кто сталкивался с КРАСНОЙ ВОЛЧАНКОЙ,помогиииите!!!
у меня системная красная волчанка,а мне всего 28!!!..как жить дальше...кто сталкивался,помогите,пож-та..
Сообщение было удалено
Можно с вами связатся ?
Сообщение было удалено
А какие капельницы принимаете?
Сообщение было удалено
Сообщение было удалено
Добрый день. Как Ваше здоровье сейчас??
Сообщение было удалено
Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.
Сообщение было удалено
Не рожайте)))
Мне кажется что не стоит раздавать советы другим как жить потому что 99% людей это не интересно, но вас ведь мое «кажется» не останавливает ?)))
Сообщение было удалено
У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.
Сообщение было удалено
Извините,не сюда ответ написала!!!
Сообщение было удалено
По каким симптомам поставили диагноз?
Сообщение было удалено
Добрый день! У меня тоже скв, начальная стадия, хотела бы уточнить, как ваша мама вылечилась. Спасибо заранее!!!
Мари от всего сердца вам желаю выздоровления но мне интересно вам какимто образом здесь пмогли если да то как неподскажите
я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!
Не так уж страшно!?Вам повезло!Во всей красе ее не увидели.и дай бог вам.не увидеть!
я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!
Вам повезло.во всей красе волчанку не видели!
Девочки здравствуйте, судя по всему болеют в основном девочки. В связи короновирусом, моей племянице не могут оказать по ощь. У неё сейчас пошли осложнения голова болит, все тело ноет, лимфа на шее воспалена, лицо отекшее, похудела, серая.. Это страшно. При всем ей будет в июне 30 лет и двое деток 4 и 2 года. Ломаю голову что с ней делать, у кого просить помощь. Ощущение что она сдаётся, не могу смотреть на это и помочь не знаю как. Что делать к кому обращаться?! Стоит на учёте, должна была пройти курс лечения в марте. Но и за это пандемия врачи не работают, больница не принимает, сказали до конца карантина не будут!! У нас только короновирусом чтоль? Других болезней нет??? Девочки SOS, крик души... Москва
У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.
Добрый день, верю что у вас все хорошо, и вы увидите не только взрослых детей но и внуков. У племянницы год назад поставили этот диагноз. У неё младшей год только исполнился. А старшей 3. Прочитала статистику о продолжительности жизни,... Испугалась. Страшно. Верю в лучшее....
Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.
Здравствуйте, Ольга, у меня такой же диагноз, можете подсказать, как точно лечить это заболевание?
Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.
Я больна СКВ с 1986, подострое течение. Лечили преднизолоном и цитостатиками ,3 мес в больнице.Обязательно наблюдение ревматолога и регулярно сдавать анализы, назначаемые при скв(антинуклеарный фактор, антитела и пр), т.к. биохимия,соэ могут быть в норме при активности.Были проблемы с почками,суставы, пришлось эндопротезировать т/б сустав, большие проблемы со зрением. Части этих проблем можно было избежать, если бы я не отказалась от поддерживающей терапии . Теперь постоянно 1-1,5т преднизолона, азатиоприн. Если мучают суставы, пропиваю НПВС. Прошло 35 лет,было много прекрасных и удивительных событий в жизни. И не обращайте внимания про ,якобы,20 лет жизни. Это неправда. Сейчас мне 62, у меня 2 взрослых сына, внуки. Кстати, при росте 162 я вешу 53-54кг, несмотря на преднизолон.Главное, не отказываться от назначенного лечения. Это с вами на всю жизнь.
У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.
Я с волчанкой 35 лет, заболела в 27. И собираюсь пожить еще😊 Да, постоянно преднизолон ,азатиоприн. Часто температура субфибралитетная.Сыну, после рождения которого я заболела,уже 35.С этим можно жить!
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт184 ответа -
Павел РощинСексолог, гипнолог342 ответа
-
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог174 ответа
-
Садовников ЭрнестПсихолог....468 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 182
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Анна ЯкутинаРегрессолог, гипнотерапевт3 ответа
-
Козуб ПетрПсихолог1 073
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
-
Яковлева МаринаПсихолог РПП9 ответов
Здравствуйте, Ольга, у меня такой же диагноз, можете подсказать, как точно лечить это заболевание?
Вам в первую очередь к ревматологу!Народные средства хорошо, но в первую очередь медицина!Необходимо постоянно контролировать активность заболевания, поддерживающая терапия. Обязательно сдавать на антинуклеарный фактор, антитела к днк и др. Все это только в ревмоцентрах. Иначе могут быть большие проблемы, по своему опыту знаю, 35 лет с воочанкой
ОБЯЗАТЕЛЬНО к ревматологу, желательно в ревмоцентр,назначат необходимое лечение,затем поддерживающая терапия, от которой ни в коем случае не отказываемся самостоятельно.Это не приговор, можно жить, и не 20 лет, а много больше!
У кого скв насиналась с болей в сухожилиях и связках? У меня такая ситуация,болят сухожилия,плечевые голеносьопные локтевые итд,на кистях мелкие суставы больно нажимать,не распухали. Боли в пятках появились во время беременности,после родов стали сильно болеть сухожилия ,особенно ночью. Зимой при ветре, либо когда влажно и душно(в ванной) появляются розовые пятна на лице. Антиядерные антитела положит. Зимой кожа сухая. Дерматолог поставила псориаз зимний тип. Ревматолог поставила СКВ хроническое течение. Плаквенил и метипред 1/2 т. Может это не скв?!
Антитела к нативной днк, антинуклеарный фактор, le-клетки-если все эти анализы отрицательные, возможно и не СКВ.Обследуйтесь в ревмоцентре
Я живу 35 лет с волчанкой, проблемы были и есть большие. Но при проведенном лечении,а затем поддерживающей терапии, можно нормально жить!
Добрый день,вам выписывали иммуноподавляющие препараты?Мне выписали,я купила immard.Но пить боюсь из за пандемии.У меня красные пятна на ноге в районе щиколотки.У кого-то были такие?
я болею с.к.в.с 1980г т.е уже31г .за 2 недели из красивой 18летней девочки я превратилась в умирающую уродину.бабочка в язвах на лице,язвы во рту,в ушах,на руках.облысевшая,похудевшая,с поражением серца,почек,суставов т.есть у меня было все,что описывалось в учебниках. я выжиа.а жить не хотелось через 5л я вышла замуж,родила дочь и сейчас умирать передумала я постоянно сижу на гармонах.и на них можно хорошо выглядеть .сейчас пол таблетки.делаю капельницы и плазмоферез не лечитесь у бабок и травками нельзя бросать гармоны и будьте оптимистами здороовья всем
Как вы боролись с выпадением волос?
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как у вас сейчас дела? С каких симптомов у вас началось заболевание? Вы какую то диету соблюдали? Какие физические нагрузки у вас были? У меня тоже все симптомы похожи на скв. Считаю это приговором.
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как у вас сейчас дела? С каких симптомов у вас началось заболевание? Вы какую то диету соблюдали? Какие физические нагрузки у вас были? У меня тоже все симптомы похожи на скв. Считаю это приговором.
Здравствуйте. Я у себя тоже подозреваю СКВ. Подскажите, у вас подтвердился диагноз? Как сейчас у вас дела?
Здравствуйте. Я у себя тоже подозреваю СКВ. Подскажите, у вас подтвердился диагноз? Как сейчас у вас дела?
Я тоже у себя подозреваю . Только у меня тело то колит то горит то стреляет . Пятна розовые и с почками воспаление было . Взяли общий большой анализ и сказали похоже на фибромиалгию. Подскажите доли по телу какие точные ? И были они приходящими и уходящими ? Спасибо огромное
У кого скв насиналась с болей в сухожилиях и связках? У меня такая ситуация,болят сухожилия,плечевые голеносьопные локтевые итд,на кистях мелкие суставы больно нажимать,не распухали. Боли в пятках появились во время беременности,после родов стали сильно болеть сухожилия ,особенно ночью. Зимой при ветре, либо когда влажно и душно(в ванной) появляются розовые пятна на лице. Антиядерные антитела положит. Зимой кожа сухая. Дерматолог поставила псориаз зимний тип. Ревматолог поставила СКВ хроническое течение. Плаквенил и метипред 1/2 т. Может это не скв?!
У меня волчанка с 2018 года. Ужасно болят сухожилия.
Я больна СКВ с 1986, подострое течение. Лечили преднизолоном и цитостатиками ,3 мес в больнице.Обязательно наблюдение ревматолога и регулярно сдавать анализы, назначаемые при скв(антинуклеарный фактор, антитела и пр), т.к. биохимия,соэ могут быть в норме при активности.Были проблемы с почками,суставы, пришлось эндопротезировать т/б сустав, большие проблемы со зрением. Части этих проблем можно было избежать, если бы я не отказалась от поддерживающей терапии . Теперь постоянно 1-1,5т преднизолона, азатиоприн. Если мучают суставы, пропиваю НПВС. Прошло 35 лет,было много прекрасных и удивительных событий в жизни. И не обращайте внимания про ,якобы,20 лет жизни. Это неправда. Сейчас мне 62, у меня 2 взрослых сына, внуки. Кстати, при росте 162 я вешу 53-54кг, несмотря на преднизолон.Главное, не отказываться от назначенного лечения. Это с вами на всю жизнь.
Добрый день! У мамы обнаружили этот диагноз . Вот не знаем кому обратиться вы не могли бы посоветовать грамотного врача?🙏🙏
Болею волчанкой 9 лет, и сколько ужаса пережила за эти годы. Читаю все сообщения но страшнее моего случая не нашла. У меня волчанка поразила спиной мозг, нижнию часть тела перестала чувствовать. Не могла сидеть, ходить, даже повернуться с боку на бок не могла. Потом удалили мочевой пузырь, на кобчике пролежень был такой что было видно кости. Были бесконечные опереции.Я даже не надеялась что выживу. Но вот спустя 4 года я смогла снова ходить хоть и на костылях. Но тут начались новые проблемы, артроз коленей. Сделала протезирование одного колена. Жду вторую операцию. И всё же надеюсь на лучшее.
Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.
Ольга добрый вечер расскажите пожалуйста подробнее сколько сока свёклы она выпила.У меня этот диагноз с 2009 года показатели гемоглобина тромбоцитов в крови низкие, таблетки помогоют немного.
Я тоже у себя подозреваю . Только у меня тело то колит то горит то стреляет . Пятна розовые и с почками воспаление было . Взяли общий большой анализ и сказали похоже на фибромиалгию. Подскажите доли по телу какие точные ? И были они приходящими и уходящими ? Спасибо огромное
Здравствуйте как можно с вами связаться ? У меня такие же симптомы я из Казахстана мой тел 87029859285 свяжитесь пожалуйста
Я тоже у себя подозреваю . Только у меня тело то колит то горит то стреляет . Пятна розовые и с почками воспаление было . Взяли общий большой анализ и сказали похоже на фибромиалгию. Подскажите доли по телу какие точные ? И были они приходящими и уходящими ? Спасибо огромное
Здравствуйте, подскажите, у вас по телу появились маленький шарики? У меня просто резко на животе, руках, когда нажимаю на шарик маленький, он становится как будто ребристым дольчатым. Это типично для данной болезни? Обследуюсь 2 недели, никто ничего найти не может..
У меня просто тоже СКВ на 99%,но так не могут поставить этот диагноз уже 7 лет. И я в большом отчаянии. Так как много узнала об этой болезни. И понимаю,что это приговор. Знакомая умерла в 40 лет после 9лет болезни...и по статистике 80%-10 лет жизни и 60%-20...это ведь очень печальная статистика. Я вот и задаюсь вопросом,что тут многие переливают как забеременеть. Как с этим диагнозом можно думать о беременности вообще. У меня двое детей. Одному 12 и дочке 8.Мне 32 года. При лучшем раскладе я доведу их до совершеннолетия,если Бог даст...или они останутся без мамы. Вот что для меня самое страшное. А не сама смерть.
Как вы себя чувствуете сейчас?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Здравствуйте , мне 50 лет , обнаружили волчанку пью таблетки Преднизолон и плаквенил, проблемы с суставами
Добрый день. Я вот не могу понять,многие больные СКВ пишут,что у них проблема как бы забеременеть. А какой смысл рожать, если по статистике продолжительность жизни после установленного диагноза в 80% -10 лет. И 60%-20. Не хочется чтобы дети остались без мамы. Мне кажется уже нельзя рожать после такого диагноза.
Какой смысл рожать?)) Смешно. Не только от СКВ умереть можно,но совершенно здоровые могут завтра под машину попасть,инсульт словить ,на улице нарваться на пулю или кирпич. Так пишут люди с маленьким опытом жизни и верой в какую то непоколебимость и бессмертие. Пока дышит человек-надо жить эту жизнь.
Какой смысл рожать?)) Смешно. Не только от СКВ умереть можно,но совершенно здоровые могут завтра под машину попасть,инсульт словить ,на улице нарваться на пулю или кирпич. Так пишут люди с маленьким опытом жизни и верой в какую то непоколебимость и бессмертие. Пока дышит человек-надо жить эту жизнь.
Нельзя сравнивать абсолютно разные вещи. Случайность и тяжелое заболевание. Вы сравниваете примитивно жить или умереть. Но сравнение должно быть одного уровня. Если болезнь то орви и скв. Орв пройдёт, скв нет. Есть генетические заболевания, и с ними глупость и тупость рожать. Но население не учат, не образовывают. Размножайтесь Вам говорят, на этом зарабатывают от и до. Нигде не
говорят думайте.
Скв дочерям с высокой степенью вероятности передаётся. Скв часто болезнь молодых половозрелых женщин, а в этом возрасте всем секс нужен и соответственно как последствие дети. Образование поверхностное. В советское время нас в институте учили, генетики, педагоги. Есть заболевание генетической передачи. Нормальные люди предохраняются, и тем более не родают 2 и 3 ребёнка....
Каждый решает сам. Когда родят назад дороги нет. Думать надо до. Всем здоровья.
Нельзя сравнивать абсолютно разные вещи. Случайность и тяжелое заболевание. Вы сравниваете примитивно жить или умереть. Но сравнение должно быть одного уровня. Если болезнь то орви и скв. Орв пройдёт, скв нет. Есть генетические заболевания, и с ними глупость и тупость рожать. Но население не учат, не образовывают. Размножайтесь Вам говорят, на этом зарабатывают от и до. Нигде не
говорят думайте.
Скв дочерям с высокой степенью вероятности передаётся. Скв часто болезнь молодых половозрелых женщин, а в этом возрасте всем секс нужен и соответственно как последствие дети. Образование поверхностное. В советское время нас в институте учили, генетики, педагоги. Есть заболевание генетической передачи. Нормальные люди предохраняются, и тем более не родают 2 и 3 ребёнка....
Каждый решает сам. Когда родят назад дороги нет. Думать надо до. Всем здоровья.
Причины этой болезни современной медицине не известны, но при этом утверждается, что она генетическая. А при том, что болеют женщины в соотношении 9 к одному сделаны выводы, что она обязательно передается женскому полу по наследству...Вероятность заболеть СКВ у вашего соседа не меньше чем у вас. Вы же не связанны с ним ни какими родственными узами. А если науке известны случаи заболевания в семье, это не доказывает, что она наследственная. Медицина - это наука, основанная на теориях. Там вообще все приблизительно. Я родилась от отца тяжело страдающего от этого заболевания. Среди наших родственников больше этой болезнью не кто не болел и не болеет. Сейчас мне 42 года. У меня двое детей. Я не болею. Конечно, когда это заболевание есть, страшно рожать. Думаешь, как детей растить? Будут ли они здоровы.Страшно конечно. Но все хотят детей! Надо как то деликатнее комментировать. А не показывать высокий уровень интеллекта, якобы как нас в великое советское время учили. Типа мы все лучше всех знаем. Вы медицинскую энциклопедию лучше почитайте. Такое количество болезней там найдете. СКВ не единственное. Можно вообще не размножаться, а то вдруг. С моей наследственностью можно было вообще не рожать. СКВ, диабет и т.д. Тоже думала рожать или нет.