Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Ребята...у меня у дочке такая же болезнь . Ей 5 месяцев....все обшарила.....весь инет перерыл.....в думках и поисках что делать куда бежать....у нас вф была 13...щас 22....
Че делать ???

ДКМП не лечится. Но при правильно подобранной терапии можно улучшить качество жизни и срок дожития. Мне ДКМП поставили в 2006-м году. ФВ тогда была 15%, отекали ноги, задыхался, жидкость в легких, в брюшной полости, печень увеличена. Прогноза жизни - врачебная тайна. Как мне ответил врач - кто у нас лечится, тот живет долго. Так она ушла от ответа. Далее ФВ выросла до 50%, но удержалась недолго и еще какое-то время гуляла между 30% и 45%. Примерно в 2010 стала более стабильной около 40% и такой держалась до 2017 года. В 2017-ом упала до 23%. Увеличилось сердце. Жидкость в легких. Угроза отёка лёгких. Госпитализация. 2018г.- ФВ 30%. 2019 - ФВ 40%. 2020 г. - ФВ 30%. Карведилол, Эспиро, Вальсакор, Торасемид. Сейчас отменяют Вальсакор и прописывают Юперио. Еще не перешел. Не знаю результата от Юперио. Итого я прожил с этим диагнозом уже полных 14 лет. Что будет дальше не знаю. Не верьте тому кто говорит, что излечился от ДКМП. Это либо ошибочный диагноз либо самозаблуждение на фоне получаемой терапии. Сердце не может снова стать прежним. ДКМП у всех может протекать по разному. Кто-то живет мало. Кто-то долго. Но исход один. Надо реально смотреть на это.

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

Родители, которые ищут информацию для своих деток. В ВК есть группа кардиомамочки и в телеграмм группа НЦЗД Кардиология. Именно в телеграмм группе все мамы с кардиомиопатиями, которые лечатся в нцзд. У многих положительная динамика. Верьте в своих деток. Я тоже кардиомама. Долго искала инфу именно по дкмп у деток.

Мне 33 года.
В 25 лет было найдено это заболевание.
Перестал курить и пить. КМС по волейболу.
Чувствую себя отлично!!
Мой кардиолог попросила разрешение описать меня в научной работе. Ее рациональное объяснение моему состоянию - что сердце настолько привыкло к спортивным нагрузкам, что выдерживает и будет выдерживать, лет до 45. Далее кардиостимулятор.
А также, она утверждает, что скоро появится лекарство, типа против коронавируса, но лечащее сердце без стволовых клеток.
Занимайтесь спортом.
Фракция 35 уже давно.
Всем здоровья! Психосоматика тоже играет роль. Как настроишь себя!
У меня бабушка больна раком уже 15 лет. И ничего, химиотерапия и жизнь обнуляется

В 2001 году мне поставили ДКМП (15 лет мне было). Обследовали в НИИ педиатрии, Бакулева, Клинике президентского центра. Лечили стандартно на то время – верошпирон, предуктал, солкосерил, Q10 и тп. Так вот, не верьте интернету о «смертельности» диагноза. Мы все умрем, но когда неизвестно. И сердце у всех разное, даже ДКМП у всех разная. Что делать ? слушать врачей, найти хорошего кардиолога, лечиться. Не думать об этих и других диагнозах, просто жить дальше. Занимайтесь спортом (посильным), обязательно зарядка, сухофрукты, орехи, женитесь, рожайте, занимайтесь сексом как можно больше, путешествуйте и не бойтесь. Я еще верующий, православный, поэтому считаю, что Бог мне помогает. На сегодняшний день я не чувствую никаких неприятных ощущений, связанных с сердцем. Делаю раз в год УЗИ, ФВ всегда разная. Забудьте про лифт. Конечно, нельзя пить и курить. Короче, живите нормальной полной жизнью, не делайте сами себя и своих детей инвалидами. Физические нагрузки нужны, но чтоб по силам были. И меньше читайте всякую чушь в интернете, там нет правды.

У меня у дочки такая же проблема..3 раза в реанимации уже лежала....нам в 4 месяца поставили этот диагноз...щас нам пол годика...врачи сказали что ребенок не сможет ходить и отставать в развитии будет.очень переживаю ((((((( в декабре едем в Москву....квоту оформили ....
И да...перерыла весь инет....но все печально ((((((( не знаю что делать и как быть.....

Если, кто хочет пообщаться более плотно, создаю чат в ватцапе
89656663966

Дмитрий, у меня точно такие же чуство как у вас. Меня только подбодряет Вера что я Бог помнит все людей кто умерли особбенно детей и будет " воскресение праведний и неправедних". Мечтаю что мы встретимся в будущем...

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Мне в 2015 году поставили этот диагноз дилатационная кардиомиопатия после перенесёного гриппа..в общем лечилась у кардиологов..( уколы.капельницы.таблетки..и.т.п)).паралельно пила всякие травы.плюс курагу.орехи.изюм.мёд.миндаль.финики..и.т.д..в общем всё что укрепляет мышцы сердца и от сердечной недостаточности нужно есть. я мусульманка и по завещанию пророка Мухаммада мир ему и благословение Аллаха мне делали много раз кровоиспускание. Специалист в этой области делает это четко и знает где находятся точки сердца.жидкость употребляю мало.покупайте больше сухофруктов они сухие и питательные.ну а если пьёте жидкость то лучше заваривайте мяту.кукурузные рыльца.укроп..и.т.п типа мочегонные да и жажду утолять.ещё курагу заваривайте тоже.в общем и компоты тоже можно употреблять в первой половире дня..желательно после 17 часов меньше пить воду. Мне очень понравился действие свекольного сока с капустным.морковным и яблочным соками я их вместе пью..прилив сил такой отличный да и сердцу тоже легче становится..Я ещё в добавок я принимаю инъекции стволовых клеток из перепеленных яйиц. В общем не сдавайтесь.не отчаивайтесь.просите исцеление у нашего Создателя а после ищите причины для исцеления.типа все чего я написала..

Ребята...у меня у дочке такая же болезнь . Ей 5 месяцев....все обшарила.....весь инет перерыл.....в думках и поисках что делать куда бежать....у нас вф была 13...щас 22....
Че делать ???

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Моему Андрюшке 9 месяцев, в 4 месяца случайно узнали (начался кашель, потом декомпенсация). Фв была 15% сейчас 23-25% . Лечение: верашпирон, фуросемид, каптоприл, аспаркам, дигоксин, карведилол, аспирин. Причина неизвестна. Врачи сказали максимум 4 года. Кто сталкивался с ДКМП у детей, что можете рассказать?

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

Андрей здравствуйте, я тоже не могла найти у нас в Казахстане лечение дкмп столовыми клетками у детей, в России тоже нет, только клиника новейшая медицина ответили что лечать с одного года. Но мы пока ждём реакции организма на консервативное лечение, ждём динамику нам только поставили диагноз. Сыну год, фв 22%. Тоже смотрим на лечение столовыми клетками в ближайшем будущем

Я сама не умею это делать мне эти инъекции готовит один знакомый доктор. Вы в какой стране живёте?

Моему сыну поставили ДКМП в 3 года 7 месяцев. Фракция была 19%, объем левого желудочка 140 мл (нормой для его возраста считается 40 мл). Причину так и не смогли установить, но наибольшие подозрения на вирус Коксаки (в крови нашли антитела). Точно узнать когда у него это появилось не удалось. Практически со 100%-й уверенностью отвергли вероятность, что это врожденная кардиомиопатия. Сдавали все возможные анализы, тесты - наследственность и генетические отклонения не подтвердились. Ребенок рос активным, здоровым, развитым не на свои года, но с весны прошлого года перестал набирать вес. Осенью прошлого года перенес бронхит. Пролечили антибиотиками. Именно после бронхита стал менее активным, плохо кушать, появилась одышка.

В тот день когда сделали кардиограмму и УЗИ сердца наш мир перевернулся. 2 месяца в больнице. За это время перенес еще одну бронхопневмонию, после которой фракция уменьшилась до критических 11% и объем ЛЖ до 170 мл. После 12 дней в реанимации нас обратно перевели в кардиологию. ФВ все это время держалась на уровне 18-22%. В больнице вернулся аппетит, стал активным, но это скорее всего на фоне "больничных" условий. За это время прошли обследования во всех лучших кардиоцентрах Украины (Амосова, Охматдет, Емца, Центр сердца Тодурова). Просились чтобы они нас взяли к себе - никто не захотел. Мотивировали тем, что нам показано медикаментозное лечение, а у них хирургический профиль. Лечение проводили верошпирон, фуросемид, агвантар, каптоприл. Про пересадку сердца не говорил никто, хотя мы все об этой болезни начитались, но очень сильно верили, что он справиться с этим, что перерастет. Для себя решили, что главное чтобы сын не болел как можно дольше вирусными инфекциями, которые могут дать осложнения.

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

У моего мужа тоже диагноз делатационная кардиомиопатия… два года как поставили диагноз.. пьет юперио,

Как у вас всё сложилось?

Здравствуйте. Я там в следующем сообщении писал, что наш сын умер не дожив месяц до 4 лет. Но сложилось все намного хуже чем можно было себе представить. После смерти нашего сына, мы едва смогли сохранить брак. Спасением для нас стало рождение второго сына в 2019 году и третьего сына в 2020 году. Все было идеально во время беременности, на родах, дети росли здоровыми. Благодаря им мы снова начали жить нормальной жизнью. Наученные горьким опытом мы делали регулярно узи сердца и дополнительно практически после каждой серьезной болезни. Все было идеально. Все кардиологи лучших киевских кардиоцентров твердили ваши дети абсолютно здоровые...но... В начале прошлого года мы все переболели ковидом, а 24 февраля кроме ужасов войны нам добавился еще один - у самого младшего сына появилась одышка....на рентгене грудной клетки - увеличенное сердце....на узи - фракция 35%...кардиомиопатия...его мы тоже потеряли в апреле 2022 года....но это были бы не мы, если бы после утраты 2-х сыновей бог (привет всем верующим) или кто там вместо него сказал "Ну хватит с них"....ведь потом в июле у среднего сына после ларингита на контрольном узи сердца как вы думаете что показало? правильно - гребаное снижение фракции, увеличенное сердце и ТАДАМ - диагноз дилатационная кардиомиопатия...ДЖЕКПОТ....первый раз случайность, второй раз совпадение, третий раз закономерность....сейчас как беженцы находимся в Германии...сына и нас обследовали вдоль и поперек, назначили лечение, практически такое же как и в Украине...самое "смешное", что у нас и у него никаких генетических сбоев в генах не нашли....сыну по известному нам сценарию становилось все хуже, практически каждый месяц рвота и стационар в больнице...потом каждые 2 недели, потом через день...я уже практически смирился что его мы тоже потеряем....но практически в последний момент врачи имплантировали ему LVAD....послеоперационный период был усложнен тем что на момент операции у него еще свиной грипп обнаружился и началось воспаление легких..

У меня у дочки такая же проблема..3 раза в реанимации уже лежала....нам в 4 месяца поставили этот диагноз...щас нам пол годика...врачи сказали что ребенок не сможет ходить и отставать в развитии будет.очень переживаю ((((((( в декабре едем в Москву....квоту оформили ....
И да...перерыла весь инет....но все печально ((((((( не знаю что делать и как быть.....

Виктория скажите как сейчас ваша дочь себя чувствует, моей внучки поставили такой же диагноз в 2месяца, очень переживаем.

Диагноз у мужа. ФВ 37-39. Принимает юперио, бисапролол, ещё что-то. Инвалидность 3группы. Работает физически, играет в волейбол. 57 лет. У нас трое детей. Младшему 9. Мне очень страшно. Руки трясутся. Мы в московской области. Пока не нашли хорошего врача. По сообщениям тут я поняла, что лучше всего в Бакулева в теме этого заболевания. К кому обращаться? Очень нужен грамотный врач, который будет мужа вести. В МО или Москве.

...но он выкарабкался....25 января был ровно месяц как ему имплантировали LVAD...сейчас вернулся аппетит, чувствует себя хорошо, немного набрал вес, сделали все обследования, и обещают поставить на лист ожидание для трансплантации донорского сердца...сын живет в больнице, потому что нужно постоянно быть под наблюдением...вот так у нас судьба сложилась по-идиотски...при этом мы обожаем детей, как своих так и чужих...почему все так, за что такие страдания детям никогда не смогу понять и принять

Страшная болезнь своей непредсказуемостью. Специфических симптомов нет, когда начинает проявляться уже бывает сердечная недостаточность. А там выживаемость как повезёт.

Могу посоветовать и врача и Клинику. Столкнулись с этим страшным диагнозом.

У брата 10 лет назад был этот диагноз.Лечился около полугода.Работает,курит,часто пьет.Говорит что чувствует себя нормально,по врачам вообще не ходит, не обследуется,ни как себя не ограничивает.

Меня только юперио и спасает

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

Диагноз у мужа. ФВ 37-39. Принимает юперио, бисапролол, ещё что-то. Инвалидность 3группы. Работает физически, играет в волейбол. 57 лет. У нас трое детей. Младшему 9. Мне очень страшно. Руки трясутся. Мы в московской области. Пока не нашли хорошего врача. По сообщениям тут я поняла, что лучше всего в Бакулева в теме этого заболевания. К кому обращаться? Очень нужен грамотный врач, который будет мужа вести. В МО или Москве.

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

Дева!Как сейчас ваш муж?Мой муж(42) с ДКМП уже четвертый год.Лечимся медикаментозно.Частые приступы аритмии, в оствльном состояние стабильное, анализы не плохие.Каковы наши шансыв дальнейшем? Еще пожить очень хочется.Пересадку делать отказался.

Моему мужу поставили диагноз ДКМП в 2008 году состояние было тяжелое *** 29% с приступами пароксизмальной тахикардии назначили лекарства, поставили дефибриллятор. Врач сказал ему в лицо что он проживет 4-5 лет со всем этим лечением. Прошло 11 лет мой муж полностью выздоровел все критерии нормальные фв 55 % .Слава Богу ! Мы молились и Господь вылечил его. Есть Надежда - Иисус Христос лечит и сейчас.

ДКМП не лечится. Но при правильно подобранной терапии можно улучшить качество жизни и срок дожития. Мне ДКМП поставили в 2006-м году. ФВ тогда была 15%, отекали ноги, задыхался, жидкость в легких, в брюшной полости, печень увеличена. Прогноза жизни - врачебная тайна. Как мне ответил врач - кто у нас лечится, тот живет долго. Так она ушла от ответа. Далее ФВ выросла до 50%, но удержалась недолго и еще какое-то время гуляла между 30% и 45%. Примерно в 2010 стала более стабильной около 40% и такой держалась до 2017 года. В 2017-ом упала до 23%. Увеличилось сердце. Жидкость в легких. Угроза отёка лёгких. Госпитализация. 2018г.- ФВ 30%. 2019 - ФВ 40%. 2020 г. - ФВ 30%. Карведилол, Эспиро, Вальсакор, Торасемид. Сейчас отменяют Вальсакор и прописывают Юперио. Еще не перешел. Не знаю результата от Юперио. Итого я прожил с этим диагнозом уже полных 14 лет. Что будет дальше не знаю. Не верьте тому кто говорит, что излечился от ДКМП. Это либо ошибочный диагноз либо самозаблуждение на фоне получаемой терапии. Сердце не может снова стать прежним. ДКМП у всех может протекать по разному. Кто-то живет мало. Кто-то долго. Но исход один. Надо реально смотреть на это.

Здравствуйте! У меня тоже дкмп и много сопутствующих, фракция 22, сердце увеличенно в два раза, лечение таблетками, про стволовые клетки тоже нашел но берут сомнения может есть у кого опыт? Подробнее на сайте http://kletochnayaterapia.ru/ а так сюда звонил( цена лечения 80т)мой кардиолог говорит что это обман!

ДКМП не лечится. Но при правильно подобранной терапии можно улучшить качество жизни и срок дожития. Мне ДКМП поставили в 2006-м году. ФВ тогда была 15%, отекали ноги, задыхался, жидкость в легких, в брюшной полости, печень увеличена. Прогноза жизни - врачебная тайна. Как мне ответил врач - кто у нас лечится, тот живет долго. Так она ушла от ответа. Далее ФВ выросла до 50%, но удержалась недолго и еще какое-то время гуляла между 30% и 45%. Примерно в 2010 стала более стабильной около 40% и такой держалась до 2017 года. В 2017-ом упала до 23%. Увеличилось сердце. Жидкость в легких. Угроза отёка лёгких. Госпитализация. 2018г.- ФВ 30%. 2019 - ФВ 40%. 2020 г. - ФВ 30%. Карведилол, Эспиро, Вальсакор, Торасемид. Сейчас отменяют Вальсакор и прописывают Юперио. Еще не перешел. Не знаю результата от Юперио. Итого я прожил с этим диагнозом уже полных 14 лет. Что будет дальше не знаю. Не верьте тому кто говорит, что излечился от ДКМП. Это либо ошибочный диагноз либо самозаблуждение на фоне получаемой терапии. Сердце не может снова стать прежним. ДКМП у всех может протекать по разному. Кто-то живет мало. Кто-то долго. Но исход один. Надо реально смотреть на это.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста помогла ли вам юперия?