очаговая склеродермия

А я болею уже 33 года. И ничего не помогает.

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

Светлана, добрый день меня зовут Роман, я из Бреста, Беларусь. Моему сыну 7 лет. И тоже ставят этот диагноз. В интернете читаешь и увядаешь от прочитанного. Скажите пожалуйста, как вообще протекает эта болезнь, есть ли поддерживающие препараты, куда лучше обращаться. Готов выслушать любую информацию и очень буду признателен. На врачей не надеюсь. Спасибо большое.

Здравствуйте, у меня у сына поставили диагноз ювенильная склеродермия, лечимся в институте им. Насоновой, врач Алексеев Дмитрий Львович

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Здравствуйте! У моей мамы склеродермия, 4 года уже, пятна всё больше по телу становятся и есть предположение, что внутренние органы уже тоже задействованы.. живём в Москве. Подскажите пожалуйста, чем можете.. Я в панике и депрессии, когда смотрю на маму, которая тоже ещё большей депрессии .. что делать, куда лучше обращаться? Где ей помогут? ПомогитеНии ревматологии Каширка

Мне 38 лет.Очаговой склеродермией болеею с 9 лет.Пятна на ногах,но у меня вообще все уникально,потому что склеродермия на фоне витилиго.Лечили пеницилином и обкалывали вокруг пятна лидазой.Очень помог санаторий детский в Сочи,а именно Дагомыс поселок Уч-Дере санаторий им.Семашко.Там лечат грязями и мацестой.Возили меня родители туда 3 года подряд.Пятна стали мягкими,но остались.В 20 лет родила дочку и через полгода на руке появилось новое пятно,врач сказала,что стресс после родов.2 месяца лечили опять пеницилином и лидазой,и я случайно услышала по ТВ ,что в Киеве лечат ВОБЕНЗИМОМ.Врач прописал мне 5 таблеток в день.принимала 3 курса через месяц.Результат-новое пятно вообще исчезло,старые пятна выровнялись с цветом кожи и на них начали расти волосы.Написала все это ,потому что нигде на сайте не нашла про лечение ВОБЕНЗИМОМ вдруг кому то тоже поможет.

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

В прошлом году кожа начала покрываться какими то странными красными пятнами. Так что сразу и не определишь что это. Муж когда увидел скандал закатил. Типо я изменяю, и это какое то венерическое… Я начала по врачам ходить. Мне поставили склеродермию. Только вот все их лечения особо не помогают. Ну думаю ладно. Поищу врача в какой нибудь крутой клинике. И не важно за какие деньги. Поехала я в итоге на Гончарный проезд 6. Там клиника косметологии и дерматологии находится. Столько желающих к ихнему доктору попасть, что пришлось заранее записываться на прием. Сама врач в теме разбирается. Провела осмотр, обследование сразу. И в один день мне назначила курс лечения. Там и таблетки, и физкультура особенная и массаж… В общем я подумала, что деньги хочет просто клинике заработать. Но деваться то некуда. Стала следовать указаниям. Спустя какое то время я поняла что пятна действительно начинают проходить. А сейчас так и вообще кожа как у восемнадцатилетней). Спасибо врачу вообщем.

Если ещё актуально, могу посоветовать врача в Москве. Напишите свою почту, сброшу информацию туда

Здравствуйте, не подскажите вашего врача. Мы сейчас в Москве, приехали из другого города. Поедем куда угодно, лишь бы врача найти. Подскажите, кто ваш врач и как его найти?

Оксана! В каком городе вы лечились и как фамилия врача,пожалуйста,поделитесь

Добрый день.я болею склеродермией уже 20 лет.у меня на лбу пятно "удар саблей"как в народе говорчт.у нас никто ничего не знал и я поехала на осмотр в Германию.там мне поставили этот диагноз.меня лечили пенацелином внутревенно 2 раза в день по 5 миллионов утром и вечером.рост остановился.я капалась 7 лет.Потом вышла замуж ,родила ребенка ,не капалась и не делала осмотр 10 лет.сегодня я была опять в немецкой клинике на осмотре в городе Штуттгард.Врач ,который изучает эту болезнь уже много лет и со всех уголков света люди едут к нему..лечение все тоже,но его не призначили так как ремисия.все прошло отлично.раз в год я должна приежать и показыватся.Ксожалению болезнь не известна и много нюансов мы не знаем.Генетично это не передается.я тренер в зале и могу дальше профисионально заниматся спортом,оно никак не влияет ,болезнь не передается генетично,Возможно кого то заинтересует,,я могу помоч.Главное не остонавливать лечение и верить.

Добрый день.я болею склеродермией уже 20 лет.у меня на лбу пятно "удар саблей"как в народе говорчт.у нас никто ничего не знал и я поехала на осмотр в Германию.там мне поставили этот диагноз.меня лечили пенацелином внутревенно 2 раза в день по 5 миллионов утром и вечером.рост остановился.я капалась 7 лет.Потом вышла замуж ,родила ребенка ,не капалась и не делала осмотр 10 лет.сегодня я была опять в немецкой клинике на осмотре в городе Штуттгард.Врач ,который изучает эту болезнь уже много лет и со всех уголков света люди едут к нему..лечение все тоже,но его не призначили так как ремисия.все прошло отлично.раз в год я должна приежать и показыватся.Ксожалению болезнь не известна и много нюансов мы не знаем.Генетично это не передается.я тренер в зале и могу дальше профисионально заниматся спортом,оно никак не влияет ,болезнь не передается генетично,Возможно кого то заинтересует,,я могу помоч.Главное не остонавливать лечение и верить.

Хочу Вам сказать , люди которые в действительности лечились с положит . результатом и пишут здесь , думаю не будут скрывать препараты , которые в действительности помогли. А вот такие " я болела - болела и вся вылечилась. Но отвечу только в личном общении" - это аферисты - люди , которые пользуются горем . Не надо искать с такими встреч и тешить себя надеждой . Бог таким судья
Так что не ответили - и к лучшему , Вас по крайней мере не кинули на несуществующие лекарства . Всем Здоровья)

Здравствуйте! У меня в 6 лет появилось маленькое пятнышко на спине, я не обращала на это внимания, но оно с годами стало увеличиваться!! меня направили в пермь,там мне дали диагноз очаговая склиродермия, Сейчас мне 17!! Она уменя на всю спину! постоянно болит спина, внутренние органы нарушены, она поразила уже желудок,кишечник,легкие.начало болеть сердце.Пожалуйста ответьте у кого такое же, И дайте адрес где лечат это заболевание

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я врач дерматолог.
В данный момент моя Клиника набирает группу пациентов со склеродермией, этот диагноз мы ставим только после проведённой в нашей клинике биопсии, только после результатов гистологического исслелования мы начинаем лечение в соответстви с международными рекомендациями, если у Вас есть желание, не хотели бы Вы придти к нам?

Оксана здравствуйте. Нужна очень ваша помощь. Напишите врача и клинику где лечились

В прошлом году кожа начала покрываться какими то странными красными пятнами. Так что сразу и не определишь что это. Муж когда увидел скандал закатил. Типо я изменяю, и это какое то венерическое… Я начала по врачам ходить. Мне поставили склеродермию. Только вот все их лечения особо не помогают. Ну думаю ладно. Поищу врача в какой нибудь крутой клинике. И не важно за какие деньги. Поехала я в итоге на Гончарный проезд 6. Там клиника косметологии и дерматологии находится. Столько желающих к ихнему доктору попасть, что пришлось заранее записываться на прием. Сама врач в теме разбирается. Провела осмотр, обследование сразу. И в один день мне назначила курс лечения. Там и таблетки, и физкультура особенная и массаж… В общем я подумала, что деньги хочет просто клинике заработать. Но деваться то некуда. Стала следовать указаниям. Спустя какое то время я поняла что пятна действительно начинают проходить. А сейчас так и вообще кожа как у восемнадцатилетней). Спасибо врачу вообщем.

Я лечусь в Сеченова у доктора Вертиевой

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Добрый день.
Можете мне помочь . У меня тоже диагноз склеродермия. Незнаю где лечить. Можете мне ответить на почту banderabon@mail.ru или по телефону 89148723027. Буду очень благодарна

[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!!

Добрый день! Подскажите пожалуйста как с вами связаться?

Здравствуйте! Пожалуйста очень нужен хороший специалист в Москве по локализованной склеродермии.

Я уже писала( пост 163 ).Сейчас прошла 3 курс. Опять бензилпенициллин , витамины Б 6, аскорбинка, лонгидаза -уколы.Таблетки никотинка, витамины А и Е, Мазь. Следующий курс через 6 месяцев. между курсами пить вобензим таблетки, мазь мадекассол или любая с добавлением вит.А. Со мной лежали другие со склеродермией , проявляется по разному.Лечение тоже немного отличается.Иногда пенициллин заменяют таблетками мадекассола .Многие проходят по много курсов, иногда подлечивают, но в основном просто останавливают развитие болезни.

Здравствуйте. Я еще мазь купила Имофераза и Тизоль. Немного помогает. Размягчает и снимает зуд. Бензилпенициллин нигде не найду. Еще мне кололи лидазу и актовегин

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Здравствуйте, Анастасия! Подскажите, пожалуйста, где находится клиника, где можно пройти обследование на склеродермию и лечение. С уважением, Лариса.

-----------------
здравствуйте , вы наверно из тех единиц , кто говорят , что пятна начали пропадать . у меня проблема более щекотлива , так как у меня тоже склеродермия , но она на половых органах . это очень мешает жизни . мне 18 , диагноз поставили пол года назад . прошла курс пеницилина , на лидазу пошла аллергия . опускаются руки , ведь все пишут , что ее невозможно вылечить , поэтому меня и заинтересовал ваш пост . не могли бы вы мне побольше рассказать о вашем лечении которое вам помогло ? я была бы вам очень благодарна

Предыдущее сообщение о поиске он лайн доктора-написала вам. Зарегистрировалась, чтобы не потерять сообщение, в случае ответа.

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!!

Здравствуйте! Я болею очаговой склеродермией 1 год, но мне этого хватило!!! Лечили как обычно антибиотиками и лидазой, в итоге нарушилась микрофлора (потерялась чувствительность ко всем антибиотикам), иммунитет снизился (лейкоциты упали до уровня 1,4), температура 39.4! Посоветовала бабушка пить таблетки мумиё, я потеряла всякую надежду на выздоровление! Все-таки начала пить, т.к. терять мне было уже нечего, результат не заставил себя долго ждать, температура стала сама снижаться без жаропонижающих препаратов, пятна размягчились и уже становятся одним цветом с кожей! Когда более или менее встала на ноги нашла хорошего ревматолога, обследовалась, у них конечно совсем иное лечение нежели у кожников! Назначили гормональный препарат в самой малой дозировке один раз в день на три месяца, пораженные места ничем не мазать! Запретили парится в бане, переохлаждаться, долго находится на солнце, загорать! Это ужасная болячка, которую очень сложно вылечить и убрать из организма до конца, но если самой постараться, найти хорошего ревматолога, обследоваться и главное верить и не дать болезни себя победить, то все у вас будет хорошо! Будьте здоровы!

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я врач дерматолог.
В данный момент моя Клиника набирает группу пациентов со склеродермией, этот диагноз мы ставим только после проведённой в нашей клинике биопсии, только после результатов гистологического исслелования мы начинаем лечение в соответстви с международными рекомендациями, если у Вас есть желание, не хотели бы Вы придти к нам?

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Купренил, метотрексат, фолиевая, сосудистые препараты

Мне долго не могли поставить диагноз. То СКВ, то целиакия,ревматизм и вот только в последние 2 года склеродермия,миозит ,вообщем смешанное аутоиммнное заболевание . Болею уже с явной симптоматикой 14 лет. А с размытой и неверифицированной 20. В итоге сейчас на высоких дозах ГКС,и очень сильно сохнет кожа,словно стягивает. Никакие лекарства мне не помогли . Сидела в инвалидном кресле, так сильно болели суставы все, что ходить не могла. Много голодала,сыроедила - встала в итоге. На коже видимых проявлений нет ,кроме сухости и стянутости. Есть изменения по органам ,практически по всем. Но хочу сказать, что правильное голодание, свежевыжетые соки,дикоросы - значительно улучшают состояние. Правильное питание,посильная зарядка,принятие своей болезни как бы сложно не было- это очень важно. Нервничать нельзя. Кожу смазываю кокосовым маслом,масло ши, крем на восковой основе с Саган - дайля, настойка восковой моли - мне это все помогает,а у меня очень тяжёлый случай. Пробуйте,изучайте . Важно из питания убрать - молоко,хлеб,сахар, глютен,яйца, любые аллергичные продукты. И не падать духом! Лучше от этого не станет точно. Настрой- это очень важно! Здоровья всем!

Подскажите пожалуйста. Как Вы остановили процесс образования бляшек? У моей дочки в 19 лет началась очаговая склеродермия. Приостановили гемопунктурой в одной из московской клиник. Но это лишь работа над имунитетом. Со временем опять продолжают поялвятся бляшки. Сильно переживаем. Подскажите как вы лечились...

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

В прошлом году кожа начала покрываться какими то странными красными пятнами. Так что сразу и не определишь что это. Муж когда увидел скандал закатил. Типо я изменяю, и это какое то венерическое… Я начала по врачам ходить. Мне поставили склеродермию. Только вот все их лечения особо не помогают. Ну думаю ладно. Поищу врача в какой нибудь крутой клинике. И не важно за какие деньги. Поехала я в итоге на Гончарный проезд 6. Там клиника косметологии и дерматологии находится. Столько желающих к ихнему доктору попасть, что пришлось заранее записываться на прием. Сама врач в теме разбирается. Провела осмотр, обследование сразу. И в один день мне назначила курс лечения. Там и таблетки, и физкультура особенная и массаж… В общем я подумала, что деньги хочет просто клинике заработать. Но деваться то некуда. Стала следовать указаниям. Спустя какое то время я поняла что пятна действительно начинают проходить. А сейчас так и вообще кожа как у восемнадцатилетней). Спасибо врачу вообщем.