Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Здравствуйте, подскажите пожалуйста помогли ли вам стволовые клетки?

Моему Андрюшке 9 месяцев, в 4 месяца случайно узнали (начался кашель, потом декомпенсация). Фв была 15% сейчас 23-25% . Лечение: верашпирон, фуросемид, каптоприл, аспаркам, дигоксин, карведилол, аспирин. Причина неизвестна. Врачи сказали максимум 4 года. Кто сталкивался с ДКМП у детей, что можете рассказать?

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

Светлана,а почему у вас оно прогрессирует? В каком городе вы живете и какое лечение Вам назначили? Какой у Вас выброс ? У нас тоже прогрессировало,пока нам не убрали мерцательную аритмию и не назначили мочегонные препараты. Про кардимиопластику не слышала ни чего,нас вылечили простыми "студенческими" таблетками(как сказал доктор) Эликвис,игилок,перенева,кардорон( от аритмии) верошпирон и диувер.Если есть вопросы.пишите я вам отвечу. А если есть возсожность,то лучше конечно сходить к врачу,которого я посоветовала в Москве.

Добрый день! напишите пожалуйста у кого вылечились в каком городе? Какие препраты принмал ваш муж

Ничего ИК;Д не решает.Может только ритм подправить

Мой парень болен этой болезнью (ему 21), но в силу своего трудного характера он не желает "обременять своими проблемами" (с его слов), потому я практически ничего не знаю об этом состоянии. Он ничего не рассказывает, даже не всегда говорит мне, когда плохо чувствует себя. Хочу знать какие-то подробности/прогнозы, общее самочувствие, какие-то триггеры, как эмоциональное состояние влияет, сколько лекарств нужно пить каждый день и тд, от людей, непосредственно сталкивающихся с этим заболеванием. И да, Гугл у меня есть, но это совсем не то... Заранее благодарю за понимание.

Мне 32. В августе 2017 родила ребёнка. Через три недели начались затяжные приступу тахикардии с пульсом под 200 и низким давлением. Два раза снимали приступ дефибриллятором, так как кормила грудью и пришлось отказываться от препаратов.
Дали направление на РЧА, устранить тахикардию, прилетела в Пермь в РЦССХ. Перед операцией делают обследование и ставят ещё один диагноз, кардиомиопатия...только сомнения были послеродовая или аритмогенная. Фракция выброса 21%...состояние сердца ужасное. Сразу начали говорить про пересадку, что лечения нет. В лучшем случае 1-3 года.
Приняли решение установить кардио-вертер дефебриллятор, чтобы был шанс дотянуть до пересадки.
Также рискнули и сделали РЧА, убрали тахикардию. Спасибо огромное врачам, сделали все возможное.
Выписывали уже с фракцией в 29%. Назначили стандартное лечение.
Прилетела в Москву с Скиф. Провели обследование, которое показало фракцию уже 31%...сделали все необходимые процедуры для решения можно или нет мне делать пересадку. Все показатели отличные, одышки, отеков нет и небыло.
Всей клиникой решали что делать, ставить или не ставить в лист ожидания. Последнее слово было за аритмологом. Решили ещё подождать месяц. Изменили лечение. Улетела домой.
Через месяц контрольное обследование: фракция выброса 46% - это победа! Это был уже июнь.
Сейчас продолжаю лечение, функция лж практически восстановилась. Веду здоровый образ жизни.
А думала не проживу и года. Ребёнку уже 1.4 года. Пока все хорошо.
Единственное боюсь что в будущем болезнь может вернётся, врачи этого не говорят...так как кардиомиопатия и Ее природа ещё не изучена до конца. Но у меня сейчас появился шанс жить дальше)

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

В 2013 г мне поставили ДКМП. Прохожу курсы лечения 2 раза в год. Принимаю следующие лекарства: бисопр., верашп., ацекардол. Никаких улучшений НЕТ!!! ЖДУ СВОЕГО ЧАСА.... Или.... можно все-таки трансп-ю? Посоветуйте. Врачи ничего не говорят.

Мне поставили диагноз дилатационная кардиомиопатия в 2015 году после перенесёного гриппа. Я лечилась и у кардиологи и паралельно принмаю стволовые клетки из перепелиных яйиц.вроде теперь я пешком хожу километрами и медлено.отдышки не бывает.вот по лестницам подниматся вше третьего этажа уже появляется одышка. Уменшила физическую нагрузку.

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

А вообще хочу успокоить всех форумчан с этим диагнозом,что при своевременном обращении и правильно подобранном лечении,это заболевание лечится!!! Не паникуйте преждевременно! Надо пить больше мочегонных препаратов,даже если нет отеков. Большая ошибка кардиологов.которые нас лечили,они их отменили. А так стандартные препараты при кардимиопатии. Если не лечить,то инсульт,инфаркт,сердечная недостаточнось и трансплантация сердца. Когда мы обратились в госпиталь,нам было рекомендовано уже установка кардиовертера-дефебрилятора,сердце было увеличено в два раза,аритмия,фракция выброса меньше30. Спасибо лечащему врачу,у которого были такие пациенты и которым он помог. Прошло три месяца ,детализации на ЭХО КГ не обнаружили,фракция выброса 55. Нам все кардиологи твердили,что это не лечится,что максимум фракция может увеличиться до 40,чудес не бывает. Просто многие кардиологи руководствуются статистикой,а статистика не утешительная.

Здравствуйте скажите пожалуйста что с вашим мужем? Мне поставили такой диагноз, мне 29, очень переживаю, маленькие детки(((((

Диагноз у мужа. ФВ 37-39. Принимает юперио, бисапролол, ещё что-то. Инвалидность 3группы. Работает физически, играет в волейбол. 57 лет. У нас трое детей. Младшему 9. Мне очень страшно. Руки трясутся. Мы в московской области. Пока не нашли хорошего врача. По сообщениям тут я поняла, что лучше всего в Бакулева в теме этого заболевания. К кому обращаться? Очень нужен грамотный врач, который будет мужа вести. В МО или Москве.

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Светлана,а почему у вас оно прогрессирует? В каком городе вы живете и какое лечение Вам назначили? Какой у Вас выброс ? У нас тоже прогрессировало,пока нам не убрали мерцательную аритмию и не назначили мочегонные препараты. Про кардимиопластику не слышала ни чего,нас вылечили простыми "студенческими" таблетками(как сказал доктор) Эликвис,игилок,перенева,кардорон( от аритмии) верошпирон и диувер.Если есть вопросы.пишите я вам отвечу. А если есть возсожность,то лучше конечно сходить к врачу,которого я посоветовала в Москве.

Есть отзывы , что помогают стволовые клетки ?

Здравствуйте моему мужу поставили такой же диагноз 2013 году как себя чувствует сейчас ваш муж

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

Как это? Почему? Напишите

мой муж умер 4 месяца назад от этого заболевания. Но мы вообще не знали, что оно у него есть

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

А вообще хочу успокоить всех форумчан с этим диагнозом,что при своевременном обращении и правильно подобранном лечении,это заболевание лечится!!! Не паникуйте преждевременно! Надо пить больше мочегонных препаратов,даже если нет отеков. Большая ошибка кардиологов.которые нас лечили,они их отменили. А так стандартные препараты при кардимиопатии. Если не лечить,то инсульт,инфаркт,сердечная недостаточнось и трансплантация сердца. Когда мы обратились в госпиталь,нам было рекомендовано уже установка кардиовертера-дефебрилятора,сердце было увеличено в два раза,аритмия,фракция выброса меньше30. Спасибо лечащему врачу,у которого были такие пациенты и которым он помог. Прошло три месяца ,детализации на ЭХО КГ не обнаружили,фракция выброса 55. Нам все кардиологи твердили,что это не лечится,что максимум фракция может увеличиться до 40,чудес не бывает. Просто многие кардиологи руководствуются статистикой,а статистика не утешительная.

Подскажите пожалуйста свои контакты

Столкнулись с аналогичным диагнозом
87779998078

Напишите мне. Мне врачи увеличили фракцию с 25% до 51% медикаментозно. 89250404744

Добрый день. Что принимаете? Юперио? Врачи мне медикаментозно подняли фракцию с 11% до 46

У меня сынишка болел. Диагноз врожденный,узнали про диагноз случайно когда ему было 5 лет. Умер в 9 лет,до 10 четыре дня не дожил ((

спасибо за ваш комментарий. знаю что боль со временем притупится, но сейчас каждый день по несколько раз слезы наворачиваются воспоминаниями и чувством вины...жена лежит в психоневрологической больнице...понимаем что нужно рожать детей, но чувство обиды и неуверенность в том что будущих детей я также не смогу уберечь угнетает до невозможности...спасибо за вашу поддержку и понимаю вас как никто другой...никогда не смогу смириться, понять и принять то, что умирают невинные дети...

Здравствуйте. Трудно писать эти слова, но на втором скрининге в 20 недель нашли у ребеночка 6 пороков сердца. 6!!! Среди них острая сердечная недостаточность, кардиомиопатия, увеличенное сердце. Настоятельно рекомендуют прерывание. Выплакала уже всё, что можно. Беременность первая и очень желанная, мне 25 лет, мужу 29. Но рожать ребёнка, заведомо обрекая его на муки? Сейчас срок уже 24-25 недель, надо идти в перинатальный центр, а я боюсь... было ли у кого-то так? Смогли ли потом забеременеть? Отключая эмоции, понимаю, что проще сейчас потерять сыночка, когда я его ещё не видела, не держала на руках, не прижимала к себе, чем позже, родив и пережив кучу операций и страшную терапию (диагнозы -то неутешительные), хоронить его... Прошу прощения за длинное и сумбурное сообщение. Иногда чужим проще выговориться, чем родным .... Если есть те, кто пережил такое, откликнитесь.... Это очень больно ((((((
P. S. Ошибка практически исключена, делали три узи у разных специалистов, заключения смотрели три врача-специалиста. Все сошлись во мнении, что эта жизнь будет мучением и для малыша, и для всей семьи. Ещё раз спасибо всем, кто дочитал.

Утром Юрерио 200мг, Джардинс 10мг , спиронолактон 25мг , бисопролол 5мг, торасемид 5мг. И вечером Юперио 200мг

Я утром Юперио 200, торасемид 7,5 , форсига 10, эспиро 50, карведилол 50.
Вечером юперио 200, карведилол 50, асперинкардио 100, аторвастатин 20

Конечно жестко много диуретиков вам назначили. А вы на контроле держите сердечную недостаточность? Сдаете натрийуретический пропептид мозга? И контролите калий и кальций в крови? Не ездили еще на консультацию в Шумакова или другие центры трансплантации?

Конечно жестко много диуретиков вам назначили. А вы на контроле держите сердечную недостаточность? Сдаете натрийуретический пропептид мозга? И контролите калий и кальций в крови? Не ездили еще на консультацию в Шумакова или другие центры трансплантации?

В Шумакова ездил когда нашли у меня дкмп. Они сказали ну типо совсем плохо будет - будет пересадка сердца если повезёт. Поэтому поехал в Питер в алмазова. Там положили, обследовали. Назначили терапию

Я лежала в Монкаках, там меня просветили в доль и поперек и направили в Шумакова. Езжу на контроль каждые три месяца и прохожу обследования попутно у них же, настраивают на трансплантацию в ближайшие годы. Тоже читала про Алмазова, но из подмосковья мотаться далековато. Хотя мой кардиолог в Домодедово настраивает меня на лучшее,говорит что конечно в нормальное состояние сердце не вернется, но сократиться и уменьшится может так как это мышца и судя по контролю оно незначительно,но уменьшилось. А что это за такое устройство которое вам установили?

Я лежала в Монкаках, там меня просветили в доль и поперек и направили в Шумакова. Езжу на контроль каждые три месяца и прохожу обследования попутно у них же, настраивают на трансплантацию в ближайшие годы. Тоже читала про Алмазова, но из подмосковья мотаться далековато. Хотя мой кардиолог в Домодедово настраивает меня на лучшее,говорит что конечно в нормальное состояние сердце не вернется, но сократиться и уменьшится может так как это мышца и судя по контролю оно незначительно,но уменьшилось. А что это за такое устройство которое вам установили?

Какая у вас фракция выброса?

Добрый день. Ответил выше про оптимайзер

По Тейхольцу 49%, по симпсону 51%.

Ещё дети есть? У них нормально всё?

Да у вас отличная фв! Какая пересадка? Живите и радуйтесь

Спасибо Вам большое за такой оптимизм. Как же вовремя я прочла их и стало легче. Я тоже православная верующая. Храни вас Господь, Божьей милости всем нам!!!

У моего папы кардимиопатия. Предложили встать на трансплантацию сердца,но папа понимает что там в Москве жить не где. Может есть тут кто как мы?чтоб вместе снимать жилье в Москве и ждать очереди

Всем здравствуйте! У меня рестрективная кардиомиопатия под вопросом с 13 лет !!! Была в Бакулево, обследовали с детства меня . Прогнозы были разные. Но так как у меня все было хорошо по самочувствию, ничего особо не делали. Только конкор пила иногда . У меня увеличены оба предсердия , остальное было в норме. Я всегда занималась спортом, вела здоровый образ жизни. Но в 31 год у меня начались ухудшения. Резко сорвался ритм сердца. Пульс был 160, жидкость была наверное везде, даже в легких. Я не могла нормально дышать ночью, хрипела и казалось умираю. Ходить толком не могла , всегда останавливалась из-за жидкости, которая давила на все органы. Мне назначили эгилок, эликвис и дигоксин. Постепенно стало лучше, жидкость то уходила, то приходила и я снова не могла нормально ходить. Назначали мочегонное. Диагноз пока точный не поставили, все под вопросом. Фракция никогда не падала . Но поставили фибриляцию предсердий. При этом предсердия в размере увеличились ещё больше. Скоро поеду впервые в Алмазово на обследование. По самочувствию по-разному бывает , мочегонные спасают) Иногда беспокоит тахикардия, особенно ближе к вечеру. Еще у меня под вопросом стоит дилатационная кардиомиопатия. Почитала форум и стало грустно … Но я желаю всем вам здоровья и сил!!! Если кто-то хочет пообщаться со мной на эту тему, то пишите! Очень интересно пообщаться с людьми , которых объединяет данная проблема …

Привет! В Алмазова очень хорошие врачи. Я лежал там два раза и теперь наблюдаюсь каждые полгода. В октябре опять планово лечу на приём к доктору