Гость
Статьи
Кардиомиопатия! …

Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Мужу 3 года назад поставили дилятационную кардиомиопатию((( Я прочитала недавно, что с этим диагнозом срок жизни 3-4года. Если кто-то столкнулся в жизни с этим диагнозом, напишите пжл, как у вас …

Дева
308 ответов
Последний — Перейти
Страница 3
Анна
#102
Гость

Сообщение было удалено

Моему мужу поставили диагноз ДКМП в 2008 году состояние было тяжелое *** 29% с приступами пароксизмальной тахикардии назначили лекарства, поставили дефибриллятор. Врач сказал ему в лицо что он проживет 4-5 лет со всем этим лечением. Прошло 11 лет мой муж полностью выздоровел все критерии нормальные фв 55 % .Слава Богу ! Мы молились и Господь вылечил его. Есть Надежда - Иисус Христос лечит и сейчас.

Гость
#103
Дмитрий

Сообщение было удалено

Сил Вам.

Даша
#104
Мира

Сообщение было удалено

Как же приятно это слышать, чем Вы лечились?

Даша
#105
Анна

Сообщение было удалено

Чем вы лечились? Какими препаратами?

Гость
#106
Дмитрий

Сообщение было удалено

Дмитрий, у меня точно такие же чуство как у вас. Меня только подбодряет Вера что я Бог помнит все людей кто умерли особбенно детей и будет " воскресение праведний и неправедних". Мечтаю что мы встретимся в будущем...

Гость
#107
Гость

Сообщение было удалено

Извените, опечатка. Имела в виду что подбодряет знание что Бог будет воскрешать людей

Гость
#108
Аня

Сообщение было удалено

Здравствуйте как ваш сынок? У нас такой же диагноз у сына

Гость
#109

Вы здесь? Как муж?

Гость
#110
Анна

Сообщение было удалено

Добрый день! напишите пожалуйста у кого вылечились в каком городе? Какие препраты принмал ваш муж

Даша
#111
Даша

Сообщение было удалено

Мира напишите мне пожалуйста на почту!!! Умоляю. dashuta.lozhnikova@mail.ru

Гость
#112

Мне 30 лет и у меня ДКМП уже 4-й год. Фракция 30%. Перенесла инфаркт в начале 2015 года. Врачи не сулят особо ничего хорошего , но делать оперативное лечение не рассматриваю, даже стимулятор не хочу ставить. Пусть сколько есть, но все мое ;) ... Главное не думать об этом постоянно и не бояться - паника во время приступа только усугубляет положение. Вот и живу на полную: много путешествую, имею интересную работу, обожаю море. За эти 4 года много довелось осознать и пережить. Получилось даже забеременеть, жаль только не выносить и родить... Живите и живите сегодня : ну не всем же до старости?!) На фоне диагноза самый неверный выбор - изводиться и тратить такое дорогое время на жалость к себе. Это самое время можно подарить любимым или просто хорошим людям. Даже если они не понимают, как это иногда тяжело подняться по ступенькам или банально помыть посуду... Болеет кто-то близкий - берегите, заставляйте больше спать и меньше нервничать, любите , не забывайте, что этот человек может в любую секунду уйти навсегда. Относительно лечения: если поверить моему кардиологу в Германии и есть такая возможность + сила воли перенести реабилитацию - шансы на почти нормальную жизнь после операции “миосплинт» и имплантации экстракардиального каркаса достаточно высокие. Без операции можно блокаторами и поддерживающими препаратами снижать пульс и купировать симптоматику в виде отдышки, тахикардии, ноющей боли и тд. Но самое главное, не думать об этом...

Светлана
#113

Ппожалуйста напишите чем вы лечились

Светлана
#114
Гость

Сообщение было удалено

Беталок зок турсимид едем верошпирон аспирин кардио аттторвастатин

OLESYA
#115
Дулу

Сообщение было удалено

Сейчас он как живёт?

Гость
#116
Даша

Сообщение было удалено

Верошпирон,диувер,инспра,метопролол.кардорон У мужа была аритмия,сначала убрали аритмию кардиоверсией,потом,назначили препараты и сердце начало постепенно восстанавливаться. Я писала выше,к какому доктору мы обращались,у него было несколько таких пациентов

Гость
#117

Добрый день! Подскажите у кого трехкамерный кардиостимулятор? Насколько сложная операция и какие результаты?

Валентина
#118

Добрый день! В 2015 году попала в ДТП, ударилась грудью, случился инфаркт. В 16 году поставили диагноз ДКМП с ФВ 27%, параллельно обнаружили миокардит, прогноз был максимум год. Планировали после лечения миокардита делать трансплантацию. Пока лечилась, попала на приём к аритмологу, который смог меня убедить поставить КВД ( трехэлектродный кардиовертер дефибриллятор), добилась квоту и поставила, так же по рекомендации этого доктора, в Калининграде, в мае 2017 года. Уже летом 18 года ФВ была 40%, сейчас 50-55. Постоянно принимаю, Юперио 50 мг/2раза в день, бисопролол 10 мг/ 2 раза в день, инспра(эплеренон)50 мг в день, диувер 30 мг утро и 20 мг часа в 3 дня.
Здоровой конечно себя не чувствую, к сожалению работать тоже не могу, из за ХСН, но вполне живой, даааа!

Валентина
#119
Гость

Сообщение было удалено

Операция не тяжелая, не волнуйтесь! Производится по местной анастезией. Реабилитация быстрая. Привычка частичная к аппарату вырабатывается уже через пол года. Делайте и даже не сомневайтесь, это огромный шанс на жизнь.

Гость
#120
Гость

Сообщение было удалено

А где вы лечились, у какого врача?

Валентина
#121
Гость

Сообщение было удалено

Я лечилась у разных врачей. Основные назначения получила в Бакулева. А наблюдаюсь и корректирую лечение в областной кардиологии Ростова-на-дону.

Гость
#122
Гость

Сообщение было удалено

Госпиталь Лапино, Ахобеков Альберт Амалиевич!

Гость
#123
Анна

Сообщение было удалено

И мы молились! И нам помог Господь Бог и замечательный доктор! Дай Бог ему здоровья!!!

Гость
#124
Валентина

Сообщение было удалено

Спасибо большое за ответы! У меня стоит двухэлектродный, но он не устраняет диссинхронию отделов. Поэтому рассматривают вопрос об установке трехэлектродного. Врачи сказали, что операция сложная. Все зависит от анатомии и наличия нужной вены. Предплагают, что из за диссинхронии пошла дилатационная кардиомиопатия. У кого аритмия советую найти узиста, который измеряет диссинхронию отделов сердца. Оказывается умеют не все узисты. Нужен спец. электрод и знания. Тоже принимаю юперио, эплистра, конкор в мал дозах. Еще в клинике Мешалкина назначили омега 3, магний в 6 и кудесан ( q10).

Гость
#125
Гость

Сообщение было удалено

Простите, а в каком городе вы живёте?

Гость
#126
Гость

Сообщение было удалено

Я живу в Казахстане, г Караганда. В мае планирую лечь на обследование в клинику Мешалкина, г Новосибирск

Марина
#127

У меня умер муж 2 месяца назад, неожиданно. Пошёл гулять по дорожке вдоль моря, видимо ему стало плохо, присел на скамейку и..... я приехала с работы, у квартиры стоят два полицейских. По документам нашли, где мы жили. Где то в октябре, ходили к кордиологу, там ничего тревожного не сказали. А из заключения после смерти , узнала диагноз - кардиомиопатия. Если бы мы жили в России, то возможно, спасли его. А мы живём в Испании. Он не на на что не жаловался, только была отдышка и трудно было ходить ( боль в ногах) Ходили к травматологу, думали проблемы в позвоночнике. Заделали МРТ. Сказали все нормально. Я в шоке! Как кардиолог никак нас не предупредил!

Асан
#128
Яся

Сообщение было удалено

Колю винстрол

Giorgi
#129

Всем Привет! Мне 34 в 28 поставили этот диагноз((( бывший боксёр, лечусь и живу почти что обычной жизни! Ограничено спорт,курит и алкоголь! Про другое молчу! ФВ был 34 а сейчас уже 53. От меня совет,не кушайте на ночь,не курить и не пить алкоголь даже 100 грамм!!! Ходьба и свежий воздух! Я и работаю и танцую лезгинку)))НЕ переживайте,от этой болезни лекарство скоро найдётся, Пока эксперимент идёт но ближе к победе! Кто ушёл всем царство небесное и рай на небесах! Остальным Здоровье желаю!!!

Гость
#130

Скажите, кто нибудь с эти диагнозом рожал второго ребёнка?

#131
Анна

Сообщение было удалено

Здравствуйте! Как сейчас дела у вашего мужа? Моему сыночку 8 месяцев. У него такой же диагноз. Очень страшно... пока лечимся медикаментозно. Будем следить за динамикой. Если ее не будет, то пересадка. Дрожь по всему телу от таких мыслей... Просим у Аллаха исцеления для нашего малыша. Что я хотела спросить, ваш муж сейчас полностью здоров и не принимает никаких лекарств?

Гость
#132
Наталия

Сообщение было удалено

Добрый день!Попробуйте препарат Юперио,но обязательно посоветуйтесь со своим лечащим врачом. Очень эффективный препарат.

#133
Дулу

Сообщение было удалено

А вы не допускаете ошибочный диагноз?

Гость
#134
Виктория

У меня у дочки такая же проблема..3 раза в реанимации уже лежала....нам в 4 месяца поставили этот диагноз...щас нам пол годика...врачи сказали что ребенок не сможет ходить и отставать в развитии будет.очень переживаю ((((((( в декабре едем в Москву....квоту оформили ....
И да...перерыла весь инет....но все печально ((((((( не знаю что делать и как быть.....

Куда квота?

иван
#135
Андрей

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

Гость
#136
Андрей

Моему семилетнему ребенку чуть более месяца назад поставили диагноз ДКМП неизвестного происхождения. Сначала был в реанимации, сейчас принимаем каптоприл, верошпирон, карведилол, аспирин а также принимали (но уже закончили) несколько вспомогательных: магне Б6, аспаркам, Л-карнитин, вит *****, фуросемид. Фракция выброса не увеличивается и остается на уровне 28-29%, количество тропонина-Т постоянно растет, BNP в 20 раз превышает норму.
Что делать?
Может кто подскажет какова эффективность лечения стволовыми клетками? Правда, я пока не могу найти клинику, которая бы это делала детям. Но, продолжаю поиски.

Добрый день. В Таддикистане один доктор делает инъекции стволовыми клетками из перепелиных яйиц.мне вроде помогло.фракция поднялась

иван
#137
Дева

Сообщение было удалено

иван
#138

с кардиопатией живут и 5 лет и даже 7.ПРавдо пожизненный инвалид будешь на последних годах.Консерваимвное лечение только замедляет процесс-пока в россии
выличаться невозможною.Но технологии продвигаются и возможно найти лечение в будушем можноюМожно сделать трансплантацию сердца-это в россии
доступноюНо только вы поменяете одну болезнь на другую(постоянное отторжение) вобшем трансплантация -это лоторея с маленьким выгашем.Повезет-будет жить лет 5-10.Не повезет-умрет в течении 10 дней или 1 года.Статистика 50 процентов проживает 5 лет.80 процентов 1 год после операции.Оно вам надо

иван
#139
Гость

Добрый день!Попробуйте препарат Юперио,но обязательно посоветуйтесь со своим лечащим врачом. Очень эффективный препарат.

да нет никаких лекарств и технологий при такой патологии.Что то уже ведуться в японии-но до нас еще не скоро дойлет

иван
#140
Гость

Здравствуйте как ваш сынок? У нас такой же диагноз у сына

у детей запас прочности большой.может пока у вас только функциональная кардиопатия.нужно каждый день гулять на свежем воздухе.если не может ходить то просто выносить на улицу на один час.Обратиться к геомопатии и физическим процедурам

иван
#141
Андрей

31 год диагноз ДКМП
СН 2Б
болею с 2012 года
На данный момент ухудшение
Надо ставить ИКД.....

Ничего ИК;Д не решает.Может только ритм подправить

Гость
#142
Анна

Моему мужу поставили диагноз ДКМП в 2008 году состояние было тяжелое *** 29% с приступами пароксизмальной тахикардии назначили лекарства, поставили дефибриллятор. Врач сказал ему в лицо что он проживет 4-5 лет со всем этим лечением. Прошло 11 лет мой муж полностью выздоровел все критерии нормальные фв 55 % .Слава Богу ! Мы молились и Господь вылечил его. Есть Надежда - Иисус Христос лечит и сейчас.

Здраствуйте. Можно узнать у кого вы лечились.в каком городе.название клиники и кардиолога. Дай Бог вам и вашему мужу долгой.праведной и здоровой жизни!

Гость
#143
Даша

Чем вы лечились? Какими препаратами?

Здравствуйте! Если можно напишите подробнее где вы лечились.Ф.И.О врача. Город и название клиники. И какие препараты вы принимали

Гость
#144

Мужу поставили такой диагноз год назад. Были в Москве в клинике Бакулева. В помощи не отказали, но толком и не помогли. Ведёт нас Воронежский кардиохирург. Лечение:элеквис, Юперио, мочегонка, элеквис и бисопролол.

Гость
#145
Валентина

Добрый день! В 2015 году попала в ДТП, ударилась грудью, случился инфаркт. В 16 году поставили диагноз ДКМП с ФВ 27%, параллельно обнаружили миокардит, прогноз был максимум год. Планировали после лечения миокардита делать трансплантацию. Пока лечилась, попала на приём к аритмологу, который смог меня убедить поставить КВД ( трехэлектродный кардиовертер дефибриллятор), добилась квоту и поставила, так же по рекомендации этого доктора, в Калининграде, в мае 2017 года. Уже летом 18 года ФВ была 40%, сейчас 50-55. Постоянно принимаю, Юперио 50 мг/2раза в день, бисопролол 10 мг/ 2 раза в день, инспра(эплеренон)50 мг в день, диувер 30 мг утро и 20 мг часа в 3 дня.
Здоровой конечно себя не чувствую, к сожалению работать тоже не могу, из за ХСН, но вполне живой, даааа!

Неделю назад заменили двухкамерный кардиостимуляттр на кардиовертер дефибрилятор трехкамерный. Пришлось делать под наркозом 3.5 часа. Пытаюсь адаптироваться. Пока трудновато дышать. Назначение примерно такое же. Юперио пытаюсь увеличить дозу , но падает давление. Буду увеличивать Конкор. У Вас размеры сердца стали меньше?

Гость
#146
Гость

Неделю назад заменили двухкамерный кардиостимуляттр на кардиовертер дефибрилятор трехкамерный. Пришлось делать под наркозом 3.5 часа. Пытаюсь адаптироваться. Пока трудновато дышать. Назначение примерно такое же. Юперио пытаюсь увеличить дозу , но падает давление. Буду увеличивать Конкор. У Вас размеры сердца стали меньше?

Да, через год после операции ФВ увеличилась с 27 до 37, через 2 года, 54, сейчас к сожалению снизилась до 42, но если учесть, что без КВД перспектив на выживаемость не было, только трансплантация, то даже эти несколько лет со своим сердцем, подарок.
А по поводу «Юперио», да давление падает, но надо привыкать, пока оно не нормализуется, я год была на 50 мг 2 раза/день, потом начала повышать до 100мг, сначала пила утром 50мг, на ночь 100мг, сейчас перехожу и утром на 100мг. Отличный препарат, снижает ХСН, и давление держит прекрасно. Совместно конкор принимать конечно не надо. Тем более со второго полугодия 2019 года, Юперио внесён в список жизненно важных лекарственных препаратов и его можно получать бесплатно.

Гость
#147
Гость

Неделю назад заменили двухкамерный кардиостимуляттр на кардиовертер дефибрилятор трехкамерный. Пришлось делать под наркозом 3.5 часа. Пытаюсь адаптироваться. Пока трудновато дышать. Назначение примерно такое же. Юперио пытаюсь увеличить дозу , но падает давление. Буду увеличивать Конкор. У Вас размеры сердца стали меньше?

Да, дилатация снизилась почти до нормы.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#148
Гость

Да, дилатация снизилась почти до нормы.

Спасибо Вам большое за подробные ответы. У нас похожая ситуация. Юперио я пила и по 400 мг. Очень хорошо снизил натрийуретический пептид и поднял фракцию. Но потом стало падать давление. Сейчас на дозе 250. Конкор и кордорон принимаю из за наджелудочковых аритмии. Некоторые аритмологи, в т.ч профессор Туров рекомендовали даже повысить дозу конкора. Постарайтесь увеличить дозу юперио.
Если у Вас будет желание пообщаться по вотсап,мой тел +77015207864. Еще раз спасибо

Гость
#149
Гость

Здравствуйте у сына тоже ДКМП. Как ваши дела? Вы узнавали про лечение стволовыми клетками

В клинике вишневского. В Астане тоже лечат стволовыми клетками. Мой знакомый прошел три курса. Фракция пришла в норму. И размеры тоже. Но не все одинаково отвечают на лечение. Протокола лечения 677934под контролем США

Гость
#150
Гость

Да, через год после операции ФВ увеличилась с 27 до 37, через 2 года, 54, сейчас к сожалению снизилась до 42, но если учесть, что без КВД перспектив на выживаемость не было, только трансплантация, то даже эти несколько лет со своим сердцем, подарок.
А по поводу «Юперио», да давление падает, но надо привыкать, пока оно не нормализуется, я год была на 50 мг 2 раза/день, потом начала повышать до 100мг, сначала пила утром 50мг, на ночь 100мг, сейчас перехожу и утром на 100мг. Отличный препарат, снижает ХСН, и давление держит прекрасно. Совместно конкор принимать конечно не надо. Тем более со второго полугодия 2019 года, Юперио внесён в список жизненно важных лекарственных препаратов и его можно получать бесплатно.

Валентина, я нашла статью о юперио, в которой пишут, что при сохраненной фракции этот препарат не эффективен. Подумала, при фракции 52% может быть нужен другой препарат? http://pharma.net.ua/news/world/21542-entresto-ne-dostig-uspeha-v-poslednem-issledovanii-u-pacientov-s-sn-s-sohranennoj-frakciej-vybrosa
Большую информативность о сердечной недостаточности говорит анализ на мозговой натрийуретический пептид. По нему можно судить об эффективности терапии .
286713

Гость
#151
Сергей

ДКМП после перенесённого вирусного миокардита,-во время пожаров в Московской обл. 2010 год.
ФВ была 22-24.Не мог пройти три ступеньки.
В Бакулева сразу предложили записаться в лист ожидания.
Я отказался.
В 2011 году поехал к родителям.Думал будет последняя поездка.
Стало плохо, меня госпитализировали.
специалисты Харьковского института терапии им.Малой (Кафедра ИБС) подобрали лечение, ФВ поднялась до 27.
Затем врачи из Бакулева в 2012 предложили участвовать в эксперименте, ввести стволовые клетки, ( из США).Я входил в первый десяток "кроликов", эксперимент проводил академик Алекян.
В июне 2012 ФВ была уже 40-42, я поехал в Крым, поднялся на Демерджи (ноги, правда, распухли) нырял.Впервые за два года немного выпил.
Сейчас выпросил рабочую группу, работаю, изредка немного расслабляюсь,- перестаю принимать лекарства и выпиваю спиртное.
Кстати, испытано на себе,- лучше пить виски, ром, самогон. Пахучие напитки.Немного.
От них мне становится легче, тогда могу быстрее двигаться.
А от коньяка и водки у меня тахикардия....
Пожизненно пью дигоксин, кордарон, варфарин, периневу.
Ну и фурасемид с аспаркамом.
И,-ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! витамины.Особенно шипучую аскорбинку.И супрадин, хоть изредка.
Поверьте, улучшают качество жизни.

Сергей,как Ваше самочувствие? Мой знакомый тоже лечился стволовыми клетками. Была фракция 16%. Сейчас сердце нормальных размеров. Убрал даже дефибрилятор. Ему брали собственные клетки.