Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Привет! В Алмазова очень хорошие врачи. Я лежал там два раза и теперь наблюдаюсь каждые полгода. В октябре опять планово лечу на приём к доктору

Здравствуйте, у мой мамы такой же диагноз, тоже пьёт Юперио. Начала принимать осенью, фракции с 20 поднялись до 35, но очень падает артериальное давление через пару часов после их приема, аж до 77 на 46. У вас на давление данный препарат не влияет?

У меня ДКМП, узнал об этов в августе 14года, лечился, было плохо, сейчас компенсировали медикаментами, фрация выброса ЛЖ 22%. Поставили на лист ожидания. Состояние среднее, одышки нет в покои, могу ходить и делать посильную работу, конечно же не курю и не выпиваю. Хочу протянуть как можно дольше без операции, но судя по форумам выживаемость с нашим диагнозом не впечатляет. Нишите у кого схожая проблема.

Здравствуйте. Я там в следующем сообщении писал, что наш сын умер не дожив месяц до 4 лет. Но сложилось все намного хуже чем можно было себе представить. После смерти нашего сына, мы едва смогли сохранить брак. Спасением для нас стало рождение второго сына в 2019 году и третьего сына в 2020 году. Все было идеально во время беременности, на родах, дети росли здоровыми. Благодаря им мы снова начали жить нормальной жизнью. Наученные горьким опытом мы делали регулярно узи сердца и дополнительно практически после каждой серьезной болезни. Все было идеально. Все кардиологи лучших киевских кардиоцентров твердили ваши дети абсолютно здоровые...но... В начале прошлого года мы все переболели ковидом, а 24 февраля кроме ужасов войны нам добавился еще один - у самого младшего сына появилась одышка....на рентгене грудной клетки - увеличенное сердце....на узи - фракция 35%...кардиомиопатия...его мы тоже потеряли в апреле 2022 года....но это были бы не мы, если бы после утраты 2-х сыновей бог (привет всем верующим) или кто там вместо него сказал "Ну хватит с них"....ведь потом в июле у среднего сына после ларингита на контрольном узи сердца как вы думаете что показало? правильно - гребаное снижение фракции, увеличенное сердце и ТАДАМ - диагноз дилатационная кардиомиопатия...ДЖЕКПОТ....первый раз случайность, второй раз совпадение, третий раз закономерность....сейчас как беженцы находимся в Германии...сына и нас обследовали вдоль и поперек, назначили лечение, практически такое же как и в Украине...самое "смешное", что у нас и у него никаких генетических сбоев в генах не нашли....сыну по известному нам сценарию становилось все хуже, практически каждый месяц рвота и стационар в больнице...потом каждые 2 недели, потом через день...я уже практически смирился что его мы тоже потеряем....но практически в последний момент врачи имплантировали ему LVAD....послеоперационный период был усложнен тем что на момент операции у него еще свиной грипп обнаружился и началось воспаление легких..

Подскажите Владимир а сколько жидкости вы потребляете каждый день?Я совсем недавно узнал про свой диагноз.ФВ 35,сильно отекают ноги.Пока пью только Торасимид,собираюсь подключить Юперио.Но давление около 100 днём,а ночью-90.

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

В 2013 году поставили диагноз ДКМП идеопатическое(т.*****. неизвестного происхождения), после устранения сердечной недостаточности принимаю караксан 7.5 мг. Чувствую себя нормально, выполняю посильную физическую работу. В общем то живу полной жизнью! Фв последняя 35. Обследовалась в Пензенском кардиоцентре. Толкового ничего не предложили, а точнее развели руками. Кто-нибудь обращался в Бакулевский центр? Вообще что делать? Хочу жить! Мне 31 год...ребёнок 7 лет...муж...

Обращались в бакулево.Как и везде.Выписали стандартное лечение: юперио, карведилол, верошпирон,форсига.В питере Алмазово тоже самое.

Моему мужу этот диагноз установили в 2017 году, в 2019 поставили кардиовертер-дифибрилятор, чувствовал себя хорошо, но с каждым годом ситуация ухудшалась, несмотря на лечение. 2 недели назад выписали из больницы сказа при этом ,что очень тяжелый(по состоянию здоровья). Попал в больницу с двухсторонним гидротораксом, сильнейшей отдышкой, сработал дифибрилятор. Так что,пройдя этот тяжелый путь в 7 лет я поняла, что эта болезнь пока непобедима..просто у всех по разному..

мой муж умер 4 месяца назад от этого заболевания. Но мы вообще не знали, что оно у него есть

Вам еще нужна поддержка? У нас была аналогичная проблема,могу посоветовать врача и госпиталь где мы лечимся