очаговая склеродермия

Если ещё актуально, могу посоветовать врача в Москве. Напишите свою почту, сброшу информацию туда

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Если ещё актуально, могу посоветовать врача в Москве. Напишите свою почту, сброшу информацию туда

Здравствуйте. Моей дочери 19 и поставили диагноз очаговая склеродермия. Очень прошу посоветуйте врача в Москве.

Отзовитесь кто-нибудь с линейной склеродермией! Полосы на одной ноге, руке и одна часть подбородка уменьшилась. Удалось ли кому остановить эту болезнь? Как и чем???

Зарема, салам алейкум. Мой девочки поставили диагноз, Очаговая склеродермия. По вашем опыту, подскажите пожалуйста 🙏 куду обратится,чтоб грамотно провели лечение.

[quote="Ирина"]Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
И как вы лечились?Чем?

Здравствуйте! Я болею очаговой склеродермией 1 год, но мне этого хватило!!! Лечили как обычно антибиотиками и лидазой, в итоге нарушилась микрофлора (потерялась чувствительность ко всем антибиотикам), иммунитет снизился (лейкоциты упали до уровня 1,4), температура 39.4! Посоветовала бабушка пить таблетки мумиё, я потеряла всякую надежду на выздоровление! Все-таки начала пить, т.к. терять мне было уже нечего, результат не заставил себя долго ждать, температура стала сама снижаться без жаропонижающих препаратов, пятна размягчились и уже становятся одним цветом с кожей! Когда более или менее встала на ноги нашла хорошего ревматолога, обследовалась, у них конечно совсем иное лечение нежели у кожников! Назначили гормональный препарат в самой малой дозировке один раз в день на три месяца, пораженные места ничем не мазать! Запретили парится в бане, переохлаждаться, долго находится на солнце, загорать! Это ужасная болячка, которую очень сложно вылечить и убрать из организма до конца, но если самой постараться, найти хорошего ревматолога, обследоваться и главное верить и не дать болезни себя победить, то все у вас будет хорошо! Будьте здоровы!

К ревматологу. Исключить системность.

У сына системная склеродермия. За два года остановили развитие процесса. Принимал купренил и меторексат,фолиевая кислота и сосудитые препараты. Мази: солкосерил, тизоль, эгалохит, гормональные мази. Рекомендую тизоль, пятно ушло огромное с руки за неделю, но кололи меторексат параллельно.

А я болею уже 33 года. И ничего не помогает.

[quote="Анна"]
[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!! otdohni24@mail.ru

Мне 38 лет.Очаговой склеродермией болеею с 9 лет.Пятна на ногах,но у меня вообще все уникально,потому что склеродермия на фоне витилиго.Лечили пеницилином и обкалывали вокруг пятна лидазой.Очень помог санаторий детский в Сочи,а именно Дагомыс поселок Уч-Дере санаторий им.Семашко.Там лечат грязями и мацестой.Возили меня родители туда 3 года подряд.Пятна стали мягкими,но остались.В 20 лет родила дочку и через полгода на руке появилось новое пятно,врач сказала,что стресс после родов.2 месяца лечили опять пеницилином и лидазой,и я случайно услышала по ТВ ,что в Киеве лечат ВОБЕНЗИМОМ.Врач прописал мне 5 таблеток в день.принимала 3 курса через месяц.Результат-новое пятно вообще исчезло,старые пятна выровнялись с цветом кожи и на них начали расти волосы.Написала все это ,потому что нигде на сайте не нашла про лечение ВОБЕНЗИМОМ вдруг кому то тоже поможет.

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Девочки, этот диагноз поставили моему сыну (14 лет) визуально по нескольким пятнам на теле которые не проходят долгое время и стали постепенно появляться новые. Я в шоке. Как следует правильно лечить это заболевание, у кого в Москве? Помогите советом пожалуйста!!!

Отзовитесь кто-нибудь с линейной склеродермией! Полосы на одной ноге, руке и одна часть подбородка уменьшилась. Удалось ли кому остановить эту болезнь? Как и чем???

у моей дочери с 2х месяцев такой недуг.лечения как такового не назначали.только наблюдать.и сказали что это не лечится у нас в стране.дочери уже 17.полосы как шрамы на носу и левой руке.линейная склеродермия.

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

Здравствуйте как вы излечились от склеродермии

Добрый день, очень интересует ваш метод лечения. Поделитесь информацией?

Здравствуйте
Заметила ямы и пятна на теле, год назад , через пару месяцев после Ковид, с цитокиновым штормом.
Сильно похудела, кости и Кожа, толстая Кожа. Очаги на лице пятна и удар кинжалом, жировики, и ягодицах яма шрамом. Поставили диагноз полгода назад, с грустью в глазах доктора.
Пролечили стандартно хлорохин и местно мазь дермовейт.
Через месяц, решила поправить здоровье, знакомый врач посоветовал для постковида тиогамма 5 раз, актовегин 5 раз, глутатион+тиогамма (двумя разными капельницами) 2 раза капельницы. И представляете, удар кинжалом на лбу прошёл, ткани ожили. Я не знаю, на сколько хватает результата, если склеродермия циклична. Но то-что на лице прошло, меня очень порадовало. На ягодице яма шрам с кулак осталась. Думаю , местно поколоть глутатион на ягодице. Если чат сохранится, позже отпишусь.
А началось у меня сразу после ковида, цитокинового шторма, роды были 1 год назад, и нервный срыв, что из этого повлияло уж не понять. Ищу способы, и вы все будьте здоровы!

Я хочу записаться в группу.

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

У меня очаговая склеродермия.Выписали лечение На месяц: аугментин, лонгидаза, витамин А, С. Мазь афлодерм,молескин .

Чем лечитесь?Я болею уже 28 лет с 3 лет

Здравствуйте! У моей мамы склеродермия, 4 года уже, пятна всё больше по телу становятся и есть предположение, что внутренние органы уже тоже задействованы.. живём в Москве. Подскажите пожалуйста, чем можете.. Я в панике и депрессии, когда смотрю на маму, которая тоже ещё большей депрессии .. что делать, куда лучше обращаться? Где ей помогут? Помогите

[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!!

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Здравствуйте! У моей мамы склеродермия, 4 года уже, пятна всё больше по телу становятся и есть предположение, что внутренние органы уже тоже задействованы.. живём в Москве. Подскажите пожалуйста, чем можете.. Я в панике и депрессии, когда смотрю на маму, которая тоже ещё большей депрессии .. что делать, куда лучше обращаться? Где ей помогут? Помогите

Всем добрый день! Мне тоже выставили диагноз линейная склеродермия, причём на лице! Долго ставили под ?, но все же склонялись к этому !назначали гормональные мази, elidel, результата нет. Только появилось дополнительное пятно. Подскажите кому ставили подобный диагноз, что помогло! Спасибо. Всем здоровья!

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

Я хочу записаться в группу.

Я хочу записаться в группу, если ещё это возможно

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Здравствуйте
Заметила ямы и пятна на теле, год назад , через пару месяцев после Ковид, с цитокиновым штормом.
Сильно похудела, кости и Кожа, толстая Кожа. Очаги на лице пятна и удар кинжалом, жировики, и ягодицах яма шрамом. Поставили диагноз полгода назад, с грустью в глазах доктора.
Пролечили стандартно хлорохин и местно мазь дермовейт.
Через месяц, решила поправить здоровье, знакомый врач посоветовал для постковида тиогамма 5 раз, актовегин 5 раз, глутатион+тиогамма (двумя разными капельницами) 2 раза капельницы. И представляете, удар кинжалом на лбу прошёл, ткани ожили. Я не знаю, на сколько хватает результата, если склеродермия циклична. Но то-что на лице прошло, меня очень порадовало. На ягодице яма шрам с кулак осталась. Думаю , местно поколоть глутатион на ягодице. Если чат сохранится, позже отпишусь.
А началось у меня сразу после ковида, цитокинового шторма, роды были 1 год назад, и нервный срыв, что из этого повлияло уж не понять. Ищу способы, и вы все будьте здоровы!

Диагноз мне поставили с 6 лет... сейчас мне 14. Каждые по года хожу на консультацию к врачу. Сейчам все в норме, болезнь не прогресирует и вроде все хорошо) но я до сих пор помню как с мамой в детствн лежали в больнице и сколько я прошла обследований.... мне делали уколы, массажи, я пила таблетки и месяцами валялась в больницах.... имунитета у меня нет, очень часто болею. Но радует что пятна не такик заметные, я их уже почти не вижу)) недавно когда была на очередной консультации врач сказал что обычно поврежденная ткань не востанавливается , но у меня каким то образом она востановилась!!! Я счастлива!!! Только к врачу до конца жизни теперь каждый год ездить...

Моя история:
в 6 лет поставили диагноз склеродермия (в истории болезни разные диагнозы - то системная, то очаговая, то линейная). Очаг начался с коленки, моментально распространился по всей ноге. Потом появилось пятнышко размером с монету на животе и сбоку торса. Остановилось, никакого дискомфорта не ощущала и много лет не лечилась вообще. Единственный дискомфорт - внешний вид пятна на ноге, летом в основном в длинном хожу.
И вот в 32 года появились пятна на виисках, думала - надавила (раньше такое бывало, потом проходили пятна). Но они стали расти.. в 34 пятно с виска начало расти на надбровную дугу, на другом виске пятно пока не растет. Я в ужасе... Жить не хочется

Светлана, добрый день меня зовут Роман, я из Бреста, Беларусь. Моему сыну 7 лет. И тоже ставят этот диагноз. В интернете читаешь и увядаешь от прочитанного. Скажите пожалуйста, как вообще протекает эта болезнь, есть ли поддерживающие препараты, куда лучше обращаться. Готов выслушать любую информацию и очень буду признателен. На врачей не надеюсь. Спасибо большое.

Как раз на врачей и надо надеяться, где как не у них весь накопленный опыт,болезнь редкая ,но не новая.Болею 20 лет.Без врачей никак нельзя.

[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!!

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

А вы в Украину ездили или вам врач здесь прописал? я уже 17 лет не могу избавиться от этой болезни((