходят ко мне по ночам хотят убить. До операции я много читала не у кого такого не было у меня был позитивный настрой на операцию, мечтала выздороветь от этих болей, делали операцию по квоте щас я ещё лежу в больнице. Надеюсь кому то пригодятся. Напишу ещё Иншаалах если выживу. Здоровья всем. Берегите себя и главное перед операцией будьте готовы на все😢

У меня была АВМ! Я вылечилась! Сделала операцию на гамма-ноже в Питере. Прошло 3,5 года после операции. До операции были эпилептические приступы. После операции , начиная со 2 месяца приступы усилились, но к 10 месяцу стало легче. Делала уколы сибазона. после перешла на таблетки. К 11 месяцу приступы закончились. МРТ показывала с каждым годом все лучшие показатели. Сейчас уже и не визуализируется на снимках. Таблетки перестала пить. Живу нормальной жизнью. Так что надо верить и не унывать.
П.С. Еще 3 года назад и не думала что переживу эту болезнь! По размерам АВМ еле уложилась в размеры для гамма-ножа. Врачи не давали никаких прогнозов, что с первого раза все получится!

Юлия, здравствуйте! Ваша история мне очень интересна, т. к. у моего сына такой же диагноз: мальформация спинного мозга. Проявилась в декабре 18 года инсультом, до этого не беспокоила, мы о ней не знали. Как можно с вами связаться, Юлия? Мы не знаем делать ему операцию или нет. Пишите, пожалуйста, и другие люди с таким же диагнозом и любым опытом лечения АВМ спинного мозга.

Добрый день! Также столкнулась с АВМ.... Пока паника и упадническое настроение.... Прошу, кто сталкивался... Куда идти? Что делать? Как жить дальше?....

У моего ребёнку обнаружили АВМ с кровоизлиянием в 8 лет. Нам оперировали в Бурденко (Москва). Это не смертельная болезнь, она очень легко и без последствий (хотя головные боли будут, но снимаются быстро обезболивающими, это как сломанная кость, будет болеть на погоду) оперируемая. Не бойтесь, не паникуйте! Все будет хорошо!

Кто делал операции по эмболизации артерио венозной мальформации сосудов головного мозга отзовитесь. Давайте общаться. Важно узнать у кого какое самочувствие

Здравствуйте, выступайте в нашу группу чат поддержки людей с авм https://t.me/+UW1tIuYjzHUwODQy

Здравствуйте.У меня все тоже самое только с правой стороной(онемение и тд)так как диагноз АВМ левой теменной доли.На мой взгляд это не совсем просто диагноз)он коварнее,чем кажется.И при неправильном отношении к своему здоровью может повлечь за собой тяжелые последствия.Сне так же как и вам было отказано в проведении операции по тем же причинам.28.09.2015года мне делали гамма нож в Питере.Хотя предлогали ждать очередь в Бурденко,но я не стала,побоялась терять время(хотя сама процедура не из дешевых)Вот прошло почти 11месяцев прям сильных изменений в состоянии не замечаю.Интересно было бы увидеть ваш отзыв после проведения операции. Врачи говорили что время закрывания АВМ от года до 3лет.Будем ждать и надеяться)вот через месяц повторно поеду на второй этап гамма ножа.Здоровья всем и веры только в лучшее)