Артерио-венозная мальформация АВМ

У меня была АВМ! Я вылечилась! Сделала операцию на гамма-ноже в Питере. Прошло 3,5 года после операции. До операции были эпилептические приступы. После операции , начиная со 2 месяца приступы усилились, но к 10 месяцу стало легче. Делала уколы сибазона. после перешла на таблетки. К 11 месяцу приступы закончились. МРТ показывала с каждым годом все лучшие показатели. Сейчас уже и не визуализируется на снимках. Таблетки перестала пить. Живу нормальной жизнью. Так что надо верить и не унывать.
П.С. Еще 3 года назад и не думала что переживу эту болезнь! По размерам АВМ еле уложилась в размеры для гамма-ножа. Врачи не давали никаких прогнозов, что с первого раза все получится!

Здравствуйте. Подскажите у какого врача и какой клинике делали операцию?

У брата оказывается открылось кровотечение 🥲 сказали готовиться к худшему 🥲 естественно случился отек мозга ,еще неделю лежал в коме ,и 18 декабря не стало моего брата 🥲
Ему было 36 лет остались двое детей без отца 🥲
Теперь думаем лучше бы не трогали его, может больше бы прожил с этой проклятой АВМ… Наши врачи все таки пока что учатся бороться с этим недугом….
Хочу пожелать Вам всем удачи) долгой жизни 🙏

АВМ-это не заболевание, а врожденный дефект, т.*****. просто диагноз))) За 18 лет падала в обмороки 6 раз, с детства раз в месяц-два приступы диких головных болей, онемение левой руки, рвота. Таблетки не помогали(выходили обратно), терпела и рыдала пока не усну. Но чем старше становилась, тем легче становились приступы, и вот в октябре 2015 в 17 лет все вернулось обратно+светлвая сетка в глазах. Невыносимые, ежедневные, головные боли. Невролог направил на МРТ. Диагноз: АВМ правой теменной области размером со спичечных коробок. Обследования, врачи, ангиография и мне выделяют квоту в Бурденко. В операции отказали из-за огромного риска слепоты и отказа левой ноги. В этоге назначили радио лечение-Гамма-нож. Жду 27 февраля, чтобы осуществить лечение! Все супер, это не страшно) никто не виноват, что в развитие плода что-то пошло не так! Всем здоровья!!!

Добрый день!
У меня был диагноз АВМ правой теменной области довольно большого размера, почти 5 кв.см. Долго узнавала информацию по множеству врачей и все-таки решилась на операцию. Операция прошла удачно, длилась около 6 часов, через 7 дней выписали домой, операцию делала в Одессе - врачи очень компетентные и всем их советую! Уже прошёл почти месяц после операции и если не считать того, что я ещё не ношу тяжести, не хожу в спортзал и стараюсь меньше Физической ногрузкой напрягаться - то в остальном уже веду почти полноценный образ жизни. Поэтому знайте, выход есть всегда - главное найти в себе силы на это решение. Всем здоровья!

В 2013 году провели операция на Гамма-Ноже в Бурденко! С момента процедуры прошло 3.5 года! С момента проведения процедуры на мрт динамика была положительная! Сделал КТ-ангиографию с контрастом АВМ не обнаружена! Головные боли были всё меньше и меньше! Но с середины весны стали ощущаться несильные головные боли распирающего или сдавливающего характера! С утра встаёшь ничего не болит, а к обеду начинаются эти симптомы! У кого-нибудь есть похожие симптомы? Просто, вроде, должно всё пройти, а начала опять голова болеть!

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

Здравствуйте, у меня год назад была операция по удалению АВМ, гамма-нож в Бурденко.

У меня была АВМ! Я вылечилась! Сделала операцию на гамма-ноже в Питере. Прошло 3,5 года после операции. До операции были эпилептические приступы. После операции , начиная со 2 месяца приступы усилились, но к 10 месяцу стало легче. Делала уколы сибазона. после перешла на таблетки. К 11 месяцу приступы закончились. МРТ показывала с каждым годом все лучшие показатели. Сейчас уже и не визуализируется на снимках. Таблетки перестала пить. Живу нормальной жизнью. Так что надо верить и не унывать.
П.С. Еще 3 года назад и не думала что переживу эту болезнь! По размерам АВМ еле уложилась в размеры для гамма-ножа. Врачи не давали никаких прогнозов, что с первого раза все получится!

Здравствуйте, у меня год назад была операция по удалению АВМ, гамма-нож в Бурденко.

Приветствую. 14 февраля сделали операцию по Удалению АВМ правой лобной доли путём трепанации. Вчера выписали, уже сутки дома. Голова конечно ещё побаливает, но это и не удивительно, мало времени прошло. А в общем все хорошо. Всех помню, все части тела в полной активности. Операция проходила в Бурденко

К нейрохирургу! Это опасно, но не психуйте, надо делать операцию, скорее всего. Я прошла это, случайно установила, и планово готовилась на операцию, а в процессе подготовки, случилось кровоизлияние, так что пришлось уже "по горячему" оперировать. Есть квоты, но я срочно лечилась и у отличного врача. Через два года проверили- еще хвост этой мальформации остался. И новый гемор- наверно придется вновь операцию, только сейчас хочу на гамма=-нож, дорого, очень дорого, эх...

Спасибо!!!
У него тоже проблема со зрением...

здраствуйте, здесь есть люди у которых детки с артериовенозной мальформацией?хотелось бы узнать о самочувствии после операции.

Нашему ребенку 8 лет. Диагноз АВМ, перенес геморрагический инсульт. Сделали операцию 20 апреля 2017 в НСК. Все удачно! Есть тут мамочки с такими же детьми? Буду раа пообщаться и создать группу для дальнейшего обмена опытом и информацией. Моя почта: saginalina@mail.ru. Напишите номер мобильного, и я вас добавлю в группу.

А какие приступы у Вас были?

У меня была эмболизация АВМ червя мозжечка. После эмболизации головная боль стала сильнее и появилась мигрень. Врачи говорят что АВМ исключена из кровотока, но когда начинаю заниматься физкультурой в месте эмболизации возникает резкая боль. Кто-то сталкивался с такими проблемами?

Здравствуйте, да эта гадость может увеличиться, врач сказал она как гидра,если её задеть она обрастает другими сосудами. Я сделала 2 эмболизации, и радиохирургию. Вроде закрылась сказали, но после облучения случился отёк мозга. Отек сняли 2 года назад, но я остаюсь на сегодняшний день не полноценным человеком. Дали 2 группу. Головокружение, шатает , нарушена координация, чувство нереальности. Говорят должно пройти. Но, а вдруг нет? Отек головного мозга мог дать свои последствия.

Здравствуйте! Вы знаете у нас тоже такая проблема с головными болями. У мужа АВМ сделали частичную эмболизацию-врачи сказали что перекрыли только 40 больше нельзя сразу, следующая операция через три месяца.Операция была 03.05.2016. Но эти головные боли у него просто невыносимые + давит на глаз. Никакие таблетки не помогают. У нас такие приступы были до операции, но не такие сильные и не так часто. Каждый день с болями. А были ли у вас до операции такие головные боли? Как вы обезбаливали?

Мне тоже в Киеве в Институте нейрохирургии делали 2 эмболизации, 1 радиохирургию в 2013 году. Ужасно болела голова, а через 9 месяцев отек мозга.Прошла полнейший АД. Отёк сняли, но последствия остались. Уже два с половиной года на 2-й группе. Состояние не опишешь слова и по сей день. Но головные боли почти не беспокоят. Иногда бывает по типу мигрени, но она бывает и у совершенно здоровых людей.

Здравствуйте, у меня год назад была операция по удалению АВМ, гамма-нож в Бурденко.

Здравствуйте.У меня все тоже самое только с правой стороной(онемение и тд)так как диагноз АВМ левой теменной доли.На мой взгляд это не совсем просто диагноз)он коварнее,чем кажется.И при неправильном отношении к своему здоровью может повлечь за собой тяжелые последствия.Сне так же как и вам было отказано в проведении операции по тем же причинам.28.09.2015года мне делали гамма нож в Питере.Хотя предлогали ждать очередь в Бурденко,но я не стала,побоялась терять время(хотя сама процедура не из дешевых)Вот прошло почти 11месяцев прям сильных изменений в состоянии не замечаю.Интересно было бы увидеть ваш отзыв после проведения операции. Врачи говорили что время закрывания АВМ от года до 3лет.Будем ждать и надеяться)вот через месяц повторно поеду на второй этап гамма ножа.Здоровья всем и веры только в лучшее)

Здравствуйте.У меня АВМ левой теменной доли.Я прошла первый этап лечения на гамма-ноже в Питербурге в песочном.Прошло 11 месяцев.Особых изменений пока не наблюдаю (у меня в моменты приступа сильные головные боли и онемение правой стороны тела).Вот 20 сентября запланирован 2 этап гамма-ножа.Жду результаты МРТ .Очень интересно изменилось ли что нибудь на снимках спустя год.По поводу хороших специалистом-скажу только за клинику в которой проходила лечение.Специалисты,врачи,медсёстры-все очень профессиональные,отзывчивые.Очень хорошее обращение со своими пациентами.По поводу помогает ли лечение или нет-пока выводы сделать не могу,так как ещё маленький срок прошёл .Но думаю все будет хорошо со временем))

Добрый день! Как перенесли гамма-нож? Что чувствовали после процедуры? Предстоит тоже гамма-нож из-за авм. хотелось бы понимать, чего ожидать...Были ли боли в местах крепления рамки?тошнота? выпадали ли волосы?

Здравствуйте, у меня тоже АВМ, проходила лечение на Гамма-ноже в 2015 году. Скажите создали группу АВМ? как вступить туда? может смогу кому-то чем-то помочь)

Совсем недавно облучал АВМ правой теменной доли на гамма-ноже в СПБ в МИБСе (другие способы не подошли из за локализации). Прайс есть на сайте (кто то спрашивал) + анализы общие предоперационные тысяч 8 обошлись за срочность но уже не у них . Вся процедура занимает 5-6 часов вместе с установкой рамки и ангиографией в военно-медицинской академии (делают в ВМА под внутривенным наркозом - никакого дискомфорта не чувствуешь). Сначала установка прицельной рамки (ничего страшного), Ангиография в ВМА, потом МРТ в МИБС, затем само лечение на гамма-ноже (час примерно) , на котором никаких ощущений не испытываешь вообще. В целом остался очень доволен персоналом , отношением , обстановкой. Надеюсь на благоприятный исход )) почему в Питере - потому что 1. Сам из Питера и потому что 2. Все ведущие нейрохирурги страны посоветовали не искать приключений за границей , а сделать здесь - опыта у команды МИБС СПБ предостаточно, оборудование международного уровня, а там как организм отреагирует не гарантирует никто ни в одной стране мира.
Всем Удачи . Бояться гамма ножа не следует !!!

Здравствуйте. У нас тоже такой диагноз авм размеры 5-33мм, височной доли, делали операцию в бурденко, Делал врач Пилипенко Ю.В. Операция длилось 4_5 часов, после 1 сутки в реанимации жуткие головные боли тошнота не помогают не обебаливаюшее и тд, на 2 день перевели в палату делали контрольные кт и Ангиографию говорят все хорошо, но жуткие боли не заканчиваются и начались глюки приведения духи, похоже я с ума схожу очень страшно мне 17 лет всего лишь, на операцию пришла своими ногами без кровоизличния в надежде на выздоравление, было много планов на жизнь, руки ноги глаза все работает но головные боли жуткие тошнота постоянная и глюки. Кричу от боли 3 сутки кажется что я умираю, духи приходят ко мне по ночам хотят убить. До операции я много читала не у кого такого не было у меня был позитивный настрой на операцию, мечтала выздороветь от этих болей, делали операцию по квоте щас я ещё лежу в больнице. Надеюсь кому то пригодятся. Напишу ещё Иншаалах если выживу. Здоровья всем. Берегите себя и главное перед операцией будьте готовы на все😢

Здравствуйте. У нас тоже был такой диагноз. Размеры 4,3х50мм правая височная доля, страдали от болей долго с самого детства, но врачи не понимали из-за чего головные боли и назначали успакаивающие средства, снотворные и обезбаливающие средства, потом узнали 2 года назад чисто случайно на мрт, страдали долго по началу около 1 раза в месяц. Потом последние 2 месяца ежедневные боли начались и после пошли по направлению в НИИ имени Бурденко, сначало на платные консультации, попадались ужасные врачи, после все начали делать по направлению и наш врач лечащий с области дала направление именно к врачу сначало в Детскую хирургию это было в Москве, потом оттуда нам тоже попался хороший врач и дал нам направление именно к Пилипенко Юрию Викторовичу, он после все взял на свои профессиональные руки и сделал операцию на следующей неделе после консультации, неделю мы собирали анализы все было хорошо все были рады этому. И операция длилась 5 часов, удалили всю мальфармацию и после были ужасные боли, гораздо больнее чем было до операции, казалось что я умираю тошнило нечего не могла не пить не есть, пожалела об операции из-за этих болей, боли длились около недели, начались глюки, что кто то со мной говорит, кто то хочет убить меня, после со временем боли начали угасать и глюки исчезать, и тошнота проходит. Сегодня 18 день после операции мне на много лучше, боли ушли тошнота тоже угасает. И я выздоравливаю. После операции у всех по разному бывает например мои однопалатовцы на 2 день или сразу после операции ходили на ногах и радовались, и это было мне ещё труднее потому что возникали вопросы почему у них так у меня вот так, так как такого отзыва я до операции не читала, и не думала и не была готова на такие боли и такое отношение организма к операции. Пишу чтоб все знали как все может и быть ко всему готовыми и знать что все будет хорошо нужно терпеть, и не удивляться почему так у меня. Ещё мне 17 лет

Здравствуйте, у меня тоже АВМ, но только я точно знаю, что таламуса, это примерно левая сторон ближе к тменной области. Я проживаю в Германии, и уже меня ложили на операцию в Ганноверский мединститут. Тут в Германии где-то 4 клиники занимаются этой проблемой головного мозга, и в Ганновере на очень хорошем счету. Но они мне НЕ смогли помочь, так и сказали, что все у меня очень сложно и они боятся что-либо сделать, чтобы мне стало еще не хуже. Западная медицина капитулировала, это была уже вторая клиника. Меня ка бы приговорили к смрти. Я уж была в онь тяжелом состоянии, н могла себя обслуживать, читать, писать, были парализованны мышц лица и т.п. Но меня спасает китайская медицина, от компании ТЯНЬШИ, кот. приходится покупать самой. Спршивайте, что вас интересует........ Мне предлагают делать облучние, но ам очень много отрицательного, вот так.....

Добрый день...У моей сестры АВМ в затылочной части...Пару дней назад приезжал врач из Новосибирска в Ижевск и сделал эндовоскулярную операцию...Размеры пучка до 4 см.Сказали что сделали не полностью.Сейчас головные боли и плюс глаза плохо видят...Подскажите ,глаза плохо видят из за последствия операции или после наркоза?

Добрый день. Тоже пока прохожу через эту проблему. Узнала о мальформации в 2009 году совершенно случайно. Болела очень редко голова и решили на всякий случай сделать МРТ. Других признаков не было. Проживаю я в Киеве. Меня направили в Институт Нейрохирургии им. Рамоданова. Мальформация у меня была в затылочно-теменной области и довольно таки большая 7 см. Уточню, мне на тот момент было 24 года. Мне сделали 2 операции ( эмболизации, т.е. это не трепанация ). Но всю мальформацию устранить не удалось, т.к. часть была в опасном месте. И где-то через год после 2-й операции мне сделали операцию при помощи гамма ножа. Через 1,5 года после радиологии делала контрольную ангиографию. Остался 1 см. Сказали, что ориентировочно через год уже ничего не будет. Но есть одно НО. До всех операций были всего навсего редкие головные боли. Теперь же появились и другие симптомы. Хотя по обследованиям врачи говорят, что все хорошо. Здоровые ткани не задеты. Но это все индивидуально. У кого-то все может быть после всех этих процедур нормально. Это голова, и каждый организм ведет себя по своему.

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

Добрый день! Также столкнулась с АВМ.... Пока паника и упадническое настроение.... Прошу, кто сталкивался... Куда идти? Что делать? Как жить дальше?....

В октябре 2015 случился эпилептический припадок на нервной почве. Сразу отвезли в больницу, выяснилось АВМ левой лобной доли. В ноябре сделали трепанацию в Военно-медицинской академии (Санкт-Петербург), операцию делали по квоте, делал потрясающий Свистов Дмитрий Владимирович. Операция длилась 8 часов, в больнице держали 10 дней. Восстановление прошло быстро (тяжело только морально бритая и с шрамом от виска до виска как обруч). После этого 2 года уже пью конвулекс под присмотром эпилептолога, жду когда отменят. Врач настаивает что надо 2 года пропить. Мне 23 года. Отвечу на все вопросы.

Здравствуйте, у меня АВМ левой теменной доли головного мозга. В операции отказали из за осложнений, просто раз в год наблюдают нейрохирурги по снимкам МРТ. Это бомба в голове и меня интересует только один вопрос т. к. остальные бессмысленны в моём случае. Вопрос сколько может выдержать поврежденный сосуд или другими словами сколько мне отведено. Врач говорит что при размере как у меня маловероятно разрыв. Но помочь никто толком не может. А унывать и паниковать бросьте, примите это как новый этап в вашей жизни и измените образ на столько, чтобы это влияло только положительно на ваше здоровье. Следуйте рецептам и живите как все здоровые нормальные люди. Зачем терять жизнь в унынии, это до добра не доведёт. Мне 40,у меня есть стимул это трое моих детей. Мы живём, учимся, веселимся. Я работаю, муж меня любит и поддерживает. Короче в будущем много планов, хочу ещё по нянчить если не правнуков то внуков точно!!! При этом тоже намаялась по врачам, принимаю это как испытание в жизни и хороший опыт и урок. Здоровья вам, и оптимизма, остальное всё будет. Мир не без добрых людей и поступков. Поверьте.

Здравствуйте, у меня тоже АВМ в затылочной области, после эмболизации на обоих глазах выпадение полей зрения. Наркоз здесь не при чем, это все из-за оперативного вмешательства. А вообще зрение у нее как, были до операции какие-либо нарушения? Вам желательно наблюдаться у офтальмолога, у многих проблемы со зрением проходят через какой-то про межуток времени, но, к сожалению, есть и обратные случаи. Тут все индивидуально, кому-то 2-***** недель хватает и все приходит в норму, а кому-то и нет. Не отчаивайтесь!

Кто делал операции по эмболизации артерио венозной мальформации сосудов головного мозга отзовитесь. Давайте общаться. Важно узнать у кого какое самочувствие

Добрый день! Также столкнулась с АВМ.... Пока паника и упадническое настроение.... Прошу, кто сталкивался... Куда идти? Что делать? Как жить дальше?....

Всем привет)у меня артерио-венозная мальформация левой теменной доли.С семи лет (мне сейчас 24) беспокоят головные боли,онемение правой стороны тела,расстройства речи,все это происходит приступами.После долгой канители со всеми обследованиями и анализами меня отправили в Питер на гамма нож. Это было в сентябре 2015 года.Врачи сказали,что ещё как минимум 1 раз нужно будет повторить процедуру. Прошло 7 месяцев,пока улучшений не вижу,скорее наоборот-приступы участились,но меня об этом предупреждали,что приступы могут ухудшиться.Сказали ,что через год после облучения нужно сделать повторно МРТ ,потом собираться опять в Питер.Переживаю очень по поводу результата,так как жить с такими приступами просто не выносимо.У кого что-то подобное,скажите какие таблетки пьёте и вообще как самочувствие.

Добрый день! У меня до операций тоже были головные боли, (3 эмболизации+будет еще) но не такие как после операции - каждый день мучаюсь с этими болями перепробовала целую кучу обезбаливающих, помогают очень плохо (можно сказать вообще никак) даже не знаю что и делать.

если есть такая группа, включите пожалуйста