Кардиомиопатия! Зайдите, кто в теме...

Здравствуйте у сына тоже ДКМП. Как ваши дела? Вы узнавали про лечение стволовыми клетками

Мой любимый умер 26.03.18 . Умер внезапно ,вскрытие показало этот диагноз. Жалоб не было не каких. Ему было 30 лет.

Мне поставили диагноз дилатационная кардиомиопатия в 2015 году после перенесёного гриппа. Я лечилась и у кардиологи и паралельно принмаю стволовые клетки из перепелиных яйиц.вроде теперь я пешком хожу километрами и медлено.отдышки не бывает.вот по лестницам подниматся вше третьего этажа уже появляется одышка. Уменшила физическую нагрузку.

Дмитрий, прочитав вашу историю, меня уносит в прошлое, хочу Вас поддержать в трудную минуту. Прошу Вас перестаньте себя корить и думать о том, чего Вы не сделали и чего не успели.  Я испытывал все то, что вы сейчас переживаете. У нас своя очень грустная история. Рестриктивная кардиомиопатия, будь она неладна. Заболели в 8 месяцев, диагноз поставили в год. Пневмония, антибиотики, иследования, больницы, минздрав, лист ожидания, само ожидание, донор, сердце но... оно не подходило нашему ангелочку. Ушел от нас наш малыш в 3 годика, год искало МЗ нам зарубежную клинику т.к. на постсовет не делают трансплантацию. 10 месяцев ожидания донора. Трудно передать словами, что мы пережили. Год не понимания со стороны МинЗдрав, письма до премьер министра. "Лист ожидания" - такое короткое слово и такое не простое в плане получения. Само ожидание и вот-вот все так близко, и обратно мимо... Дмитрии прошло три года, за это время у нас родился сыночек, мы счастливы, жизнь продолжается и у Вас все будет. За три года боль притупилась, но воспоминания и пережитое, не куда не девалось. Я успокоивал себя, тем, что мы с нашим сыночком обязательно встретимся, но только это будет в ином мире, а пока я здесь, я буду творить добро, помогать нуждающимся и иногда заглядывать на такие сайты и поддерживать в трудную минуту.

спасибо за ваш комментарий. знаю что боль со временем притупится, но сейчас каждый день по несколько раз слезы наворачиваются воспоминаниями и чувством вины...жена лежит в психоневрологической больнице...понимаем что нужно рожать детей, но чувство обиды и неуверенность в том что будущих детей я также не смогу уберечь угнетает до невозможности...спасибо за вашу поддержку и понимаю вас как никто другой...никогда не смогу смириться, понять и принять то, что умирают невинные дети...

У меня ДКМП не знаю что делать принимаю лекарства(

Напишите в ы делаете с перепелинымт яйцами

У меня дкмп. Кдо 140. Фракция 34%. Назначили препарат Юперио. Прочитала, зарегистрирован в 2016 году. Первый препарат от сердечной недостаточности. Кто нибудь принимает?
Еще планирую обследоваться в Новосибирске, клинике Мешалкина у кардиолога Доронина. Может быть кто то посоветует хорошего кардиолога. Все терпения и выздоровления!

Я сама не умею это делать мне эти инъекции готовит один знакомый доктор. Вы в какой стране живёте?

Мне в 2015 году поставили этот диагноз дилатационная кардиомиопатия после перенесёного гриппа..в общем лечилась у кардиологов..( уколы.капельницы.таблетки..и.т.п)).паралельно пила всякие травы.плюс курагу.орехи.изюм.мёд.миндаль.финики..и.т.д..в общем всё что укрепляет мышцы сердца и от сердечной недостаточности нужно есть. я мусульманка и по завещанию пророка Мухаммада мир ему и благословение Аллаха мне делали много раз кровоиспускание. Специалист в этой области делает это четко и знает где находятся точки сердца.жидкость употребляю мало.покупайте больше сухофруктов они сухие и питательные.ну а если пьёте жидкость то лучше заваривайте мяту.кукурузные рыльца.укроп..и.т.п типа мочегонные да и жажду утолять.ещё курагу заваривайте тоже.в общем и компоты тоже можно употреблять в первой половире дня..желательно после 17 часов меньше пить воду. Мне очень понравился действие свекольного сока с капустным.морковным и яблочным соками я их вместе пью..прилив сил такой отличный да и сердцу тоже легче становится..Я ещё в добавок я принимаю инъекции стволовых клеток из перепеленных яйиц. В общем не сдавайтесь.не отчаивайтесь.просите исцеление у нашего Создателя а после ищите причины для исцеления.типа все чего я написала..

Вам еще нужна поддержка? У нас была аналогичная проблема,могу посоветовать врача и госпиталь где мы лечимся

Могу посоветовать и врача и Клинику. Столкнулись с этим страшным диагнозом.

А вообще хочу успокоить всех форумчан с этим диагнозом,что при своевременном обращении и правильно подобранном лечении,это заболевание лечится!!! Не паникуйте преждевременно! Надо пить больше мочегонных препаратов,даже если нет отеков. Большая ошибка кардиологов.которые нас лечили,они их отменили. А так стандартные препараты при кардимиопатии. Если не лечить,то инсульт,инфаркт,сердечная недостаточнось и трансплантация сердца. Когда мы обратились в госпиталь,нам было рекомендовано уже установка кардиовертера-дефебрилятора,сердце было увеличено в два раза,аритмия,фракция выброса меньше30. Спасибо лечащему врачу,у которого были такие пациенты и которым он помог. Прошло три месяца ,детализации на ЭХО КГ не обнаружили,фракция выброса 55. Нам все кардиологи твердили,что это не лечится,что максимум фракция может увеличиться до 40,чудес не бывает. Просто многие кардиологи руководствуются статистикой,а статистика не утешительная.

В какой коинике вы лечились у кого и в каком городе?

г Москва Госпиталь Лапино

Спасибо.а у кого вы лечилсь в этой клинике напишите ФИО кардеолога

Добрый день, Тоже поставили этот диагноз, и он сильно прогрессирует... Мне 42 года. Читала что помогает клеточная кардиомиопластика, но кардиологи в это не верят, конечно на это нужны не маленькие средства, их нет.. Кто нибудь проходил это лечение, вроде есть это в Москве?

Ахобеков Альберт Амалиевич! Много хороших отзывов,работал в Бакулевке,очень грамотный и интелегентный доктор!

Светлана,а почему у вас оно прогрессирует? В каком городе вы живете и какое лечение Вам назначили? Какой у Вас выброс ? У нас тоже прогрессировало,пока нам не убрали мерцательную аритмию и не назначили мочегонные препараты. Про кардимиопластику не слышала ни чего,нас вылечили простыми "студенческими" таблетками(как сказал доктор) Эликвис,игилок,перенева,кардорон( от аритмии) верошпирон и диувер.Если есть вопросы.пишите я вам отвечу. А если есть возсожность,то лучше конечно сходить к врачу,которого я посоветовала в Москве.

В госпитале Лапино есть отделение кардиологии,с новейшим оборудованием. Видела по моему, что доктор раз в неделю отвечает на вопросы пациентов,посмотрите в интернете.

Здравствуйте, у мой мамы такой же диагноз, тоже пьёт Юперио. Начала принимать осенью, фракции с 20 поднялись до 35, но очень падает артериальное давление через пару часов после их приема, аж до 77 на 46. У вас на давление данный препарат не влияет?

В клинику Мешалкина ездили, толку не было

Здравствуйте Мира.напишите пожалуйста у кого вы лечились.(город.клиника.фио врача)

Почему прогрессирует, неизвестно.... Принимаю:эликвис, карведилол, предуктал АД, верошпирон, Омакор, Престариум А. Живу в Свердловской области. Врачи в областной сказали только трансплантация...

Здравствуйте! Я уже отвечала чуть выше постом, г Москва,клинический госпиталь Лапино, врач Ахобеков Альберт Амалиевич.

Сейчас мне 25. Знаю о дкмп уже давно. Фракция менялась. От 50% до 21. 2 года назад установили дефебрелято-кардовертер. На сегодняшний день это единственный выход, не считая трансплонтацию. Сейчас фв 35% пока не меняется. Чувствую себя отлично, работаю на двух работах, без проблем поднимаюсь 5 этажей. Поверьте эта операция стоит того. Качество жизни сувщественно улучшается. Признаков сердечной недостаточности нет вообще. Не падайте духом дорогие форумчане.

Добрый день, а вас на очередь на трансплантацию поставили?

Моей дочке 3 месяца пока ставят кардит делетационное кардиомияпатия на основе одного анализа УЗИ сердце фракция 46. Не могут найти и за чего понизилась фракция . а остальные анализы в норме ( хоултэр, экг, биохимческий, имунохимичекий , капрограмма) Пиём лекарство верашпирон, кардовалол, энелопропил , биогая , интанорм . Кто может и за чего низкая фракция ?

Моей дочке 3 месяца пока ставят кардит делетационное кардиомияпатия на основе одного анализа УЗИ сердце фракция 46. Не могут найти и за чего понизилась фракция . а остальные анализы в норме ( хоултэр, экг, биохимческий, имунохимичекий , капрограмма) Пиём лекарство верашпирон, кардовалол, энелопропил , биогая , интанорм . Кто может и за чего фракция?

Сейчас мне 25. Знаю о дкмп уже давно. Фракция менялась. От 50% до 21. 2 года назад установили дефебрелято-кардовертер. На сегодняшний день это единственный выход, не считая трансплонтацию. Сейчас фв 35% пока не меняется. Чувствую себя отлично, работаю на двух работах, без проблем поднимаюсь 5 этажей. Поверьте эта операция стоит того. Качество жизни сувщественно улучшается. Признаков сердечной недостаточности нет вообще. Не падайте духом дорогие форумчане.

Как нам сказал доктор,кардиовертер-дифебрилятор ставят перед трансплантацией сердца...

Нет. Я живу в Киргизии и тут не делают такие операции. Я не стремлюсь к трансплонтации. Пока все хорошо, медецина не стоит на месте и я думаю что дефебрелятор вполне заменяет трансплонтацию.

Здравствуйте. Трудно писать эти слова, но на втором скрининге в 20 недель нашли у ребеночка 6 пороков сердца. 6!!! Среди них острая сердечная недостаточность, кардиомиопатия, увеличенное сердце. Настоятельно рекомендуют прерывание. Выплакала уже всё, что можно. Беременность первая и очень желанная, мне 25 лет, мужу 29. Но рожать ребёнка, заведомо обрекая его на муки? Сейчас срок уже 24-25 недель, надо идти в перинатальный центр, а я боюсь... было ли у кого-то так? Смогли ли потом забеременеть? Отключая эмоции, понимаю, что проще сейчас потерять сыночка, когда я его ещё не видела, не держала на руках, не прижимала к себе, чем позже, родив и пережив кучу операций и страшную терапию (диагнозы -то неутешительные), хоронить его... Прошу прощения за длинное и сумбурное сообщение. Иногда чужим проще выговориться, чем родным .... Если есть те, кто пережил такое, откликнитесь.... Это очень больно ((((((
P. S. Ошибка практически исключена, делали три узи у разных специалистов, заключения смотрели три врача-специалиста. Все сошлись во мнении, что эта жизнь будет мучением и для малыша, и для всей семьи. Ещё раз спасибо всем, кто дочитал.

Подскажите где он лечтлся?

Добрый ночи Андрей как ваш как Лечение моему сыну тоже 7 лет такой же диагноз не знаю что делать можете посаветовать что нибудь

31 год диагноз ДКМП
СН 2Б
болею с 2012 года
На данный момент ухудшение
Надо ставить ИКД.....

Андрей, напишите подробнее об ухудшении

Была в Бакулева - сначала написала он-лайн на их сайте и приложила основные обследования. МРТ сердца, холтер-мониторирование, ЭХО КГ. Ответили, записали на консультацию. Сразу предложили имплантацию дефибриллятора, согласилась. Через 2 недели операция. Это былов июне 2015. Наблюдаюсь у них, по м\ж и в Пензе. Диагноз гипертрофическая КМП без обструкции. Диагноз выставили спорно в 30 лет- не лечили, в 36-окончательно. С тех пор постоянно на бета-блокаторах, антикоагулянтах, статинах, омега 3 ЖПК, магне В6Мне 55.

Понимаю вас, что вы переживаете. Но действительно для ребенка это будет очень тяжело и для вас. Храни вас Господь. Все будет хорошо сходите в Церковь. Станет лучше.

У меня тоже падает. Я принимаю по 300 мг в сутки. Также принимаю тригрим 2.5. Эплистра тева 25. Кардиомагнил. Конкор 1.25. Стараюсь пить юперио утром. Днем мочегонные. Тогда давление держится 90×60.Назначение я получила в клинике мешалкина г. Новосибирск. Два раза в год омега 3 по три мес. Кудесан по 15 капель по 2 месяца и машний в 6.
Но у меня стоит двухэлектродный кардиосттмулятор.

2 р попал в кардиореанимацию.Пульс после 108 уд/мин целый год держался 39-42 уд/мин слабость постоянные отеки печени а сейчас уже ноги начали отекать.Стоит аритмия.Пульс падает до 30 уд/мин а может и 110уд/мин резко в покое начаться.Мучает кашель сухой.От всех лекарств печень желудок кишки все болит и вздувается.
Давление скачет от 80/50 до 140/110...
Сильная слабость и отдышка даже в покое.Никуда уже не выхожу из дома ((((((

Как у вас сейчас дела? Наблюдается положительная динамика?

Как сейчас у вас дела?? Есть ли положительная динамика??

Здравствуйте у меня у сына такая же беда. Нам почти 3 мес. Как вы себя чувствуете? Как прошло лечение в Москве?

Парень ндрей писал умер 10 декабря 2018 .
Наступила терминальная стадия сердечной недостаточности.Отеки не уходили.Начался полный отек тела.Отказ почек интокикация.
😰😰😰😰😰😰😰😰😰😰😰

Умер родной ты наш 😰😰😰😰😰

Как бы это жестоко не звучало,но это желая болезнь с неблагоприятным исходом в 99%.
Крепитесь мои дорогие люди....