Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Добрый день. В Таддикистане один доктор делает инъекции стволовыми клетками из перепелиных яйиц.мне вроде помогло.фракция поднялась

Это как подскажите пожалуйста

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

Добрый день, у меня тоже диллатационная кардиомиопатия, тоже бы хотела узнать где делается лечение стоволовыми клетками? И сколько примерно это стоит.🙏

Здравствуйте. Трудно писать эти слова, но на втором скрининге в 20 недель нашли у ребеночка 6 пороков сердца. 6!!! Среди них острая сердечная недостаточность, кардиомиопатия, увеличенное сердце. Настоятельно рекомендуют прерывание. Выплакала уже всё, что можно. Беременность первая и очень желанная, мне 25 лет, мужу 29. Но рожать ребёнка, заведомо обрекая его на муки? Сейчас срок уже 24-25 недель, надо идти в перинатальный центр, а я боюсь... было ли у кого-то так? Смогли ли потом забеременеть? Отключая эмоции, понимаю, что проще сейчас потерять сыночка, когда я его ещё не видела, не держала на руках, не прижимала к себе, чем позже, родив и пережив кучу операций и страшную терапию (диагнозы -то неутешительные), хоронить его... Прошу прощения за длинное и сумбурное сообщение. Иногда чужим проще выговориться, чем родным .... Если есть те, кто пережил такое, откликнитесь.... Это очень больно ((((((
P. S. Ошибка практически исключена, делали три узи у разных специалистов, заключения смотрели три врача-специалиста. Все сошлись во мнении, что эта жизнь будет мучением и для малыша, и для всей семьи. Ещё раз спасибо всем, кто дочитал.

Да, через год после операции ФВ увеличилась с 27 до 37, через 2 года, 54, сейчас к сожалению снизилась до 42, но если учесть, что без КВД перспектив на выживаемость не было, только трансплантация, то даже эти несколько лет со своим сердцем, подарок.
А по поводу «Юперио», да давление падает, но надо привыкать, пока оно не нормализуется, я год была на 50 мг 2 раза/день, потом начала повышать до 100мг, сначала пила утром 50мг, на ночь 100мг, сейчас перехожу и утром на 100мг. Отличный препарат, снижает ХСН, и давление держит прекрасно. Совместно конкор принимать конечно не надо. Тем более со второго полугодия 2019 года, Юперио внесён в список жизненно важных лекарственных препаратов и его можно получать бесплатно.

А юперио тоже принимаю.по этому же заболеванию.а бесплатно его дают если установлена инвалидность.? Мне пока ее не установили т.к я еще 3 мес на больничном и боюсь вдруг мне ее не установят и при какаой группе ,вы незнаете Юперио дают бесплатно?

В Казахстане под контролем США в ННМЦ г Астана

Здравствуйте! У меня тоже дкмп и много сопутствующих, фракция 22, сердце увеличенно в два раза, лечение таблетками, про стволовые клетки тоже нашел но берут сомнения может есть у кого опыт? Подробнее на сайте http://kletochnayaterapia.ru/ а так сюда звонил( цена лечения 80т)мой кардиолог говорит что это обман!

Добрый день!Попробуйте препарат Юперио,но обязательно посоветуйтесь со своим лечащим врачом. Очень эффективный препарат.

Моему мужу поставили диагноз ДКМП в 2008 году состояние было тяжелое *** 29% с приступами пароксизмальной тахикардии назначили лекарства, поставили дефибриллятор. Врач сказал ему в лицо что он проживет 4-5 лет со всем этим лечением. Прошло 11 лет мой муж полностью выздоровел все критерии нормальные фв 55 % .Слава Богу ! Мы молились и Господь вылечил его. Есть Надежда - Иисус Христос лечит и сейчас.

ДКМП не лечится. Но при правильно подобранной терапии можно улучшить качество жизни и срок дожития. Мне ДКМП поставили в 2006-м году. ФВ тогда была 15%, отекали ноги, задыхался, жидкость в легких, в брюшной полости, печень увеличена. Прогноза жизни - врачебная тайна. Как мне ответил врач - кто у нас лечится, тот живет долго. Так она ушла от ответа. Далее ФВ выросла до 50%, но удержалась недолго и еще какое-то время гуляла между 30% и 45%. Примерно в 2010 стала более стабильной около 40% и такой держалась до 2017 года. В 2017-ом упала до 23%. Увеличилось сердце. Жидкость в легких. Угроза отёка лёгких. Госпитализация. 2018г.- ФВ 30%. 2019 - ФВ 40%. 2020 г. - ФВ 30%. Карведилол, Эспиро, Вальсакор, Торасемид. Сейчас отменяют Вальсакор и прописывают Юперио. Еще не перешел. Не знаю результата от Юперио. Итого я прожил с этим диагнозом уже полных 14 лет. Что будет дальше не знаю. Не верьте тому кто говорит, что излечился от ДКМП. Это либо ошибочный диагноз либо самозаблуждение на фоне получаемой терапии. Сердце не может снова стать прежним. ДКМП у всех может протекать по разному. Кто-то живет мало. Кто-то долго. Но исход один. Надо реально смотреть на это.

Икд у вас стоит? Когда менялась менялась фв как себя чувствовали? Говорят что не лечится но можно жить уже хорошо, от врача много зависит!

ИКД - нет. Когда ФВ падает ниже 30%, то постоянная усталость, одышка, нехватка воздуха по ночам, кашель, как предвестник жидкости в легких. С ФВ 40% жить можно.

А потом наступил переломный момент: сыну после очередной рвоты стало настолько плохо, что нам пришлось лечь в больницу с ацетономическим синдромом. Именно после этого у него впервые появились отеки на ногах и лице. Сын снова стал очень вялым, постоянно сидел. Состояние начало немного улучшаться, но он снова заболел. Кашель развился буквально за 1-2 дня и в 3 года и 11 месяцев его не стало. Жизнь просто остановилась. Всепроникающее разочарование во всем не покидает до сих пор. Виним в первую очередь себя, что не проходили профилактические обследования каждый год, что после того как перестал набирать вес не прошли обследование (хотя у педиатра наблюдались постоянно и унего никаких подозрений не возникало). Ненабор веса списывали на то, что он очень добавил в росте за последний год. Нигде и ни в чем нет успокоения. Как только остаешься наедине с мыслями слезы наворачиваются сами, прокручиваешь все моменты, задаешь вопросы в пустоту и не получаешь ответов. Думаешь, что не сделал все, что мог. А может быть если бы не принимали лекарства у него не было проблем с поджелудочной и он хотя бы дольше протянул? А может быть нужно было сразу становиться в лист ожидания? А может, а может...

Религия и вера не спасают, так как вся чушь о том, что наш сын стал ангелом не приносит ничего кроме разочарования и злости на весь мир. Все что раньше приносило хоть какое-то удовольствие в жизни сейчас утратило совершенно смысл. Остаются одни только вопросы: Почему? За что? Зачем? Как так? Хочется просто умереть, но убить себя не решусь, поэтому придется жить с этим оставшуюся жизнь.

ИКД - нет. Когда ФВ падает ниже 30%, то постоянная усталость, одышка, нехватка воздуха по ночам, кашель, как предвестник жидкости в легких. С ФВ 40% жить можно.

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.

А мой муж умер 16.08.2016. Тоже даже и не знали. Вскрытие показало. Никаких симптомов не было. Всегда бодр и весел... Был... Для меня мир рухнул. Сейчас думаю, что даже если б знали, жили в ожидании смерти. Тоже не лучший вариант. Держитесь, я понимаю, как Вам тяжело... Сочувствую...

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как обстоят дела у мужа, вылечили? Отцу поставили этот диагноз, переживаю...

В 2001 году мне поставили ДКМП (15 лет мне было). Обследовали в НИИ педиатрии, Бакулева, Клинике президентского центра. Лечили стандартно на то время – верошпирон, предуктал, солкосерил, Q10 и тп. Так вот, не верьте интернету о «смертельности» диагноза. Мы все умрем, но когда неизвестно. И сердце у всех разное, даже ДКМП у всех разная. Что делать ? слушать врачей, найти хорошего кардиолога, лечиться. Не думать об этих и других диагнозах, просто жить дальше. Занимайтесь спортом (посильным), обязательно зарядка, сухофрукты, орехи, женитесь, рожайте, занимайтесь сексом как можно больше, путешествуйте и не бойтесь. Я еще верующий, православный, поэтому считаю, что Бог мне помогает. На сегодняшний день я не чувствую никаких неприятных ощущений, связанных с сердцем. Делаю раз в год УЗИ, ФВ всегда разная. Забудьте про лифт. Конечно, нельзя пить и курить. Короче, живите нормальной полной жизнью, не делайте сами себя и своих детей инвалидами. Физические нагрузки нужны, но чтоб по силам были. И меньше читайте всякую чушь в интернете, там нет правды.

Сейчас мне 25. Знаю о дкмп уже давно. Фракция менялась. От 50% до 21. 2 года назад установили дефебрелято-кардовертер. На сегодняшний день это единственный выход, не считая трансплонтацию. Сейчас фв 35% пока не меняется. Чувствую себя отлично, работаю на двух работах, без проблем поднимаюсь 5 этажей. Поверьте эта операция стоит того. Качество жизни сувщественно улучшается. Признаков сердечной недостаточности нет вообще. Не падайте духом дорогие форумчане.

Ребята...у меня у дочке такая же болезнь . Ей 5 месяцев....все обшарила.....весь инет перерыл.....в думках и поисках что делать куда бежать....у нас вф была 13...щас 22....
Че делать ???

В 2001 году мне поставили ДКМП (15 лет мне было). Обследовали в НИИ педиатрии, Бакулева, Клинике президентского центра. Лечили стандартно на то время – верошпирон, предуктал, солкосерил, Q10 и тп. Так вот, не верьте интернету о «смертельности» диагноза. Мы все умрем, но когда неизвестно. И сердце у всех разное, даже ДКМП у всех разная. Что делать ? слушать врачей, найти хорошего кардиолога, лечиться. Не думать об этих и других диагнозах, просто жить дальше. Занимайтесь спортом (посильным), обязательно зарядка, сухофрукты, орехи, женитесь, рожайте, занимайтесь сексом как можно больше, путешествуйте и не бойтесь. Я еще верующий, православный, поэтому считаю, что Бог мне помогает. На сегодняшний день я не чувствую никаких неприятных ощущений, связанных с сердцем. Делаю раз в год УЗИ, ФВ всегда разная. Забудьте про лифт. Конечно, нельзя пить и курить. Короче, живите нормальной полной жизнью, не делайте сами себя и своих детей инвалидами. Физические нагрузки нужны, но чтоб по силам были. И меньше читайте всякую чушь в интернете, там нет правды.

Скажите,а вам ставили врождённую или приобретённую дкмп?

В 2001 году мне поставили ДКМП (15 лет мне было). Обследовали в НИИ педиатрии, Бакулева, Клинике президентского центра. Лечили стандартно на то время – верошпирон, предуктал, солкосерил, Q10 и тп. Так вот, не верьте интернету о «смертельности» диагноза. Мы все умрем, но когда неизвестно. И сердце у всех разное, даже ДКМП у всех разная. Что делать ? слушать врачей, найти хорошего кардиолога, лечиться. Не думать об этих и других диагнозах, просто жить дальше. Занимайтесь спортом (посильным), обязательно зарядка, сухофрукты, орехи, женитесь, рожайте, занимайтесь сексом как можно больше, путешествуйте и не бойтесь. Я еще верующий, православный, поэтому считаю, что Бог мне помогает. На сегодняшний день я не чувствую никаких неприятных ощущений, связанных с сердцем. Делаю раз в год УЗИ, ФВ всегда разная. Забудьте про лифт. Конечно, нельзя пить и курить. Короче, живите нормальной полной жизнью, не делайте сами себя и своих детей инвалидами. Физические нагрузки нужны, но чтоб по силам были. И меньше читайте всякую чушь в интернете, там нет правды.

Светлана,а почему у вас оно прогрессирует? В каком городе вы живете и какое лечение Вам назначили? Какой у Вас выброс ? У нас тоже прогрессировало,пока нам не убрали мерцательную аритмию и не назначили мочегонные препараты. Про кардимиопластику не слышала ни чего,нас вылечили простыми "студенческими" таблетками(как сказал доктор) Эликвис,игилок,перенева,кардорон( от аритмии) верошпирон и диувер.Если есть вопросы.пишите я вам отвечу. А если есть возсожность,то лучше конечно сходить к врачу,которого я посоветовала в Москве.

Я лечилась у разных врачей. Основные назначения получила в Бакулева. А наблюдаюсь и корректирую лечение в областной кардиологии Ростова-на-дону.

В 2001 году мне поставили ДКМП (15 лет мне было). Обследовали в НИИ педиатрии, Бакулева, Клинике президентского центра. Лечили стандартно на то время – верошпирон, предуктал, солкосерил, Q10 и тп. Так вот, не верьте интернету о «смертельности» диагноза. Мы все умрем, но когда неизвестно. И сердце у всех разное, даже ДКМП у всех разная. Что делать ? слушать врачей, найти хорошего кардиолога, лечиться. Не думать об этих и других диагнозах, просто жить дальше. Занимайтесь спортом (посильным), обязательно зарядка, сухофрукты, орехи, женитесь, рожайте, занимайтесь сексом как можно больше, путешествуйте и не бойтесь. Я еще верующий, православный, поэтому считаю, что Бог мне помогает. На сегодняшний день я не чувствую никаких неприятных ощущений, связанных с сердцем. Делаю раз в год УЗИ, ФВ всегда разная. Забудьте про лифт. Конечно, нельзя пить и курить. Короче, живите нормальной полной жизнью, не делайте сами себя и своих детей инвалидами. Физические нагрузки нужны, но чтоб по силам были. И меньше читайте всякую чушь в интернете, там нет правды.

Сын умер, 29 лет скоропостижно, ни на что не жаловался, не болел, диагноз поставили привскрытии ((

Как у вас сейчас самочуствие?

Мне 32. В августе 2017 родила ребёнка. Через три недели начались затяжные приступу тахикардии с пульсом под 200 и низким давлением. Два раза снимали приступ дефибриллятором, так как кормила грудью и пришлось отказываться от препаратов.
Дали направление на РЧА, устранить тахикардию, прилетела в Пермь в РЦССХ. Перед операцией делают обследование и ставят ещё один диагноз, кардиомиопатия...только сомнения были послеродовая или аритмогенная. Фракция выброса 21%...состояние сердца ужасное. Сразу начали говорить про пересадку, что лечения нет. В лучшем случае 1-3 года.
Приняли решение установить кардио-вертер дефебриллятор, чтобы был шанс дотянуть до пересадки.
Также рискнули и сделали РЧА, убрали тахикардию. Спасибо огромное врачам, сделали все возможное.
Выписывали уже с фракцией в 29%. Назначили стандартное лечение.
Прилетела в Москву с Скиф. Провели обследование, которое показало фракцию уже 31%...сделали все необходимые процедуры для решения можно или нет мне делать пересадку. Все показатели отличные, одышки, отеков нет и небыло.
Всей клиникой решали что делать, ставить или не ставить в лист ожидания. Последнее слово было за аритмологом. Решили ещё подождать месяц. Изменили лечение. Улетела домой.
Через месяц контрольное обследование: фракция выброса 46% - это победа! Это был уже июнь.
Сейчас продолжаю лечение, функция лж практически восстановилась. Веду здоровый образ жизни.
А думала не проживу и года. Ребёнку уже 1.4 года. Пока все хорошо.
Единственное боюсь что в будущем болезнь может вернётся, врачи этого не говорят...так как кардиомиопатия и Ее природа ещё не изучена до конца. Но у меня сейчас появился шанс жить дальше)

Здравствуйте! Уже заменили КВД на новый, ФВ 42, ХСН 2б, но почему-то состояние не очень, из дома практически не выхожу, усталость наступает очень быстро, особенно когда тепло.
Была сработка дефибрилятора, очень страшно, но он мне спас жизнь.

ДКМП не лечится. Но при правильно подобранной терапии можно улучшить качество жизни и срок дожития. Мне ДКМП поставили в 2006-м году. ФВ тогда была 15%, отекали ноги, задыхался, жидкость в легких, в брюшной полости, печень увеличена. Прогноза жизни - врачебная тайна. Как мне ответил врач - кто у нас лечится, тот живет долго. Так она ушла от ответа. Далее ФВ выросла до 50%, но удержалась недолго и еще какое-то время гуляла между 30% и 45%. Примерно в 2010 стала более стабильной около 40% и такой держалась до 2017 года. В 2017-ом упала до 23%. Увеличилось сердце. Жидкость в легких. Угроза отёка лёгких. Госпитализация. 2018г.- ФВ 30%. 2019 - ФВ 40%. 2020 г. - ФВ 30%. Карведилол, Эспиро, Вальсакор, Торасемид. Сейчас отменяют Вальсакор и прописывают Юперио. Еще не перешел. Не знаю результата от Юперио. Итого я прожил с этим диагнозом уже полных 14 лет. Что будет дальше не знаю. Не верьте тому кто говорит, что излечился от ДКМП. Это либо ошибочный диагноз либо самозаблуждение на фоне получаемой терапии. Сердце не может снова стать прежним. ДКМП у всех может протекать по разному. Кто-то живет мало. Кто-то долго. Но исход один. Надо реально смотреть на это.

Здраствуйте. Как вы себя сейчас чувствуете.? У нас тот же диагноз. Задыхается по ночам. Как вы сс этим боретесь

Мне поставили этот диагноз на 6 месяце беременности, пугали что надо делать искусственные роды и т.д ,катали меня в инвалидном кресле… я отказалась от всего и родила прекрасную доченьку,ей сейчас 15 лет уже.. не пью ничего из таблеток, только Омакор и все! Мой кардиолог говорит,что с таким диагнозом без операции у него люди до 70 лет жили… Фв в родах была 36,сейчас уже 15 лет 40%.. так что живут с этим диагнозом ,всем здоровья🤗

Подскажите Владимир а сколько жидкости вы потребляете каждый день?Я совсем недавно узнал про свой диагноз.ФВ 35,сильно отекают ноги.Пока пью только Торасимид,собираюсь подключить Юперио.Но давление около 100 днём,а ночью-90.

Омакор стоит дорого не проще покупать рыбий жир?